|
>HOME >ALS >JALSA http://www.nemoto.org/ALS/index.html （公式のホームページではありません） ×http://www.yin.or.jp/user/nemoto/ALS/（旧） 407-02 山梨県韮崎市穴山町 4460-5 山口方 Tel. 0551-25-5870 支部長 ：山口衛 副支部長：北島恒男 ◆山口さんより 南アルプス北麓、韮崎のＡＬＳ患者、山口です。 第７回日本ＡＬＳ協会山梨県支部総会開催のお知らせ 拝啓 皆様方におかれましては不順な天候にもかかわらず充実した毎日をお過ごしのことと 思います。 さて下記の要領にて「第７回日本ＡＬＳ協会山梨県支部総会」を開催いたしたく万 障お繰り合わせの上ご参加をお願いいたします。 今回は、都立神経病院副院長の林先生と東京都支部長の塚田さんに米国で発表さ れた内容を発表していただくことを交えて、山口支部長に国際会議参加報告と国際会 議の意義などについて話を聞きます。ＡＬＳ国際会議といってもはっきり分からず、 まして、数年後の日本開催といわれても無関心になりがちです。国際会議について理 解を深める場に出来たらと思っております。 敬具 平成１４年６月 日本ＡＬＳ協会山梨県支部 記 １．日時 ： 平成１４年７月７日［日］ 午後１時〜４時３０分 開場・受付は１２時より開始します。定時に開会できるようご協力下さい。 ２．場所 ： 甲府市東公民館 ３Ｆ大ホール ［甲府市和戸町：０５５-２３５-０６１１］ ３．「第７回総会」の概要 第一部 ： 日本ＡＬＳ協会山梨県支部総会 第二部 ： 国際会議参加報告と国際会議の意義 山口支部長 新しいＡＬＳ観 林秀明 先生 東京都立神経病院神経内科 第三部 ： 交流会（質疑応答を含む。） 私の療養生活 塚田東京都支部長 以上 会場は、中央道一宮・御坂ＩＣ，ＪＲ石和温泉駅、甲府駅が最寄りです。 ◆［日本ＡＬＳ協会山梨県支部］設立趣意書（↓） ◆ 規約 http://www.nemoto.org/ALS/yamanashi2.html ◆北島恒男 1999/04/08 「支部交流会への思い」 『ＪＡＬＳＡ』046号:018-019 ◆［日本ＡＬＳ協会山梨県支部］設立趣意書 http://www.nemoto.org/ALS/index.html#SHUISYO ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）は、脊髄の左右の部分がおかされることよって運動神経が機能を失い、筋肉も消失してゆく病気です。具体的な症状は、手足の筋肉が次第に力を失うことに始まり、やがて口のまわりや体幹の筋肉も力を失って「言葉をはっきり話せなくなる」「食事を食べられなくなる」「呼吸ができなくなる」ことへと進行してゆきます。そして、原因や治療法の研究が国の内外で進められつつありますが未だ原因と治療法について確立されたとは言えず、不治の難病、難病中の難病と呼ばれています。ちなみに、この病気の患者として古くは大リーグの名選手 ルーゲーリック、最近では宇宙物理学者 スチーブン ホーキング博士が知られています。 現在では、人工呼吸器が進歩して一般的な条件で使用可能になったため、ＡＬＳが直接の原因で命が奪われることは有りません。しかし、呼吸器の故障、喉を詰まらせての窒息、体力の衰弱に伴う肺炎などの合併症などにより、命を失ってしまう患者が非常に多いのが実状です。また存命している場合でも、全身麻痺に加えてコミュニケーション不能の問題があるため、患者の苦痛はもちろんのこと看護・介護にあたる人々、特に家族の苦労には想像を絶するものがあります。さらに、中高年での発病が多いため経済的な面でも問題が発生する場合が多くあります。 このような現状の下で日本ＡＬＳ協会には、ＡＬＳ患者・家族を中心に医療・保健・福祉関係者など多くの方々が参加され、入院拒否問題、呼吸器貸与の問題、テレビでの安楽死の取り扱いに対する抗議などに取り組み、粘り強い努力の継続によって社会のＡＬＳに対する理解と闘病支援の充実と拡大を実現しつつあります。そして全国の１４の地域で日本ＡＬＳ協会の支部がボランティアによって結成されて、難病の重圧に負けないよう一生懸命“少しでもより充実して一日でも長く生きるために”努力しているＡＬＳ患者・家族を支援するとともに、不安の中で闘病の毎日を過ごしているＡＬＳ患者・家族には非常に心強い前述の流れを加速させています。 これに対して県内では３０名程度の患者数と推定されていますが、残念ながら今までは個々の患者・家族は孤立して闘病生活を送っており、情報交換や互いに励まし支えあう場すら有りませんでした。私たちは、日本ＡＬＳ協会山梨県支部を結成することによって、ＡＬＳ患者・家族が交流・話し合いの場を持って難病中の難病と闘う勇気と希望を分かちあうとともに、在宅看護体制や長期療養用病床の確保など介護・医療の改善に関して社会と行政などへ働きかけ問題解決への取り組みを行っていきたいと考えております。 ●山梨県の人 ◆土屋 融 ◆中島 貴祐（山梨県）・『24年目のＡＬＳ』 http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html ◆山口 衛 ※おことわり ・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織「が」作成しているページではありません。 ・このページは文部省科学研究費補助金を受けている研究（基盤(C)・課題番号12610172）のための資料の一部でもあります。 ・作成：立岩 真也 ・更新：… 20011117,1227,20021005 ◇日本ＡＬＳ協会 ◇ＡＬＳ |