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肺高血圧症


あなたの体験談を聞かせてください。
あなた自身や家族の体験談を、研究に役立てましょう。
厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 患者情報登録サイト
https://nambyo.net/

◆肺高血圧症
 http://pah.jp/pah/index.html

◆肺高血圧症
 http://www.actelion.co.jp/jp/HealthCarePros/Tracleer/PH/index.page



◆肺動脈性肺高血圧症
 http://www.nanbyou.or.jp/entry/171

◆難治性疾患克服研究事業 臨床調査研究分野対象疾患(130疾患)に「原発性肺高血圧症」


◆2013/03/12 「難病少女が啓発行事参加」
 http://www.47news.jp/feature/medical/2013/03/post-847.html

 「難病の肺高血圧症と闘う東京都中野区の森未瑠加ちゃん(4)が2月中旬、羽田空港から初めて乗った飛行機で新千歳空港へ移動、北海道に単身赴任中の父、信之さん(49)と再会し、道内のスキー場で開かれた肺高血圧症の啓発イベントに参加した。
 肺高血圧症は肺の血流が滞る病気で、国内の患者は約1万人。適切な治療を受けないと死亡することもある。未瑠加ちゃんは酸素ボンベが手放せず搭乗は難しいとされたが、医師が付き添って参加が実現、信之さんとスキーも楽しんだ。
 イベントでは東京医科歯科大小児科の土井庄三郎教授らが「この病気をよく知ってほしい」などと訴えた。」(全文)


*この頁は平成24〜25年度 厚生労働科学研究 難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されています。

*作成:櫻井 悟史吉田 幸恵矢野 亮
UP:2012 REV:201303313
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