筋萎縮性側索硬化症。略称をALSといい、全身の筋肉が動かなくなる難病だ。知能や五感は変わらないが、症状が進めば食事や言葉を発することも困難になり、人工呼吸器を付けて生活する人も少なくない。黒部市の大懸誠（49）さんもその一人だ。

2012年に診断された。自宅で介護を受けながら生活しているが、家族の高齢化を理由に、公的な福祉制度を使った24時間の介護を黒部市に求めていた。

実際に、24時間の介護を受けて自宅で暮らす障害者や難病の患者は全国にいる。「病院や施設ではなく、自宅で自分らしく生活することは生きる希望につながる」と日本ALS協会の川口有美子理事は指摘する。公演で病気を啓発したり、自分の介護を通してヘルパーさんを育成したり、活発に活動している人もいるという。

大懸さんは先月下旬に申請が認められ、自分を介護する事業所の立ち上げに向けて看護師を募集している。既に2人を採用し、夜間を担当しているそうだ。「人が多く集まれば、同じように病気に悩む人の力になりたい」と前向きな大懸さんに、エールを送りたい。