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手助けをえて、決めたり、決めずに、生きる

――第3回日本ALS協会山梨県支部総会での講演――
立岩 真也 20001127
倉本智明・長瀬修編『障害学を語る』,発行:エンバワメント研究所,pp.153-182

last update: 201110122

■倉本 智明・長瀬 修 編 20001127 『障害学を語る』,発行:エンパワメント研究所,発売:筒井書房 189p. ISBN:4-88720-304-7 2100 [amazon][kinokuniya] ※ ds.

※ 本は品切れになっています。この文章のテキストファイルを立岩からお送りします。200円です。

※ またこの講演の「本体」の部分は立岩『良い死』にも収録されていますので、そちらでもご覧になれます。


 私が障害学講座(1999年1月17日)でお話しした内容は、石川准・長瀬修編『障害学への招待』(明石書店、1999年3月)の第3章「自己決定する自立――なにより、でないが、とても大切なもの」と重複します。(実際には準備の手違いで、最初の予定と少し違った方向のお話をせざるをえなかったのですが、それでも)そこに書いたことと別にその時の話をここに再録する必要はないと考えました(『障害学への招待』をよろしく)。  そこで別の機会にお話しさせていただいたものをほぼそのまま以下掲載します。1998年5月30日の「第3回日本ALS協会山梨県支部総会」(於:甲府市)での講演、いただいた題は「難病患者の自己決定の意味・介護人派遣制度の可能性」です。ALSは、「筋萎縮性側索硬化症」の略、いわゆる神経性難病の一種で、人により進行の速度は様々ですが、全身の筋肉が次第に動かなくなっていく障害です。その患者および家族・支援者の組織として「日本ALS協会」があり、その山梨県支部の総会に招いていただいたのです。  その前年、1997年の秋に「介護人派遣事業」についての情報がほしいという問合せをいただき、手持ちの資料を少しお送りし、「障害者自立生活・介護制度相談センター」を紹介しました。その後、山梨県を相手に尽力された結果、派遣事業が山梨県でもスタートするということになり、そんなことで支部会長の 山口衛(やまぐち・まもる)さん から、4月7日に講演依頼のEメイルをいただきました。それから5月の講演までの経緯等は末尾に記すことにして、とりあえず始めます。

*   *   *

 立岩:はじめまして。立岩と申します。今日は呼んでいただいてありがとうございます。松本からやってまいりました。いただいた表題(「難病患者の自己決定の意味・介護人派遣制度の可能性」)の二つの順序を逆にして、話をさせていただこうと思います。
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UP:20110122 REV:
立岩 真也  ◇立岩より御送付 
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