難病の生存学研究会

計画
成果2008　成果2009
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■■データベース
Japanese Page
◇難病／神経難病／特定疾患
◇-2004　　◇2005-　　◇2009
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◇Nanbyo: ALS etc. 2008　　◇Nanbyo: ALS etc. 2009

◇筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
◇筋ジストロフィー
◇血友病
◇ハンチントン病

■Who's Who
◇川村佐和子
◇中島孝
◇武藤香織
◇山田富也

■組織
◇特定非営利活動法人ある

*****UNDER CONSTRUCTION*****

■■成果　2009年度
■著書・論文等
◆青木慎太朗　2009/04/01 「今、障害をもつ私たち自身が考えなくては、社会や環境は変わらない」
　『わんぱく通信』No.62
◆川口有美子 2009/4/16 「東アジアALSプロジェクトと生存学［補足］」
　『JALSA』77:26
◆川口有美子 2009/4/16 「障害者自立支援法　4月からの改定のポイント」
　『JALSA』77:27-28
◆川口有美子　2009/06/25　「意思伝達不可能性は人を死なせる理由になるのか」
　『福祉労働』123号, pp. 28-35. ワード版
◆西田美紀　2009/05/00　「SEIQoL-DWを用いて　患者の「語り」からケアをさぐる」
　『看護学雑誌』73(5): 40-44（医学書院）
◆川口有美子・小長谷百絵編　2009/07/15　『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル――暮らしと支援の実際』
　医歯薬出版，212p.　ISBN-10:4263235290　ISBN-13:9784263235294　\2730　[amazon]／［kinokuniya］　※ v03
◆川口有美子　2009/07/15　「人工呼吸器を使って生活する」
　川口有美子・小長谷百絵編『人工呼吸器ポケットガイド――呼吸器生活者の暮らしと支援の実際』，医歯薬出版
◆川口有美子　2009/07/15　「在宅人工呼吸器生活者の生活実態とケア」
　川口有美子・小長谷百絵編『人工呼吸器ポケットガイド――呼吸器生活者の暮らしと支援の実際』，医歯薬出版

■学会報告等
□2009/05/09　 11th Congress of the EAPC, Vienna, Austria
◆Hotta, Yoshitaro, Abe, Akira, Matoba, Kazuko & Arima, Hitoshi 2009/05/09　 "The Importance of Social Support in Decision Making regarding Terminal Care: What ALS Patients in Japan can Teach us",
　Poster Presentation at 11th Congress of the EAPC, Vienna, Austria
□2009/06/05-06　第32回日本血栓止血学会学術集会　於：北九州国際会議場
◆佐野竜介・大西赤人・甲斐隆治・北村健太郎・松本剛史・森戸克則　2009/06/05-06　「「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」を御紹介します」
□2009/06/06-07　福祉社会学会第7回大会　於：　於：日本福祉大学名古屋キャンパス
◆佐藤浩子　2009/06/06　「医療的ケアを必要とする子どもへの自治体施策について」
◆田島明子・各務勝博・北村健太郎 2009/06/06　「「寝たきり老人」と／のリハビリテーション――特に1990年以降について」　パワーポイント（ppt）
◆伊藤佳世子 2009/06/06 「長期療養の重度障害者の退院支援――筋ジストロフィー患者の事例から」　Word版（doc）
◆櫻井浩子　2009/06/07　「重度障害新生児におけるケアの担い手――親子の権利義務関係からのアプローチを中心に」　Word版
◆有吉玲子・仲口路子・野崎泰伸 2009/06/06　「1970年代～1980年代の高齢者医療と透析医療」　Word版（doc）
◆仲口路子・有吉玲子・野崎泰伸　2009/06/06　「1990年代以降の高齢者医療政策の変容――「入院期間の短縮」から「早期退院」へ」　Word版（doc）　Power Point（ppt）
◆牧昌子・北村健太郎・野崎泰伸　2009/06/06　「老年者控除廃止がもたらした可処分所得への影響――2000年代以降における高齢者をめぐる税制改正の現在」

■研究会・研修・取材・その他
◆葛城貞三 2009/04/01　取材「肉親二人が発症　社会の理解広げたい」
　『京都新聞』
◆青木慎太朗　2009/04/03 「（論壇）高等教育と視覚障害者支援」　『点字毎日』４月３日号
◆櫻井浩子　2009/04/03　「新生児・小児医療における『エホバの証人』輸血拒否事件――親の権利義務を中心に」
　東京大学医療政策人材養成講座第9回倫理研究会　於：東京都愛育病院会議室　18：30-21：00
◆葛城貞三　2009/04/14　報告「滋賀難病連の取り組み」
　財政確立をめざす研修会　於：大阪城東府庁舎
◆葛城貞三 2009/04/26　取材「ALS協会県支部　独自介護事業所開設へ」
　京都新聞
◆川口有美子　2009/06/14　「NPPV（非侵襲的人工呼吸療法）とTPPV（気管切開による人工呼吸療法）のインフォームド・コンセントに係る問題」
　DPI全国集会函館大会　於：函館市総合福祉センター　2F　第1会議室　（word版）
◆青木慎太朗　2009/06/14 「（論壇）模擬裁判で感じた制度の課題」
　『点字毎日』６月１４日号
■2009/06/20　「身体／生命×社会――市野川容孝氏に聞く」
　於：立命館大学衣笠キャンパス創思館403・404教室
◆北村健太郎　2009/06/20　「市野川容孝氏への質問」
　「身体／生命×社会――市野川容孝氏に聞く」
◆堀田義太郎 2009/06/20「出生選択の倫理学」
　科学研究費補助金・基盤研究（C）「生殖と身体をめぐる“自然主義”の再検討」（2008-2011年度）研究代表者：大越愛子　第一回研究会　於：近畿大学
◆川口有美子　　2009/06/21　「千葉で進化する介護」
　進化する介護 in 千葉　於：千葉大学・けやき会館
◆西田美紀　2009/06/**　講義
「重度訪問介護利用者の医療的ケア・介護支援　――ALS（筋萎縮性側策硬化症）を中心に」
　JCIL主催，重度訪問養成研修
◆堀田義太郎　2009/07/11 報告
　関西社会福祉学会第１６回若手研究者・院生情報交換会

■■成果　2008年度
■著書・論文等
◆川口有美子　2008/04/01　「書評：『現代思想』３月号・特集：患者学――生存の技法』」
　『KINOKUNIYA 書評空間BOOKLOG』http://booklog.kinokuniya.co.jp/kawaguchi/archives/2008/04/post_19.html
◆北村健太郎　2008/04/10　「3-3　子どもと家庭の権利保障を理解する」
　堤荘祐編『実践から学ぶ子どもと家庭の福祉』:53-57．保育出版社
◆堀田義太郎　2008/04/15 「＜倫理の現在形＞第４回　負担の配分――生存・義務・公共性をめぐる試論倫理」
　『Web評論誌「コーラ」』: 4（2008-04），窓月書房　http://sakura.canvas.ne.jp/spr/lunakb/rinri-4.html
◆堀田義太郎・北村健太郎・渡邉あい子・山本晋輔・堀川勝史・中院麻央・小林香織・定行秀岳・高橋慎一・阪田弘一・川口有美子・橋本操　2008/05/01　「在宅独居ＡＬＳ療養者のケアニーズ――1分間×24時間タイムスタディに基づく事例報告と検討」
　（特定非営利活動法人）ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会　『在宅療養中のＡＬＳ療養者と支援者のための重度障害者等包括支援サービスを利用した療養支援プログラムの開発』、平成19年度障害者保健福祉推進事業　障害者自立支援調査研究プロジェクト事業完了報告書　pp. 120-142.
◆堀田義太郎 2008/05/30 「能力と政治――『無能な者たちの共同体』（田崎英明著）書評」
　『インパクション』163: 185-188
◆川口有美子　2008/06/01　「ブレインマシンの人間的な利用　接続と継続に関する政治経済」
　『現代思想』36-07(2008-6):98-111
◆高橋慎一・倉橋耕平・堀田義太郎　2008/06/10 研究ノート「自由・監視・コントロール社会をめぐる議論動向」
『女性・戦争・人権』9:131-148
◆川口有美子　2008/06/25　「６５歳から始まる後期高齢者医療制度？」
　『季刊福祉労働』119
◆堀田義太郎 2008/07/01　Hotta Yoshitaro "A Critique of Liberal Eugenics: Disability and the Problem of Inclusion"
　Journal of Philosophy and Ethics in Health Care and Medicine. no. 3（2008-7）: 86-107.
◆川口有美子　2008/08/01　「在宅人工呼吸療法の終末期ケアと療養上の注意点」
　『難病と在宅ケア』2008.8月号、Vol14,NO.5:25-28（日本プランニングセンター）
◆李恩周（立命館大学生存学研究センター客員研究員）洪賢秀（東京大学医科学研究所客員研究員）、川口有美子　2008/08/01-03　「韓国ＡＬＳ療養者の在宅人工呼吸療法における現地調査」
　文部科学省グローバルCOEプログラム「生存学」創成拠点「東アジア難病患者ネットワーク構築に関する研究」;報告書
◆川口有美子　2008/08/24　「心を伝えるブレイン-マシンへ」特集＝生と死の脳科学─意識・倫理・エンハンスメント─
　『科学』8月号 (Vol.78 No.8):877-880,岩波書店
◆Hotta、 Yoshitaro 2008/09/00　"Ethical Issues of the Research on Human Embryonic Stem Cells"
International Journal of Bioethics Vol.18: 77-85.
◆山本崇記・北村健太郎編　2008/10/10　『不和に就て――医療裁判×性同一性障害／身体×社会』，生存学研究センター報告３，199p.　ISSN 1882-6539
◆北村健太郎　2008/10/10　「序」
　山本・北村編［2008:69-70］
◆北村健太郎　2008/10/10　「再録にあたって」
　山本・北村編［2008:87-89］
◆北村健太郎　2008/10/10　「Ｃ型肝炎特別措置法に引き裂かれる人たち」
　山本・北村編［2008:90-113］
◆立命館大学グローバルＣＯＥプログラム「生存学」創成拠点　2008/10/15　『多文化主義と社会的正義におけるアイデンティティと異なり――コンフリクト／アイデンティティ／異なり／解決？』，立命館大学生存学研究センター，生存学研究センター報告４，350p.　ISSN: 1882-6539　※
◆Hotta, Yoshitaro ; Ando, Michihito ; Kawaguchi, Yumiko　2008/10/15　"Reexamining the Quality of Life of ALS patients: Lessons from Previous Studies", 立命館大学グローバルＣＯＥプログラム「生存学」創成拠点［2008:71-85］
◆北村健太郎　2008/10/30 「大西赤人君浦高入学不当拒否事件」
　『障害学研究』vol.4:162-187．．障害学会
◆北村健太郎　2008/11/01 「救済する法＝引き裂く法？」
　『現代思想』36-14(2008-11):238
◆西田美紀　2009/01/01 「自己負担金が家計を圧迫――単身ALS患者の経済状況」
　『難病と在宅ケア』14（10）: 19-22
◆堀田義太郎　2009/01/15　「文献紹介　信原幸弘・原塑編著『脳神経倫理学の展望』（勁草書房、2008年）」
　『日本生命倫理学会ニューズレター』No. 39
◆川口有美子　2009/01/00「世界の患者会は今、映像によるファンドレイジングへ」
　『訪問看護と介護』2009年1月号、医学書院
◆川村佐和子・川口有美子　2009/01/00　「看護の「自律」」（対談）
　『看護学雑誌』2009年1月号、医学書院
◆川口有美子　2009/01/00　「在宅ＡＬＳ療養者における非侵襲的人工呼吸療法の導入と限界に関する課題――患者・家族・ヘルパーの立場から」
　平成20年度厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患克服研究事業）研究分担報告書
◆市野川容孝・杉田俊介・堀田義太郎　2009/02/01　「ケアの社会化」の此／彼岸――障害者と介助者の敵対的自立へ向けて」（鼎談）
　『現代思想』37-2(2008-2):119-135
◆堀田義太郎　2009/02/01　「ケア・再分配・格差」
　『現代思想』37-2(2008-2):212-225
◆川口有美子　2009/02/01　「難病ＡＬＳの療養にみる日本独自のケアと共に創るケアへの期待」
　難病と在宅ケア特集『保健の科学』2月号51巻: 108-113、杏林書店
◆青木慎太朗編　2009/02/05　『視覚障害学生支援技法』　立命館大学生存学研究センター，生存学研究センター報告６，182p.　ISSN 1882-6539
◆青木慎太朗　2009/02/05　「はじめに」
　青木慎太朗編『視覚障害学生支援技法』，pp.5-8
◆青木慎太朗　2009/02/05　「大学における視覚障害者支援の概要」
　青木慎太朗編『視覚障害学生支援技法』，pp.12-30
◆青木慎太朗　2009/02/05　「視覚障害者への情報支援と著作権法上の課題」
　青木慎太朗編『視覚障害学生支援技法』，pp.70-81
◆植村要　2009/02/05　「出版社の対応とその背景」
　青木慎太朗編『視覚障害学生支援技法』，pp.82-108
◆青木慎太朗　2009/02/05　「おわりに」
　青木慎太朗編『視覚障害学生支援技法』，pp.179-182
◆立命館大学生存学研究センター編　2009/02/25 『生存学』vol. 1
　生活書院, 416p. ISBN-13: 9784903690352 \2310
◆立岩真也・大谷いづみ・天田城介・小泉義之・堀田義太郎　2009/02/25　「生存の臨界・Ⅰ」（座談会）
　『生存学』1:6-22,112-130,236-264
◆堀田義太郎・有馬斉・安部彰・的場和子　2009/02/25 「英国レスリー・バーグ裁判から学べること――生命・医療倫理の諸原則の再検討」
　『生存学』1:131-164
◆西田美紀　2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援（１）――二〇〇八年三月～六月」
　『生存学』1:165-183
◆長谷川唯　2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援（２）――二〇〇八年六月」
　『生存学』1:184-200
◆山本晋輔　2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援（３）――二〇〇八年七月」
　『生存学』1:201-217
◆堀田義太郎 2009/02/25 「独居ALS患者の在宅移行支援（４）――課題・要因・解決方策」
　『生存学』1:218-235
◆堀田義太郎　2009/02/25 「介護の社会化と公共性の周辺化」
　『生存学』1:265-278
◆有吉玲子　2009/02/25 「医療保険制度―― 1972 年・1973 年の政策からみるスキーム」
　『生存学』1:293-307
◆野崎泰伸　2009/02/25 「障害者自立支援法の倫理学的分析」
　『生存学』1:362-372
◆北村健太郎　2009/02/25 「侵入者――いま、〈ウイルス〉はどこに？」
　『生存学』1:373-388
◆櫻井浩子　2009/02/25 「第11回世界乳幼児精神保健学会世界大会（WAIMH）に参加して」
　『生存学』1:391-392
◆青木慎太朗　2009/02/25 「啓蟄の北京を訪ねて」
　『生存学』1:396-398
◆野崎泰伸　2009/02/00　「正義と反合理主義――リンギス・レヴィナス・デリダ」
『人間社会学研究集録』第４号、大阪府立大学大学院人間社会学研究科、163-182
◆出生をめぐる倫理研究会2009/03/10 『出生をめぐる倫理研究会2008年度年次報告書』
◆野崎泰伸　2009/03/10　「『〈個〉からはじめる生命論』紹介にあたり」
　『出生をめぐる倫理研究会　2008年度年次報告書』 :34-35
◆野崎泰伸　2009/03/10「「生きるに値しない生」とはどんな生か――メンバーシップの画定問題を考える」
　『出生をめぐる倫理研究会　2008年度年次報告書』 :40-47　[PDF]
◆櫻井浩子　2009/03/10　「胎児外科治療に関わる倫理的問題の検討に向けて」
　『出生をめぐる倫理研究会　2008年度年次報告書』 :73-81　[PDF]
◆堀田義太郎　2009/03/10「出生選択の倫理学――ジョン・ハリス「障害学の一つの原理と三つの誤謬」（2001）をめぐって」
　『出生をめぐる倫理研究会　2008年度年次報告書』 :81-93　[PDF]
◆櫻井浩子・上田（三橋）昌恵・小竹朝子・加部一彦　2009/03/20 「倫理委員会への非専門家参加の必要性――参加のためのシステム構築を中心に」
　『医療・生命と倫理・社会』Vol.8: 1-16　大阪大学大学院医学系研究科
■2009/03/31　『Core Ethics』5
◆葛城貞三　2009/03/31　「滋賀県難病連絡協議会の運動の展開」
　『Core Ethics』5:47-57
◆櫻井浩子　2009/03/31　「障害新生児の治療をめぐる『話し合い』のガイドライン」
　『Core Ethics』5:181-190

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■学会報告等
□2008/06/07-08　福祉社会学会第６回大会　於：上智大学
◆野崎泰伸　2008/06/07　「〈異なりの身体〉をめぐる倫理／政治経済について」
◆田島明子・坂下正幸・伊藤実知子・野崎泰伸　2008/06/08　「1980年代のリハビリテーション雑誌のなかの「寝たきり老人」言説」
◆仲口路子・北村健太郎・堀田義太郎　2008/06/08　「1990年代～2000年代における「寝たきり老人」言説と制度――死ぬことをめぐる問題」
◆有吉玲子・北村健太郎・堀田義太郎　2008/06/08　「1990年代～2000年代における「寝たきり老人」言説と医療費抑制政策の接合」
□2008/06/14-15　第22回日本地域福祉学会大会　於：同志社大学
◆葛城貞三・北村健太郎　2008/06/15　「NPO法人滋賀県難病連絡協議会の財政と課題――滋賀県行政との関わりを中心として」
◆山本晋輔・仲口路子・長谷川唯・北村健太郎・堀田義太郎　2008/06/15　「ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究（1）――重度ALS患者のための在宅独居空間整備に関する研究」
◆堀田義太郎・渡邉あい子・仲口路子・長谷川唯・山本晋輔・北村健太郎　2008/06/15　「ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究（2）――1分間×24時間タイムスタディに基づくケアニーズの把握」
◆仲口路子・長谷川唯・山本晋輔・北村健太郎・堀田義太郎　2008/06/15　「ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究（3）――在宅移行の困難」
◆長谷川唯・仲口路子・山本晋輔・北村健太郎・堀田義太郎　2008/06/15　「ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究（4）――制度的諸問題」
□2008/08/03　第11回世界乳幼児精神保健学会世界大会　於: パシフィコ横浜
◆櫻井浩子　2008/08/03　「『18トリソミーの会』の活動： 18トリソミー児の親のためのメンタルケア」
　[Word:要旨]、[PDF：全文]、第11回世界乳幼児精神保健学会世界大会　於: パシフィコ横浜
□2008/08/29-30　第13回日本難病看護学会大会　於：タワーホール船堀
◆川口有美子　「日本におけるALS療養支援の現状と課題」シンポジウム「難病ケアのこれからを考える」（報告要旨）
◆川口有美子 8/29（金）13：40～16：50シンポジウム「難病ケアのこれからを考える」、シンポジスト「わが国のＡＬＳ療養支援の現状と課題」、8/30（土）10：40～11：40、「特別演題」座長、報告者：長岡紘司「コミュニケーション無声伝」、山口信人、洋子「地域の中で生きる！―訪問看護と患者との絆」
◆西田美紀　「独居での在宅生活が困難となったALS療養者の事例検討――ナラティヴアプローチを用いた支援の在り方」
◆長谷川唯・竹林弥生・西田美紀　「独居での在宅生活が困難となったALS療養者の事例検討――社会福祉の立場から」
◆西田美紀　「SEIQoL-DWから捉えた個人のQoL――筋ジストロフィー患者の生活の語り」
◆伊藤佳世子　「独居者支援のための介護と生活の保障――病院から地域生活へ戻る長期療養の筋ジストロフィー患者の事例から」
◆前川智恵子　「在宅神経難病患者に対する心理的支援の方向性――臨床心理士・保健師の立場から」　PPT(95kb)
□2008/09/04-07　日本心理臨床学会第27回大会　於：つくば国際会議場他
◆前川智恵子　2008/09/04-07　「難病患者の特性と心理臨床――医療・保健・福祉の連携と地域臨床活動についての考察」　PPT(485kb)
□2008/10/25-26　障害学会第5回大会　於：熊本学園大学 14号館1階　高橋守雄記念ホール
◆斉藤龍一郎・植村要・韓星民　2008/10/25-26　「スーダン視覚障害学生支援の現状と課題――スーダンに今必要な技術支援と当事者による支援」
◆植村要・青木慎太朗・韓星民　2008/10/25-26　「スーダン視覚障害学生支援の現状と課題――立命館大学における支援の現状からスーダンでの支援を考える」
□2008/11/01　関西倫理学会大会
◆野崎泰伸　2008/11/01　「倫理学は規範をどのように問うべきか――規範の正当化主義批判」
□2008/11/08　科学技術社会論学会　於：大阪大学
◆日高友郎・久住純司・水月昭道・堀田義太郎・長谷川唯・山本晋輔・中田喜一 2008/11/08　「神経難病患者と大学生によるアシスティブ・テクノロジー・ワークショップの実践」
□2008/11/17 第8回日韓中住居問題国際会議・プレシンポジウム　於：立命館大学衣笠キャンパス
◆西田美紀・堀田義太郎　2008/11/17　「進行性難病患者の居宅生活に向けた介入の必要性と課題」(ポスター発表)
◆長谷川唯・西田美紀・堀田義太郎　2008/11/17　「独居ALS患者における制度的支援体制の事例検討」(ポスター発表)
◆山本晋輔・長谷川唯　2008/11/17　「独居ALS患者の住環境整備における現状と課題」(ポスター発表)
◆長谷川唯（代表）・西田美紀・堀田義太郎　2008/11/17　「独居ALS患者における制度的支援体制の事例検討」(ポスター発表)　
◆川口有美子　2008/11/17　公開シンポジウム「ALS患者をめぐる社会制度の日韓比較」
□日本質的心理学会第5回大会　於：筑波大学
◆サトウタツヤ・西田美紀・福田茉莉・中島孝・園田裕美　2008/11/29 「SEIQoL-DWから捉えた個人のQoL(1）――SEIQoL-DW を用いた調査法の検討」
◆福田茉莉・サトウタツヤ・西田美紀・中島孝・園田裕美　2008/11/29 「SEIQoL-DWから捉えた個人のQoL(2）――成人筋ジストロフィー患者を対象とした継続的調査」
◆西田美紀・福田茉莉・サトウタツヤ・中島孝・園田裕美　2008/11/29 「SEIQoL-DWから捉えた個人のQoL(3）――筋ジストロフィー患者の生活の語り」
□2009/03/14　日本保健医療社会学会第200回関西定例研究会　　於：キャンパスプラザ京都
◆長谷川唯・堀田義太郎　2009/03/14　「難病患者の地域生活移行支援における諸課題」
◆長谷川唯・堀田義太郎　2009/03/14　「独居ALS患者における支援体制の事例検討」
◆西田美紀　2009/03/14　「難病患者の地域生活支援における心理的援助についての検討」
◆伊藤佳世子　2009/03/14　「長期療養患者の自立支援について――筋ジストロフィーの事例から」
□2009/03/15　日本在宅ケア学会分科会　於: 大阪府立大学中百舌鳥キャンパス
◆川口有美子　2009/03/15 「ＡＬＳの在宅ケア」

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■研究会・研修・取材・その他
◆野崎泰伸　2008/04/19　「デリダの思想と〈異なりの身体〉をめぐる倫理／政治経済」
　研究会　於：東京
◆櫻井浩子　2008/04/20　「18トリソミーの会の概要」
　長野県安曇野周産期小児臨床遺伝カンファレンス特別講演会　於：長野県立こども病院
◆佐藤浩子　2008/05/01　発表「コミュニティ政策とは」
　21世紀社会デザイン研究学会、第1回コミュニティ政策研究会　於：立教大学
◆川口有美子　2008/06/20　インタビュー　「終末期医療、どう考える～後期高齢者終末期相談支援料をめぐって」
『シルバー新報』3面，（環境新聞社）
◆青木慎太朗　2008/06/21　報告
　座談会「大学における視覚障害者支援の現状と課題　スーダンで今求められていること」　於：立命館大学
◆植村要　2008/06/21　報告
　座談会「大学における視覚障害者支援の現状と課題　スーダンで今求められていること」　於：立命館大学
◆川口有美子　2008/06/22　シンポジスト
　全国自立生活センター協議会総会シンポジウム　「あなたは「尊厳死」を選びますか？‐「生」と「死」の自己決定を問う‐」
　於：千里ライフサイエンスセンタービル
■2008/07/16　「障害者運動・自立生活・メディア――映画『こんちくしょう』のスタッフと共に考える」
　於：立命館大学学而館第３研究室
◆野崎泰伸　報告「若い障害者」が怒らなくともよい社会へ」
　「障害者運動・自立生活・メディア――映画『こんちくしょう』のスタッフと共に考える」
■2008/07/20～21　「進化する介護」in京都　http://d.hatena.ne.jp/sakura_kai/20080701
◆堀田義太郎　2008/07/20　「意思伝達装置、スイッチ、ＡＬＳの介護に必要なＩＴの知識と療養環境」
◆川口有美子　2008/07/21　「医療との連携による安全な在宅介護について」
　「進化する介護」in京都　http://d.hatena.ne.jp/sakura_kai/20080701
◆野崎泰伸　2008/07/21 コメント「正義論・ケア論の視点から――論点の再確認とそこから考えられるべき問い」
　大阪府立大学現代思想研究会＋「生命の哲学」研究会　於：立命館大阪オフィス
◆葛城貞三 2008/09/12　取材「難病患者の支援充実を」中日新聞
◆川口有美子　2008/09/13 「人工呼吸器をつけて地域で暮らすために」
　第３回かながわ医療的ケア実務者研修、10：10～10：50　於：横浜ラポール
◆川口有美子　2008/09/15　「介助を通して――障害者差別禁止法を考える」（コメント）
　NPO在宅ケアを支える診療所・市民全国ネットワーク”全国の集い”in 京都
■2008/09/27　グローバルCOEプログラム「生存学」創成拠点主催研究会第4回出生をめぐる倫理研究会　「『生命』を問い直す―『生まれない方がよかった』という思想をめぐって」
　14：00～17：30　於: 立命館大学衣笠キャンパス学而館2階　第一研究室
◆野崎泰伸　2008/09/27　指定質問　「倫理は正当化できるか――加藤秀一の議論から」
　出生をめぐる倫理研究会
◆櫻井浩子　2008/09/27 司会
　出生をめぐる倫理研究会
◆葛城貞三　2008/10/11　報告
　滋賀神経難病研究会事例検討会　　於：大津市民病院
◆葛城貞三　2008/10/18　講義「難病ホームヘルパー養成講座」
　社会福祉法人華頂会華頂社会福祉専門学校
◆川口有美子　2008/11/11　「在宅ALS療養者に対する基本的な支援のあり方」
　愛知県医師会主催、難病講習会
■　2008/11/22 出生をめぐる倫理研究会・難病の生存学研究会主催第1回「“QOL”を考える勉強会」
　於: 立命館大学創思館416 13：30－16：00
◆野崎泰伸　2008/11/22　話題提供者「QOLの哲学とそのリスト化の困難――とくにケイパビリティとの関連において」
　第1回“QOL”を考える勉強会
◆川口有美子　2008/12/05　「重症神経難病患者が地域で生活するためには」
　石川県難病相談支援センター主催、重症神経難病患者地域支援研修
◆橋本操・川口有美子　2008/12/13　「国民的合意によるマイノリティの「死ぬ権利」」
　第14回障害者政策研究全国集会
◆川口有美子　2008/12/13　「人工呼吸器をつけて地域で暮らすために～ＮＰＯ法人ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会「進化する介護」のこれまでとこれから～」
　第１回医療的ケア全国交流会、13時～17時、於：京都教育大学
◆川口有美子　2008/12/17　「NPPV導入と停止に関する課題整理　患者・家族・ヘルパーの立場から」
　特定疾患患者の生活の質（QOL)向上に関する研究報告会
◆橋本操・川口有美子　2008/12/20　「ALS当事者による介護派遣事業の起業について」
　JALSA講習会
◆西田美紀　2009/01/18 講義
「重度訪問介護利用者の医療的ケア・介護支援　――ALS（筋萎縮性側策硬化症）を中心に」
　JCIL主催，重度訪問養成研修
◆櫻井浩子　2009/01/23　「『ネットワークの構築』　出口の見える学習の取り組み」
　愛知県豊田市交流館主事研修講師、13：30～15：30、於；愛知県豊田市青少年センター　（社会教育学）
◆Hotta,Yoshitaro　2009/01/24　"Between medical equipments and home appliances"
　Workshop on The Mechanization of Empathy in Health Care, Ritsumeikan University.
◆野崎泰伸　2009/02/03 「「最低限のニーズ」は存在するか――とくに〈承認〉に焦点化して」
　研究会　於：大阪府立大学
◆川口有美子　2009/02/08 「当事者の目線で語る医療的ケア」
　15:30～17:00　主催;ＮＰＯ法人医療的ケアネット（http://www.mcnet.or.jp/index.shtml）, 於;京都アスニーホール（４Ｆ）
◆野崎泰伸　2009/02/09 「「生の無条件の肯定」は正義だ！――倫理学からの・倫理学への挑戦」
　研究会　於：六甲道勤労市民センター
◆川口有美子　2009/02/14 「「リヴィング・ウィルと尊厳死」懐疑的立場から」
　第8回医師・介護懇談会　於;からすま京都ホテル
■2009/02/14　出生をめぐる倫理研究会・難病の生存学研究会主催第2回「”QOL”を考える勉強会」
　於: 立命館大学学而館2階共同研究室202 11：00-15：00
◆櫻井浩子　2009/02/14 報告「新生児・小児の治療方針決定とQOL」
　第2回「”QOL”を考える勉強会」
◆堀田義太郎　2009/02/14 報告「終末期におけるQOL」
　第2回「”QOL”を考える勉強会」
◆野崎泰伸　2009/02/14 報告「ニーズを語れない人たちにおけるQOLを語るということ――とくに知的障害者を念頭に」
　第2回「”QOL”を考える勉強会」
◆前川智恵子　2009/02/14 報告「自閉症児とその家族のQOL（仮）」
　第2回「”QOL”を考える勉強会」
◆植村要　2009/02/14 報告「視力回復手術とQOL」
　第2回「”QOL”を考える勉強会」
◆西田美紀　2009/02/14 報告「心理学とQOL（仮）」
　第2回「”QOL”を考える勉強会」
■2009/02/28・03/01　国際研究フォーラム「ライフデザインと福祉(Well-being)の人類学」
　於：立命館大学衣笠キャンパス創思館カンファレンスルーム
　主催：国立民族学博物館 ,　立命館大学グローバルCOEプログラム「生存学」創成拠点　立命館大学生存学研究センター
◆阪田弘一・山本晋輔　2009/03/01 「スペースALS-D――介護×ダンス×建築」
　国際研究フォーラム「ライフデザインと福祉(Well-being)の人類学」　
　於: 立命館大学衣笠キャンパス創思館カンファレンスルーム
■2009/03/19　出生をめぐる倫理研究会・難病の生存学研究会主催第3回「”QOL”を考える勉強会」
　於: 立命館大学衣笠キャンパス創思館410 13：00－18：00
◆櫻井浩子　2009/03/19 報告「『医療ネグレクト』概念の検討」
　第3回「”QOL”を考える勉強会」
◆野崎泰伸　2009/03/21　伊勢田哲治『動物からの倫理学入門』合評会コメント
　「『動物からの倫理学入門』の一つの読み方――倫理・正当化・正義」
　京都生命倫理研究会　於：京都女子大学
◆川口有美子　2009/03/29 講演
　ＴＩＬベンチレーターネットワーク設立集会，13:00～　於: 東京国際フォーラム

■今後の課題
　2008年度の研究活動については、「福祉社会学会第6回大会」、「第22回日本地域福祉学会大会」、「第13回日本難病看護学会」、「障害学会第5回大会」、「科学技術社会論学会」、「第8回日韓中住宅問題国際会議・プレシンポジウム」、「日本保健医療社会学会第200回関西定例研究会」等において、複数のプロジェクトメンバーによる学会発表を行うことができた。次年度についても、プロジェクト内外の協同研究を積極的に進め、各自の研究実績を学術論文・著書として執筆し、将来的には「(仮)難病資料集成論集」または「(仮)難病の生存学」等の、研究成果の刊行を行うことを目標とする。
　次年度に向けては、本研究会の情報を共有化する手段として、生存学ホームページを有効活用し、プロジェクトメンバーの活動報告を集積した形で随時、掲載できるよう企画していきたい。

■2008年度グローバルCOEプログラム「生存学」創成拠点院生プロジェクト
研究課題：難病の生存学の探究
研究メンバー：計16名　*所属などは2008年度当時
氏名　／研究科名　／領域・専攻・年次等　／プロジェクトにおける具体的な役割
前川智恵子＊　／先端総合学術研究科　／生命領域・3年次　／難病者に対する多職種連携・協働
青木慎太朗　／先端総合学術研究科　／公共領域・4年次　／支援技術と支援体制
有吉玲子　／先端総合学術研究科　／公共領域・3年次　／人工透析と医療経済
伊藤佳世子　／千葉大学大学院人文社会科学研究科公共専攻公共基盤研究・2年次　／筋ジストロフィー患者の自立生活
植村要　／先端総合学術研究科　／公共領域・3年次　／難病者の情報保障
葛城貞三　／先端総合学術研究科　／公共領域・3年次　／滋賀難病連と難病行政
川口有美子　／先端総合学術研究科　／公共領域・5年次　／ALS患者の自立生活
櫻井浩子　／先端総合学術研究科　／生命領域・4年次　／先天性疾患児の倫理的問題
佐藤浩子　／先端総合学術研究科　／公共領域・3年次　／難病者に対する政策支援
竹林弥生　／先端総合学術研究科　／公共領域・1年次　／難病者をめぐる制度研究
西田美紀　／先端総合学術研究科　／公共領域・3年次　／ALS患者の自立生活の支援
長谷川唯　／先端総合学術研究科　／生命領域・4年次　／難病者への支援体制
山本晋輔　／先端総合学術研究科　／公共領域・3年次　／ALS患者の自立生活の居住空間
堀田義太郎　／日本学術振興会　／倫理学／ケア労働をめぐる倫理的諸問題
野崎泰伸　／生存学PD　／倫理学　／難病の哲学および難病者に関する諸問題の倫理的検討
北村健太郎　／生存学PD　／社会学　／日本の血友病者の歴史
＊プロジェクト研究代表者

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■計画
Ⅰ ．研究内容等および「生存学」創成拠点にもたらす効果
◆研究内容、目的、意義
〈研究目的〉
　本プロジェクト研究の目的は、「生存学」創成拠点の成果を具体的に創出、推進、発展させることである。本プロジェクトは、日本の難病者（以下、稀少疾病者を含む）をめぐる問題系という具体的な地点から考察を進め、学術研究を技術開発や政策提言に結びつけることを試行する。「生存学」創成拠点が国境を越えたプロジェクトであるのに対して、本プロジェクトは日本の難病者の「日常生活」と、難病者に関わる専門職の「現場」から考察を進める。「生存学」に関わる国内の研究の深化は、海外へ発信する研究成果を質量ともに充実させることになる。
〈研究の意義〉
　第一に、難病者を対象とした研究は各々の研究領域での蓄積が見られるが、いわゆる障害者を対象とした研究に比べれば、圧倒的に数が少ない。質量両面において難病者をめぐる研究の充実が求められている。第二に、自然科学と人文・社会科学にまたがっていることにより、充分に体系立てられてこなかった。これは「生存学」の趣旨が指摘している。第三に、それらの研究成果が研究対象とされた難病者に充分に還元され、利用されているとは言えない。必要に応じて難病者が利用しやすい形に変換させる。本プロジェクトは以上の三点を踏まえた上で、難病者本人の研究参加および成果利用を念頭に置き、研究計画を立て研究成果を発信する。
〈研究内容〉
　日本の難病政策は、1972年の「難病対策要綱」を基本方針として諸政策が進められてきた。他方、難病者の団体内部では、お互いの相互交流やピアカウンセリングが実践されてきたが、政策立案やその提言には疎いのが常であった。近年のIT技術や緩和医療の普及に加え、医療費抑制政策と連動する尊厳死言説の台頭など難病者を取り巻く環境、社会からの無言の圧力も厳しくなっている。こうした現在の情勢に見合った難病研究が求められている。

◆「生存学」創成拠点にもたらす効果
　本プロジェクトが「生存学」創成拠点にもたらす効果は、第一に、既に活動している研究会／プロジェクトと連動し、無理のない範囲で研究成果を集約する機能を果たすことが予測される。現在、「生存学」創成拠点は、個々の研究課題が推進されているが、「拠点」と名乗る以上は、研究成果を生産する一方で、それらを整理していく作業が必要と考える。第二に、後述する（仮）『難病資料集成』、論集（仮）『難病の生存学』の刊行作業を通じて、院生の論文執筆および指導に寄与する。第三に、これらの研究活動を手堅く進めていけば、将来的には「法政大学大原社会問題研究所」（http://oohara.mt.tama.hosei.ac.jp/）の難病ヴァージョンのような（仮）「難病問題研究所」設立も不可能ではない。「難病問題研究所」の看板を掲げることで、難病者に関心を持つ後進の研究者が集う、他に類を見ない研究機関となるだろう。

II．研究計画・方法・研究成果発表の方法
　前述のI.を達成するための研究計画・方法および研究成果発表の方法について、実施期間を明記する等具体的に記入してください。
〈研究計画〉
　本プロジェクトの参加している院生は、博士論文執筆を目指す3回生以上が多い。したがって、院生各自の研究の深化を第一に優先する。その上で、共有できる研究成果を共有し、協力して進められるサブプロジェクトを適宜推進する。本プロジェクトのサブカテゴリ（支柱）として、後述する「生活」「歴史」「政策」「技術」「運動」「倫理」を立てる。本プロジェクトは、研究成果の刊行を研究計画の中心に据える。まず手始めとして、2008年度に難病に関わる資料を集めた（仮）『難病資料集成』を刊行する。続いて、2009年度は本プロジェクトに関わる院生が各自の研究テーマに即して論文を執筆し、論集（仮）『難病の生存学』を刊行する。また、本プロジェクトは便宜的に難病に焦点化しているが、関連する研究分野との協同研究を歓迎する。

〈研究方法〉
以下、便宜的に分類するサブカテゴリ（支柱）の諸研究を、基本的には各自の研究として遂行する。必要に応じて、複数名からなるサブプロジェクトとして研究が進められる。逆に、本プロジェクトは院生各自の研究の深化を第一義とするため、無理に複数名のプロジェクトにすることはない。また、既存の研究会／プロジェクトと連動した活動をすることによって、研究成果を系統的に整理集約することを目指す。本プロジェクトのサブカテゴリ（支柱）である「生活」「歴史」「政策」「技術」「運動」「倫理」を以下に示す。
１．生活
　難病者の生活実態を様々な側面から明らかにする研究である。具体的には、京都在住のALS患者のニーズ把握、人的支援、生活を支えるために必要な各種サービスや裏付けとなる諸制度、居住空間の在り方などを検討する。これはサブカテゴリ「技術」等に接続される。
２．歴史
　いわゆる難病と呼ばれる人たちの歴史を解明する。歴史の解明は、他のカテゴリ「政策」「技術」等に接続され、研究が深化する。難病者の歴史については、難病の歴史のアーカイヴ構築を目指している「難病支援ネット北海道」（http://nanbyo-shien-h.net）があり、2008年6月時点で連絡が取れる関係になっている。
３．政策
　難病をめぐる政策研究である。介護保険法、自立支援法、難病事業、医療政策の絡み合いをほぐして、最終的には難病者団体が行政と交渉できる能力を身につけることを目指す。必要に応じて「老い研究会」と連動して、戦後日本の社会保障政策の変遷を吟味する研究を進める。
４．技術
　身体に直接関わる医療技術と、社会とのインターフェイスとしての情報技術、建築技術の諸問題を考究する。「ITP（含スイッチ研）」の情報技術に関わる研究成果の共有、他のサブカテゴリ「生活」「倫理」等との接続、難病者に関わる技術の変遷の解明などを進める。
５．運動
　従来、難病者の患者運動の組織的基盤は脆弱であり、運動の中心を担った個人が撤退すると運動が衰退し、組織が消滅する場合が多い。そのこともあり、難病者の患者運動が社会に与えた影響は充分に吟味されてはいない。患者運動の「歴史」を解明し、今後の患者会の財政問題、運動を「政策」に反映させる方策などを考究する。
６．倫理
　医療倫理や優生思想などの諸問題を考究する。倫理的諸問題については、既に活動している「出生をめぐる倫理研究会」がある。必要に応じて研究成果を共有し、適宜連動して研究を進める。

　各々の課題は関連しているため、最終的には何らかのかたちで関連することになるだろう。本プロジェクトは、院生各自の研究を優先するので、本プロジェクトとして何か一つの研究課題に取り組むわけではない。個々の研究成果が集積され、本プロジェクトの研究成果となる。

〈研究成果発表の方法〉
　院生は、論文や研究ノート等の執筆、学会発表などを通じて、研究成果を積極的に生産／発信する。事情により公開不可能なものを除き、本プロジェクトで得たすべての情報は生存学ホームページに掲載する。以上の基本的作業を進めながら、（仮）『難病資料集成』、論集（仮）『難病の生存学』等、研究成果の刊行を行なう。

III．研究経費執行計画（千円）
　　　（省略）

＊作成：北村健太郎

UP：20090801　REV:20100422　20120203

◇出生をめぐる倫理研究会　 ◇老い研究会 ◇組織

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