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『週刊/ALS患者のひとりごと』2000

佐々木 公一



◆2000/05/01 『週刊/ALS患者のひとりごと』001
 さあ在宅本格開始/よろしくお願いします
◆2000/05/08 『週刊/ALS患者のひとりごと』002
 有珠山報道と阪神淡路大震災と介護保険と
◆2000/05/15 『週刊/ALS患者のひとりごと』003
 ALS患者として生きる
◆2000/05/22 『週刊/ALS患者のひとりごと』004
 少年犯罪、警察の不祥事の背景/上
◆2000/05/29 『週刊/ALS患者のひとりごと』005
 少年犯罪、警察の不祥事の背景/下
◆2000/06/05 『週刊/ALS患者のひとりごと』006
 /政治ってなに/と聞かれたらー1
◆2000/06/12 『週刊/ALS患者のひとりごと』007
 /政治ってなに/と聞かれたらー2
◆2000/06/19 『週刊/ALS患者のひとりごと』008
 /政治ってなに/と聞かれたらー3
◆2000/06/26 『週刊/ALS患者のひとりごと』009
 国語笑辞典と総選挙
◆2000/07/03 『週刊/ALS患者のひとりごと』010
 なんだこれは/百貨店そごうを税金で救済
◆2000/07/10 『週刊/ALS患者のひとりごと』011
 そごうと中尾逮捕と天下り
◆2000/07/17 『週刊/ALS患者のひとりごと』012
 そごうその後/労働者は、家族は
◆2000/07/24 『週刊/ALS患者のひとりごと』013
 サミットの裏側
◆2000/07/31 『週刊/ALS患者のひとりごと』014
 約5000人の血友病患者の約1800人が感染し、500人が非業の死をと
 げ、発症と死は今なおつづいている
◆2000/08/07 『週刊/ALS患者のひとりごと』015
 ものいわぬ死者たちにかわって
◆2000/08/14 『週刊/ALS患者のひとりごと』016
 武器とはなんだろう/8・15を前にして
◆2000/08/21 『週刊/ALS患者のひとりごと』017
 「大本営発表」いまなお
◆2000/08/28 『週刊/ALS患者のひとりごと』018
 いのちの重み1
◆2000/09/04 『週刊/ALS患者のひとりごと』019
 憲法99条そして30条
◆2000/09/11 『週刊/ALS患者のひとりごと』020
 秘書、秘書、ばなし
◆2000/09/18 『週刊/ALS患者のひとりごと』021
 車椅子からの風景/第一回 改造車
◆2000/09/25 『週刊/ALS患者のひとりごと』022
 車椅子からの風景/第二回 高速道路のトイレ
◆2000/10/02 『週刊/ALS患者のひとりごと』023
 車椅子からの風景/第三回 入浴サービス
◆2000/10/09 『週刊/ALS患者のひとりごと』024
 (ALS日誌6・他)
◆2000/10/16 『週刊/ALS患者のひとりごと』025
 車椅子からの風景/第四回
◆2000/10/23 『週刊/ALS患者のひとりごと』026
 いのちの重み2/患者とはなにか
◆2000/10/30 『週刊/ALS患者のひとりごと』027
 前兆
◆2000/11/05 『週刊/ALS患者のひとりごと』028
 不平等
◆2000/11/13 『週刊/ALS患者のひとりごと』029
 いのちの重み3/医療行為問題
◆2000/11/20 『週刊/ALS患者のひとりごと』030
 自主、民主、公開の原則
◆2000/12/04 『週刊/ALS患者のひとりごと』031
 いのちの重み4/家族同様のつきあい
◆2000/12/11 『週刊/ALS患者のひとりごと』032
 憲法九条が危ない
◆2000/12/18 『週刊/ALS患者のひとりごと』033
 辞世のことば
◆2000/12/25 『週刊/ALS患者のひとりごと』034
 ヘルパーさんがんばれ1/女性の歴史から


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創刊号                    2000年5月1日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

  さあ在宅本格開始/よろしくお願いします

 3月6日、3カ月ぶりに退院しました。そしてすでに2カ月がたとうとしていま
す。振り返ると、在宅療養をはじめることそれ自体たいへんですが、いわゆる/医
療行為/問題で、吸引行為の可否をめぐり、ヘルパーさんの体制づくりが困難をき
わめました。はじめに法律ありきで、命をかえりみないこの国のありように怒りを
感じました。さらに折りしも同時期に開始された介護保険の不備、不足が、困難に
拍車をかけました。

 このようにして5月をむかえ、皆様の多大なご協力をいただきやや安定してきた
ところです。一段落してふと思うのですが、介護保険にともなう政府のヘルパー増
員計画はよいとしても、肝心のヘルパーさん自身の労働条件などどうなるのか不安
を感じています。休暇や退職金はおろか労働協約をはじめなにもないという現実を
、為政者はどう考えているのでしょうか。

 12/6入院、9日手術/気管切開、喉頭摘出/でしたが、手術の思わぬ不調で
、合計3度の手術と3カ月の入院生活を経験しました。様々に感じさせられる3カ
月でした。そのうち約2カ月を点滴、続いて経管食、病室から一歩も出ることなく
、そのほとんどをベットの上で過ごしました。こんなにも一滴の水を渇望し続けた
ことはなく、忍耐を必要としたことはありませんでした。このようにして得た・む
せずに食べられる、・肺炎になりにくい、・呼吸器の力をかりつつも肺機能の維持
などを新たな活力源にして、地域社会から孤立することなく、生きていきたいと思
います。
 
 この間、多くのみなさまより心あたたまるお見舞いやはげましをいただきました
。ありがとうございました。12月、1月はとりわけつらく苦しい時でしたから、
皆様のはげましが、砂漠にオアシスのたとえのように、元気と勇気を与えてくれま
した。心よりお礼を申し上げます。

 ご案内 野外バーベキュー/5月5日午前10時佐々木宅集合、近くの公園へ

 主な日程 JALSA東京支部役員会/5月13日 希望の会定例会/6月4日

 あとがき
 今月から毎週月曜日に発行します。あるALS患者の/ひとりごと/です。いま
私の在宅療養は医者2カ所、訪問看護3カ所、ヘルパーさん夜間をふくめ11人、
その他ボランティアのみなさんなどたくさんの人たちに支えられています。けれど
も相互に顔をあわせることはほとんどありませんので、この場で自己紹介をお願い
します。あわせて、当面のお願いなども、この紙面でお願いしたいと思います。よ
ろしく。

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第2号                    2000年5月8日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

  有珠山報道と阪神淡路大震災と介護保険と

 有珠山噴火前後の事細かな報道を感心して見聞きしている。たぶん噴火による被
害はやむをえないとしても、直接的被害者は出ないだろう。
 ふと阪神淡路大震災のことを思い出した。震源地であった洲本測候所のことであ
る。

   1月17日午前5時46分 地震発生/直後に震度計停止
         6時45分 馬場所長洲本測候所にたどりつく。
         7時00分 無線で大阪管区気象台に震度通報
         8時10分 震度計回復
          こうして正確な地震の通報は、実に1時間16分も遅れた。

 今年5周年、当然ながら新聞、テレビ、ラジオなどで特集して報道された。たま
たま入院中でテレビとラジオからの情報の限りでだが、この事実にはふれなかった
ように思う。有珠山の近隣の測候所はどうなっているだろう。

 洲本測候所は前年4月から夜間(午後5時〜8時30分)無人化され、所員は6人
から4人に削減された。臨調「行革」の名による全国的な測候所の定員削減計画の
一環として。
 「宿直者がいれば、たとえ震度計がこわれても、電話回線が通じなくても、体感
震度を無線ですぐさま報告することが可能だったんです。かんじんな時にデータが
送れないとは、気象観測にたずさわる者にとって、こんなに悔しくて情けないこと
はない……」、洲本測候所田原所員のことばは、受け止められているだろうか。「
震度を迅速につかむことは、災害への対応や津波の判断のためにも欠かせません。
最新の機械は必要だが、機械に絶対はない。最後はやはり人間の力がたよりです。
この教訓をぜひ生かして欲しい。そうでないと私も定年を前にしてあまりにも悔い
が残ります」、洲本測候所馬場所長の悲痛な叫びをむだにしてはいけないと思う。

 入院して痛感させられた看護婦の人員不足、在宅療養に移り介護保険に当面して
あじわう様々な不備不足……。この国の政治や制度に活かされているとはいいがた
いと思うのです。

    主な日程
     JALSA東京支部役員会/5月13日 希望の会定例会/6月初旬 
     結一郎運動会/6月4日

 5月5日、すばらしい五月晴れのもと、近くの公園でバーベキューをおこない、
大人10人、こども4人で楽しい一日をすごしました。おつかれさまでした。
 また楽しい企画をお願いします。
 自己紹介は、次号からにします。みなさんご用意下さい。

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第3号                    2000年5月15日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

  ALS患者として生きる

  ALSは原因不明で今なお治療法がありません。そして一定の割合で等しくす
べての人に罹病の可能性が、これまでもあったし、これからもあります。だから現
在の約4000人のALS患者は、ALS戦線の代表選手といえなくもありません
。だとすると、36万人のすべての難病患者とともにALS患者も、精いっぱい生
きる義務とともに、人々の支持と支援を受ける権利をもっているはずです。同時に
代表選手が崩れると、当分この戦線での勝利はありえません。人類のこの分野での
苦しみは存在しつづけることになります。

 「病気の原因究明に役立つなら私の体をささげます」、「子や孫の代までALS
を残さないために生き抜いてがんばる」。患者の声です。あなたはどううけとめま
すか。「原水爆の被害者は私を最後にしてほしい」ビキニ環礁での水爆実験の被害
者第五福龍丸の久保山愛吉氏の言葉となんと似通っているでしょう。「神様はね、
あなたならがんばれると思ってあなたに病気をもってきたのよ」、ある難病の子供
を前にねむの木学園宮城まり子園長はいいました。こんなふうに気楽に、しかし力
強く生きていきたいものです。
 
 ALS患者の知性は、いつまでも健在です。そしてそれは、絶望と死に相対し、
乗り越えて来たものとして貴重です。/人は悲しみの数だけ、その深さだけ人にや
さしくなれる/ようです。だから明るく胸をはって生きていきたいと思います。

 自己紹介1/最初は本人です。よろしく。病状、病歴などは後日。
居住地歴/香川県長尾町、高松市、大阪市旭区、北区十条、浦和、荻窪、西荻窪、
阿佐ヶ谷、武蔵小金井2カ所、葛飾区立石、日野、豊田、武蔵村山、聖蹟桜ヶ丘、
府中市日鋼町、府中市四谷/小金井で焼け出されたり、阿佐ヶ谷の同じ時期に、わ
の会の竹村さんやヘルパーの小堺さんが近所すまいだったり、おもしろいものです
ね。
学歴/長尾小、長尾中、高松一高、中大法学部/途中寄り道あり。学生運動学科出
身の感強し。
アルバイト歴/ピーナッの皮むき、土木工事、ビル建設雑役、測量手伝い、とんか
つや出前、レストラン皿洗い、東京新聞世論調査、夜警、都政新報電話番、農業新
聞資料整理、汐文社校正、共産党出版局編集など/デパートの夜警で真夜中のペッ
トのワニとの格闘、正田美智子−今の皇后の父親の社長室も夜だけ出入りなど、夜
警も楽しく。
職歴/ベースボールマガジン社/東京土建日野、府中国立、本部、小金井国分寺、
本部/税金調査対策、組合員拡大が得意。健保改悪反対闘争の頃国会の傍聴席から
ヤジ多い自民党席に向い/だまれ陣笠/と大声でヤジると全員総立ちで/あいつを
つまみだせ/かけよる衛士につまみだされたのも、なつかしい思い出の一コマ。
趣味/将棋−三段、読書、野球観戦ー昭和31年よりライオンズ一筋 家族/妻、
一男、三女

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第4号                    2000年5月22日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

      少年犯罪、警察の不祥事の背景/上

 少年の凶悪犯罪が相次いでいる。警察の不祥事も後をたたない。農水省官僚の犯
罪も報道された。薬剤エイズ、多発する医療事故の厚生省、住専などの大蔵省など
官僚の犯罪も後をたたない。

 ところで私たちのくらしのすべてはいずれかの官庁と結びついている。医療は厚
生省、預金や借金は大蔵省、商売は通産相、農業は農水省のように。そしてこれら
が明治以来かわらず国家の中核としてそびえたつ。これらの影響は国民生活のあら
ゆる部面ににじみでる。その省庁、とりわけ最近の警察庁の腐敗は象徴的だ。警察
庁の分析をしたいところだが、資料も調べる体力もないので、比較的身近な大蔵省
/国税庁の場合を調べてみる。この構造は、どの省庁も大同小異だから。

 キャリアとよばれる集団がある。大蔵省の場合、国家公務員1種試験合格者35
人程度/毎年ー大蔵省25人程度、国税庁10人程度ーが相当、現在キャリアの数
は約800人、他はノンキャリアとよばれ、全構成員の99%がこれに相当、警察
庁ではわずか520人がキャリア。どこまで出世するかを見ると、普通の職員が多
くはヒラまたは係長程度で定年を迎えるのに対し、国税庁採用組は、平均29才で
税務署長を経験、北海道、北陸、四国、九州の国税局長まで、大蔵省採用組は、平
均27才で税務署長を経験し公務員の最高峰である事務次官または本省の局長ポス
トに至る。普通55から57才で退職する。キャリアは、一流企業や団体に天下り
、破格の待遇を受ける。このようにして大蔵省53000人のピラミッドの頂点は
すべてキャリア組でしめられており、ここには敗者復活戦はない。乗り換えもない
。22才の出発時点がすべてである。
 
 こうして約116万人の公務員の中に約1万9千人の特殊社会が、大蔵を頂点に
幾重にもさらにピラミッドをつくりつつ形成される。20代から接待攻勢にひたり
、収入も出世もさらには天下り先までも保証され、他者の参加を絶対に許さない特
殊な集団を内包する、それがこの国の中枢を占める。まともな努力がむくわれない
。そこには憲法も民主主義も存在しない。この集団のありようも腐敗も、それぞれ
の時代に色濃く反映する。

 高度成長時代はよかった。分け前がいくらもあった。天下り先もたくさんあった
し、つくれた。バブルがはじけるまでは、まだ分け前があった。例えば、事務次官
の五七歳退官時の退職金が八五〇〇万円、天下り先の総裁・理事長クラスを在職四
年で、約三〇〇〇万円。さらにあと二回、五年づつで、それ以上の退職金を手にす
る。これが普通であった。銀行も住専も薬剤資本もゼネコンも
天下り先常連であり、農協や自動車教習所は、地方小型版であった。ーつづくー
 
  お知らせとお願い
 予定 5月27日JALSA総会、6月4日/結一郎運動会、6月11日/希望
の会定例会
 自己紹介 次号より再開。小堺さん、沓掛さん、村上さん、増山さんの順番でお
願いします。
  あとがき 少しかたくなりました。事件の度に怒る世論、そしてすぐに忘れる
世論にもどかしさを感じつつ。次号では天下りなどにふれます。

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第5号                    2000年5月29日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

      少年犯罪、警察の不祥事の背景/下

 引き続き警察の不祥事が新聞に載らない日がない。より深刻な少年犯罪も続いて
いる。学級崩壊も未曾有の規模で広がっている。ここでは神奈川県警本部長以下数
名、新潟県警も同様、かかわった警察庁幹部もまたキャリアであることを記憶にと
どめてほしい。警察庁全体でわずか520人超エリートに属する人間たちの所業な
のだと。そして事件は断じて偶然でなく、構造的なのだと。

 しかし事態がバブル崩壊以後根本的にかわった、いやかわりつつある。キャリア
制度の本質は変わらないが、環境が変わってきたからだ。つまりバブル崩壊、長期
不況、住専以降の世論の目、あまりも非常識な天下り批判の広がりなどがつぎのよ
うな変化をもたらしたと思うがどうか。
 第一、天下り先の減少、とりわけ甘い汁の減少。第二、したがっていっそうの出
世競争の激化、そして姑息化、さらに一部の退廃化。第三、成績至上主義のまん延
/不利なものは隠すと言うような、事なかれ主義/忙しさを理由に被害者の訴えを
しりぞけるような、退廃化/上もやっている、俺だって、というような。これがひ
とり警察庁のならず、大蔵を先頭にすべての省庁の共通現象にほかならない。文部
省、教育委員会、各種学校とつづく現行のシステムの中に/金八先生/の存在は困
難なのではないか。校長、教頭、主任等への道が、必ずしも/よい先生、好かれる
先生/ではないように。これらが現場の教師や子供たちに反映しないとどうしてい
えよう。もちろん大部分の公務員の入職時に読み上げる宣誓文の方向での奮闘努力
への敬意を忘れはしないのだが。
 
 根本的改革のため、最低2つのことが必要だ。キャリア制度の解体と第三者によ
る監督機関の設置である。努力が正当にむくわれ、共通のルールによる競争を可と
しなければならない。

 戦争末期の1944年に女子挺身隊を結成、「一億一心火の玉だ」「兵隊さんはいの
ちがけ、私たちはたすきがけ」と女性を戦争にかりたてた。しかし戦後まっさきに
政府/生き延びたキャリアが婦人のためと称しておこなったことは、第一に占領軍
用の売春施設を警察が指導してつくったことであった。日本婦人の防波堤にすると
いうふれこみで、衣食住保障の女事務員募集といつわって、政府公認の売春婦を集
める、ということまでした。第二に戦争中14才以上の未婚の女性に労働の義務をあ
たえ、女子挺身隊などと学業もなかばに強制的に職場に送り込みながら、この年
10月、失業者対策として、合計 307万人の婦人労働者を職場から追い出し、男子労
働者といれかえることまでおこなった。46年、街頭にたつ売春婦は1万8千人、
48年には3万88千人とふえたのでした。
 
 明治維新の歴史の中に、維新軍、幕府軍を問わず、高級官僚/キャリアの名前は
、幕府勘定奉行小栗上野介ただひとりであった。キャリアの歴史もまた興味深い。
 
    お知らせとお願い
  予定 6月4日/結一郎運動会、6月11日/希望の会定例会。小堺さん、自
己紹介を早く

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第6号                    2000年6月5日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

    /政治ってなに/と聞かれたらー1

 あなたは、どう答えますか。
 有名な政治家の答えを紹介しましょう。宮沢元首相は「政治とは税金のとりかた
、使いかたである」といい、吉田茂元首相は「あらゆる政治は税金からはじまる」
といいました。また市川房江さんは「日本の政治は貧乏人からとった税金を金持ち
にわたしているようなものだ。税金ほどおもしろい学問分野はない。もっと早く勉
強していたら、もっとよい政治家になれたにちがいない」と答えています。整理す
れば、政治とは、税金のとりかたと使い方、つまり政治とは、税金をどのように集
め(歳入)、どのように使うか(歳出=予算)を決めることだといえるでしょう。

 使い道についていえば、介護保険の実施は、弱者への予算の大幅削減、巨額の公
共工事費は、ゼネコンを中心とする産業の支援、ゼロ金利政策は、国民の預貯金総
額1200兆円に対する本来の金利/例えば3%なら毎年36兆円を銀行業会に与
え続けることなのです。そして議員や政党には、これらへの賛否がきびしく問われ
ます。公約は選挙の時の判断の不可欠かつ最良の材料です。

 国会が解散され、新たに480人の代議士が選ばれようとしています。本来国会
に出ようとする人は、立候補に際して、「税金をどのように使い、だれからどれだ
け、どのようにとるか、そのためにこれこれの法律をつくるためにがんばる」と国
民に対して約束をしなければなりません。これが公約です。公約をきめないと国民
は、どの党を、誰を選んでいいかわからなくなります。公約は、政党や政治家の命
です。政党や政治家は、公約を絶対に守らなければならないのです。公約を変える
なら、選挙をやりなおして、出直すべきなのです。きびしくみていきましょう。
 
 自己紹介2/小堺幸雄さん
 1949年4月22日生まれ/出身地ー新潟県松代町
 職歴/食品業、出版業
 趣味/車運転、旅行、観賞魚、スキー 嗜好/ビール一本、焼酎一杯
 健康/人間ドックで発見された動脈瘤の開頭手術による記銘力障害により障害4

 家族/妻(教員)、長男(銀行勤務)、次男(銀行勤務)
 2年前よりヘルパーとして現在に至る。
 
 あとがき
 5月27日日本ALS協会の総会があり、ヘルパーの小堺さん、山口さんと私た
ち夫婦の4名で参加しました。特に介護保険への対応に関心が集中しました。AL
Sが特殊疾病として介護保険に組み込まれていることに対して「ALS患者の実情
は、介護保険で高齢者への対応と同列ではとても対応できないと思う」との山口さ
んの感想が新鮮でした。
 6月4日は息子結一郎の運動会に沓掛さん、村上さん、小堺さんと総勢5人で参
加。/徒競走で一番か二番になったら賞品をだして/と公約させられみごとに一番
に。早速ゲームソフト購入へ。しぶしぶながら。同じ競技で、半分より前になった
ことのない親の目にはつらつとうつりました、親ばかながら。それしてもスタート
からゴールまで誰にも平等な競技に向う子供達の目はみな輝いていました。4、5
号でのべたキャリアの生態となんと違うだろう。こんどの総選挙に立候補する、お
そらくは当選確実な故小淵元総理の26才の娘、こういういわば出発点の違う世襲
議員が多数いる国会のことを、子供たちにどう説明すればよいだろう。

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第7号                    2000年6月12日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

    /政治ってなに/と聞かれたらー2

 「政治とは可能性の技術である」という言葉に出会い、感動したことがある。と
ころが先日ある障害者の集会で、全部の駅へのエレベーターの設置などのリップサ
ービスの後「障害者が住み良い町は住民みんなが住み良い町」こうのべたのは誰あ
ろう我らが森総理大臣。思わず耳を疑い、そして「お前にだけは言われたくない」
と思ったものだ。
 
 その森首相の最近の料亭通いの様子。5月 22日、芝公園の東京プリンスホテル
内の日本料理店で中川幹事長代理と河野外相と会食。23日、東麻布のステーキハウ
ス「山祥庵」で当選2回の森派議員らと。25日は赤坂のアーク森ビルの会員制クラ
ブ。26日、紀尾井町の日本料理店「福田家」で。1時間後に赤坂の日本料理店「口悦
」で綿貫議員と。27日、赤坂の日本料理店「ざくろ」で秘書らと。6月1日、赤坂
のアーク森ビルの会員制クラブ。 1時間後に赤坂の日本料理店「三浦」で閣僚らと
。6月2日、虎ノ門のホテルオークラ内の日本料理店で竹中平蔵慶大教授、孫正義
ソフト バンク社長らと。こうして日曜を除く12日間のうちに9回も高級料理店で会
食している。このような/可能性の技術/をみがきつつ「神の国」だの「国体」だ
の言われたのでは国民はたまらない。そして公人であり支払いが税金であるから、
その実態を知る権利が国民にはある。 

 思わぬ寄り道をしたが、言いたいことは、政府がなにをやり、なにをやらないよ
うにしているかは、総理大臣や国会議員がなにを言ったかではなしに、予算がどう
なっている
かでわかる、ということです。計算のしかたは予算の項目ごとの伸び率を計算すれ
ばよいのです。公共工事費、米軍思いやり予算、海外経済協力費、軍事費などが、
増え続けている。逆に食料管理費、中小企業対策費などは減らされ続け、社会保障
費は、あまり増えていないことがわかる/正確な計算をする体力がない、どなたか
教えて下さい。税金の使い方を変えることで無限に可能性は広がるのだが。なお冒
頭の言葉はロシアの革命家レーニン。
 
  自己紹介3/沓掛良子さん
出身/青森県。日本海に面した世界遺産「白神岳」の登り口−岩崎村。年令/気持
ちで40代、体重で60台/現在ダイエット中/、O型。1964年オリンピックの
年繊維会社に入社、一人で上京。1978年相模原市に住んで22年、会社員の夫
と娘2人の4人家族です。府中市のヘルパーとして登録5年目、通勤は車で50分
/ゴールドです。二年前から佐々木家のヘルパーとして週3回介護人で入っていま
す。奥さんとは声と体型がにているといわれますが、長男結一郎君は、こっこおば
ちゃんは姉ですと紹介してくれます。ともどもよろしくお願いします。

 あとがき
 先週3回大先輩の塚田さんの息子さんが宿泊介護をしてくれ、機具の改良、リハ
ビリ、パソコンの利用拡大など学ぶことがたくさんあった。お互いの交流を工夫し
て広げることの大切さを痛感 

  予定 7月1日/日本ALS協会山梨県支部総会、7月2日/東京都支部運営委
員会、7月
  30日/希望の会定例会

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第8号                    2000年6月19日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

    /政治ってなに/と聞かれたらー3

 「税金は、金持ちからたくさんもらい、あまりない人からは少しもらい、ない人
には逆に生活保護などで国が出してあげる、これが我が国の租税原則です」公明党
の木内なんとかという代議士から聞きました。感心したのですが、公明党のあゆみ
は、反対のようです。6号で述べたように、「政治とは税金のとりかた、使いかた
である」から、税金のとりかた、払いかたをみる。所得税の税率の歴史を簡単にふ
りかえります。
          最高税率のあゆみ         最低税率のあゆみ
 昭和58年以前  8000万円超75%(19段階)  60万円以下10%
 昭和62年    5000万円超60%(12段階) 150万円以下10・5%
 平成6年    3000万円超50%( 5段階) 330万円以下10%
 現在      1800万円超37%( 4段階) 330万円以下10%

 控除額などあり正確さは欠くが、要するに課税所得1億円の場合、昭和58年に
は約7500万円であった税金が、今は約3700万円となり、実に約2800万
円もの大減税、低所得者の税率は変わらないという驚くべき現実が浮かび上がる。
給料だけでも約2500万円の全国会議員が、大きな恩恵を受けていることにも注
目したい。「政治改革と言うのは気をつけないと弱いものいじめになるよ。まず自
分自身を改革しなければいけないよ」、明治政府の高官たちに言って聞かせた勝海
舟の言葉が、時代をこえて響きわたる。それにしても配偶者控除の範囲に収入を押
さえようとするヘルパーさんたちの苦労となんと違うだろう。
 
 自己紹介4/村上宣子さん
 人間らしく生きられる、人手があれば!!
この言葉に出会って早や一年近く、いろんな戸惑いの中でよろこんで貰えた時の心
の休まりは何とも云えない。
  進行よ 止まれ
 ドジで間抜けなヘルパーこと村上宣子は府中に生まれ、府中に育ち、府中で秋田
県出身の村上と何だか世帯を持ち、家業を守る為、我が背の君といつもがむしゃら
に働き、世界で一番可愛くて大切な娘二人を授かり、その娘達の成長に趣味のカメ
ラ・ビデオ撮りに至福の日々を過ごした。その日々が今では懐かしい。十代の頃よ
り植木いじりが好きで、五十路を越えた今でも土に接し草木を愛でる時、心を癒さ
れる。この趣味がなかったら私はきっともぬけの空になるだろう。控えめで物静か
だが気位が高く自尊心の強い私の母を、どこか好きになれなかった自分が、どこか
でその母の影響を受けている。植木いじり然り、動物が好き、蕎麦が大好物と云う
風に。不思議なものだ。
 佐々木一家の大政こと(オット失礼!)沓掛良子先輩。私はさしずめ石松ってか
。大らかで一つ一つの介護が優しい。温かい心配り。感謝。シェシェ。ダンケシェ
ーン。ありがとうございます。
 大昔(?)から好きで好きで大好きで(何だか唄の文句みたい)。火鉢に夢中で
す。
 
 あとがき
 南北朝鮮首脳会談のニュースが世界をかけめぐった同じ日、ドイツ発の感動的な
ニュースがながれた。原子力発電全廃の方針の決定である。核分裂に依拠する限り
原子力発電に未来はない/恐るべき環境破壊もあわせて/と思っていたから、とて
もうれしい。この延長で考える社会保障、医療、難病対策はーいっしょに考えまし
ょう。

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第9号                    2000年6月26日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

    /政治ってなに/と聞かれたらー3

  国語笑辞典と総選挙

 国語笑辞典という本がある。なかなか楽しい。三日天下/結婚式の日から、かか
あ天下になるまでの男の地位、愛妻家/釣った魚に餌をやりつづける男、とある。
さらに忍耐/貧乏人の万能薬、そして法治国/悪いことをして、見つかったが最後
、よほど金でもないと、法律で罰せられる国、日本国憲法/武器よさらば、よさら
ば、とある。なかなか真に迫るものがあります。
 昨日の総選挙で、内閣支持率17パーセントの森内閣が安定過半数をとる不思議
さを、アメリカのマスメディアは/選挙をしても世の中は変わらないというむなし
さのひろがり/と報道しました。本にもどると、悲しい/入学のために勉強し、卒
業のために勉強し、就職のために勉強し、結婚のために働き、子供のために働き、
上役の機嫌をとり、女房の機嫌をうかがい、子供になめられ、保険金を残して死ぬ
男の一生、とある。少し悲しすぎるでしょうか。

 その総選挙、当選した小渕優子26歳当選のあいさつ、報道陣の質問を事前に拒
否したうえで/一日も早く一人前の政治家になれるようがんばります/と。では問
う。/日本の国会は見習いにまで給料だけでも2500万円もを与えるのか/と。
議員世襲の空前の広がり、自民党の約4割がそのたぐいという現実は軽くはないと
思う。158人いた2世候補者の帰趨はまだわからないが。その後110人が当選
と判明。なお総理大臣の給料は約4500万円、念のため。

 もう一つ総選挙中の/神の国/、/国体/その発言の根源を考えてみた。戦後の
日本が2人めの首相に大日本帝国の中枢、外務官僚吉田茂を選んだ時、さらに東条
内閣の商工大臣を務めたA級戦犯岸信介を選び、その弟佐藤栄作に確かに受け継がれ
た時、戦争責任のドイツ的総括の道はとりようがなかった。幣原喜重郎、吉田 茂
、芦田 均 、 岸 信介、池田勇人、 佐藤榮作、 福田赳夫、 大平正芳、 中曽根
康弘、宮澤喜一、これはキャリア出身の総理大臣である。20歳代から特別扱いさ
れたあの人たちである。功罪は様々にもせよ、その尊大さのなんと共通するだろう
。つまり森首相などの発言は、連綿として受け継がれた確かなものなのだ。詳しく
はまた。
   
 自己紹介5/増山 郁(かおる)さん
 年齢/35歳、家族/夫と子供二人と母の五人家族、趣味/読書(マンガ含む)
、競馬(好きな馬・ステイゴールド、我が家の愛馬・タイキインフェルノ)、コン
サート(最近行ったのは、さだ まさし)、必ず行くライブステージは、忌野 清
志郎(都内のみ)
 介護保険導入と同時に、ヘルパーを始める。 <心・技・体・>がヘルパーには
必要と、老人ホームの施設長の言葉を胸に、利用者さんにとって存在感が無いヘル
パーになりたいと思っています。宜しくお願いします。

  予定 7月1日/日本ALS協会山梨県支部総会、7月2日/東京都支部運営委
員会、7月
  30日/希望の会定例会

 あとがき 選挙はメモを渡し選管に書いてもらう。19日結一郎の家庭訪問あり
。なお7月より野球部加入と大張り切り。山口、久保田、三浦、塚田さん、学生さ
ん、自己紹介をよろしく。

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第10号                    2000年7月3日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
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  なんだこれは/百貨店そごうを税金で救済

 「あと何人死ねば対応策を論議してくれますか」、被災一年後の阪神大震災の被
災者団体の全国会議員に対する切なる問いかけである。死者六三〇八人、倒壊・消
失家屋二〇万棟。仮設住宅で孤独死した人六〇人、自殺者三〇人、そして震災後に
も一年間に約千人の人びとが、この国の政治に見捨てられ、無念の死をとげ、さら
に家を失った人びとは、倒壊し消失したそれぞれの「住宅」のために、住宅ローン
を払いつづけている、そういう背景での命がけの問いかけであった。
 その住宅ローンについて「なんらかの国家補償を」を訴えた人びとに、「日本は
私有財産制度の国であり、国のしくみがそうはなっていない」と当時の村山総理大
臣は冷たく拒否、「自助努力を」とつぎの橋本総理大臣も強調した。

 その政府が、そごう百貨店の倒産を2000億円の財政出動で救済しようという
のだ。報道はわかりにくいが、要するに国が税金から2000億円を出すが、その
うち970億円は絶対にもどってこない、ということ。つい先頃長崎屋の倒産は見
捨てたばかりというのに。ぜひとも聞きたい。/日本は私有財産制度の国ではない
のか/、/長崎屋となにが違うのか/と。

 どれほどばかげたかつ大変なことか、2人の言葉をみる。
 自民党の野中広務幹事長「(政府側から)何も報告を受けていない。こういう救
済結果に至っ
たのは理解に苦しむ。聞いていれば、簡単に納得してなかったと思う」。関西経済
同友会の井上礼之代表幹事「一企業の救済に公的資金が投入されることは問題であ
る」「今後予想されるゼネコン(総合建設会社)、不動産の処理に、あしき前例と
なる可能性がある」。
 
 2000億円とは、奇しくも介護保険のどさくさで削られた社会保障費の金額と
同じ。国語笑辞典には、社会保障/二階から目薬とあるが、この国、はたしてどこ
へ向っているのか。
 
       結一郎の先生の家庭訪問/先生への手紙より
 …家庭生活では、8時半に風呂、歯磨きをすませて寝ること、7時に起きること、
宿題をふくめて毎日勉強すること、家の手伝い/私のめんどうもふくめて/をよく
することなど、よくやってくれます。努力してほしいことは、・夜のうちに翌日の
準備をすること、・なんでも食べること、食べ物への苦情をへらすこと、・本を讀
むことなどです。気になるのは、テレビゲームのこと。普通の遊びが五感すべてを
使うのに対して、二感せいぜい二感半/指は使うから/しか使わないのだから、発
達をゆがめないはずがありません。さらに目への悪影響もさることながら、/殺す
/ということばがとびかう現状は、無視できないと思うのですが。…/小学二年元
気いっぱいです。
 
 あとがき 7/1山梨の患者会の総会に参加した。数十回通いなれた石和を通り
甲府へ。グループホームづくりへまい進されている山梨のみなさんに頭の下がる思
いがしました。7/2東京の役員会に練馬まで。わが身をさておき患者全体に気配
りする先輩達から元気をもらってきました。

  予定 7/7 わの会運営委員会、30 希望の会定例会、8/17、18、
19 旅行

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第11号                    2000年7月10日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
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  そごうと中尾逮捕と天下り

 そごうをみる。問題の水島広 雄前会長(88)に注目。この10年間の所得が44億円/
申告されたもののみ。興銀出身。法学博士として複数の私大で教授、理事などを務
め、基準通 りの報酬を得ていた。北海道小樽市の商船会社の会長にもおさまってい
た。昨年の所得税額は1億3400万円。推定所得は3億7000万円に上る。水島氏と大蔵
省の長年 にわたる癒着、興銀やそごうへの大蔵官僚の多数の天下りが、今回の背
景としてある。

 建設省汚職事件をみる。中尾元建設相は、若築建設の石橋元会長から「指名競争
入札の業者選定で便宜を図ってほしい」という請託を受け、あわせて7000万円
のわいろを受け取った。同時に建設省幹部に対し、同社に便宜を図るようもちかけ
、その見返りに若築建設が同省幹部の再就職を受け入れる意向を持っていることを
明らかにした。そして4人の天下りを受け入れた。

 いずれも天下りが重要な共通項として浮かぶ。それにしても何という卑しさであ
ろうか。
 卑しいといえば、56歳から93歳の衆院96人、参院72人計168人の議員
が、約2500万円の給料に加えて年金を受け取っている。300万円以上25人
。例えば虎島防衛庁長官の場合、市議三期、県議五期分の議員年金と厚生年金の三
種類の年金を合わせて約274万円受け
取っている。

  /粗にして野だが卑ではない/という題名の城山三郎の小説がある。そうありた
い。
 
  自己紹介6/山口友三さん
 男・50代・埼玉県出身・命名は秩父神社。人間4人と畜生4匹のFamily
(妻、娘2人、メス犬2匹、猫2匹)猫の名はブルとトラ(トラブル)、犬の名は
ラッキーとあずさ(母娘)
 K大卒、学園紛争とベトナム反戦運動に参加
 スポーツ/バスケ、テニス、水泳、陸上、空手(すべてハンパ)
 好きな歌手/プレスリー、ビートルズ、アリス
 映画界30年、会社が倒産した時、総務部長。倒産処理と全国のヤクザにつきま
とわれ、へとへとになる、「愛する」というハンセン病の映画を置きみやげに退職
。山口百恵と三浦友和のデートの日程をつくった功績あり、吉永小百合、松原智恵
子、栗原小巻は同年で仕事仲間(過去の話)。
 夢は佐々木さんと共著で本を出版し、その版権料でチーム佐々木のメンバーと海
外旅行すること。(希望・・・ローマ、パリ、釜山、モンゴルに知人あり)。
 我家はメス社会、閉口しながら耐えている日本男子。「未熟な人間はあくなき可
能性をもつ」と変な自信ももってます。

 あとがき 7/9国立の相川さんのお見舞いに。目的を持つ、学習する、人と交
わる−ボケを防ぐ3条件。ALS患者にもあてはまりそう。当時43億円の在庫を前
に、売らないわけにはいかないとの薬剤エイズのミドリ十字の幹部の発言を、雪印
の社長を見て思い出した。そのミドリ十字の安部英主宰の財団の役員名簿にそごう
水島の名前があった。やはり類は友をよぶのだろうか。

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第12号                    2000年7月17日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

  そごうその後/労働者は、家族は/

 そごうの後始末が冷徹に進行している。同社グループ、取 引先企業一万社の従
業員と家族にとってはとりわけ過酷な夏となる。国民の多くが法的整理を「当然」
と受け止めながらも表情が浮かないのは、関係者の「痛み」を実感するからだろう
。 一方で、社を突然死に追い込んだ歴代経営陣、銀行役員が生活苦に陥った類の話
は聞かない。法的整理決定を待っていたように、店舗を閉鎖して当該全社員の即日
解雇に踏み切った経営陣の心境はどうか。もっと知りたいのはそごう迷走劇 に深く
関与した政府と森首相の心境である/

 熊本日日新聞7/15の社説である。解雇される約1万人とその家族、仕事を失
う約1万の関連会社と労働者とその周辺、他方で年収4億円の水島前会長に代表さ
れる経営陣、興銀を中心とする銀行、関与した政治家などへのありきたりでない責
任の追求が必要だ。働くものだけの悲しすぎる物語にしてはならない。
 
 /破産した長野そごう(長野市)に解雇された従業員百五十人余の雇用保険受給
手続きが十七日、東北信五カ所の公共職業安定所で始まった。この日は計七十五人
が各職安に出向き、突然の解雇のショックから立ち直れないまま手続きの説明を受
けた/ 信濃毎日はこう伝えている。

 短冊の小さな物語
 わが家に飾ったたなばたの短冊がまだ残っている。
 プロ野球の選手になりたい/佐々木結一郎
 おとうさんと結と宇宙旅行に行けますように/佐々木節子
 毎日が夏の星座のようにキラキラと輝きますように/長瀬
 左ききになれますように/ゆい
 ウインブルドンのセンターコートでプレーをさせてください/山口
 結ちゃんがかめのおせわ係りがうまくなりますように/村上
 小さな寺の和尚になりたい/小堺
 50メートル泳げますように/ゆい
 みんな楽しい楽しい夏をすごせますように/たかとうふみえ
 みんなちがってみんないい、ですね。暑い夏、御自愛を。
 
 あとがき 一連の経営陣の発言を見て、視点そして目線のあまりの違いにあきれ
ている。雪印幹部の見苦しさ、そごう幹部の白々しさは際立っていた。/その場面
にいる最も弱い人の目線でものをみる/自分にいいきかせ、人にもいってきたこと
を思い出している。
 先週ひさしぶりに/サーカス/のコンサートに行ってきた。テレビとは違う本物
を味わうことができた。開演中痰の吸引に苦労した。合計6回、演奏途中の退場に
不満げな妻、でした。
 暑さ特にきびしいおり、介護の注文多くすみません。こんな時心地よいマッサー
ジに感謝。

  予定 7/23、24 旅行、30 希望の会定例会、8/17、18、19
 旅行

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第13号                    2000年7月24日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
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  サミットの裏側

 あのチビ、オレが一喝したらシュンとなった
 いささか品のない発言だが、あのチビとは宮沢大蔵大臣、オレとはアメリカの財
務長官、紹介したのは石原東京都知事、舞台は10チャンネルのサンデープロジェ
クト。会話の意味は、ゼロ金利解除の要請をアメリカがはねつけたもの。しかし何
故かニュースにならない。それにしてもクリントンのサミットへの遅刻、早退、国
務長官のG8欠席などとあわせてみるとみだしのセリフには実感がこもる。スーパー
301や国連をはじめあらゆる国際舞台でのアメリカへの平身低頭ぶりをみると右
翼ならずとも怒りがわいてくる。

 そのサミットの裏側で、おもいやり予算の30億円削減のニュースが流れた。こ
のことをみる。在日米軍駐留経費は6619億円、米兵1人あたり1670万円、
99年度予算である。いま在日米軍基地には約23,500人の日本人労働者が働
いているが、その給与や社会保険料などすべて日本が地位協定に反して負担させら
れている。米兵の電気、ガス、水道、下水などもあの金丸信を名付け親とするおも
いやり予算として、78年以来負担しつづけている。日本の一般水準を超える広々
としたマンションのような基地内住宅。芝生が敷かれたフェンス内の別世界は、思
いやり予算で成り立っている。
 
 納税の面ではどうか。米軍は、所得税、法人税、贈与税、相続税、石油税、消費
税など一〇種類の国税を免除されている。米軍は、事業税、不動産取得税、自動車
税、都道府県民税、市長村民税、固定資産税など一五種類の地方税を免除されてい
る。そして米軍は消費税を払っていない。消費税法特例法(八六条)により、米軍
の権限ある機関が発行する証明書があれば、免税で品物を買うことができる。
 
 公共料金などの負担はどうか。電話、電信、電波の使用は無制限に自由。道路運
送法の特例により、高速道路料はいっさい無料、車検もナンバープレートも不要。
米軍がおこした交通事故の損害賠償の四分の一を日本が負担している(日本側にも
責任がある場合は二分一)。たとえば九〇年四月から九四年一二月まで一七三〇件
の事故に対して、八億九千万円もの負担をしている。
   
 5月に沖縄を訪問した英国労働党議員団のグリン・フォード議員は、米軍基地の
問題に触れ「日本には思いやり予算があると知り、驚いている。英国にも米軍は駐
留しているが、国はおカネを出していない。政府が援助しなければ米軍は撤退する
のではないか」と言っている。

 ALS日誌1 3月の退院以来はじめての旅行にでかけた。三浦半島、三崎へ。
懸案は呼吸器、風呂とベット。呼吸器はじめ医療機具を台車で部屋に、直ちにセッ
ト。風呂は終了後の大風呂へ村上、沓掛ヘルパーと妻の3人がかりで。シャワーだ
けだがきもちよい。ベットは下にふとんをしいて傾斜をつけて寝た。
 あとがき クリントンの演説に不快感を感じ、つい長くなりました。今回から病
状なども書いていきたい。ALS患者はみな苦労しつつもがんばっています。次の
方自己紹介をよろしく。

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第14号                    2000年7月31日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
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  約5000人の血友病患者の約1800人が感染し、500人が非業の死をと
 げ、発症と死は今なおつづいている  

 安部英/たけし/の発言をみる。
 1982年11月23日 東京の血友病患者団体の総会で、「重大な病気があるらしいこ
とが分かってきつつある。日本の血液を材料に(製剤を)作ってもらいたい」など
と講演。*しかしこうした認識をもちながら、エイズ研究班長に就任してからは、
輸入製剤の使用継続に疑問を投げかけたり、献血利用を強く働きかけた形跡はない
(4/17朝日)。
 1983年6月18日「(エイズ感染の広がりに)いても立ってもいられない」(読売)
 1983年8月14日 全国ヘモフィリアの会拡大理事会での講演「3000人に注射
して1人程度発病するに過ぎない。エイズの心配はわずかですから、アメリカから
の輸入を止めねばならないのはちょっと思い過ごし。輸入を止めるべきと考えてい
る人もいると聞くが、血友病をやらない医者のいうことです」
  1996年4月17日  「どういう責任でしょう」参考人として招致された83年設立
当時のエイズ研究班班長として薬害エイズ問題についての 責任をとわれ、こううそ
ぶいた。
 この男、勲3等の勲章をうけている。
 ミドリ十字をみる。
 1950年 ミドリ十字の前身『日本ブラッド・バンク』設立。創業者は内藤良一。
 [内藤良一の経歴] 731部隊の出身、石井四郎隊長の右腕といわれた。京都
大学医学部出身、陸軍医学防疫研究室で、人体実験や感染症の研究に従事、731
部隊を実質的にコントロール。敗戦後は、731部隊の『研究成果』をアメリカに
売り、戦犯を免れた(82年7月死亡)。
 [731部隊] 捕虜にペスト、コレラ、チフスなどの病原菌を注射し、死ぬま
でに体に生じる変化を克明に記録。死亡後は、ガソリンをかけ、跡形もなく焼き尽
くした。その数約3000人。
 二木秀雄、宮本光一など731部隊出身の実業家が創立に深くかかわる。
 1978年 厚生省薬務局長松下廉蔵、天下る(83年3月〜88年3月まで社長、88年
8月まで会長)
*ミドリ十字が人工血液の製品化に社運をかけていたころ 小玉製剤課長(入社
64年、82年当時血液製剤担当取締役)など5人が厚生省からミドリ十字に、順次天
下る。

 事件のキーマン、厚生省エイズ研究班長安部英の態度転換が未曾有の感染の広が
りを招いた。そして83年当時血液製剤のシェアの6割りを占め、非加熱製剤の在庫
43億円をかかえるミドリ十字にとりわけ大きな利益をもたらし、そのミドリ十字は
厚生省の天下りをつぎつぎと受け入れる。こうして「産・官・医」の複合犯罪は展
開された。禁錮3年、いかにも軽い。

 花火とバーベキューへどうぞ
 関戸橋の花火大会です。バーベキューをつっつきながら、夏の夜空のドラマを見
ませんか。 
 8月8日午後6時佐々木宅集合の後多摩川水門そばへ移動します。ボランティア
お願い

 あとがき 先の旅行の朝食の時、私達の吸引する介護風景を見て若い女性が/看
護学生です。家族旅行いいですね。看護の勉強に勇気がわいてきました。ありがと
うございました/。なんだかうれしくなりました。少し自信がついたので旅の計画
をふやしたい。

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第15号                    2000年8月7日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

  ものいわぬ死者たちにかわって

 あの日、8月6日の朝は、晴れていました。午前8時を少しすぎた時、エノラ・
ゲイという名のB29が一機で広島上空に飛来して、約600メートルの高さで、
人類史上はじめての原子爆弾が炸裂しました。つづいて9日、ボックス・カーとい
う名のB29が、第一目標の小倉上空の気候不良により第二目標の長崎上空700
メートルでプルトニウム爆弾を投下しました。

 爆発の中心部はセ氏数万度、圧力は数十万気圧の火の球ができ、一秒後には50
0メートルの大きさになりました。そしてその輝きは太陽の十倍の明るさだと伝え
られています。また熱線は、爆心地近くでは太陽の表面温度とほぼ同じ4000度
から5000度に達しました。鉄のとける温度は1550度ですからその3倍です
。中心部では人間は消されるごとくに焼かれました。銀行の石段に人間の影だけ残
して死んだあとがいまものこっています。

 「洗濯をしていたおばあちゃんが燃えていました」「赤むくれの肌の下にワカメ
のように皮膚をたらして、手を前に出し、幽霊のように歩く異様な人々。目の球が
飛び出して30センチほどもぶら下がっていて、本当にこの世の地獄でした」「こ
どもが空中を飛んでいくのをみました」「中学生と思われる男の子が爆風に飛ばさ
れたのだろうか、つき刺さるような格好で木からぶらさがっていました」「路面電
車にのっていた人々は座席にすわったままの姿で、炭の人形となりました」

 「燃え盛る炎がすぐそこまで近づき、倒れた家の下敷きになってうめいている母
親をついに助け出すことはできませんでした。『ごめんなさい、おかあさん。こん
なひどい親不孝を許してください』。私は逃げていく途中 何度も振り返っては手
を会わせてなきました。何年たっても、どんなところにいても、消すことができな
い、一日として忘れることのできない私の苦しみです」「忘れよう、忘れようとし
ても、思い出してしまう長崎のあの日です」

 あの日、あの時、広島・長崎にいただけで、木の葉のように焼き殺されたひとた
ち。1945年12月までの死者広島14万人、長崎7万人。いまなお苦しみつづ
ける被爆者の数30万人。もはや帰らぬ死者たちにかわって、そして30万人の被
爆者とともにできることを考えたい。


 ALS日誌2 日曜日にボランティアの杉山さんと妻の介護で杉並の患者の佐藤
さん宅を訪問。新築したばかりの住宅には、湯舟につかれる風呂、リフトやエレベ
ーターなど様々に工夫がされていました。その場で希望の会の役員会をおこない、
11月の一泊研修などをきめました。

 あとがき 8月6日と9日には特別の想いがある。毎年のように参加した原水禁
大会広島、長崎、被爆の跡、そして被爆者の声、声。故なく殺された人は2000
年8月現在217137人、この数は増え続け、被爆者の苦しみは世紀をこえて続
く。できることはなにかじっくり考えたい。それにしても科学技術は本来、人類の
生存、命やくらしの豊かさのた めに利 用すべきなのに、核の分野ではまだその哲
学を見いだせていない。 沖縄サミットではせっかくの広島、長崎市の原爆展を各国
首脳は見 向きもしなかったという事実を重くうけとめたい。

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第16号                    2000年8月14日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

 武器とはなんだろう/8・15を前にして

 八億人が飢えで苦しみ、一日四万人が餓死し、そのうち子供は一万二千人(九六
年一一月国連食料農業機関での報告)、一方、世界の軍事費は一兆ドルといわれ約
一一〇兆円(一分間二億円)に達している。今回は、軍事費の主な対象である武器
について考えてみる。

 武器とは、農機具や大工道具などと同じ道具の一種です。しかし武器は、第一に
、ものを生産しない、第二に、人を殺すことだけを目的とする、という特徴をもっ
ています。武器は、かつての原始社会のなかでは、他の動物や他の種族から、身を
守るための道具でした。しかし貴族階級、武士階級、資本家階級など階級社会が現
れると、事態は一変します。
 武器は、自分たちの階級を守るために、自分たちの存在をおびやかす「人々を殺
す」以外の存在理由をもたなくなります。そして「殺そう」とすることに対して「
殺されまい」とする無限の対応、つまりより強い武器をつくることが必然的につづ
けられます。さらに、その「殺す」ことだけを使命とする集団(軍隊)がつくられ
、自らの支配の強化のためいっそう強化されつづけます。

 そしてさらに重要なことは、ものをつくる道具が商品となるように、「人を殺す
」道具(武器)もまた商品となり、つぎには、その商品(武器)を多量に生産し、
売り込むために人を殺すこと(戦争)が計画されることにさえなります。つまり死
の商人(武器製造会社や商社)が暗躍し、武器を売り込むことを目的に、戦争がし
かけられることにもなっていきます。

 危機(戦争の可能性)を伝えられる地域諸国(朝鮮半島、中近東、アフリカ、南
アメリカ)などへのアメリカ、ロシア、フランス、ドイツ、イギリスなどの武器輸
出の現状をみれば、ことは明らかです。「すべての銃、すべての軍艦、すべてのロ
ケットは結局のところ、食べ物もなく飢えている人や、着る物もなく寒さにふるえ
ている人びとからの強奪品である」アイゼンハワー元アメリカ連合軍最高司令官(
のちの大統領)はこう言っています。

 ALS日誌3 先週12日JALSA東京都支部の役員会があり、山口、杉山さ
んと妻と息子と5人で会場の練馬区役所にでかけた。吸引のセットは絶対の必需品
、私の場合は呼吸器は夜だけなのでこれだけですむが、24時間装着の患者は呼吸
器もふくめた重装備となる。この日参加した患者6人のうち3人がそれ。このうち
橋本みさおさんはALS国際会議参加のため年末にオランダにむかう。ALS患者
はこのように相当活動的な仲間が多い。8日は関戸橋の花火大会を見に近くの多摩
川の土手へ。患者の佐藤さん一家3人、小堺、山口、沓掛ヘルパー、希望の会の北
沢、深水、藤田さん、ボランティ
アの杉山さん、看護学生の森さん、それに我が家3人のおおぜいでビールなど飲み
ながら。訪問看護婦の工藤さんに会う。川下に花火の全景を楽しみながらも、折か
らおこる雷、そして稲妻の規模と迫力に圧倒され、自然の力の巨大さを改めて認識
させられた。

 あとがき 1兆ドル(約110兆円)あれば何ができるだろうか。例えば地球上
のすべての難病対策は飛躍的にすすむにちがいない。そして人類が直面する多くの
課題が解決にむかうだろう。なによりも飢えで苦しむ8億のすべての人に14万円
の対策を講じることができるのだけれど。21世紀が真に平和の時代になるように
切に思う。今回は裏面もお読み下さい。 
 予定 8/17、18、19 旅行/伊豆

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第17号                    2000年8月21日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

  「大本営発表」いまなお

 ロシアの原子力潜水艦の事故が世界中に衝劇をあたえている。さらにロシア政府
の報道姿勢が疑惑を広げている。戦争中の日本に「大本営発表」というのがあった
。敗戦を勝利といい、退却を転進といい、戦果を合計すれば敵にはもうなにも残っ
ていないことになる。さらに「我が軍の損害軽微なり」と自軍の損害は徹底的に隠
した。ロシア政府の発表もどこか似ている。それらは、子どもが、隠す、ウソをい
う、つごうのいいことは誇大に、悪いことは過小にいうのと本質的になんらかわら
ない。悲しいことにこの「大本営発表」現代版は、ちまたにあふれている。三菱自
動車、そごう、雪印乳業、政府の景気報道など枚挙にいとまがない。
 では元祖「大本営発表」といわれるミッドウェイ海戦の結果報道をみてみよう。
実際の損失は、
     日本側の損失   空母      4隻 重巡洋艦    1隻
              航空機   322機
              兵員  約3000人
     米側の損失    空母      1隻 駆逐艦     1隻
              航空機   152機
              兵員   約300人
 大本営発表は、惨敗の報告を受けた実に4日後、1942年6月10日、次のと
おりであった。
      戦果      空母2隻、航空機約120機、重要軍事施設爆破。
      損失      空母1隻喪失、1隻大破、巡洋艦1隻大破。未帰還
飛行機35機。
 残存兵は、鹿児島県鹿屋基地に軟禁。「口をきくな」「外出禁止」「手紙禁止」
が徹底された。アメリカでは同海戦でゼロ戦に撃墜され生き残った兵士に、戦争の
ありのまま、日本軍の強さ、ゼロ戦の優秀さを全国民に語らせ、奮起をよびかけた
。日本の敗戦、当然といわねばなるまい。

 自己紹介7/三浦清子さん
 50代 夫、娘、義母(昨年5月より)と4人暮し。静岡県山奥の田舎町出身
 帰省した時は、近所の方とおしゃべりやその時期採れる山の幸が楽しみです。5
月(茶摘みの季節)にはタケノコ、フキ、ワラビやお茶の葉を使った料理(天ぷら
、サラダ)を作ります。車で4〜5時間、少し遠いですが、東京とは違い、360
度山という自然もたまにはいいものです。
 
 ALS日誌4 17、18、19日伊豆稲取へ。沓掛、小堺ヘルパー、大崎夫婦
と我が家3人。ベットは傾斜をつけ解決、温泉は30分の貸し切り時間をもらいお
湯にイスを入れ入浴。4人掛かりながら気管切開後はじめて温泉につかる。感謝。
この病気、人手さえあれば何でもできるのだが。20日希望の会役員会、11月に
宿泊研修を決めた。最近小2の息子が/おらも吸引ができるぞ/と時々やる。少し
格好がついてきたのがおかしい。                      
      
 あとがき 17号は看護学生の山本さんが入力を手伝ってくれた。そして山口さ
んが裏面を作ってくれた。さらに多くの人が他の人にまで広めてくれている。元気
がでます。感謝です。

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第18号                    2000年8月28日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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  「大本営発表」いまなお

  いのちの重み1

 先頃NHKで放映された/エジプト文明/に少なからずカルチャーショックを受けた
。2つある。ピラミッドが数十万の奴隷労働の産物であるという数千年の定説が覆
(くつがえ)されたこと、ピラミッド建設に参加した市民の頭蓋骨に外科手術の跡
があったこと、病気治療などについての市民の屈託のない日記の存在である。この
時代、こんなにも弱者に光があてられていたのだ。

 さかのぼって人類の祖先のひとつネアンデルタール人のシャニダール(イラク)
で発掘された第一号は身体障害者であった。この遺体の上には、弔意を示す供え物
がおかれていた。そして第三号もまた身体障害者であった。当時障害者の存在は普
通であり、第一号は、約四〇歳(現在なら約八〇歳)まで命を全うした。かれらは
、障害者や高齢者を排除するのでなく、集団みんなで助け合い、ともに生きたので
あった。

 約五〇〇万年前に現れた人類は、「協力(助け合い)」「分配(みんな平等)」
なしでは生存できなかった。「協力」と「分配」は人類の深い習慣となり、数百万
年にわたりつちかわれ、人類の心としていまも息づいている。「奪う」「排除する
」「差別する」などという思想や感情は、貧富の差が生まれ、国家がつくられた六
〇〇〜三〇〇〇年前からにすぎない。

 こうした歴史とくらべても、現代における人の命はなんと軽いだろう。ロシア原
子力潜水艦乗り組み員全員死亡事件の異常さは別としても、戦争、紛争、暴動、テ
ロなどによる犠牲者の報道はたえることがない。企業による命より社益を優先する
殺人的犯罪、無差別殺人そして少年の凶悪犯罪…。「人の命は地球上の最も金持ち
の全財産より重い」、革命家チェ・ゲバラはこういっている。

              この人の着メロは
 携帯電話の着メロ、森首相は軍歌の「戦友」、自由党の小沢党首が「同期の桜」
、中川官房長官は「異国の丘」、宮沢大蔵大臣は「蘇州夜曲」、相沢金融再生委員
長は「君の名は」。石原都知事は「軍艦マーチ」らしい。どうでもいいことですが


        通信傍受法/盗聴法に想う
 約30数年も前の話で恐縮だが、友人が電々公社/現在のNTTに勤めており、宿直
の夜、遊びにいって2、3件電話を盗聴するという経験をした。スリルもありおも
しろかった記憶がある。法律で警察に盗聴の権利を与える通信傍受法、恐るべし。
その警察官の話。同じ頃、京都府警勤務の兄をもつ友人が大量のわいせつ写真をみ
せてくれた。兄が犯人から取り上げたものであった。そのモラル昔も今も変わりな
いか。その警察に公然と盗聴の権利を与える通信傍受法、恐るべし。
 
 あとがき 50数日の真夏日を残して20世紀最後の夏が終わろうとしている。
療養の身として変わらずいられることをヘルパーさん、看護婦さんはじめ多くのみ
なさんに深く感謝している。

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第19号                    2000年9月4日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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   憲法99条そして30条

 久しぶりに憲法を読んだ。99条に改めて深く納得している。【憲法尊重擁護の
義務】 /天皇又は摂政及び国務大臣、国会議員、裁判官その他の公務員は、この憲
法を尊重し擁護する義務を負ふ。/ 最も憲法や法律を犯しやすいのがこれらの役職
にある人たちであり、特に戒めているのだ。つい最近だけでも中尾元建設大臣、森
田、山本議員などを見ても明らかだ。99条の目できびしくみていく必要があると
思う。
 
 30条「国民は法律の定めるところにより、納税の義務を負う」は当然のように
思われるがそうではない。「マッカーサー草案」の第30条は「法定手続きの保障」
(現31条)であり、「納税義務規定」はなかった。内閣要綱(憲法改正草案要綱)
にも、内閣草案(憲法改正草案)にも「納税義務規定」はなく、1946年8月の
衆議院の審議で第30条に「納税義務」規定が設けられた。世界の先進資本主義国家
で、「納税義務」を憲法に唱っているのは、イタリア共和国憲法(第53条「何人も
その担税能力に応じ、公共の費用を負担しなければならない。租税体系は累進主義
にもとづく」)ぐらいであり、アメリカ合衆国憲法にも、フランス共和国憲法、ド
イツ共和国基本法にもその規定はない。当時の保守党は、大日本帝国憲法21条「日
本臣民ハ法律ノ定ムル所ニ従ヒ納税ノ義務ヲ有ス(兵役、教育とならび三大義務と
いわれた)」という条文を残しておきたかったのです。
 
 このように税金をとることに異常なこの国/税金の規定は84条にあり欧米諸国
はそれで十分としている/は、膨大な借金や公共工事費等のように使い方もまた異
常です。そして法律をつくる側の税金にかかわる犯罪も後を絶たない。/あっせん
利得法/をめぐるあやしげな動き、遠からず動き出す改憲騒動、いま憲法99条の
存在が輝くべき時だと感じる読後感想です。
 
 自己紹介8/久保田明子さん(O型)
 更年期真っ盛りの50代、夫、息子、娘の4人暮らしです。
 自転車で7分くらいの所に母親がいます。母は(81歳)物忘れが始まりました
が、「負けるものか、まだあの世には行きたくない」と自分の好きな縫い物に励ん
でいます。時には「もう疲れた。よく生きたものだ、もういつ迎えに来ても悔いは
ない」と弱音をはいたりしていますが。母を見て、指先はやはり脳の刺激によいか
、昔、苦労してきたから、体も丈夫でいられるのかと考えさせられることがありま
す。
 この頃歳かな? 田舎暮しも悪くないなと思うようになりました。田舎(長野県
、富士見町)は寒いけれど、野菜も美味しいし、空気もおいしいし、懐かしいです


 ALS日誌5 最近困っているのは手足の指の曲がりです。特に左手は、パソコ
ンをうつので大切にしたいと思っております。そこで別に/介護通信/というもの
でこまかなお願いをしていきます。よろしくお願いします。

 あとがき 今回でヘルパーさん全員の自己紹介が終わりました。ありがとうござ
いました。次は看護学生のみなさんにお願いします。メールでお願いします。今回
山口さんのB面2号があります。裏面もどうぞ。この号、看護学生の加藤さんに手伝
ってもらいました。

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第20号                    2000年9月11日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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  秘書、秘書、ばなし

 実は大学受験に失敗した春、地元の社会党の国会議員の秘書になることがほぼ決
まっていた経験を持つ/その後思い直して受験を継続/から、秘書をめぐる問題は
身近に感じる。

 その問題、政策秘書とは。92年末の予算編成をめぐる与野党折衝の結果、公設
秘書の増員が決まった。当初は単純に 「第三秘書創設」であったが、「お手盛 り
」批判を避けるために、途中から「政策担当秘書」という“隠れみの”が持ち出さ
れた。そしてその条件もどんどんゆるめられ、公設秘書10年以上か、あるいは公
設5年以上の経験がありかつ政党職員などの勤務経験を合算して10年以上の条件
を満たせば、約二週間の研修と簡単な試験で政策秘書の資格が認定される。そして
合格率は「不合格者を探す方が難しい」ほどだといわれ、すでに衆院で1127人
、参院で451人が資格を得ている。
 一方、本来の国家試験の「政策担当秘書資格試験」での資格取得の制度は国家公
務員上級職試験と同レベルの難関とされ、合格者は初年度から累計で も有資格者は
273人にすぎない。
 この政策秘書を雇ったことにして山本議員は給料を私物化したのだ。

 では山本議員の収入を見る。前の号で議員の給料を約2500万円と紹介したが
、より正確には次のとおりとなる。国会議員には歳費やボーナス、文書 通信費など
各種手当として年間約四千 四百万円が支払われる。JR無料パスや航空機クーポン
券も支給される。都心の一等地にある議員宿舎の3LDKの家賃は五万円前後であ
る。なお政党助成金はふくまず計算した。

 1871年3月18日から同年10月末までパリに花開いた人類史上初めての労
働者の政府ーパリコミューン/関連文献を涙しながら貪り読んだ/その施策のいく
つかはの現代にも引き継がれている。そのパリコミューンは、次のスローガンを高
らかにかかげ、勇敢に実行した。
  ■労働者なみの賃金で働く公務員制 ■すべての公務員のリコール制
 税金で養われているすべての人々ー総理大臣以下すべての公務員および準ずる人
々に、そのことを、どんな時にも忘れてほしくないと思う。 
            
 自己紹介9/加藤薫さん
 28歳看護学生 十代のクラスメートに囲まれ「若い者には負けられない」と思
いながら、でもやっぱり「若いっていいなァ」と思いながら、毎日毎日奮闘中です

 佐々木さん宅にお世話になってはや五ヶ月。大学の先輩でもある佐々木さんのも
と、色々勉強させてもらいながら、通っています。口読的中率は一向に上がりませ
んが、これからもご指導よろしくお願いします!!

 あとがき 毎週発行をはじめて20週、おかげさまで無事20号まできました。
みなさんの様々なご協力に感謝、感謝です。指の力が少し落ちたけれど、なんとか
工夫して頑張りたい。

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第21号                    2000年9月18日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

  車椅子からの風景/第一回 改造車

 先日デパートの駐車場で、改造車を操作するのを見た。電動車椅子に乗った障害
者が自分の車のところに行き、電動車椅子からおりて、まず運転席のドアを開け、
助手席に買い物袋を投げ込み、後ろのドアを上に開け、車内のレバーを力をこめて
引くと車椅子用のステップを降ろした。それから電動車椅子を手で操作してステッ
プに乗せた。私が見たのはここまでだが、これで約20分近くかかった。さらに車
内のレバーを引き、電動車椅子をのせたステップを車内に格納し、後ろのドアを閉
めて運転席まで歩き、ドアを開け、乗り込む、という作業が残されている。

 初老の障害者の手際よい一連の動作を見守りながら、映画の一シーンが浮かんで
きた。電動車椅子に乗った青年がワゴン車の前に来る。手にリモコンをもちワゴン
車にむかい操作する。横のドアが開き、中からクレーンが出てきて、電動車椅子ご
と青年を車内に運び、そのまま運転席へ。まもなくワゴン車は軽快に走り去る。こ
の間数分のできごと。

 「この車の改造費用は約1千万円です。全額国庫補助です」とのナレーションが
さわやかでした。スウェーデンの記録映画の一場面です。なお日本では、改造費用
補助は、障害者本人運転の場合のみで最高133900円となっている。

 歴史や制度、税制などの違いがあるとしても、これはなんという違いであるだろ
う。
 
 自己紹介10/森亜美さん
 19歳看護学生 祖父、祖母(入院中)、父、母(やっと退院)、妹と同居。立川
生まれの立川育ち 保育園から現在の看護学校まで全て立川市内、超自元っ子です

 バイト、バイトの毎日で、月、木、金、土は国立の味酒処さくら、日は立川の養
老乃瀧、火、水どちらかに佐々木邸へお世話になってます。
 忙しい毎日ですが、この夏つくったたくさんの思い出と、この夏できたNew彼氏!
(^_^)/そして何よりも周りの友達のおかげで乗り切っております。いつも笑
顔で、人を安心させるようなナースになりたいと思っています。 

 一行戦後史1
 当時の流行歌、流行語、社会事件の主なものを書いてみる/世紀末、ともに回顧
を。
 1945年 リンゴの歌/一億玉砕、一億総ざんげ、たけの子生活 敗戦
 1946年 東京の花売り娘、悲しき竹笛/メチール・放出物資 吉田内閣、憲
法公布 

 あとがき 5月から週刊で発行をはじめて5か月め。/いま私の在宅療養は医者
2カ所、訪問看護3カ所、ヘルパーさん夜間をふくめ11人、その他たくさんの人
たちに支えられています。けれども相互に顔をあわせることはほとんどありません
ので、この場で自己紹介をお願いします。あわせて、当面のお願いなども、この紙
面でお願いしたい/創刊号あとがきにこう書きました。いまメールでの16人を含
めて約40人にみていただいています。ありがとうございます。

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第22号                    2000年9月25日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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  車椅子からの風景/第二回 高速道路のトイレ

 旅行をしてまず最初に気になるのはトイレ。これぬきには旅を語れない。どこの
休憩所にも必ず障害者専用トイレがあるのは、たいへんうれしく心強い。その広さ
も清潔さも、ほとんどのところが合格といえるだろう。管理にあたっている労働者
のみなさんありがとう。
 しかし、冬の旅を何回かして、改めて痛感したことがある。今便秘で苦しんでい
るのだが、たまたま便座に腰を下ろして、その冷たさに震え上がった。いままでほ
とんど小用しか利用して来なかったので気がつかなかったが、ウオッシュレットは
おろかウォームレットさえみあたらない。その後の旅行で、アクアラインの海螢の
障害者用トイレで、待望久しいウオッシュレットを発見して、とてもうれしかった。

 なお次の点で改善を求めたい。第一 便器をウオッシュレットにして欲しい。私
の経験の範囲だけれど、ウオッシュレットは海螢を除いて一箇所もなかった。
 第二 手摺の改善を望む。というのはさまざまに工夫されているけれども、便座
の正面には手摺がない。立ち上がるとき一番力がはいるのは、正面からの引く力だ
から。
 第三 入口のドアは、自然に閉まるタイプのものが多いが、車椅子全体が中に入
るまでに、自然に閉まるドアとぶつかるのである。自動化もふくめた改善を求めた
い。

 自己紹介11/高遠文恵(A型)さん
 長野県上田市出身です。高校卒業後、大学のため上京。かれこれ7年になります。
大学卒業後、しばらく働いていましたが、勢いで看護学校に入学したのが1年半前
。意外と年上組みも多くのらりくらりと学校生活を送ってます。が!想像以上に看
護学校というところは忙しく、早く働きたいなぁと思う毎日です。隣の芝生は青く
見えるという単なるわがままでしょうか??乗りかけた船です。あと1年半がんばり
ます!
 !今年の4月から佐々木邸に通いはじめました。佐々木さんと奥さんをはじめ会う
方々にいろいろ教わり一生懸命かつ楽しく勉強させてもらってます。まだお会いに
なった事がない方がたくさんいるかと思いますが、どうぞよろしくお願いします。

 一行戦後史2
 1947年 啼くな子鳩よ、星の流れに/ペニシリン、パンパンガール/2・1
スト中止命令、片山内閣(社会党第一党に)       
 1948年 東京ブギウギ、異国の丘/老らくの恋、てんやわんや/帝銀事件・
昭電疑獄、鉄のカーテン、芦田内閣成立
 あとがき23日にJALSA東京都支部総会に山口、杉山さんと我々夫婦ででか
けた。発症間もない仲間の悲痛な発言、訴えがめだった。生き方もふくめた援助の
必要性を痛感している。/少しは患者らしいものに/と前号からの体験的なことを
しばらく続けたいと思う。

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第23号                    2000年10月2日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
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  車椅子からの風景/第三回 入浴サービス

 一昨年末から入浴サービスを利用している。老人や障害者に対する風呂の出前サ
ービスとでもいうものだ。
 まず概略を示そう。通常3人一組の仕事のようだ。男性一人、看護婦、職員の女
性である。まず看護婦が私/患者 1種一級/の体温、脈拍、血圧をはかる。そし
て洋服をぬがせてくれる。職員の女性が床にビニールシートを敷き、3人で協力し
て風呂おけの組み立て、ホースを繋ぐなどの作業。風呂おけは2つ折りの組み立て
式。お湯は患者宅の水道の水を車のボイラーで沸かして利用する。患者宅到着から
以上の作業終了まで約10分。
 さて入浴。ベットから看護婦の協力のもと、男性職員が抱き上げて風呂に運び湯
に入れる。頭から順番に全身を洗ってくれる。足をのばしてゆったりはいれる。湯
舟には網をかけてあり、体を洗う時や体をお湯にしずめる時など便利にできている
。なおお湯の温度は希望でき、入浴材の使用も自由だ。お湯に入ってからあがるま
で約20分。
 第一に、自宅で気楽にはいれるのがいい。場所もあまりとらず、蛇口と電源さえ
あれば、という感じだ。
 第二に、動作のひとつひとつを 失礼します。頭を濯います。と声かけしてくれ
るので、安心感を持てるのがいい。もちろん入浴前後の健康管理もふくめて。
 3人のチームワークもよく、動きにむだがないのに感心させられた。
 たいへんですねと声をかけたら、/入浴後の気持ちよさそうな顔をみたらたまり
ませんよ/
と応える男性職員の笑顔が印象的でした。
 しかしながらこの制度少し危うい。介護保険の自己負担が患者の利用をおさえ、
業者の営業を圧迫するからだ。

 自己紹介12/長瀬 慈(けい)さん/O型
 初めまして!産まれも育ちも日野市で生粋の日野っ子です。短大を卒業後、自動
車会社に就職、外営業部で業務をこなす傍ら、「本当にこのままでいいの?」と思
うようになり悩み続けた結果、勇気を持って看護の道へ進むことになりました。
 看護学校に入学して1年半になりますが良い仲間にめぐり会えて嬉しい反面、窮
地に追い込まれることが多々あり日々鍛えられています。あまりにも大変なので卒
業式での先輩の姿はあまりにも羨ましく感動した程です。体を動かすことが大好き
で、スポーツクラブでダンス・水泳等汗を流したり早朝テニス・ジョギング・など
していましたが学校に入学してから思うように体を鍛えられないのが悩みの種です

 あと残り1年半、体力で乗り切ろうと思っている私にとってこれは深刻なので何
とかしたいのですが・・・・。この看護学校生活は私の1つのチャレンジなのでが
んばりたいです。今後ともよろしくお願いします。
 
 あとがき 日曜日に息子の野球の練習を見に行ったあと看護学生のアルバイト先
の居酒屋へみんなで飲みに行った。翌日は近くのカレーハウスへヘルパーさんたち
と外食。秋本番。

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第24号                    2000年10月9日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

「行政改革ということは、よく気をつけないと弱いものいじめになるよ。……全体
、改革ということは公平でなくてはいけない。そして大きいものからはじめて、小
さいものを後にするがよい。言いかえれば、改革者が一番に自分を改革するのさ」
……勝海舟。

 勝海舟が明治30年頃に政府高官たちに語った言葉(「氷川清話」)です。この観
点でみると。
 まず参議院比例区への導入を画策している「非拘束名簿式」なるものをみる。す
でに長嶋監督や若乃花への出馬を要請しているといううわさもある。要するにこれ
らの/有名人/が例えば300万票とるとする。当選に必要な約70万票を差し引
いた230万票を他の候補者まわすというもので、これを/票の横流し/という。
劣勢自民党最後の切り札とでもいうもの。弱いものいじめ、不公平の典型と言える
。損得勘定で見ると、得をするー自民党、損をする−野党とりわけ少数野党、そし
て国民。恐らく冗談からはじまったに違いないが、議会史上最大の汚点の一つとな
るだろう。

 「あっせん利得罪法案」をみる。損得で見ると政治家は損、国民は得、本来はこ
のようであった。だが私設秘書を除外することで根本から違った。何しろ多い場合
数十人いる秘書のうち処罰の対象となる公設秘書はわずか3人、残りはすべて私設
秘書なのだから。ザル法の典型、/秘書が、秘書が/の前奏曲になりそうな気がし
てならない。

 むずかしそうな法律も勝海舟の観点と誰が得をするのか損をするのかを考えてみ
ると謎解きも可能だ。経団連は財政再建へ消費税率を2002年に25・5%まで
引き上げる必要があるという。こうした背景のもと/工夫され粉飾された法案/が
矢継ぎ早にだされるだろう。みぬかなければ。 

 ALS日誌6 10/7同じALS患者の佐藤さん一家4人に宿泊してもらい楽
しい週末をすごした。3人くらいの患者が気楽にともにすごせる環境をつくりたい
。7日は希望の会運営委員会、苦しんでいる患者、家族に役立つ活動めざし12時
まで討論はつづいた。
 あとがき ニュースをみていたらとんでもない画面にであった。マラソン金メダ
ルの高橋選手にビールをつがせて喜色満面の森総理の顔である。舞台は選手たちの
慰労会であったはず。この男なにを勘違いしているのか。この画面今は消えている
。もうひとつ/ナベツネ/こと巨人軍渡辺オーナーの/うちは企業野球だ、来年も
補強を徹底してやる/と記者団にはき捨てた醜い顔。思い起こせばこのチーム、南
海ホークスのエース別所引き抜き、長嶋入団時に同じ三塁手の難波という強打者を
/他チームで活躍されるよりは/と結局飼い殺し、あの江川事件と黒い歴史は連綿
と続く。最近の広沢、石井の悲劇、今年田辺がこれに加わるだろう。さらにガルベ
スの喜劇。その本質昔も今も変わらない。しかし/金権ナべツネ/今日も行く。 

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第25号                    2000年10月16日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

         車椅子からの風景/第四回
小淵沢の夜
 /11月29日中央自動車道は、土曜日にもかかわらず渋滞もなく快適な走行が
楽しめた。やがて昼食をすませた開会前の小淵沢の空から突然ボタン雪が舞った。
 さあ開会、7人の患者を中心に家族、ボランティア、医療、福祉関係者総勢39
人で早くも会場は熱気につつまれる。そして多くの困難を抱えながらも、たくさん
のひとびとの援助の中で、7人の患者が参加できたことが、それぞれに工夫された
参加のかたちのなかに、しのばれます/
 このようにして感動の第一回宿泊研修会は開会された。

 /夕食前、私を含めて3人の患者を、ボランティアさんたちのたいへんな努力で
入浴、ゆったり温泉のお湯にそれぞれ何年かぶりにつからせていただきました。感
謝、感謝です。みんなそろっての中華料理をかこんでパーティ、食べられる人も食
べられない人も、飲める人も飲めない人も意気投合、全員がマイクをもってのスピ
ーチに涙と笑いにつつまれたひとときでした。さらに塚田さんを囲んでのひととき
を過ごしたあと、こんどは4月に第2子出産を予定されている患者の佐藤さんのへ
やでの語り合い、名残り尽きない小淵沢の夜でした/
 温泉につかり、涙と笑いにつつまれて、名残り尽きない小淵沢の夜はこのように
ふけていった。

 あっという間に予定時間は、過ぎ去り、あちこちに記念写真の輪ができ、会場は
去りがたい雰囲気いっぱいであった。「ALS患者はあった瞬間から家族同様のつ
きあいとなる」、JALSA松本会長がいわれたが、まさにそういう関係が生まれ
育っている。そして第二回宿泊研修会はスパウザ小田原に場所をかえ、11/25
、26日に開催される。

 一行戦後史3
1949年 青い山脈、銀座カンカン娘/ニコヨン、竹馬経済/ドッジライン、下
山、三鷹、松川事件、シャウプ税制勧告
1950年 越後獅子の歌、水色のワルツ/特需景気、おおミステイク、「貧乏人
は麦を食え(池田蔵相)」/レッドパージ、朝鮮戦争、総評結成  

 あとがき 土曜日、息子の学童のスポーツ交流会を見学した。午前のキックベー
スボールだけみた。親たちの熱狂的な応援に圧倒された。ゲームの中、息子が、打
席に向う選手みんなに何か耳打ちして、テレビの野球のまねをしているのがおかし
い。そしていじめや少年犯罪とはおよそ縁のない元気はつらつな世界が、そこには
あった。歌といえば、舟木一夫に/明治百年/という歌があった。/明治百年山河
あれど いくさばかりはまっぴらごめん/、/いくさ勝ってもあの山河に 眠る兵
隊さんは帰りャせぬ/確かこんな歌詞でいい歌だと思ったが発禁になった。東海林
太郎の/国境の街/は/ひとつ山越しゃロシアの星が/は/他国の星が/と訂正さ
れ、/昔なつかしマルクスボーイ/は/昔なつかし銀座の柳/と訂正された。これ
は戦前の話し。忘れないうちに。

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第26号                    2000年10月23日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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   いのちの重み2/患者とはなにか

1、経済の側面からみる
 第一に、その存在ぬきには病院経営がなりたたないもので最大の収入源を構成す
る。第二に、しかし扱う商品が、主として医療技術であること、保険をともなうこ
とで必ずしも本人が負担しない、さらにそれ事体大きな収益をあげられない公共需
要の一つであり、しかも一般に需要に対する供給が少なくなっている。第三に、以
上の医療部門の経済的特徴が、患者が本来の地位つまりお客さまの地位につくこと
をさまたげている。第四に、いまその特殊性をのりこえる患者、家族の努力が求め
られる。 
2、医療の側面からみる
 第一は、治療の対象である。第二は、扱う商品が主として医療技術であるという
特殊な商行為であり、医療技術の結果としての効力もまた商品の一部を構成するか
ら、その行為は、両者の協力によってのみ効力をあらわす。第三は、つまり患者と
は治癒という目的に向う共同作業者/医者、看護婦らともに/に他ならない。した
がって第四に、医療のはたす役割は、患者の生きる力を強め、これに依拠して治癒
力を育て強めることで治癒を実現することを基本とするのである。
3、民主主義の観点からみる
 /民主主義とは自分がなにもかもできるという考えを捨てることを第一に要求し
、第二に、自分ができない分野を担当する他人を自分以上に尊重することを要求す
る/わが尊敬する清水慎三先生の言葉だが、医療の分野はどうか。第一に、患者に
対する医者、看護婦の姿勢は、患者が具体的に尊重されているといえるか。人手不
足もあるが、残念ながらそうはいえそうにない。したがって第二の内容の実現もま
た当然ながらおぼつかない。
4、ともに目指すもの
 こうしてみると、患者が客としての本来の地位を獲得することが、自らの処方の
チェックともあいまって、乱発する/医療ミス/を軽減し、医療関係者が、なによ
りも患者を重要な構成要因と認識し、同じ目標に向う共同作業者として歩むなら、
医療の分野での大きな前進につながるかもしれない。そして大切に思われるのは、
この2つの分野のとりくみは、医療現場の民主主義の確立と連動するだろうという
ことである。
 おわりに
 聞くは病歴ばかりなれど/人それぞれの人生迫り来る
 あるベテラン看護婦さんの看護学生時代の忘れられないそして人生を決めた先生
の一言である。患者は誰も知らないたくさんのことをもっている。独自の闘病、多
彩な経験、独自の人生を。
  あとがき 気管切開を同時期に行ったALS患者が呼吸器をつけることなく亡
くなった。今年すでに希望の会で5人が亡くなっている。告知のありかた、初期指
導、呼吸器問題、なによりも患者観への疑問と怒りを禁じ得ない。18日難病対策
で都議会各党へ申し入れ行動に参加。終了後コーヒーを。そこでの橋本みさおさん
のご主人の/患者はお客さま、もっと胸をはって/の発言に強く共感。日頃の想い
をまとめてみた。

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第27号                    2000年10月30日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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   前兆

  前兆をよくみるということ
   風が吹けば桶屋がもうかる
 1、風が吹く
 2、砂ぼこりがたって、眼病が増え、盲人が増える
 3、盲人が増えると三味線をならう人が増える
 4、三味線がよく売れるから、三味線をつくる猫の毛皮が必要になる
 5、猫をたくさん殺してしまうから、猫が少なくなる
 6、猫が少なくなると鼠が増える
 7、鼠が増えると風呂桶までかじるから、桶をなおしてもらわなければならない
 8、だから、桶屋が忙しくなって、もうかる
 
 ひとつのものをじっと見つづけよ
 「そうすると、変化がないように見えたものに、変化が起こっていることが見え
てくる。その変化にきづいたら、それは前兆だと思え。小さな変化のあとに、必ず
新しい時代がつづいてくる」と書いてある。/行く川の流れは絶えずしてしかも元
の水にあらず/と徒然草にも書かれている。
 
 変化するもの、しないもの
 中川官房長官が女性問題などでやめた。最近女性問題でやめたのは、蜂の一刺し
でやめた宇野首相、次の海部内閣の山下官房長官以来らしいが、その海部について
面白い文章があった。 「……自由党の青年代議士海部氏。(なんとかいう代議士
の秘書をしていて、その人が死んでから、奥さんが身代わりに立ち、二度目に落選
してこの人が今度出たのだそうだが、つまらん男だ。『高見順 文壇日記』・岩波
新書一九六一年一月九日の項)」。そういえば、学生時代の売春検挙疑惑も釈明さ
れていない上になにかと話題の多い森首相について、高見順先生、なんというだろ
う。

 名刺折り曲げ事件
 この前兆から、一夜明けてのあの/謝罪/は浮かばない。聞けば副知事になるは
ずであった男だとか。地方小官僚の性根ここまで落ちたか。

 原発
 今から35年前、高校の化学の先生から/原発はだめ。なぜなら分裂エネルギー
に依拠しているから/といわれたのをおぼえている。今世界は二酸化炭素をまき散
らす/火力発電/さえこえて、よりクリーンなエネルギーへ向いつつある。その今
誇らし気に原発を宣伝する東京電力、さらなる原発建設に向う中国電力。このおろ
かさ、歴史はどう書き記すだろう。

 あとがき 犯罪とつまらぬ政争でニュースが埋まっている。様々な前兆を読み取
る能力を時代が求めているようだ。日本国の位置についても。/意見は出さず金だ
け出す国/ではたまらない。

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第28号                    2000年11月5日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

  不平等
 少し野球にこだわる。/代理人制導入/に関する巨人渡辺オーナーの常軌を逸す
るまたまたの暴言、しかしあまりのばかばかしさに、これは無視。日本シリーズに
さかのぼる。第三戦の松中の一塁へのヘッドスライディング/仁志のファインプレ
ーとされているもの/への判定は何回かみたがどうみてもセーフにみえた。第四戦
の秋山の二塁盗塁は、解説者もあきれるほど明らかなセーフであった。この2つの
判定が反対であったならシリーズ全体もまた反対に流れたと思われる。そして決定
的場面であった証拠に、四戦以降ダイエーの選手から勝利への意欲が消えたように
みえた。

 なぜこだわるか。多くの野球選手や関係者が巨人へ巨人へと流れていく現実と深
く関わると思うのだ。三つの例を示そう。/デーブ大久保/の場合。西武、巨人と
歩んだ二流捕手というところ。巨人ブランドを活かしてタレントとして結構成功し
ている。杉山と江藤の場合。巨人ブランドに溺れて犯行におよんだ。杉山は三流捕
手。もう一人広島から来た江藤、これは一流。しかしシリーズ直前の婦女暴行によ
り事情聴取、なぜ日本シリーズの出場が許されたのか、よくわからない。巨人ブラ
ンドを活かしたもの、溺れたものの典型例である。

 本題に戻る。選手や関係者がそうだとしたらひとり審判だけは違うとどうしてい
えよう。そういえば/巨人びいきの審判/は、昭和31年以来のプロ野球ファンの
私の目にも数多くいる。こうして少なくとも/巨人によく思われようとする/雰囲
気が形成されることが容易に想像できる。だからこのような/公然たるミスジャッ
ジ/はこれからも公然とおこるだろう。/巨人優勝の世論がつくられることが一番
恐い/いつか聞いた中日星野監督のつぶやきが忘れられない。

 /出発点おける不平等/が最も遠いはずのスポーツの世界でその不平等を/それ
ぞれの生涯の終着点へより拡大させながら/戦後55年もの間、変わらず存続して
いることへの驚きを禁じ得ない。こうした不平等を条件としてなりたつ巨人人気は
、日本テレビを中心とする巨人狂想曲ともあいまって、社会や子どもたちへどのよ
うな影響を与えてきたのであろうか、そして今後与え続けるのであろうか。
  
 一行戦後史4
1951年 トンコ節、上海帰りのリル/逆コース・GI刈り 老兵は死なず、さ
り行くのみ/第      一回紅白歌合戦、日米安保条約締結、パチンコ全国に
大流行          
1952年 芸者ワルツ、テネシーワルツ/ヤンキーゴーホーム、青線/スクータ
ー大流行、血の      メーデー       
 ALS日誌7 土曜日、患者仲間の佐藤さんと新宿へ、ちょっと散歩に。杉並か
ら昔通いなれた青梅街道をとおり都庁あたりへ。目の前のセンチュリーハイアット
で一杯900円のコーヒーを飲んで帰ってきた。運転杉山さん、ヘルパー山口さん
に妻と私。ALS患者のくらしと人手は、密接不可分の関係にある。JALSA東
京都支部の塚田さんは支援要請にアメリカに行き、橋本みさおさんはテレビでも紹
介されたが年末に国際会議参加のためデンマークにむかう。2人とも呼吸器をつけ
ている。他方私たちは今月末の/希望の会の宿泊研修会/の準備に追われている。

 あとがき ナべツネ発言についムキになった。日曜日息子の学芸会をみた。働い
ていたらみれないと思いつつ。月日のたつのが早い。以前の1時間の仕事に今数日
かかるからなおさら。

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第29号                    2000年11月13日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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   いのちの重み3/医療行為問題

1、  医師の指導を受けた家族の吸痰行為などは可能である。
2、また、緊急避難については、医療行為のように業として行うのものではなく、
救命行為となる から、医師法違反に問わ れることはない。
3、医療行為を医師以外の者が、あるいは診療補助行為について看護婦以外の者が
行うことは原則 として認められていない。ただし、介護ヘルパーによる医療行為
(診療補助行為)については、 一概に適否の判断がつけられず、厚生省の公式見
解も示されていない。逆に総務庁は、認めるよ う勧告している。
4、従って具体的には、介護ヘルパーの医療行為等(当該行為が医療行為等にあた
るか否かも含  め)に疑義がある場合には、利用者の状況や行為の内容など具体
的な事例を示して、個別に、厚 生省や行政にに回答を求めることが大切と思われ
る。
5、本来介護計画に訪問看護を組み入れ、療養上の世話や診療補助行為については
、当該訪問看護 が行うことが適当なのだが、国の制度と体制に不備があり実現困
難、その不備を患者、家族、関 係者が懸命に補っているのが現状。ここには/法
律違反/などの概念の存在の余地はない。
6、いわゆる責任問題は、第一に、法律上訴訟無しに発生しない。第二に、患者と
ヘルパーとの私 的関係の中で患者が諒としており発生しないし、私たちには、責
任追及の意志はまったくない。
7、根本的解決に向けて、・法改正、・国の責任による暫定措置、・それまでの期
間における好意 的黙認、を求めていきたい。
おわりに 10年前呼吸器をつけての在宅は不可能に近かった。今、大部分を公費
で可能になって いる。患者、家族にはまだもどかしいが劇的変化だ。懸命に生き
る患者がいるかぎり、そして  切実な患者の要求のあるかぎり、変化はある、希
望はある。
 
 一行戦後史5
1953年 君の名は、街のサンドイッチマン/むちゃくちゃでござりまする、さ
いざんす/テレ      ビ本放送開始、バカヤロウ解散、三井闘争 朝鮮戦争
休戦協定        
1954年 お富さん、原爆許すまじ/死の灰・戦力なき軍隊/プロレス、街頭テ
レビ、水爆マグ      ロ/ビキニ事件、自衛隊発足

 あとがき 司法制度改革の一貫で/裁判への陪審員制度−10人の陪審員の意見
が一致すれば評決になるというものーの導入に賛成の弁護士の/見ず知らずの10
人が一致する結論は学者の判断より正しいし、それは時代の要請でもある/という
主旨の発言に感銘をうけた。もうひとりの学者は象牙の塔的な、古臭い反対意見を
述べていた。現在の生活により密着した賛成意見と古くさい、権威主義的反対意見
と、医療行為問題をめぐる2つの立場とどこか似ている。生活にあわない制度や法
律はあうようにかえればよいのだが。28号へ親切丁寧な批判があった。つい感情
的になりすぎた。特に江藤選手について正確さを欠いた。今日のニュースが相手方
の恐喝未遂での逮捕を報じている。さらに正確にしたい。

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第30号                    2000年11月20日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
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  自主、民主、公開の原則

 意味するところは、事実に対してこれを隠さず、嘘を言わず、そしてみんなで話
し合い、みんなでどうするかを決める、さらに他人や他団体に影響されず自分たち
自身で決める、ということ。

 小学校5年の時、PTA会費を集める係りをしていて、納入が遅れていた級友から/
もらった/となぜか嘘を言い、とりつくろうためにさらに嘘を言い、担任の教師か
ら問いつめられ、しどろもどろで泣きべそかいて、そのうえ授業中何時間も立たさ
れたことがある。嘘をつくこと、つきとおすことは大変なこと、そして高くつくも
のだと骨身に知らされた。こんな経験ありませんか。おかげでその後の人生、比較
的に嘘少なく歩んでいる。

 /お詫びの記者会見/はすっかり日本の風物詩的に有名になり今でも日常茶飯事
となっているが、思えば三菱自動車も雪印乳業もブリジストンタイヤも、はじめは
ひとつの事故の報告を誰かがまたはどこかの部署が隠し、とりつくろいの嘘をいう
ことからはじまっている。たびかさなる医療ミスも多くは月日がたっての表面化で
あることから、本質は同じ。遺跡ねつ造の喜劇的悲劇もまた同様である。参天製薬
のあのさわやかさは諒とするが、それがあれほど目立つことはこの国の不幸の深さ
を物語っている。

 「首相がアホでも政治はできるぞ」野中幹事長の高笑いが聞こえてきそうなドタ
バタ劇であった。世論を背景に密室政治に立ち向かった加藤グループ、皮肉か当然
か、密室の中に敗れ去った。

 勝者野中の顔を見て思い出したことがある。「……之ヲ以テ、統帥権ノ本質ハ力
ニシテ、其作用ハ超法規的ナリ……」「従テ統帥権ノ行使及其結果ニカンシテハ、
議会ニ於テ責任ヲ負ハズ。議会ハ軍ノ統帥・指揮並之ガ結果ニ関シ、質問ヲ提起シ
、弁明ヲ求メ、又ハ之ヲ批評シ、論難スルノ権利ヲ有セズ……」『統帥綱領』は昭
和三年、『統帥参考』は昭和七年に、それぞれ参謀本部が本にしたもので、特定の
将校しか閲覧を許されなかった。そこからの書き抜きである。/超法規的/の4文
字が浮かび上がる。こうした思想、保守本流に強固に受け継がれているかのようだ
。加藤、山崎派議員への圧力、容易に説明しきれまい。

 国の政治から地方自治、企業、団体はては家庭まで/自主、民主、公開の旗/を
たてることが今ほど大切な時はない。長野、東京21区、栃木へと流れている風は
、整理すれば文句なくこの風だ。加藤政変を後押した世論もまたこの風であった。
だが永田町の本流になるにはまだ時間がかかる。

 あとがき 18、9日、長野県八千穂村の府中市民保養所へ。両日とも奇跡的に
快晴に近い晴れ、須玉から清里ラインへ、紅葉が最後の見頃という感じで素晴らし
い。翌日帰り道、宿の前の一面の白樺林をくぐりぬけると落葉松の葉の落ちた枝の
霜が氷って白く染まった風景/樹氷と呼ぶのかな/がつづいた。帰りの標高170
0メートルからの風景はまさに絶景であった。/落葉松の林を出でて 落葉松の林
に入りぬ 落葉松はさびしかりけり 旅行くはさびしかりけり/。有名な詩が浮か
んできた。25、26日、小田原で宿泊研修会、どんな風景がまっているだろう。

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第31号                    2000年12月4日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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  いのちの重み4/家族同様のつきあい

 「ALS患者はあった瞬間から家族同様のつきあいとなる」、JALSA松本会
長の言葉である。第二回希望の会宿泊研修会の中でもさらに実感を深めながら、こ
のことがとても大切なことだと思えてきた。そこでなぜそうなのかを考えてみた。
  
 ここではすべての人間の関係がプラスの関係つまり広い意味で利益をもたらしあ
う関係であり、そこにはマイナスの要素が存在しないことに気がつく。専門職のあ
るいはボランティアのひとり一人が、患者と会の目標にとりかけがえのない存在で
あり、そこには各種の競争/出世争いや生存競争/と無縁であることがよくわかる
。/比べず、競わず、ありのままに/生きることが自然であり、患者にとりこんな
に気の休まるところはない。

 ところでこのような人間関係は、一般社会の中では基本的にあり得ない。それは
自己の半生を単純にふりかえればわかる。生まれてから死ぬまで多種多様な競争が
人の一生を完璧に支配しているのだから。ところが私たち患者会の関係は、その反
対である。例えば私の経験の範囲でも、見ず知らずのALS患者遺族から高額の障
害者用パソコンをもらい、今それは患者仲間をまわっている。車椅子をはじめ様々
な福祉機器が仲間から仲間へ譲られている。また各人のボランティアはまるで患者
全体のためのように機能する。これらのことは、低賃金重労働の見本のような福祉
現場で働く人びとの根本的明るさとも無関係ではあるまい。

 /目の前にいる相手が困っていれば、なんの迷いもなく手を貸す。常に他人より
も優れていることを求められる現代の競争社会のなかで、ボクらはこういったあた
りまえの感覚を失いつつある。
助け合いができる社会が崩壊したと言われて久しい。そんな「血の通った」社会を
再び構築しうる救世主となるのが、もしかすると障害者なのかもしれない/乙武洋
匡は『五体不満足』の中でこう言っている。患者会や障害者をとりまく社会、つま
りは弱者の世界から学ぶものは多い。

 ALS日誌8 第二回希望の会宿泊研修会は、11月25、26日スパウザ小田
原に患者、家族30人が参加して開催された。135号線の大渋滞により開会の1
時間遅れや日程の混乱などのハプニングもあった。1日めの日程終了後3人の呼吸
器装着患者をふくむ4人の患者の入浴。講師の笠原先生先頭に男性4人で約3時間
、まさしく全力投球。呼吸が途切れないこと、気管切開の穴からお湯が入らないこ
とが絶対条件のため、4人がかりで湯舟につける、奥さんはアンビュウを押し続け
る、それはそれは大変な作業であり、患者のひとりとして感謝、感謝です。夕食で
の自己紹介やフルート演奏の後、大半の仲間が部屋に集まり、介護や介護体制のこ
とを中心に医療やリハビリのことなど尽きぬ話しが午前1時半まで続いた。毎分、
毎秒死と相対するものとしての切実さと迫力があった。翌日は参加している6人の
患者、家族からの報告を中心に今後の療養生活や介護についての熱心な討論が続い
た。昨年は涙なみだの全体会、しかし今回は笑顔あふれる集いに。それぞれの症状
は確実に進行しているのに。1年とはいえ歳月の重みを感じている。

 あとがき 5月から毎週発行をはじめて初めて休みを経験した。/継続は力なり
/と言うがなかなか大変ですね。でも新たな出発と思い直してがんばろうと思いま
す。感想や意見はなによりの力になります。年末に同じ患者の佐藤さん一家と宮古
島へ行く予定。遠距離への挑戦です。

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第32号                    2000年12月11日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
       042-360-2720 FAX  042-360-3117
       メールアドレス  hamu@shikoku.interq.or.jp

  憲法九条が危ない

 平和憲法を手にした時、まさか三年後に、この国が軍隊をもつと思っただろうか
。その軍隊を、「軍隊ではない。警察予備隊だ」と説明され、さらに「保安隊」だ
と説明された時、まさか世界第三位の軍隊にふくれあがると思っただろうか。その
軍隊のPKOやPKFへの参加が現実性を帯びて来ると誰が思っただろうか。さらにその
平和憲法の改正論議が正式に国会の場でおこなわれるようになると誰が思っただろ
うか。

 1954年6月2日、参議院本会議において『自衛隊の海外出動を為さざること
に関する決議』が採択され、「いかなる場合においても、一度この限界をこえると
、際限もない遠い外国に出動することになることは、先般の太平洋戦争の経験で明
白」であり「それは窮屈であっても、不便であっても、憲法九条の存する限り、こ
の制限は破ってはならない」これは自民党鶴見議員の同決議にかんする趣旨説明で
ある。数々の憲法論議の中でも特に印象深い。なお宮沢大蔵大臣はこの決議に賛成
したただ一人の現職国会議員であることを記憶しておきたい。
 
 現代の改憲論は政党の如何を問わずその鉾先を憲法九条に向けている。しかしそ
の憲法九条はもっとも徹底した恒久平和主義の宣言として、いま国際的にも注目を
あつめている。昨年五月オランダのハーグで開かれた平和市民会議で採択された「
公正な世界秩序のための10の基本原則」の第一項目は、「すべての国家の議会は、
日本国憲法第九条が定めているように、政府の戦争参加を禁止する決議をすべきで
ある」とのべている。こうした事実を改憲論者たちはどう見るのだろう。

 『日本国民は、正義と秩序を基調とする国際平和を誠実に希求し、国権の発動た
る戦争と、武力による威嚇または武力の行使は、国際紛争を解決する手段としては
、永久にこれを放棄する』『……陸海空軍その他の戦力は、これを保持しない。国
の交戦権は、これを認めない』……憲法九条の示す道を我々は歩もう。『われらは
、平和を維持し、専制と隷従、圧迫と偏狭を地上から永遠に除去しようと努めてい
る国際社会において、名誉ある地位を占めたいと思う』……憲法前文の示す国際貢
献の道を我々は歩もう。

 青い空は青いままで、緑の大地は緑のままで、子どもたちにつたえていくことは
、大人として現代に生きる我々の厳粛な責務ではないか。世界にほこる平和憲法を
、さらに幾世代にもうけついでいくことが、大人として現代に生きる我々に課せら
れた歴史的使命ではないだろうか。
 
 あとがき 政局の激震や森内閣の動向の如何にかかわらず、改憲の動きは無気味
に広がりつつある。その真の狙いを隠しながら。フィリピン・バターンの死の行進
、南京大虐殺、シンガポールでの中国人大虐殺など三百万人の日本国民と二千万人
をこえるアジア諸国人民を犠牲にした「いつか来た道」を形をかえながら、再び歩
まないという保障はどこにもないことを銘記したいと思う。20世紀最後のこの年
、昨年末から年頭にかけて3か月の入院のせいもあり、矢のような1年でした。こ
れからよほど目標と計画をしっかりしないとすべてが流される危険性を感じている
。こんな中、退院を契機に部屋移動、我が家の小さな庭のザクロ、梅、無花果、姫
りんご、りんごや隣の栗林等の木々に芽吹いた緑がそれぞれに今枯れ葉となるまで
つぶさに見てきたが、それぞれの緑に多種多様な種類があることを知る。そしてみ
んな違ってみんないい。人の社会も同じはず。

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第33号                    2000年12月18日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
    発行 佐々木公一  府中市四谷4-51-26
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  辞世のことば

 世紀末ということで/辞世のことば/を調べてみた。まずは戦国武将。 毛 利
 元 就(61才)/三人の半ば、少しにても、かけご、へだても候わば、ただた
だ三人御滅亡とおぼしめさるべく候。武 田 信 玄(53才)/なお三年、わが
喪を秘せよ。上 杉 謙 信(49才)/49年一睡の夢、一期の栄華、一杯の酒
。つづいて 織 田 信 長(49才)/人間50年、化天のうちをくらぶれば、
夢幻の如くなり。一度生を得て、滅せぬ者のあるべきか。豊 臣 秀 吉(62才
)/露と落ち露と消えにし我が身かな浪速のことは夢のまた夢。徳 川 家 康(
74才)/我この剣をもって、ながく子孫を鎮護すべし。
 
 つづいて幕末。 吉 田 松 陰(29才)/身はたとい武蔵の野辺に朽ちぬと
も留め置かまし大和魂。親思う子の心にまさる親心 今日の出来事いかに聞くらむ
。高 杉 晋 作(28才)/おもしろきこともなき世をおもしろく。坂 本 竜
 馬(32才)/俺は脳をやられた、もういかん。河 井 継 之 助(41才)
/八十里腰ぬけ武士の越す峠。木 戸 孝 允(44才)/西郷、もうたいていに
せんか。西 郷 隆 盛(50才)/晋どん(別府晋介)、もうここらでよか。大
 久 保 利 通(48才)/いやな夢をみた。清 水 次 郎 長(73才)/
みだりに闘争をやめよ。勝 海 舟(76才)/これでおしまい。
 
 近代の作家たち。 石 川 琢 木(27才)/お前の送った金は薬代にならず
にお香料になった。夏 目 漱 石(50才)/水をかけてくれ。死ぬと困るから
。松 井 須 磨 子(34才)/では急ぎますから。芥 川 竜 之 介(35
才)/何か僕の将来に対する唯ぼんやりした不安である。小 林 多 喜 二(3
1才)/死因を外の同志に知らせてくれ。宮 沢 賢 治(38才)/病のゆえに
もくちんいのちなりみのりに棄てばうれしからまし。竹 下 夢 二(51才)/
日にけ日にけかっこうの啼く音ききにけり かっこうの啼く音はおおかた哀し。島
 崎 藤 村(72才)/涼しい風だね。原 民 喜(45才)/私は歩み去ろう
 今こそ消え去っていきたいのだ 透明のなかに 永遠のなかに。

 他に有名なもの。聖 徳 太 子(48才)/財物は亡び易くして永く保つべか
らず。ただ三宝の法は絶えずして永く伝うべし。快 川 紹 喜/安禅は必ずしも
山水を須いず。心頭を滅却すれば火も自ら涼し。石 川 五 右 衛 門/石川や
浜の真砂は尽きるとも世に盗人の種は尽きまじ。山 本 常 朝(60才)/武士
道というは死ぬことと見つけたり。二つ二つの場にして、早く死ぬほうに片づくば
かりなり。松 尾 芭 蕉(50才)/旅に病んで夢は枯野をかけ廻る。二 宮 
尊 徳(69才)/葬るに分を越ゆるなかれ。山 本 宣 治(41才)/山宣一
人孤塁を守る。犬 養 毅(78才)/話せばわかる。久 保 山 愛 吉(40
才)/原水爆の犠牲者は、わたしを最後にしてほしい。市 川 房 江(88才)
/やはりもう一度女に生まれて、婦人運動をしなければならないね。

 あとがき 病気の進行の中で芭蕉の辞世のこの句/旅に病んで夢は枯野をかけ廻
る/がよく浮かんだ。ほんの少しその思いがわかる気がして。苦しい苦しい入院中
にみたドラマの最後の吉田松陰の辞世の句/親思う子の心にまさる親心 今日の出
来事いかに聞くらむ/を読み上げる場面に思わず涙した。ところで1350年前の
聖徳太子のことばに注目して欲しい。現代の政治家諸氏、恥ずかしくはないだろう
か。そして市川房江さんのなんと明るく勇気を与えているだろう。

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第34号                    2000年12月25日

           週刊/ALS患者のひとりごと

    今日は/お世話になります
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  ヘルパーさんがんばれ1/女性の歴史から

 女性の歴史を調べていたらおもしろい資料があった。田畑や家屋敷を売買したり
譲ったりするする場合に出てくる女性の名前が鎌倉時代には30%あったが、室町
時代には10%となり、戦国時
代にはわずか3%しかなくなる。ではそれ以前はどうであったか。人類の数百万年
のその歴史はいっかんして、「母権」または「母系性社会」であった。つまり血統
はただ母方に属した。女系だけが承認された。疑いもなく/元始女性は太陽であっ
た/。母系性社会は障害者にとっても差別のない社会であった。人類の祖先のひと
つネアンデルタール人のシャニダール(イラク)で発掘された第一号は身体障害者
であった。この遺体の上には、弔意を示す供え物がおかれていた。そして第三号も
また身体障害者であった。当時障害者の存在は普通であり、第一号は、約四〇歳(
現在なら約八〇歳)まで命を全うした。
 
 これらはつぎの理由で解体された。第一は、動物を飼い馴らすことの発明であり
、第二に、女性による世界史的発明である水稲栽培によって。これらに価値を認め
て男たちがこれらの仕事に大きく進出してきた。はじめて土地に価値がついた。財
産となった。人類にはじめて、貧富の差が発生した。こうして、男を主要な働きて
として、財産が発生し、その財産の、男たちの確かな系統への相続が求められた。
701年制定の大宝律令により、女性の社会的地位は、中国の男尊女卑の法体系をまね
てつくられた律令制のなかで、意識して引き下げられた。これらはよりきびしいか
たちで敗戦まで継続された。
 
 敗戦、そして平和憲法により、男女平等が、認められる。民法で、女は「無能力
者の地位」からとかれる。しかし、その実態は、たたかいぬきにはかわらなかった
。敗戦直後政府は婦人のためと称して、占領軍用の売春施設を警察が指導してつく
った。日本婦人の防波堤にするというふれこみで、衣食住保障の女事務員募集とい
つわり、政府公認の売春婦を集めることさえした。また戦争中14才以上の未婚の女
性に労働の義務をあたえ、女子挺身隊などと学業もなかばに強制的に職場に送り込
みながら、この年10月、失業者対策として、合計 307万人婦人労働者を職場から追
い出し、男子労働者といれかえた。
 
 /憲法とはなにか/「人民の権利が書き込まれている文書である。これらの権利
が真に保障される保障はどこにあるか? これらの権利を自覚し、それを獲得する
ことができた人民諸階級の実力にある」こういったのはレーニンという人。アメリ
カの再軍備指令によって死文化した戦争放棄条項に息を吹き込んだのは、ストック
ホルム・アッピールの署名運動をはじめとする平和運動、軍事基地反対、全面講和
要求の国民的運動の進展であった。憲法25条が輝きを増すのは朝日訴訟のたたか
いの中からであった。ヘルパーの問題もだからたたかいぬきには決して解決しない


 あとがき ヘルパーの労働条件を調べようと思ったがあまりに資料が少なく、と
りわけ労働組合はまさにはじまったばかりというところ。でつい女性史に迷いこん
でしまった。人が単に自分の利益を主張したり要求することが権利ではなく、相手
方がその要求の社会的正当性を承認し、その要求に応じる義務を認めた場合にはじ
めて、その利益は権利となる。ヘルパーの労働条件について、登録ヘルパー、常勤
ヘルパーの問題、収入をめぐる税金との関係などこの国のもつパートタイマー固有
の問題などこえるべきハードルは高い。労働組合について調べたい。宮古島への旅
行がとりやめになり伊豆熱川になった。飛行機離発着時の呼吸器使用、その呼吸器
の機内での使用禁止ということで。改めて挑戦したい。今年もお世話になりました
。みなさん、よいお年を。 


UP:20030225 REV:0226,0304,06,08,12,16,19,30,0428,30,0511,0801,10
佐々木 公一  ◇ALS  ◇ALS・2000
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