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>HOME >ALS >JALSA http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/index.htm ※おことわり ・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織「が」作成しているページではありません。 ・現在の情報とは異なる情報がある場合があります。 〒533-0022 大阪市東淀川区菅原6-28-3-101 豊浦方 Tel:06-6323-4791 Fax:06-6323-6145 cf. http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/plist/alspt/kinki.htm ◆20060506 総会 報告:http://www5a.biglobe.ne.jp/~tamotsu/ ◆198809 設立 ◆198903 コミュニケーション事業委員会設置 会長 2004年度:和中 勝三(和歌山市) 元会長:熊谷寿美(患者) ◆2005/06/11 平成17年度日本ALS協会近畿ブロック総会&交流会 2005年6月11日(土) 13:00より 大阪市北区 グランキューブ大阪(大阪府立国際会議場) ●文献 ◆豊浦 保子 19960722 『生命のコミュニケーション――筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の記録』 東方出版,198p.,1262 * 目次 第一章 コミュニケーションで今日も明るく生きられる−9 1 信念の語り部−加藤清忠さん−9 2 ALSとの出会い−28 3 じっちゃん、動かしてみ−大木重信さん−35 4 パソコンはいのち−大川達さん−40 5 無類の硬骨漢−荻原敏彦さん−55 第二章 患者さんと家族の願いをかたちに−63 1 患者さんの気持ちに添うことが大切−63 2 不安に震えて−松山健一郎さん(仮名)−66 3 行き場がない−吉野清恵さん(仮名)−73 4 ALS患者にとってのコミュニケーション−80 第三章 最後まで人間として生き続けたい−85 1 ミスター・アミトロズ−川口武久さん−85 2 延命にためらい続けて−池内耕造さん(仮名)−98 3 反抗的な患者−宮本幸江さん(仮名)−105 4 私の病気は何ですか?−辻本弘子さん(仮名)−110 5 病院をはしごして−三宅武司さん(仮名)−114 6 絶望から再び−戸山雅代さん(仮名)−119 7 精一杯生きたい−清水千代美さん(仮名)−125 第四章 新しい生を創造的に前向きに生きる−131 1 やっぱり鉄人−杉原充晃さん−131 2 お世話される名人−熊谷寿美さん−142 3 外柔内剛の闘病者−高田俊昭さん−151 4 前向き思考行動派−奥村敏さん−160 5 後遺症に生きる詩人−杉本孝子さん−172 6 パソコンで生命の彩ALS研究基金づくり−中林基さん−180 患者会のコミュニケーション支援−水町真知子−193 あとがき−196 参考・引用文献−198 ●近畿の人 ◆高田 俊昭(京都) http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/takata.htm ◆来田 治郎 (大阪府堺市) ◆東御建田 郁夫 (大阪) ◆奥村 敏 (大阪 1956〜19990524) ◆西口 保(大阪府)・『神経難病(ALS)という宝くじに当たった村のおやじのホームページ』 http://www5a.biglobe.ne.jp/~tamotsu/ ◆西尾 等(兵庫県)・『鳥のように 風のように』 http://www.horae.dti.ne.jp/~hnals/ALSweb/ http://www.jade.dti.ne.jp/~nishio/index.html ◆布施 正人(神戸市) http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/ ◆和中 勝三(和歌山市) http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/ http://www.nnc.or.jp/~wanaka-k/(現在無効) ●文献 *肩書等は掲載当時のものです。 ◆奥村 敏 1995 「明日を信じて」,『日本ALS協会近畿ブロック会報』 http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/okumura/shuki/shuki.htm [5][6][7] ◆熊谷 寿美(近畿ブロックALS協会) 19971201 「小泉純一郎厚生大臣様」(巻頭言),『難病と在宅ケア』03-09(1997-12):05 ◆水町 真知子(日本ALS協会近畿ブロック事務局長) 19990301 「難病ボランティア活動――近畿ブロックの実情」,『難病と在宅ケア』04-12(1999-03):16-19 [B] ※ ◆熊谷 寿美(兵庫県尼崎市/主婦、ALS患者 日本ALS協会理事・日本ALS協会近畿ブロック会長)・熊谷 博臣(夫、会社員) 20001101 「私たちが危機・危険に直面した時」,『難病と在宅ケア』06-08(2000-11):04-07 ◆水町 真知子(日本ALS協会近畿ブロック事務局長)・豊浦 保子(梅花短期大学助教授)・小林 智子(神戸看護大学大学院生) 20020301 「ALS患者さんの介護」,『難病と在宅ケア』07-12(2002-03):16-21 [B] ※おことわり ・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織「が」作成しているページではありません。 ・このページは、文部科学省科学研究費補助金を受けている研究(基盤(C)・課題番号12610172 〜2004.3/基盤(B)・課題番号16330111 2004.4〜2008.3)のための資料の一部でもあります。 ・作成:立岩 真也 ・UP:20011208 REV:20021005,09 20040601,1031,1101 20050608 ◇日本ALS協会 ◇ALS |