|
>HOME >ALS >JALSA 徳島県支部＆支援団体のページ http://homepage2.nifty.com/ooiwa/sub02.html 徳島支部事務局：山口歯科クリニック（内） ＴＥＬ・ＦＡＸ：０８８-６６３-５９９５ ＊上掲ホームページより 「日本ＡＬＳ協会徳島県支部は２０００年６月４日に全国２６番目の支部として誕生しました。長尾義明支部長以下、副支部長１名、運営委員８名、事務局２名、会計１名、会計監査１名、顧問４名、の支部役員と正会員、賛助会員あわせて約５０名、で構成、運営されています。 本会は、日本ＡＬＳ協会本部との連携の下に全会員が力を合わせてＡＬＳと闘い、患者・家族が人間としての尊厳をまっとう出来る社会の実現を目指すと共に、ＡＬＳの原因究明と治療法の早期確立を図ることに寄与する。 以上のことを目的とした非営利団体です。 徳島県内の患者や家族の皆さん、孤立して悩まず共に参加して頑張りましょう。」 ◆2002/09/01 ＡＬＳ四国ブロック ２００２夏！ ＊大岩日出夫さんより 『ＡＬＳ四国ブロック２００２夏！』 ＊ ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症） 開催目的 （１） 多くの人にＡＬＳと言う病気を知って貰い,どのような入院生活を送っ ているのか,又,どのような在宅生活を送っているのかを解って貰う。 （２） 四国４県のＡＬＳ患者さん達の交流を持つ。 （３） 香川,愛媛の人達に支部作りへの励ましになりたい。 １,開催日時 ２００２年９月１日（日） 午後１時〜４時 ２,開催場所 徳島県池田町総合体育館 徳島県三好郡池田町字マチ２５５１番地の１ ＴＥＬ：０８８３―７２―５７５５ ３,プログラム 参加費無料 １２時３０ 受付開始 １３時００ 開会行事 主催者代表挨拶 １３時１０ ミニ講演 『ＡＬＳについて』 徳島県保健福祉部健康増進課 健康増進対策担当 企画監 佐野 雄二 １３時３０ 日本ＡＬＳ協会四国各県支部紹介 １３時４０ 患者家族交流会 在宅療養状況ビデオ紹介 各県患者メッセージ紹介 １４時２０ 休息 フリー交流会（展示,相談,喫茶コーナーの利用） 琴生演奏（高校生ボランティアの方々） １５時００ イベント 古典落語の口演 桂 七福 １６時００ 閉 会 *福祉機器の展示も致します。 主催 日本ＡＬＳ協会徳島県支部, 高知県支部 後援 徳島県 高知県 池田町 ＮＨＫ徳島放送局 ＮＨＫ高知放送局 四国放送 徳島県社会福祉協議会 高知県社会福祉協議会 高知新聞 （申請中） 南海放送 徳島新聞社 四国新聞 愛媛新聞 他 事務局 （昼間の連絡先） ＮＰＯ法人 どりーまぁサービス事務所 ＴＥＬ（０８８）６２６−３２３７ （夜間１８：３０〜翌８：３０）松浦智恵美 実行委員長宅 ＴＥＬＦＡＸ（０８８）６６９−０２８７ 携帯：０９０１１７３−４６０３ Ｅ-mail chiemi.cat@nifty.com 準備の都合がありますので,参加ご希望の方はお早めにご連絡ください。 お問い合わせ,お申し込みはできるだけＦＡＸ及びＥメールでお願いします。 尚,当日参加も可能です。 ＊松浦さんより 徳島県支部事務局員 松浦です。 島さん、紹介ありがとうございました。 それで、ＡＬＳの方たちの希望を追加で書かせてください。 「伝の心」「ディスカバーキネックス」「オペレートナビ」 「マクトス」などなどコミュニケーション機器をいろいろ見たい 触りたい、スイッチも自分にあった物がないか試してみたい。 長時間座っていてもあまり疲れない車いすはないものか・・etc と、言うことです。 是非多くの方たちに参加して頂きたいと思っています。 よろしくお願いします。 この度、皆様のご協力の元 「四国ブロック ２００２夏！」の実行委員長をしています。 ご質問などありましたら、お尋ね下さい。 ◆ＪＡＬＳＡ徳島県支部からのお知らせ 第２回総会のお知らせ 日時、平成14年6月2日、日曜日、午後1時より3時30分、 場所、アスティとくしま、 講演、「病名告知が医療、保健、福祉の連携に及ぼす影響」 講師、国立徳島病院、乾俊夫医長、 入場無料、一般の方はもとより、医療関係者の多数のご参加宜しくお願い申し上 げます。 Hideo Ooiwa E-mail hideo-ooiwa@nifty.com URL http://homepage2.nifty.com/ooiwa/ ＊以下は上記のホームページより。是非、直接上記のページをご覧ください。 日本ＡＬＳ協会徳島県支部 日本ＡＬＳ協会徳島県支部は２０００年６月４日に全国２６番目の支部として誕生しました。長尾 義明支部長以下、副支部長１名、運営委員８名、事務局２名、会計１名、会計監査１名、顧問４名、の支部役員と正会員、賛助会員あわせて約５０名、で構成、運営されています。 本会は、日本ＡＬＳ協会本部との連携の下に全会員が力を合わせてＡＬＳと闘い、患者・家族が人間としての尊厳をまっとう出来る社会の実現を目指すと共に、ＡＬＳの原因究明と治療法の早期確立を図ることに寄与する。 以上のことを目的とした非営利団体です。 徳島県内の患者や家族の皆さん、孤立して悩まず共に参加して頑張りましょう。 徳島県支部＆支援団体のページ http://homepage2.nifty.com/ooiwa/sub02.html より→直接上記ホームページをご覧ください。 ＡＬＳ支援ボランティアのページ さくらんぼの会 日本ＡＬＳ協会徳島県支部の共同体です。 ＊ＡＬＳ療養者の支部活動をする。 ＊情報を交換し合う。 ＊みんなが仲間である意識を持つ。 ＊たまにしか参加できなくてもＯＫ！ ＊人としての尊厳・敬意をお互いに持つ。 活動：ＡＬＳ協会徳島支部のお手伝い 会報作り・移送・ＡＬＳ啓発活動に参加・定例会、総会の設営等 さくらんぼの会連絡先 TEL.FAX：088-669-0287 松浦方 障害者支援機器ボランティア ＊障害や難病に対する理解を深め、難病や事故などのために、コミュニケーション 手段に制限のある障害者に対して、様々な支援をおこなえるボランティア人材を養成するとともに、コミュニケーション機器の利用により障害者の社会参加と自立に対する技術的援助を目的とする。 とくしまボランティア推進センター TEL：088-656-6633 FAX:088-656-6634（担当：佐伯） 徳島神経難病自助ケア研究会 徳島神経難病自助ケア(SHC)研究会 会長 西田善彦 自助ケアとは，自立して自分らしく生きるために必要な支援を当事者自らが行うことを意味しております．徳島SHC研究会は，ＡＬＳやパーキンソン病など神経難病の患者さんと家族の方々のＱＯＬを高めるため，医療・福祉・行政などの専門職，ボランティア，当事者などの連携体制を構築し，包括的ケアの確立をめざして平成12年６月に設立されました． この会は従来の縦割型の研究会とは異なり，患者さんと家族を中心に各会員が，個人として対等の立場でいわば横並びに参加し，双方向に交流し，神経難病に関する講演会，セミナー，相談会などを開催しております．この会の趣旨にご賛同の方は下記にご連絡下さいますよう宜しくお願いいたします． 事務局（連絡先）〒770-0939 徳島市かちどき橋２丁目28-4 NPO法人どりーまぁサービス内（TEL088-626-3237） 支援者のホームページ サイバースペースはユニバーサルアクセスの世界 ひらけごま 作業療法士田中栄一さんのＨＰです。 ◆「まばたきよ歌え――難病ＡＬＳと生きる」より 『徳島新聞』2000-09-13〜10-03 http://www.topics.or.jp/rensai/mabataki/ 「そのころＡＬＳとよく似た症状の脊髄（せきずい）性進行性筋委縮症患者・勝瑞基補＝九八年九月、七十二歳で死去＝の新聞投稿を読んだ。患者と家族の支援団体「日本ＡＬＳ協会」の徳島県支部結成を呼びかける内容だったと義明は記憶している。 少しでも多く病気の情報が欲しかった義明は、妻の美津子（53）と徳島市西須賀町の勝瑞宅を訪ねた。カエデやマツ、ウメなどがしょうしゃにまとめられた庭は、勝瑞のまじめな性格を現しているかのよう。 七九年に発病した勝瑞は「心配しないで。私も三年の命といわれたが、こうして生きています」と励ましてくれたが、傍らの妻テル子（73）に通訳してもらわないと理解できない。病気のため勝瑞には言語障害があった。初めて見た同病者の姿。帰りの車中、義明は「あんなふうになるんやな」と言ったまま口をつぐんだ。美津子にはかける言葉がない。」 「◇協会設立を訴える ［…］九九年七月、大阪で開かれたＡＬＳ協会近畿ブロック総会。患者、家族であふれる会場には、小さな子を連れた三十代の男性も。「苦しんでいるのは、自分だけやない」。同じ病気を持つ者同士、通じ合えるものを感じ、心が震えた。 協会を設立すれば情報も仲間も集まってくる。県内にはまだ、かつての自分のように孤独な思いで悩み続けている患者も多いはず。総会でもらった勇気を、義明はほかの患者にも分けたかった。 「わしが好きでＡＬＳになったんやない。ＡＬＳの方がわしならできると、選びよったんじゃ。県支部をつくろう」。大阪から帰った義明は、毎日のように美津子や訪問看護婦らに訴えた。（敬称略）」 ・２０００年６月４日に全国２６番目の支部として誕生 「◆出発 ◇「再び、これからや」 「生かしていただいた以上、わずかに残っている機能を最大限に生かし、何か人のお役に立てればと思っています。人はみな自分の命でありながら自分の命ではないと思います」 六月四日午後一時すぎ、徳島市内の県青少年センター。患者・家族の支援団体「日本ＡＬＳ協会徳島県支部」の設立総会で、代表に就任した長尾義明（52）＝板野郡板野町中久保、鉄工所経営＝は、妻が代読する自分の文章を身を引き締めて聞いた。「再び、これからや」 動くことも自発呼吸もできなくなる難病「筋委縮性側索硬化症」（ＡＬＳ）。総会には患者をはじめ、志半ばで倒れた勝瑞基補＝一九九八年九月、七十二歳で死去＝の妻テル子（73）、支部づくりを支援してきた徳島健生病院の松浦智恵美（40）ら訪問看護婦、保健所職員、医師、ボランティアの顔もある。協力し合ってこの日を迎えた。 ◇協会支部が誕生 だれもがかかる可能性があるにもかかわらず、患者数が少ないため医療・福祉施策に意見が反映されにくい。「私たちの声が届かない」。患者や家族にとってはもどかしい日々だった。義明が設立に着手し県支部が発足するまで、わずか半年。病気の情報を集め、施策の不備を訴えていく団体が、それだけ必要とされていたということだろう。日本ＡＬＳ協会県支部はこうして生まれた。 百十八の難病のうち、国が特に対策を定めているＡＬＳなどの特定疾患は四十五。県内に合わせて三千五百人を超す患者がいるが、支援団体のある疾患はまだわずか。 支部長となった義明は動く。県の患者支援策もようやく九七年に始まったが、まだ満足できるレベルではない。福祉施策の向上などを求め、七月には県に要望書を提出。同じ病気の患者がいると知れば、病院や自宅に訪ねて励ます。望む患者すべてが在宅療養のできる環境づくり、難病看護の態勢が十分に整った短期入所施設の確保−などが当面の目標。 病気になる前は「どんな難局も一人で切り開き、生き抜いてきた」という自負があった。他人のことを気にする余裕もなかったが、結局、自分のことばかり考えていた。 今は少し違う。自分の人生に意味があるとしたら、多くの人との関係の中にしかないと思う。介護が必要になったからではない。病気になるまで気付かなかっただけだ。「人は生かし、生かされている」と確信し、「ＡＬＳ患者の力になる」ことが生きる目的にもなっている。」 ●徳島県の人 ◆大岩 日出夫（徳島県）・『ＡＬＳと共に！2001』 http://homepage2.nifty.com/ooiwa/ ◆長尾 義明 （徳島県、日本ＡＬＳ協会徳島県支部支部長） ※おことわり ・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織が作成しているページではありません。 ・このページは文部省科学研究費補助金を受けている研究（基盤(C)・課題番号12610172）のための資料の一部でもあります。 ・作成：立岩 真也 ・作成：20011117 更新：20020417,0708,0709,1003,1004,1006 ◇ＡＬＳ ◇日本ＡＬＳ協会 |