[1] 에서는 장애인운동의 전환에 대해서, [2] 에서는 [1]에서 있었던 대립에 대해서 서술해왔다. 그것은 현대사회, 현대문명의 비판으로 향했고, 차별의 규탄•정책의 비판을 향한다. 「병을 고치는 것」 「할 수 있는 것」의 가치를 의심한다. 동시에 장애인들은 이 사회에서 현실적으로 살아 가지 않으면 안된다. 물론 비판하는 것과 현실을 만들어 가는 것의 사이에 근본적인 모순은 없겠지만 운동과 주장의 방향을 둘러싼 현실에는 다양한 논의들이 있었다.
지금부터는 아주 간단하게 일본의 장애인운동이 획득해온 것, 만들어온 것들을 소개하도록 하겠다. 요점은 2개이다. 이 운동은 최대 1일 24시간의 활동보조제도를 획득해 왔다. 그리고 그 서비스의 상당부분이 당사자자신들이 운영하는 조직에서 제공하고 있다.
■
일본의 장애인운동의 중심에 서서 담당해온 사람들은 뇌성마비 등 중증의 장애인이였으며, 그들은 일상생활에서 활동보조를 필요로 했다. 그들은 가족이나 시설에서의 생활을 거부하고 지역에서 살아가는 사람들이였다. 그렇다면 그들은 어떻게 해서 활동보조인을 구했을까? 처음에 그들의 활동보조를 담당한 사람들은 대학생등 운동에 공감하는 사람들이였다. 그리고 그것은 무상이였다. 아니 무료로 할 수 밖에 없었다. 하지만 무료로는 안정적인 활동보조인을 구할 수가 없었다. 또한 한정된 지원자나 자원봉사자에게 활동보조를 맡긴다면, 다른 사람들은
또는 장애인들이 곤란한 생활을 하고 있는 사회전체는 자연적으로 사회적 책임으로부터 면책을 받게 된다.
그렇기 때문에 활동보조를 비롯한 생활의 보장이야 말로 공적으로 실시되어야 한다고 주장한다. 하지만 한쪽에서는 생활의 전체는 스스로 알아서 해야지, 타인으로 부터 관리 받아서는 않된다는 주장을 하기도 했다. 특히 이렇게 주장한 사람들은 시설의 관리체제에 비판을 하면서 운동을 시작했던 사람들이기 때문에 어쩌면 당연한 주장이였는지도 모른다. 이러한 주장들을 통해서 생활을 공적으로 보장받으면서 자기의 생활을 스스로가 자율적으로 통제할 수 있는 방안에 대해서 모색하게 되었다.
1970년대부터 1990년대에 걸처서 있었던 것은 3가지종류의 제도였다.
１）먼저 국가의 법률에 따라 자치단체가 실시하는 제도로서는 장애인에게 헬퍼를 파견하는 제도였다. 하지만 그 제도는 처음에 주 2시간에서 4시간정도의 짧은 시간이였기 때문에 가족과 시설에서 나와 생활하고 있는 중증장애인에게는 불충분한 것이였다. 또한 파견된 헬퍼도 본인들의 선택을 인정받지 못했다.
그러한 이유들로 그 제도의 확대를 요구하면서 2)먼저 동경도의 장애인들은 자치단체의 독자적인 제도를 요구했다. 후츄료육센터(府中療育センター)（→［１］）에서 나와 생활을 시작한 사람들, 그들과도 연대를 해 가면서 개별적으로 운동을 해온 사람들은 동경도와의 교섭을 통해 1973년에 이용자가 선택한 활동보조인에 대해서 자치단체가 활동보조료를 지급하는 제도★01만들기에 성공했고, 1974년부터 실시되었다.
3) 또 장애인측의 요구에 대해서 후생성은 생활보호타인제도에 개호가산의 특별기준을 적용하겠다고 발표했다. 이것이 1975년부터 실시된다. 이것은 생활보호를 수급하는 이용자본인에게 비용이 지급되었기 때문에「다이렉트•페이먼트)」(→ [4] )의 형식을 취한 것이다 ★02.
이와 같은 시도는 먼저 주로 동경의 일부사람들에게만 한전된 것이였다. 그것이 전국적으로 시행되게 된 계기가 된것이, 1976년의「전국장애인해방운동연락 회의(전지장연)」의 결성이였다. 이 조직은 생활 보장 운동이나, [1]에 서술했던 푸른 잔디회의 운동등 당시 전국각지에 있었던, 교통•교육•노동 등 개별적으로 운동을 전개해 갔지만, 개별적이라는 한계에 부딪혀 있었다. 이에 그 한계를 뛰어 넘기 위해 운동적으로 연결되어 있고 연대가능한 강력한 조직으로 만들려고 했던 것이 그 의도이다. 그 중에서 생활의 문제는 처음부터 최고로 중요한
과제의 하나임을 인식하고 있었다. 그리고 후츄료육센터(府中療育センター)투쟁을 담당해온 사람들, 또는 재판투쟁을 해온 사람들은 결성대회전에 이미 장애인들이 처한 현실과 자신들이 해온 운동의 경위를 보고하고 앞으로의 운동계획과 문제의 해결책을 제기 하고 있다. 더욱이 그들은 현재의 생활이 장애인 각 개개인의 노력에 의해서 겨우 지탱되고 있음을 문제시했고, 역시 결성대회에서 당사자자신들이 운영하는 활동보조인 파견센터의 설립을 제안하고 있다.
이러한 움직임에도 호응하고, 각지에서 몇몇의 장애인들이 생활보호제도 안에 있는 타인개호료 특별기준를 넣어 줄것을 요구하였으며 그 일부는 실현되었다. 또한 다른 지역에서도 자치단체에 계속적으로 요구하면서, 독자적인 제도를 획득할 수가 있었다. 이렇게 해서 국가 및 자치단체와의 계속적인 교섭의 결과, 1993년에부터 동경도의 일부에서 3개의 제도를 변용했을때 최대 1일 24시간의 활동보조보장이 실현되었다.
★03. 그리고 이렇게 장시간 활동보조를 파견한 제도가 천천히 다른 지역으로 퍼져 나갔다.
■
가족과 떨어져 살지만 시설에도 들어가지 않은 중증장애인들은 1970년대 부터 학생이나 노동자들 자원봉사자들에게 활동보조를 받으면서 생활을 해왔다. (지역에 따라서는 현재도) 앞에서 서술한 제도적/경제적인 보장의 확대가 천천히 발전되어 가면서 그 자원봉사의 일부는 활동보조를 하고 보수를 받을 수 있게 되었다. 그리고 몇몇 일부의 활동보조인은 그 보수로 생계를 유지할 수 있을 정도가 되었다
다만 처음에는 활동보조에 대해 수급되는 금액이 적었기 때문에, 장시간 활동보를 하는 사람이나, 장애인운동의 전반적인 부분을 지지 하는 사람에게 돈을 몰아주고, 그 이외의 사람들은 돈을 받지않고 무료료 일을 하고 있었다. 즉 많은 고민들이 있었다.
이런 고민들은 몇몇사람의 (때론 한사람)장애인과 그들과 관계가 있는 사람들이 작은 모임을 만들어 많은 것들을 결정하고 고민을 풀면서 상호교류를 해왔다. 이러한 시스템이 지금도 잘 정비된 지역이 있다. 다만 인간관계가 어려워지거나 생활도 잘 안풀리는 일이 생기기도 했다.
그러한 과정들을 겨치면서 자립생활센터에서는 활동보조를 이용하는 사람과 활동보조를 찾아 양쪽을 소개해주는 활동이 본격적인 시작이였다.
[자립생활센터]라는 단어는 1980년대 초반에 미국의 자립생활운동의 리더들을 초대한 세미나등이 개최되면서 알려지게 되었다. 그 후 자립생활센터라고 명칭을 그대로 사용한 조직도 몇곳에선가 나타나기 시작했지만, 권리옹호, 자립생활프로그램등의 활동과 활동보조인과 이용자 사이의 조정을 하는 조직이 생겨난 것은 1986년 동경도 하찌오지시에 설립된 [휴먼케어협회]였다. 미국의 자립생활센터는 활동보조인과 이용자의 등록정보만 가지고 있지만 그이외의 것은 하지 않은 곳이 많다고 한다.
그곳과 비교해서 일본의 자립생활센터는 중재자 역할이나 그런 활동을 적극적으로 하고 있는 곳이 많았다. 이후 자립생활센터의 수는 점점 증가하게 되고 1991년에는 전국조직으로서 [전국자립생활센터협의회](JIL)이 발족한다.
자립생활센터의 증가 그 활동의 확대는 자치단체가 운영자금 즉 활동자금을 지원했다는 것이 이유일 수도 있다.★04하지만 그것만으로 확대와 진전을 보이지는 않았다. 오히려 그 시점에서 장애인들이 이용하고 있던 제도를 자립생활센터를 통해서 이용하고, 센터는 그때마다 수수료를 받는 형태가 되었다. 또한 앞으로 서술하고자 하는 2000년 이후에는 지원비제도라고 하는 제도를 가지고 활동보조인파견사업을 실시하고 그곳에서 일정의 수익을 얻을 수 있었던 것이 더 큰 이유이다.
거기에서 커뮤니케이션에 장애가 중증인 사람들의 활동보조나 다른 조직이나 민간기업이 참가를 주저하는 부분에 대해서 사업체를 만들고, 활동보조서비스를 제공하는 조직도 나타났다. 그 수익을 얻으면서 대부분의 경우 자금을(지역에 따라서는 전혀)얻지 못하는 권리옹호등의 활동과 변행해서 실시하고 있다. 또한 사업체들 중에는 장애인 본인 한사람이 이용자이며 사업주가 되는 경우도 있다. 그것은 이용자가 비용을 받아 활동보조를 고용하고 관리한다고 하는 형태에 실질적으로는 가장 가까운 것이였다.
이렇게 해서 일본에서는 1970년대 이후 계속되어온 활동보조비용을 정부가 지급해야 한다는 요구운동과 스스로의 조직을 만들어 이용자가 좋은 서비스를 받을 수 있도록 했던 운동(1980년대 중반부터 커다란 움직임들-자립생활센터 운동)과 함께 현실적으로 더욱 발전시켜 갔다
그것은 결과적으로 당연하게 이러한 서비스에 관련된 예산을 증가시키게 된다. 물론 이용자 측에서 보면 그 금액은 많은 것이 아니며, 오히려 너무 적다고 생각했고 그렇기 때문에 증액을 더욱 요구하는 주장을 해왔다. 그것은 당연한 것이다. 하지만 [고령화]가 진행되는 가운데 사회보장/사회복지예산의 팽창과 정부의 지출자체를 억제하려고 하는 측(정부)에서는 규제를 하려고 한다. 이러한 움직임을 알게된 장애인운동 측은 지금까지 운동을 리드해온 장애인운동 중에서도 소수파였던 사람들이 조직을 가지고, 2000년대에 들어서면서 정부에 대한 운동과
정부와의 교섭을 전면적으로 하게 된다★06。이러한 움직임들이 2000년대 이후 부터 두드러지게 나타난다。
■
2000년 부터는 공적개호보험이 시작되었다. 이 보험은 기본적으로 65세이상의 고령자를 대상으로 하는 것이였지만, 고령자가 아닌 장애인도 이 제도안에 포함시키려는 움직임이 있었다. 장애인들을 이것에 반대했다. 이 제도는 집에서 생활하는 사람이 활동보조인을 이용할 때에 가족이 있다는 이유로 서비스를 받을 수 있는 시간이 줄어든다—몇 종류의 서비스가 있지만 방문개호만을 이용한다면 최중증으로 인정받더라도, 1일 2-3시간 밖에 이용할 수 없다—였기 때문이다. 그렇기 때문에 장애인들은 개호보험안으로 들어가는 것에 반대했다★07。
그리고 그 의 반대가 있었다는 이유만은 아니였겠지만 [통합]은 실현되지 못했다.
고령자이외의 장애인제도는 2003년4월부터 [지원비제도]로 이행했다. 이 제도은 직접 지불 방법의 일부를 조금 넣어가면서 기본적으로 비용은 사업자에게 지급하고 사업자가 활동보조인에게 다시 지급하는 방식을 취했다.
서비스를 확대시키고 자기들의 조직을 만들고, 서비스공급에 관여해온 지역에서는 이용자와 공급자의 계약관계, 동시에 이용에 관련된 비용의 사회적공급이라는 형태가 이미 있었기 때문에 그 제도로의 이행은 새로운 것에 대한 이행은 아니였다. 그것은 서비스의 양적인 개선을 목적으로하는 것이 아니였으며 실시는 자치단체의 맡겨졌다.
그러나 지금까지는 일정지역에서만 제공되었던 서비스가 사실은 어느지역에서든 실시가능한 것임을 장애인당사자들은 지역 장애인들에게 알려주기도 했다. 많은 사람들에게 이런 이런 제도가 있으니 그것을 사용하면 된다고 알려주는 것이였다. 그 결과 제도 정비가 약했던 지역에서도 장애인들의 움직임을 통해 조금씩 서비스의 공급수준이 올라갔다. 서비스를 제공하는 조직을 만들고 운영하는 것이 보다 쉬워진것이다. 제도가 실시되는 지역에서는 그 제도를 이용하는 사람의 수가 증가 했고 예산도 증가된다는 것이 예상되었다.---그리고 실제로 증가되었다.
이러한 자세한 현실을 뒤 늦게 알게된 후생노동성은 새로운 법의 개시전인 2003년1월에는 서비스의 상한금액을 법안에 넣으려고 했다. 이에 대해서 장애인측은 강한 반발과 항의행동을 실시했고, 결국 정부는 실현시키지 못했다.
이렇게 서비스의 이용/공급은 증가했고, 그 금액은 예산을 초가하게 된다. 지금까지 부족했던 서비스가 증가했기 때문에 예산이 초가한 것이였다. 그것은 좋은 일이다.
예산을 초가한것은 예산측정을 잘못했기 때문인것이다. 하지만 장애인에 대한 서비스의 증가를 곤란해 하는 곳도 있었다. 담당부처는 후생노동성이였지만 그 담당자들이 서비스를 줄이려고 했던 것은 아니다. 단지 후생성은 부채가 많은 정부/재무성이 하라는 범위내에서만 정책을 실시하지 않으면 안되기 때문이다.
이 상태로는 더 이상 어렵다고 후생성은 말한다. 그래서 다음으로 나온 안이 [공적개호보험]과의 다시한번의 통합안이였다. 개호보험제도와 통합되면 독립된 자원이기 때문에 걱정할 필요가 없다고 하는 것이다---흡수가 아니고 통합이 아니라, 다른 제도도 남겨지기 때문에 개호보험을 이용하는 것이다라고 하고 말 할 수 있다. 이러한 정부의 의도가 급부상된것이 2003년의 가을. 이후 장애인들은 [통합안]에 대한 대응에 쫒겼다. 그리고 그 안도 일단은 나중에 다시 검토하기 했다. 장애인들의 큰 반발때문이기도 했지만, 다른 이유을 들어보면, 역시
보험료의 부담을 생각하는 경제계의 의도등도 있었다고 할 수 있다.
그리고 그 후도 정부측과 장애인측의 절충이 계속되었지만 결국에는 정부측이 포기하는 형태로서 2006년4월에 [장애인자립지원비법]이 성립되었다. 이 법은 기본적으로 서비스에 대해서 원칙적으로 10%가 자기 부담이였으며, 서비스/예산(의 증가)을 억제하려고 하는 것이였다. 결국 이 법은 장애인들의 생활을 곤란하게 한다는 이유로서 다시 반대운동이 일어났다. 헌법위반이라고 해서 소송이 각지역에서 일어났다. 2009년에 정권교체가 일어나 새롭게 여당이 된 민주당은 그 법율을 폐지하는 방침을 냈다. 그러나 그후 어떠한 사태로 이여지고 있는가,
예측하기 어려운 상태에 있다.
■
이렇게 일본에서(아니면 일본에서도)현실은 매우 어려운 상황이다. 그나마 이만큼 온것도 40년간의 운동이 있었고, 그 운동으로 인해서 서비스가 발전되어 왔기 때문에 그 [반대의 움직임]이 나타났다고 말 할 수 있을 것이다. 각나라의 개호에 관련된 제도가 현실적으로 어느정도인지, 그것을 알려주는 자료나 문헌을 보지 못했고, 난 듣지는 못했지만 사회서비스가 발전되어 있다고 하는 북유럽의 나라들—일본의 사회보장/사회복지를 발전시켜온 대부분의 사람들은 북유럽의 제도와 실천에서 배워왔고 그것을 일본에 넓혀왔다—그러나, 특히 관례였던
장애인에 대해서는 처치가 중단되었다. 또한 본인들의 [자기결정-자발성]의 논리를 그거로한 생명의 연명장치의 정지가 점점 확대되고 있다. 이러한 중에 최고의 중증장애가 있는 사람이라도 계속 살아갈수 있도록 해주는 것이 좋다는 주장이 이미 일본에서 오랫동안 운동을 통해서 획득해왔던 것들이며, 그 의의는 커다란 것이라고 생각할 수 있다
그렇다면 이 주제에 대해서 반드시 만들어내는 자원의 제약에 대해서 어떻게 생각해야 할 것인가. 그것은 다른 기회에 논하도록 하겠다. 다만 기본적으로 자원은 지금도 있고 앞으로도 있다고 있다고 대답할 수 밖에 없다. 그럼에도 불구하고 그곳에 제약이 있는 것처럼 보이는 것은 1980년대이후, 사회보장 사회복지를 발전시켜가는 측에 있은 사람과, 사회복장/사회복지를 만드는 사람들이 대등하게 부담하는 제도, 아니면 소득/소비에 따라 부담하는 제도로서, 즉 [보험]이라는 발상을 한것이다. 그 방향에 마추어 현재까지 진행해온 것에 있다고 나는
생각하고 있다. ★08.
■주 [영어판에는 없다］
★01 「중증뇌성마비자등개호인파견사업」（立岩［1990］）。
★02 「생활보호타인개호가산의 특별기준」（立岩［1990］）。
★03 「몇가지 제도가 있어 그것들은 대부부의 경우 변용되고 있다. 변용으로 인해 立川市・田無市・東久留米市（93년도부터）、日野市・練馬区（94년도부터）의 4개의 区市에서 매일 24시간까지 유상의 활동보조를 받을 수 있다. 20년까지의 목표가 일부분 일단은 달성된 것이다. 지역간의 격차는 컸다. 그렇치만 가족으로부터 떨어져(세대를 분리하여)지내고 수입이 일정이하의 사람이라면, 당연한 권리로서 생활보호를 받을 수 있으며, 전국어디에서라도 월17만엔까지의 활동보조비용을 사용할 수가 있다. 자치단체의 개호인파견사업은 한정된 지역에 총인구의
20%정도가 살고 있는 지역에 있다. 생활보호의 타인개호가산과의 변용도 가능하다. 헬퍼제도도 확대되었고, 사용하는 것도 좋게 할 수 있는 여지는 있다. 살아갈 수 있는 가능성은 확실히 크다. 이 것을 먼저 확인해 둔다く。」（立岩［1995］）
★04 「기금」등
★05 「ａ：공적제도의 충실을 지향해온 운동이 한쪽에 있었다. 민간의 재택복지 단체를 참고로 하여 알선조직을 만들고 서비스를 제공하려고 하는 ｂ：휴먼케어협회와 같은 움직임은 그것들과는 상대적으로는 독립적으로 나타났다. 발족 당시 휴먼케어협회의 시스템은 (활동보조서비스에 한정되었으며, 당사자주체라고 하는 주장을 빼면)민간의 유상자원봉사조직인 민간재택복지단체와 그리 다르지 않았다. 당초ｂ와ａ를 활동보조를「유상자원봉사」라고 하는 애매모호한 형태로 쉽게 정착시키려고 하는 것이였으며, 행정의 책임을 애매모호하려고 했던
것으로 반드시 긍정적이지만은 않았다. 그리고 스스로가 활동보조파견에 관련되었을 경우에도, 그 활동을 기본적으로는 행정이 파견해야 할것이지만 그것을 하지 않고 있는 것이 현상황이며 일이 없는 스스로 담당하고 있는 사람으로서 위치를 정립시키는 것이 있다.
그러나 제1로 ｂ의 유상활동보조가 괴도에 들어서게 된것도 ａ가 요구하고 실현시켜온 국가나 지방자치단체의 제도가 어느정도 정비되어 있었기 때문이다. 고령자 이상으로 유상활동보조로 돌리는 자신의 자산/수입은 없다. 장애인을 대상으로 하는 유상 사업은 [공적보장]을 전제로 처음으로 가능한 것이였으며 그것을 요구해온 ａ의 운동을 전제로 한 것이였다. 제2로 공적보장을 요구하고 실현시킨 후 활동보조료를 사용해서 개인적으로 활동보조인을 조달하더라도 그룹내에서 융통하더라도 별로의 기능을 하지 못하고 이용자는 증가하지 않는다. 자원은
전사회가 부담하고 그 자원을 개개인이 이용할때 당사자주체의 조직이 관여하는 생각들이 적극적으로 채용되어도 좋다고 하는 인식이ａ의 운동을 발전시켜온 사람들 사이에 점차적으로 형성되었다. 그 조직자체가 ＣＩＬ이라고 하는 조직형태를 채용해 왔다。☆08
출자를 별도로 하는 몇곳인가의 조직의 등장, 그러한 관계속에서 본인들의 입장을 명확하게 하려고 하는 노력속에서 그 나라의 ＣＩＬ 상이 점점 명확하게 된 것으로 되어 왔다. 그것은 미국에서 시작된 당사자주체의 조직의 이점과 북유렵형의 전사회적인 부담이라고 하는 방식을 최고로 적용하여 조합을 지향한 것이다」（立岩［1995］）
★06 「2003년의 1월 쉽게 눈에 띄였던 것은 최근 10년동안 진행해온 운동측의 배치 변화이다. 즉 기존의 단체와의 비교에 대한 비판파이며 소수파밖에 없었던 운동체(이때의 [행동위원]와 연결된 단체들)이 주도권을 가지고, 기존의 대규모 조직과 절충해가면서 후자 또한 그 방침에 함께하는 형태가 되었다. 그리고 그러한 세력이 교섭의 전면에 나오는 것은 때론 그들이 타협의 주최가 될수도 있다는 것이였으며, 이러한 조직이 더욱 원칙적인 비판파에서 비판받을 수 있도 있는 존재도 되었다고 하는 의미이다. 그런 의미에서도 운동체는 엄격한 입장에
자신들이 서있지 않으면 않되기도 했다. 위에서 서술한 [연구회]에 대해서도 장애인 단체가 아니라 장애인 가족의 단체에 참가한 사람들이 참가하는 것에 대한 정당성이 어디에 있는지에 대한 질문은 당연하며, 또한 실제로 의문을 받고 있기도 하다。」（立岩［ ］）
★07 다른 한편에서는 난치병을 갖고 있는 사람들의 단체등도 적극적으로 제도에 들어오는 곳도 있다. 실제로 개호보험을 사용하게 되어, 다른 제도와 변용하고 있다. 그부분에 대해 자세한 내용은『ＡＬＳ――부동의 신체와 호흡하는 기계』（立岩［2004］○）제10장
★08 立岩［2009］［2010］等。