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『週刊/ALS患者のひとりごと』2002

佐々木 公一



◆2002/01/14 『週刊/ALS患者のひとりごと』073
 戦争報道と私たち
◆2002/01/18 『週刊/ALS患者のひとりごと』074
 得意先200件以上、年収2億円の秘密
◆2002/01/31 『週刊/ALS患者のひとりごと』075
 一米兵の戦死に思う
◆2002/02/13 『週刊/ALS患者のひとりごと』076
 新年おめでとうございます 目標を語り合おう/許しがたきこと
◆2002/02/20 『週刊/ALS患者のひとりごと』077
 岡山の山中から2/赤井伸介さん
◆2002/02/27 『週刊/ALS患者のひとりごと』078
 ALS日誌16 希望の会2月例会でのあいさつ
◆2002/03/27 『週刊/ALS患者のひとりごと』079
 キャリア制度を問う
◆2002/04/12 『週刊/ALS患者のひとりごと』080
 企業が政治に金をだすと必ず見返りを期待する
◆2002/04/22 『週刊/ALS患者のひとりごと』081
 まさかまさか
◆2002/05/05 『週刊/ALS患者のひとりごと』082
 その場面に存在する最も弱い人の立場に立つ
◆2002/05/21 『週刊/ALS患者のひとりごと』083
 計画性、系統性、全面性/私の運動論(上)

◆2002/08/04 『週刊/ALS患者のひとりごと』087
 「吸引問題」の署名を集めて下さい
◆2002/09/05 『週刊/ALS患者のひとりごと』088
 このように呼びかけ、署名いま312人分
◆2002/09/30 『週刊/ALS患者のひとりごと』089
 署名2800こす、全体で17万
◆2002/11/07 『週刊/ALS患者のひとりごと』091
 署名運動まとめ・1
◆2002/11/15 『週刊/ALS患者のひとりごと』092
 署名運動まとめ一/お便り2
◆2002/11/26 『週刊/ALS患者のひとりごと』093
 署名運動まとめ一/お便り3
◆2002/12/02 『週刊/ALS患者のひとりごと』094
 署名運動まとめ一/お便り4
◆2002/12/10 『週刊/ALS患者のひとりごと』095
 署名運動まとめ一/お便り5
◆2002/12/21 『週刊/ALS患者のひとりごと』096
 アメリカは戦争を必要としている



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第73号                   2002年1月14日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-302-9444 FAX 042-302-9443
      メールアドレス  hamu@spamshikoku.interq.or.jp

  戦争報道と私たち

 抱っこされたまま笑い続ける子は昼夜 続く爆破音で精神異常になっているのであ
った。年末の「ニュース23」の一場面である。他方でアメリカの少女の「私たち
が(空爆を続けながら)食糧を落とし続ければ平和になると思う」、戦争に反対す
るデモに対するニューヨークの中年婦人の「アメリカに住んでいられるだけでもラ
ッキーなのよ」とヤジる姿も写っていた。
 
 / テレビのニュースを見ていてもアナウンサーが普通の顔をして冷静に「空爆が
ありました」「攻撃をしました」と言っているのを安全な所にいられる私たちは毎
日のように、「こたつでミカンを食べながら」「家族と食事をしながら」「ソファ
に寝ころびながら」聞いていて、感覚が麻痺してしまっているのではないでしょう
か?/インターネットにこんな問いかけがあった。
 
 改めて考えてみたい。「大規模空爆」とはどのくらいの爆弾を落としたのか。ど
れだけの規模の爆発があったのか。そのためにどれだけの兵士が、民間人が、大人
が、子どもが、どんな風に殺され、どんな風に傷つけられ、今なお苦しめられてい
るのか。家族の悲しみ、苦しみはいかばかりか。こういうことは、現在の報道から
は伝わってこない。
 
 さらに問いかけは続く。/もしアナウンサーが「今日もアメリカ軍はアフガニス
タンに爆弾を落とし、 罪のない人たちを含めたたくさんの人たちを、何千度もの炎
で一瞬のうちに炭にしたり、瓦礫の中に生き埋めにしたり、手足を吹き飛ばしたり
、連日続く爆音で幼い子供の精神を壊したりしています」と言ったらどうだろうか
。/と。

新年おめでとうございます/2002年の年賀状
 アメリカでは、崩壊した貿易センタービル跡地をグラウンド・ゼロと呼んでいる
。それは本来、核爆弾が爆発した真下の地点を意味し、広島、長崎の「爆心地」を
指す。ニューヨークで失われた命とアフガニスタンのそれと重さに違いはない。広
島、長崎で奪われた命も同じ。
 
 改めて原爆詩人峠三吉の詩をみている。/ちちをかえせ ははをかえせ としよ
りをかえせ こどもをかえせ わたしをかえせ わたしにつながる にんげんをか
えせ にんげんの にんげんのよの あるかぎり くずれぬへいわを へいわをか
えせ
  
 昨年夏、環境改善めざして改築し二階へ移動、療養6年めをむかえています。電
話番号も変わりました。042ー302ー9444 042ー302ー9443F
a 本年もどうぞよろしくお願いします。
 編集後記 「2002年は戦争の年」とのブッシュの宣言、不審船への正当防衛
と称する先制攻撃、江ノ島近辺での空騒動、そして有事法制への声高な動き。ただ
ならぬ時代に生きていることを改めて実感している。だが想いを活字にするための
腕と指の動きが不調なのが悲しい。打開を急ぎたいと思う。ともあれ明けましてお
めでとうございます。本年もよろしくお願いします。

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第74号                   2002年1月18日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-302-9444 FAX 042-302-9443
      メールアドレス  hamu@spamshikoku.interq.or.jp

  得意先200件以上、年収2億円の秘密

 元札幌国税局長の脱税事件の秘密をさぐる。ノンキャリア税務署員の昇進図を調
べてみた。ランクづけするとこうなる。特A 地方の国税局長、国税庁の首席監察
官、国税局の徴収部長、A 税務署長、副署長、特別調査官、B 総務課長、第一
部門統括官、C その他の部門の統括官、D 上席調査官、E 調査官、F 事務
官。こんどの場合、札幌国税局長だからぴったり特Aにあてはまることがわかる。
文字どおり彼はノンキャリアの星であった。
 
 ついでに税務署員の昇進のスピードを最も出世の早い調査官の場合でみる。35
才前後で上席調査官。40才前半で統括官から第一部門の筆頭統括官に昇格。50
才になるかならないかで、指定官職(署長、副署長、特別調査官)入り。このなか
から副署長、署長になる人と特別調査官のポストにつく人にわかれる。なお遅い場
合や差別されている場合は、40才前半まで、ヒラの調査官のまま。昇進しても上
席調査官どまりとなる。
  
 次に退職後を調べてみた。キャリア組のほとんどが一流企業、団体への天下りす
るのに対し、ノンキャリア組の80%は税理士を開業する。しかし在職時のポスト
により大きな差がある。税務署長、副署長、特別調査官クラスの場合、役所(税務
署)が顧問先企業を紹介する。「57〜8才前後で後進に道をゆずる見返りという
意味もあり……(税務当局側の説明)」ということらしい。

 3人いれば3階建て、5人いれば5階建て(8階建てもある)になる。もちろん
建物のはなしではなく、ひとつの会社に税理士が何人も重なって入る。当然実際に
仕事をするのは最初の税理士だけであとは名前だけとなる。せいぜい今度のように
税務調査に顔を出す程度である。顧問料は大都市圏で1社10万円/月、地方なら
5万円/月が相場。局の部長クラスになると倍額もある。このようなわけで得意先
200件以上、年収2億円が実現されたのだ。闇はあくまで深い。

 相沢英之(司葉子の夫)の場合
 テレビで見るたびに怒りがわく顔がある。自民党衆議院議員相沢英之のことであ
る。こんなことがあった。58〜60年の間に株の売買でもうけた2億円を申告せ
ず。税務調査の結果、1億4千万円を修正申告した事件である。「確かに修正申告
した。……税のことはよくわからなかった……」これが本人の感想である。ちなみ
にこの男の当時の主な経歴は、東大法学部卒業、大蔵省入省、下京税務署長、主税
局長、経済企画庁官房長官、大蔵事務次官ということであった。この男、あろうこ
とか今自民党税制調査会会長をしている。
  
増税のはじまり/税負担のごまかし
 17日の日本記者クラブでの小泉首相の記者会見をみた。税制について「(日本
は)シャウプ税制以来税負担(率)は変わらない」といった。事実はどうか。
 昭和58年以前は、最高税率が所得8000万円超75%、最低税率が所得60万
円以下10%であったのが、現在最高税率が所得1800万円超37%、最低税率
が所得330万円以下10%になっていることをどう説明するのだろうか。控除額
などあり正確さは欠くが、要するに課税所得1億円の場合、昭和58年には約75
00万円であった税金が、今は約3700万円となり、実に約2800万円もの大
減税、低所得者の税率は変わらないのだが。

 編集後記 脱税や汚職などが続いている。税こそ政治の基本。取りかた使われ方
よくみなければ

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第75号                   2002年1月31日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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  一米兵の戦死に思う

 一枚の写真が印象深い。ある戦死米兵と家族の写真がメディアに流された。この
「戦争」でのたった一人の戦闘で死んだ米兵である(米軍の発表によれば他の死者
は誤爆によるものをふくむ事故死)。二つのことを考えさせられた。ひとつは40
00人に及ぼうとするアフガニスタンのたくさんの「戦死者たち」は写真はおろか
名前さえ不明、それどころか正確な数さえわからない。同じ戦争の結果としてなん
という違いであるだろう。もう一つは、死者の数の圧倒的な違いである。これはも
う「戦争」、戦闘などではないテレビゲームさながらの単なる殺りくではなかった
か。
 
 少し振り返ってみたい。第一に、同時多発テロにアフガニスタンの政府であった
タリバン全体が直接かかわっていたという証拠はない。だからこのことに関してア
フガニスタンの人々が攻撃される理由はない。第二に、仮に証拠があっても、国際
法は、こうした「報復」を許していない。にもかかわらず「戦争」のはじまりから
東京会議の今日まで、誤爆をふくむ大量殺戮は問われる気配もない。だが精密誘導
兵器の不精密性や誤爆、劣化ウラン弾や燃料気化爆弾など残虐兵器の“実験場”と
された戦争の驚くべき実相はやがて明らかにされるだろう。責任はどう問われるだ
ろうか。
 
 うれしいニュースも多い。南アフリカのマンデラ前大統領が、米国が同時テロの
首謀者とするビンラディン氏の拘束やアフガンへの報復攻撃を支持した自身の声明
を「一方的だった」と撤回した。「われわれの側につくか、テロリストの側につく
か」、ブッシュの脅迫に負けない勇気に拍手。「想像してごらん みんなが平和に
暮らしているところを」。故ジョン・レノンの代表作「イマジン」の歌詞の一節が
、東京・渋谷駅前の巨大スクリ ーンに大みそかから1月7日まで映し出された。と
りわけ感動したのは、同時テロのアメリカの犠牲者の4遺族がアフガニスタンの犠
牲者の遺族を訪問し、共同でアメリカ政府に損害賠償請求をしたことである。この
動き大きく広がれ。

 戦争を必要とするアメリカ
  ラムゼイ・クラーク元米国務長官は、「湾岸戦争(あのブッシュの父親が大統
領の時おこした戦争)」という著書で「中東で戦争を望んでいたのはイラクではな
く、米国だった。つまり巨額な予算を維持したい国防総省、中東への武器販売と国
内の軍事契約に依存する軍需産業、原油価格に対する支配力強化と利益の増大を望
む石油会社、ソ連の崩壊を米軍の中東常駐の絶好の機会と考え、石油資源の支配に
より巨大な地政学的勢力を二十一世紀に向け構築しようとするブッシュ政権だった
」と暴露している。 12年後の今、以上のことを証明するかのように現大統領・ブ
ッシュは03会計年度の国防予算を過去20年間で最大の増額(前年度比480億
ドル、15%増)をさせ、地球規模の戦争を宣言している。

 あとがき 田中大臣更迭劇、真相は橋本派などの田中おろしに小泉首相が屈服し
たということ。訳のわからない報道が多くて困る。人民の立場に立つことぬきに真
の改革などありえないのだ。 

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第76号                   2002年2月13日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-302-9444 FAX 042-302-9443
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  新年おめでとうございます
  目標を語り合おう

 「28年間生きてきて一つだけいえることは/目標をもつ/ということです」、
マリナーズのイチロー選手は、アメリカの子供たちにこう言いました。「いまでき
ること、がんばればできること、そういうことの積み重ねがないと大きな目標は近
づいてこない」とも言っています。確かな目標をもち、がんばればできることへの
日々の挑戦が、あの輝きをつくりだしているようです。

 /目標を決め、それを実現するためにがんばること/は、私たちにとっても同じ
く大切です。もちろん誰でも何らかの目標をもちその実現へ努力されていると思い
ます。あとの自己紹介の時、ひとこと「今年の目標ーがんばればできることへの挑
戦」についてお話をお願いします。

 /障害をもつ仲間たちが、いままでできなかった小さな一つのことができるよう
になる。次の段階でまた何かができるようになる。そして自分の意志で判断し、行
動し、自分の可能性を開花させ、自分らしさを最大限に発揮できるようになる。そ
んなふうな歩みをみんなで助け合いながら「自立支援」の活動をすすめています/
。わの会はこんなふうにがんばっています。

 例えば私についていえば、告知された後ぼうぜんとなりうろたえた、つまり目標
を見失っていたのですが、その後患者会やわの会の仕事にとりくみ、2年前からは
「ALS患者のひとりごと」という勝手な文章を週一回出すことを目標に決めなん
とかがんばっています。左手中指しか動かないからとても時間はかかるのですが。
本日はよい機会ですから、視覚障害をのりこえがんばる我らが竹村事務局長にも、
これまでとこれからの目標についてお話してもらいましょう。

 最後ですが「目的をもつ、学習する、人と交わる」という言葉があります。ぼけ
を防ぐ3か条といわれていますが私たちにもぴったりです。目的をもち、目標を決
め、それを実現するために学習する。これらのことをできるだけ多くの仲間といっ
しょにやる、こんなふうに歩んでいきましょう。               

     2002年2月9日 わの会代表 佐々木公一

許しがたきこと

 「戦後」復興をすすめるアフガニスタンでの出来事。北部山岳地帯で数人のアル
カイダ(と思われる人々)を無人偵察機が誘導するミサイルで攻撃し、殺害した。
まるで殺戮ゲームのようだ。しかも「戦争」がすでに終わった今。これを伝えたの
は2月11日正午の NHKのニュース。淡々と無表情で伝える若いアナウンサー。国
際的批判を受けている捕虜の虐待、市民への故なき暴行も続いている。アメリカ、
ブッシュ政権にいかなる権限があるのか。テロへの報復を戦争をもってした唯一の
近大国家として歴史はその名をしるすだろう。そしてこれまでもそうだが、無批判
的にただ伝えるだけの NHKの報道姿勢にも怒りがわいてくる。

 あとがき 「体には障害があるが、心に障害はない」、元気な自己紹介が印象に
残る。参加約50人うち30人が障害をもつ仲間たち。それぞれに重い障害と格闘
しながら人生の再構築へ挑戦を続けている。府中地域福祉を考えるわの会の新年会
でのあいさつを載せてみた。

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第77号                   2002年2月20日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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  岡山の山中から2/赤井伸介さん

 佐々木さんの指が不調だということで心配していましたがニュースを受け取り安
心しています。
 明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。
 昔、私の小学校入学前は旧正月を祝っていました。暮れの内から掃除、もちつき
、まゆだま、正月飾り、ブリも買って気分も盛り上がっていた。今は旧正月の行事
は何もありません。

 昨年は退職、失業、不景気、テロ、報復戦争といろいろと大変な年でした。そう
いう娑婆の出来事から離れて一番良かったのは山梨の山中ですばらしい「獅子座流
星群」を山の仲間と一緒に堪能することができたことでした。

 今年になりまして何も良いことはありませんが、昨日、村の捕獲柵にイノシシが
3頭かかりまして朝からその処理に追われていました。柵の設置費用の半分は町で
残りは猟友会で負担し、収穫は猟友会と村で半々に分けます。イノシシはヒレ肉を
刺身で食べたりすき焼や焼肉で食べました。肉の部分によっては臭みもあるが脂身
が無くしまっていて、豚や牛と全く違う野生の味がしました。冷凍庫にまだ2Kgほど
保管してあります。

 先月、米麹をもらったので甘酒とみそを作りました。甘酒は炊いた御飯に麹をま
ぜて炊飯器で保温にして一晩で美味しく作れました。残った麹を使ってみそも作っ
たけど食べられるのは大分先になります。みそ作りに貰った大豆の残りで豆腐を作
ってみましたが何とかできるものですね。子供の頃は庭先に大鍋で大豆を茹でてい
たのを記憶している。それが豆腐になったかみそになったかは分らない。冬の朝並
べられた凍み豆腐のつららが朝日に光っていたのを覚えています。

 ちょっと早いが材料は揃っているので杉花粉が飛ぶ前にシイタケのホダ木を作り
たいと思っています。ホダ木の余りは木炭にします。今年は米作りをしたいと思っ
ているがちょっと不安である。休耕田、畑、ジャングルと化した山を何とかしたい
が。

 ALS日誌15
 2/11JALSA東京都支部役員会にボランティアの宮崎さんと妻と3人で出
かけた。介護力のないALS患者の深刻な事例に討論が集中した。2/17希望の
会の例会にボランティアの杉山さん、ヘルパーの柳沢さんと妻と私の4人で参加、
ALS患者の QOLについて話し合った。介護力にめぐまれたケースが多く楽しい雰
囲気で終わった。目標をかかげ頑張る患者は皆明るい。

 あとがき 岡山の赤井さんから楽しいお便りが続きます。最近のものを掲載しま
す。なんともうらやましくありませんか。みなさん。機会があればぜひとも遊びに
行きたいものです。

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第78号                   2002年2月27日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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  ALS日誌16 希望の会2月例会でのあいさつ

 みなさん、ごくろうさまです。いつもそうなのですが、私たちの集まりは患者の
何倍もの介護者やボランティアのみなさんの全身全霊をこめたご援助により支えら
れています。人間のいたみに対する協力者のみなさんに、心よりのお礼を申し上げ
ます。

 いま患者のみなさんは、たくさんの援助に支えられながらも様々な困難とたたか
っています。先日事務局で新宿にお住まいの中村さんを訪問し、そこでの会話を別
紙のようにまとめました。本日はこれを手がかりにALS患者のQOLについてお話あ
いをお願いします。
 なおこういうことがいわれています。ALSにおいて病気の進行が遅い患者の特
徴は、 1.生き甲斐を持って社会活動をしている。2.毎日、手足を動かす努力(リ
ハビリ)をしている。パソコンを始めとして残存している手足の機能を最大限利用
して活動している。3.栄養に気を配り、食べる努力をしている。あるいは胃瘻によ
り充分な栄養をとっている。 4.生きることの希望を持っている。ということです
。お互いに参考にしましょう。
 
 ところでみなさん、患者としていうべきことをもっと言おうと再び提案します。
ALS患者の日常は、たくさんの援助にもかかわらず、必ずしも満たされてはいま
せん。そして文字盤では、思いのたけはつくせません。そこで私は、別紙のような
「介護通信」というものをつくり、ヘルパーさんたちへのお願いをしてきました。
いまそれらを別紙のような「介護マニュアル」にまとめているところです。必要不
可欠な意志伝達をできるだけ正確に、そしてスムーズにと願うからです。

 どうかみなさん、療養生活をいっそう意義あるものとするよう患者をはげまし、
そしていっそうのお力添えを心よりお願い申し上げます。
          2002年2月17日 希望の会代表 佐々木公一

<対テロ貢献>米国が26カ国に謝意表明 日本の名前なし
 「日本は常に米国とともにある」、小泉首相が初来日のブッシュにこう誓ったの
は18日、ブッシュも日本の支援 を高く評価し歯の浮くような美辞麗句で小泉首相
を天までもちあげたのも記憶に新しい。ところが米国防総省は26日、対テロ戦争
に貢献している 26カ国の国名を挙げて謝意を表明する報告書を発表したが、この
中に日本は 含まれていなかった。同じ26日外務省は、米国が対イラク攻撃に踏み
切った場合の日本の対応につい て、本格的な検討に着手した。さらにどこまでもア
メリカを支援しようというのだ。この喜劇的悲劇を歴史は何と記すだろう。

 あとがき 希望の会に患者4人、患者家族3人をふくめて20人が参加。家族介
護者と患者との様々なケースが出された。重症の患者の療養環境、患者の満足には
程遠い現実、どうするか。

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第79号                   2002年3月27日

           週刊/ALS患者のひとりごと

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  キャリア制度を問う

 外務省の底知れぬ腐敗は驚かされる。次の2点を忘れまいと思う。ひとつは鈴木
宗男との共犯関係、もうひとつはキャリア制度と腐敗の関係である。このことをみ
る。 

 キャリアとよばれる集団がある。国家公務員採用I種(旧上級甲種)試験に合格
し、中央省庁の幹部候補として採用された公務員の俗称で、I種合格者以外の「ノ
ンキャリア」と区別される。一般職の国家公務員約82万人のうちキャリアは約2
万人、2%強に過ぎない(1995年度)。

 その昇進/出世をみる。省庁によって多少異なるが、キャリアは入省7、8年目
で本省の課長補佐、15年程度で課長に就く。審議官、局長と昇進する過程で“間
引き”が行われ、同期1人をめどに官僚のトップ・事務次官が誕生する。普通55
から57才で退職する。/その見返り/と役所は説明するが、キャリアは、一流企
業や団体に天下り、破格の待遇を受ける。例えば、事務次官の57歳退官時の退職
金が8500万円、天下り先の総裁・理事長クラスを在職4年で、約3000万円
。さらにあと2回、5年づつで、それ以上の退職金を手にする。
 
 以上に加えて外務省高官は海外の大使館や総領事館など計187の在外公館で、
日本政府の代表ということで特別の待遇を受ける。こんなこともある。/妻加俸/
といって雇用関係にない外交官の妻へ少なくない金額を支給している。
 
 一方、ノンキャリアが本省の課長職以上に就任するのは、例外的なケースだ。キ
ャリアが各部署を短期間で異動するのに対し、ノン キャリアは限られた分野で専門
性を養う傾向があり、各省庁の実務はノンキャリアが支えているといわれる。

 こうして約82万人の国家公務員の中に約2万人の特殊社会が形成される。20
代から接待攻勢にひたり、収入も出世もさらには天下り先までも保証され、他者の
参加を絶対に許さない特殊な集団を内包する、それがこの国の中枢を占める。この
集団のありようも腐敗も、それぞれの時代に色濃く反映する。

 あとがき この国の根本問題のひとつはキャリア制度にある。古くは住専と旧大
蔵省、ゼネコンと旧建設省、薬害エイズと旧厚生省、近くは不祥事止むことなき警
察庁、狂牛病事件と農水省、薬害ヤコブ病と厚生労働省、それぞれの官庁がせめて
まともであれば防ぐことができた事件の数々ではなかったか。それぞれの主犯はす
べてキャリアであった。改革のため、最低2つのことが必要だ。キャリア制度の解
体と第三者による監督機関の設置である。努力が正当にむくわれ、共通のルールに
よる競争を可としなければならない。辻本、鈴木、加藤問題ももちろん重要だがよ
り根本問題を見失ってはならない。/特殊なスイッチを使っているが、腕がしびれ
てすすまずもどかしい。

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第80号                   2002年4月12日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
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  企業が政治に金をだすと必ず見返りを期待する

 /これは、元経済同友会代表幹事石原俊氏の言葉です。この「見返り」には二種
類の内容があります。一つは、個別の企業の便宜と利益をはかるために職権をつか
って政治をゆがめることです。個別の成り上がり企業(リクルート、共和、佐川な
ど)が、特定の政党、政治家を直接買収すること、田中角栄や阿部元長官や今度の
金丸、生原などがやったことです。明確に犯罪です。
 もう一つあります。それは、国の政治全体を、大企業が大もうけできるようにゆ
がめることです。大企業が自民党のために金をだし、その「見返り」として自民党
は大企業が大もうけできるしくみを、いたれりつくせりでやってやる。三井、三菱
、住友など六大財閥を中心とする恒常的な政府の買収です。例えば121兆円にの
ぼる内部留保金をつくるしくみ、不公平税制による21兆円もの特権的減免税など
です。
   
企 業 献 金 は な ぜ 禁 止 
さ れ な け れ ば な ら な い か ?
一、企業献金とは、その行為により、なんらかの見返りをもとめる行為である。そ
れは政治家を利 用しての政治的権利の行使にほかならない。ところでわが国の憲
法は、43条において、国民の参 政権を明らかにしている。その参政権は、個人に
のみ与えられている。したがって企業は、参政 権をもたない。つまり、企業献金
という政治的行為は、明確に憲法違反である。
二、企業は、その活動を、商法に規定されている。商法52条は、その目的を「商行
為」に限定して いる。企業献金が商行為にあたらないことは明かである。したが
って、企業献金が商法違反であ ることも明白である。
三、企業献金とは、政治資金規制法なる法律にもとづく行為、つまり厳然たる「法
律行為」であ  る。ところで民法90条は「公ノ秩序又ハ善良ノ風俗ニ反スル事項
ヲ目的トスル法律行為ハ無効ト ス」と定めている。したがって、憲法違反で、商
法にも違反する企業献金は、「公ノ秩序又ハ善 良ノ風俗ニ反スル事項……」に該
当し、違憲無効となる。/

おもしろうて やがて悲しき 鵜飼かな
 今から10年前の1992年にこう書いた。当時金丸逮捕そして総額一千億円に
ものぼる佐川マネー疑惑にまみれた与野党130人におよぶ議員の存在などが世の
指弾を浴びていた。今度の鈴木、加藤の場合は逆に企業から金を取り上げるという
形だが本質は変わらない。鈴木マネー、加藤マネーに群がった政治家も何故か合わ
せて約130人。いずれにしてもこの10年、金権政治の実態がほとんどほとんど
変わっていないことに驚きあきれる。さらに秘書の給料をめぐる暴露合戦もあわせ
みて、芭蕉の句/おもしろうて やがて悲しき 鵜飼かな/を思い出す。だが悲し
むのは国民であることが重要だ。

 あとがき 企業献金の存在は、自衛隊と憲法九条の関係に似ている。「前項の目
的を達するため、陸海空軍その他の戦力は、これを保持しない」九条2項をどう読
めば世界有数の軍隊である自衛隊が合法化されるのか。同じように憲法十一条【基
本的人権の享有と性質】はその権利が国民つまり個人にあること、四三条参政権も
個人にあることを明らかにしている。企業の政治活動がどう合法化されるのか。/
4、5日犬吠埼へ旅行、8日山梨の桃源郷へ。帰路河口湖へ。湖と満開のさくらと
雲一つない富士山をわの会の28人の仲間と満喫。春、それぞれの旅立ち、新たな
飛躍を。

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第81号                   2002年4月22日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-302-9444 FAX 042-302-9443
       メールアドレス  hamu@spamshikoku.interq.or.jp

   まさかまさか

 /平和憲法を手にした時、まさか三年後に、この国が軍隊をもつと思っただろう
か。その軍隊を、「軍隊ではない。警察予備隊だ」と説明され、さらに「保安隊」
だと説明された時、まさか世界第三位の軍隊にふくれあがると思っただろうか。
 
 この平和憲法を守るため、[自衛隊の海外出動はこれを行わないことをここに更
めて確認する]と決議(参議院)し、「如何なる場合においても、自衛とは海外に
出動しないということでなければなりません。……それは窮屈であっても不便であ
っても、憲法九条の存する限り、この制限は破ってはならないのであります」と国
会で確認された時、まさか自衛隊が、武装して海外に出て行く、などと思っただろ
うか。
 
 国連軍という名のアメリカ軍のもとで、自衛隊が、かつての中国大陸での経験の
ように、戦禍にまみれることのない保障が、どこにあるだろうか。かつてのように
、朝鮮、中国、満州に、さらに台湾、フィリピン、ベトナム、マレーシア、タイ、
ビルマ、インドシナ諸島に、つぎつぎと軍隊を送らない保障が、どこにあるだろう
か。不足する軍隊をおぎなうための徴兵制が、再びしかれないという保障が、どこ
にあるだろうか。いまでも巨大に「成長」した兵器産業・死の商人が、増大する軍
隊と歩調をあわせて、不気味に暗躍しないと、誰が保障できるだろうか。
中略
 青い空は青いままで、緑の大地は緑のままで、子どもたちにつたえていくことは
、大人として現代に生きる我々の厳粛な責務であるだろう。世界にほこる平和憲法
を、さらに幾世代にもうけついでいくことが、大人として現代に生きる我々に課せ
られた歴史的使命であるだろう。
 
 さらに強く、さらに広く、さらに深くたたかいをすすめよう。PK0法案を粉砕
しよう。自衛隊海外派兵を断固として阻止しよう。/
 
 1992年6月、ある集会の決議文にこう書いた。前号に「いずれにしてもこの
10年、金権政治の実態がほとんどほとんど変わっていないことに驚きあきれる」
と書いたが、この分野の最近の速度は驚くほど速い。タイ、ビルマ、インドシナ諸
島はおろかすでに自衛隊は遠くインド洋まで出兵し、さらに米軍の企図するイラク
との戦争にまで従軍しようというのだ。だがしかし、この国には平和憲法があり、
半世紀にわたり一度も戦争をしかけてない、戦争で一人の人間も殺していないとい
う、九条とともに切り開いた輝かしい地平がある。かけがえのない宝物がある。
 
野外バーベキューのご案内
  恒例の/5月はじめの行事/野外バーベキューをおこないます。みなさんご遠
慮なくおいで下さい。5月5日午前11時佐々木宅集合、近くの公園へ 

 あとがき 「英国屋(権藤、二見、鶴岡)160万5000円」、「英国屋(黒
柳明)100万円」/という記載があった。内閣機密費支出の一部である。英国屋
は高級洋服店、4人とも公明党議員。PK0法案、自衛隊海外派兵ををめぐる攻防
の裏にこんなことも。4/14今度は希望の会で山梨の桃源郷へ。桃の花はなかっ
たけれど、7人の患者とその家族などあわせて28人、北島様ご夫妻とともに楽し
い時を過ごした。4/20JALSA東京都支部の役員会があった。

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第82号                   2002年5月5日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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  その場面に存在する最も弱い人の立場に立つ

 「八王子方面にでかける時は、いったん吉祥寺駅まで行ってから乗り換えて小金
井に帰ってくるんです」、小金井地区労の活動をしている頃の小金井市に住む車椅
子利用の障害者の訴えが今でも心に残る。10数年前のことだけれど。

 「いつものコースの中河原駅から府中駅への帰路、たまたま同行者があり前後反
対の場所に乗ったが、階段を降りてからいつもと左右が反対で訳がわからなくなっ
た」「日常の会話の中でも、どんなに笑顔でうなづいてくれても、声をかけてくれ
なければわからないのです」「視覚障害者には腰痛が多い。ほんの小さな段差にも
空足を踏みつまづくからです」視覚障害のわの会事務局長竹村さんはこう語ります


 想像することもむずかしいのだが、全身の筋肉が障害され手足をはじめ体のすべ
てが動かない。この文章は唯一わずかに動く左手中指で特殊なマウスを使って作っ
ている。元気なころの数十分の一しか作業はすすまずもどかしいのだが。その他例
えば車椅子やベットで背中にできる洋服のしわは自分では直せず、やがて痛みに変
わる。蚊や虫の攻撃はかわしようがない。声も出ず身動きもできないから、介護者
から見放されたらおしまいだ。だからナースコールは命の綱となる。難病ALS6
年目の私の場合である。

 それぞれの場合どうすればよいかは、なかなかむずかしい。だがともに考えるこ
とはできる。その場面で存在する最も弱い人の立場に立つことが大切、そして同情
ではない、同じ目線で見ることが大切だと考えてきた。自分が障害をもって改めて
その思いを深めている。「お年寄りにやさしい町は、住民みんなにやさしい町、障
害者や子供たちが安心して暮らせる町は、住民みんなにやさしい町であるはず」だ
から、「車椅子が通れる道は、誰もが安心して歩ける道」だからです。

 そもそも政治とは、税金の集め方(歳入)と使い方(歳出=予算)を決めること
であり、使い方についていえば、自分と家族の力ではできないことへの支出(公的
需要)を決めること、なかでもひとりでは生きることのできない人びと(老人、子
供、障害者などの社会的弱者)の生きる環境づくりはその重要な部分である。改め
て声を高めていかなければと思う。

  痛み

 「かれ(エミール)が一度もケガをせず、苦痛というものを知らずに成長すると
したら、これはたいへん困ったことだと思うだろう。苦しむこと、それはかれがな
によりもまず学ばなければならないことであり、それを知ることこそ将来もっとも
必要になることなのだ。……苦しみを味わうことのない人間は、人間愛から生まれ
る感動も快い同情の喜びも知ることはあるまい。そういう人間の心はなにものにも
動かされず、かれは人づきあいのいい人間になることができず、仲間にたいして怪
物のようなものになるだろう」ルソーは教育論『エミール』の中でこんなことを言
っている。

 あとがき おかげさまで在宅療養6年目、気管切開3年目をその後一度も入院す
ることなく比較的元気に過ごし、昨日55才をむかえました。ヘルパーさんや看護
婦さんをはじめたくさんのみなさんのお世話になっております。改めて心より感謝
申し上げます。引き続きよろしくお願いします。目的をもつこと、体を動かすこと
を心がけております。

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第83号                   2002年5月21日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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  計画性、系統性、全面性/私の運動論(上)

 は じ め に
 運動を正しく発展させるためには、次の三つの要素を欠かすことはできない。そ
の第一は、「計画性(長期性)」であり、第二は、「系統性(継続性)」であり、
第三は、「全面性(完璧性)」である。住宅建設にそくしていえば、まず住宅建設
全般の計画をたて、各職の仕事日程などをたてること、これが「計画性(長期性)
」。つぎに基礎工事、大工工事、屋根工事と、つみかさねていく。これが、「系統
性(連続性)」。そして、つねに全体をみ、より完全な住宅にちかづけること、こ
れが「全面性(完璧性)」である。つまり、われわれの活動だけでなく、あらゆる
運動につうじるものである。そして現実には、さまざまな分野で、当事者の理解と
はある程度関係なく、法則的に実行されている。それぞれを検討し、分析してみよ
う。
  
 一 、 運 動 の 計 画 性 に つ い て
 行きあたりばったりの動物と違い、人間は、目的をもって行動することをおぼえ
た。つまり人間は、自然の石をさまざまな用途にあわせて加工するようになった。
また人間は、穴をほって食料となる動物をまちぶせすることをおぼえた。また人間
は、木をさまざまに組み立てて、家を建てることをはじめた。これらは、自然に働
きかけ、自然を改造することが始まったことを意味する。つまり、目的をもち、計
画をたてることが開始されたことを意味する。そしてこのことこそが、人類と動物
との分岐点となった。
  
 この「目的と計画」、つまり「未来を語るこの感性」こそが人類の歴史を発展さ
せた。未来を語ること、そこに本来人間は、最も生き生きとした感性を発揮する。
青年の特権ともいわれるこの感性を、この感覚を、活動家といわれる人たちは、大
人になったいまでも、たしかにもっている。そしてこのことが、戦闘的な行動の、
活動の原動力となっているのだ。大胆にいえば、この感性を、この感覚をぬきには
活動家たりえないともいえる。当面の、そして経済的利益だけでは、あの信じがた
いエネルギーは、決して出てこないものなのだ。五年先の組合を、自分の分会を、
さらに将来の組合や分会をみんなで考え、目標を定め、計画を練ることは、仲間た
ちの心のなかに、まさしくあの青年の夢を、青年の心を、よびおこすにちがいない

 他方では、計画性のない、長期計画のない、従って夢のない、当面の活動に追い
回され、そういう活動に終始するなら、活動家の心から、その片すみにもっている
青年の夢を、青年の心を奪いさり、消し去ってしまうだろう。日常の活動を、ひか
らびた生彩のないものにしてしまうだろう。夢(この場合、労働者的で具体性のあ
る夢)を現実のものとする作業を、大衆とともに、なかまとともに実行し、その先
頭にたつことこそが、活動家とよばれる人たちの本来的任務にほかならない。

 結論的にいえば、長期性のある活動は、自分とそして仲間たちの成長のためにも
、そしてまたゆとりのある、先のみえる活動をすすめるためにも、あらゆる闘争に
最終的に勝利するためにも、もっとも重要なテーマのひとつである、といってまち
がいない。

 あとがき 労働組合で仕事をしていた頃の文章。こんな風に努力の方向をもとう
としていた。なお拙文ながら当時の文章そのままとした。様々な運動をすすめる上
でなによりも「計画性(長期性)」を忘れまいと思う、進行性難病患者にとっては
つらいところだが。5/5の誕生会バーベキューは天候にもめぐまれヘルパーさん
、看護婦さんやALS患者2人をふくめ30人ちかいご参加をいただき、楽しい一
日をすごすことができた。感謝、感謝です。
★★
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第87号                   2002年8月4日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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「吸引問題」の署名を集めて下さい

 「吸引問題」とは。ALSなどのように呼吸筋が麻痺し呼吸が困難となる難病で
も、人工呼吸器をつけることにより人間として立派に生きていけるし在宅療養も可
能である。ところがそのようにして生きていくために不可欠の前提となる口や喉か
らのだ液や痰の吸引が、いわゆる「医療行為」として医者や看護婦以外には家族だ
けにしか認めない、つまりヘルパーや介護者にはこの国の法律は「吸引」を認めな
いのである。ぜひ別紙要望書をお読み下さい。そして署名運動へのご協力をお願い
します。署名は家族全員の名前を書いてもらって下さい。なお「吸引」は、我が家
では息子が小学2年からやっている。
 2000年4月、問題の介護保険が数多くの問題点を残して実施されたが、/吸
引がしてもらえなくなった//湿疹部にかゆみ止めを塗ることも出来ない//床ず
れの手当ても消毒はだめ/など重度の在宅患者に様々な困難をもたらした。そして
発生した多くの問題は今も解決されていない。

 「吸引」などの医療行為についての私の意見
 第一は、いわゆる医療行為が法律にふれるのは、その行為を反復継続しなおかつ
業としている場合であるから、ヘルパーの行為は該当しない。第二に、緊急避難と
しておこなう行為は救命行為であり、法律にはふれない。第三に、現在病院での長
期療養は不可能であり在宅療養は必然である。だからそこから発生する必要事は本
来国の責任で満たすべきものである。つまり需要にみあう訪問医療の実現は国の責
任なのである。第四に、ヘルパーのやむをえざる医療行為はだから行政の不備をや
むをえず補う行為なのである。さらに強固な信頼関係にもとづくその行為に、告訴
などの概念の入り込む余地はない。第五に、結論的にいえば、・国はすべての在宅
療養者の必要を満たすべく訪問医療とりわけ訪問看護体制を整えること。・整うま
での期間は、やむをえざるヘルパーの医療行為を認めること。・いわゆる医療行為
についての概念を広く民意を結集し検討しなおすこと。 

 署名運動の意義を考えてみる。
 第一に署名運動は、その数が力となります。その要求(課題)の実現をめざす人
々の願いの大きさを示すものだからです。
 第二に署名運動は、効果的な宣伝の手段となります。署名するかどうかを判断す
るためにある程度真剣にその趣旨を読もうとするからです。
 第三に署名運動は、その組織(又は運動体)の一員であることの自覚を深めると
ともに、集める側にまわることにより、その組織(又は運動体)の行動の階段をひ
とつ登ることになります。さらに署名運動の依頼の輪を飛躍的に広げることにより
、行動への参加者をふやし、確実に運動の輪を広げていきます。

 あとがき これまで議会への要請行動や街頭募金などの行動には参加したことは
あるが、今度の署名運動のようにすべての会員に対する行動の提起は、私が日本A
LS協会に加入してから初めてでうれしい。8/2の ニュースも本質にせまるもの
でした。個人的には1000をめざしたい

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第88号                     2002年9月5日
          週刊/ALS患者のひとりごと


    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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      メールアドレス  hamu@spamshikoku.interq.or.jp

このように呼びかけ、署名いま312人分

ご報告とお願い
 暑さまだまだ厳しいなかいかがお過ごしでしょうか。
 当方発症7年め、気管切開3年めを大過なく療養生活を送っております。発症以
来変わらぬみなさまのお見舞い、激励そして様々なご支援に心よりの感謝を申し上
げます。

 まずご報告ですが、気管切開した年の5月から週刊での発行をめざして、同封の
「ALS患者のひとりごと」というものに勝手なことを書いてきました。療養生活
の一端をご理解いただければ幸いです。
 お願いは、同封の署名のお願いです。「吸引」を中心とする医療行為問題が私た
ちの療養生活とりわけ在宅療養を困難なものにしています。「思うに希望とは、も
ともとあるともいえぬし、ないともいえない。それは地上の道のようなものである
。もともと地上に道はない。歩く人が多くなればそれが道になるのだ」魯迅のいう
ように、地上に新しい道をつくらなければと思っております。

 いま2つの活動にとりくんでいます。
 一つは、府中地域福祉を考える・わの会の障害者の自立支援の活動です。我が身
の問題であるとともに、世界に5億人、国内には400万人をこえる障害者がいる
という現実があり、ひとりでは生きられないいのちを多数ふくむこれらの人々の幸
福の実現なしに社会進歩はないと思うからです。
 もう一つは、ALSの患者会の活動です。日本ALS協会東京都支部と希望の会
の活動です。皆様からの貴重なカンパは、ここで活用させていただいています。全
国4500人の患者が、家族や関係者とともに悪戦苦闘をつづけています。その前
進に少しでも役に立てればと思っております。

 最後に、皆様のご健勝をお祈り申し上げます。引き続きご自愛下さい。なお返信
用封筒は間に合いませんでした。申し訳ありません。

 あとがき このお願いと資料を年賀状名簿のうちから約250通郵送するととも
に、医療関係者のみなさんやヘルパーさん、ボランティアさん、わの会の人たちな
ど約100人のみなさんにお願いしてきました。都合で8月中旬以降のとりくみと
なりましたが、たくさんのうれしい反響がありました。妻の奔走もありなんとか目
標としている1000をこえられそうです。地上に新しい道をつくるため引き続き
頑張ります。みなさんよろしくお願いします。

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第89号                     2002年9月30日
           週刊/ALS患者のひとりごと


    今日は/お世話になります
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署名2800こす、全体で17万
 8月にみなさんにお願いしてきた「吸引問題」の署名はいま2800人分、全国
では17万をこえたとの報告がありました。当初の目標を大きくこえたそうです。
「吸引問題」がいかに深刻であるかの表れと思われます。私の署名運動へのとりく
みの中では、故里香川の幼なじみや近所、親戚の人たち、学生時代の友人、元の職
場の仲間や様々な運動をともにした人たち、そして発症後お世話になっている医療
や福祉関係のみなさん、さらに障害者運動をともにすすめる仲間やボランティアの
みなさんなどたくさんの人々の心あたたまるご協力をいただきました。深く深く感
謝申し上げます。そして引き続きよろしくお願いします。

 病気や障害をお互いに知り合うとともに多く
の人々に知ってもらうことの意味を考える
 第一に、病気や障害への理解を広げ深め、病気や障害に対するいわれなき偏見、
故なき差別をなくしていきます。
 第二に、介護や様々な援助の内容の改善に役立ちます。それぞれの問題点がより
具体的に提起されるからです。「笑顔でうなずいてくれても声がなければ私たちに
はわからないのです」ある視覚障害者の訴えは新鮮な驚きでした。
 第三に、希望や要求が具体的に語られることで、それらがなぜ実現しないかが明
らかになります。さらに多くの仲間たちの希望や要求が出される中で、その共通性
が整理され、根本的要求がみえてきます。みんなで力をあわせる努力の方向が明ら
かになります。
 例えば進行性難病ALSである私の要求は「病気の進行よ止まれ、特効薬よい出
よ、必要なケアの保障を」などです。病気そのものの深刻さ、研究体制や予算の不
十分さ、医療や介護などをふくむ国や都の社会保障の削減などが、要求実現の障害
になっています。
  
 以上のようにまとめてみた。ところで私たちはともすれば病気や障害を隠し、引
きこもり、そして社会から孤立しがちになります。けれどもそこからは何も生まれ
ないことを確認しましょう。日本国憲法第二十五条には「1  すべて国民は、健康
で文化的な最低限度の生活を営む権利を有す
る。 2  国は、すべての生活部面について、社会福祉、社会保障及び公衆衛生の
向上及び増進に努めなければならない。 」とあります。読むほどに自信と勇気がわ
いてくる感じがします。

 「本人よ昂然(こうぜん)たれ、家族よ隠すなかれ、周囲の人びとよ好意の無関
心を」という言葉があります。障害者自身は、人間として、社会の一員として、堂
々と生きていくこと、親や家族は、本人の責任でない我が子の障害について、負い
目を抱く必要はない、社会の人々は、障害者をあたたかく受け入れる価値観をもつ
べきである、という意味です。比べず、競わず、ありのままに認めあう心、そうい
う価値観がひろがればと願っています。

 あとがき かきたいことはたくさんあるけど、指とスイッチの折り合いがうまく
いかず悪戦苦闘が続いている。上の文章は、今度の署名運動といま「わ」の会では
じめた「お互いの病気や障害を知る学習会」の中で感じたことをまとめたものです
。ご意見をお願いします。

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第91号                       2002年11月7日
           週刊/ALS患者のひとりごと
 
 
    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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 署名運動まとめ一/お便り1
    我も我もと署名してくれて        

 こんにちは。私は2年前に急性多型性精神病性障害になった、現在二十歳のMTと
申します。私の母は佐々木さんと同じ中央大出身で、後輩にあたる関係です。そこ
でALSの会にささやかながら少しのお金をおくっていたそうです。母はそういっ
たことは少しも家族には話しませんでした。
  しかし、まだ障害をかかえたままの私が、「ホームヘルパー2級の資格を取る
」と言ったことで、母は私にALSという障害についてや、署名用紙を残らず見せ
てくれました。きっと母も心の内で、ALSの方になにもしてあげられないことを
ずっと悔やんできたんだと思います。しかしながら、署名用紙をうめることがはた
して可能か、と私には不安がありました。ホームヘルパー講座が始まって、しばら
くはALSのことは黙っていました。
  仲の良くなった主婦の中に、ケアマネジャーの方がいて、その方にALSにつ
いて知っているかとたずねてみると、その方が働いている施設に一人、ALSの患
者さんがいると言うのです!  そこで、同僚の方々がその問題について積極的な
考えを持っているので、よろこんで署名してくれるから署名用紙を持ってきてくれ
と言われた時には、本当に感動しました。でも、もっとずっと感動してしまったの
は、今日署名用紙を持っていったときです。講座に来ていた方々が、我も我もと署
名してくださったので、用紙はすぐにいっぱいになりました。涙こそ出なかったも
のの、いつもけいれんしていた手が用紙を持った途端、さらにガクガクとものすご
く震えて、みんなが心配したのは今でも思い出します。
  まだまだヒヨッコですが、資格が無事取れたら、母が佐々木さんに会いに行き
たいといっています。では、長くなりましたがこれからもご自愛ください。(学生
時代の後輩の娘さん)
 
 署名してくれた人たちは
 大変遅くなりましたが、昨日、新宿区職員・関係者の署名512名分を佐々木君のご
自宅に郵送しました。最近、組合の署名回覧というのは、集まりが悪く、200人分位
かなと、予想してい
たので、ビックリしました。署名してくれた人たちに聞くと、a..吸引問題は、テ
レビで難病患者介護問題として取り上げていたので知っていた。b..親戚にパーキ
ンソン病患者がいるので介護の苦労はわかる。c..元ヘルパー職員として、悔しい
思いをしてきたので、現在の職場の周りの職員にも頼んだ。等々。問題が浸透して
いることを改めて知りました。署名締め切りはいつですか。これからも、出来るこ
とがあったら言って下さい。(学生時代の級友)

 あとがき 先日小学5、6年の時の同級生が43年ぶりに見舞いに来てくれた。
署名の話から私の病気が話題になったのだという。私にとり驚くほどの広がりをも
つ署名運動となった。4584人分の署名とともに上記のような心あたたまるお便
りをたくさんいただいた。そのいくつかを感謝をこめて載せておきたい。ただお一
人お一人へのお礼を書けないことを申し訳なく思っています。

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第92号                    2002年11月15日
           週刊/ALS患者のひとりごと


    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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    メールアドレス  hamu@spamshikoku.interq.or.jp

 署名運動まとめ一/お便り2
   人の優しさ、温かさを実感できて
 さて、遅くなりましたが、署名を集めましたのでお送りいたします。もう少し必
要でしたら、頑張ってみますのでおっしゃって下さい。遠方の人にも事情を話し了
解を取った上で、記入させて頂いた方もあります。
 私も不勉強で、こういう事を知らずに今まで来ましたが、家族の病気の為に現医
師法の不備をよく知っている人もいました。皆さん、気持ちよく賛同されて署名を
してくれました。私も人の優しさ、温かさを実感できて幸せなひとときでした。「
情は人の為ならず」です。(幼ななじみ)
 
   日帰り旅行でバスの中で訴えて
 大変ごぶさた致しております。お見舞いにも行けずに大変申し訳ございません。
先日はお便りありがとうございました。読ませていただきました。困難な中で今で
きる事をと日々挑戦されている佐々木さんの姿に私は元気をいただいています。私
もうつ病になりまだ思う様には出来ませんが、あせらずに自分のできる事を行いた
いと思っています。署名を在中します。9月1日日帰り旅行でバスの中で訴えて署
名をしてもらいました。今年は残暑きびしい日々が続いています、どうかお体に気
をつけて下さい。ご家族の皆様のご健勝をお祈り申し上げます。(元の職場の仲間

 
  こんな嬉しく感動した署名は始めて
 ごぶさたをしています。いつもお手紙を頂きながら返事も書かず失礼をしていま
した。お身体はお元気そうなようでなによりです。小生心臓を悪くしてしまい、組
合も第一線からしりぞき一組合員としてがんばっています。
 先日一日バス旅行に妻と行ってきました。その時車内で佐々木さんのお話をして
車中のみなさんに署名を頂きました。署名されたみなさん全員から「佐々木さんに
がんばって下さい。」とお伝え下さいと、心から云ってもらい、こんな嬉しく感動
した署名は始めてです。
 最近はテレビ、新聞を見るのがいやになってきました。自分が病気して始めて解
る医療の改悪です。お身体を大切にがんばって下さい。(元の職場の仲間)

 あとがき 11/12みなさんからいただいた5079人分、全体で17800
0人分の署名を直接坂口厚生労働大臣に全国の仲間とともに提出。新聞、テレビで
の報道のように「来年の桜の花の咲く頃までには解決したい」との私たちの予想を
こえる前向きの回答を得ることができました。本当にありがとうございました。こ
の署名運動の中で、昨年の9/11以来の報復と憎しみの連鎖とは反対のたくさん
の感動の連鎖、さらには人の痛みに対する共感の連鎖に出会い幸せでした。署名運
動そのものにも感謝です。そのたくさんの感動の連鎖のいくつかを記録しておこう
と思う。

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第93号                   2002年11月26日

           週刊/ALS患者のひとりごと


    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-302-9444 FAX  042-302-9443
       メールアドレス  hamu@spamshikoku.interq.or.jp
 
 署名運動まとめ一/お便り3
一人ひとりにALSを説明し、署名の意味を訴えて
 ご無沙汰しております。佐々木さんのおとおとろえぬ闘志に改めて、頭が下がり
ます。
 さて、署名活動に協力させていただきました。私なりに一人ひとりにALSを説明し
、署名の意味を訴えて書いてもらいました。ある人からは、「よろしくお伝えくだ
さい」「がんばってほしい」とのメッセージを受け取りました。佐々木さんにお伝
えします。でも初めてALSのことを聞いた人もいました。むしろ初耳という方がおお
いと思います。それゆえに厚労省の怠慢を許してしまっているのかも知れません。
 署名に協力いただいた方は、私の家族、それに弟の家族、そして私の職場の人で
す。また、一枚コピーして署名してもらいました。この方は、私の両親が近所の家
庭を自主的に回って署名をもらったのが中心になっています。こうした一つひとつ
の声が集まって、問題解決の突破口になることを心から願う次第です。尚、わずか
ですが、5000円カンパさせて下さい。通信費等にお使い下さい。それでは失礼
致します。(学生時代の後輩)
                
 夜の胃ろうの時に病床日記を打っています
 暑さも遠のき秋の気配が感じられる頃となりましたが、その後お変わりございま
せんか?先日は冊子をありがとうございました。早速拝読させて頂きました。佐々
木さんが病気に負けずに前向きに頑張っていらっしゃる生き方に大変感動致しまし
た。夫も随分勇気付けられた事と思います。
 この頃は”伝の心”にも大分慣れて来て夜の胃ろうの時に病床日記を打っていま
す。そして先生や看護師さんとのコミュニケーションの手段にしています。尚、遅
くなりましたが署名を送らせて頂きます。何卒宜しくお願い致します。時節柄おか
らだ御自愛下さいませ。(ALSの患者仲間)
 
 吸引がヘルパーさんに頼めるといいですね
 拝啓 連日の奮闘ご苦労様です。さて、下記の書類を同封いたしましたので、ご
査証下さいますようよろしくお願い申し上げます。
 小金井支部の鈴木さんよりご様子をお伺いしました。お元気そうとのお話でニュ
ース発行に何時間もかけられご奮闘のご様子ですが、根ばり強く戦っていらっしゃ
るようで頭の下がる思いです。
 遅くなりましたが署名用紙をお送りします。新聞に、神経細胞が再生する記事を
見つけました。がんばれば、近い将来、よい薬も出来るかも知れません。日進月歩
の早近ですものね。それでは、奥様お身体を大切に一緒に寝こんでしまうことのな
いよう。吸引がヘルパーさんに頼めるといいですね。では、又。(元の職場の仲間)

 あとがき その後介護者の「吸引」行為認可にむけ厚生労働省が検討会を設置し
、早ければ年度内にも結論を出すことになった。まだ予断は許さないが。ご協力い
ただいたすべての皆さんに感謝

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第94号                    2002年12月2日

           週刊/ALS患者のひとりごと
 
 
    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-302-9444 FAX 042-302-9443
      メールアドレス  hamu@spamshikoku.interq.or.jp

 署名運動まとめ一/お便り4
相変わらずがんばっているな!! 
 お久しぶりです。”今日は/お世話になります”をよんで相変わらずがんばってい
るな!!とおもいました。病気によって思いのままにならないであろう身体でこれ
だけ定期的に発行されている
こと。活動されていることをおもうと、オレもまだまだ がんばらないとっ! と
思っています。
 現在、私は支部で産業対策(仕事対策)の部長をしています。厳しい不況の中、
強まる悪政にたいして組合員とその家族が厳しい状況を抜け豊かな生活がおくれる
ようがんばていきたいと思っています。お互いにがんばりましょう。同封されてい
た署名を送ります。お身体にきをつけて。(元の職場の仲間)
 20名分署名が集まりました
 ご無沙汰しております。ご家族の献身的な努力もさることながら、上手に難病と
のお付き合いをされ、かつ、週間「ALS患者のひとりごと」を刊行されることに感銘
致します。
 取り敢えず、20名分署名が集まりましたのでお届け致します。何のお手伝い、
ご協力も出来ずに申し訳ありません。ささやかですが、1万円カンパとして同封し
ます。
 御本人はもとより、ご家族の皆様の御自愛下さいますよう祈念致します。(昔の
隣組)

 患者さんの切実な吸引問題が解決されるよう
 暑かった夏休みも終わり、運動会の練習が本格的に始まりました。お体の具合は
いかがですか。
遅くなりましたが、署名入れました。
 たくさんの方に支えられているのも公一さんの人柄によるものなんだと思います。
 夏休みになると、一度お目にかかりたいと思いながら実現できずご無沙汰してい
ます。患者さんの切実な吸引問題が解決されるよう願っております。(学生時代の
先輩)

 前略 夫から署名用紙をもらったので職場にまわして書いてもらいました。
PT,OTや臨床心理士、保母指導員、看護師たちですが、皆よく読んでくれました。遅
くなってしまいましたが、〆切りがよくわからずすみませんでした。お元気で。(
知りあいのお医者さん)

 あとがき こんなことがあります。近所のALS患者仲間の Sさんは現在検査入
院中、本人は呼吸器を希望している。ところが/生活保護を受けている関係で、医
療保険でどうしてもまかなえない3、4万円(/月)を負担できないから呼吸器は
つけられない/というのです。当然ながらつけなければ呼吸筋麻痺で死ぬというこ
とです。こんなことが許されていいのか。いずれきちんと問題提起しますが、こう
いう事例に接したことのある方、ぜひ経験を、そして皆さん意見を知恵を。

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第95号                   2001年12月10日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-302-9444 FAX  042-302-9443
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

 署名運動まとめ一/お便り5

署名は支部の仲間にしてもらいました
 その後お身体の方はいかかがですか。いつもニュースを送っていただいているの
にご協力できずすみません。私はこの6月組合定期大会で書記長を退任しました。
全建総連の中執では、佐々木さんには大変お世話になりました。ありがとうござい
ました。署名は支部の仲間にしてもらいました。通信費も大変だと思います。少し
ばかりですが、切手を同封しました。(元の職場の先輩)

お見舞いいただき有り難う
 春には、お見舞いいただき有り難う。お陰様で大分回復して階段の練習も始めま
した。お預かりした署名遅くなりました。気持ちばかり同封ます。カンパさせて下
さい。(元の職場の先輩)

キューバには行かれましたか
 ご無沙汰しております。返事遅れ、失礼しました。大変な中、頑張っておられる
のはさすがだと感心しました。キューバには行かれましたか。私は昨年初めてキュ
ーバに行って来ました。想像道りの”理想郷”でした。楽観的に生きることの重要
性を再確認しました。今後共、互いに頑張りましょう!少ないのですが署名簿同封
します。奥様によろしくお伝え下さい。(スペイン語学友)
 
 貴兄のご病気のことを全く知りませんでした
 貴兄のご病気のことを全く知りませんでした。少しでも平安になられることを祈
っております。
別便にてお見舞をご送付申し上げました。(税法学の恩師)
 
 改めてこの問題の重要性と必要性を感じます
 ……佐々木さんご自身の署名数2800名を越し、そして全国で17万と言う数
に改めてこの問題の重要性と必要性を感じます。佐々木さんのおっしゃるように、
全ての人々が人間らしく生きられるように生活を保障される権利が守られて当然で
す。国や都がやっていること、やろうとしていることはその権利をうばうものです
。この署名のとりくみの素晴らしさは何よりも佐々木さん達ご自身が先頭に立ちと
りくんでいることです。わたしの家族は勿論のこと友人も”そういう署名ならば
......"とすぐに同意し、してくれました。……(お世話になっているヘルパーさん


 あとがき /たくさんの感動の連鎖、さらには人の痛みに対する共感の連鎖に出
会い幸せでした/92号にこう書いた。毎日届く署名は数えるのも大変なほどでし
た。お便りの一部を紹介させて
いただきました。改めて感謝。これからもよろしくお願いします。/キューバ/の
件は1972年頃当時人民連合のチリへの留学めざしてスペイン語学校に通った頃
の先輩。青春の息吹き燃ゆ……

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第96号                   2001年12月21日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-302-9444 FAX  042-302-9443
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

 アメリカは戦争を必要としている
 「戦争を物色するアメリカ」とパウエル国務長官は書いた(コリン・パウエルの
自伝「マイ・アメリカン・ジャーニー (角川文庫)3巻」)。もちろん国務長官就任
前のことである。そしてブッシュの父親が大統領の時の国務長官であったラムゼイ
・クラークは、ブッシュの父親が大統領の時おこした「湾岸戦争」をこう分析して
いる。もちろん退任後であるのだが。
 「中東で戦争を望んでいたのはイラクではなく、米国だった」と。その理由の第
一は、巨額な予算を維持したい国防総省、第二は、中東への武器販売と国内の軍事
契約に依存する軍需産業、第三に、原油価格に対する支配力強化と利益の増大を望
む石油会社、第四に、ソ連の崩壊を米軍の中東常駐の絶好の機会と考え、石油資源
の支配により巨大な地政学的勢力を二十一世紀に向け構築しようとするブッシュ政
権だった、と。今度の場合も基本的には変わらない。戦争は政治の継続であり、政
治の基礎は経済であるから。
 
 「すべての銃、すべての軍艦、すべてのロケットは結局のところ、食べ物もなく
飢えている人や、着る物もなく寒さにふるえている人びとからの強奪品である」ア
イゼンハワー元アメリカ連合軍最高司令官(のちの大統領)はこう言っている。ま
た先頃元大統領カーターは「戦争は時に必要悪かもしれないが、常に悪であり、決
して善行ではない」と強調。「遠くから爆弾やミサイルを撃ち込み、犠牲者の数や
身元すら気にかけない」と述べ、国際問題の解決策として戦争に傾斜する米国など
の風潮を批判している。クリントン前大統領は2日、メキシコで「米国が一方的な
やり方でイラクを攻撃しないこと望む。それは誤りなのだ」と述べた。
 
 人は、とりわけ支配階級に属する人は、その任を離れてから真実を語ることが多
い。マクナマラ元国防長官も米国の核政策を厳しく批判している。様々な利害関係
から離れた時真実はみえてくる、あるいはそれまで言えなかったことが言えるよう
になるようだ。この場合ブッシュ(現大統領)と違いアイゼンハワー、カーター、
クリントンが真実を語っている。

 こんなことを書いている時インターネットにこんなメールがあった。/全米12
0の都市で反イラク攻撃反対デモ行進が起きた。それに引き換え、気が触れたブッ
シュ政権の片棒を担いでいる日本政府の対応について、 日本国民がデモをやらない
のは異常だ/。「デモをやらない」に異論はあるが、気分は同じだ。国会やアメリ
カ大使館へのデモ、シュプレヒコール……。「歴史の動輪を前へ(中大)」「諸君
壇上に登り給へ(東大)」当時のスローガンが浮かぶ。いまラジオから/フランシ
ーヌの場合/が流れている。1970年3月30日日曜日のパリの朝に思いを馳せ
ている。
 
 あとがき その数少ない集会での都留文化大鶴見先生の「世界一の金持ちが、い
くつも原爆を持って、貧しい国を脅かしている。こういう形はどうかしている」が
新鮮に聞こえる。なぜあたりまえのことが言えないのだろうか。世界中で。ここの
ところ3年前からお世話になった看護学生からのメールや来訪が続いている。卒業
、国家試験、就職とむかう真剣な姿に学ばされること多い。



UP:20030305 REV:20030430,0511 20040217
佐々木 公一  ◇ALS
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