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二分脊椎

spina bifida

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■ホームページ

◆全国二分脊椎症児者を守る会
 http://www.asahi-net.or.jp/~wc4n-szk/sbaj.htm
◆二分脊椎症のこども
 http://plaza10.mbn.or.jp/~stardust/

 ※二分脊椎症者・家族のページ

◆かづよさん
 http://www.geocities.co.jp/Hollywood-Miyuki/1329
◆MIYOKOさん
 http://www.asahi-net.or.jp/~ca3s-mbc/index.html
◆バッドほし丸さん
 http://www2a.biglobe.ne.jp/~kfm75881/index.html
◆秋山さん
 http://member.nifty.ne.jp/YOSHI_EUPH/euph.htm
◆跡部さん
 http://www.kumagaya.or.jp/~raven/
◆すすむさん
 http://www4.justnet.ne.jp/~susumu.o/
◆牧野さん
 http://plaza8.mbn.or.jp/~makino/
◆河野さん
 http://www.hetk.com/
◆南十字星さん
 http://plaza10.mbn.or.jp/~stardust/
◆上田さん
 http://web.kyoto-inet.or.jp/people/chika-u
◆のぢかなこさん
 http://www.educ.ls.toyaku.ac.jp/~s947081/
◆山下&柴田さん
 http://www.dtinet.or.jp/~unamas/index.html
◆鈴木信行さん
 http://www.asahi-net.or.jp/~WC4N-SZK/



◆立岩真也『私的所有論』第5章注6より(pp.207-208)

 「医師による新生児の状態に対応した医療方針のガイドライン作成の試みとしてLorber[1971]、Cambell ; Duff[1979a][1979b]、Duff[1979]等があり、こうした行いに対してGallagher[1995=1996:128-129]の批判がある。日本ではこの種の試みは少ないが、仁志田博司他[1985][1987](他に仁志田[1988][1991])がある。以上を土屋[1995b:161-165]が紹介、検討している。また、川村眞由美・仁志田博司[1994]では、クラスC(現在行っている以上の治療は行わず一般的養護に徹する)とされた一八トリソミーの子の長期生存例が報告されている。Gallagher[1995=1996:129-130]に、アンソニー・ショー(小児外科医、全米小児外科協会倫理委員会委員長)が考案した以下の基準を利用して、二分脊椎症の新生児を分類し、一方に積極的治療を行い(そして生き残った)他方に行わなかった(そして死亡した)「実験」が紹介されている。「生命の質(QOL)」という語がこのように用いられることがある。cf.注24
 QL=NE×(H+S)。
 QL=生きた場合に子供が持つだろう生命の質。NE=子供の知的・身体的な天賦の資質。
 H=両親の結婚の情緒的安定度・両親の教育レベル・両親の財産に基づいて、子供が家庭、家族から得られるだろう支援。
 S=子供が地域社会から得られる社会サービスの質。」

◆立岩真也『私的所有論』第9章注1より(pp.429)

 @母体血清マーカーを用いた検査、その中で三つのマーカーを用いるトリプル・マーカー・スクリーニング(triple marker screening)と呼ばれる検査が日本でも実用化されつつある。母体血中のアルファ胎児性蛋白(AFP)、ヒト絨毛性腺刺激ホルモン(uE3)、エストリオール(hCG)を妊娠中期(一五週〜一八週)に測定し、その分析結果によりダウン症、トリソミー一八、二分脊椎、神経管奇形等の可能性を推定する。検査結果は確率として示される。確率が高いとわかった場合には羊水検査を受けるかどうかを選択する。(佐藤孝道編[1996:33-86]が詳しい。他に検査の実際と結果について北川道弘[1994]、北川・武田[1994:278-281]、恩田威一他[1994]。検査の現状について飯沼和三・恩田威一[1994]。検査法について佐藤章他[1995:8-9,12]、検査法、留意点について福嶋義光・大橋博文[1995]。)


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