릿츠메이칸대학의 글로벌ＣＯＥ（Center of Excellence）프로그램[생존학창성거점-장노병이과 함께 살아가는 세계의 창조]로부터 인사말씀드립니다.
릿츠메이칸대학은 일본의 교토에 있는 대학입니다. 글로벌ＣＯＥ이란 일본의 문부과학성이 탁월한 연구거점을 인정해서 연구자금을 제공하는 것으로서 저희들은 2007년부터 그 거점으로 선정되었습니다.
저희 대학원생중에는 루게릭환자의 가족이였던 사람이 있으며, 그들은 일본 루게릭협회에서 중점적으로 활동을 하고 있으며, 루게릭에 대한 연구를 하고 있습니다. 또한 이 거점의 리더를 맞고 있는 立岩는『ＡＬＳ――부동의 신체와 호흡하는 기계』（2004、医学書院）라고 하는 책을 출판했습니다. 이러한 것들과 함께, 저희 거점에서는 다양한 연구활동의 일환으로서 루게릭환자들의 생활에 대해서 연구를 실시하고 있습니다. 이미 많은 학회의 발표와 논문을 통해서 연구를 진행하고 있습니다.
그 목적의 첫번째는 인공호흡기를 이용하게 되더라도 루게릭환자들은 가족에 의한 개호에 의존하지 않고 생활해 가는 지원체제를 가지고 있는 것이 현실적으로 가능하다는 것을 연구하고 세상에 알리고 있습니다.
두번째는 신체를 움직이지 못하게 된 사람들에게 컴퓨터를 사용한 커뮤니케이션을 지원하는 연구를 하고 있습니다.
세번째는 우리들이 조사하고 연구한 결과를 다른 타 언어를 통해서
다른 국가에 알려주며, 반대로 각국의 상황을 배우고 배운것을 다시 많은 사람들에게 알려주기 위해서 노력하고 있습니다.
작년에는 동경대학의 연구 팀이 협력을 얻어 한국에서 조사를 했습니다.
그리고 올해 2월에 우리는 한국/몽골/그리고 대만의 루게릭환자들과 그
관계자들을 초청하여、「동아시아 루게릭환자 재택요양연구 심포지움」을 개최하였습니다.
지금 이 회장에는 그때 함께 했던 분들이 계실거라고 생각합니다. 그 행사때 와주신 여러분들에게는 감사의 말씀을 전합니다. 여러분들의 덕분에 굉장히 유익한 심포지움이 되었습니다. 그때 그 행사는 인터넷에서 동시에 중계되었으며, 현재까지도 그 당시에 발표내용을 저희 홈페이지에서는 데이터를 보실수 있습니다.（http://www.arsvi.com）
이곳을 참고 해주시면 감사하겠습니다. 저희들은 앞으로도 일본에서 연구를 진행하고 기회가 된다면 여러분들 나라의 상황에 대해서도 알고 싶다고 생각합니다.
또한 다양한 정보를 주시면 대단히 감사하겠습니다. 그것을 각 나라의 단어로 번역해서 저희들의 홈페이지에 올리도록 학고 있습니다. 앞으로 많은 협력을 부탁드립니다.
마지막으로 오늘 이행사가 성공리에 마칠수 있도록 기원하며 인사말씀을 마치도록 하겠습니다. 감사합니다.
２００９년6월20일
릿츠메이칸대학대학원 첨단종합학술연구과 교수
릿츠메이칸 글로벌ＣＯＥ프로그램「생존학창서거점」거점리더
다테이와 신야(立岩 真也)
다음 글은、2010년 중앙대학대학원에서 강의한 것 중 일부입니다. 가족(과 사회복지제도)에 관하여 매우 기본적인 내용을 서술하고 있으므로 다시 올립니다.
실제로는 두 가지(개인, 가족)가 아니라 세가지(개인, 가족, 사회)인 것이지요. 자기의 삶은 자기가 책임지고 스스로 살아가야 합니다. 이것이 하나입니다. 본인인 개인이 책임을 지지 못하면 가족이 보살펴주어야 한다. 이것이 두 번째입니다. 그러나 두 번째도 어렵다면 사회가 어떤 식으로 든 책임을 져야 합니다. 이런 순서이지요. 이것은 일본이나 한국이나 아시아 제국 뿐만 아니라 그러한 구조나 시스템으로 되어 있는 셈입니다.
이렇게 함으로서 앞서 말씀 드린 두 번째가 부족하다고 한다면 장애학, 또는 장애인운동의 주장의 핵심이라고 하는 것은 다음과 같아질 것입니다. 즉 지금 말씀 드린 먼저 개인이 스스로 독립하지 못하면 가족이 도와 주어야 하며, 그것도 어려우면 사회가 라는 식의 순서가 정답일까요? 장애인운동은 그것에 의문을 제기한 것입니다. 진정으로 그것이 사람들이 살기 편안한 방법일까? 그것을 생각해 보면 꼭 그렇지는 안으며, 그렇게 하는 것이 생활하기 쉬운 것은 아니며 정답이 아니다라고 하는 것을 인식하고 그것을 사회에 호소해왔다라고 생각하며 그들의 주장은 그런 것 이였다고 생각합니다.
그렇다면 대신 장애인운동이 주장하는 것은 무엇인가. 그것은 지극히 단순한 주장입니다. 즉 사회전체가 부담할 수 있도록 해서 사람들의 생활이 유지되는것. 그것이 첫 번째로 이루어져 야 할 것입니다. 그렇기 때문에 개인이 첫 번째가 되는 것이 아니며 가족도 두 번째가 되는 것은 아닙니다. 사회가 첫 번째가 되는 것이 바람직하며 사람들이 잘 살아갈 수 있습니다. 그러한 주장이였으며, 주장이여야 했으며 일본의 장애인운동은 그런 운동이였습니다. 저 자신도 그렇게 생각해 왔으며 지금도 그렇게 생각하고 있습니다.
□그것은 가족을 중요하게 생각하는 것이기도 하다
이렇게 말을 하면 자주 듣게 되는 말이 있습니다. 그렇다면 너는 가족이라고 하는 것의 의의라든가, 좋은 점등을 부정하는 것은 아닌가라는 반문을 받을 때가 있습니다만 그것은 전혀 다른 의미이며, 오해입니다
가족은 가족으로서 또는 가족간에 사이가 좋은 사람은 사이가 좋게 계속이여져 가기 위해서는 조금 전에 말씀 드린 첫 번째(사회) 이야기에 입각한 것이라면, 함께 산다는 형태이든, 혹은 따로 분리해서 살든, 가족이 서로에게 과도한 부담을 주지 않고 일정한 거리를 두고 생활해 가는 것. 그것이 한 사람 한 사람 들이 생활할 때 살기 쉬운 것이라고 생각하며, 오늘 제가 말씀 드린 첫번째(사회)의 책임이라고 말 할 수 있습니다. 우선 그것이 그 하나입니다.
그리고 두 번째로 말씀 드리면 가족만이 또는 적어도 다른 사람들 보다도 가족들이 무거운 짐을 지게 됨으로서 생활이 힘들어진다는 것입니다. 그리고 그렇게 힘들어 짐으로서 가족 사이가 나빠져가고 비참해진다기 보다는 예를 들면 기본적인 개호나 혹은 소득 생활의 보장이라고 하는 것이 잘 정비된 것을 바탕으로 가족들이 해 갈 수 있습니다.
이러한 시스템이 이루어 진다면 그 시스템 안에서 인간관계, 가족관계는 잘 되어 갈 것입니다. 이러한 것은 즉 그러한 사회 본연의 자세이며, 가족이든지, 인간관계라고 하는 것을 소중히 하고 있다는 것을 말 할 수 있을 것입니다.
그리고 그것은 우리들의 연구 혹은 저희 팜플렛의 프로그램이 나와 있듯이 단순히 사람들이 어떻게 살아가고 있는 가를 알아가는 것 뿐만 아니라 어떻게 사회의 구조를 만들어 갈 것인가에 대한 것을 생각해 봤을 때 적어도 저에게는 기본적인 시점 즉 start point인 셈입니다.
□기록하는 것에 대한 의미
작년 지금과 같은 시기에 정희경씨랑 함께 서울에 살고 있는안효숙씨의 집에 간적이 있었습니다. 그것이 하나의 동기가 되어 2010년 4월부터 안효숙씨는 저희 대학원에 입학하여 연구를 시작했습니다. 안효숙씨의 어머니는 ＡＬＳ라고 하는 신경난치병 환자로서 두 딸과 함께 살아왔습니다. 그러한 난치병에 걸리게 되면 또는 난치병의 상태가 진행되어 가면, 24시간 반드시 누군가로 부터 개호가 필요하게 됩니다. 그렇지 않으면 살아갈 수가 없기 때문입니다.
그런 사람들에게 가족이 잠도 자지도 못하고 개호한다. 하지 않으면 안된다. 그렇지 않으면 장애인당사자는 죽어버린다. 혹은 죽기 전에 스스로 죽을 것을 선택해버린다. 이러한 상황들이 되어 버릴 것입니다. 이러한 결과는 최악의 아주 나쁜 결과이다. 그렇기 때문에 이러한 시스템이 아닌 다른 시스탬을 만들려고 일본에서는 노력해 왔습니다. 안효숙씨는 이러한 시스템이나 일본의 현황을 배우면서 앞으로 한국에 어떻게 적응시키면 좋을 것인가를 고민하고 있다고 생각합니다.
그리고 예를 들면 올 여름에는 이러한 같은 아니 같은 상황은 아니지만 어렸을 때 부터 Werdnig-Hoffmann 로 인해 아주 중증의 장애를 가진 아이들이 있습니다. 그런 아이들을 자녀로 둔 부모 조직인「인공호흡기를 착용한 아이의 부모 모임(바쿠바쿠의 모임)」(일본어)이라고 하는 모임으로 올해 여름 저는 그 모임의 20주년 기념대회에서강연(일본어)을 했습니다.
그곳에 있는 대부분의 부모들 역시 자신의 아이가 소중하기 생각하기 때문에 자신들의 자신의 아이의 개호를 하는 것은 당연한 것이야 라는 식으로 활동을 해왔습니다.
우리들은 그러한 사람들 ＡＬＳ나 Werdnig-Hoffmann 의 아이들 그리고 난치병 사람들이 어떻게 사회를 향해 호소해 갔는가 그것을 실현하려고 했을까? 에 주목해야 합니다. 일본의 경우를 말씀 드리자면 30년에서 40년이 걸렸습니다. 1970년대 중반부터 이러한 공적 개호를 보호해야 한다는 운동이 작되었습니다.
그때부터라고 생각해 보면 40년 정도 경과했다고 볼 수 있지만 그 40년 동안 운동을 조금씩 강도를 높여 왔습니다. 한편 우리들 즉 연구자들은 장애인운동을 해온 사람들의 노력과 활동을 잘 기록하고 그들의 주장과 운동이 커다란 의의가 있었다는 것을 기록하고, 사람들에게 전달해야 한다고 생각하고 있습니다. 또한 우리는 장애인운동의 테마를 알아가면서 우리들도 또한 그러한 시스템을 만들어 갈 수 있도록 서포트를 해 가는 것이 중요하다고 생각하며, 그러한 것을 생각해 가보고 싶다고 생각하며, 그런 것들을 하고 있습니다. 이상입니다. 오늘의 이야기는 여기서 끝내도록 하겠습니다.
■보충（2013/11）
일본에서는 1990년대에 1일24시간 1년365일의 공적개호보장이 일부에서 실시되었습니다. 이 일에 관해서는 아래의 책 제9장에 적었습니다.（현재 일본에서 판매되고 있는것은 제3판입니다만 한국어판에 나와있는것은 제2판도 같은 9장입니다. 참고로 이책을 번역한 사람은 정희경씨（[English]/[일본어]）입니다）
＊다테이와 신야・아사카 준코・오카하라 마사유키・오나카 후미야 2012/12/25 『생의 기법――집과 시설에서 나와 생활하는 장애인의 사회학 제３판』，생활서원・문고판，666p. ISBN-10: 486500002X ISBN-13: 978-4865000023(일본어페이지) ［amazon］／［kinokuniya］ ※ ISBN 978-4-86500-002-3, 1200+60 [English]
단지 그것은 전국적으로 실시된 것은 아닙니다. 지방지자체와 교섭을 할 필요가 있습니다. 저희는 교토시내에 독거로 ALS인(※한국에서는 “루게릭환자”라는 표현을 쓰고있지만 ALS로 진단받은 이들이 의료적인 대상뿐만 아니라 장애를 가지고 생활하게 되므로 최근 People with ALS의 의미로 ALS인(人)혹은 루게릭인이란 표현이 사용하고 있다. 본 발표에서도 이 표기법에 따라 ALS인이라 함.)의 ２４시간 간병을 요청하기위해 시청과 교섭할때 동행한 적이 있습니다. 이렇게 교토시내에서는 두사람이 우선 24시간 공적헬퍼제도를 이용하여 생활을 시작했습니다. 그리고 그제도에 돈을 제공하는 것은 나라와 지방지자체입니다만 실제로 헬퍼를 파견하거나 그 헬퍼의 연수사업을 실시하고 있는 곳은 다른 보고에서도 소개해드렸던 민간조직이거나 때로는 ALS등의 장애인,난치병환자 본인이 운영하기도 합니다.
그들의 생활에 대해서는 저희 대학원의 수료생인
니시다 미키（[English]）하세가와 유이（[English] / [Korean]）등이 그 사람들의 지원활동（커뮤니케이션을 위한 스위치제공이나 홈헬퍼서비스에 관한 조사활동,개호자양성을위한 연수사업등）을 하면서 연구하고 있습니다. 또 앞서 기술했던 안효숙씨도 그 활동에 함께하며 제도와 커뮤니케이션 기술등에 관한 한일비교연구를 하고있습니다. 또한 저희 연구과의 원생인 사카이 미와씨는 일본ＡＬＳ협회의 지부의 지원활동을 해온 분으로 개호에 관한 성차이에 관한 실제조사등을 하고 있습니다. 그리고정희경씨（[English]/[Korean]）는 저희대학원에서 박사학위를 취득한 후 귀국하여 한국ＡＬＳ협회의 활동에도 참여하고 있습니다.
