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日本ALS協会新潟県支部

http://www.jalsa-niigata.com/



◇旧ホームページ*
 http://www.saigata-nh.go.jp/jalsangt/
 「このホームページは日本ALS協会新潟県支部の活動と新潟県・新潟市における難病対策を紹介します。」
 *ホームページの変更については2002/05/24にMLに告知

 事務局:新潟市青山浦山2-1-66-511 TEL and FAX 025-267-1888
 機関紙:『ひまわり』

 ※ 以下は上記ホームページより。是非、直接ごらんください。

★当支部の歴史

 1987年10月、日本ALS協会の2番目の支部として設立。以降毎年、活発な活動を続け、下記に記すように幾つかの目にみえる成果を上げている。しかし、多くの患者さんたちへの励ましや、メッセージなど目に見えない成果も重要である。

★当支部の活動

 定例行事:●総会年1回  ●幹事会1回/2月  ●家族交流会  ●機関紙の発行
●新潟県・新潟市への難病対策の陳情  ●ボランティアによる患者訪問

 随時:各種啓蒙活動

 機器の貸し出し(吸引器・センサー・エアーマット・ロボクッション・リーディングエイド等)

 アイマスクの制作(乾燥とごみから目を保護します。希望の方に贈呈・請う連絡)

 陳情の結果、新潟県・新潟市では全国的に見ても画期的な施策がいくつか行われるようになった。


 

◆横山 禮子 200003 「二人三脚の人生」より
 http://www2.ocn.ne.jp/~nijinowa/ninin.html

「【2】初めて県支部総会に出席
 いつまでもこんな事ではいけない、病状が悪化してからでは手遅れになってしまう(パソコンによる意志伝達方法のマスターなど)と重い気持ちで平成9年7月、初めて県支部総会に出席しました。
 総会会場には、私たち患者家族の他に病院の先生をはじめ医療機関の方々、保健所、役場等行政機関の保健婦さん、看護婦さん、ヘルパーさん、それに大勢のボランティアの方々が200名近く出席されており、原因も解らず治療法もなく、放り出されたような卑屈な気持ちになっていた私でしたが、私たちを支援してくださる方がこんなに大勢いらっしゃることに感動し、孤独感から少し開放されたような気がしました。
 この頃の夫は@食べ物の飲み込みがうまくできない A指に力が入らない Bろれつが回らないためうまくしゃべれない(ちょうど酔っぱらいのしゃべりみたいでした) など症状は色々ありましたが、一見健康な人と変わりなく見えました。
 それまでは自分たちだけが不幸だと感じていましたが、そこには車イスに乗り人工呼吸器を装着し、身動きの出来ない患者さんが何人もおられました。明きらかに夫よりもずっと症状の重い人達なのに病気を受け入れ、明るく生きているのが見て取れました。 夫も近い将来こんな風になるのかと思うと空恐ろしい気持ちと、何故こんなに患者さん自身も回りの介護する人達も明るくいられるのだろうかと理解できない気持ちで一杯になり、その日の私は始終涙が止まりませんでした。
 この総会への出席が精神的どん底から脱出する第一歩だったように思います。」

◆新潟県議会でALSが取り上げられる
 『JALSA』027号(1993/05/10)

●新潟県の人

◆横山勇夫・『虹を見たのはいつですか! 』(2000-)
 http://www2.ocn.ne.jp/~nijinowa/mokuji.html
◆清水 国蔵・『明日への感謝』(20020310-)
 http://www8.ocn.ne.jp/~kuni9ra2/
◆中村 修一・『がんばれ修ちゃん』
 http://www4.ocn.ne.jp/~k-shibu/syutyan.html
小林 富美子
◆塩崎 清江 19870415 「病気の記録」
 日本ALS協会編[1987:048-055]*
*日本ALS協会 編 19870415 『いのち燃やさん』,静山社,278p. 1200
関口 和子

◆若林 祐子 20020401 「越後のJALSA(日本ALS協会新潟県支部)――協会の二番目の支部として発足し今年で15年目に」(写真紹介/執筆は若林),『難病と在宅ケア』08-01(2002-04):04-06 [B]
◆―――――(日本ALS協会新潟県支部事務局長) 20040501 「呼吸器を選ぶ人、選ばない人――100人の印象から」,『難病と在宅ケア』10-02(2004-05):19-21 [B]


*旧:http://homepage3.nifty.com/jalsaechigo/
※おことわり
・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織が作成しているページではありません。
・このページは文部省科学研究費補助金を受けている研究(基盤(C)・課題番号12610172)のための資料の一部でもあります。
・作成:立岩 真也
・更新:2001,…,20020527,0928,1003,20030428 20040709
REV: 20160622
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