last update:20100721
◆Barnes, Colin; Mercer, Geoffrey; Shakespeare, Tom 1999 Exploring Disability : A Sociological Introduction, Polity Press ［amazon］／［kinokuniya］＝20040331 杉野 昭博・松波 메구미・山下 幸子 역，『디셔빌리티 스터디즈――영국장애학개론』，明石書店，349p. ISBN：4-7503-1882-5 3800+ ［amazon］／［kinokuniya］ ※
제2장 디셔빌리티의 이해
４.2개의 모델
이 절에서는 보다 자세하게 지배적인 장애의 개인적 모델을 탐구한다. 그리고 개인모델과 원래는 장애인활동가의 작은 집단에서 시작된 장애의 사회모델과를 대비한다. 이 사회모델은 사회학적 퍼스펙티브(perspective)로부터의 착상을 직접적으로는 채용하지는 않았지만, 사회학적 상상력에 근거하는 비판적 어프로치를 인용하고 있다
장애의 개인모델
20세기의 초기까지는 의학적 지식에 의해 장애의 진단이나 해결책을 고민 하는 장애의 개인적인 어프로치가 확립되어 왔다. 그 초점은 신체적인 “이상”, 부조화 또는 결함, “장애”혹은 기능적 제약의 “원인”을 탐구하는 것이다. 예를 들면 사지마비의 사람들은 팔을 움직일 수 없기 때문에, 스스로 신체를 씻거나 옷을 입을 수 없다. 그러나 이 기능적인 “능력부족”이 확대 해석되어 개인을 “손상이나 병자”로 분류하는 근거로 이용할 수 있는 것이다.
일단 그렇게 분류되어 버리면 “장애”가 그 사람을 특징지어버리는 개성이 되고 그 사람의 능력부족은 모두 장애의 탓이 되어 버린다. 이 것은 “개인적 비극”의 기초가 된다. 즉 개인은 희생자라고 생각하여 “간병이나 배려”를 필요로 하고, 다른 사람에게 의존해 버리고, 또 간주해 버린다. 이러한 견해는 장애인이 “자신의 장애” 때문이라고 사회와 타협하는 것을 목적으로 하는 현대의 사회복지정책의 기본이념이 되고 있는 것이다 (Oliver, 1983, 1990; Finkelstein, 1993a).
보건의료나 심리, 교육 관계의 전문가들이 장애에 영향을 미치게 되면서, 치료나 리허빌리테이션(rehabilitation)과 같은 의학적 개입이 장애의 대처법으로서 장려되었다. 인페어먼트는 전문가의 관심 대상이 된다. 이러한 “전문가”은 개인의 욕구를 자기들 맘대로 정의하고, 어떻게 그 욕구를 채워 갈 것인가를 정의한다. 목적은 개인의 “장애”가 초래하는 곤란을 극복하는 것과 그것을 최소화 하는 것이다. 이렇게 해서 장애인의 “특별한 요구”나 “개인적인 곤란”에 대처하기 위해서 다양한 분야의 “전문가”들이 모든 시책을 도입되었지만
그 시책의 근본에는 언제 재활(rehabilitation)의 이념을 기초로 두고 있었다.
그건 그렇고 의학적 관심의 중심은 신체적 또는 지적인 “이상(異常)”을 진단해서 적절하게 치료하도록 조언하지만 행정적•정책적 관심은 개인의 “장애”를 복지급부나 서비스 급부를 위한 특정한 요구에 바꾸는 것에 있다 (Albrecht, 1976). 영국에서는 이러한 행정적•정책적 관심으로 인해서 “장애”의 가장 적절한 정의나 측정에 관한 논의가 진행되고 있다.
당초 영국에서는 개인적인 “다름이나 손실”에 따른 능력부족에 대한 것이 레벨적으로 판단되고 있었다. 예를 들면 1960년대의 영국의 국민보험급부 규칙를 살펴보면 3개 손가락의 결손, 복사뼈 이하의 한쪽 다리 절단,
한 쪽 눈의 실명은 각각 30%의 장애로 여겼으며, 모든 손가락의 결손 또는 무릎 아래로 부터의 한쪽 다리 절단은 50%의 장애라고 판정되었다. (Sainsbury, 1973:26-7). 이러한 기계적인 어프로치는 아직도 중증장애인 수당의 사정(査定 )으로 채용되었지만 정책 입안자나 연구자에게서 비판되는 경우가 많아지고 있다. 또 “장애”의 정의를 확대하는 경향도 있으며, 이하와 같은 만성질환도 장애에 포함되게 되었다.
팔이나 다리의 결손 또는 “맹 또는 농 그리고 마비”와 같은, 「해부학•생리학상 또는 심리학상의 이상이나 상실」 및 관절염이나 간질 그리고 정신분열증과 같은 생리적 혹은 심리적 작용을 방해하는 만성질환(Townsend, 1979:686-7)
더욱이 신체능력의 정의에 대해서도 변화가 보여졌으며 기본적인 일상생활 동작을 수행하는 능력이 있는가 없는가에 대한 것에서, 신체적인 능력부족이 정의되게 되었다. 이 일상생활동작으로 능력판정을 기반으로서 장애를 측정하는 사고방식은 영국의 국세조사국Office of Population Censuses and Surveys(OPCS) (1997년에 국민통계국Office for National Statistics으로 개명)에 의해서, 1968년부터 1969년(Harris et al.1971)까지,그리고 1980년대(Martin et al.1988)에 진행된 “장애”에 대한 조사로 이용되었다.
이러한 장애의 정의나 측정에 관한 논의의 초점은 각각 장애인의 서비스•요구를 가장 적절하게 나타내는 인자를 어떻게 측정할 것인가라고 하는 기술적 문제에 있다. 예를 들면 어떠한 측정 항목을 넣을 것인가, 모든 측정 항목에 동일하게 중심이 되는 부분을 넣을 것인가, 또는 시간의 경과나 상황에 따라 장애가 변화하는 경우에도 급부를 해야 할까등이다. 또한 모든 사회계층에 급부해야 하는가에 대한 것도 논의된 것이다 (Sainsbury, 1973; Townsend, 1979).
이렇게 해서 활동 제약을 측정하는 항목은 세면이나 화장실과 같은 직접적인 신변 케어에서 부터 기타 “일상생활”동작 전반까지 포함시키도록 넓혀갔다. (Charlton et al. , 1983).
같은 장애 측정의 지표는 지능장애나 정신장애 쪽에서도 만들어졌왔다. 예를 들면 정신과 임상일람Psychiatric Status Schedule(Hertz et al.1977)등이 있다.
그렇다면 세계보건기구(WHO)가 국제질병분류International Classification of Disease(ICD) (WHO, 1976)의 보충으로서 질병이 가져다 주는 결과에 대해서도 분류하려고 결정한 것으로 장애의 정의나 측정을 둘러싼 논의는 더욱더 큰 관심을 가져다 주게 되었다. 이렇게 해서 많은 논의를 통해 1981년에 국제장애분류International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps(ICIDH)가 도입되었으며, 그 중에서 인페어먼트, 디셔빌리티, 핸디캡이라는 장애의 3구분이 시작되었다. ICIDH의 해설서 (WHO, 1980)에서는 이것들의 개념을
다음과 같이 정의했다.
・인페어멘트
「심리학적, 생리학적 또는 해부학적인 구조 또는 기능의 어떤 상실 이나 이상」 (p. 27)
•디셔빌리티
「인간이 보통 생각하고 있는 것이나 범위의 활동에 대한 (인페어먼트의 결과 나타난 것) 어떠한 제약이나 결여」 (p. 28)
•핸디캡
「인페어먼트 또는 디셔빌리티의 결과 개인에게 생긴 불리이며, 그 개인의 역할(연령, 성, 사회적•문화적 요인에 따름)의 수행을 제약하고 또는 방해하는 것」 (p. 29)
간결하게 말하면, “인페어먼트”는 “적절”하게 기능하지 않는 신체의 부분이나 조직이며 “디셔빌리티”는 일상생활에서 가장 기본적인 동작을 할 수 없다고 하는 것에 집약된다. 이 WHO의 도식에서 제일 새로운 것은 “핸디캡”에 관한 설명이다. 이것은 질병의 “귀결”을 사회적 역할 수행의 곤란성에까지 넓힌 것이며, 더욱이 사회적 역할은 사회집단이나 문화의 문맥에 의해 변화된다는 것을 인정하고 있는 것이다. 이 무력화disablement의 과정은 서로 연관되면서도 독립하고 있는 3가지(인페어먼트, 디셔빌리티, 핸디켑)의 국면에 의해 나타내진다
(WHO, 1980:30). (아래 그림을 참조. )
이 ICIDH의 어프로치와 아래에서 보여지는 1985년과 1988년에 실시한 OPCS에 의한 장애에 관한 조사와 밀접한 조화 관계에 있다. OPCS의 조사에서는 기능적 제약이 주요한 범위로서 다음과 같은 것을 들 수 있다.
•사지의 신축력•손끝의 사용•시각•청각
•신변 케어•자제•커뮤니케이션
•운동•행동 •지적기능
OPCS의 조사에서 채택한 “장애”의 정도에 관한 10단계의 측정은 이상의 활동 항목으로 측정되고 있다. 이렇게 개인의 기능적 제약을 중시하는 견해는 국제적으로도 보급되어 가고 있다. 1990년의 「장애를 가진 미국인 법」Americans with Disabilities Act에서도 장애를 「주요한 생활 동작의 일부 또는 대부분을 실질적으로 제약하는 인페어먼트로 정의하고 있어, 여기에서도 “보통”의 기능이라고 하는 것이 기준으로서 이용되어 있다.
OPCS 조사에서는 “시설”이나 자택에서 생활하고 있는 장애아(인)을 샘플이라고 하고 있다. 또 이전의 조사(Harris et al. 1971)와는 다르고, 1980년대의 조사에서는 “정신장애나 지능장애”가 있는 사람들이나 경증장애인을 포함하도록 개정되었다 (Martin et al. 1988). 표2-1에 나타내고 있는 것처럼 영국에서는 620만명의 성인 장애인이 있다고 추정하고 있다. 이들 대부분의 장애인들이 60세를 넘었고, 남성보다는 여성이 많았다. 나이가 들어가고 “장애가 중증화”되어 가는 것과도 밀접하게 관련되어 있다.
장애인인구의 대부분인 3분의 1은 10단계의 중증척도 (10이 최중증)의 1과 2에 해당된다.
ICIDH나 OPCS에 의한 장애의 정의나 측정은 매우 중대한 논의를 야기하고 있다. 첫째로 이 어프로치는 주로 의학적 정의나 “정상”에 관한 생물생리학적 정의에게 따르고 있다. 또한 예를 들어 그러한 정의를 인정했다고 한들 경계선을 인정하는 문제가 남는다. 예를 들면 혈압 또는 체중이나 체형은 어디까지가 “정상”에서 어디에서가 “병리”일까? 실제로 예를 들면 시각 또는 청각의 인페어먼트에 대한 견해나 사회의 대응은 기계적인 것이 아니고 상황과 사회에 따라 변한다. 안경은 시각에 인페어먼트가 있는 많은 사람들에게는 필요한 보조
도구다.
그러나 구미 사회에서 안경은 이미 “일반화”되었으며 안경의 착용은 장애인의 표시로 간주되는 일은 없다. 같은 의미로 현대의 “휘트니스”나 “운동 능력”에 대한 강한 관심도 “정상” 또는 “비장애”가 무엇인가를 정하는 것은 문화적으로 생성된 기준으로 나타나고 있다. 따라서 ICIDH의 핸디캡에 대한 정의에도 있듯이 “정상”의 개념은 굉장히 비장애의 환상이나 편견―― 특히 장애인은 모두 비장애인처럼 “정상”이 되도록 노력해야 한다고 하는 것――에 영향 받고 있다.
이렇게 해서 의학적 치료의 비약적 발달이야 말로 그 외의 모든 사회적 대처법에 우선하고 장애인을 구제하는 구제자로 여겨지고 있다. 그로 인해서 “장애”의 의학적 치료를 더욱 추구되게 된다.
인페어먼트를 디셔빌리티나 핸디캡의 “원인”으로 간주하는 것에 대해서 의료나 치료(세라피)가 가장 중요한 위치에 선다. 그러나 다른 관점에서 생각해보면 장애인시책을 개혁하기 위해서 법개정을 하거나 장애인에게 완전한 시민권을 보장해 주기 위한 법개정을 하는 것이 보다 적절하다고도 말할 수 있다. 개인 모델에 대해서 장애는 의학적 문제로서 정의될 뿐만 아니라 그로 인해 장애에 대한 대처법이 한정된다. 결국 장애인의 인생을 많은 전문가들이 지배하게 되는 것이다.
세번째로 개인 모델은 인페어먼트가 있는 사람들을 의존적인 입장에 둔다고 들 수 있다. 그래서 그들은 먼저 의료에 의존하게 되고 결국 치료나 사회적 지원을 제공하는 전문가나 기타 사람들에게 의존하게 된다. 전문가는 장애인의 요구를 十把一에 정의하고 장애인 한 사람 한 사람의 경험이나 목소리에는 대부분 귀를 기울이지 않는다.
개인 모델에서는 장애인을 대부분 스스로 활동할 수 없는 사람, 즉 스스로 어떤 일을 하는 사람이 아니라, 오히려 다른 사람에게 의지하는 사람으로서 가정하고 있다. 장애인은 다른 사람의 “보살핌”이나 자선에 의지하는 것 이외에 없는 존재로 간주된다. 장애인의 상황에 대한 모든 개입은, 정책 입안자나 서비스 제공자 맘대로라고 여겨지고 있다. 그러한 가운데에서 장애인은 개인으로서 “장애”에 적응하고, 순응하도록 제촉 받아 왔다. 장애인의 불이익은 사회의 문제가 아니라 개인의 문제로서 인식되었다. 개인 모델은 더욱 전문적인 지식이
없는 아마추어의 클라이언트가 전문가를 따르는 것을 가정하고 있어, 권력격차의 존재나 클라이언트와 전문가의 이해가 일치하지 않을 가능성을 무시하고 있다. 개인 모델에서 장애인은 자기주장 할 수 없는 사람으로서 간주되어 마치 어린이와 같이 취급되고 있는 것이다.
네번째로 개인 모델에서는, 장애인은 개인이 각각의 장애에 적응하기 위해 다양하게 연구함에 있어, 자기들의 상황에서 최선의 노력을 하는 것이 기대되고 있다. 이렇게 본인이 처한 상황에 순응하고 적응하는 것은, 장애인에 있어서는 단지 의식의 문제가 아니고 구체적인 경험이다. 예를 들면 개인 모델에서 “장애”는 개인의 아이덴티티에서 우세한 것이 되고, “비현실적”인 희망이나 야심을 억제하는 것이라고 여겨지고 있다. 인페어먼트가 있다고 인지된 사람들은, “정상”이 아닌 사람으로서,그리고 어떤 의미로는 “결함”이 있는 사람으로 정의된
것을 받아들이게 되어버렸다. 선천성 장애이든 후천성 장애이든, 누구라도 전통적인 장애인으로서의 역할이나 아이덴티티를 익히도록 사회화되어, 자기의 “개인적 비극”에 적응하도록 재촉하었고, 전문가의 지도에 따르도록 기대되어 왔다. 이것은 장애 대한 심리학적 어프로치가 전형적인 특징이며, 보건이나 사회복지의 전문가에 의해 제공된 “원조”에 큰 영향을 주고 있다.
이러한 개인 모델에 대한 어프로치는 인간의 감정적•심리적인 행복에 인페어먼트가 가져다 주는 영향을 탐구하는 심리학연구로 자주 사용되고 있다.
예를 들면 웨라와 미러는 사람이 중증의 척수손상에 적응해 가는 과정을 통해서, 개인의 적응에 대해서 4단계를 논하고 있다 (Weller & Miller, 1977). 쇼크와 공포라고 하는 최초의 반응은 회복의 가능성에 관한 부인과 절망으로의 이어지며, 또한 분노가 계속되고 최종적으로는 장애에 의해 제약된 상황을 포기해서 수용하기 위한 앞 단계로서 우울로 이어지게 된다. 그 때문에 5번째의 단계를 가정한다면, “수용” 또는 “순응”이라고 명명할 수 있을 것이고 그것은 1년 후 혹은 2년 후가 되어서야 그 단계에는 다다른다.
동일하게 중요한 것은 이렇게 정해진 단계부터 벗어난 사람들―― 우울하지 않은 사람 혹은 부인(否認)의 상태에 없는 사람――은, 이상하다고 하여 심리적 지도가 필요하다고 간주할 위험이 있다고 하는 것이다 (J. Oliver, 1995).
또 장애에 의한 “상실의 심리적 컴플렉스”에 따르는 비탄의 프로세스를 벗어나기 위한 원조의 필요성이 자주 강조된다. 그러나 장애인의 비탄을 부드럽게 완화하려고 하는 상황에서 장애인이 보다 좋게 “대처”하거나 자립하는 것을 지원하는 동시에서 중요한 장애인 시책등의 사회적•물질적 요인은 무시되고 있다.
특히 장애인들로부터 비판이 많았던 ICIDH는, 현재 2000년의 최종발표를 위해서 개정 작업 중이며 필드•테스트가 실시되고 있다. 개정안의 “ICIDH-2”는, 소위 “생물•심리•사회적”모델을 채용하고 있다. 그 모델은 장애에 대한 의학적 어프로치와 사회적 어프로치를 통합하려고 하고 있다. “심신기능•구조”, “활동의 제약”, “참가의 제한”으로 나누게 되면서 사회적•환경적 장벽이 장애의 주된 요인이 되는 영역에서, 의학적 개입의 대상이 되는 장애의 국면을 구별하는 틀을 확립하려고 시도하고 있다. 그러나 ICIDH-2는 가령 장애가 “정상”의
반대라고 하는 것 보다 오히려 인간의 상태가 본질적인 부분으로서 개정되었다 한들, 여전히 건강 상태의 귀결에 관한 분류 그대로다. 이러한 분류 시스템에 이의를 제창하는 목소리는 그칠 것 같지 않다 2).
요약하자면 개인 모델의 중심적인 특징은, 장애를 개인적인 비운으로 간주하고, 본인은 남의 도움에 의존 하지 않을 수 없다고 생각하는 점이다. 「즉, 의학적 관점에서 보면, 장애란 병리이며, 복지의 관점에서 보면, 장애란 사회문제다」 (Oliver, 1996b:30). 」
장애의 사회모델로 향해서
＊작성：이욱 (李旭) ＊번역：정희경 (鄭喜慶)