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>HOME >ALS >JALSA http://als-siga.hp.infoseek.co.jp/ 2007/03/03 日本ＡＬＳ協会滋賀県支部発足 2007/03/03 日本ＡＬＳ協会滋賀県支部結成総会・交流会 http://als-siga.hp.infoseek.co.jp/soukai1.html 2007/04/26 日本ＡＬＳ協会滋賀県支部総会と一周年記念交流会 支部長：前田重一 事務局長：葛城貞三＊ ＊http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/g/kt02.htm 2006/07 日本ＡＬＳ協会滋賀県支部準備会ＨＰ（2006.7-） http://als-siga.hp.infoseek.co.jp/ 2006/10/25 「ＡＬＳ患者の会設立へ」 『朝日新聞』2006-10-25滋賀県版 http://als-siga.hp.infoseek.co.jp/asahi.html 「写真：談笑する池村伊三郎さん（左）と妻のまささん（右）、ケアマネジャーの山脇みつ子さん（中央）＝甲賀市水口町牛飼で 【５年前発病池村さんら「孤立なくしたい」】 県内の筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）患者や家族らが「患者の会」（日本ＡＬＳ協会滋賀県支部）の来春の設立へ向け準備を進めている。ＡＬＳは、運動神経が侵され、意識がはっきりしたまま、全身の筋肉が衰えていく進行性の難病。５年前に発病した池村伊三郎さん（８４）＝甲賀市水口町牛飼＝ら準備会のメンバーは、在宅療養で孤立しがちな患者や家族をつなごうと、入会を呼びかけている。 池村さんは０３年１月に医師からＡＬＳを告知された。今の医療では治る見込みがない難病だと知り、「死刑を宣告されたのと同じだった」と振り返る。介護する妻のまささん（７９）に「生きていても楽しみがない。殺してくれ」と訴えた。「２人で苦労してここまでやってきたのに、なんで難病に」と、まささんも泣き続けた。 しかし、池村さんに残った運動能力を最大限に生かそうと介護器具を借りてきてくれたり、アイデアを絞ったりしてくれるケアマネジャーや理学療法士、保健所の職員らの熱意に支えられ、「もう一度生きてみよう」と思い直した。音声で入力できるパソコンソフトを使って、日記を書き始めた。ページめくり機を使って本も読んだ。 「もはや私は、普通社会から離れて、孤独で、別世界で、大病生活を強いられ、毎日悩み、苦しみの毎日でした」（０５年４月１０日の日記から） 「懸命に介護してくださるみなさんに、恩返しするには、弱音を出さずに生き生きと、明るく、生きることである」（０６年３月７日） 「日ごとに押し寄せる病魔と闘いながら負けまいと、再起の力を振り絞っております」（０６年３月２６日） 病状は進行し、はっきりと言葉を発せなくなったため、音声入力ができなくなった。いま、日記は中断している。 「まだ、生きてたわ」。池村さんは朝が来るたびに落胆する。前向きに生きようとする思いとの間で揺れる日々だ。 県内のＡＬＳ患者は６７人（０６年３月末現在）。日々変化する病状に応じた介護が必要で、治療法も分かっていないため、長期受け入れをする病院や施設が少ない。９０歳を超えた母親と２人きりで暮らす患者や、誰の助けも借りず、ＡＬＳの妻を介護し続ける高齢の夫もいる。池村さんは「ひとりぼっちの患者や家族をなくしたい。病気に負けないように」と、会への参加を呼びかける。 問い合わせは、事務局の葛城さん（０７７・５７８・３４２４）へ。」 日本ALS協会 滋賀県支部総会と一周年記念交流会のご案内 [Word] 日時・・平成20年4月26日（土） 14時～16時 場所・・大津市民病院 本館９階 会議室 大津市本宮ニ丁目9番9号 ＴＥＬ/077－522－4607 内容・・総 会 ・・一周年記念交流会 ＊テーマ 「笑」 聞いて、見て、歌って、笑って！ ＜出演者＞ 上田友久さん 東近江市音楽協会 会長 （社）滋賀県腎臓病患者福祉協会 会長 ほか 事務局 〒520－0113 大津市坂本一丁目22－12 葛城貞三 ＴＥＬ/ＦＡＸ ０７７－５７８－３４２４ 平成20年3月3日 関係各位滋賀神経難病研究会 早春の候、貴職にはますますご清栄のことお喜び申し上げます。 平素より、神経難病の医療連携、保健、福祉に尽力いただきありがとうございます。私ども滋賀神経難病研究会は、滋賀県の神経難病患者の療養にかかわる問題点を明らかにさせ、その解決策について、研究を積み重ね、幅広く難病患者の療養環境の改善を図ることを目的として、Ｈ１９年９月２８日発足した組織です。園部正信（大津市民病院）角野文彦（東近江市保健所）が代表世話人を務め、１５名の多職種の医療・介護･福祉関連の世話人で組織されています。 つきまして、下記のとおり、第１回研修会を開催いたしますので、ご案内申し上げます。 1. 日時 平成２０年 ４月１２日（土） １４時００分～１７時００分 2. 場所 草津総合病院９階ホール あおばな 草津市矢橋町1660 TEL/077－563－8866 3. 内容 調報告とシンポジウム テーマ「滋賀におけるＡＬＳ患者の療養の現況と今後の課題」 ①「リルテック錠」の製品紹介 サノフィ・アベンティス株式会社 ② 滋賀県のＡＬＳ患者療養実態報告 甲賀保健所 嶋村清志 ③ シンポジウム 座長 大津市民病院神経難病臨床研究所 園部正信 シンポジスト 草津総合病院 金 一暁 ふくた診療所 福田章典 甲賀病院訪問看護ステーション 山脇みつ子 滋賀県健康福祉部健康推進課（予定） 滋賀神経難病研究会事務局 連絡先 520－0804 大津市本宮2－9－9 TEL・FAX ／０７７－５２６－８３５１ メール／shigananbyo@yahoo.co.jp ＊このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(B)・課題番号16330111 2004.4～2008.3）の成果／のための資料の一部でもあります。 UP 20060731 http://www.arsvi.com/d/als.htm REV:20070405,20080404 ◇ＡＬＳ ◇日本ＡＬＳ協会（JASLSA） |