◆20070218日
장애학연구회 관서지역 부회 제26회
「앨비노」에 대한 표현：흰꿩、흰천황、팔백(八百)비구니의 전설、고릴라들의 구경거리、백자(白子) 의 가계조사、백인숭배、알비노 캐릭터……그리고 당사자의 현실
◆20070218日
장애학연구회관서지역 부회 제25회연구회
「앨비노」에 대한 표현：흰꿩、흰천황、팔백(八百)비구니의 전설、고릴라들의 구경거리、백자(白子) 의 가계조사、백인숭배、알비노 캐릭터……그리고 당사자의 현실
일시： ２월18일(일)오후2시-5시
회장： 茨木시민회관 제1회의실
http://www.city.ibaraki.osaka.jp/kikou/shiminkaikan.html
【交通】
阪急京都線茨木市駅・ＪＲ교토선（東海道線）茨木駅에서 걸어서 10분
阪急茨木市駅과ＪＲ茨木駅을 연결하는 중앙통로에 있습니다. 시청 정면으로
＊지금까지 관서지역부회의 회의실로 자주 사용했던 복지문화회관 옆입니다.
[엑세스맵 http://www.ibabun.jp/sub/sub03.htm
테마：「앨비노」에 대한 표현：흰꿩、흰천황、팔백(八百)비구니의 전설、고릴라들의 구경거리、백자(白子) 의 가계조사、백인숭배、알비노 캐릭터……그리고 당사자의 현실
발제자： 矢吹康夫（교토精華대학 인문학부 졸업→현재 무직→07년4월 부터 릿쿄대학사회학연구과석사과정(예정)）
＊메일 끝 부분에 矢吹씨로 부터의 메세지를 게제했습니다.く
참가비\1,000
☆점자 레쥬메(자동점역)이 준비되어 있습니다.
【！】수화통역, 요약필기를 희망하시는 분은 10일전까지 제출해 주시기 바랍니다.
（파견 방침에 따라 이용자의 참가가 확실하지 않을 경우 통역자 필기자의 파견을 하고 있지 않습니다. 죄송합니다만 양해를 부탁드립니다.
【！】시각장애 그 외의 이유로 안내가 필요하신 분은 3일전까지 메일을 주시면 감사하겠습니다.
연락처： ribot@mbf.nifty.com （倉本智明／장애학연구회 관서지역부회 공동간사）
<발제자로 부터의 메세지
여러분 안녕하십니까 矢吹입니다. 발표 다이틀의 긴점에 대해서 죄송스럽게 생각합니다. 그만큼 하고자 하는 이야기가 많다고 생각해주시면 감사하겠습니다. 그건 그렇고, 앨비노(albino)(백피증, 선천성색소결핍증이라고 한다)란, 전신의 멜라닌 색소를 만들 수 없는 또는 조금밖에 만들어 내지 못하는 염색체열성의 유전성 질환이다. 유전 타입은 매우 다양하지만 시력장애를 수반하고 자외선에 약하기 때문에 햇볕에 타기 쉽습니다. 피부층의 발증율도 높습니다. 또 현저한 외견적 특징으로는 머리가 하얗습니다. 금발, 얇은 갈색머리등으로 피부는 하얗고 눈은 파랑이라 다갈색, 회색등으로 다양합니다. 오늘은 일본의 앨비노(albino)의 역사를 살펴보고 마지막으로 역사를 근거로(저자신도 포함)해서 일본사회에서 살고 있는 사람들의 [생활의 어려움]에 대해서 발표하고자 합니다.
검은색 머리가 대부분인 일본의 역사상, 백인이나 흑발을 취지로 하는 일본의 역사상, 하얀사람, 하얀 아이, 등으로 불리워 졌던 앨비노의 당사자들은 외모때문에 배제되거나 아니면 숭배받기도 하는 정 반대의 모습으로 존재했다. 하지만 민속학, 문화인류학에 서 예증된 것 처럼, 이러한 양의성은 민속사회로 부터의 배제를 의미하고 있다.
그러나 중세부터 근세에 들어서면서 그 성스러움은 얇아져서 그/그녀들을 신성한 사람이 아니 이상한 사람으로서 구경거리가 되거나 박물학의 대상이 되었다. 그리고 메이지유신이후, 근대서양의학이나 우생학 유전학이 도입되면서 병자, 장애인으로서 새로운 채료나 격리 또는 예방의 대상이 되었다.
여기까지의 역사는 앨비노(albino) 뿐만 아니라 다른 [이상한 모습을 한 사람들]의 역사와 닮아 있어 그다시 새롭진 않다. 일존에서 앨비노를 둘러싼 양상들이 독자적으로 전개를 해 간것은 근대 이후이다.
우선 첫번째는 전후의 서브컬처장면 즉 근년의 메니어 문화권에 의한「앨비노(albino) 모에(하나의 케릭터로)」이 되는 현상이다. 병자, 장애인을 구경거리화 하는 것은 물론 화제가 되는 것 조차 꺼리는「도덕적인」 사회에서, 환자나 장애인이 되어야 할 앨비노가캐릭터로 대량생산 소비되고, 경우에 따라서는 성적욕망의 대상이 되고 있다.
앨비노(albino)의 캐릭터에게 빠지는 사람들은 앨비노(albino)에 대해서, 당사자에 대해서 이해 「하는 것 처럼」하면서 「정당성」을 확보한다. 게다가, 2차원과 3차원의 연속성을 없애는 것으로, 3차원 세계의 당사자를 불가시화한다. 이러한 2차원의 캐릭터에게 빠지도록 하기 위한 교묘한 로직을 이용하면서, 그/그녀들은 윤리적 갈등을 회피하고 있는 것이다.
그리고, 도 하나는 현실의 당사자들과 직결하는 이야기 이지만, 근대서양문명과의 접촉과 함께[ 백인숭배에 끝을 달리고 있다. [금발은 멋지다, 하얀피부는 아름답다]라고 하는 앨비노의 외견에 대한 긍정적인 평가이다. 그것과 동시에 유전병으로 인한 결혼차별이나 특징적인 외견으로 인한 직업차별등도 있기 때문에 당사자에게 향하는 긍정/부정의 평가의 갶이 굉장히 크다.
또한 잊어버리고 안한 말이 있는데 앨비노는 근본적으로 치료방법은 없지만 방치하더라도 간단하게 죽지 않는다, 병증이 악화하지 않는다 그 정도로 돈이 드는 질환은 아니다. 그것은 즉 당사자가 안고 있는 문제가 [문제]로서 크게 나타나기 어려운 것이기도 하다. 그렇기 때문에 의학유전학영역이외에서 앨비노가 연구대상으로서 주제화 된것은 전혀 없으며, 세상일반사람들로부터의 인지도가 낮다. 그 결과 태어나면서 부터 금발인 일본인이 존재한다는 것 조차 알지 못하는 사람들에게 [보통이 아닌 일본인]이 아니라 [보통의 –외국인-]으로 보여지는 경우가 종종 있다.
같은 신체, 같은[나]이면서도 그것이 전혀 부정적인 스티쿠마로서 움직이는 경우도 있으며, 찬양받기도 한다. 더욱이 숨기고 싶어도 보는 사람들이 맘대로 판단할 가능성이 많다. 이러한 상황은 앨비노당사자에게 독자적인 아이덴티티관리를 재촉하고 있다고 생각하지만 진정으로 그럴까…..
이상은 학부때의 졸업논문의 내용중에서 대학원입시때 제출한 연구계획성의 내용을 발췌해서 구성한 것입니다. 즉 [앞으로의 과제]를 포함한 대략적인 발표가 될 것입니다만, （interesting보다는 amusing에 가까운）재미있는 발표가 되도록 준비하겠으니 많은 분들이 참석해 주셨으면 합니다. 발표당일에는 몇가지 자료들을 더욱 배포하도록 하겠습니다.
＊파일작성：青木慎太朗
＊번역：정희경 (鄭喜慶)
＊갱신:안효숙 (安孝淑)