대략적으로 줄거리를 생각하고 연재를 시작한 것이었다. 이번 회에는 「의료사회학」 소개 제1회를, 이라 생각했었다. 하지만 갑자기 –라 해도, 그렇게 벗어난 이야기는 아니다 - 「약물 피해 에이즈」에 대한 책으로 하겠습니다.
잘 알고 계시겠지만 이 사건에 대해서는 많은 책이 출판되어 있으며 제 손에 잡히는 책만으로도 20권 정도다. 1992-95년경 출판된 것이 많으며 도쿄 HIV소송원고단『약물 에이즈 원고로부터의 편지』（삼성당(三省堂)、1995년）등은 잃어보신 분들이 많을 것이다.(리스트는 홈페이지의 이 연재 코너나 「50음순색인」의 「약물HIV・에이즈」를 보십시오.) 여기에서는 처음 읽어야 될 책이라던가 가장 중요한 책에 대해서는 언급하지 않으나, 2권을.
1권은 새 책. 『HIV감염피해자의 생존・생활・인생』.
「하바타키(날개짓) 복지사업단」은 도쿄 HIV소송원고단이 화해금으로 100만엔을 처출하여 1997년 4월 설립된 단체인데, 이 설립준비담당자들이 96년말 대학원생을 매개하여, 도쿄대학대학원 의학계 연구과・건강사회학교실 야마자키 요시히코(山崎喜比古)에 조사연구사업에 대한 조언, 협력을 구하면서 방문한 것으로부터 이 조사는 시작된다. 조사의 방식에 대한 「답신서」발표. 20회의 회합을 거쳐 조사표를 작성. 98년 4월, 약 500개의 조사표를 배부, 285개의 회답을 얻는다(이 때 생존해 있던 비가열혈액제제에 의한 HIV감염자 수는 약 1000명). 98년 12월에 보고서 발표. 이 책은 그것이 기초가 되었다.
그 전과정에 참가자가 참가했다. 부제는 「참가자참가형 리서치로부터」라 되어 있다. 편자는 야마자카와 세토 신이치(瀬戸信一郎)(하바타키 복지사업단・조사연구사업담당이사). 집필자는 이 조사에 관여한 당시 및 현재 대학원 재적자 9명과 야마자키, 하바타키사업단에서 3명. 전 13장의 조사보고 각각에 대해 공저자인 세토의 문장이 각장에 있다. 그 일절(p.26)
「여러 관계자들로부터 부분적 데이타에 대해 …제한된 지역・지역에서 산발적으로 이루어진 앙케이트 조사에 협력해주었다. 동일한 질문항목이 중첩된다. 조사결과에 대해 충분한 피드백이 있을 것이라는 장담할 수 없다. 따라서 문제해결에 활용하기 위한 것이 적다. 「조사를 위한 조사」라 불릴 만한 것에 대해, 우리들 자신 회의적이 되어 있었다. 」
기억 나는 사람이 많다. 어느 정도의 조사연구가 필요와 전략에 맞게 이루어지고 있을 까. 언제나 진지하게 하는 것은 중요하다. 하지만 가끔씩은 의미가 있는 조사가 없다, 고도 생각한다.
신체적 상황에서 사회적 관계의 존재방식까지, 조사결과가 보고되고 해석된다. 예를 들어 고지가 늦어 전혀 불충분한 것이었다는 실태, 등등. 그것은 직접 읽어보시고, 그리고 그때부터 생각해 보실 것을 부탁드리는 수 밖에 없다.
예상되는 범위 내의 결과가 많다고도 말할 수 있다. 다만 세토는, 정말 그렇기도 하지만, 몇 번이고 부정도 하지만, 조사의 의의를 강조한다. 그렇게 생각한다. 아마도 이렇군, 이라 생각하하게 되는 것이 사실이라 할지라도, 그것이 확실하게 이루어지고 기록된다는 의미는 크다. 제대로 된 조사이므로 시간이 걸렸다. 그 이상으로 하기에는 더욱 시간이 걸리므로 일단 여기까지의 결과를 공판한다는 의의가 있으며 또한 시계열에서 보이게 되는 점도 있으므로 같은 종류의 조사를 계속적으로 행하는 의미가 있을 것이다.
또한. 앞서 쓴 「답신서」의 「기대되는 조사연구의 기본지침」6개의 5번째에 거론되고 있는 것인데, 양적 조사연구과 질적 조사연구의 「병용・종합」(p.18). 이 책에 수록되어 있는 자유회답란의 답변은 많지 않지만, 여기에서 받아져야 할 것은 많다. 그것을 또한 자세하게 조사해 간다면 개별 사례에서 보이는 인과관계가 있을 것이다. 그것은 우선 그 자체로서 중요한 것이며 또한 그것에 계량적인 근거를 추가하여 어느 정도가 일반화될 수 있는 지 알 수 있는 것이기도 할 것이다.
그리고 이 때 당사자와 조사・연구를 행하는 것의 의미가 또한 나타나게 될 것이다. 물론 다수의 중요한, 무거운 의미를 가진 문장에 당사자에 의해 쓰여지고 있다. 그러나 본인이 듣고 얻어진 것은 수기로서 쓰여진 것과는 다르다. 또한 「논픽션」으로서 쓰여진 것과도 상이하다. 무엇이 좋은 더 나은 가가 아닌, 그 어느 쪽도 중요한 것이다.
또 하나, 야마자키도 이후 과제로서 설명과 고지에 관해 「의료측의 조사를 실시할 필요성과 의의는 매우 크다」(p.178)이라 적고 있다. 의료자측을 어떻게 해서는 조사할 것. 가능하다면 몇 명의 환자와 의료자 라는 실제 조합을 양측 모두로부터 조사할 것. 그런 조사에 응하는 것은 이른바 양심적인 의료자에 제한되 버릴 수도 있어 아무리 생각해도 어렵기는 하다. 그러나 그러한 부분의 조사가 이루어지지 않으면, 이유도 알지 못한 채 휩쓸려 버리는 것은 환자 측이므로, 어떻게 휩쓸려 버리는 가, 결국 알지 못하는 부분이 남는다.
또 한 권의 책인 『약물피해 에이즈는 지금』은 1998년 간행이었으나, 내가 알지 못하여 최근에야 입수했다. 작년 국회의원에 당선된 가와다 에츠코(川田悦子)와 야스다 유키오(保田行雄)(변호사, 도쿄 HIV소송변호단 사업국차장, 도쿄 헤모필리아 친구 회 회장)이 대담하였다. 1976년경부터 시작되었으며 90년부터 96년, 소송에서 화해권고, 시간에 따라 두 명이 진행해가는 대담을 읽는 것 자체는 어렵지 않다. 읽기 시작하면 읽는 것을 마칠 때까지 그만둘 수 없게 될 것이다.
재미있다라는 말이 어울릴 까. 하지만 재미있었다. 이 사건에서는 제약업계, 의료・의학계, 그리고 정치의 움직임이 중요하며 그것을 취해하고 어떤 구조적 문제가 있는 가를 분석하는 것이 중요하며 그것을 행하고 있는 책도 몇 권인가 있다. 하지만 그것만이 아닌 부분을 적어도 여기에서는 한 편에서 당사자가 말하고 있다.
즉 다양한 마찰, 대립이 언급되고 있다. 운동, 재판과정에서, 변호단과 원고단 사이, 그리고 환자 내부에서 다양한 주저가 있으며 대립이 일어났다. 생각하면 당연한 것이지만, 환자 측의 생각은 결코 일괴암적인 것이 아니었다. 피해자 내부의 분열은 미나마타병 등에서도 일어났다. 재판 상대측은 분열을 기대한다. 의도적으로 함정을 파는 일도 있다.
재판 도중에는 당연하지만 운동 내립은 겉으로는 나타나지 않으며 나타낼 수 없다. 그것이 일단락되었을 때, 말할 수 있게 되었으며, 이 책이 나왔다. 물론 이것은 특정의 당사자(이 두 명이라 하더라도 대립해온 장면이 있다)의 관점, 입장의 것이며, 다른 한편으로, 이 입장의 사태를 보는 관점은 어처구니 없다고 생각하고 있는 사람도 있음에 틀림없다. 어느 편이 어떻다 라는 식으로 간단히 치부할 수 없다. 다만 두 사람의 이야기에서 우리들은 무엇이 분열이나 곤란을 초래하였는가를 생각하게 될 것이다.
재판은 질 수도 있다. 그리고 시간이 걸린다. 끝없이 생각하게 된다. 판결까지 갈 것인가, 화해를 목표로 할 것인가. 결과가 나오지 않는 한 알지 못하는 것도 있으며 결과가 나왔다 하더라도 실제로 어떻게 해야 좋을 것인가 알지 못하는 경우도 있다. 그래서 원래 의견을 일치시키는 것은 어렵다. 그러나 그렇다 하더라도 원고들의 마음 속에는 공통된 것이 있으며, 그리고 그 재판에 그만큼의 지지자가 있었던 것도 그것을 사람들이 느꼈기 때문일 것이다. 그 재판이 부정을 규탄하고 존엄을 주장하는 투쟁이었기 때문일 것이다. 그러나 그것만으로 끝까지 싸워나갈 수 없을 때, 분열 등등이 발생하기 쉽다. 예를 들어 경제적인 어려움, 장래에 대한 불안. 그렇게 되면 우선 의료를 받는 것을 포함한 생활 기반이 약물 피해 피해자이든 그렇지 않든, 그 나름대로 존재한다는 것, 그러한 것들이 본래에는 재판에 이겨서 겨우 손에 넣을 수 있는 것이 되어서는 안된다는 것이다. 이 당연하지만 어려운 것을 어떻게 하여 어느 정도 실현할 수 있는 가.
그리고 예를 들어 당사자 조직의 존재형태. 혈우병 환자 회는 환자・의료・제약회사의 「삼위일체」를 기초로 성립되었다. 하지만 그 중 두 요소가 가해자였다. 이로 인해 꽤 많은 환자회는 혼란에 빠졌으며 어떤 부분은 해체하고 또한 거기에서 재생해 나오는 곳도 있다. (환자회의 적극적인 역할, 과 동시에 책임에 대해서는 또 한 권의 책에서도 다루고 있다.)
약물피해 에이즈와 같은 극한적인 관계가 아니라 하더라도, 의료의 공급측과 이용자 측의 이해는 일반적으로 일치하지 않으며 그 때문에 이용자 측이 하나로 모이는 것에 독자적인 존재 의의가 있다. 독립하고 정보수집능력이나 교섭력을 독자적으로 가지는 환자 단체, 이와 동시에 각지에서 한 사람 한 사람을 이어주는 지역 조직이 어떻게 성립, 유지될 수 있는가.
그리고 거기에 「전문지식의 원조」가 어떻게 관련할 수 있는 가. 본인 들의 활동이 일단 존재하며 어디까지나 그것을 측면에서 지원하는 것이다 라 이야기된다. 그러나 실제로는 좀처럼 그렇지 않다. 그리고 그것은 단지 지원자가 남의 일을 보살펴 주는 것을 좋아하기 때문은 아니다. 병이나 장애의 성격에 따라서도 본인들의 힘 만으로는 확실히 어려운 경우가 있다. 그렇다면 도대체 어떻게 해야 하는 가. 그러한 것을 생각하지 않으면 안된다. 다시 조사연구의 이야기로 돌아가자면, 이러한 어려운 현장이기 때문에, 「전문가의 원조」에 대한 연구가 이루어질 필요가 있다는 것은 분명하다.
［표시자진을 게재한 책］
◆山崎 喜比古・瀬戸 信一郎 編 200012 『ＨＩＶ感染被害者の生存・生活・人生――当事者参加型リサーチから』，有信堂，212p. ISBN：4-8420-6559-1 2415 ［amazon］／［kinokuniya］／［bk1］ ※ b m/s01
*◆川田 悦子・保田 行雄 199808 『薬害エイズはいま――新しいたたかいへ』，かもがわ出版，166p. ISBN：4-87699-400-5 1575 ［kinokuniya］／［bk1］ ※ http://www.kamogawa.co.jp