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日本ALS協会宮城支部

http://www.miyagi-jalsa.net/



・980  仙台市青葉区星陵町 2-1東北大学医学部病院管理学教室 伊藤気付
・Tel. 022-717-8128
http://www.miyagi-jalsa.net/

 ◆和川 次男
 ◆鎌田 竹司

◆宮城支部の歩み

 *上記のホームページより。是非直接宮城県支部のホームページをご覧ください。

 筋萎縮性側索硬化症(ALS) は、進行性の神経変性疾患であり、原因が不明で根本的な治療法が未発見の難病であるため、対処の著しく困難な病気として特定疾患に指定されています。患者数は全国で推定4000人以上。宮城県内にも100人を越える患者が闘病していると思われます。病状の進行に伴って全身の筋力が低下し、運動、コミュニケーション、嚥下、呼吸、等の重要な機能が冒され、 ADL(日常生活動作能力)の著しい障害、QOL(生命・生活の質)の低下をきたし、終には生命の危機に晒される病気です。
 通常運動神経のみが選択的に冒されるため、知的障害はなく、意識も清明です。むしろ、知的な活動は亢進することが、宇宙物理学者のS.W.ホーキング博士、作曲家のD.ショスタコービッチ氏等の業績や、その他多数のALS患者の闘病記、作品によって推察されます。しかし、呼吸困難を回避する気管切開、人工呼吸器装着も、その後の継続的な療養体制が望めない場合には不本意ながら涙を飲んであきらめざるをえない場合すらあるのです。
 たとえ、人工呼吸器が装着できても、長期入院受入先の病院は極めて少ない現状です。急性期対応型の一般病院では、平均在院日数30日以内の縛りや、入院時医学管理料、看護料等診療報酬点数の逓減制(入院期間が長くなればなる程、病院の収入が減っていく制度)による減収などの医療機関側の事情で退院を余儀なくされたり、転院を繰り返さざるを得ない場合もあります。また、在宅での療養も、家族のQOLの犠牲によって患者の命を支えている実態があり、保健・医療・福祉の連携が叫ばれる中で、量、質いずれの面でも、人的、物的、経済的、精神的支援が不足しています。全国的にも、東京都立神経病院、千葉大、北里大などごく一部の医療機関、大学でALS患者・家族に対するチームアプローチが行われつつありますが、宮城県下では、療養支援体制は未だ不十分であり、患者・家族の組織も今日まで結成に至りませんでした。
 そこで、ALS患者作品展・講演会・医療相談会(141ビル)、昨年5月のチャリティーコンサート(宮城県民会館)をきっかけとして、しだいに宮城県内の患者・家族、医療、保健、ボランティア、報道等の関係者が、自由に意見を交わし、情報を交換し、共に支え合う会を作ろうとの気運が次第に高まりました。
 闘病を続ける和川次男氏(ALS患者家族会会長、仙台市泉区)、鎌田竹司(同副会長、ALS協会宮城県支部準備会長、宮崎町)を中心に、患者・家族の会発足に むけて討議が重ねられ、東北大学医学部神経内科糸山泰人教授、広南病院高瀬貞夫院長等、医療関係者の協力、宮城県の保健福祉担当者の支援のもとに、「ALS患者・家族会」が昨年11月スタートいたしました。その後、支部化にむけて準備会が重ねら れ、この度日本ALS協会宮城県支部を結成することになりました。
 ALS患者・家族を支援する保健・医療・福祉の連携によるシステマティックなチームアプローチは、それ自体多くの困難を伴うことが予想されますが、超高齢社会において求められる、保健医療福祉のあり方のすべてを包含したモデルケースであり、医療機関、行政いずれにとっても積極的に取り組むべき課題として重要な意義を有すると考えられます。とりわけ、福祉先進県たる宮城県においてこそ、医療機関が平均在院日数にALS等難病患者の分をカウントせずに質の高い看護体制を申請できる特例措置や、神経内科難病ネットワーク、地域医療連携等に支えられた充実した在宅療養システムの構築、長期療養型施設の建設、ホスピス、緩和ケア病棟の整備等の事業に一刻も速く着手することが求められています。
 日本ALS協会宮城県支部は、患者・家族の自助努力に加えて、行政、医療、福祉と密に連絡をとりながら、新しい闘病・療養のあり方を共に探究していく者の集まりとして構成されています。その発足に当たり、関係者が一堂に会し、最新の情報に接し、忌憚のない意見を交わし、よりよい療養の工夫を見いだす第一歩を記すことができたことは歓びに絶えません。関係各位に対し、心から感謝申し上げるとともに、引き続き心のこもったご支援をお願いする次第であります。
 3年前のALS患者作品展・講演会で豊倉康夫先生が提示され、昨年のALS患者・家族会発会式で糸山泰人教授が再度強調された「ALS患者にいつも愛と支えを:Always、Love、 and Support for all ALS patients」の実現のために皆様とともに歩みを進めて参りたいと思います。

平成7年11月5日(日)「宮城県ALS患者家族の会設立」
    (仙台市福祉センター)
平成8年6月22日(土) 「日本ALS協会宮城県支部結成大会」
    (仙台市シルバーセンター)
平成8年6月26日(水) 「日本ALS協会宮城県支部設立チャリティーコンサート」
    (仙台市民会館小ホール)
平成8年9月24(火) 日本ALS協会宮城支部県浅野知事へ陳情
    (宮城県庁)
平成8年11月17日(日) ケア講習会
   (仙台市福祉センター)
平成9年4月20日(日) 患者家族交流会
   (蔵王高原星の子山荘)
平成9年5月3日(土) 「日本ALS協会宮城県支部第2回総会」
   (仙台市福祉センター)
平成9年10月25日(水) 「日本ALS協会宮城県支部チャリティーコンサート」
   (仙台市青年文化センター) 菅 英三子さん
平成10年1月28日 宮城県ALS等神経難病総合対策検討委員会 患者団体代表として参加
平成10年7月10日(金)「日本ALS協会宮城県支部第3回総会」
   (仙台市福祉センター)
平成10年10月17日(水) 「日本ALS協会宮城県支部チャリティーコンサート」
   (仙台国際センター) 岡田昌巳
平成10年12月25日(金) 「クリスマスチャリティーコンサート」
   (仙台市青年文化センター) 菅 英三子さん
平成11年7月2日(金)  宮城県浅野知事へ陳情

 

◆日本ALS協会宮城県支部設立の趣旨

 *宮城県支部のホームページより。是非直接宮城県支部のホームページをご覧ください。
 http://www.isn.ne.jp/~mals/

 筋萎縮性側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis 以下ALS)は、脊髄の前角細胞、脳幹の運動性脳神経角細胞および錐体路を変性脱落させる進行性の疾患である。
 一般に自然経過、予後は不良とされてきた。しかし、ALS患者の中には10年以上生存する方もまれではなく、時には緩解あるいは改善傾向を示す方がいる。原因究明の努力は最近ようやく家族性ALSを突破口として実を結ぶ気配がみられるようになった。
原因究明とともに、これまで全くお手上げ状態であった薬物治療についても最近ようやく明るい兆しが見え始めるようになった。
 ALSでは病状の進行に伴って全身の筋力が次第に低下し、運動、コミュニケーション、嚥下、呼吸等の重要な機能が冒され、ADL(日常生活動作)の著しい障害、QOL(生命・生活の質)の著しい低下をきたし、終には生命の危機に晒される。
 運動神経のみが選択的に冒されるため、知的障害はなく、意識も清明である。むしろ知的な活動は亢進することが、宇宙物理学者のS.W.ホーキング博士、作曲家のD.ショスタコービッチ氏等の業績や、その他多数のALS患者の闘病記、作品によって推察される。 しかし、呼吸困難を回避する気管切開、人工呼吸器装着も、その後の療養体制が望めない場合には不本意ながら涙を飲んであきらめざるをえない場合すらある。たとえ、患者の希望により人工呼吸器が装着できても、長期入院可能な受入先の病院の確保は難しくなる一方である。
 皮肉なことに充実した看護体制をとる急性期対応型の病院でこそ、平均在院日数30日以内の縛りや、入院時医学管理料、看護料等、診療報酬点数の逓減制による減収などの医療機関側の苦しい事情で、ろくな準備もないまま退院を余儀なくされる、あるいは転院を繰り返さざるを得ない等の場合もある。
 また、在宅療養も、家族のQOLの犠牲によって患者の命を支えている実態があり、保健・医療・福祉の連携が叫ばれる中で、量、質いずれの面でも、人的、物的、経済的、精神的支援が著しく不足している。
 ALS患者のように、一般には回復が難しいとされる場合でも、かかわり合い・支え合いの絆が強ければ、過酷な条件下生き抜く力を沸き立たせて、病床にあっても社会的役割を担い、自ら癒されるばかりでなく、医療者をはじめかかわる人をも癒す人が大勢いる。
 患者も、家族も共に精一杯生き抜くことに喜びを見いだしている。単に年齢と病型だけで予後が決まるという段階で甘んずるならば、医療・福祉の存在は意味を持たないと思われる。根治治療が望めないからといって、何もできないわけでは決してない。症状の進行に応じて、チームアプローチにより適切な医療・福祉サービスを提供できるかどうか、医療・福祉の質そのものがALSの療養システムによって問われている。
 ところで平成8年4月の診療報酬改定では、難病患者入院診療料は名称が難病患者等入院診療料と変更されたのみで額はアップしていない。
 一方、難病外来指導管理料は220点から30点アップし、250点となっている。その他、在宅医療に関する改定であるが、往診料80点、訪問診療料90点、在宅時医学管理料200点、在 宅末期医療総合診療料200点、訪問看護指導料30点、訪問リハビリ指導料30点、 訪問栄養食事指導30点等と軒並みアップとなっており、在宅医療へのシフトが強化されている。また,難病外来患者に対するリハビリ1日600点も新設された。
 しかし、診療報酬上在宅医療の評価がわずかに上がったからといって、おしなべてALS患者が在宅医療に移行すべきということにはならない。医療機関の入院、施設での療養生活を送るか、あるいは家庭内の住み慣れた環境で過ごすかは、患者および家族の選択であり、どちらかが絶対好ましいということではない。
 在宅医療のための問題点はこれまでも繰り返し指摘されてきたが、安心して療養が続けられるシステムを早急に整備する必要がある。さらにまた,1年365日24時間安心のケアを保証するサービスの実現には、在宅医療の以外の選択肢も提言されている。1つめは訪問看護サービスによるもの、2つめは短期、長期の滞在型施設の整備である。
 呼吸療法士協会とGallop社が行った調査によると、アメリカに おける長期人工呼吸器装着者の退院場所は、Skilled Nursing Facilityに45.0%、 Long-term Care施設に43.0%、患者宅(在宅)に12.0%となっている。
 米国のSkilled Nursing FacilityやLong-term Care施設に相当する施設を検討することも方法の選択肢であろう。これらは病院ではないが、看護職が充実してサービスにあたり、外出することも自由にできるような、生活上の制限が少ない施設である。
 訪問看護の充実とともに新たに開拓すべき分野であろう。また高度医療・急性期型と慢性期対応・療養型という医療の二極分化が進む中で、この両機能を合わせ持つ長期療養型医療施設の制度面からの整備の必要性が指摘されている。
 それがなされなければ医療界全体として社会的な批判にさらされる。在宅医療がいかに進んでも、神経難病のように常時医療の監視下で、しかも専門看護の提供が必要な患者は、二極分化された老人病院や介護型病院ではその対応が困難である。

 現在これらの患者は、一般病院の中で生活面への配慮がないままに肩身の狭い思いで入院している。このため介護型への二極分化ではなく、専門看護を主体として、専門医療を提供し長期に渡る入院の継続を保証する施設が必要になってくる。
 導入が検討されている公的介護保険も問題が多い。65歳未満の障害者を給付の対象から除くことは、高齢者以外の障害者を排除することにつながる。
 財政的理由から、65歳未満の障害者、難病患者は介護保険の対象外となってしまう可能性が高い。
 ALSをはじめ医療依存度の極めて高い難病患者が、入院であれ、施設療養であれ、在宅療養であれ、自己の選択に基づき、安心して療養生活が続けられるためには、医療費公費負担とともに、療養形態のいかんを問わず、介護についても保険適用となることが是非とも必要である。
 このような激動の中で,ALS患者・家族を取り巻く状況もドラスティックに変化せざるを得ない。
そこで,宮城県ALS患者・家族会は,日本ALS協会宮城県支部として、日本ALS協会本部,各支部との連携を強化しながら,会則に定める目的を達成すべく、主体性をもった活発な活動を展開していきたいと考える。

●宮城県の人

◆小野寺 利昭・『”七北田川のトシ”の部屋』)
 http://www.isn.ne.jp/~onodera/onodera/index.htm
鎌田 竹司
 http://www.isn.ne.jp/~kamata/
後藤 忠治『ALS患者の雑記帳』
  http://www.isn.ne.jp/~tm-gt
◆佐藤 敏男・『UMIBO-Z'S WEBSITE』
 http://members.goo.ne.jp/home/umibo-z
鈴木 淳(宮城県仙台市)『サトードトラートート』
 http://web1.tinet-i.ne.jp/user/atsusi-s/index.htm
和川 次男


 旧:http://www.isn.ne.jp/~mals/

※おことわり
・このページは、公開されている情報に基づいて作成された、人・組織「について」のページです。その人や組織が作成しているページではありません。
・このページは文部省科学研究費補助金を受けている研究(基盤(C)・課題番号12610172)のための資料の一部でもあります。
・作成:立岩 真也
・更新:20011117,1206,20021005 20051210

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