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その先を生きること

―『ＡＬＳ　不動の身体と息する機械』より―

立岩 真也　2005/11/05
第10回日本看護研究学会九州地方学術集会　於：長崎大学
http://www.am.nagasaki-u.ac.jp/gakkai/

　看護研究学会：http://plaza.umin.ac.jp/%7ejsnr/
　長崎大学へのアクセス：http://www.nagasaki-u.ac.jp/guidance/access.html

◆抄録集に載せていただいた文章

　拙著『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』に書いたこと、書いて思ったことからお話させていただこうと思う。その本のことやＡＬＳのことや尊厳死のことについては、私のホームページhttp://www.arsvi.com/にいくらか情報があるから、ご覧いただければと思う。
　以下は、三月三日の『聖教新聞』に掲載された文章。私は発行主体と格別の関係はないのだが、依頼をいただいたので、また、「尊厳死法案」が国会で検討されるといった状況でもあったから、関係する政党の支持者であるかもしれない読者の方々にも考えてもらいたいと思って、書かせていただいた。新聞に掲載された文章であるために改段落が多くなっている。かえって読みづらいかもしれないが、そのまま再掲する。

　『ＡＬＳ』という本を昨年の末に出してもらった（医学書院刊）。ありがたいことに多くの人に読んでいただいている。
　題の通りＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症の人たちのことを書いた本だ。ＡＬＳは全身の筋肉が動かなくなっていく、まだ治療法のない病気である。やがて息も苦しくなり、人工呼吸器が必要になる。わずかな身体の動きを使い、近ごろはコンピュータを使い、長い時間をかけて書かれた文章が多くある。それらを読み、たくさん引用し、私なりには考え、本にした。
　様々なことが書かれ、語られている。たとえば病気のことを知らされること知らされないことについて。不動の身体とともに生きるすべについて。そして生きることや生きないことについて。
　このごろ、周囲はあくまで中立を保つべきで、正確な情報は提供すべきだが、あとは本人が決めることだという話が主流である。わかるが、違うのではないかと感じてきた。この本を書いて、やはり違うと思った。
　むろん多くの場合に正確な情報は必要である。また、その人にとって何がよいか、普通は本人に聞くのが一番よい。その普通のことがなされていないから、本人が決めるという主張も出てきた。
　だが、とくに生き死ににかかわる時にはどうか。ＡＬＳの人は人工呼吸器をつけるかやめるか聞かれてしまう。私は臆病で、息苦しいのは辛い。長生きしたい。だからつける。だが「選ばない」人も多くいる。動かない身体のことや、代わりに動くことになる人たちを思ってのことである。
　それが「自然な死」とされる。「本人が選んだ死」とされる。
　しかし、毎日機械を使って生きており、そして息をして生きている私たちなのに、息するための機械を使わないのは変ではないか。その方が不自然ではないか。「自分らしく」も「自然に」もきっとよいことだ。ただ、それにこだわりすぎるとかえって、自分らしくも自然にもなれない。
　そして、周囲が大変だからとその人に思わせてしまう社会とは、まず中立でさえない。次に、人は生きても死んでもどちらでもよいというのが社会のあり方だろうか。人が生きていくためにある場が社会であるのに。
　周囲に左右され、自分の意志を通せないのは、主体性がなく、よくないことだろうか。そんなことはない。その人は優しい人である。そんな人にこそ「生きていなさい」と言うのが基本のあり方ではないか。実際多くのＡＬＳの人たちが、周囲が中立でなく、生を支持したために、生きることにして、暮らしている。
　その同じ今、「尊厳死法」が検討されていると聞く。本人が前もって決めたなら、生きるための処置をしなくてよいとしようというものらしい。
　ＡＬＳの人のことに続けて尊厳死法について書くと、この法は生きられる人でなく「末期」の人のための法で、話が別だと言うかもしれない。
　たしかに呼吸器をつけて十何年、何十年というＡＬＳの人がたくさんいる。しかし、ＡＬＳの人の自発呼吸が困難な状態が「末期」と言われ、人工呼吸器装着が「延命措置」と言われてきたのも事実だ。また「尊厳死」を支持する時よく使われる「機械に生かされる」とか「たんなる延命」といった言葉もＡＬＳの人にずっと使われてきた。だからその人たちがこの法律が「怖い」と言うのは当然だと私は思う。
　ならば「末期」を厳しく規定すればよいだろうか。だがそうすると、末期とはまさにもうすぐ亡くなる時になる。ならば急ぐことはない。末期ならなおさら、ゆっくりかまえたらよい。もちろん痛いこと苦しいことはいやなことだ。それはよくわかる。しかし多くの場合には、痛みや苦しみを和らげることができる。
　意識がない状態はどうか。だがその時は苦しくもなく、死にたい思いもない。その人自身に死を早めたい理由がない。そしてどうしてほしいとその人は言いようもない。
　だから事前に決めておいてもらおうと尊厳死賛成の人は言う。けれど、人は何を知り、何を思って決めるのだろう。
　みなさんは違うかもしれない。だが、面倒が長引くからと、「延命」を希望しない関係者、希望しないでくれと本人に言う関係者がいる。また、まわりの人がそんな人であることを知り、弱気になり、書面にサインするだろう人を、私は具体的に思い浮かべられる。
　そして人は「ただ生きているだけ」などと言われてきたＡＬＳの人たちが、実際どのように暮らしてきたかも知らない。知り、ゆっくり考えてよことがたくさんある。命を救う時には急がなければならない。しかし尊厳死法ができても命が助かる人はいないのである。

　次の本に書いたことの一部を話すつもりです。
◇立岩 真也　20041115　『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』，医学書院，449p.　ISBN：4-260-33377-1　2940　［kinokuniya］　※
　関連して次の冊子があり、当日販売する予定です。
◇立岩 真也 編　20040412　『生存の争い――のために・１』　\1000
　＊いずれも郵送することできます。２冊いっしょですと2500＋1000＝3500円＋送料になります。
　　御注文は立岩TAE01303@nifty.ne.jpまで。


UP:20050601　REV:1031
◇ＡＬＳ　 ◇立岩 真也
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