|
>HOME
http://www.jhdn.org ■2008/09/06 ◆当事者にとっての「遺伝」 日時： 2008年9月6日 14時00分-16時00分 於：立命館大学衣笠キャンパス 学而館第一研究会室 （キャンパスマップ・アクセスマップ http://www.ritsumei.jp/campusmap/index_j.html） ◇内容・プログラム 障害や病気をめぐる当事者運動のなかで、「遺伝」とはいかなるものだったのか− 「遺伝」が人々の口にのぼる場面に思いを馳せ、どのような思いから、どのように表現されてきたのかを当事者の語りから模索します。 【プログラム】 報告者：野辺明子（先天性四肢障害児父母の会） 中井伴子（日本ハンチントン病ネットワーク） コメンテーター：武藤香織（東京大学医科学研究所） 司会：松原洋子（立命館大学大学院先端総合学術研究科） ◇シンポジウムチラシ○ ◇お申し込み 参加費：無料（事前申込要） 定員：40名 ※事前予約制：お名前・ご所属・ご連絡先（E-mail・FAX）を明記の上、 下記のE-mail・FAXにてお申込み下さい。 （当日の参加も可能ですが、満席の場合は予約者を優先いたします） ◇申込・問合せ先：立命館大学生存学事務局 TEL： 075-466-3335 FAX： 075-465-8371 E-mail：ars-vive＠st.ritsumei.ac.jp（＠→@） ■主催 立命館大学生存学研究センター 立命館大学グローバルCOEプログラム「生存学」創成拠点 文部科学省科学研究費補助金基盤（B)「患者主導型科学技術研究システム構築のための基盤的研究」（研究代表者：松原洋子） >TOP ■2003 ▼Hi! Domo チャリティ・コンサート▼ ２００３年２月８日（土） 東京ウィメンズプラザホール １８：３０ 開場 １９：００ 開演 料金 前売り＝２，５００円 当日＝３．０００円 HD患者さん＝無料 出演 柴田 周子<クラシックギター> ◆ よしうら けんじ<パーカッション> 宮野 わかな<キーボード> トークセッション アリス・ウェクスラー<遺伝病財団> ◆ 宮岡 由紀 武藤 香織<信州大学医学部/JHDN共同代表> 演目（予定） アルハンブラ宮殿の思い出 タンゴ組曲 わが祖国 など。 お申し込み・お問い合わせは、日本ハンチントン病ネットワークまで！ E-mail: jhdn@mbd.nifty.com Tel/Fax: 03-3235-4720 日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）設立3周年を記念して、英国 在住のクラシックギタリスト、柴田周子さんによるチャリティ・コンサート を開催します。ＪＨＤＮホームページでの翻訳協力や「周子のイギリス 日記」でおなじみの柴田さんは、ＪＨＤＮにご自身のＣＤ販売権を委託 して下さっています。 トークセッションでは、2003年春に新潮社より出版される『ウェクスラー 家の選択：遺伝子診断と歩んだ家族の回想録』の著者である、アリス・ ウェクスラーさんをお招きしました。アリスさんは、米国カリフォルニア州 在住で、ご自身もＨＤの発病の可能性をもった歴史学者の女性です。 会場では、JHDNやハンチントン病に関する資料やポスター展示もして おります。限られた時間ではありますが、どうぞごゆっくりとお過ごし下さい。 ＜柴田周子プロフィール＞秋田県出身。８歳よりギターを始める。1979年、 イギリスに渡り、王立音楽大学で演奏科を専攻。1985年、エマ・マルティ ネスと柴田・マルティネス ギターデユオを結成し、イギリス国内、スペイン、 フランス、ドイツなどのヨーロッパ各地で演奏。近来はソロ活動と共に作曲 にも手がけ、ギターソロの作品「東洋の子供の歌集」（そのうち１曲がトリ ニティー音楽大学によるグレード第4級の試験曲のひとつに選定される）、 「港から」が出版されている。 東京ウィメンズプラザホール（〒150-0001 東京都渋谷区神宮前5-53-67） http://www.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/contents/map.html ▼バリアフリー情報：館内はバリアフリーです。会場の最前列はイスを 撤去しますので、ごろごろと寝転んでいただけます。車椅子の座席も 用意します。詳しくはJHDN事務局までお尋ね下さい。 ▼保育室：ボランティアがお子様をお預かりするほか、おむつ交換・授乳 にご利用いただけます。ご予約が必要ですので、詳しくはJHDN事務局 までお尋ね下さい。 ◆渋谷駅（JR山手線・東急東横線・京王井の頭線）宮益坂方面出口より ・タクシーで１〜２メーターほど ・徒歩で12分ほど ・都バス(茶81系統・渋88系統) で4分、青山学院前バス停下車徒歩2分ほど ◆表参道駅（営団地下鉄銀座線・半蔵門線・千代田線）Ｂ２出口より、徒歩7分ほど。 ◆駐車場もあります（地下３階に有料駐車場、30分300円） ＊道路（青山通り）から見て、少し奥まったところにありますので、ご注意下さい。 ハンチントン病と関わることで、 あなたの生き方は変わるのか？ どんな可能性を秘めているのか？ 人生を楽しめるのか？ ―――日本ハンチントン病ネットワーク 事務局 〒116-0003 東京都荒川区南千住5-29-6 阿久津方 E-mail: jhdn@mbd.nifty.com Tel/Fax: 03-3235-4720 >TOP ■2003 アリス・ウェクスラー博士（Trustee, Hereditary Disease Foundation) は、歴史学者・作家であり、常染色体優性遺伝の神経難病であるハンチン トン病の発病リスクを持った女性です。 インディアナ大学でラテン・アメリカ史の博士号を取得された後、大学 で教鞭をとりながら、父親や妹のナンシー・ウェクスラー博士（臨床心理 学者・初代ELSIプロジェクト委員長）とともに、基礎研究への支援を行う 遺伝病財団の創設と運営にかかわっています。また、1980年代のヴェネズ エラ・プロジェクト（ハンチントン病家系に対する大規模疫学研究）では 通訳や戸籍資料の探索などでサポートし、当事者団体が主体となって研究 者を動かし、原因遺伝子を発見するという"genetic activizim"の求心力 となりました。 その一方で、妹のナンシーと共に『知らないでいる権利』を確立し、 発症前遺伝子診断を強制されない個人の生き方を主張されています。 ウェクスラー博士の代表作である、”Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk and Genetic Research “(New York: Times Books/Random House, 1995) は、2003年春に新潮社より『ウェクスラー家の選択：遺伝子診断とともに 歩んだ家族の回想録（仮題）』（額賀淑郎・武藤香織共訳）として出版さ れることになっております。そのほか、フェミニストの歴史家として、 ”Emma Goldman in America (1984)”や”Emma Goldman in Exile (1989)” などの著書があります。 本講演会では、アメリカでの当事者運動の歴史、ヴェネズエラ・プロジェ クトの意義、家族のなかで秘密にされてきた遺伝病や発症前遺伝子診断に ついての個人的な思いなどを含めてお話しいただく予定です。 記 日時：２００３年２月９日（日） 午後２時より午後４時半まで（予定） 場所：慶應義塾大学北館４階会議室（東京都港区三田2-15-45 03-3453-4511） 主催：三田哲学会（倫理学専攻 樽井正義教授） アリス・ウェクスラー氏講演会実行委員会 （信州大学医学部社会予防医学講座遺伝医学分野 福嶋義光教授） 後援：日本ハンチントン病ネットワーク 協賛：株式会社ビー・エム・エル，株式会社エス・アール・エル，新潮社， 日本オルガノン株式会社，リョマホ法律事務所 参加費：無料 対象：どなたでもいらしていただけます 通訳：専門の逐次通訳が入ります お申し込み方法：会場整理の都合上，事前の登録をお願いしております。 お名前，ご所属，参加人数，メールアドレスなどの連絡先をお書きのうえ， ・電子メール：jhdn@mbd.nifty.com ・電話・ファックス：03-3235-4720 にてお申し込み下さい。 アリス・ウェクスラー氏講演会実行委員会 事務局 信州大学医学部保健学科社会学教室 武藤香織 旧：http://homepage1.nifty.com/JHDN/index.html REV:....20031002 20080821 ◇ハンチントン病 (Huntington Disease) TOP(http://www.arsvi.com/0d/jhdn.htm) HOME(http://www.arsvi.com)◇ |