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御挨拶 立岩 真也 2009/06/20
ALS患者医療介護フォーラム,於:台北花園ホテル
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 立命館大学のグローバルCOE(Center of Excellence)プログラム「生存学創成拠点――障老病異と共に暮らす世界の創造」から御挨拶申しあげます。立命館大学は日本の京都にある大学です。グローバルCOEとは日本の文部科学省が卓越した研究拠点と認めて研究資金を提供するもので、私たちは2007年にこの拠点に選定されています。
 こちらの大学院生にALSの家族がいた人たちがおり、それらの人たちは日本ALS協会等の活動を担っているということもあります。現在、京都で一人暮らしをしているALSの人たちの支援活動をしながらその研究を行なっている院生たちもいます。また、この拠点のリーダーを務めている立岩には『ALS――不動の身体と息する機械』(2004、医学書院)という著書があります。そんなことがあって、拠点の様々な研究活動の一環として、ALSの人たちの生活についての研究を行なっています。既に多くの学会報告がなされ、論文が書かれています。
 その目的は、一つに、人工呼吸器を利用するようになっても、ALSの人たちが家族による介護に依存せずに、暮らしていけるだけの支援体制の実現です。一つに、身体が動きにくくなった人に対するコンピュータ等を使ったコミュニケーション支援です。そして一つ、私たちが調査し研究した結果を多くの言語にして知らせるとともに、また各国の状況を教えていただき、それをやはり多くの人たちに知らせたいと考えています。昨年は、東京大学の研究チームの協力を得て、韓国で調査をさせていただきました。
 そして、本年の2月、私たちは韓国・モンゴルそして台湾のALSの人たちや関係者をお招きし、「東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム」を開催しました。この会場にもその時にお会いした方々がいらっしゃると思います。その時はどうもありがとうございます。おかげさまでたいへん有意義なシンポジウムになりました。この模様はインターネットで同時中継され、また、現在もその時の報告等を私たちのホームページ(http://www.arsvi.com)でご覧になることができます。
 私たちは今後とも、日本で研究を進め、また機会が得られれば皆さんの国の状況を知りたいと思います。また様々な情報をお寄せいただければたいへんありがたく存じます。それらを、各国の言葉にし、そして私たちのホームページに掲載させていただきます。どうか御協力よろしくお願いいたします。最後に、この集会の成功を祈念し、御挨拶を終わらせていただきます。ありがとうございました。

2009年6月20日
立命館大学大学院先端総合学術研究科・教授
立命館大学グローバルCOEプログラム「生存学創成拠点」拠点リーダー
立岩 真也


UP:20090622 REV:20091123
ALS  ◇声と姿の記録  ◇生を辿り道を探る――身体×社会アーカイブの構築  ◇立岩 真也  ◇Shin'ya Tateiwa 
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