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장애학? 의 책・2

의료와 사회 북 가이드・25)

다테이와 신야(立岩 真也) 2003/03/25 『간호교육』44-03(2003-03):214-215
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last update: 20150614

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바로 전 회부터 「장애학」을 소개하게 되었다. 그런데「병」과「장애」는 서로 어떤 관계를 맺고 있는 것일까. 그렇게 중요하지 않을 지도 모르지만, 최근에는 다소간의 관계가 발생하고 있다.
장애인에 대한 복지서비스가 올 4월부터「지원비 제도」라는 형태로 이행하게 된다. 그 복잡해서 골치하게 되었다고나 할까, 홈헬프 서비스에 대해 국가가 돈(기준액의 절반)을 지원하는 시간 상한을 설정하려 한다는 사실을 1월이 되어 알게 되었다. 이것은 특히 이번회에서 다루는 책에 등장하는 사람들에게 글자 그대로의 의미로 사활이 걸린 문제이므로, 약물피해 에이즈 사건 당시 이후, 수많은 사람들이 후생노동성 앞에 연일 모여 항의 집회를 하는 사태로까지 이어졌다(는 사실에 대해서는제 홈페이지를 참조).
다만, 뇌성마비 등 「보통의 신체장애인」으로 하루 종일 활동보조가 필요한 사람은 그렇게 많지는 않다. 가장 힘들게 된 사람들은 집에서 살고 있는 「난병」 ALS(근위축성측삭경화증) 의 사람들 – 이 사람들에 대해서는 아직『현대사상』에 집필하고 있는데 당분간은 끝날 기미가 보이지 않는다 – 일 것이라 생각한다. 실제 홈헬프 시간이 줄어들어「처음으로 죽는 건 나입니다」라고, 이 내용을 다룬 1월 30일 방영된 NHK교육「인간 유유자적」에서 취재에 응한 것은 하시모토 미사오(橋本みさお) 씨였다(그녀에 대한 상세한 내용도 홈페이지를 참조할 것).
즉 말 할 것도 없이, 병에 걸려 힘든 것은 통증이나 죽을 지도 모른다는 것과 동시에, 다른 한가지는 부자유롭게 된다는 것이다. 병과 장애는 밀접하게 이어져 있다. (이렇게 되면 이번 회에 대한 질병 관계자? 분들의 관심을 끌 수 있지는 않을까). 다만 장애인은 「나는 환자가 아니다」라 말하는 경우가 있다. – 다른 한편 어떤 병이 있는 사람은 자신은 장애인이라 말하고 싶지 않아 하는 경우가 있다. 그리고 장애학에서도「의료 모델」이라는 것은 자주 비판의 대상이 되곤 한다.
의료 모델vs 〇〇, 이라는 등식에 이 〇〇에 들어가는 몇 가지가 있다. 하나는「생활모델」이다. 이것은 (신체 기관의 문제 만을 보는) 의료, 의학(뿐) 아니라 (사람을 생활 속에서 파악하는) 간호라던가 리허빌리테이션, 혹은 복지(가 중요)라는 문맥에서 일컬어질 때가 많을 것이다.
다만 의료가 아닌, 간호나 리허빌리테이션이나 복지라면 오케이 라 한다면, 그것도 아닌 것 같은 느낌도 들어서, 꽤나 복잡하기도 하지만 흥미로운 점들이 있다. 예를 들어 장애학에서는「사회모델」이라는 자리매김의 방식을 한다. 장애인하면 흔히 바로 복지, 리허빌리테이션을 연상케 되며, 연구도 그러한 방향으로 이루어지고 있으나, 그러한 점들은 모두, 적어도 일단은, 거리를 두고 생각해 보자는 지향을 가지고 있다. 그렇다면 의료나 복지가 문제해결, 사태의 개선을 지향하는 것에 비해, 장애학은 방관적인가 라고 한다면 그렇지는 않다. 오히려 사람에 따라 혹은 경우에 따라서 온도차는 있으나, 실천적, 비판적인 지향은 꽤나 강하다.
따라서 일단 거리를 두어도, 거리를 두지 않더라도 필요하지 않은 것이 있다. 그것은 무엇일까. 이와 관련한 개설은 이전 회에 소개한『장애학의 초대』(아카시 서점(明石書店))에서 나가세가 쓴 부분을 보시길 바라며, 제 생각은 마찬가지로 전 회에 소개한『장애인의 주장』(동일)에 수록된 문장 뒷부분에 약간 쓴 바 있다.
다만 그러한 것은 실제에 벌어지는 일들을 정리한 결과이므로, 그 배경을 잘 알지 못하면 역시 전달되지 않는다. 나는 이전, 간호나 리허빌리테이션을 지망하는 학생을 대상으로 한「사회복지학」등의 강의를 한 적이 있는데 우선『생의 기법』제1장 아사카(安積) 「<나>를 향해――30년에 대하여」를 읽어주실 것을 부탁드린 바 있다.

◇◇◇

일단 이 책 전체를 소개한다. 이 책은 「자립생활」이라 불리곤 하는 것에 대하여 쓰여진 책이다. 그것은 부제에 나와 있는 바대로. 가족에게 보살핌을 받는 것을 그만두고, 그렇다고해서 복지시설에 들어가지도 않으며 지역에서 살고 있는 사람들의 생활에 대한 것이다. 이것은 1970년대에 시작되어 전국으로 확산되어 가는 가운데, 도쿄의 서쪽, 산다마(三多摩)라는 지역에서 그렇게 살아보고자 사람들이 모여 들어, 그러한 활동이 활발하게 전개되었다(이와 관련하여 자원활동가-당시에는 활동보조의 적지 않은 부분이 자원활동가에 이루어졌다-의 공급원인 대학이 많은 곳이라는 배경도 있다.)
다행히도 이러한 활동이 흥미로워서 1985년부터 인터뷰 조사를 시작하였다. 겨우 이러한 움직임이 이미 과거부터 존재했다는 것을 확실하게 밝혔다. 그래서 1970년대부터의 운동을, 장애인단체 기관지 등에서 발췌하여 조사하거나 하였다. 이러한 내용들도 추가하여, 지금 생각해보면 꽤나 시간을 들여서, (당시에는 직장도 없어서 시간을 들일 수 있었다) 1990년에 출판, 혹은 출판사에게 원고를 던져 넣았다고 할까, 되었다. 초판 3쇄 후, 1995년에 증보개정판이 나왔으며 현재 제7쇄이다.
여기에는 포근하기도 하지만 두 쪽 모두 숨막히는 곳이기도 한 가족과 본인간의 관계, 이러저러 개선되어야 할 것이 많으나, 그러나 개선되더라도 시설은 시설이라는 것, 활동보조에서의 인간관계, 자립생활 프로세스라 불리는 실험들, 이 생활, 운동의 역사적 전개, 활동보조와 관련된 제도의 추이와 현황의 소개 등, 어디에서 누구로부터 활동보조를 받을 수 있는 가에 대한 고찰, 등이 있다.
95년 증포개정판에서는, 우리들이 조사한 80년대 후반, 조금씩 각 지역에서 시작된 「자립생활센터」활동이, 91년 전국 조직도 발족하여 활발하게 중요한 부위가 되어 가고 있다는 것을 고려하여, 이러한 활동을 소개하고 그 의의를 고찰한 장 등을 추가하였다. 자화자찬이지만 좋은 책이라 생각한다. 전전 회(1월호, 44호 1호)소개한 『자립생활운동과 장애문화』는 개개인이나 조직에 대해 쓰여진 글들이 수록되어 있다. 그런데 이 글들은 그 전체를 파악하려는 것으로(그 파악하는 방식이 편향되어 있다는 것은 인정하자), 두 개를 합하여 읽어주시면 좋겠다.
처음 기록한 지원비 제도, 홈헬프 서비스에 대한 행동에서도, 다른 전국적인 장애인 단체와 함께, 선두에 서서, 연일 후생노동성 앞에 모였으며, 관료와의 교섭에서 임했던 것이 이 사람들이었다. 오밀조밀한 운동이 크게 된 것을, 다시 평탄하지만은 않은 이후의 도정에 대해서 생각했다.

◇◇◇

 그런데 아사카 유호(安積遊歩)(호적명은 준코(純子)로 이 책에는 준코라 되어 있다). 그녀는 1956년 후쿠시마(福島)현 태생으로 골형성부전이라는 장애가 있다. 내가 처음 만난 1985년에는 도쿄도 쿠니타치(国立)시에 살고 있었고, 지금도 살고 있다. 최초의 단행본은『치유의 섹시 트립―나는 휠체어를 탄 내가 좋아!』(타로지로사(太郎次郎社), 1993년 230p, 1800엔). 다른 책들은 홈페이지에 게재.
『생의 기법』제1장은 1인칭의 이야기 형식을 취하고 있다. 그녀의 약 30년이 이야기된다. 부모에 이끌려 병원을 다니고, 잘 모른 채 수술을 몇 번이고 받았으나, 아플 뿐이고 좋아지는 것은 없었다는 것, 병원 옆에 있던 기숙 양호학교에 들어가지만 간호사가 엄격해서 힘들었다는 것, 등등. 의료와 간호 종사자들이 조금이라도 기뻐할 만한 내용은 거의 써져 있지 않다. 하지만 「특수교육」을 포함한 복지업계가 좋다는 내용도 거의 없다. 이런 내용은 전체의 일부라는 것을 일단 전제해두자. 그러나 그러한 사람이 일단 한 사람이라도 있다는 것은 사실이며 그리고 그러한 사람은, 내가 인터뷰 조사를 통해 알게 된 것인데, 매우 많다. (이 정도에서 잘 정리할 필요가 있다고 여겨져 작성한 작년 6월호(제17회, 43권 6호)에서 소개한 『임상사회학의 실천』에 수록된 「낫는 다는 것에 대하여」.) 그런데 이것은 무엇을 의미하는 가 생각해보면 처음 쓴 「의료모델」vs…이라는 이야기와 이어진다.
다만 이러한 것은 엄청나게 많이 이야기된 내용 중 일부에 지나지 않는다. 무엇보다 인생이 변화되고 있다는 것에 대한 이야기가 몇 가지 있다. 미국에 반년 정도 있다가 온 이야기도 그 중 하나인데, 그 전 1976년 20살일 때 그녀는 그 날짜를 기억하고 있는데, 후쿠시마 아오이시바회 라는 작은 조직의 꽃구경 소풍(그 지역에는 이런 이름으로 부른다고 한다)에, 또 한 명의, 그 이전에 인생이 바뀐 사람(책에는 이름이 나오지 않은데, 앞서 소개한 『자립생활운동과 장애문화』에 「「장애인은 살아있는 것이 노동이다」라고 하네」를 게재한 스즈키 키누에(鈴木絹江)씨이다.)의 꼬임수에 넘어가 가게 되었다(28-30페이지). 나는 이 부분이 상당히 재미있고, 중요함에 틀림없다고 생각되었으며, 강의에서 낭독해도 느낌을 제대로 살릴 수 없어서 그대로 읽거나는 하지 않지만, 무엇인가 열정이 느껴져, 소개해 왔다.
그리고 그 뒤 20년 후, 1996년 우미(宇宙)라 이름을 붙인 여자아이가 태어난다. 그 우미씨도 골형성부전으로 두 명은 골형성부전 모녀가 되었다. 출산 전후에 대해서는 96년, 97년 두 번 NHK 교육 텔레비전 방송에 방영되었으니, 보신 분들도 계실 것이다. 그리고 그 뒤 99년 출판된 2권의 단독저서 『휠체어로부터의 선전포고-나는 행복해지기 위해 정치적이 된다』에 묘사되어 있다.

[표지사진으로 게재한 책]
『생의 기법―집과 시설을 나와 생활하는 장애인의 사회학』(아사카 준코(安積純子)・오나카 후미아(尾中文哉)・오카하라 마사유키(岡原正幸)・다테이와 신야(立岩真也),후리하라 서점(藤原書店),1995년,366p.,2900円)
◆아사카 유호(安積遊歩) 19990920 『휠체어로부터의 선전포고 나는 행복해지기 위해 정치적이 된다』,타로지로사(太郎次郎社),198p. ISBN:4-8118-0654-9 2100 [amazon][kinokuniya][kinokuniya][bk1] d

[그 외에 거론한 책]
◆아사카 유호(安積遊歩) 19931120 『치유의 섹시 트립―나는 휠체어를 탄 내가 좋아!』,타로지로사(太郎次郎社),230p. ISBN:4-8118-0623-9 1800 [amazon][kinokuniya][kinokuniya][bk1] ※ d


UP:20150609 REV:
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