◆Tateiwa, Shin'ya 2009/12/01 「Bioethics: Sharing Japan's Masterpieces with the World」, 『Japanese Book News』62 ［Japanese］
기본적으로 나는 아래와 같이 생각하고 있다
「생명윤리학에서 쟁점을 형성하고 있는 주제의 대부분은 장애와 관련되어 있다. 많은 기술은 인간의 성능/능력 （ability）과 관련되고 있으며, 즉 장애（disability）와 관련되어 있다. 장애의 시점에서 생명윤리를 문제화하는 것은 생명윤리 총체를 문제화하는 것과 같다.」（立岩［2007］）
실제로 장애학은 소위「Bioethics」의 주제를 중요하게 생각하고 있으며, 그런 연구를 위해 노력해 왔다.★01 그리고「Bioethics」라고 일본에서 생각해온 것들과의 관계에 대해서는 지금 서두 부분에서 인용했던 다테이와(立岩)［2007］○에서 몇 가지를 주장했다. 다만 이것은 일본어판 밖에 없다. 위에서 서술한 것을 주제로 일본에서 간행된 중에서 번역을 했으면 하는 문장(국제교류기금이 발행하고 있는 영어잡지『Japanese Book News』에 게재 되었다)에, 짧기는 하지만 몇 부분을 서술했기 때문에 그부분을 읽어주시길 바란다. 그곳에는 밑에 기록되어
있는 것과 관계하는 주제에 대해 영어로 출판된 加藤雅枝（Masae Kato）★02の Women’s Rights? The Politics of Eugenic Abortion in Modern Japan（Kato［2009］○）을 들 수가 있다. 아래 부분에서는 이 주제에 대해서 어떤 것들이 정리되어 왔는지에 대해서 서술하는 것 보다는 몇 가지 해왔던 것을 총괄적으로 이야기 하도록 하겠다.-나는 몇 권의 책 속에서 이러한 것들에 대해서 정리를 해왔다.
■1970
［１］에서도 뇌성마비 장애를 가진 아이-2세의 여자아이 였다고 하지만 어느 정도 장애를 가지고 있었는지는 모른다-의 살해사건에 대해서 감형탄원운동에 대한 반대운동이 장애인운동의 전환을 가져다 주었다고 기록 했지만 이 운동에 대해서는 다음과 같이 기록 했다.
「이 주장은 원래 결여되어 있는 부분을 지적하지만, 인권옹호의 시점에서 그 나름대로 이해 받고 있다. 하지만 장애를 가진 존재를 부정한다고 하는 주장은 여기에서 멈추지 않는다. 73년5월 장애를 이유로 낙태를 허용하는 조항를 포함한 우생보호법개정안이 국회에 상정되었다고［…］」（立岩［1990:176］○）
즉 나는 문제가출생전 진단・선택적중절（［English］）이라는 것이라면, 생식에 관련된 자유（reproductive freedom）와 충돌이 생겨 문제는 더욱 어렵게 된다. –실제로 이것을 둘러싼 여성들과 장애인들과의 대립이 있었다. –그러나 아이를 「죽이지마」라고 하는 것은 당연한 것이며, 그곳에는 윤리적인 시비의 문제는 존재하지 않았다. 우리들의 가치 규범의 내부에 있는 그런 것을 문장에서 이야기 하고 있는 것이다. 다만 잘 알고 있듯이 장애를 가진 신생아를 본인의 의지-물론 대부분의
경우 당사자의 의사를 물을 수는 없다-를 듣지도 않고 죽여도 된다고 하는 주장이 있다. 그러한 주장을 하고 있는 사람중에는 우리가 잘 알고 있는 사람이Peter Singer［Japanese］이다.
그가 독일에서 강연했을 때 본인의 주장에 반대운동하는 것을 알고는 불만을 토로하고 있다.—일본어로 번역되어 있다. （Singer［1991＝1992］○、市野川［1992］○）――문장이 있으며, 또한 미국의 대학에 취직했을 때 안락사에 반대하는 장애인들의 조직「Not Dead Yet」★04이 반대운동을 실시한 것으로도 잘 알려져 있는 사람이기도 하다. 그것을 생각해보면, 여기까지는 당연 한 것(그러나 앞으로 더욱 어려운 문제가 나타난다)이라고도 말할 수 없을 것이라고도 생각할 수 있다.
■1970's～1980's
우생보호법 (Eugenics Protction Law)―― 우생보호법(Eugenics Protction Law)――그 법률은 실질적으로는 인공중절 전반을 허용하는 법으로서 기능했지만, 제1조에는 [이 법률은 우생상으로 보았을때 불손한 자손의 탄생을 방지하는 것임과 동시에 모체의 생명건강을 보호하는 것을 목적으로 한다]라고 명기되어 있다. ――의 개정반대의 운동이 있었다는 것에 대해서는
［１］에서도 서술했다.
1970년대경에는 개정을 목적으로 하는 움직임과 반대운동이 이미 시작하고 있었지만, 1972년에 태아의 상태에 따라 중절을 인정하는 조항을 포함시킨 개정안이 상정되어, 1974년에 페안이 되기까지 반대운동이 이어졌다.
또한 1982년에는[경제적인 이유]로 인한 중절을 인정하는 조항을 삭제하는 개정안이 제출되었을 때도 반대운동이 있었다. 그 때도 개정 되지는 못했다. 그리고 예를 들면, 효고현(兵庫県)에서는 1966년부터[불행한 아이는 태어나지 말아야 한다는 운동]이 시작되어, 69년에는 위생부의 대책실이 만들어 졌지만 73년부터 74년까지 항의를 받아 일부 사업이나 대책실이 폐지 되었고 명칭이 변경되었다. (효고현의 운동과 우생법 운동에의 항의운동에 대해서는 松永［2001］○）。
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여성들의 운동은 기본적으로는 생식에 관련된 자유（reproductive freedom）를 옹호하려고 하는 것 이였지만 장애인들에게는 출생진단/선택적중절에 의문을 가진 사람들, 반대하는 사람들도 있었다. 그곳에는 아무래도 일치하지 않은 부분도 있었지만 그러는 사이에 논의가 되었고, 여성들중에서도 생명을 선별하는 기술에 대해서 부정한다는 입장을 명확히 발표한 그룹도 있었다. 예를 들면 이 시기 이후의 생식기술에 대해 논의하고 사회에 불만을 표시하는 활동을 계속해온 ＳＯＳＨＩＲＥＮ［Japanese］에는 소아마비로
인해 하반신장애米津知子（1948年～）를 가지고 있으며, 장애를 가진 여성으로서 사고 하고 행동했다.
이러한 행동에 대해서 [우생보호]를 제1의 목적으로 하는 법률 자체를 없애는 것이 목적이 되었지만 그것은 너무나 곤란하게 생각되었다. 그러나 1994년 카이로에서 유엔국제인구개발회의에서 골형서부전증의 장애를 가졌으며, 우리들이 공저했던 책,
『생의기법』（［Korean］／［English］）의 공동저자였던 安積遊歩（1954～）가 일본의 여성장애인의 자궁적출문제와 우생보호법을 고발한다. 일본은 국제적인 평가에 대해 신경이 쓰게 된다. 그러한 사건들로 인해서 우생보호법은 폐지되고 모체보호법으로 바뀌었다（cf.齋藤［2002］○。）
■2002
이러한 운동이나 논의되어 왔던 것을 적어 놓은 책으로서는森岡正博［English］の『생명학은 무엇을 할 수 있는가――뇌사・페미니즘・우생사상』（森岡［2001］○）가 있다. 그리고 나는 『사적소유론(私的所有論)』（立岩［1997］○、［English］）제9장에서 다루었다. 이 책이 번역되어 읽혀 진다면 우생사상에 대한 나의 생각을 알 수 있을 것이다
여기서는 한가지만을 이야기 해두겠다. 2002년10월, ＤＰＩ（장애인 인터네셔널）――1981년에 결성, 결성 전후와 그 후에 대해서는 Driedger［1988＝2000］――세계대회가 삿포로에서 있었다. 112국가와 지역에서 참가했다는 기록이 책으로 나와있다. （ＤＰＩ일본회의＋2002년 제6회ＤＰＩ세계대회조직위원회편［2003］○. 이하의 숫자는 이 책의 페이지를 표시）. 11개의 분과회중에서 「생명윤리」의 분과회도 있었다. 이 책에는 분과회의에서 발표했던 것과 토의내용에 대한 기록에 있는데 그 양이 약50페이지에 달하는 기록이다. 그리고 이 분과회에서는
4개의 모임이 있었으며, 테마는 유전학과 차별/생명윤리와 장애/QOL(생활의 질)의 평가/누가 결정하는가
캐나다 장애인협의회(의 국제개발위원회의 위원장)Ｓ・에스티는 다음의 내용을 발표 했다. 「지역에 한 사람 밖에 없는 건강보건학 교수가 병원의 윤리위원회에 임명되어, 몇몇 교육훈련코스만을 수강하고나서 생명윤리학자라고 자칭하는 사람이 있습니다」소비자/장애인이 아니라 의료와 케어의 전문가, [학술적 관심]을 가진 사람이 [생명윤리학자]가 되어, 그 결과 [능력주의가 생명윤리의 정의가 되고, 의료모델을 이야기 하고 있습니다]. (p .275)
[나는 윤리학자가 병원의 윤리위원회에 포함되어 있는 것을 알고 쇼크를 받았습니다. 그 위원회는 의사가 치료를 중지하고 환자의 죽음을 방조하는 것을 인정하고 있었기 때문입니다. [……]윤리학자가 윤리위원회에 들어가서 이러한 환자들의 의료서비스 또는 환자의 삶 그 자체를 부정하는 방법론으로, 사형집행 산업의 설립을 기본적으로 지원하고 있습니다. （p.276） 그리고 （지금 있는）생명윤리에 저항하는 별도의 생명윤리를 제시하고 가야 한다고 주장하고 있다.
이렇게 안락사에 대해서도 언급하고 있지만 보다 많은 오랜시간 논의 되었던 것이 유전자검사와 출생 전 진단등이였다. 일본에서는 米津知子나 安積遊歩등이 발표했다. 마르티너・뷰슈케는 독일에서 「우리들은 태아의 착상전 유전자진단에 동참하지 않는다」라고 하는 운동을 소개했다.（pp.262-263）
그 외에서도 짧지만 많은 주제와 논점들이 제시되었다. 크리스토퍼 리프-경추손상으로 목 아래가 마비된 [슈퍼맨」의 배우는 꼭 회복될 수 있을 거라는 신념을 가지고 있었던 것으로 미국에서 인기가 있었으며, 동시에 적지 않게 장애인에게는 불편한 인물 ――이 지지하는 ＥＳ세포의 이용에 대해서（p.244-245）.
청각장애인의 부모가 장애가 없는 아이를 낳기 위해서 의료기술을 이용하는 것에 대한 질문에 2사람은 반대한다고 대답했다.p.248）――나가세［1997］도 이 주제를 가지고 글을 쓰기도 했다.
장애를 가지고 태어난 것은 의사의 과실이다라고 본인이나 부모가 소송을 제기한 롱플・라이프, 롱플・버스 소송.（p.236,268-269,287）
근육장애를 둔 아이의 부모가「이러한 고통은 두 번 다시 경험하고 싶지 않습니다. (p.254）라고 하는 일본의 남성 발언을 둘러싼 논의（p.254-256）등.
ＷＨＯ와 유네스코의 대응이 달랐던 것에 대해서 서술하고 있기도 합니다.(p.267,281-282）
ＤＰＩ삿포로 선언（ＤＰＩ［2002a］○）에는 특히 이러한 주제에 대해 직접적인 언급은 없지만 ＤＰＩ삿포로 요령（ＤＰＩ［2002b］○）에서는 「생명윤리」항목이 있어 아래와 같이 기입되어 있다.
「우리들은 유전학이나 생명윤리의 논의에서 중요한 역할을 해야 할 것이다. 우리들은 다르다고 하는 그 자체를 권리로서 주장하지 않으면 안된다. [인간]의 능력을 1셋트로 보는 개념이나 그것에 관련된 논의를 우리들은 부정하지 않는다. 그렇기 때문에 더욱 학문분야에서 긍정적 시점으로부터 장애의 이미지를 바꾸려고 하는 장애학을 추진하지 않으면 안된다.」
분과회의 토론 이후에 나온 성명서는 내용에 있어서 더욱 깊이가 있었다.
「우리들은 다르다는 그 자체만으로 권리가 있으며 장애아의 출생을 방해하는 출생 전 선택을 해서는 안된다. [….] 퍼슨(person) 이라는 개념은 능력과 관계하지 않는다」（p.250）,「선택적 중절은 재산상의 권리 안에 들어가지 않는다」（p.289）, 등 . 그리고 그 분과회에서Ｇ・ウォルブリング（Gregor Wolbring）★05는 다음과 같은 말을 남겼다.
「아이를 가질 권리와 특정한 아이를 가질 권리를 나누어서 따로 생각 할 필요가 있다고 생각해 왔지만, 그것을 설명하는 것은 매우 힘들고 괴롭습니다. 나와 같은 생각을 하는 사람은 북미에서는 많다고 합니다. 앞의 米津知子 씨의 발표를 듣고, 그녀와 나도 같은 생각을 하고 있다는 것을 알게 되었습니다.p.283）
■우리들
나의 세대(1960년생)는 ［１］・［２］／에서 기록했던 움직임들로부터 10년에서 20년 늦게 참여했기 때문에 그 전반에 대해서는 직접적으로 알지는 못한다. 기록된 것을 보고 알거나 이야기를 들어서 알고 있다. 또한 그 후 1980년대 이후의 움직임에 대해서 알고 있거나 어떤 사람들은 그 사회운동에 같이 활동해온 사람들도 있다. 대학 때 일반학교나 학급에의 장애인이 입학할 수 있도록 해야 한다고 주장하는 통합운동이 있었다는 사실을 알게 된 사람.
그리고 약간의 관련성을 가지고 있는 사람도 있으며 특별히 관련되지 않은 사람도 있다. 특히 [학문적]으로 관계성이 없다고 하는 것을 알기도 하면서 고민해온 사람도 있다. 앞에서 언급했듯이「활동보조」을 했던 사람들도 있다. 또는 연구를 시작하고 나서 읽거나 듣거나 또는 집회에 참가해서 조직이나 사람을 알게 된 사람도 있다.
大橋由香子、斉藤有紀子、玉井真理子、柘植아즈미、松原洋子등은 앞에서 서술했던「阻止連」→「SOSHIREN」이라고 하는 모임에 직접적으로 관련했던 사람도 있었으며 주체적으로 활동하지는 않았지만 그런 모임 맴버들과 잘 알고 지내는 사람들도 있었다. 또한小松美彦、土屋貴志、市野川容孝의 사람들도 글을
쓰기 전에 또는 쓰기 시작하면서 그들의 움직임과 주장을 알게 되었다. 앞에서 설명했던 森岡［2001］의 책도 그 하나이다. 그리고 나도 그런 사람들 중의 한 사람이다.
연구자로서 생명윤리의 문제를 장애인들의 주장과 운동으로서 관련지어 글을 쓰면서 생각한 것은 다른 나라들 보다 더 활 발하게 진행되어오지 않았을까라는 생각을 하게 되었다. 생명윤리에 관련된 운동과 운동과 논의에 대한 기록들이 나름대로 축적되어 있기 때문이다.
그것들을 모두 일괄해야 한다는 것은 아니며, 그 평가는 개개인마다 다를 것이다. 윤
리에 관련된 연구, 논의만으로 한권으로 정리된 책 자체는 없지만, 장애인운동과 주장을 받아들여 쓴 책들은 상당히 많이 있다. 이것들에 대한 소개는 다음기회에 하도록 하겠다.
■각주
★01 일본어 번역의 장애 학의 책의 기술 소개로 다음.
"마이클 올리버 '장애의 정치' a>는 국의 장애학의 저작으로 자주 언급되고 있는 책이며, 낙태법 (the Abortion Act 1967)에 대해 언급한 부분도 있다.
"낙태 결정은 두 사람의 의사의 손에 의해 결정하게 될 것이다. 처음에는 태아의 장애와 신체장애를 정의하는 어려움에 대해서 논의한다. 의사의 극히 개인적인 판단에 의해 낙태를 결정하게 된다. 의사는 생명윤리적인 입장과 우생사상에 대한 입장이 있다고 하더라도 본인이 건강한 신체를 가진 개인 이데올로기의 구속으로부터 벗어날 수는 없기 때문이다."(Oliver [1990 = 2006:106-107] ○)
그리고 2개의 문헌을 인용하고 있다.
「장애인이 우생적중절을 정당한것으로 인정한다는 것은, 장애를 가진 본인 스스로의 인생과 그 가치에 상처를 준다는 의미이기도 하다」（Graham Monteith［1987:38］○）
「만약 비장애인 사회에서 장애를 가진 사람들이 권리를 가진 대등한 인간임을 인정받지 못한다면, 태아의 장애선별과 낙태가 사회에 이익을 준다고 하는 생각이나 핸디캡을 가진 사람은 사회를 위해서라도 빨리 죽는 것이 좋다고 하는 생각은 없어지지 않을 것이다 」（Davis［1987:287］○）
다음은 역시 영국 장애학의 텍스트로 출판된 반스씨외『디셔빌리티・스터디즈』。
「최근 유럽의 장애인 회의에서 장애인 인터네셔널（ＤＰＩ）가 만든 기본적인 인권（DPI［1982］○）을 보면 ”살아갈 권리”나”부모가 될 권리”를 포함해야 한다고 하는 권고가 있었다.（CSCE［1992］○）。
왜 이런 권리가 장애인계에서 절박한문제가 된 것일까?」（Barnes et al.［1999＝2004:286］○）로 시작하여 낙태, 안락사, 새로운 유전학에 대해서 약간의 설명이 있으며, 장애태아의 낙태에 대해서도 그전에 이미 디뷔스(1989년)의 문장에서 많이 인용되고 있다.
「많은 장애인들은 인페어먼트가 있는 사람들에 대해 일반인들의 적대감정을 느끼고 있다. 척추장애인이나 뇌성마비장애인은 이러한 이유를 근거로 낙태를 허용하는 사회적 경향에 대해서 자신들의 가치가 멸시받고 있다는 느낌이나 공포를 느끼게 되었다고 했다. 장애인의 태어날 권리를 부정하면서, 현재를 살고 있는 장애인의 평등권을 정당화하는 것은 무리가 있다」（Davis［1989:83］。」（Barnes et al.［1999＝2004:288］○）
이러한 주장들이 「학문」분야에서 어느 정도로 논의되었고 실시되었는지에 대해서는 나는 잘 모른다. 다만 주장에서 보여지는 것처럼 주제적으로 논의되고 있기도 하다. 예를 들면 Buchanan et al. [2002] 0에서는 「장애인의 권리옹호파」의 논리를 소개하면서 비판하고 유전자개입과 적극적 우생학을 옹호하려고 하고 있다. (이런 활동을 검토하고 비판하는 사람이 堀田 [2005]○).
물론 무시당하는 것 보다 논의되고 있는 것이 좋다. 그리고 그러한 논의가 계속 진행되었으면 좋겠다. 우리들도 그러한 논의에 함께 동참했으면 좋겠다는 생각을 해본다.
★02 네델란드에 살고 있는 일본인으로 Universiteit Leiden 아시아 연구소소속. 본문에기입하고 있는 저서 외、
「장애를 가진 사람들에게 불임수술-개인주의 중의[우생]（加藤［2003］○）,「네델란드의 낙태와 선별적 낙태」（加藤［2009］○）등에 관한 논문이 있다.
★03 본문에서 후에 기술하는 출생전 진단・선택적 중절에 대한 장을 포함한 저서 외 안락사・존엄사에 대한 언론을 검증하고 고찰하고 있다『좋은 죽음』 ［English］（立岩［2008］○）、『유일한 생』 ［English］（立岩［2009］○）등
★04 아래와 같이 일본사람들에 대해서 소개해 왔다.
안락사「반대파의 중요한 한 획이 되어 있는 것은 장애인 그룹이다. 책으로 소개되어 있는 지에 대해서는 알지 못하지만 홈페이지에서는 아래와 같다.
International Anti-Euthanasia Task Force그리고 Not Dead Yet。
전자는「반안락사 국제대책본부」, 후자는「아직 죽지 않았네!!」라고 하는 미국의 풀뿌리 그룹. 이 단체들도 홈페이지에 링크 되어 있으며, 그 내용 일부가 일본어로 번역되어 있다」（立岩［2001-(4)］）
2001넌 2월에 방영된 ＮＨＫ의 프로그램에서 안락사 문제를 다루었고 나는 코멘트 을 했다. 굉장히 짧은 시간에 「４월호에 실린 영국 장애인단체 홈페이지를 소개했고, 그 부분을 문제화 하고 있는 사람들이 있다는 것을 이야기 하기도 했다. 반대파로는 카톨릭계의 종교관련 세력이 있지만 영향력의 크고 작음은 별도로 치더라도 환자들이나 장애인계에서도 반대의 주장을 하고 있으며, 일반사회의 인식들에 대한 비판에 대해서도 이야기를 했다」（立岩［2001-(6)］）
「안락사에 반대하는 사람들은 외국에도 외국에서도 반대하는 사람들이 있다.그리고 그 반대하는 사람들이 카톨릭계의 종교적 생명존중주의자들만은 아니다. 예를 들면 미국에는『Not Dead Yet』라고 하는 홈페이지가 있으며 그곳에 이런 글귀가 있다.《장애를 가진 미국인은 당신들의 동정은 필요하지 않으며, 우리들을 죽음으로 몰고 가는 자비도 필요 없다. 우리가 원하는 것은 자유다. 우리가 원하는 것은「생(生)」이다》. 또 다른 곳은「반악락사국제기동부대（International Anti-Euthanasia
Task Force）」라고 하는 조직도 있다.(우리 홈페이지에 소개되어 있다）
이러한 조직이 어느 정도의 규모이며 어느 정도의 영향력이 있는지에 대해서 나는 잘알지 못한다. 큰 조직이라고는 생각하지 않는다. 논문이나 책에 소개된 것을 본적이 없기 때문이다. (2001년2월에 NHK교육 텔레비전「안락사법입성립・당신은 어떻게 생각하는가」라고 하는 프로그램에 내가 게스트로 출연했을 때 그 조직들을 소개한 적이 있었다). 오래 살고 싶은 사람은 어디에라도 있을 것이다. 특히 일본에 살고 있는 루게릭환자들은 외국의 국제회의에 참가해서 주장을 해왔다 」（立岩［2004:341）
★05 1962년 독일출생 캐나다주재의 생화학자, 세계thalidomide인들의 연맹 설립자의 한 사람으로 생명윤리와 장애 국제 네트워크 설립인, 캐나다 장애학연구소 부소장이다. 일본어로 소개된 것으로서는 Wolbring［2008］○. 또한 2002년10월19일 장애학연구회 간사이지역부회［Japanese］제18회연구회에서 발표를 학기도 했다.
■문헌→페이지별도
＊관련영어문헌
◇Morita, Kazuyo 2001 "The Eugenic Transition of 1996 in Japan: from law to personal choice" Disability & Society 16-5:765-771
◇Tsuchiya, Takashi October 31, 1997 "Eugenic Sterilizations in Japan and Recent Demands for Apology: A Report", Newsletter of the Network on Ethics and Intellectual Disability 3-1(Fall 1997):1-4