「싸이보그들은
진정한 생명／생활을 하기 위해
희생이라는 발상을 이데올로기의 원천으로
삼는 것을 거부한다.［…］
생존 이야말로 최대 관심사다. 」
（Haraway［1991＝2000:339］）
우리들의 사회에서는, 한편으로는 우리들의
주변에 특히 선의도 그 무엇도 필요치 않은,
오히려 그것이 거추장스럽게 느껴질 것 같은
장면에서 상냥함이나 교류가 언급된다.
마치 강요되듯 선의에 떠맡겨져도
이것은 문제로 삼지 않는다.
다른 한편, 생사에 관계될 듯한 장면이 되면
본인의 의사를 존중하며 운운하며 말한다.
주위는 참견하지 말자고 말한다.
이건 거꾸로 된 게 아닐까
（p.143 제4장 6절「「중립」에 대해서」）
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＊『현대사상』2004년11월호（특집：생존의 분쟁）은 하시모토 미나오(橋本みさお)씨, 가와구치 유미코(川口 有美子)씨 두 분의 ＡＬＳ본인・관계자의 문장이 실려 있습니다. 추천합니다.
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■医学書院의 홈페이지 소개
http://www.igaku-shoin.co.jp/prd/00133/0013301.html
■서평・소개（별도 게재）
■저자에 의한 소개・강연 등（2004.12.15,21 갱신）
◆ＤＭ／각종ＭＬ메일
◆2004/09/00 「부동의 신체와 숨쉬는 기계――아는 것은 힘이 된다・34」
『こちら”ちくま”』41:［送：20041110］
◆2004/09/00 「（저자에 의한 코멘트）」
amazon.co.jp
◆2004/12/18「그 너머를 산다는 것」
헬퍼 양성강좌 『진화하는 개호』 주최：（NPO）ALS／MND서포트 센터 사쿠라회 장소：도쿄
http://homepage2.nifty.com/ajikun/sinkasuru_kaigo/2004121218nakano.htm
◆2004/12/25 「ＡＬＳの本・１」（의료와 사회 북가이드・44）
『간호교육(看護教育)』45-11:（医学書院）［送：20041103］
◆2005/01/21 「움직이지 못하는 신체와 숨쉬는 기계」
장애학연구회관동부회 제43회 연구회
◆2005/01/25 「ＡＬＳ 책・２」（의료와 사회 북가이드・45）
『看護教育』46-01:（医学書院）［送：20041206］
◆2005/02/25 「ＡＬＳの本・３」（의료와 사회 북가이드・46）
『간호교육(看護教育)』46-02:（医学書院）［送：20040104］
◆2005/02/01 「「자기결정」「자연스러운 죽음」을 묻다」（제목은 편집부가・370자）
『늦은・빠른・낮은・높은』26:98
◆2005/03/03 「ＡＬＳ과 마주하고・사회는 사람이 살아가기 위한 장・중립이 아니라”생의 지지”야 말로」
『聖教新聞』20../03:9 （제・제목은 편집부가）
◆2005/05/13 「『ＡＬＳ――움직이지 못하는 신체와 숨쉬는 기계』」
장애학연구회 큐슈부회 제4회 연구회
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◇서장（전문）
◇문헌표
◇색인
□□ 서장
□１ ALS라는 병
□２ 이상한 것
□３ 쓰여진 것을 읽다
□４ 이름을 기록하다
□５ 필연적인 한계에 대해서
□６ 말할 수 있는 것
□□제1장 잘못된 것
□１ 「예후」에 대해서 말해진 것
□２ 쓰여져 온 것
□３ 예정대로 되지 않았던 사람들
□４ 왜라고 생각할 수 있다.
□□제2장 아직 낫지 않는 것
□１ 지금 현재로는 낫지 않는다
□２ 최근에 시도된 약
□３ 그 외
□４ 교환에 지불하는 것
□５ 낫기 위한 공간에 낫지 않는 사람이 있는 것
□６ 낫지 않는 동안 해야 하는 것을 할 수 없는 것
□７ 보족•의료의 사회 (과)학에 대해서
□□제3장 아는 것
□１ 아는 것에 대해서 모르는 것
□２ 의사가 아는/모르는 것
□３ 의사로부터 전해지는/전해지지 않는 것
□４ 서류・진료기록으로부터 알다
□５ 의료 가 아닌
□６ 그 외
□７ 가족이 알게 되다
□８ 알아 버리는 것
□□제4장 아는 것에 대해서
□１ 말해진 것
□２ 아는 것이 좋은지, 모르겠다
□３ ＡＬＳ에 한해서라면 말할 수 있는 것
□４ 누가 어떻게
□５ 가족의 위치
□６ 「중립」에 대해서
□□제5장 호흡기
□１ 선택,으로 여겨지는 것
□２ 사태의 도래
□３ 가족이 질문을 받는다
□４ 본인이 정한다
□５ 결정의 변경
□６ 우선 일어나는 것
□７ 알고 결정하면 괜찮다, 라는 건가
□□제6장 이미 있었던 것의 출현
□１ 간략한 역사
□２ 『편안한 잠(平眠)』(1978년)
□３ 보급에 대해서
□□제7장 가와구치 다케히사(川口武久)•1
□１ 약력
□２ 「인공적」에 대해서
□３ 의식의 존재•의사의 표출
□４ JALSA
□□제8장 가와구치 다케히사(川口武久)•2
□１ 고통의 위치
□２ 죽음을 앞 당기게 하는 것
□３ 좋은 죽음이라고 하는 언설•교의
□４ 만류했을 지도 모르는 것
□５ 서거(1994년)
□□제9장 그 너머를 사는 것
□１ 위험
□２ 기계의 긍정
□３ 무위
□４ 차단
□５ 세계의 수신
□６ 송신
□□제10장 그 너머를 사는 것・２
□１ 사는 것
□２ 살기 위한 것
□３ 살기 위한 것•2000년이후
□４ 「의료행위」
□５ 전략에 대해서
□□제11장 죽음의 위치의 변용
□１ 『의뢰된 죽음』 (1994년)
□２ 변위
□３ 거부되고 있다는 현실의 부상
□４ 세계를 향해서 말한다
□５ 여기까지 : 죽음에 가까이 가게 되는 것 •반복되는 것
□□제12장 더욱 그 너머를 사는 것
□１ 스스로 결정한다는 안
□２ 떼어내는 것
□３ 떼어내는 것과 붙이지 않는 것
□４ 조건에 대해서
□５ 가치에 대해서
□６ 긍정에 걸리는 부하
□７ Locked-in
□８ 발신의 가능성에 대해서
□９ 세계의 수신
□10 보족•죽음의 자유에 대해서
□11 그 자리에 있는 사람에 대해서 •무책임에 대해서
□12 다시•되돌아가기 위한 것
□□후기
●「生きろ」と言える生命倫理
白石正明（この本の編集を担当） 20../11
ＡＬＳ（エイ・エル・エス）とは、「筋萎縮性側索硬化症」という日本名をもつ神経難病だ。手足が動かなくなり、話すことも食べることも、やがて呼吸することも困難になってくる。人工呼吸器を付ければ生きることができるが、必ずしも装着率は高くはない。
「息が苦しいのに呼吸器を付けない」という不思議な状況に、ＱＯＬ(クオリティ・オブ・ライフ)の高い生／無意味な延命／自然な死……という口当たりのよい言葉たちが荷担していることを見て取った著者はこう反問する。
「質のわるい生」に代わるべきは「質のよい生」であって、「美しい死」ではないのではないか？ 死の受容などと唱える前にやるべきことがあり、呼びかけるべき声があるのではないか？ だいいち、息ができなければ苦しいではないか！
以来著者は、ＡＬＳ闘病記（あまり知られていないが、その少なくない数が「ハリーポッター」の静山社から出ている）やホームページから、当事者の語りを渉猟する。彼、彼女たちが舌先で、眼球の動きで、あるいは額のシワの動きで文字どおり必死に語っていること――それを執拗に追うことによって、やがて「生きろと言えない生命倫理」の浅薄さが浮き彫りにされ、人工呼吸器と人がいれば生きられることが証されていく。
《いつもは、ほとんど人の議論を参照せず、独善的な文章を書いている私だが、こんどのは違う。400字詰850枚の過半を引用が占めている。528の引用に通し番号がついている。私のぐねぐねした文章に読者はあまり悩まされずにすむ。……他の私の本は、できればどうぞくらいだが、この本はぜひ読んでほしい》と著者みずから述べる、渾身の一冊。
◆2004/00 「（著者によるコメント）」
amazon.co.jp 800字 ［送：20041111］
「自分らしく」、「自然に」、はもちろんよいことだと思う。けれど、息が苦しくなったら、自分らしく、自然に、死ぬだろうか。
筋萎縮性側索硬化症＝ＡＬＳというやっかいな病気がある。全身の筋肉が動かなくなっていく、まだ治療法のない病気だ。やがて呼吸も苦しくなるから、呼吸を続けるためには人工呼吸器が必要だ。けれど実際にはかなり多くの人がそれを使わず、亡くなる。そして、そのことが、その人によって選ばれた死として、また自然な死として、よいこととされる。それは違う、ように思う。
私たちは、昨今の決まり文句である、「本人の決定」のための、「中立」の、「情報提供」という路線を、そのまま受け入れてよいのだろうか。死ぬとか生きるとか、こんな時に、こんな時だけ、リベラリストになってしまうのは、妙ではないか。あるいは「機械的な延命」「たんなる延命」に対する「自然な死」「人間的な死」。こんな時だけ、私たちは自然主義者に、人間主義者になってしまう。それもやはり妙ではないか。
しかし他方、身体がまったく動かなくなるというのは、やはり究極的なことのようにも思う。完全な無為、あるいは身体に閉じ込められる恐怖。そうなって私はやっていけるだろうか。私は、間違いなく臆病な人間だから、息が苦しくなるのは恐怖だ。しかし、私に限ればそれよりはまだましとしても、身体のどこも動かないとはどんなことだろう。その前に生きるのをやめるのも無理のないことなのだろうか。
これらを知りたいと私は思った。ＡＬＳになった人たちが、例えばわずかに動く身体の動きを感知するコンピュータを使って書いた文章がある。そうして作られたＨＰも多くあり、また本も出版されている。そうした文章をできるだけ集め、並べ、私自身もできるだけ考え、書いた。結果450頁になったこの本に書き切れなかったこと、より詳しい本の紹介、等は私のＨＰ（http://www.arsvi.com）からご覧になれる。
■201006 紀伊國屋書店・ブックファア
Ｑ１……『ＡＬＳ 不動の身体と息する機械』をどのような思いで書かれたか。あるいは作成時のエピソードなど。
一つには、死ぬほど辛い病気・障害ってものがあるのだろうかという、素朴な？疑問から。そして、すこし動くところを使ったりしてたくさんの人が本やＨＰにものを書いていることを知った。それを集めることに、しばらく、かなりはまってました。
Ｑ２……成城の人々におすすめする一冊とその理由。
（ケアのことをよく知らない、医療従事者ではない人へ）
自薦です。すいません。立岩真也『良い死』（２００９、筑摩書房）。『ＡＬＳ』と合わせてお読みください。
번역：곽정란 (クァク・ジョンナン)