「難病」 2015
last update: 20160301
■目次
◆関連頁作成増補記録
◆政策関連等文書・催・報道等
■
◆厚生労働省健康局長→各都道府県知事（健発１２２５第６号） 2014/12/26 「難病の医療費助成制度の既認定者に係る経過的特例について」
http://www.nanbyo.jp/jyoho/141226tuchi.pdf
解説：2014/12/26『ＪＰＡ事務局ニュース』179 http://www.nanbyo.jp/tusin/179.pdf
◆難病医療費助成制度の資料（平成27年1月1日以降版）
http://www.alsjapan.org/-article-776.html
◆立岩 真也 2014/10/24 「そもそも難病って？だが、それでも難病者は（ほぼ）障害者だ」，難病の障害を考える研究集会
■関連頁作成増補記録
日付のあるものはたいがい政策関連等文書・催・報道等（この頁の下のほう）にありますのでご覧ください。
・2015/12/31
◇「難病」：歴史
・2015/12/30
◇筋ジストロフィー
・2015/12/29
◇筋ジストロフィー
◇山田 富也
・2015/12/25
◇福嶋 あき江（新規）
・2015/10/23
◇「難病」：歴史
・2015/12/14
◇筋ジストロフィー
・2015/12/04
◇神経難病団体ネットワーク→厚生労働大臣 2015/12/03 「医療保健制度改革関連法及び平成28年度診療報酬改定に関する要望」 [PDF]
・2015/12/01
◇JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウム in 島根
12月5日（土） 13:30～17:00
http://als-shimane.com/806.html
・2015/11/08
◇2015/11/06 「慶大・順天堂大、ヒトｉＰＳ細胞から脳や脊髄などの神経細胞を作り分ける技術開発」
http://www.nikkan.co.jp/news/nkx1020151106eaaf.html?news-t1106
・2015/11/03
◇筋ジストロフィー
・2015/10/31
◇「難病」：歴史
・2015/10/24
◇「難病」：歴史
・2015/10/13
◇「難病」：歴史
・2015/10/03
◇映画『風は生きよという』更新
◇立岩 真也 2015/09/20 「『風は生きよという』」
http://kazewaikiyotoiu.jp/
・2015/09/19
◇映画『風は生きよという』更新
・2015/09/18
◇脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）
◇ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会
http://www.sma-kazoku.net/
◇「難病」
・2015/09/17
◇海老原 宏美・海老原 けえ子 201509 『まぁ、空気でも吸って――人と社会：人工呼吸器の風がつなぐもの』，現代書館，240p. ISBN-10: 4768435432 ISBN-13: 978-4768435434 ［amazon］／［kinokuniya］ ※ v03.
◇海老原 宏美
・2015/09/16
◇映画『風は生きよという』
・2015/09/10
◇2015/09/24 第26回障害者政策委員会→障害者と政策・2015
・2015/09/10
・2015/09/02
◇2015/10/29 「骨格提言」の完全実現を求める大フォーラム
・2015/08/29
◇中島 孝 研究代表者 201503 『希少性難治性疾患――神経・筋難病疾患の進行抑制治療効果を得るための新たな医療機器、生体電位等で随意コントロールされた下肢装着型ロボット（HAL-HN01）に関する医師主導治験の実施研究』，厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患等実用化研究事業（難治性疾患実用化研究事業），270p. ※r
・2015/08/21
◇2015/08/20 障害連事務局FAXレター No.342
治らない病気をもちながら共に生きられる社会を！
・2015/08/05
◇2015/09/27 「難病コミュニケーション支援・フォローアップ研修会@山梨」
◇2015/09/19-20 難病コミュニケーション支援講座＠島根
・2015/08/02
◇2015/09/19 「ALS患者等の医療的ケアシンポジウム－こまちでGO！！－」
於：秋田
・2015/07/22
◇2015/07/21 『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』346
平成27年度 府中市市民提案型協働事業 命の讃歌コンサートご案内・当日券あり
・2015/07/19
◇2015/07/31 シンポジウム「難病者の人権の確立を考える」
・2015/07/17
◇児玉 真美 2015/07/16 「ALSの母親のディグニタス費用をパーティを開いて募る娘たち（英）」
http://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara2/64732471.html
→安楽死・尊厳死：イギリス／
安楽死・尊厳死：スイス／
ＡＬＳ・2015
・2015/07/16
犬神和子「ALSになったら、パソコン覚えてね☆」
https://www.youtube.com/watch?v=keMxohGtksI
・2015/07/12
◇2015/07/10 「２４時間介護」ほぼ認定 「生活に不可欠」 筋ジストロフィーの林さん」
朝日新聞デジタル 2015年7月10日・静岡
http://apital.asahi.com/article/news/2015071000020.html
・2015/07/08
◇2015/07/04 全身性エリテマトーデスとは
読売新聞2015/07/04 医療相談室 →◇全身性エリテマトーデス
・2015/07/07
◇2015/07/04 「難病医療費助成の対象拡大――適用に格差」
読売新聞 2015/07/04
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=120725&from=tb
・2015/07/01
◇心筋症／特発性拡張型心筋症／拘束型心筋症／肥大型心筋症
・2015/06/30
◇渡部 哲也
・2015/06/26
◇「ラジカット（エダラボン）筋萎縮性側索硬化症（ALS）に関する効能・効果承認取」
『ファーマシスタ』2015年6月26日
http://pharmacista.jp/contents/medical-news/pharmaceutical/1439/
・2015/06/23
◇2015/06/21 「遺伝子切る「ゲノム編集」光で制御する技術開発」
読売新聞 2015年06月21日13時36分
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150621-00050020-yom-sci
・2015/06/21
◇2015/06/20 「＜筋萎縮性側索硬化症＞難病への理解、東京・銀座で訴え」
毎日新聞 2015年06月20日21時23分
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150620-00000057-mai-soci.view-000
・2015/06/19
◇2015/06/17 「＜難病治療薬＞世界初の承認へ治験開始 京都の病院」
毎日新聞 2015年06月17日10時51分
http://news.biglobe.ne.jp/domestic/0617/mai_150617_7525184815.html
・2015/06/17
◇ＡＬＳ・2015
◇2015/05/21 ALS global day
http://www.alsjapan.org/-article-907.html
ALS global day
・2015/06/05
◇線維筋痛症
・2015/06/04
◇線維筋痛症
・2015/05/22
◇炎症性腸疾患
・2015/05/15
◇多発性硬化症（Multiple Sclerosis: MS）
◇東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座
https://twitter.com/tohokums
・2015/05/05
◇慢性疲労症候群
◇「５月１２日慢性疲労症候群世界啓発デー」
https://twitter.com/May12CFSJapan
・2015/04/05
◇多発性硬化症
◇「難病男子――多発性硬化症になって」http://ponsuke1211.blog.fc2.com/
「難病・多発性硬化症と闘ってます。様々な公的医療制度、障害者の就労事情も紹介します。」
・2015/04/05
◇慢性疲労症候群
◇2015/04/05←2015/03/27 「秋田CFS ?@akita_cfs ５月１２日青森で慢性疲労症候群の啓発イベントを開催したい！あと23日で約28人からの協力がないと支援が届きません。ひとりでも多くの方に広めてください！READYFOR? https://readyfor.jp/projects/cfs-net … 外旭川サテライトクリニックをブルーにライトアップ ！ #秋田」
・2015/03/29
◇骨形成不全症
・2015/03/21
◇2015/03/20 「難病の医療費助成３０６疾患に…７月から開始」
読売新聞 2015年03月20日 03時03分
http://www.yomiuri.co.jp/science/20150319-OYT1T50157.html
◇2015/03/19「指定難病、１９６疾患追加＝助成対象確定、患者１５０万人に?厚労省」
時事通信社
http://jp.wsj.com/articles/JJ11113400650217114015316530500043685952412
◇2015/03/19 厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第１１回） 資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000078331.html
・2015/03/19
◇2015/03/19 「 ｉＰＳで難病「筋ジス」治療に道 京大など新技術」
2015/3/19 1:33 日本経済新聞 電子版
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG18HA8_Y5A310C1CR8000/
・2015/03/18
◇2015/03/16 『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』338
・2015/03/13
◇複合性局所疼痛症候群 (CRPS）
◇桃花とCRPS
http://ameblo.jp/momoca-crps/
CRPS（複合性局所疼痛症候群）になってしまいました。
・2015/03/10
◇複合性局所疼痛症候群 (CRPS）
◇「「複合性局所疼痛症候群」って何？」
http://www.water.sannet.ne.jp/zah_clinic/crps.htm
◇国際RSD/CRPS研究財団（日本語）
http://www.rsdfoundation.org/ja/index.html
◇国際RSD/CRPS研究財団「標準的治療法ガイドライン 第３版」
http://www.rsdfoundation.org/ja/ja_clinical_practice_guidelines.html
◇国際RSD/CRPS研究財団「RSD/CRPS研究の最新情報」
http://www.rsdfoundation.org/ja/ja_research_updates.html
◇国際RSD/CRPS研究財団「RSD/CRPS治療効果の判定方法」
http://www.rsdfoundation.org/ja/ja_treatments.html
・2015/03/04
◇複合性局所疼痛症候群 (CRPS）
◇『ど根性マリちゃんのCRPS闘病記――世界一幸せな患者・障害者になりたい！』
http://ameblo.jp/mariko-in-la/
・2015/02/28
◇2015/02/26 障害連事務局FAXレター NO.326
基本方針の検討が始まるが・・・課題続々―第36回難病対策委員会―
・2015/02/19
◇2015/02/18 「４３の病気を指定難病に追加方針」（↓）
・2015/02/15
◇2015/03/08 映画「風は生きよという」大阪上映会＆座談会 人工呼吸器ライフも悪くないよ
◇2015/02/13 「指定難病に４３疾患追加」（↓）
・2015/02/01
◇加齢黄斑変性
◇多発性硬化症
・2015/01/28
◇2014/01/26報道 「薬害ヤコブ病訴訟・大津原告団長、谷三一さん死去」→クロイツフェルト・ヤコブ病（CJD）
◇2015/01/29 渡部哲也氏講演
自立生活センター・北 講演会2015
～シリーズ 重度の障がいがあっても、その人らしい暮らしとは？～
・2015/01/27
◇線維筋痛症
◇『あかりネット』
http://ameblo.jp/akari-net-120
https://twitter.com/akarinet120
・2015/01/24
◇炎症性腸疾患
・2015/01/21
◇2015/01/31 「ALS患者等の医療的ケアシンポジウム 介護時間と安全の確保を求めて」
・2015/01/19
◇2015/02/26 『私の街・私の家で暮らしたい！ みんなで造ろうＩＬＰの手法――ＡＬＳ・ＩＬＰの手法の実現性を考える』
独立行政法人福祉医療機構社会福祉振興助成事業 広告［PDF］
・2015/01/16
◇2014/12/26「難病の医療費助成制度の既認定者に係る経過的特例について」
・2015/01/15
◇2015/01/17 「スイッチコム支援勉強会」
(NPO)フュージョンコムかながわ・県肢体不自由児協会 広告（PDF）
・2015/01/08
◇2015/02/01 映画「風は生きよという」上映＆シンポジウム
・2015/01/08
◇難病医療費助成制度の資料（平成27年1月1日以降版）
http://www.alsjapan.org/-article-776.html
・2015/01/01
◇球脊髄性筋萎縮症
■政策関連等文書・催・報道等
◆2015/12/05 JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウム in 島根
12月5日（土） 13:30～17:00
http://als-shimane.com/806.html
◆神経難病団体ネットワーク→厚生労働大臣 2015/12/03 「医療保健制度改革関連法及び平成28年度診療報酬改定に関する要望」 [PDF]
◆2015/11/06 「慶大・順天堂大、ヒトｉＰＳ細胞から脳や脊髄などの神経細胞を作り分ける技術開発」
http://www.nikkan.co.jp/news/nkx1020151106eaaf.html?news-t1106
「慶応義塾大学医学部の岡野栄之教授や順天堂大学大学院医学研究科の赤松和土特任教授らは、ヒトのｉＰＳ細胞から脳や脊髄にあるさまざまな神経細胞を作り分ける技術を開発した。同技術を利用し、アルツハイマー病と筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者のｉＰＳ細胞から作った神経細胞で、それぞれの疾患の病態を再現できることを確認した。神経難病の症状を正確に試験管内で再現できるため、神経難病の診断や治療方法の開発が期待できる。」
◆2015/10/29 「骨格提言」の完全実現を求める大フォーラム
◆2015/09/27 「難病コミュニケーション支援・フォローアップ研修会@山梨」
日本ALS協会 「 難病コミュニケーション支援・講習会とシンポジウム in 山梨 」
にご参加いただいた方を対象にフォローアップ研修会を開催いたします。
日 時：2015年9月27日(日)
10:00～15:30 （受付開始 9：30）
場 所：やまなしプラザ・オープンスクエア
参加費：無料
＊詳細は添付のチラシにてご確認ください。→［PDF］
お問合せは、日本ALS協会 山梨県支部 事務局まで
TEL：055－267－7261
FAX：055－267－7263
e-mail：als.yamanashiあっとcap.ocn.ne.jp
◆2015/09/24 第26回障害者政策委員会→障害者と政策・2015
◆2015/09/19-20 難病コミュニケーション支援講座＠島根
「日本財団助成事業 ALS等におけるコミュニケーション支援体制構築事業
難病コミュニケーション支援講座＠島根」 を開催します。
口文字や文字盤、意思伝達装置などを中心に、支援に必要な知識を一通りお伝えします。
また、支援者間での情報共有ができるよう、ネットワーク作りも行いますので、ご興味ある方は是非ご参加ください。
日時：2015年9月19日(土) 10:00～17:30
20日(日) 9:30～16:00
※2日間参加できる方を優先させていただきます
主催：一般社団法人日本ALS協会
共 催：日本ALS協会島根県支部・しまね難病相談支援センター
受講料：無料
定 員：５0名
会場：国立病院機構 松江医療センター ３Ｆ大会議室（〒690-8556 松江市上乃木
5－8－31）
＊詳細は添付のチラシにてご確認ください。→［PDF］
お申し込み、お問い合わせは9月10日（金）までに下記へお願いいたします。
尚、お申し込みはＦＡＸにて受け付けております。
ＴＥＬ：0853－24－8510 ＦＡＸ：0853－22－6498
担当：しまね難病相談支援センター
◆2015/09/19 「ALS患者等の医療的ケアシンポジウム－こまちでGO！！－」 を開催します。
事前の予約は不要ですので、ご興味ある方は是非ご参加ください。
日 時：平成27年9月19日(土) 13:00～16:30 （開場：12：30）
場 所：秋田県ゆとり生活創造センター 遊学舎
参加費：無料（事前予約不要）
＊詳細→［PDF］
お問合せは、日本ALS協会事務局まで。
TEL：03－3234－9155 FAX：03－3234－9156
e-mail：jalsaあっとjade.dti.ne.jp
◆2015/08/20 障害連事務局FAXレター No.342
治らない病気をもちながら共に生きられる社会を！
◆2015/07/31 シンポジウム「難病者の人権の確立を考える」
障害者権利条約の根底にある「障がいの社会モデル」の考えを、
2011年に障害者基本法が採用し、2014年には日本も同条約を批准しました。
また、2015年1月から難病法が施行され、同年7月から、
障害者総合支援法の対象となる難病者の範囲も広がります。
そこで、障がいの社会モデルの観点から、
難病者の人権を保障する法制度を確立するための課題について、
市民のみなさんとともに考える機会とするため、シンポジウムを開催いたします。
本シンポジウムは、日弁連（日本弁護士連合会）が難病者の問題に
正面から取り組む初めての企画です。
奮ってご参加ください。
◇日時：7月31日（金）18時～20時30分（17時30分開場予定）
◇場所：弁護士会館2階講堂「クレオ」A（〒100-0013 千代田区霞が関1－1－3）
地下鉄「霞ヶ関駅」B1-b出口直結
会場ウェブページ http://www.toben.or.jp/know/access.html
◇内容：
◇基調講演「障害者権利条約と難病者の人権について」
講師：川島聡氏（岡山理科大学准教授 ・国際人権法・障害法)
特別報告「法律家からみた難病法制度の課題について」
青木志帆（日弁連人権擁護委員会 障がいを理由とする差別禁止法制に関する特別部会委員）
◇リレー報告
白井誠一朗氏（認定NPO法人DPI日本会議常任理事）
篠原三恵子氏（NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長）
水谷幸司氏（一般社団法人日本難病疾病団体協議会事務局長）
◇参加費無料、事前申込不要
◇情報保障：手話通訳・要約筆記あり
配付資料テキストデータ提供できます。詳しくは下記人権第一課までお問い合わせください。
◇主催 日本弁護士連合会
◇お問い合わせ先：日本弁護士連合会人権部人権第一課
電話：03－3580－9857 ファックス：03－3580－2896
▽チラシ
http://dpi.cocolog-nifty.com/website/work/event_150731.pdf
◆2015/07/10 「２４時間介護」ほぼ認定 「生活に不可欠」 筋ジストロフィーの林さん」
朝日新聞デジタル 2015年7月10日・静岡
http://apital.asahi.com/article/news/2015071000020.html
「筋ジストロフィーを患い、人工呼吸器を装着している男性が「生活には２４時間介護が欠かせない」として、住んでいる自治体と交渉した結果、介護サービスを１日２３時間半まで受けられることになった。患者を支援する「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット静岡弁護団」が８日、明らかにした。
長時間介護を必要とする人のための「重度訪問介護サービス」は、障害者総合支援法による制度で利用者の自己負担（所得に応じて減免）以外の費用は国や自治体が負担する。支給時間は自治体で決める。弁護団によると、全国で、裁判で争われているが、交渉で２４時間に近いサービスが認められたのは珍しいという。
サービスの支給量が増えたのは、県内で一人暮らしをしている林宏隆さん（４０）。弁護団によると、林さんは子どものころに筋ジストロフィーと診断され、徐々に全身の筋力が低下。今は眼球や唇、指先などのほかは自力で動かすことが難しい。１９９９年からは人工呼吸器を使っている。」
…「続きはログイン・ご購入後に読めます」
→◇筋ジストロフィー／◇介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット
◆2015/07/07 「難病医療費助成の対象拡大――適用に格差」
読売新聞 2015/07/07
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=120725&from=tb
専門医不足、診断ばらつき
難病医療法に基づく医療費助成の対象が今月から拡充され、３０６疾患が出そろった。多くの患者に希望をもたらすことになるが、経済的負担を軽減し、難病克服につながる治療法を開発するという法の実効性を高めるには、残された課題も多い。（医療部・赤津良太）
◇制度が頼り
心臓の弁の一つが閉じたままで、十分酸素を含んだ血液が回らず、全身の臓器の機能が低下する「三尖弁さんせんべん閉鎖症」。１日から医療費助成が適用され、自己負担が月最大１万円になる見込みになった東京都の会社員男性（４９）は、「本当にありがたい」と笑顔を見せた。
自宅での酸素吸入が必要で、自己負担は薬代も含めて月約２万４０００円。昨年は２か月半の入院もあり、年間医療費は約３５万円。男性の妻（４７）は「民間保険に入れないので、国や自治体の制度が頼り」と話す。
医療費助成の対象となる難病は、今後も必要に応じて指定していく方針だが、大きな区切りとなる今回を「本当のスタート」（日本難病・疾病団体協議会の水谷幸司事務局長）と患者団体は受け止める。
日常生活や就労での制限も多い難病患者にとって、助成の効果は大きい。１月から一足先に対象となっている「再発性多発軟骨炎」は、全身の軟骨に炎症と激しい痛みが出る。大学生の長女（１９）を患者に持つ母親（４８）は「薬を飲み続けなければならず、昨年までは医療費、薬代で月平均６万～７万円ほど払っていた。今年から月２万円で済み、非常に助かる」と話す。
◇連携呼びかけ
新制度で医療費助成の対象になるのは、原則として症状が重い人に限られる。国の基準に従い「難病指定医」が重症度を診断する。
難病の専門医は数が少なく、地域格差も大きい。一方、患者は移動が困難で、症状が安定すれば、地域の開業医が診ている場合も多い。このため、「難病指定医」は関連医学会の専門医のほか、都道府県の研修を受けたかかりつけ医がなる仕組みになっている。
ところが、患者団体からは「医師によって難病への理解度にばらつきがあり、ほぼ同じ症状でも重症、軽症と分かれるケースがある」との声が聞かれる。
診断のばらつきを減らすため、専門医がかかりつけ医に連携を呼びかける例もある。札幌市で先月末に開かれた難病指定医研修会。難病に指定された「潰瘍性大腸炎」を解説した浅香正博・北海道大特任教授は、「特殊な病気なので専門医の判断が必要。（病気の可能性があれば）診断書を書く前に患者を専門医に送ってほしい」と訴えた。参加した内科クリニックの院長は「難病と診断できなくても、まず疑ってみることが必要と感じた」と話す。
地方では、医療費の助成以前に診断さえつかない場合もあるのが現実だ。「全国膠原こうげん病友の会」の森幸子代表理事は、「専門医が１０人に満たない県が複数ある。病気が見つかりにくく、治療が遅れる原因になっている」と話す。専門医とかかりつけ医が連携できれば、早期診断、早期治療につながる可能性もある。
東京医科歯科大など一部の大学病院などがかかりつけ医を巻き込んだネットワークを作る試みもあるが、緒に就いたばかり。国は積極的にこうした動きを全国に広め、地域によって不利益を被る患者が出ないようにしていく必要がある。
進まぬ患者登録「治験」の壁
［写真］自宅では人工呼吸器（手前）、外出時は手動で肺に空気を送り込む緊急蘇生バッグ（左）が手放せないと話す「先天性ミオパチーの会」代表の伊藤亮さん（１日、北九州市の自宅で）＝田中勝美撮影
難病医療法のもう一つの柱である、新しい治療法や薬の研究開発を促進する上で、大きな壁となるのが、患者で効果を確かめる臨床試験（治験）だ。医師が参加者を確保しようにも、患者が少なく見つけにくい。難病の克服には患者側の協力も必要だ。
厚生労働省は、医療費助成に必要な診断書の作成時に、患者登録も一緒に行うよう求めている。年齢や症状、治療や薬の中身などをデータベースにして専門医が閲覧できるようにし、治験に参加できる患者を探し出せるようにする計画だ。
だが、今回指定された難病でも、医療費助成の対象にならない軽症患者の多くは診断を受けず、登録から漏れているとみられる。
難病研究に詳しい葛原茂樹・鈴鹿医療科学大教授は「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）や神経難病では、軽症の時期に治療を開始して進行を遅らせる治験が行われているが、研究グループが必要な時に条件の合う軽症者を探すのは容易ではない。軽症者の登録を促す仕組みを作らないと、研究が進まない」と話す。
また、重い難病でも既存の制度で医療費助成を受けている患者は今回の申請を行わない可能性がある。
新たに対象になった「先天性ミオパチー」は、筋力が低下して歩行が困難になり、心臓や呼吸にも影響が出る。重症だと１級の身体障害者手帳が交付され医療費負担はない。患者団体代表で北九州市の伊藤亮さん（２４）は、「大事な治療研究が進まない恐れがある。助成の有無とは関係なく、仲間には登録を呼びかけている」と話す。
難病医療法 今年１月施行。柱の一つの医療費助成は、１月に１１０疾患が対象となったが、今月新たに１９６疾患が加わり、法施行前の５６疾患、約７８万人から３０６疾患、約１５０万人になった。助成対象は原則として重症患者に限定し、所得などに応じて一定負担も求めている。」（2015年7月4日 読売新聞）
◆2015/06/27 エダラボン承認６月中決定！！『中央社会保険医療協議会 総会（第299回）議事次第』
2015-06-26 22:42:26NEW !
http://ameblo.jp/makoto-als/entry-12043546177.html
「もうすぐ！！筋萎縮性側索硬化症（ALS）進行抑制！！エダラボン製剤承認認可
平成27年６月中薬事承認予定
エダラボン薬することができる注射薬 （処方せんを交付することができる注射薬） の対象薬剤の追加
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12404000-Hokenkyoku-Iryouka/0000089569.pdf
厚生労働省中央社会保険医療協議会 総会（第299回） 議事次第
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000089575.html
エダラボン製剤については、筋萎縮性側索硬化症（ALS）における機能障害の進行 抑制に有効であるが、外来に通院して投与し続けることは困難な者等もいると考え られるため、保険医が投薬できる注射薬に加えることとする。
＜エダラボン製剤＞ 【販売名】 ラジカット注30mg、ラジカット点滴静注バッグ30mg
【効能又は効果】 筋萎縮性側索硬化（ALS）における機能障害の進行抑制
【用法及び用量】 通常、成人に１回２管（エダラボンとして60mg）を適当量の生理食塩液等で用 事希釈し、60分かけて１日１回点滴静注を行う。 通常、本剤投与期と休薬期を組み合わせた28日間を１クールとし、これを繰り 返す。第１クールは14日間連日投与する投与期の後14日間休薬し、第２クール 以降は14日間のうち10日間投与する投与期の後14日間休薬する。
【薬理作用】 フリーラジカルの発生を抑制し、運動ニューロンを酸化ストレスから保護する ことで病態の進行を遅延させる。
【主な副作用】 急性腎不全、肝機能障害、血小板減少、播種性血管内凝固症候群 等
【承認状況】平成27年６月中薬事承認予定（一部変更）」
◆「ラジカット（エダラボン）筋萎縮性側索硬化症（ALS）に関する効能・効果承認取」
『ファーマシスタ』2015年6月26日
http://pharmacista.jp/contents/medical-news/pharmaceutical/1439/
「脳梗塞治療薬として使用されているラジカット（エダラボン）が「筋萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis）（ALS）における機能障害の進行抑制」の効能・効果及び用法・用量の承認を取得しました。
・ＡＬＳはどんな病気？？
田辺三菱製薬のプレスリリースによると、ＡＬＳは四肢、呼吸、発語、嚥下等に関する筋力の低下と筋萎縮が進行性に起こる原因不明の神経変性疾患であり、人工呼吸器を使用しなければ生存期間は2～5年と言われています。
フリーラジカルによる酸化ストレス傷害が発症の原因の一つと言われています。
・ラジカット（エダラボン）の作用機序は？
フリーラジカル消去する作用により酸化ストレス傷害を軽減します。
・ラジカット（エダラボン）の用法・用量は？
筋萎縮性側索硬化症（ALS）における機能障害の進行抑制の場合
通常，成人に1回2管（エダラボンとして60mg）を適当量の生理食塩液等で用時希釈し，60分かけて1日1回点滴静注を行う． 通常，本剤投与期と休薬期を組み合わせた28日間を1クールとし，これを繰り返す．第1クールは14日間連日投与する投与期の後14日間休薬し，第2クール以降は14日間のうち10日間投与する投与期の後14日間休薬する．
脳梗塞急性期に伴う神経症候，日常生活動作障害，機能障害の改善の場合
通常，成人に1回1管（エダラボンとして30mg）を適当量の生理食塩液等で用時希釈し，30分かけて1日朝夕2回の点滴静注を行う． 発症後24時間以内に投与を開始し，投与期間は14日以内とする．」
→ＡＬＳ・2015
◆2015/06/21 「＜細胞の自食作用＞核や小胞体でも 神経難病の解明に期待」
毎日新聞2015年06月21日11時32分
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150621-00000010-mai-sctch
「生き物が細胞の一部を分解してエネルギーなどに再利用する「オートファジー（自食作用）」と呼ばれる現象は、これまで知られていた細胞内に浮かぶ小さなたんぱく質などだけでなく、重要な小器官である核や小胞体でも起きているとの研究結果を、東京工業大の中戸川仁准教授（分子細胞生物学）らのチームが英科学誌ネイチャーに発表した。生命を維持する機構の解明のほか、神経難病の発症原因を探るヒントにもなる成果という。オートファジーは、細胞内の栄養分をリサイクルする機能の一つ。細胞に栄養が足りなくなると内部に「オートファゴソーム」と呼ばれる膜が現れ、不要なたたんぱく質などを包み込んで分解、再利用する。細胞内の小器官ミトコンドリアも、この現象で分解されることが知られていた。チームは微生物の一種の酵母を使った実験で、膜の上に存在するたんぱく質「Ａｔｇ８」に注目。これと結合するたんぱく質を調べたところ、細胞が飢餓状態になると出現する二つのたんぱく質が新たに見つかり、それぞれ核と小胞体の目印となって膜を呼び寄せて分解を誘導することが分かったという。核がなくなると細胞は死んでしまうが、分解されるのは不要なごく一部と考えられる。オートファジーは、ある種の病気にも関わることが分かってきており、ミトコンドリアの分解が進まず「不良品」がたまった状態がパーキンソン病発症の一因とみられている。今回明らかになった小胞体の分解では、目印のたんぱく質の遺伝子に異常が起きると神経細胞が死にやすくなり、難病「遺伝性感覚性自律神経性ニューロパチー（ＨＳＡＮ）２型」の発症に関連するとのマウス実験の結果が報告されており、中戸川准教授は「病気を解明する足がかりになる」と期待する。【斎藤広子】」
◆2015/06/21 「遺伝子切る「ゲノム編集」光で制御する技術開発」
読売新聞 2015年06月21日13時36分
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150621-00050020-yom-sci
「細胞の中にある遺伝子を切るタイミングを、光で制御する技術を開発したと、東京大の佐藤守俊准教授（光遺伝学）らが科学誌「ネイチャー・バイオテクノロジー」で発表した。遺伝子を切り貼りして改変する技術は「ゲノム編集」と呼ばれる。難病の治療法の開発や、生命科学の研究にも役立つ成果という。ゲノム編集は、遺伝子を狙った場所で切る「はさみ」役の酵素を細胞に入れ、遺伝子を切り貼りする。佐藤准教授らは、酵素の「はさみ」を二つに分けた状態にして、青い光に反応すると二つが結合するたんぱく質をつけた。この酵素を細胞に入れても遺伝子は切れないが、細胞に青い光を当てると「はさみ」が復活して遺伝子を切り、光を当てるのを止めると遺伝子を切る反応も止まる。光で「はさみ」を使ったり止めたりできるこの技術を応用すれば、遺伝子を切り貼りしたい細胞だけに光を当てて遺伝子を改変することなどが可能になるという。山本卓・広島大教授（ゲノム生物学）は「ゲノム編集技術を発展させる重要な成果だ」と話している。」
◆2015/06/20 「＜筋萎縮性側索硬化症＞難病への理解、東京・銀座で訴え」
毎日新聞 2015年06月20日21時23分
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150620-00000057-mai-soci.view-000
「全身の筋肉が動かせなくなる難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を知ってもらおうと２０日、東京・銀座の歩行者天国の道路上に、患者や支援者らがあおむけに整列して寝て、病気への理解を訴えた。
患者の支援団体「ＥＮＤ ＡＬＳ」のメンバーら約４０人が、難病の追体験として実施。団体の設立者でＡＬＳを患う藤田正裕さん（３５）も、車いすに人工呼吸器を付けて列に加わった。藤田さんは２０１０年に診断を受け、翌年から車いすに乗るようになり、１３年には気管切開で声を失った。今は視線入力装置を使って「会話」し、０４年から広告会社に勤めている。
藤田さんはこの日、銀座のビルで開かれたＡＬＳ治療法の確立を訴えるＣＭのお披露目会にも出席した。ＣＭは自ら企画、出演した。会場では「治る日を夢見るのはまだやめません。患者自身が立ち上がり、声を上げないと何も始まりません」と、視線入力装置の自動音声で藤田さんのメッセージが読み上げられた。ＣＭは２１日の世界ＡＬＳデーに合わせ、渋谷や原宿などの街頭の大型ビジョンで、１年にわたり放映される。【後藤由耶】」
◆2015/06/17 「＜難病治療薬＞世界初の承認へ治験開始 京都の病院」
毎日新聞 2015年06月17日10時51分
http://news.biglobe.ne.jp/domestic/0617/mai_150617_7525184815.html
「中枢神経に障害が起きる難病「視神経脊髄（せきずい）炎」の再発を抑える治療薬の世界初の承認を目指し、国立病院機構宇多野病院（京都市）などが既存の抗がん剤を使った医師主導の臨床試験（治験）を始めた。効果が確かめられれば、２０１８年度中に国に承認申請をするとしている。視神経脊髄炎は、難病法で医療費助成の対象とされる病気の一つ。国内の患者数は推計約３０００人で、３０?４０代の女性の発症が多い。急激な視力の低下や体のしびれが起こり、対症療法で一時的に改善しても、再発して失明や歩行不能に至ることがある。再発予防にはステロイド剤投与が有効とされるが、免疫力の低下や糖尿病、骨粗しょう症などの副作用が問題となっている。新たな治療薬として期待されるのが、悪性リンパ腫の一種に使われる抗がん剤「リツキシマブ」。海外では半年に１回の点滴投与で再発の危険性を１０％程度まで抑えられたとの報告があり、宇多野病院などが３０?５０代の男女計８人への治験をスタートさせた。これまでの結果では、ステロイド剤を使っても再発を繰り返していた患者へのステロイド投与量が半分に減らせる可能性を示唆するデータも出ているという。最終的には他病院の協力も得て４０人で効果を確かめる予定で、宇多野病院の澤田秀幸・臨床研究部長は「治療薬として承認されれば、多くの患者が再発やステロイドの副作用を心配せずに生活できる」と話す。【藤野基文】」
◆2015/06/05 「これはサインバルタの副作用でしょうか？」
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q12146376162
◆2015/06/04 「抗うつ剤「サインバルタ」、疼痛治療の新たな選択肢に - 塩野義製薬など」
マイナビニュース http://news.mynavi.jp/news/2015/06/04/070/
「塩野義製薬と日本イーライリリーは5月26日、セロトニン・ノルアドレナリン再取り込み阻害剤「サインバルタ カプセル20mg」、「サインバルタ カプセル 30mg」(一般名:デュロキセチン塩酸塩)に、線維筋痛症に伴う疼痛に対する適応が追加されたと発表した。
線維筋痛症は、全身の痛み(疼痛)を主な症状とし、原因が解明されていない医療ニーズの高い疾患の1つとして知られている。
サインバルタは米イーライリリーで創製され、「大うつ病性障害に対する抗うつ薬」として2004年に米国で発売された。「線維筋痛症に伴う疼痛」については2008年に米国において適応されて以来、37の国と地域で承認されている。
今回の適応追加によって、同剤が日本における線維筋痛症に伴う疼痛治療の新たな選択肢として、患者のQOL向上に貢献することが期待される。
◆厚生労働省健康局長→各都道府県知事（健発１２２５第６号） 2014/12/26 「難病の医療費助成制度の既認定者に係る経過的特例について」
http://www.nanbyo.jp/jyoho/141226tuchi.pdf
解説：2014/12/26『ＪＰＡ事務局ニュース』179 http://www.nanbyo.jp/tusin/179.pdf
◆難病医療費助成制度の資料（平成27年1月1日以降版）
http://www.alsjapan.org/-article-776.html
◆2015/03/20 「難病の医療費助成３０６疾患に…７月から開始」
読売新聞 2015年03月20日 03時03分
http://www.yomiuri.co.jp/science/20150319-OYT1T50157.html
「医療費助成の対象となる指定難病の検討を行う厚生労働省の専門家委員会は１９日、新たに１９６疾患を了承した。
正式決定を経て、７月から助成を開始する。今年１月の難病医療法施行に伴い、先行実施している１１０疾患と合わせ、３０６疾患が出そろった。
新制度では、助成対象が従来の約７８万人から約１５０万人に拡大する。ただし、世帯収入などに応じて原則、月２５００円～３万円を限度とする自己負担がある。軽症患者は対象外となる。
今回、新たに対象に選ばれた「軟骨無形成症」の川島啓子さん（５３）と前田良恵さん（４２）は「今は働いているが、いつ重い症状が出るか分からない。経済的な不安が尽きなかったが、安心できた」と話す。
国内の患者数は推計６０００人。軟骨細胞の異常で骨が伸びず、身長は１メートル２０～１メートル３０程度にとどまる。歩行が困難になる脊柱管狭窄（きょうさく）症や睡眠時無呼吸症など、様々な症状が表れる。川島さんも昨年、脊髄を圧迫する首の骨の一部を取り除く手術を受けたばかりだ。「自分たちの病気のことを多くの人に知ってほしい。今回の指定がそのきっかけになれば」と話す。
厚労省は、今回選ばれなかった疾患について今秋以降、情報収集を再開し、来年度中に同委員会で指定難病への追加を検討する。」（全文）
◆2015/03/19「指定難病、１９６疾患追加＝助成対象確定、患者１５０万人に―厚労省」
時事通信社
http://jp.wsj.com/articles/JJ11113400650217114015316530500043685952412
「難病法に基づき医療費が助成される「指定難病」について、厚生労働省の検討委員会は１９日、２次実施分として１９６疾患を選定した。一般からの意見募集を経て正式決定し、７月から助成が開始される。当面の助成対象となる計３０６疾患が確定、患者数は約１５０万人に拡大する。
新たに選ばれたのは、全身の筋肉が萎縮する「筋ジストロフィー」（患者数約２万５４００人）、骨が弱く変形する 「骨形成不全症」（同約６０００人）、発育が進まず早期に老化する「コケイン症候群」（同１００人未満）など。
検討委は、厚労省研究班の研究事業や子どもの難病助成の対象で、十分な情報が得られた計６１５疾患から、２次実施分を選定。要件を満たすと判断した２２５疾患について、類似する疾患を統合したり、一つの疾患を複数に分割したりして１９６疾患に整理した。
がんや精神疾患など難病法以外の法律で対策が進められている疾患も除外した。３次実施分は秋以降に情報収集を始め、来年度中に具体的検討に入るという。
助成されるのは、原因不明で長期療養が必要▽患者数が人口の０．１５％（１８万人）未満▽客観的な診断基準が確立?などの要件を満たす疾患で、軽症者は原則として対象外となる。
難病患者への医療費助成は、昨年５月の難病法成立で法制化され、検討委は先行して１１０疾患を指定難病に選定。今年１月から約１２０万人を対象に助成が始まっている。」（全文）
◆2015/03/19 厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第１１回） 資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000078331.html
◆2015/03/19 「ｉＰＳで難病「筋ジス」治療に道 京大など新技術」
2015/03/19 1:33 日本経済新聞 電子版
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG18HA8_Y5A310C1CR8000/
「京都大と国立精神・神経医療研究センターは、ヒトのｉＰＳ細胞を使って筋肉の難病である筋ジストロフィーを治療する技術を相次ぎ開発した。ｉＰＳ細胞から作製した筋肉の細胞を病気のマウスに移植し、筋肉の働きを回復する効果を確かめた。根本的な治療法がない筋ジストロフィーの治療につながる。早期の臨床研究を目指す。19日から横浜市で開く日本再生医療学会で発表する。
筋ジストロフィーは筋肉が萎縮する病気で、症状が… ［有料会員限定］ この記事は会員限定です。電子版に登録すると続きをお読みいただけます。」
◆2015/03/08 映画「風は生きよという」大阪上映会＆座談会 人工呼吸器ライフも悪くないよ
◆2015/02/26 障害連事務局FAXレター NO.326
基本方針の検討が始まるが・・・課題続々―第36回難病対策委員会―
◆2015/02/26 『私の街・私の家で暮らしたい！ みんなで造ろうＩＬＰの手法――ＡＬＳ・ＩＬＰの手法の実現性を考える』
独立行政法人福祉医療機構社会福祉振興助成事業 広告［PDF］
◆2015/02/18 「４３の病気を指定難病に追加方針」
朝日新聞DIGITAL 2015年2月18日19時17分
http://www.asahi.com/articles/ASH2L3HVXH2LULBJ001.html
「厚生労働省の検討委員会は１８日、難病医療法に基づき今夏から助成される指定難病の第２次実施分について、循環器や呼吸器の疾患など４３の病気を追加する方針を大筋で了承した。この日は５０の病気が検討対象だったが、そのうち脂質代謝異常の「家族性Ⅲ型高脂血症」など七つの病気については指定難病の要件などを満たしているか再検討することになった。
追加で了承された病気は次の通り。
総動脈幹遺残症▽大血管転位症▽単心室循環症候群▽ファロー四徴症類縁疾患▽エプスタイン病▽アルポート症候群▽ギャロウェイ・モワト症候群▽急速進行性糸球体腎炎▽抗糸球体基底膜腎炎▽一次性ネフローゼ症候群▽一次性膜性増殖性糸球体腎炎▽紫斑病性腎炎▽先天性腎性尿崩症▽間質性膀胱（ぼうこう）炎（ハンナ型）▽オスラー病▽閉塞（へいそく）性細気管支炎▽肺胞蛋白（たんぱく）症（自己免疫性、先天性）▽肺胞低換気症候群▽α１―アンチトリプシン欠乏症▽カーニー複合▽ウォルフラム症候群▽ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く）▽副甲状腺機能低下症▽偽性副甲状腺機能低下症▽副腎皮質刺激ホルモン不応症▽ビタミンＤ抵抗性くる病／骨軟化症▽ビタミンＤ依存性くる病／骨軟化症▽フェニルケトン尿症▽高チロシン血症（Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型）▽メープルシロップ尿症▽プロピオン酸血症▽メチルマロン酸血症▽イソ吉草酸血症▽グルコーストランスポーター１欠損症症候群▽グルタル酸血症１型▽グルタル酸血症２型▽尿素サイクル異常症▽リジン尿性蛋白不耐症▽複合カルボキシラーゼ欠損症▽筋型糖原病▽肝型糖原病▽ガラクトース１リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症▽脂肪萎縮症」
◆2015/02/17 第36回難病対策委員会
◆2015/02/13 「指定難病に４３疾患追加」
朝日新聞DIGITAL 2015年2月13日19時07分
http://www.asahi.com/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.html
「厚生労働省の検討委員会は１３日、難病医療法に基づいて今夏から医療費が助成される「指定難病」の第２次実施分について、遺伝子異常や染色体異常の病気、皮膚疾患など４３の病気を追加する方針を大筋で了承した。５月ごろ正式決定し、７月からの助成開始を目指す。
追加で了承された病気は次の通り。
結節性硬化症▽色素性乾皮症▽先天性魚鱗癬（ぎょりんせん）▽家族性良性慢性天疱瘡（てんぽうそう）▽類天疱瘡（後天性表皮水疱症〈すいほうしょう〉を含む）▽特発性後天性全身性無汗症▽眼皮膚白皮症▽肥厚性皮膚骨膜症▽弾性線維性仮性黄色腫▽マルファン症候群▽エーラス・ダンロス症候群▽メンケス病▽オクシピタル・ホーン症候群▽低ホスファターゼ症▽ＶＡＴＥＲ症候群▽那須ハコラ病▽ウィーバー症候群▽コフィン・ローリー症候群▽有馬症候群▽モワット・ウィルソン症候群▽ウィリアムズ症候群▽ＡＴＲ―Ｘ症候群▽症候群性頭蓋（ずがい）縫合早期癒合症▽コフィン・シリス症候群▽ロスムンド・トムソン症候群▽歌舞伎症候群▽内臓錯位症候群▽鰓（さい）耳腎症候群▽ウェルナー症候群▽コケイン症候群▽プラダー・ウィリ症候群▽ソトス症候群▽ヌーナン症候群▽ヤング・シンプソン症候群▽１ｐ３６欠失症候群▽４ｐ―症候群▽５ｐ―症候群▽第１４番染色体父親性ダイソミー症候群▽アンジェルマン症候群▽スミス・マギニス症候群▽２２ｑ１１・２欠失症候群▽エマヌエル症候群▽脆弱（ぜいじゃく）Ｘ症候群関連疾患／脆弱Ｘ症候群」
◆2015/02/01 映画「風は生きよという」上映＆シンポジウム
◆2015/01/29 渡部哲也氏講演
自立生活センター・北 講演会2015
～シリーズ 重度の障がいがあっても、その人らしい暮らしとは？～
自立生活センター・北見の代表、渡部哲也氏を講師にお迎えします。
演題は、「今を生きる」。
ALS（筋委縮性側索硬化症）による重度障がいがあって、
喀痰吸引や胃ろうなどの医療的ケアを必要としていても、
渡部氏らしい暮らしを実現しているお話や、
医療的ケアが必要な方への同じ立場からの相談・支援をされているお話をお聞きします。
開催日 2015年1月29日（木）受付 19：00 開演 19：30
会場 北とぴあ 701会議室 （住所 東京都北区王子1-11-1）
最寄駅 JR京浜東北線・王子駅、東京メトロ南北線・王子駅
対象 どなたでも！ 加費 500円（付き添いの介助者は無料） 広告［PDF］
自立生活センター・北 E-mail cilkita@estate.ocn.ne.jp
http://cil-kita.com/
※お申し込みの上、ご参加下さい。
◆2015/01/31 「ALS患者等の医療的ケアシンポジウム 介護時間と安全の確保を求めて」
日時 平成 27年 1月31日（土）13：30～16：30（開場：13：10）
会場 ベルサール新宿グランド コンファレンスセンター５Ｆ Room G ・ Room H
受講料 無料 （事前予約不要）
＊詳細は添付チラシにてご確認ください。広告［PDF］
◆2014/01/26報道 「薬害ヤコブ病訴訟・大津原告団長、谷三一さん死去」→クロイツフェルト・ヤコブ病（CJD）
◆2015/01/17 「スイッチコム支援勉強会」
(NPO)フュージョンコムかながわ・県肢体不自由児協会 広告（PDF）
＊視線でパソコンを操作できる「マイトビー」の展示・説明も
＊この頁は平成24・25年度 厚生労働科学研究 難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されました（～2015.3）