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다테이와 신야(立岩真也)「그 뒤의 책들・1」

의료와 사회 북 가이드・27)

다테이와 신야(立岩 真也) 2003/08/25 『간호교육』44-08(2003-08・09):682-683
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last update:20150910


 ※사이토 요시히코(斎藤義彦)의 저작에 대해서는 아래의 책 제IV장에서 소개
◇다테이와 신야(立岩 真也)・아리마 히토시(有馬斉) 2012/10/31 『생사에 대해 말하기 행하기・1――존엄사 법안・저항・생명윤리학』,生活書院,241p. ISBN-10: 4865000003 ISBN-13: 978-4865000009 [amazon][kinokuniya] ※ et. et-2012.


30회를 헤아리게 되었다. 지금까지 소개해온 영역과 관계된, 그 뒤에 다양한 것들이 출현하였다. 또한 지면 관계로 소개하지 못한 내용도 있다. 몇가지 보충하고자 한다.
  제26회(4월호)는 「여성장애인」과 관련된 책을 소개한 것이기도 하다. 또한 제25회에서도아사카 준코(安積遊歩)의 책을 소개하였다. 이것은 단지 한 명 한 명의 움직임에 멈추는 것이 아니라, 상호 연관되어 있기도 하다. 그 상호 연관성에 대해 세야마 노리코(瀬山紀子)「목소리를 만들어 내는 것――여성장애인 운동의 궤적」. 제24회에 소개한 『장애학의 주장』(이시가와 준(石川准)・구라모토 도모아키(倉本智明)편, 아사키(明石)서점, 2002년, 2600엔)에 수록.
그 제26회는 극단 「변태(態変)」를 주재하는 김만리(金満里)의 『살아가는 것의 시작』(츠쿠마(筑摩)서방)을 소개한 것이기도 했다. 구라모토 도모아키(倉本智明)「이형(異形)의 패러독스――아오이시바(青い芝)・도그 레그스(dog legs)・극단 변태」가 있다. 제24회에 소개한 『장애학으로의 초대』(이시가와 준(石川准)・나가세 오사무(長瀬修)편, 아카시(明石)서점, 1999년, 2800엔)수록. 아오이시바의 회(青い芝の会)는 뇌성마비인들의 단체로, 그 1970년 이후 주장이나 활동은 크게 영향을 주었다. (아사카 유호(安積遊歩)의 인생도 그렇게 변해갔다는 것을 25회에 서술하였다). 그리고 또 언급되었던 한 가지가 다르다는 것의 자각이랄까, 인식의 전환이랄까.
그것은 숨겨져 있던 신체를 나타내는 것으로 이어진다. 구라모토는 극단 변태, 그리고 또 한가지로 장애인 프로레슬링이라는, 기묘하다면 그럴 수도 있는 것을 언급한다. 이를 행하는 단체가 「도그 레그」라는 것으로 이를 발족시켰으며 대표를 역임하였던 것이 기타지마 유키노리(北島行徳). 그가 쓴 책이 『무적의 핸디캡――장애인이 「프로레슬러」가 된 날』(문예춘추, 1997년). 오토다케 히로타다(乙武洋匡)의 『오체 불만족』의 1년 전에 출판되었다. 이 책에 나오는 사람들은 거의 대부분 전혀 시원한 맛이 없는 사람들이지만 그래도 상쾌함 같은 것들이 느껴지고 만다. 오토다케의 책처럼 폭발적으로 팔리지는 않았지만, 그래도 장애인업계를 넘어서 화제가 되엇다. 제20회 강담사 논픽션 상을 수상. 1999년 문예문고로도 나왔다. 514엔.

◇◇◇

  제7-7회(2001년4-7월호)「죽음의 결정에 대하여」의 책을 소개하였다. 작년말, 사이토 요시히코 『죽음은 누구의 것인가――고령자의 안락사와 종말기 케어』가 나왔다. 필자는 마이니치 신문사 기자. 「장수 사회 취재반」에 참가하여 취재한 기사를 바탕으로 한 것이다. 장 구성은 노인 홈의 「안락사」/의료현장에 확산되는 연명비망록/연명비망록의 전국적 실태/수용될 수 없는 안락사/의료의 진보와 연명장치 비망록/안락사의 어두움과 자기결정권/「말기」「존엄사」개념의 혼란/생명윤리의 혼란/연명비망록 해외 사정/안락한 죽음이란 무엇인가.
어떤 노인 홈이나 어떤 노인 병원에서 일어난 사건에 대한 기술에서 이 책은 시작된다. 그리고 취재반은 전국 각지의 병원을 취재하고 또 설문조사를 실시한다. 의료자에 대한 조사결과도 보고된다. 그 사람들의 의견도, 그 양극으로 확실히 나뉘어져 있다. 이를 철저히 조사하다면 하나의 결론이 곧장 도출될 것이라고는 생각할 수 없다. 다만 이 책은 그러한 종류의 글들에서 볼 수 있는 양론을 병기하는 것(은 「객관보도」라 한다)에 머룰려고는 하지 않는다.
한 가지 주장에 있는 모순이나 문제를 지적한다. 예를 들어 「일본존엄사협회」에서 1993년부터 「인지증의 존엄사」를 협회의 리빙웰 조항에 추가하려는 논의가 시작되었다. 이러한 내용이 보도되어 96년에는 「치매 노인을 껴안고 있는 가족 모임」으로부터 문제제기도 있고 해서, 결국 「시기상조」로 결론이 났으나, 협회와 그 임직원들은 그럼에도 불구하고 자신들의 주장은 정당하다고 주장하였다. 필자는 그 경위를 간단하기는 하나 추적하였으며, 이를 근거로 협회의 주장이 연명조치정지에 대한 판례에 준거에 비추어도, 협회의 안락사 정의를 기준으로 하더라도 이탈하고 있는 것을 기록하고 있다(제7장).
그리고 발생하고 있는 사태를 어떻게 볼 것인가. 개호, 신체적, 경제적 부담을 걱정하여 빨리 죽어주길 바라며 의료측이 그것을 받아들여 경우에 따라서는 좀 더 빨리, 혹은 친인척이 없는 경우에는 그게 응하여 처분하는 것은 계속 있어왔던 것이다. 그러한 것들이 최근이 되어 조금이나마 들어본 적이 있는 사람이라면 「안락사」라는 단어를 사용한다. 이로 인해 그동안 이루어져 왔던 것들이 조금은 표면화될 수 있었으며, 뭔가 켕기는 느낌도 없어지게 되었다. 그러한 것들이 우리 주변에서도 일어난다. 다른 한편의 「의미없는 연명」이라는 단어도 비슷한 효과를 낸다. 「현대의료=연명지상주의」라는 캐치프레이즈도 그것 그대로 믿을 수는 없으며 「튜브로 연명되게 된다」라는 어투가 가지는 사전 결정된 부정적 의미부여에도 주의를 기울여야 한다. 즉 주의깊음은 필요하며 이 책은 그러한 주의를 환기시키고 있다.
예를 들어 인공영양 현황을 취재한 제5장에서 필자는 튜브가 필요치 않은 경우가 있다는 것을 인정하면서 「연하(嚥下)장애의 실태나 리허빌리의 어려움을 무시하고 「튜브는 그만둬」라는 감정에 호소하려는 비과학적 주장은 소수자를 말살할 수 있는 비인간적 논리인 것이다」(p.128)라 말한다.
◇◇◇
  제21회(작년11월호)에서 메어리 오헤이건책을 소개하면서 그녀가DPI(장애인 인터내셔널)세계대회 때문에 삿포로에 왔다고 썼다. 112의 국가・지역에서 온 작년 1월 대회 기록이 출판되었다. 매우 두꺼운 데도 가격은 저렴하다.
다양한 분과회가 있었다. 장애인 권리조약/인권/자립생활/개발/엑세스/여성장애인/장애아/노동과 사회보장/능력구축/장애종별이나 사회상황을 넘어선 연대, 등. 이번 호에는 약 50페이지의 기록이 있는 「생명윤리」분과회 만을 소개한다.
4개의 모임이 있었다. 유전학과 차별/생명윤리와 장애/QOL(생활의 질)의 평가/누가 결정하는가. 여기에 표출된 것은 위기감이며 그리고 그것은 과학기술이 인간에게 무엇을 초래하는 가 등 막연한 것이 아닌 구체적인 것이다. 그리고 우려는 「생명윤리학」에도 향해진다. 예를 들어 캐나다 장애인 협의회(의 국제개발위원회 위원장) S. 에스티의 보고에 다음과 같은 부분이 있다. 「내가 살던 곳의 1명 뿐인 보건보건학 교수가 병원 윤리위원회 멤버로 임명되어 몇 번인가 교육훈련 코스를 수강하고 생명윤리학자로 이름을 내거는 경우도 있습니다. 」소비자・장애인이 아닌 의료와 케어 전문가, 「학술적 관심」을 가진 자가 「생명윤리학자」가 되며, 「그 결과, 「능력주의」가 생명윤리의 정의가 되며 의료모델로서 언급되어 가는 것입니다.」(p.275) 「나는, 윤리학자가 병원의 윤리위원회에 포함되어 있다는 것을 알게 되어 쇼크를 받았다. 그 위원회는 의사가 치료를 그만두고 환자의 죽음을 방조하는 것을 인정하고 있다. […]윤리학자가 윤리위원회에 가담하여 이들 환자에 대한 의료서비스 혹은 환자의 생명 그 자체를 부정하는 방법론으로, 사형집행산업 설립을 기본적으로 지원하는 것이 되고 있다. 」(p.276)그리고 (현재 어떤)생명윤리에 저항하는 별도의 생명윤리를 제시하는 것이 호소되고 있다. 또한 다음과 같은 지적도 있다. 「국제생명윤리학회가, 개발도상국에 지출하려 하고 있습니다. […]도상국에서는 활동에 대한 반발도 느끼는 것 없이 연구가 추진될 수 있다고 생각하고 있습니다. 」(p.253)
위와 같이 안락사도 논의되었으나, 보다 많은 시간이 할애된 것은 유전자검사, 출생전진단이었다. 크리스토퍼 리브(척수손상으로 턱 밑이 마비된 「슈퍼맨」배우로 어떻게 해서든 회복될 수 있을 것이라는 굳은 신념은 가지고 있으며 미국 전역에서 인기를 모으고 있으며 동시에 적지 않은 장애인에게는 불평을 사고 있는 인물), 그가 지지하는 ES세포의 이용에 대하여(p.244-245). 농인의 부모가 농의 자신이 태어날 것을 기대하고 기술을 이용하는 것에 대하여(질문을 받은 2명은 반대라고 대답했다, p.248). 장애를 가지고 태어난 것은 의사의 과실이라고 본인이나 부모가 소송을 제기한 롱 풀 라이프, 롱 풀 버스 소송에 대하여(p.236,268-269,287). 2명의 근지스트로피 아이를 둔 부보 「이러한 고통을 두번이나 경험하고 싶지는 않았습니다」(p.254)라는 일본 남성의 발언을 둘러싼 논의(p.254-256), 등등. WHO와 유네스코의 대응의 상이함에 대해 논의하거나 하였다(p.267,281-282). G・월프린은 다음과 같은 말도 남겼다. 「아동을 가질 권리와, 특정한 아동을 가진 권리를 나누어 생각해볼 필요가 있다고 생각해 왔습니다만, 이를 설명하는 것은 매우 고통스러운 것입니다. 저와 같은 사고방식을 가진 사람은 북미에서는 소수파라 새악됩니다. 이번 앞서의 요네츠 토모코(米津知子)씨의 발표를 듣고 그녀도 나와 같은 생각을 하고 있다는 것을 알게 되었습니다. 」(p.283)
각각의 모임에서 결의(안)도 제출되었다 ――DPI삿포로 선언(p.574-576)의 내용과는 상이한 부분이 있다.「우리들에게는 다른 상태로 살 권리가 있으며 장애를 근거로 한 출생전 선택을 행해서는 안된다. […]퍼슨이라는 개념은 능력과는 관계없다」(p.250),「선택적 중절은 리프로덕티브 라이츠에 포함되지 않는다」(p.289), 등.

[표지사진을 게재한 책]

사이토 요시히코(斎藤 義彦) 20021225 『죽음은 누구의 것인가――고령자의 안락사와 종말기 케어』,ミネルヴァ書房,240p. ISBN:4-623-03658-8 2000 ※ [kinokuniya][amazon][bk1] ※
□내용설명[bk1]
흔들리는 가족, 의료현장에 대한 취재를 바탕으로 노인의 죽음의 존재방식에 대해 법률, 윤리 등 다양한 관점에서 검토를 하여 초고령화사회의 바람직한 죽음의 방식을 찾는다.
□저자소개[bk1]
1965년 시가현 출생. 89년 마이니치 신문사 입사. 현재, 동 회사 외신부 기자. 복지문제나 의료문제를 주로 취재. 저서로 「그게 알고 싶다 공적개호보험」외.

◆DPI일본회의+2002년 제6회 DPI세계회의 삿포로 대회 조직위원회 편 20030530 『세계 장애인 우리들 자신의 목소리――제6회 DPI세계회의 삿포로 대회 보고집』,현대서관,590p. ISBN:4-7684-3436-3 3150 [kinokuniya][amazon][bk1]

[그 외에]

◆기타시마 유키노리(北島 行徳) 19971210 『무적의 핸디캡――장애인이 「프로레슬러」가 된 날』,문예춘추,317p. 1524 ※→199906 문춘문고,365p. ISBN:4-16-762801-5 \514 [kinokuniya][amazon]/[bk1]
□저자소개[bk1]
1965년 도쿄도 태생. 91년 장애인 프로레슬러 단체 「도그 레그스」를 창립하고 대표에 취임. 「무적의 핸디캡」으로 제29회 강담사 논픽션상 수상.

http://homepage3.nifty.com/doglegs/kitazima/index.htm

UP:20030407 REV:0507,0605(오자 수정), 20150731 (koreanPage UP: 20150910 REV:)
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