지적장애가 있는 사람들이 자신들 그룹을 만들고 다양한 국면에서 사회적 활동을 해 왔다. 자신들의 생활을 향상시키기 위해, 권리를 지키기 위해, 지역의 일원으로서 일하기 위해, 여가를 즐기기 위해, 각지에서 모이고 있다. 이러한 조직, 생활을 구미에서는 “셀프 어드보카시 그룹(self advocacy group)””셀프 어드보카시 무브먼트″ 또는 “피플 퍼스트(people first)”등으로 부르고 있다. 일본에서 자주 사용하는 단어로는 “당사자 운동” 이 있다. 기타 “본인활동” “당사자운동” 이라던가, 아메리카에서 배운 “피플 퍼스트” 등이 사용되고 있다. 이 활동에 대해 참여 분석, 또 당사자(조직)를 지원하는 가운데 보여지는 곤란에 대한 고찰은 별도의 과제로 하고, 본 고에서는 지적 장애인 자신의 조직적 활동이 드러내온 경위를 개괄한다. 무엇이 언제 있었는지 사실의 제시와 관련 문헌의 소개에 무게를 두고, 매우 한정된 범위를 다루는 것에 지나지 않는다. 하지만 지면의 제약이 있는 가운데, 어중간하게 전체를 논하는 것은 의미가 있다고 생각되지 않는다. 또한 최근 수년간의 사실을 사실로서 나타내고, 관련 문헌을 정리하여 게재해두는 것은 이 영역에 관심이 있는 사람들에게 유용할 수 있을 것이며 본격적인 조사, 고찰을 위한 전제적 작업으로서 의미가 있을 것이라 생각한다. 또한 이 “개요”의 성격상 제1저자가 다테이와(立岩)로 되어 있지만 본 고는 테라모토(寺本)의 석사논문(테라모토[1997])에 매우 부분적으로 약간의 수정을 가한 것이라는 점을 확인해두고 싶다.1)
지적 장애를 가진 당사자 자신에 의한 셀프 어드보카시 활동은 1960년대 스웨덴 부모 회 중 자주적인 활동에서 비롯된다. 최초는 레저 클럽으로 시작되었던 것이 의사결정이나 회의를 열기 위한 트레이닝을 목적으로 하게 되었다.2)．
비슷한 시기에 셀프 어드보카시 사상이나 실천은 노멀라이제이션의 사고방식과 함께 유럽이나 북미에 파급되고 있었다. 1973년 영국에서 “우리들의 인생(Our Life)”이라는 집회가 개최되었는데, 한 캐나다 전문가가 참가하였으며 얼마 후 같은 형태의 집회가 캐나다의 브리티쉬 콜롬비아 주에서 열렸다. 다음 해인 1974년, 이 집회에 참가한 오레곤주 당사자들이 오레곤주 세일럼에서 미국에서 최초로 당사자 집회 “We Habe Something to Offer”을 가졌다. 여기에 560명의 참가자가 모여, 어떻게 지역에서 살아갈 것인가, 정신지체라 호칭될 때 어떻게 할 것인가, 등의 분과회를 열었다. 전체회의에서는 당사자들이 마이크를 잡고 목소리를 높였다. 이 때 어떤 한 당사자가 “정신지체(retarded)”나 “당사자(handecapped)”가 아닌 “나는 먼저 인간으로서 다루어졌으면 한다.(I want to be treated like PEOPLE FIRST”라고 발언한 것에서, 피플 퍼스트※라는 명칭이 생겨났다. 이 때부터 피플 퍼스트 오브 오레곤 외 16개의 그룹이 발족했다. (Shapiro［1993:195-197］，Longhurst［1994:4］，William & Shoultz［1982］）．
이후 캐나다에서는 브리티쉬 콜롬비아 외, 앨버타 주 애드먼든에 피플 퍼스트가 생겨났고 1979년 온타리오 주에서 최초의 조직 브랜드포드 피플 퍼스트가 탄생, 피터 파크(Peter Park)※가 회장이 되었다. 1980년대에는 마니토바 주와 사스카체원 주에 피플 퍼스트가 생기고 1981년에는 온타리오 주에 주(州) 수준의 조직이 결성되었다. 그리고 1991년 캐나다에서 피플 퍼스트 오브 캐나다, 영국에는 Self-Advocates Becoming Empowered라는 전국조직이 탄생했다（Hutchinson & McGill［1992:59］，Self-Advocates Becoming Empowered［1994:2］）. 세계대회나 국내대회 등이 정기적으로 열리게 된 것은 근 5-10년의 일인 것이다.
ARC3)의 릭 바코피엔이 1990년 수행한 조사에 따르면 이러한 당사자활동이 상당히 활발하다고 알려진 미국에서는 40주 374 피플 퍼스트 또는 이와 비슷한 단체가 있고 10000명이 참가하고 있다. 1987년에는 200개, 1985년에는 55개의 단체에 지나지 않았다고 알려졌었다（Shapiro［1993:186］）.4) 또한 1994년 발행된 롱 허스트의 조사보고에 따르면 505 그룹이 43개 주와 워싱턴 특별구에 있으며 규모에서는 평균 23.28명, 최소 1명부터 최대 150명까지의 그룹이 있다는 것을 밝히고 있다. （Longhurst［1994:11］）．
２ 일본의 당사자활동: 그 경과
이상과 같이, 구미의 셀프 어드보카시 활동의 역사와 현재의 발전을 비교하자면, 일본에서는 장애를 가진 사람들 자신들이 주체적으로 움직이고 참가하고 주장해 왔다는 당사자 활동의 역사는 얼마되지 않는다. 약 10년 정도 전부터 그리고 보다 한정한다면 1990년대에 들어와서부터 활발해져 왔다고 보는 게 좋을 것이다.
‘전 일본 손을 맞잡는 육성회’(이하 각 지역조직을 포함하여 ‘육성회’라 약칭한다)※5)의 조사에 따르면 21도도부현에 27단체가 있으며 규모는 10명에서 250명까지이다. (힘이 나는 책(元気のでる本) 편집위원회 ［1996:116-7］）．1년전 기록에서는 14도도부현 18단체 만이 있었다（전일본 정신박약자육성회［1994:3］）는 것을 보아도, 수가 늘고 있다는 것을 알 수 있다. 이 조사에 포함되어 있지 않은 그룹이나, 조직까지는 이르지 못했지만 지금부터 만들고자 시도하는 사람들, 느슨한 연대가 있는 지역까지 포함하면 훨씬 많은 사람들이 그러한 활동에 참여하고 있다고 생각된다.
일본의 활동은 오래 전 1950년-60년대 장애인 대상 청년학급이 공민관 운동 가운데 생겨난 것을 하나의 원류로서 거슬러 올라갈 수 있다. (청년학급 활동에 대해서 고바야시(小林［1995］［1996］）이미 그 곳은 지역에서 장애인이 모일 수 있는 장소였다. 다만 학령기를 지난 사람들이 배우는 장이라는 성격상, 그 곳에는 선생이나 지도원과 같은 사람들이 있어서 그러한 사람들의 주도로 운영되었다. 통근 기숙사나 시설의 자치회, 또는 그룹활동도 있었지만, 이것도 지원주도인 것에는 변함없었으며 당사자 자신의 주체적인 활동에는 미치지 못했다. 또 레크레이션이나 취미 활동이 주였다. 다만 청년학급이나 시설 활동 가운데에는 인력의 문제 등의 사정도 있거나 해서, 당사자 주도로 이루어진 부분도 있다고 한다.
그리고 부모회나 시설관계 조직 등 기존 조직에 장애를 가진 본인이 참가하기 시작한 것도 중요한 움직임이었다. 육성회에서는 이미 1980년에 오카야마(岡山)현이나 히로시마(広島)현 대회에서 본인들의 목소리를 받아들이기 시작하고 있었으며, 같은 시기 가나가와(神奈川)현 오다와라(小田原)시 부모회에서는 본인 회원이 실현되고 있었다.
이렇게 개별적으로는 다소간 실천이 있었다. 그러나 이 실험이 활성화되어 온 것은 1990년대 즈음부터이다.
첫째로 이 시기부터 기존의 전국조직의 연차대회에 적극적인 참가가 이루어지게 되었다. 1989년 가나자와(金沢)에서 열린 육성회 전국대회에서 처음으로 본인의 의견발표가 이루어졌다. 또 일본정신박약 애호협회의 통근 기숙사 부회에서도 당사자의 의견발표가 받아들여졌다. 그리고 1991년 도쿄에서 열린 육성회 전국대회의 본인분과회 “청년의 주장”에서 본격적으로 당사자의 기획, 운영에 대한 참가가 실험되었다. 준비단계부터 수명의 당사자가 참여하여 사회도 진행하였다. 전국에서 34명이 의견을 발표했다. 그리고 이때 참가한 당사자은 “사쿠라 회”를 결성했다. 그 이후 그들은 본인분과회 발표 원고를 비롯하여 책을 만들거나(힘이 나는 책 편집위원회[1992]), “정신박약이라는 단어를 사용하지 않았으면 한다” “육성회 전국대회를 토요일, 일요일에 열었으면 한다” 등의 요청을 육성회에 제출한다던지, 의논이나 시설견학, 공부모임, 레크레이션을 기획하거나, “힘이 나는 책” 시리즈(힘이 나는 책 편집위원회[1993] [1995][1996])의 편집에 참가한다던지, 멤버가 개별적으로 다양한 장소에 되출하여 강연을 한다던지, 심포지움을 종합 정리하는 일들을 하고 있다. 6)．
같은 해 1991년 “전국장애인 해방운동연락회의”(전장연) ※의 전국교류대회에서도 처음으로 “지적장애 동료” 분과회가 열렸다. 이 분과회를 계기로 오사카의 “여행길(たびたち)작업소” “니시아와지(西淡路) 희망의 집”, “크리에이티브 하우스 팬지” 등 복지작업소에 다니는 사람들이 다음해 1992년 9월 “나카마 회(仲間の会, 나카마는 동료라는 뜻: 역자주)”를 결성하였다.（마츠모토(松本)［1995］，나베시마(鍋島)［1995］）．
둘째, 이 때를 전후해서, 그 어떤 것도 관계자에 의한 기획이기는 하지만 당사자의 참가나 활동이 활발한 스웨덴이나 미국 등에 당사자가 관찰, 연수를 하거나 각국 집회나 세계규모의 집회에 참가하는 등의 활동이 연달아 시작되었다. 1990년대 이후 새로운 움직임 중 하나는 해외와의 교류가 거의 매년 이루어져 왔다는 것이다.
1990년 파리 국제정신지체자 연맹세계대회（International League of Societies for Persons with Mental Handicap＝ILSMH）에 5명의 당사자가 참가하였다. 1992년 8월에는 더스킨이 후원하는 해외연수 “더스킨 장애인 해외연수사업, A팀” 8명의 지적 장애인이 스웨덴을 방문, 북구의 실천을 보고 돌아왔다. (그 보고서로 (재) 넓혀요 사랑의 반지 운동기금 편[1993]) 또 1991, 1992년과 캐피탈 피플 퍼스트(캘리포니아 주 새크러먼트시)의 멤버와 퍼실리테이터가 각각 방일하여 도쿄, 오사카, 나라 등을 강연하면서 순회하였다7). 1993년 6월에는 캐나다에서 개최된 제3회 피플 퍼스트 세계대회에 당사자 약 20명을 포함 총 80명이 일본에서 참가했다. 8)．그리고 이 여행에 참가한 사람들의 다수가 각지 연구회에 초청되는 등 피플 퍼스트라는 것을 이야기하게 되었다. 또한 1994년 11월 NHK 후생문화사업단의 후원에 의해 9일간 스웨덴 본인 연수여행이 이루어졌다. （다카사카(高坂)［1995］，ＮＨＫ후생문화사업단［1995］）．
이후 1995년 6월에는 스웨덴에서 개최된 지적 장애를 가진 사람들의 회의 ”북구회의”에 일본의 당사자, 지원자가 참가하였다(우에하라(上原)[1995]). 또 1995년도에는 일미 지적장애인 교류사업(전국자립생활센터 협의회※주최)으로서 캘리포니아주에서 연 1회 개최되는 “자립생활지원회의（Supported Life Conference）”에 참가하고 다음해 1996년 1월에는 다니엘 메도우스 (Daniel Meadows)씨와 그 지원자 캐시 반즈씨를 초빙, 각지에서 강연이 이루어졌다. 9)．
세번째로 이상의 움직임과 연동해서 각지에서 다양한 타입의 당사자 활동의 그룹이 차례차례 등장했다. 사쿠라 회나 나카마 회와 같은 당사자 그룹으로서는, 그 외에 홋카이도 다테(伊達)시의 “와카바 회(わかば会, 와카바는 새 잎이라는 뜻: 역자주, ）”(1980년 발족), “삿포르 민나노 회(札幌みんなの会, 민나노는 다함께라는 뜻: 역자주)”(1992년 발족), 도쿠시마(徳島)현 마츠시게(松茂)쵸의 와카다테 근무 기숙사 OB나 기숙사생이 중심이 된 “토모 회(ともの会, 토모는 친구라는 뜻: 역자주)”(1993년 발족) 등의 그룹이 있다. 그 외에 다양한 형태의 그룹이 탄생하고 있으며 시설 내 조직, 청년학급에서 파생된 것, 기존 복지서비스에서는 독립하고 있는 조직, 시설관계자가 관여하고 있지만 이와는 독립하고 있는 것, 공적인 기관이 관여하고 있는 것, 등등이 있다.10)．가토다 히로시(河東田博)씨는 단체, 조직의 성립과정에 따라 아래와 같이 5개로 분류하고 있다.（가토다(河東田)［1996:107］）．
(1) 시설 내 자치회 또는 시설 OB을 포함한 시설관련 당사자조직
(2) 기존의 조직이 관여한 조직당사자조직
(3) 장애 당사자단체의 운동의 확대의 영향을 받아 생긴 당사자 자치조직
(4) 당사자 자신의 손으로 만들어진 당사자자치조직
(5) 각 지역의 “장애인” 청년학급이나 학습 및 레크레이션 서클을 모채로 한 당사자조직
가장 역사가 깊은 것은 전술한 것처럼 (5)로, 40년 정도의 역사를 가지고 있는 곳도 있다. 다음으로 오래된 (1)은 수적으로는 가장 많다고 생각되지만 아직 실태가 파악되고 있지 않다. (2)-(4)가 최근 수년간 새롭게 등장해온 것이다. 사회적인 호소력이 강한 활동에 대한 관심이 높은 (4)의 조직이 1991년 이후 탄생, 그 후 (2) (3) 조직이 차례로 발족하고 있다.
또한 (1) 기존 조직 가운데 만들어진 당사자조직과 (2) 당사자자신의 손으로 만들어진 당사자조직, 이라는 분류도 있다（Worrell［1988＝1996］，가토다(河東田)［1995］）．(1)은 주로 부모 회 가운데 만들어지고 있다. 스웨덴 FUB 당사자 대표위원회나 육성회 당사자부회(도쿄도, 이다(飯田)시, 오사카시, 히로시마시), 미국 각지 주의 지적장애인협회(the Association for Retarded Citizens＝the ＡＲＣ）에 산재해 있는 조직(이 씨앗이 되는 그룹에도 피플 퍼스트라 이름 붙이는 경우가 많다.), 캐나다 지역생활협회의（Canadian Association of Community Living）의 조직이 그것이다. (2) 그룹에는 북미나 유럽에서 활동하는 (이른바) 피플 퍼스트나, 도쿄의 당사자조직 “사쿠라 회” 등이 해당된다(가토다[1995]), 형태가 다른 조직이 생겨난 것은 지적장애를 가진 사람들에 대한 구체적 활동을 하고 있는 사람(부모, 시설직원, 장애인단체 등)이, 어떻게 조직과 가장 관계가 깊은 가와도 관련이 있다. 그리고 – 이 점은 본고에서는 논할 수 없지만 – 설립에 있어서의 지원, 또 계속적인 측면적 지원의 존재형태에 의해 당사자 자신에 의해 운영되는 조직이 확대되고 또 당사자들이 설립하는 조직이 연쇄적으로 탄생해 간다.
넷째는 지금 서술한 것과 관련된다. 다양하게 탄생한 그룹 간에는 정기적으로 교류할 기회가 만들어진다던 지, 심포지움이나 기타의 행사가 열리기 시작했다. 가끔 거기에 참가한 사람들이 다른 지역에서 활동하고 있는 모습에 촉발되어 더 많은 그룹이 각지에서 생겨나고 있다. 또는 예전부터 결성되어 있던 당사자 모임이 그러한 새로운 움직임에 참가함으로써 보다 당사자 주체의 활동을 수행하게 된다던 지, 모임의 방침이나 체제를 변화시켜오기도 한다.
1994년 5월, 도쿄구 북구의 장애인 스포츠센터에 “사쿠라 회” “나카마 회” “와카바 회” “민나노 회” 등등의 사람들이 모여 본인들에 의한 기획, 운영을 바탕으로 교류회가 열렸다. 이것이 전국적 규모의 그룹 상호 교류회로서는 아마 처음이라고 생각된다.
같은 해 1994년 10월 27일-29일 오사카에서 “전국지적장애인교류회”가 열렸다. “오사카 나카마 회” 사람들을 중심으로 도쿄, 히로시마, 시즈오카, 효고 등의 참가자들을 포함, 100명 규모의 참가가 있었다（나베시마(鍋島)・야기(八木)［1995］）. 같은 해 1994년 10월 29일-30일, “작년 센다이에서 열린 (육성회의) 전국대회 본인 부분회가 매우 좋았으므로 한 번 더 다함께 모이고자 하여” 센다이 사람들이 미트 더 센다이(Meet the Sendai)라는 집회를 열었다. 이 때에는 삿포르, 요코하마, 고베, 후쿠오카에 8명을 초대하였다(스스키(鈴木)[1995]). 이 집회는 다음해인 1995년 계속되어 도쿄에서의 전국 교류회 “도쿄에서 이야기해요 모임”으로 실현되었다(정신박약(아)자의 자립지원과 권리옹호에 관한 연구회[1996:66-9], 오오자와(大澤)[1996], 피플퍼스트 이야기해요 모임[1996], 테라모토(寺本［1996］）. 1994년과 같이 이 시기에도 도쿄도의 복지국과의 면담자리가 마련되었다. 1996년말에는 “지적장애인교류집회” 제3번째로서 코베에서 집회가 열렸다（사쿠라다 외［1996］）．또 1995년 2월 10일에는 홋카이도 내외의 13개 조직이 참가하여 “눈만들기(ゆきまつり)심포지움”의 이름으로 집회가 열리기도 하였다(마키노(牧野)[1996]). 그 외 1994년부터 1995년에 걸쳐 사쿠라 회가 만드는 당사자 목소리를 실은 책(본고 집필시점에는 미완)을 “사쿠라 회”가 총 3회, 각지를 조금씩 돌면서 열렸다(이 집회에 관한 에세이로는 이시게(石毛)1995]).
그러한 움직임 가운데 첫번째로서 전국 조직에 참가가 더욱 확장되고 있었다. 1994년 11월, 도쿠시마(徳島)에서 열린 육성회 전국대회에서는 본인 부회의 결의가 총회에서 채택되었다. 이것은 그때까지 없었던 것이었다(코노(河野)[1995a]). 이때 본인 부회 등은 활동지인 도쿠시마의 “토모 회”가 중심이 되어 이루어졌다. 도쿠가와의 전국대회 다음해인 1995년 5월, 본인 결정을 받아들여 전 일본정신박약자 육성회가 전일본 손을 맞잡는 육성회로 명칭을 변경했다11). 육성회 전국대회 본인 분과회는 이후 오이타(大分)대회(1995년), 사이타마(埼玉)대회(1996년)에도 설치되어, 회의 운영에서 본인 참가가 상례화되었다(오이타대회에 대해서는 하나사키(花咲)[1996], 아사마타(浅輪)[1996]). 도도부현 수준에서도 같은 움직임이 확대되었다. 1995년 8월 홋카이도 손을 맞잡는 부모 회 전도(全道) 대회에서는 당사자의 기획에 의한 분과회”동료와 이야기하다”가 열렸다(히카리조(光増)[1995]). 대회 앞에 개최지가 된 아사히카와(旭川)에 “아사히카와 일하는 동료 회”가 생겨, 이 회도 실행위원회에 참가하고 사회 등을 담당했다. 이러한 대회 참가는 기존 조직에 당사자가 참가한다는 의미도 있지만 동시에 전국적으로 당사자가 교류할 수 있고 주장할 수 있는 장이기도 했다. 12)
３ 당사자 활동의 의미
（１）활동내용
활동내용은 그룹에 의해 다양하며 그룹 내에서도 다양한 활동이 이루어지고 있다. 예를 들어 도쿠시마에 있는 “토모 회”가 발행하고 있는 팜플렛에 따르면 “토모 회”에는 원조자에 대한 발언, 아시아 5개국 사람들과의 교류, 캠프, 재산관리 방법을 토론하는 모임, 육성회 전국대회/본인 부회의 기획, 리더의 해외연수 참가, 신문만들기, 크리스마스 모임, 토론(차별이나 요육수첩 등에 대해), 공부 모임 등의 활동을 하고 있다(토모 회[1996:4-12]). 또 “삿포르 민나노 회”에서는 정기총회, 볼링대회, 신년회, 당일치기 여행, 기타 당사자 조직과의 교류회, 공동모금, 스포츠, 세미나 기획, 삿포르시 갱생상담소 직원과의 토론, 소식지 발행 등을 하고 있다(전 일본 손을 맞잡는 육성회[1995b:90-1, 95-7]). 1994년에 생긴 도쿄부 육성회 본인 부회 “유아이(ゆうあい)회”(이 회에 대한 보고로는 아자이(浅井)[1995])는 레크레이션 활동 뿐만 아니라 도쿄도에 대해 정신박약이라는 명칭을 변경할 것 등을 요구하는 요망서를 제출하기도 하였다.
이렇게 레크레이션(스포츠, 망년회 및 신년회, 여행), 학습회, 토론, 전 일본육성회나 도도부현 육성회 대회의 기획 및 참가, 타 조직과의 교류회 및 심포지움(때로는 전국적인 교류가 되기도 한다) 의 기획 및 참가, 책이나 소식지의 발행, 생활 지원에 대한 요망제출 등의 활동을 하고 있다. 또는 도도부현이나 시정촌에 대해 요망 및 교섭을 하는 곳도 있다. 개인적 수준에서는 강연활동을 수행하는 사람들도 상당수 있다. 또 해외로의 연수에도 개인적으로 참가하고 있는 사람도 많다.
（２）당사자 활동이 이루어내는 기능
이러한 당사자 활동, 그리고 활동을 담당하는 장으로서의 당사자 조직이 이루어내려는 기능은 무엇인가?
첫째로 셀프 헬퍼 그룹으로서의 기능이 있다. 그것은 동일한 장애를 가진 사람들이 모이는 장이다. 공통의 화제, 공통의 문제, 공통의 경험, 공통의 뉴스를 서로 나누는 것이 가능하다. 이를 통해 고민을 털어놓을 수 있거나 이를 해결하는 실마리를 얻을 수 있을 지도 모른다. 또는 그룹 사람들이 자신의 아군이 되어 도와줄 수도 있다.
둘째로 상당히 자발성이 높은 장이라는 점이다. 그러한 장이 있음으로써 크게 제약되어 왔다고 느껴온 일상 생활과는 다른 자유를 느낄 수 있다. 독신 생활을 하지 않는다면, 부모 집이나 시설 등에서는 대부분 무엇인가 정해진 것이나 제약이 있다. 그렇지 않더라도 매일의 일상은 거의 정해져 있어서, 직장에 가면 상사가 있고 학교에 가면 선생님이 있어 자신의 시간이나 자신이 추진해 무엇인가를 할 수 있는 것은 적다. 많은 사람들은 누가 정해주고 누가 이야기한 것을 들으면 하루가 끝난다. 그 반면, 당사자 조직에서는 자신들의 모든 것을 기획하고 운영하고 수행하는 것이 가능하다. 일상생활 가운데에 가지지 못했던 책임을 가질 수 있게 됨과 동시에 “무책임”하게 될 수도 있다. 예를 들어 활동에 참가할 지 말지는 자신의 생각 하나로 결정할 수 있다. 일상에서는 예를 들어 일하는 것에 대해서도 생활 필요품을 얻는다는 점에도 있지만 그것이 교육의 일환으로서 되거나, “보통의” 생활이 될 정도만 한다거나, 사회참가를 위해서거나 그러한 이유로 “노동을 하지 않으면 안되”게 되기도 한다. 당사자의 동기가 없는 곳에서 책임이 꽉 눌리는 것이 많은 것이 아닌가. 그러한 상황에 있어서는, 무책임하게 될 수 있는 것도 중요하다.
셋째로 거기에 참여하는 사람은 다원적인 장을 가질 수 있게 된다는 점이다. 일상 생활 – 즉 취침이나 목욕이나 식사 등 신변에 관련된 행위나 식사 준비나 쇼핑이나 청소 세탁 등 가사 행위, 그리고 취로, 또는 가정이나 작업소나 학교나 시설이나 그룹홈에서의 생활 – 과는 다른 장소, 시간, 인간관계를 맺는 것이 가능하다. 이렇게 일상 책임을 지지 않아도 좋은 “별도의 장”이 있음으로써 해방된 감각을 가질 수 있게 된다던지, 압력을 그다지 느끼지 않게 될 수 있다. 또 단지 일상을 지내고 있었더라면 맛보지 못할 다른 즐거움이나 새로운 관계를 발견하는 것이 가능하다.
넷째로 지금까지 할 수 없었던 것이 할 수 있게 된다던지 일상 생활을 보내는 것 만으로는 익힐 수 없었을 기능을 습득한다든지 향상시키는 것이 가능하게 되었다.
이와 관련되어 다섯째로 그룹으로서 활동함으로써 힘을 가질 수 있게 되었다. 무엇을 변화시키려 한다던가, 문제를 해결하려 할 때, 혼자만의 힘으로는 약하다. 가끔씩은 문제를 해결하기 위한 지식이 없거나 부족해서, 행동범위가 좁아지거나 한다. 그러나 집단이 되면, 수가 느는 것 만으로도 힘이 되며 아이디어나 문제를 공유할 수 있다. 이러한 것은 예를 들자면 복지서비스나 제도에서 이용자인 장애인의 의견을 반영시키거나 이의를 제기하면서 변경을 촉구할 때 유효하다.
이상의 내용을 정리하면 당사자 활동의 장은 먼저 무엇을 말하거나 이야기할 수 있는 장이다. “참으면서 생활하는 것은 할 수 있다. 하지만 오랫동안 그렇게 생활하면 확실히 우리들의 몸이나 마음이 이상해진다.”라고 당사자 활동에 참가하고 있는 한 당사자는 말한다(타케이(武居［1995］). 비슷한 장애를 가진 사람들이 있어서 상대도 자신의 일로서 자신이 이야기한 것을 받아줄 수 있고 알아줄 수 있다. 이야기의 속도도 천천히여서 이야기하기 편하다. 일상에는 없던 무책임, 해방감을 얻을 수 있어서 자유롭게 말하고 싶은 것을 말할 수 있다. 자신들을 결정하거나 지배하는 사람들이 없기 때문에 눈치보지 않아도 되고 자신들이 하고 싶은 대로 할 수 있다. 또 이야기를 하거나 실제로 행동하므로 배울 수 있다. 힘을 돋우는 것이 가능하다. 예를 들어 말을 한다던가 무엇인가 결정하는 것이 곤란한 사람이 말을 하는 기술・결정하기 위한 기술을 배워 말할 수 있게 되거나 결정할 수 있게 된다. 힘을 복돋고 주위 사람들이 자신을 인정해주면 자신감을 가지지 못했던 사람이 자신을 가질 수 있게 되며 적극적으로 말할 수 있게 되거나 다른 사람들이 자신을 조종하려는 것에 대항할 수 있게 될 것이다. 이렇게 당사자 활동은 셀프 어드보카시 기술을 체득하고 실천해 나갈 수 있는 장이 될 수 있다.
“삿포르 민나노 회”의 지원자인 하나사키 미치코(花崎三千子) 씨는 활동내용으로 [1] 컬쳐 서클, [2] 사교 서클, [3] 학습 서클 [4] 셀프 어드보커시 그룹으로 당사자 활동의 분류를 시도하고 있다. 또한 하나사키 씨에 따르면 이들은 연속적이며 본질적으로는 [4]에 연결되어 있다. 셀프 어드보커시는 그룹의 발전과정에서 하나의 목표와 같은 것이다. (전일본 손을 맞잡는 육성회[1995a:10]).
（３）당사자 주체인 것, 그것을 지원하는 것
이 활동은 먼저 장애를 가진 사람들이 그 주체가 되는 (또는 중심이 되는) 활동이다. 다른 누군가가 본인을 대신해서 이야기한다던지 무엇인가를 하는 것이 아닌, 당사자가 그것을 하는 것이다. 무엇인가 특별한 것이 이루어지는 것은 아니지만, 그러나 그 “당사자성”이 강조되지 않으면 안되는 배경에는 지금까지 당사자가 스스로 무엇인가 이야기하거나 무엇을 하거나 하는 것이 역으로 “특별한 “ 것으로서 생각되어 왔다는 사정이 있다.
그리고 여기에서 중요한 것은, 그것이 지원되고 있다는 것이다. “자기결정에 지원이 있는 것은 생각은 해본 적도 없다”라고 들을 수 있을 정도, 자기결정이나 자기주장의 지원이란 기묘한 것으로 생각될 수 있지만, 그렇지 않다. 적극적으로 “자기결정”이라 이야기할 경우, 거기서는 결정을 위한 선택지나 정보가 전제되지 않으면 안된다. 거기서 북미 등의 “퍼실리테이터(facilitater）」※ 또는 “아드바이저（advisor）」※등의 지원자는 전제가 되는 선택지나 정보를 상대방에게 알기 쉽게 제공하는 것이다. 즉 지금까지는 그러한 원조가 없었기 때문에 지적장애는 지적장애로서 폄하되어왔다라는 주장이다. 퍼실리테이션과 지역주거의 진전이나 그를 위한 각종 서비스에 의해 미국의 지적장애를 가진 사람들의 생활은 급속하게 변화해오고 있다.
여기서의 지원에 대해 요구되고 있는 것은 어디까지나 당사자 주체를 제1에 두고, 이를 벗어나지 않게 도와주는 것이다. “관리” “지배”하는 것이 아닌 “지원”하는 것이다.
이것은 정론이기는 하다. 하지만 그 전제가 있다. 무엇보다 정보를 제공한다 하더라도 그 이후 아직 남아 있는 무엇인가 있다. 그 원조를 받은 사람의 “주체성”은 어디에 위치할 수 있는 가. 퍼실리테이터는 어떠한 정보를 어디까지 준비하면 좋은 가? 바로 그러한 질문이 제기된다. 지원이란 도대체 무엇인가. 어떠한 것이 고민으로서 남아 있으며 그에 대해 무엇을 생각할 수 있으며 또 이루어지고 있는 것일까. 이러한 것을 검토하기 위해서는 본고에 있어서 우선 당사자 조직의 활동의 표면만을 훑는 작업만으로는 부족하다. 조직과 그 활동의 내부에 들어가 조사연구를 할 필요가 있다. 테라모토[1997]에서는 그 작업을 개시하고 있다.
각주
1) 단지 그렇게 주제를 한정시켜도 본고에 담긴 정보량은 제한적이다. 홈페이지＜生命・人間・社会＞（가칭） http://ehrlich.shinshu-u.ac.jp/TATEIWA/1.HTM（→arsvi.comhttp://www.arsvi.com) 보충하기로 한다. 이하에서는 ※(계 27개)에 관련된 말・문헌에 대한 정보(문헌의 일부는 전문)이 게재되어 있다. 또한 테라모토의 본래 주제는 지적 장애가 있는 사람을 “지원하는” 것(의 곤란함)에 대해 고찰하는 것이며, 테라모토[1997]에서 논의되고 있다. 또 다테이와의 “자기결정”에 대한 검토는 다테이와[1997]에 서 이루어지고 있다.
2) 스웨덴※의 지적장애에 관한 동향에 대해서는 시바타(柴田)・오조에(尾添)［1992］，가토다(河東田)［1992］．（셀프）아드보커시※에 대해서는 다카네(高嶺)［1993］，하시모토(橋本)［1996］．
3) 이 단체의 전신은 1950년에 발족한 전미정신지체아육성회（the National Association of Parents and Friends of Mentally Retarded Children）라는 정신지체아 부모 회이다. 그 이후 National Association for Retarded Children 로 명칭을 변경, 1991년에는 Association for Retarded Citizens＝ＡＲＣ가 되었다.
4) 1984년에 이루어진 다른 조사에 따르면 미국※과 캐나다※에서 5000명 이상 지적장애 사람들이 셀프 헬프／셀프 어드보커시 운동에 관계하고 있었다. 그리고 이 조사에서는 152개의 셀프 어드보커시 그룹이 24개 주와 브리티쉬 콜롬비아에 존재하고 있다는 것이 밝혀졌다.（Browning & Rhodes［1984］）
5) 지적장애※에 관계하는 전국적 조직으로 （사）일본다운증협회（http://infofarm.cc.affrc.go.jp/~momotani/dowj1.html）※，（복）전일본 손을 이어주는 육성회※，（사）일본정신박약자복지연맹※，（사）정신발달장애지도교육협회※，등. “전일본 손을 맞잡는 육성회”는 정신박약 아동을 가진 부모를 주체로 한 전국단체. 사회복지법인. 1952년 창립. 각 도도부현과 일부 시에 결성되어 있는 회를 단위로 한 연합체이다. 원래 전일본정신박약자육성회, 1995년 5월 현재의 이름으로 개명하였다.（cf.주11）．
6) 활동내용 등에 대해서는 오타(多田)[1995]. “사쿠라 회” 결성 경위 등은 가토다(河東田)[1993]을 참조. 공부회의 보고로서 사쿠라 회[1995]. 힘이 나는 책 출판 기념회 파티 모습은 후레아이(ふれあい:서로 통한다는 의미, 역자주) 교류통신[1995b].
7) 노멀라이제이션의 현재 심포지움 실행위원회[1992]에 당시 멤버였던 코니 마르티네즈 (Connie Martinez)와 지원자 바바라 브리즈 (Barbara May Brease)의 강연이 게재되어 있다. 기타 마르티네즈 씨의 생활에 대해서는 이시게(石毛[1992]).
8) 그 연말의 “계간 복지노동” 61호에 수명의 당사자가 이 회의에 발표한 것을 보고하고 있다. 또 츠츠미(堤)[1994-1995] 의 보고도 있다.
9) 다니엘은 1988년 캘리포니아주 스탁턴주의 피플 퍼스트 스탁턴을 조직. 1991년 주 발전장애인 자문위원회 당사자위원이 되다. 1995년 당사자위원을 비롯한 유지에 의해, 장애인이 자기결정・자기주장이 가능하기 위한 지원이나 이를 위한 정보제공 등을 목적으로 Partners in Consulting 라는 그룹을 결성. 캐시는 캘리포니아 주의 전 주 조직인 피플 오브 캘리포니아의 전속 지원자. 이 교류사업의 보고서가 출판되고 있다（전국자립생활센터 협의회※［1996］）．또 자립생활지원회의 보고로서 사사키[1995] 야기[1995] 하야시(林)[1995]. 다니엘 메도우즈 인터뷰로는 와라이（荒井）[1996]가 있다.
10) 와카바 회에 대해서는 마키노［1995］，우메모토(梅本)［1995］．삿포르 민나노 회에 대해서는 키무라(木村［1995］)，하나사키[1995］．토모 회에 대해서는 토모 회［1996］，코노(河野)［1995b］．기타 “스탭 클럽”에 대해서는 이토(伊藤)［1995］，타다미(田波)［1995］．”가와사키 스미요시 후레아이 회”의 자치활동 “다카라시마”에 대해서는 타베이(田部井)［1995］，”치바 후레아이 회”에 대해서는 정신박약(아)자의 자립활동과 권리옹호에 관한 연구회［1996:89-151］．”요코하마 시 그룹홈 연락회 입주자 부회”에 대해서（하라다(原田)［1995］）．”토모 회”(군마)에 대해서는 사이토[1995].
11) 도쿠시마에서의 결의를 받아 수차례 당사자 대표와 이사회가 토론을 가진 끝에 육성회 이사회에서 결정되었다. 명칭 변경에 관한 당사자의 관계에 대해서는 가도타[1996:127].
12) 지원자 측의 움직임로서는 지원자 상호 학습회가 있다. 자립생활센터※（cf. 다테이와［1995］）중에는 휴먼케어 협회※가, 1993년도에 “지적 장애인을 위한 커뮤니티 서포트 프로그램 연구”로서, 카도타 씨나 무사시노 장애인 종합센터의 시바타 히로야(柴田洋弥)씨, 민간통근 기숙사인 다카하시 기숙사의 사람들을 강사로 수차례 학습회를 진행하고 있다. 1994년에는 휴먼케어 협회의 사카이야 우라라(境屋うらら)씨(저서로는 사카이야[1992])가 중심이 되어 “지적인 장애를 가진 사람에게 보다 좋은 서비스를 하기 위한 공부회”를 열었다. 오사카 노멀라이제이션 연구회※도 1993, 1994년에 걸쳐 합동연구회에서 “지적장애인 자립과 퍼실러티터”를 제목으로 한 연구집회를 3차례 열었다. 또한 1995년 자립지원회의에 자극받은 지원자가 중심이 되어 1995년말부터 월 1차례의 간격으로 캘리포니아 상황에 대한 학습회가 이루어지고 있다(하야시[1995:134])［1996:98］）．1996년 3월에는 전 일본육성회가 본인 활동지원자 세미나를 열었다. 이 때 보고서로서 전일본 손을 이어주는 육성회[1996b].
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야마다 게이코(山田 恵子) 1996 「우리들의 기분을 알아주길 바란다」，『손을 맞잡다』1996,1:21
전국자립생활센터협의회 편 1996 『피플퍼스트，한 발 앞으로!』，전국자립생활센터 협의회※
전일본정신박약자육성회 1994 『본인의 자주적인 활동을 향한 적극적 지원과 권리옹호』 （제43회 전일본정신박약자육성회 전국대회자료）
전일본 손을 맞잡는 육성회 1995a 『본인활동에 대한 지원자의 역할』，전일본 손을 맞잡는 육성회
――――― 1995b 『지역에서 당연한 생활을３――널리 퍼지기 시작한 “지적 장애”를 가진 본인들의 모임과 육성회 활동』（제44회 전일본정신박약자 육성회 전국대회자료）
――――― 1996a 『제1회 본인활동지원자 세미나 실시요강』（제1회 본인활동지원자 세미나 배포자료）
――――― 1996b 『어떻게 참가해!? 본인활동 제1회 본인활동지원자 세미나 보고서』，전일본 손을 맞잡는 육성회
『계간복지노동』61 1993 특집：이야기 사전・지적장애인［피플 퍼스트］의 국제회의，현대서관※
『계간복지노동』71 1996 특집：권리옹호――장애인・고령자・아이，현대서관
＊문헌표 등을 포함，40자×（40행×12항＋23행）＝50.3매
The emergence and expansion of self-help/self-advocacy groups by
people with intellectual disabilities
TATEIWA Shin'ya *
TERAMOTO Akihisa **
* 신슈대학 의료기술단기대학부
School of Allied Medical Sciences, Shinshu University
**도쿄도립대학대학원 사회학연구과
Dept. of Sociology, Tokyo Metropolitan University
Keywords : self-help group（셀프 핼프 그룹）, self-advocacy（셀프 어드보카시）, people with intellectual disability（지적장애인）, self determination（자기결정）, social movement（사회운동）
People with intellectual disabilities have organized by themselves and take an action in various sphere. They organize, for example, for improving their living condition, advocating their rights, working as a community member, or enjoying leisure. We examined the activities by people with intellectual disabilities and how it has expanded. ＊ 번역：임덕영