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「難病」 2013


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鈴木 照代 199811 『闘病日記 難病と共に生きて――サルコイドーシスに学ぶ』,丸善プラネット,238p. ISBN-10:4944024614 ISBN-13:978-4944024612 \1575 [amazon][kinokuniya] ※ srd. n02.
・2013/05/10
サルコイドーシス
◇サルコイドーシス友の会 編  200708 『明日にむかって――サルコイドーシス友の会20周年記念誌』,中日出版社,207p. ISBN-10:4885192951 ISBN-13:978-4885192951 \1600 [amazon][kinokuniya] ※ srd. n.
◇岡本 祐之・古江 増隆 編 20130418 『肉芽腫性皮膚疾患――サルコイドーシス・他の肉芽腫』,中山書店,皮膚科臨床アセット,350p. ISBN-10:4521733514 ISBN-13: 978-4521733517  15750 [amazon][kinokuniya] ※ srd. n.
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■政策関連等文書・報道等


◆2013/12/11 「難病医療費助成見直し 厚労省が修正案」
 NHK 12月11日 5時18分
 http://www3.nhk.or.jp/news/html/20131211/k10013734601000.html

 「難病患者への医療費の助成制度の見直しを巡って、患者団体から負担が重すぎるという声が相次いだことを受けて、厚生労働省は、極めて症状の重い患者の負担を1か月当たり最高で1000円に抑えるなど、当初の案より負担を軽くした案をまとめました。
 難病患者への医療費の助成制度について、厚生労働省はことし10月、対象となる病気を現在の56種類からおよそ300種類に増やす一方、対象を症状の重い患者に限るとともに所得に応じた負担を求めるなどとする見直し案を示しました。
しかし、患者団体から負担が重すぎると批判が相次いだことを受けて、当初の案より負担を軽くした案をまとめました。
 それによりますと、患者の1か月の自己負担の限度額について、これまでの案では世帯の年収に応じて5段階に分けて3000円から4万4400円を上限に負担を求めるとしていましたが、2500円から2万円までに負担を軽減するとしています。
また現在、負担を免除されている極めて症状の重い患者については、特例として限度額を1000円に抑える方針です。
 厚生労働省は、13日開かれる患者団体なども参加した専門家会議に案を示し、来年の通常国会に難病対策をまとめた新たな法律の案を提出したいとしています。」

◆2013/12/02 総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会

 *JPA事務局より

JPA加盟団体・準加盟団体各位
フォーラム参加賛同団体のみなさま
その他、関係者のみなさま

先週末にメールを送りましたが、12月2日の行動(緊急院内集会)が
確定しましたので、あらためて案内をさせていただきます。

事務局長 水谷幸司

----------------------------------------------------------

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の
法制化を求める緊急院内集会のご案内

***************************
日 時 2013年12月2日(月)午前11時〜13時まで
会 場 参議院議員会館講堂(1F)(300人収容)
内 容 報告、患者団体からの発言、国会議員の激励あいさつ、
    緊急決議の採択等
   *集会終了後、決議をもって各党をまわります。
◎マスコミフルオープンです。
主 催 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)
    認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
***************************

いま難病対策・小慢対策の見直しは大事な節目を迎えています。

11月9日には、私たちを含む145の参加賛同団体による実行委員会で、
難病・慢性疾患全国フォーラム2013を開催し、難病対策および小児慢性
特定疾患児への支援対策について、厚生労働省からの現況の説明をふまえ、
患者団体からの問題提起と要望を広く社会にアピールしました。
この集会には、与党の自民、公明をはじめ、民主、維新、みんな、共産、
生活の7党から国会議員が出席。マスコミも20社近くが取材・参加、
参加者は実数で450名を超え、会場超満員の熱気あふれる集会となりました。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2013/index.html

私たちはフォーラムで採択された特別決議にあるように、
多くの患者家族が待ち望む法制化による医療費助成の義務的経費化、
総合的な対策の推進をめざしています。
しかし一方で、現在提案されている厚労省案のままでは、患者家族が
安心して医療にかかれなくなるとして、再検討するよう要望しています。

このフォーラムの熱気は、いま厚生労働省をうごかしつつあります。
フォーラムの席上で田原疾病対策課長は、厚労省の自己負担限度額案を
再検討することを明言しました。
さらに、国会では多くの議員が、このフォーラムを取り上げて、
厚労省案の見直しを政府に迫り、田村厚生労働大臣も見直すことを
明確に答弁しています。

次の難病対策委員会は、11月中には開くとの厚生労働省の話でしたが、
未だに開催日は決定していません。現時点では11月中の開催はできず、
12月上旬(5日頃)の開催をめざしているようですが、臨時国会での
プログラム法案審議の状況などから、まだ開催日は決定できないという
状況のようです。小慢の専門委員会も同様です。

政府与党は、フォーラムをはさんでこの間、患者団体からの意見聴取を
自民党難病PT、公明党難病対策本部にて希少疾患、小児、特定疾患に
グループ分けして行い、JPA、難病のこども支援全国ネットワークも
従来からの意見を述べてきました。野党も民主党、日本共産党がこの間、
ヒアリング、患者団体との懇談会をそれぞれもっています。
また日弁連でも弁護士の立場からヒアリングが行われ、JPAも招かれ
意見をのべてきました。

このような状況のなかで、私たちはフォーラムの熱気をそのまま継続して
国会に持ち込むべく、次のとおり緊急院内集会をもつことにしました。
国会最終盤ということもありますので、国会議員にもできるだけ会場に
来て挨拶をしていただけるよう依頼をしています。

この集会は、難病対策委員会および小児慢性専門委員会でのとりまとめ
前の大一番になります。
JPAは前々日の理事会、前日の幹事会で、JPAとしての態度を確認
するとともに、2日の集会を満員にして、大きく盛り上げるために、
全力を尽くします。

みなさん、お仕事の関係もあるかと思いますが、フォーラムの熱気を
ふたたび国会内で再現して、私たちの声を国会議員に、政府に、
社会に届けましょう!
可能なかぎり参加をお願いします。

水谷幸司

---------------------------------------*
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 
Japan Patients Association(略称JPA)
事務局長 水谷幸司 Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734 FAX 03-6280-7735
URL http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
---------------------------------------*

◆2013/11/30
 新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会<前半>
 http://www.ustream.tv/recorded/41227643
新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会<後半>
 http://www.ustream.tv/recorded/41229441

◆【新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会アピール】

 「難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す」との基本理念を掲げ、厚生労働省厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会で難病対策の法制化を目指して検討が続けられています。
 しかしながら、2013年10月29日、難病対策委員会で示された「難病対策の改革に向けた取り組みについて(素案)」は、医療費助成の自己負担上限を大幅に引き上げ、重症者にも重い負担を強い、患者間の不公平や障害施策との「谷間」をさらに拡大させるかねないなど、さまざまな懸念を抱かせるものでした。
 また、小児慢性特定疾患治療研究事業の医療費助成制度でも、患者の自己負担の上限を引き上げる方針が示されました。
 素案は、可処分所得に医療費の負担が占める割合が11%と高くなり、極めて重い水準が生涯続くことになります。いまの制度でも医療費外の療養費や移動に伴う経費など、多額の出費を強いられ、思うように働けずに「綱渡り」 の生活を続ける患者にとって、苦しい生活をさらに追い込むことになります。
 また、疾病ごとに重症度分類基準を導入するとしていますが、「軽症」とされた人が切り捨てられ、受診を差し控えて命や健康を損なうことが憂慮されます。
 難病には、外見上は健康そうに見えても、痛みや状態の変化を高額な薬でしのぎながら、声を上げられずに暮らしている人もいます。人工呼吸器を使って暮らし、家族の重い介護負担に悩みながら、介護保険や障害施策で多額の自己負担を強いられている進行性の病の人もいます。
 難病で医療費助成される疾患を広げ、疾病で区切らずに安心して医療を受けられるようにすることは、多くの患者の願いであり、患者たちの地域社会で病気のない人と共に生きる権利を保障するための必須の条件です。
 そのために始まった難病の制度の見直しのはずです。
 「制度の谷間のない支援を提供する観点」から、障害者の定義に新たに難病を追加し、今春から障害者総合支援法の対象となりましたが、素案はこうした方向にも逆行します。
障害者基本法の理念に立ち返り、「疾病のない人との公平」を実現するよう、素案を見直して下さい。
 難病患者の暮らしの実態に立脚しつつ、病名や一律の基準で線引きしない制度設計を求めます。
                   2013年11月30日 参加者一同」

◆2013/11/30 「綱渡りの暮らしを知って いのちの綱を外さないで」――新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会
 http://blogs.yahoo.co.jp/jcilhontai8484/11543783.html

 ※Ustreamでネット中継(13:30〜16:30の予定):http://www.ustream.tv/channel/nambyo

 「難病患者の医療費自己負担増「困る」  30日、京滋患者ら集会」
 京都新聞社 2013/11/25
 http://www.kyoto-np.co.jp/politics/article/20131124000098

 「難病患者が支払う医療費の自己負担額を増やす国の新たな対策案に対し、京都難病連などでつくる実行委は30日午後1時半、京都市下京区のキャンパスプラザ京都で見直しを求める緊急集会を開く。  厚生労働省の委員会が10月に示した対策案では、医療費助成の対象となる難病の種類を増やす一方、重症患者の自己負担限度額を引き上げ、軽症者は助成対象から外す。  患者や家族でつくるNPO法人京都難病連の北村正樹代表理事は「難病患者は生涯医療が必要であり、限度額引き上げは大きな負担になる。軽症者を切り捨て、重症化も進む」と訴えている。  全身が徐々に動かなくなる筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の増田英明さん(70)=京都市左京区=も「私たちに早く死ねということですか」と強い懸念を示している。  参加費は500円。難病に詳しい弁護士の基調講演に続き、京都や滋賀の患者が思いを述べる。問い合わせは共催の京都市南部障がい者地域生活支援センター「あいりん」TEL075(604)6159。」
 「難病対策 政府の新制度案問う集会 府内の患者ら、30日に京都で開催」
 産経新聞2013年11月22日(金)08:06
 「厚生労働省の委員会が10月に示した難病対策の新制度案をめぐり、府内の患者や家族でつくるNPO法人「京都難病連」などは30日、京都市下京区の「キャンパスプラザ京都」で、「新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会」を開く。
 患者の負担増につながる可能性がある新制度案を知ってもらい、見直しの機運を高めようと企画した。医療問題に詳しい青木志帆弁護士が基調講演を行い、難病患者が制度変更に対する意見を述べる。
 日本ALS協会理事の増田英明さん(70)=京都市左京区=は「新たな難病制度のわかりにくさと、不安や心配で心身ともに弱ってしまった。発病初期から多額の医療費を使って治療を受けることが多い。生活が変わると困る」と話した。問い合わせは、実行委事務局((電)075・604・6159)。」

◆2013/11/25 「難病重症者の負担増を修正 厚労省、批判受け半減へ」
 朝日新聞社2013年11月25日05時00分
 http://www.asahi.com/articles/TKY201311240099.html

 「難病の医療費助成で大半の患者が負担増になる見直し案について、厚生労働省は24日、患者の自己負担額を重症者に限って半分程度に引き下げる方針を固めた。患者団体から批判が相次いだため、修正することにした。筋萎縮性側索硬化症(ALS)などで人工呼吸器をつけた患者には、さらに負担軽減を検討する。
 ソウルを訪問中の田村憲久厚労相が記者団に「重度で高額な医療費が長期間続く皆さまには、一段の軽減策を示したい」と述べた。
 厚労省は12月上旬の難病対策委員会に最終案を示す。
負担圧縮となる「重症者」の認定基準は、新設する第三者委員会で決める。難病助成の見直しでは、助成対象を56疾患の78万人から約300疾患の100万人に増やす。日本難病・疾病団体協議会の伊藤たてお代表理事は「重症の定義があいまいで、現時点で評価できない」と話す。
 見直し案では、自己負担上限額を収入により月4万4400円〜0円と6区分にしていた。修正で、高額な医療費が継続してかかる重症者については、年収約570万円以上なら4万4400円から約2万円(現行は外来で1万1550円)へ、月2万4600円は約1万円(同9350円〜1万1550円)へ引き下げる方向だ。
 年収区分が変更になり単純比較できないが、現行より負担が軽くなる人もいる。軽症でも負担軽減策を検討する。修正で予算規模は年間数百億円上積みになる見通し。(高橋健次郎=ソウル、北林晃治)」

◆2013/11/25 「難病患者の負担増を修正 厚労省、批判受けて重症者半減」
 朝日新聞朝刊1面、デジタル2013年11月25日10時07分

 「【高橋健次郎=ソウル、北林晃治】難病の医療費助成で大半の患者が負担増になる見直し案について、厚生労働省は24日、患者の自己負担額を重症者に限って半分程度に引き下げる方針を固めた。患者団体から批判が相次いだため、修正することにした。筋萎縮性側索硬化症(ALS)などで人工呼吸器をつけた患者には、さらに負担軽減を検討する。
 ソウルを訪問中の田村憲久厚労相が記者団に「重度で高額な医療費が長期間続く皆さまには、一段の軽減策を示したい」と述べた。
 厚労省は12月上旬の難病対策委員会に最終案を示す。負担圧縮となる「重症者」の認定基準は、新設する第三者委員会で決める。難病助成の見直しでは、助成対象を56疾患の78万人から約300疾患の100万人に増やす。日本難病・疾病団体協議会の伊藤たてお代表理事は「重症の定義があいまいで、どの程度負担が軽くなるのかわからず、現時点で評価できない」と話す。
 見直し案では、自己負担上限額を収入により月4万4400円〜0円と6区分にしていた。修正で、高額な医療費が継続してかかる重症者については、年収約570万円以上なら4万4400円から約2万円(現行は外来で1万1550円)へ、月2万4600円は約1万円(同9350円〜1万1550円)へ、1万2千円は5千円(同2250円〜9350円)へ引き下げる方向だ。年収区分が変更になり単純比較できないが、現行より負担が軽くなる人もいる。軽症でも負担軽減策を検討する。修正で予算規模は年間数百億円上積みになる見通し。

◆2013/11/25 「難病患者、月負担2万円に…医療費上限引き下げ」
 2013年11月25日07時08分 読売新聞

 「厚生労働省は、難病患者の医療費助成制度見直しに関し、患者の1か月の負担限度額を最大2万円程度とする方針を固めた。
 10月末にまとめた素案で最大4万円超とした限度額を引き下げ、患者の経済的負担を軽くするものだ。同省は2015年1月からの新制度実施を目指しており、政府・与党内の調整を経て、14年の通常国会に新法を提出したい考えだ。
 これに関連し、田村厚生労働相は24日、訪問先のソウル市内で記者団に対し、素案で年収に応じ6段階に分けた負担限度額について、「上限は自立支援医療制度並みにしていくことで最終調整している」と述べた。自立支援医療制度は、障害者の1か月の医療費負担限度額を2500〜2万円(生活保護世帯は免除)と定めている。田村氏の発言は、これと同様に、難病患者の医療費の負担限度額も最大2万円程度としたい意向を示したものだ。

◆2013/11/25 「医療費助成:難病の自己負担を軽減へ 田村厚労相」
 毎日新聞 2013年11月25日 09時57分

 田村憲久厚生労働相は24日、難病患者への医療費助成制度の見直しに関し、患者の自己負担を最大月4万4400円としていた当初案を修正し、軽減する意向を表明した。障害者を対象にした自立支援医療制度は限度額が最大月2万円となっており、同程度にする方針。ソウル市内で同行記者団の質問に答えた。
 「負担が重すぎる」と患者団体が反発し、与党も懸念を示したため、配慮した。
 厚労省は助成対象の疾患を56から300以上に拡大する一方、現行制度で全額助成されていた重症患者も含め、所得に応じて負担を求める新制度の導入を目指している。(共同)

◆2013/11/24 厚労相、難病の自己負担を軽減へ 当初案修正の意向
 2013/11/24 18:40【共同通信】

 「【ソウル共同】田村憲久厚生労働相は24日、難病患者への医療費助成制度の見直しに関し、患者の自己負担を最大月4万4400円としていた当初案を修正し、軽減する意向を表明した。障害者を対象にした自立支援医療制度は限度額が最大月2万円となっており、同程度にする方針。ソウル市内で同行記者団の質問に答えた。
 「負担が重すぎる」と反発した患者団体に配慮した。
 厚労省は助成対象の疾患を56から300以上に拡大する一方、重症患者も含め、所得に応じて負担を求める新制度の導入を目指している。」

◆2013/11/23 「難病医療費助成 負担軽減で修正へ」
 NHKニュース11月23日 16時41分

 「難病患者への医療費の助成制度を巡って、対象の病気を大幅に増やす一方、所得に応じた負担を求めるなどとした厚生労働省の見直し案について、患者団体から負担が重すぎるという声が相次いでいることから、厚生労働省は、負担を軽くする方針を固め、案の修正を始めたことが分かりました。
 難病患者への医療費の助成制度について厚生労働省は先月、対象となる病気を、現在の56種類からおよそ300種類に増やす一方、所得に応じた負担を求めるなどとする見直し案を示しました。
 これに対し全国の難病の患者団体などから、「難病の患者は医療費を負担し続けなければならず、負担が重すぎる」として、見直し案の修正を求める声が相次いでいます。
 これを受けて厚生労働省は、負担を軽くする方針を固め、案の修正を始めました。長期間、医療費を払い続けている患者については自己負担を軽くする新たな仕組みを導入する方針で、どれくらいの期間が長期間に当たるか検討を進めています。
 このほか市町村民税が非課税で年収がおよそ160万円までの夫婦2人の世帯については、現在の案では1か月の自己負担の限度額が3000円か6000円となっていますが、限度額を引き下げる方針です。
 厚生労働省は来月見直しを議論している専門家会議に修正した案を示し、難病団体や専門家の意見を聞いたうえで、来年の通常国会に難病対策をまとめた新たな法律の案を提出したいとしています。

◆2013/11/19 東京弁護士会会長菊地裕太郎「抜本的な難病者支援制度の構築を求める会長声明」  http://www.toben.or.jp/message/seimei/post-334.html                       2013年11月18日
                      東京弁護士会 会長 菊地 裕太郎

 「2011年成立の改正障害者基本法により、従来の法制度において障害者に含められておらず支援が乏しかった難病者についても障害者とされることになり、現在、わが国の障害者制度改革において、難病者に対する制度の谷間のない支援の一日も早い実現が強く求められている。
 2013年10月29日、厚生労働省科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、難病医療費助成の仕組みを大きく変更する「難病対策の改革に向けた取り組みについて(素案)」(以下、「改革案」)が発表された。厚生労働省は来年の通常国会に上記改革案を前提とした難病医療費助成についての法案を提出する予定である。
 しかしながら、改革案は、医療費助成対象の指定疾患を増やす反面、軽症難病者を原則として支援の対象から除外してその対象を限定するとともに、これまで無償措置がとられていた一定の重症難病者を含めた助成対象者に対して負担能力を超えた過大な医療費負担を求める内容となっている。
 助成の対象から外された軽症難病者には、重症化せずに日常生活を維持するために必要とされる適切な医療を受けるための医療費助成が欠かせない。また、重症難病者には、「応能」と称して世帯の可処分所得の1割以上を負担させるものとなっており(患者団体の試算による)、さらに介護費用等を考慮すればその負担はあまりにも厳しい。
 このように従来の支援を大幅に削り障害ゆえの特別な負担を強いることとなる改革案は、生存権を保障するべき憲法の趣旨、難病者に分け隔てない基本的人権を保障する改正障害者基本法の趣旨に反するものであって、実質的に制度の谷間を解消するものとはいえず、到底容認できない。
 政府は、法案提出にあたって、今国会で批准承認予定の障害者権利条約の趣旨に従い、難病当事者の意見を真摯に受けとめ、真に制度の谷間のない支援を実現するために抜本的な難病者支援制度の構築をすべきである。」(全文)

◆2013/11/16 「難病助成見直しに不安」
 『朝日新聞』2013/11/16
 http://www.asahi.com/articles/TKY201311150569.html

 「写真の下に説明:「ALS患者の吉田裕子さん(埼玉)歩くのが困難で、握力が弱くなった手を動かしタブレット端末で日々の買い物をする。」

 難病患者を支援する国の制度が変わろうとしている。医療費助成の対象となる病気を56から約300に増やす一方、自己負担がなかった重症者にも年収に応じた支払いを求める。
 患者からは負担増への不安の声や、治療と日常生活の両立の後押しを求める声が上がっている。

 □重症者、新たに自己負担
 「歩くことも働くこともできない私たちの負担をこれ以上増やさないで」
 全身の筋肉が衰える難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の埼玉県の吉田裕子さん(58)は、足の筋肉の萎縮がすすみ、動くこともままならない。握力も弱まり、はしを持つのも難しい。
 診察や訪問看護などにかかる医療費は月8万〜9万円ほど。重症と認定されているため、今は自己負担はないが、厚生労働省の見直し案は重症者にも自己負担を求めている。夫(66)が働いているため、月4万4400円の負担が生じる可能性がある。
 3年前に転倒を繰り返して異変に気付き、昨年1月にALSと診断された。3人の子育てが落ち着き、結婚や孫の誕生を楽しみにし始めた矢先だった。進行を止めたい、とリハビリに努めるが、この半年で外に洗濯物を干すことも、自力で風呂に入ることもできなくなった。
 さらに進行すれば自分で呼吸ができなくなり、人工呼吸器をつけるかどうかの選択を迫られる。介護や施設の入所など医療費以外にかかる費用も増える。
 「その日が来ても生きていたいと思う。でもつけるかどうか……。家族の負担を考えると、悩んでしまう」

 □軽症者、悪化防ぐ支援を
 見直し案では、症状の軽い患者は原則、助成対象外になる。神経が壊れる難病、多発性硬化症を患う東京都内の女性(48)は、この方針に違和感を覚える。
「重症になれば働けず医療費も増える。軽症を維持する支援も大切では」
 2009年末、物がゆがんで見えたのがきっかけで病気がわかった。再発を繰り返し、ひどいめまいや手足のしびれ、体温がうまく調節できない症状などに苦しむ。昨夏からの半年で4回入院。症状は神経の場所により様々だ。
 フリーの編集者で一人暮らし。収入は半減した。先月は薬代が約9万円、外来の診療費が約2万円。収入減で自己負担はなくなったが、急な入院で差額ベッドを使わざるを得ないなど関連費用が4年で約200万円かかった。貯金を切り崩ししのいできた。
 今は薬や休養で症状を抑え、「軽症」と診断されている。見直し案でも、高額の医療費が長期にかかる軽症者は助成対象になる。
それでも最低月3千円は負担が増える。
 稼がないと治療が続けられず、仕事で体に負担がかかれば悪化を招く。「患者が働きやすい環境をつくり、自立できる選択肢を増やして欲しい」

 □6段階の上限案
 新しい難病支援策は年内に決定、国会審議を経て2015年1月実施予定だ。助成対象の病気を増やし、公平性を保つため対象患者や自己負担を見直す。現在の対象者には3年の経過措置を設ける。
 月に支払う自己負担の上限は、世帯収入の1割に納まるよう年収に応じ6段階の額が示された。多くの患者は上がり、病状が深刻で上限に届く人への影響は大きい。一方、上限に達するまでの医療費の自己負担割合は3割が2割になる。
 今は自己負担がない重症者にも、生活保護世帯を除き負担を求める。現制度の重症者は約8万1千人。重症度の基準を決め、軽症者は助成対象外にする。
 このほか、拠点病院を整備し、地域の病院との連携を深める。
患者を支援する保健師の育成や就労支援策も進める。
 東京都内で9日に開かれた難病患者らのフォーラムでは、負担軽減や働きやすい環境を求める意見が相次いだ。日本難病・疾病団体協議会の伊藤たてお代表理事は「経済的な負担はもちろん精神的な面への支援も不可欠だ。患者の生活実態を考慮したよりよい制度にしてほしい」と訴える。(北林晃治、阿部彰芳)

 □難病の医療費助成と自己負担
       現在        見直し案
対象の病気  56(78万人)  約300(100万人超)
重症者の負担 なし        あり
軽症者の助成 あり        原則なし
負担の割合  3割        2割
月の負担上限 0〜34650円  3000〜44400円 
 (自己負担は生活保護世帯を除く)

◆2013/11/15 日本ALS協会会長・長尾 義明 要望書

1.患者の負担額は療養生活実態を考慮し、現在より増やさないで下さい
2.負担基準の所得は世帯単位ではなく患者の収入として下さい
3.社会保障費として医療費助成に必要な予算を確保して下さい
4.ALS軽症者も治療抑制が生じないよう、現行通り医療費助成の対象として下さい

◆2013/11/10 全国難病センター研究会 東京大会
 http://www.ustream.tv/channel/%E5%85%A8%E5%9B%BD%E9%9B%A3%E7%97%85%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC%E7%A0%94%E7%A9%B6%E4%BC%9A

◆2013/11/02 「神経難病患者6団体 「軽症者を外さないで」 厚労省に要望 医療費助成見直し」
 中日新聞2013年11月2日朝刊
 http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20131102150711473

 「難病患者への医療費助成の見直しに関し、筋萎縮性側索硬化症(ALS)など神経難病の6つの患者団体は1日、軽症者を対象から外さないことや、自己負担額を現行制度より増やさないことを求める要望書を厚生労働省に提出した。
 6団体は▽日本ALS協会▽全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会▽全国パーキンソン病友の会▽全国多発性硬化症友の会▽全国筋無力症友の会▽全国CIDPサポートグループ。
 厚労省は、10月29日の難病対策委員会で、自己負担を3割から2割に引き下げる一方、助成対象を一定の症状以上の重症者に限り、所得に応じた負担を求める医療費助成案を示し、大筋で了承された。
 記者会見した患者らは「神経難病は進行性があり、初期の軽症のうちに適切な医療を受ければ、重症化を防ぐこともできる」とし、軽症者を助成対象から外す案を批判した。
 ALS協会の重症患者への調査では、患者は医療費以外にも月平均6万円程度を支払っている。」

◆2013/11/01 難病対策見直しに関する要望書提出後の記者会見
 http://www.ustream.tv/recorded/40369706

◆2013/11/01 第10回「児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」
 開催案内:http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000027331.html

◆2013/10/29 「難病対策:厚労省案、患者「暮らせない」」
 毎日新聞 2013年10月29日 23時36分(最終更新 10月29日 23時38分)
 http://mainichi.jp/select/news/20131030k0000m040097000c.html

 「難病対策の新法制定を巡り、厚生労働省が29日、新制度で医療費助成の対象となる難病患者の自己負担額について、最大でも収入の1割未満とする修正案を示した。助成対象の疾患は拡大され、助成を得られる患者も増える見通しだが、年収約570万円以上の世帯には月4万円超の負担を求める案には「自己負担が高額だと生活を維持できない」と悲痛な声も上がっている。【細川貴代、桐野耕一】
 「介護費用で月4万円以上かかるのに、新たに自己負担が発生すると暮らしていけない」。手足やのど、呼吸に必要な筋肉が萎縮する進行性の難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」を患う東京都江戸川区の日永由紀子さん(46)は厚労省の案に衝撃を受けた。現在は制度の特例で医療費の全額助成を受けているが、厚労省案では特例が廃止されてしまうからだ。
 人工呼吸器をつけている日永さんは、自分で体を動かすことも難しく、ヘルパーや夫ら家族の24時間介護を受けている。「医療にかかわる備品さえ購入できなくなるのではないか」と心配する。
 患者団体や支援者は29日の難病対策委員会後に都内で集会を開いた。「通院には交通費もかかる。せめて医療費だけでも負担を軽減してほしい」。厚労省案の見直しを求める意見が相次いだ。委員会の委員も務める日本難病・疾病団体協議会の伊藤たてお代表理事は「今日で患者負担の議論を終えるのは困難だ」と不満をあらわにした。
 一方、新制度で助成が受けられるようになると期待する人もいる。耳や鼻、気道などの軟骨組織が炎症を起こす再発性多発軟骨炎の患者会事務局長を務める愛知県在住の加藤志穂さん(31)は「具合が悪くても医療費を抑えるため通院を控える患者もいた。助成対象になれば状況が改善されるのでは」と話す。
 ただし、「重症度」が生活の実態に応じて判断してもらえるかはまだ分からず不安も残る。自身の医療費は月4万円程度だが、症状が重症化して入院すれば20万円を超えたこともある。
 ◇患者団体が試算◇
 難病患者らでつくる「タニマーによる制度の谷間をなくす会」は29日、厚生労働省案を基に試算した可処分所得に占める医療費の自己負担割合を発表した。年収160万円世帯(夫婦のみ)で患者が被扶養者の場合、現行は2%だが、厚労省案では10.6%と約5倍となった。難病指定の皮膚筋炎の患者で同会代表の作家、大野更紗さん(29)は「医療費助成は自分たちが生存を維持するセーフティーネット。厚労省案は負担が大きい」と見直しを求めた。
 ◇国の難病対策◇
 厚労省案によると、医療助成の対象が現行の56から約300疾患に拡大する一方、重症患者らに限定される。助成を受けられるのは現在の約78万人から100万人超に増える見通し。患者の負担上限額も収入に応じて6段階に分け、年収の1割未満とするよう見直される。年収570万円以上の場合は月4万4400円を上限に負担が生じることになる。」(全文)

◆2013/10/29 「難病医療費 重症者負担増変わらず 一部減額の修正案」
 東京新聞月29日 夕刊
 http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/news/CK2013102902000243.html

 難病への医療費助成について厚生労働省は二十九日、収入に応じて負担を求める見直し素案が患者団体などから「負担が重すぎる」と批判が強かったため、負担の上限を引き下げる新たな素案を難病対策委員会に示し、大筋で了承された。ただ、現行制度を利用する患者の多くにとって負担増が見込まれる状況は変わらない。
 厚労省は月額の負担上限について、前回の対策委で示した案を一部修正。住民税の非課税世帯は八千円から、夫婦二人世帯で年収約八十万円までが三千円、約百六十万円までが六千円とした。
 年収が約三百七十万円より多い世帯は一律四万四千四百円としていたが、「三百七十万円から五百七十万円」の区分を設け、この区分で二万四千六百円に引き下げた。
 厚労省は現在、五十六の難病に医療費を助成している。自己負担は原則三割で、入院で月最大二万三千百円、外来で月最大一万千五百五十円。患者七十八万人のうち、重症患者約八万一千人の自己負担はない。
 新制度案では助成対象を約三百に広げ、自己負担を二割に引き下げる。一方、対象疾患でも、助成が受けられるのは社会生活などに支障がある症状の人や、高額な治療が必要な人に限り、重症患者にも所得に応じて負担を求める。現行制度の利用者には三年程度の経過措置を検討する。
 新制度では重症患者の負担が増え、所得が低い人でも「軽度」と認定されると、これまで受けられた助成が受けられないケースが出るとみられる。このため、患者団体などから批判が出ていた。
 対象疾患の選定は新設する第三者委で行う。現在、助成対象の難病も見直し、条件を満たさないと新制度から外し、別の支援を検討する。厚労省は来月中に新制度の内容を決め、二〇一五年一月からの実施を目指す。」(全文)

◆2013/10/29 「厚労省 難病対策の改正案を公表」
日テレNEWS24 2013年10月29日 22:58
 http://www.news24.jp/articles/2013/10/29/07239318.html

 「厚労省は、医療費助成の対象となる難病の数を増やす一方で、ほとんどの難病患者の自己負担上限を今より引き上げる難病対策の改正案を公表した。
 厚労省は、患者団体の意向を反映して医療費助成の対象となる難病の数を、現在の56から300程度に増やす方針。その上で、難病患者の医療費の自己負担の上限を、多くの患者で現在より引き上げる改正案を29日、難病対策委員会に示した。
 それによると、夫婦2人世帯で世帯の年収が、約80万円から約160万円までの場合、これまでは自己負担なしだったのが、月に6000円までは自己負担となり、世帯年収が約370万円から約570万円までの場合は、自己負担の上限は、月に2万4600円。
 患者団体は対象が広がることは評価するが、大きな負担増となるケースもあり、納得できないと反発している。
 難病対策委員会は、患者団体とも調整し、来月末までに改正案をまとめる方針。」(全文)

◆2013/10/29 厚生科学審議会疾病対策部会 第34回難病対策委員会 資料
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000027820.html

◆2013/10/29
 ー記者会見のお知らせー

日時:2013年10月29日(火)午後3時30分
場所:「厚生労働記者クラブ」

内容:難病をもつ患者の生活が、危機にさらされつつあります。国の難病対策を議論する場である第33回難病対策委員会が10月18日(金)に開催され、「難病に係る新たな医療費助成の制度案」が提示されました。
 「新たな医療費助成の制度案」は、難病患者にとって致命的な重い負担です。
 年収370万円以上の世帯の自己負担額は、月額44,400円。年間の自己負担額は、1人の患者につき、医療費の窓口負担だけで年間約53万2800円にものぼることになります。年収370万円の世帯の、可処分所得にしめる医療費自己負担額の割合は、約18%にもなります(*現行制度は約3.8%程度)。
 このきわめて重い負担水準が、生きている間、生涯続くことになるのです。
 現行制度下でも、家族に経済的に依存しながら「ぎりぎりの生活」を維持している患者がほとんどです。医療費以外にも毎日の療養にかかる費用、入院時の差額ベッド代や移動交通費等を自己負担しています。特に、先天性や若年期に難病を発症した患者は、経済的負担が生涯にわたるにもかかわらず、民間の医療保険に加入することもできません。難病への社会支援も未整備のままです。
 新制度案は「難病の子ども」「働く若年の患者」にとって、重すぎる負荷です。現行制度下でかろうじて就労を継続している患者の負担額が重くなるため「難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す」という難病対策の改革の基本理念とは、逆行します。難病をもちながら就学・就労しようと願い、日々病とともに必死で生きている患者の「生きる権利」すらも、奪うことになります。
 「新たな医療費助成の制度案」が現実のものとなれば、経済的理由から生命維持に必要な受診を抑制する人や、医療費の重い負担に耐えかねて心中や自殺を考える人が続出するのではないかという懸念をもっています。私たちは「このままでは、難病の人は、生きていけない」という声をあげることに致しました。
 状況は非常に深刻です。是非、皆様に取材をしていただけますように、お願い申し上げます。

 会見者:「タニマーによる制度の谷間をなくす会」代表 大野更紗 他

◆せちろう 20131028 「難病患者の医療費負担案」(せちろうの傍聴日記),『わたしのフクシ』
 http://watashinofukushi.com/?p=5545
 https://twitter.com/self7777/status/397164421467746304
 ↓
◆20131103 https://twitter.com/self7777/status/397164421467746304
 「正己?@self7777 φ→「とりあえず似たような制度の中から一番近いところで高齢者の高額療養費の表を出しといて、そのあとこれ出したら「あ、マシになったかも!」って勘違いしてくれるだろう』と考えていたかのよう」【難病患者の医療費負担案 | わたしのフクシ。】 http://watashinofukushi.com/?p=5545

◆『障害連事務局FAXレター』No.289 2013.10.28(月)
 http://www9.plala.or.jp/shogairen/

「高齢者の高額療養費制度を参考とする患者負担案が提示される
―第33回難病対策委員会―
  10月18日(金)、「第33回難病対策委員会」(会場:航空会館)が開催された。この日は前回予告されていた、新たな難病医療費助成の負担額が提示された。
 医療費助成の患者負担の在り方について、厚労省は「医療保険制度における高齢者の負担の在り方を参考」とし、医療費の負担割合を3割から2割とした上で、月の負担上限額を市町村民税非課税世帯が8000円、年収370万以下の世帯が12000円、年収370万以上の世帯が44400円とする案(たたき台)を提示した。
 これに対して、多くの委員から負担が重すぎるのではないか、という意見が相次いだ。また、「他制度との均衡」の観点から高齢者の負担を参考とする考え方そのものに対する反対意見もあった。
 障害者基本法では、病名にかかわらずあらゆる難病患者が包括的に障害者として対象に含まれていることや、障害者総合支援法においても一部の難病等(130疾患)が対象に含まれていることから、他制度を参考とするのであれば障害者制度を参考とすべきである。そのような観点から見た時に、この日提示された案は、障害者自立支援法違憲訴訟で交わされた基本合意や、総合福祉部会の骨格提言の内容に反するものであるとも言えるだろう。
 「他制度との均衡」という論理から高齢者制度の給付水準に他制度を合わせるという考え方は、難病だけにとどまらず、障害者制度にも波及する大きな問題に発展する可能性もあることから、「負担額」だけに捉われない当事者運動を展開していくことが重要である。
 なお、社会保障審議会児童部会におかれている「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(第9回)」においても難病の医療費助成と同様の考え方に基づく小児慢性特定疾患の患者負担額(難病の2分の1の額)が提示されたところである。
 次回は10月29日、10時〜12時に開催され、患者負担額について再度検討された案が提示される予定。小児慢性特定疾患についても次回11月1日の専門委員会で再度の検討を踏まえた負担額が提示される予定である。
 この問題に関しては、10月29日の難病対策委員会後に「タニマーによる、制度の谷間をなくす会」による記者会見が開かれる予定となっている。
 詳細は以下を参照⇒http://www.rease.e.u-tokyo.ac.jp/tanima.html
(文:白井)」

◆「難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大53万円」
 『東京新聞』2013年10月27日 朝刊
 http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/news/CK2013102702000142.html燐
 「厚生労働省は、通院費用などが高額になるため現在は医療費の自己負担をゼロに抑えている難病の重症患者約八万一千人に対し、収入に応じて負担を求める見直し素案をまとめた。負担は最大で年間約五十三万円。一定の収入があれば、すべての人に「応分の負担」を求める安倍政権の社会保障制度見直しで、社会的に弱い立場にいる難病患者にしわ寄せがいくことになる。(城島建治)
 厚労省は現在、筋萎縮性側索硬化症(ALS)など五十六の難病を特定疾患と認定し、医療費を助成。患者は所得に応じ医療費の最大三割を自分で負担している。ただ、患者約七十八万人のうち、国が認定した重症患者約八万一千人は無料にしている。
 厚労省は介護、年金など一連の社会保障制度見直しを受け、難病制度も「公平かつ安定的な仕組み」にするとして、見直しに着手。患者の強い要望を踏まえ、国が医療費を助成する対象を三百以上に拡大し医療費の自己負担を二割に引き下げる−などを打ち出した。
 一方、重症者には新たに自己負担を求めることにした。収入に応じて、四グループに分類。患者が負担する月ごとの医療費の上限は、夫婦二人世帯の場合(1)生活保護世帯はゼロ(2)住民税の非課税世帯は八千円(3)年収約三百七十万円までの世帯は一万二千円(4)それを超える世帯は四万四千四百円。
 世帯年収が三百七十万円を超えると、年間最大で約五十三万円の負担増になる。厚労省は現在、重症患者約八万一千人の世帯年収を把握していない。今後、「世帯収入を証明する書類を提出してもらい、応分の負担をしてもらう」と話す。
 急激な負担増になる患者も想定され、三年程度の経過措置を設け、期間中は負担額を軽減することを検討する。
 日本ALS協会の川口有美子理事は、重症なALS患者の医療費は高額になり、自己負担額の上限を支払うと指摘。年金生活を送る高齢世帯が少なくないだけに「家族の負担を考えて呼吸器の装着を拒否するなど、命に関わるケースが増えるのでは」と危惧する。
 厚労省は十一月中に新制度の内容を決定し、二○一四年度から導入を目指す。難病支援の総事業費は一三年度、千三百四十二億円。
<難病患者への支援> 厚労省は原因不明で治療法が確立しておらず、患者数が少ない難病のうち、130の疾患を研究対象に指定。そのうち56疾患については特定疾患として、医療費を助成している。患者は3割負担が原則だが、収入に応じて、月額の上限が決まっている。ただし、重症患者は医療費がかさむとして無料にしている。
 今年4月に施行された障害者総合支援法は難病を初めて障害者福祉の対象に加え、特定疾患を含む130の疾患の患者が、車いす購入費や介護ヘルパー利用料などの生活支援を受けられることになった。そこに含まれない疾患は医療費助成も生活支援も受けられない。」

◆厚生労働省大臣官房統計情報部2012年度衛生行政報告例の概況(2013.10.24)
 特定疾患医療受給者証所持者数 合計 810,653人
 特定疾患登録者証所持者数 合計 61,140人
 統計表 http://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/eisei_houkoku/12/dl/toukei.pdf

◆cf.

https://www.facebook.com/tanimar.nanbyo
http://www.rease.e.u-tokyo.ac.jp/

 現在、未曽有の急ピッチで難病対策委員会で新たな患者の自己負担に関する議論がなされています。
 先週、第33回難病対策委員会で提示された厚労省案は、「衝撃的」なものでした。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000026728.html

 厚労省の難病医療費自己負担額の提示案は、年収370万円以上の世帯に月額44400円の自己負担額を一律に求めるものです。年間の自己負担額は、1人の患者につき、医療費の窓口負担だけで約53万2800円にものぼることになります。
 世帯の年収370万円のうち(これは社会保険料や税をひかれる前の金額ですので、給与所得であれば手取りで月収二十数万円程度)、家計の約14%〜18%程度が「医療費」になることになります。
 これが、生きている間、生涯続きます。
  難病患者さんに対する社会的支援は手薄く、また税控除等もありません。
とくに、先天性や若年期に発症した患者さんは、経済的負担が生涯にわたるにもかかわらず、民間の医療保険に加入することもできません。
 「難病の子ども」「働く若年の患者」にとって、きわめて重い負荷です。
 医療費以外にも毎日の食事療養にかかる費用、入院時の差額ベッド代やその他療養費、交通費、生活費を自己負担しています。現行制度の基準でも、家族に経済的に依存しながら「ぎりぎりの生活」を維持している人がほとんどです。
 あらたな自己負担案が現実のものとなれば、経済的理由から生命維持に必要な受診を抑制する人や、医療費の重い負担に耐えかねて心中や自殺を考える人が続出するのではないかと思います。
これは低所得者や限定された誰かの問題とはとても思えません。また、現在かろうじて医療費助成を受けながら就労できている患者さんの負担が非常に重くなるため「社会的支援を受けながら、社会で働き、参加する」こととはまるで逆行する政策に見えます。
 「この政策の水準を、ほかの疾患の患者さんへひろげていく」方向性ではなく、「より低い水準(=現行の高額療養費)を持ち出してきて、無理やりあてはめる」方向性へと、急激に舵をきっています。
 今、なんとかしないと、病気をもちながら就学しよう、就労しようと思い、日々病とともに必死で生きている難病の子どもや若い患者さんの、「生きる権利」すら奪うことになります。

◆まずはこちちを↓
 http://togetter.com/li/578966

◆平成25年10月18日、厚生労働省厚生科学審議会難病対策委員会が発表した、新たな難病患者の自己負担額についてのツイート。

難病患者の医療の特徴としては、
・1か月数万円〜数十万円と高額
・根治療法が見つかるまでは半永久的にかかる
・医療があれば普通に近い生活を可能にするケースが多い
・ないと死ぬ
そんなイメージでご覧ください。

以下、参考。

資料はこちらの「資料1」参照
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000026728.html

【改正前(現行制度)】
http://www.nanbyou.or.jp/entry/512(難病情報センター)
 対象疾患数:56疾患
 外来:0円(生活保護・非課税世帯)〜11,550円
 入院:0円〜23,100円
 但、重症患者(身体障害者1級・2級程度)は全額公費負担
 ↓↓↓
【改正案】※配偶者の収入も込み
 対象疾患数:未定(報道では300超)
 生活保護世帯          0円
 市県民税非課税世帯  8,000円
 〜年収370万円    12,000円
 年収370万円〜    44,000円
 重症患者特例なし

◆2013/10/25 障害者欠格条項をなく会事務局より

「このMLでは多くのかたがご存知のとおり、高齢者を想定した介護制度に、障害者の
介護制度も組み込むことが、この十年の厚生労働省の執念とも言える方向で、
そのために障害者分野の歴史や実態・ニーズをないがしろにした制度変更が
平然と進められてきました。
さらに、難病がある人の受療と生活についても、それを無理やりあてはめようと
してきています。
大野更紗さんから「お知り合いの記者の方やメディア関係者の方々いらっしゃったら、
ぜひご紹介・ご転送いただけたら幸いの限りです。」として発信されています。
テキストを貼り付けます。イラストやグラフ図も入ったPDF文書も、このメール文末から
ダウンロードできます。

ここから下の転載歓迎です。」(上記10/19記者会見のお知らせ)

◆2013/10/23 第9回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000027315.html

◆JPA事務局ニュース第110号(2013年10月23日)
 ・第9回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(10 月23 日)、小児も「高齢者」を参考に自己負担基準案を提示
 http://www.nanbyo.jp/tusin/t1.html

◆JPA事務局ニュース第109号(2013年10月22日)
 ・厚生労働省主催「難病対策に関する意見交換会」(10 月27 日)にむけてのJPA提出意見(全文)
 http://www.nanbyo.jp/tusin/t1.html

◆JPA 自己負担限度額比較表(PDF)

 http://www.nanbyo.jp/tusin/109-1.pdf


◆JPA事務局ニュース  2013年10月18日
 http://www.nanbyo.jp/tusin/108.pdf

  <発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局     〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号      TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp      JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

☆第33回難病対策委員会 患者負担のたたき台を提示
 高額療養費上限額の高齢者(70歳〜74歳)の基準表を参考に

・当日の資料
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000026728.html

 第33回難病対策委員会は10月18日、航空会館にて開かれました。
 この日は、前回の議論をふまえて、医療費助成の仕組みについて、患者負担案(たたき台)が示されました。また、項目にありながら議論されていなかった介護保険における医療系サービスの負担について議論されました。
 以下に概要を報告します。

難病に係る新たな医療費助成の制度案(たたき台)
 ○自己負担の割合を、現行3割から2割に引き下げる
 ○自己負担限度額について
  ・高額療養費制度(医療保険)における高齢者の外来の限度額を参考とし、所得に応じて設定。
  ・症状が変動し入退院を繰り返す等の難病の特性に配慮し、外来・入院の区別を設定しない。
  ・受診した複数の医療機関等の自己負担をすべて合算した上で自己負担限度額を適用する。なお、薬局での保険調剤及び医療保険における訪問看護ステーションが行う訪問看護を含む。
 ○助成の対象は、症状の程度が一定以上の者。なお、症状の程度が左記に該当しない軽症の場合であっても、高額な医療を要する者を対象に含める。
 ○既認定者の取扱いは、別途検討。

事務局:患者負担の新たなあり方を考えるうえで、試案を示した。この案は、あくまでも新規認定者の案として提示した。既認定者の取扱いは別途検討とする。
●伊藤委員:あまりに負担が重すぎる。市町村民税非課税世帯はこれまで負担がなかったのがいきなり8000円というのはどうかと思う。また年収370万程度の人がいきなり4万円以上という負担になるが、これで患者の生活に影響がない程度といえるのか。3ページにもあるように、入院患者にはこれに食費負担等々も加わる。また、これまでは生計中心者本人の場合には負担額が2分の1になったが、そういうのもなくなる。こう考えると、実際にはこの数字以上に、かなり負担が大きくなる。これは難病患者が負担に耐えられる額という設定なのか。障害者の自立支援医療の自己負担額と比べてもかなり大きい。今回初めて詳しく説明があった15ページの介護保険における医療系サービスの負担についても、訪問看護を利用している患者は重症患者であり、その人たちは重症患者負担なしの特例がなくなるうえに、さらに介護の負担もかなり大きくなる。そういうことを十分に考えてほしい。
○座長:介護保険については、これまであまり議論されていなかったので後で少し議論をしたい。まず自己負担限度額のところからご意見を。
○事務局に伺いたい。住民税非課税世帯8000円の根拠は何か。また区分を4つにしたのはわかりやすいが、区切りの年収の目安の根拠を示してほしい。それから住民税非課税世帯の8000円という負担。この階層の人たちは月収でいえば12万円くらいの家庭。そこで毎月8000円というのはあまりに負担感が大きい。負担を求めるなら(低所得者からはとらずに)年収の高い層の負担をもっと上げていいのではないか。
○事務局(疾病対策課):70歳以上の方は、複数の診療科にかかり介護も受けているなど、他制度では難病患者との状態が似ているということで、高額療養費の高齢者の数字をもってきた。
○閣議決定されたプログラム法案ではどのように記述されているのか。また5ページにある高額療養費の見直しについて、検討状況についても報告してほしい。階層の幅と金額についての決め方はいろいろあると思うが、年収370万円以上の人がすべて同じというのはバランスに欠くのではないか。
○事務局:プログラム法案要綱には、具体的に次のように入っている。
(全文は以下のとおり)
 政府は、この法律の施行の際現に実施されている難病及び小児慢性特定疾患に係る医療費助成について、難病対策に係る都道府県の超過負担の解消を図るとともに、難病及び小児慢性特定疾患に係る新たな公平かつ安定的な医療費助成の制度(以下「新制度」という。)を確立するため、新制度の確立に当たって、次に掲げる事項その他必要な事項について検討を加え、その結果に基づいて必要な措置を講ずるものとすること。(第四条第十項関係)
(一)新制度を制度として確立された医療の社会保障給付とすること。
(二)新制度の対象となる疾患の拡大
(三)新制度の対象となる患者の認定基準の見直し
(四)新制度の自己負担の新制度以外の医療費に係る患者の負担の軽減を図る制度との均衡を考慮した見直し
 政府は、この措置を平成二十六年度を目途に講ずるものとし、このために必要な法律案を平成二十六年に開会される国会の常会に提出することを目指すものとすること。(第四条第十一項関係)
○田原課長:高額療養費の見直しについては、医療保険部会でいくつかの案が出されているので、そういう議論もふまえて検討に生かしていきたい。ただちに反映するのかどうか、議論をふまえて検討をすることになる。所得階層が急激に増えてしまうという意見については、それをふまえて検討したい。
○座長:今回は案(たたき台)が出たので、これを元にいかに最終案にまとめるかということになる。
○5ページに年収370万のラインがある。介護保険の時に、高齢者の高額所得者の定義として350万円くらいという議論があったように思う。この考え方を元に、このラインを超えると、様々な保険料負担などが急に上がるしくみになっている。そういうことも加味して、低い所得の方を細かく分けて負担を増やすのではなく、もっと高いところをもう少しわけて補足する方がバランスがよい。負担ゼロにすると負担感覚がなくなるのでやめた方がよい。ほんの少額でもいいから負担があってよい。低所得者は負担額を少なくすることと、高額所得のところからとるようにバランスを考えること。
●伊藤:負担に耐えられるかどうかが基準。生活保護は無料は当然だと思う。問題は市町村民税非課税世帯。医療費に加えて他にも様々な負担があるわけだから、障害者の自立支援医療の額相当にして当然だと思う。とくに370万円を超えるといきなり上がるというのは厳しい。負担額のことを患者側が言うのはつらいことだ。この金額でならいいとはここでは言えないが、患者の生活のため、できるだけ負担を軽くしていただきたい。
○伊藤委員の考えに賛成。あと、食費負担に関しては、在宅患者は食費は負担しているので、バランスから考えて負担してもらっていいのではないか。
○障害者の自立支援医療の考え方には「重度かつ継続」者というのがある。難病については、状態としてはこちらに近いので、この金額表も参考にすべきではないか。
●伊藤:高齢者をベースにというのは、最近(前回)出て来た提案だ。障害者のなかに難病も入ったということを考えると、今後は障害者の制度との均衡というのが大事になってくる。11ページの障害者の医療費負担額を参考にすべきだ。しかも重症で継続して医療費のかかる「重度かつ継続者」は最高でも2万円が限度額。そうすると、同じようにずっと医療費がかかる難病の方が負担額が高くなるのはおかしくないか。参考にされるならこちらを参考に組み立て直すべき。
○事務局:「重度かつ継続」を参考にすべきというご意見はこれから議論していただきたい。前回もお示ししたが、6ページの表をご覧いただきたい。自立支援医療は対象となる医療の範囲を「障害を除去・軽減するために確実な治療の効果が期待できる医療に限る」としているのに対して、特定疾患(難病)の場合は、効果的な治療はあまりない。自立支援医療を参考にするならば、対象とする医療の範囲を限定することになるが、それでいいのかということになる。
○難病医療制度は治療研究を目的としているので、それを高齢者の医療費と合わせるということでは問題はないのか。
○事務局:負担額として概ねを高齢者に合わせるということであって、治療研究に支障がでるということではない。
○現状がどうなっているかということだが、例えば75歳以上の人は難病でも医療費助成の手続きはしない人が多い。高額所得者で年収が高い人や、生活保護の人たちなども助成の対象には入っていない。難病医療制度の実態をふまえて研究に反映させる場合は、前回議論になった登録制度の観点から、軽症の人にも登録していただくことを考えないといけない。
○高齢者、障害者、難病者それぞれの支出構造や負担能力という観点から考えるべきではないか。
●伊藤:支出構造から考えると明らかに高齢者と難病患者は違う。6ページの表を見ると、状態としてはむしろ障害者の自立支援医療の方が実態にあっていると思う。障害の除去・軽減とあるが、難病も同じように、難病(という疾患による障害)を除去・軽減ということでは目的は同じだ。私は11ページの表の「重度かつ継続」ということを参考に考えてもいいのではと思う。この制度にするということではなく参考にするならこちらの方が難病の状態像にあうということだ。
○座長:今日の議論では、5ページの案では問題がかなりある。金額だけでなく、高齢者をベースに考えるということにも疑問があるということだったと思う。今日の議論をふまえて事務局には次回また改めて提示していただきたい。

介護保険における医療系サービスについて
○座長:もう一つの、15ページの介護保険における医療系サービスの議論に入りたい。こちらは先ほどの説明では、受けている患者の数は少ないが、お金がかかっている。これをどう考えるか。
○(ALS患者については)介護保険制度では支援ができないという事もあるのではないか。
●伊藤:私の体験でも、ケアマネで訪問介護ということが書かれても、受けようとすると事業所から断られるというケースもたくさんある。この制度を使う人は重症の患者。これが総額10億円かかるというが、だからといってこれを公費からはずしてしまえば、患者は生活できない。この制度は残してほしい。
○この該当者はALS患者が多く含まれる。在宅にというシフトを考えた場合、訪問看護を主体にせざるをえない。将来的には考えるとしても、現状ではこの制度は維持せざるをえないと思う。
○介護療養型サービスに入っている人と医療型に入る人では難病患者でもサービスに違いがあるのか。
●伊藤:細かい事情まではわからないが、訪問看護も医療系、介護系では内容が違うというのはある。同じ病棟のなかで区別はしているが患者はどちらを受けているのかわからないということも多い。
○新制度づくりにむけてはできるだけ混乱を避けたい。かといって、いまこれを交通整理するのも大変だ。
○療養病床のしくみなど、今の制度がこれでいいのかという問題がある。それをふれないで医療系の介護サービスだけを見ての議論でいいのか。負担額については、これから新規に対象になる人は現行よりもかなり軽減される。
●伊藤:訪問サービスをきちんと位置づけることも大事。大きな制度上での問題はあるが、現在この制度で支えている患者がいる以上、その患者は守っていただきたい。
○12ページの年齢分布を見ると、若い人と高齢の人の対象患者数は疾患によってもかなり差がある。とくにパーキンソンは高齢に多い。また、いい薬が出て来て潰瘍性大腸炎などは薬のおかげで働ける人も出てきた。左側はそのかわり医療費もかかるようになったので、段階をふまえて負担額は決めるべき。介護の方もゼロではなく、手厚い援助はしながらも、疾患の特性を見て対応をしてはと思う。
○座長:患者負担の議論は今日はここまでにして次のテーマに行きたい。

資料2 効果的な治療方法の開発と医療の質の向上について

事務局:資料2について。前回から新たになった所を主に説明。
○証明書は誰が発行するのか。
○事務局:都道府県にデータ入力をしたことの完了として発行する。
●伊藤:証明書についてはいいことと思うが、受給者証、登録者証に加えて証明書ももつというのは無駄ではないか。何回も言うが登録者証は現在受けている人が軽度になった時のために現在も交付している。新規の人に証明書を発行しても、福祉などには何の役にたたないのでは患者はあえて登録を受けない。新規で軽症の人にも登録者証と一緒にして、福祉サービスを受ける証明にすれば、それで十分使えるのではないか。データについては指定医が打ち込んだデータを立ち上げて、そのまま患者がコピーをもらえるようにすれば医師の負担も減るし、患者のインセンティブも高まる。もうひと工夫をお願いしたい。
○証明書のインセンティブについて。患者にとって、これをあえてとることのメリットはあるのか。またそれがなければ医師が協力するかどうか心配。
●伊藤:福祉制度を使うの代用できればメリットになる。
○証明書でも病院では文書量として有料。文書料を払ってまでの患者のメリットは何か。
○患者にとっては診断書料の負担は大変。年に1回は診療するということになったので、証明書に関しては、更新の時でなくてもとれるようにする。ただ、この証明書を取りにいくということのメリットは整理すべき。
●伊藤:福祉を受ける証明書のかわりになるくらいのものと考えれば文書料がかかるにしても、患者側は納得する。
○臨床研究への協力という点では軽症の人にも関わってもらいたい。
●伊藤:いったん軽くなってからまた悪くなって医療費助成の対象に戻る人について、どの程度の人がいるのか。症状の浮き沈みが激しい人はそのままで、実際には、長期間は明らかに悪化しないだろうという人でないとはずせない。だからといってずっと軽症のままということも考えられない。
○イメージとして、登録することと、医療費助成と、証明書は分けて考えるべき。
○事務局:今までの議論のイメージでは3種類がある。(医療費助成の受給者証。軽くなった人がその後増悪して医療費助成が必要になった場合に簡単に戻れるように登録者症。最初から軽症で医療費助成の対象に入らない人の証明書)
○高齢者でも研究対象としては関わってほしい人もいる。それには都道府県が協力しないとうごかない。対象疾患の人には(年齢を問わず)登録してもらう。初めから医療費助成のない人に登録してもらうために、今後、何らかのことを考えるという2つ程度にしては。
●伊藤:その点では、これまで生活保護の患者は登録がなかったが、今後、そういう人たちにも登録をしてもら必要があることも検討に入れてほしい。
○事務局:登録者証の議論では、軽症者でも一定の有効期間を設けるのかという話もあった。最初から軽症の人は何のために出すのか、都道府県の事務負担の観点からの議論もあった。
○国際協力という点も。アメリカやヨーロッパの登録制度では、軽症も含めたデータをもっている。日本でも軽症にかかわりなく患者はすべて登録するということでないと国際基準でのデータベースもできない。
○事務局:都道府県が確認するデータの範囲を、医療費助成の方までにするのか、軽症者も含めた範囲までのデータを含むのかということもある。
○新しい制度全体をうまく生かすにはこの登録システムがうまくいくかどうかがカギ。そういう意味では、登録を軽症までやることでクリアされる。軽症の人がどのくらいいるかというのは研究からすれば重要なデータ。軽症者がどういう経過をたどるのかということ。これは早期に治療するうえでもきわめて重要なデータになる。専門家でない医師が患者をみる場合に、しばしば経過を見落とすこともある。登録制度は治療研究に生かせる。メリットがないことはない。
○疾病としての登録をきちんとするということだと思う。がん登録も患者のメリットはない。難病の場合でも、(メリットはないが)登録制度をつくっていくという考え方もある。
○登録データを生かすうえではどういうシステムを考えているか。
●事務局:電子カルテを使うということ。それとは別にインターネットがつながっているPCでということも。また新登録制度は、指定医にもしっかり周知をしたい。
○医師が調査票に記入するシステムだが、患者が自己申告で登録することをやっているところもある。遺伝子治療などがそうだ。患者が直接登録し、医師がそれをサポートする方法もあるのでは。
○地域の難病患者の状況を保健師が把握するということも大事。環境も含めて患者を把握できるようなものとして登録データは生かせないか。
○患者によっては、地域に知られたくないという患者もいる。そういう患者のプライバシーもしっかり守って、かつ研究に生かすという観点も必要。
●伊藤:大事な問題。患者の意思を書く欄があれば解決できる。個人情報は十分配慮を。
○医療費助成の対象になる患者は当然協力するとは思うが。
○4ページの指定医の専門性については大丈夫か。
○データ登録について心配なのは、これまでの制度でもデータ提供が都道府県にばらつきがあったが、その改善を、新制度でどう担保していくのか。
○事務局:いままでは申請書をペーパーでもらって都道府県で打ち直すという作業の過程でミスがあったり事務量の点でやりきれていない県があった。今回は指定医がweb上で入力してデータで都道府県に届くので、県はそれを修正するなどの作業のみになる。入力すべき作業は減少するので、その点はかなり改善になる。
○2ページの図でみると、登録には2つの登録がある。
○認定審査会の仕事は、医療費助成の対象になるかどうかということ。研究のためのデータ登録と医療費助成の審査とは区別した方がいい。軽症者で医療費助成に関係なく登録するのは現場の医師。何枚データを出すのかということも含めて整理する必要がある。
○データの漏れがないということで考えたのは、医療機関が直接入力するというシステム。研究登録にはそれがいい。
●伊藤:14ページの未承認薬・適応外薬の承認の図で、学会だけでなく患者団体や個人からも要望を出せることを周知してほしい。

○座長:そろそろ議論を締めたい。この間、4回にわたって意見交換会を開いて患者団体からも意見をもらっている。次回は11月のとりまとめにむけて議論をしたい。
●伊藤:患者はいい制度を望んでいるが、対象疾患をどうするのかということも心配している。概ね300という数字はマスコミなどで出ているが厚労省から公式には聞いていない。対象疾患を今後どうするのかもはっきり示してほしい。次回、言えればぜひ言っていただきたい。
○田原課長:次回は、とりまとめの素案ということで、これまでの委員会での議論で集約できたものを整理したい。基本理念、3つの柱を念頭に。いまの伊藤委員のお話のことにもふれることになる。
○金澤:第三者委員会というのも言葉は出たがあまり議論はなかった。
○田原課長:それにもふれたい。
○事務局:では次回は10月29日(火)10時〜12時ということで。

   ◇      ◇      ◇      ◇      ◇      ◇

(私の感想と意見)
 今回の議論で、他制度との均衡として事務局案では、高齢者をベースにということで、医療保険の高額療養費制度(70歳〜74歳までの自己負担額)をたたき台に示しました。
 社会保障制度の費用負担を考える際にものさしとすべきなのは、生活の実態と負担能力をどのように考えるかということだと思います。これまでの議論でも、単純な金額の比較ではなく、その特性から負担せざるをえない支出と社会制度について考慮に入れるべきとする議論が行われてきました。たとえば高齢者や障害者には年金があるが、難病患者にはない。高齢者や障害者には社会サービスがあるが、難病患者はやっと障害者の範囲に一部含まれたがサービスの全面展開はまだこれからなどのことをふまえてと。今回の案は、そのことを考慮に入れずに、70歳以上の高齢者の自己負担限度額をそのままたたき台とするのは、無理があると思います。障害者の自立支援医療は、障害の除去・軽減が確実に進むための治療のみだから難病とは違うという事務局の回答は、この議論の本質からはずれている。今回、伊藤委員以外からも「重度かつ継続」にふれた議論があったが、負担能力という点から考えれば、障害の明らかな除去軽減のための治療のために負担してもらう金額よりも、難病患者は生涯にわたって治療費がかかる点を考慮に入れれば、むしろ短期的な治療にかかる障害者の負担額よりもはるかに負担額は低くなければ、公平性に欠けると言えます。
 議論にはなりませんでしたが、今回新たに、「症状の程度が(一定以下で)該当しない軽症の場合であっても、高額な医療を要する者を対象に含める」という案が示されました。これは、多くの患者団体から、「症状が出ていない時期から必要な治療をはじめる患者が対象からはずれるのでは」「高い薬代を払って飲み続けることで症状を抑えたり出ないようにしている患者がはずされたら、薬代が払えずに治療を中断してしまう」という声が出たことを反映したものだと思いますが、この表現からは、将来悪くなるという予測を基準に含めるのか、高額というのはどの程度を指すのか、などが不明です。自立支援医療の重度かつ継続に「医療保険の多数該当」という対象範囲がありますが、それと同じことを想定しているとすれば、その対象に入る患者はかなり限定的で、これまでの患者の不安に応えるものにはならないと思います。この内容も次回には聞いておくべきだと思います。
 また、どの程度までをこの委員会で決めるのか。これまで具体的な対象疾患名については政令でとありましたが、給付水準の金額表も通常は法律ではなく政令で決める事項だと思います。とすれば、難病対策委員会ではどこまでの議論をまとめとするのか。
 既認定者の取扱いについても、今受給している人には激変緩和を行って、新規の人と格差をつけるという考え方には、受給者と新規の患者同士に新たな不公平感をもたらすことになるとの声が、患者団体のなかでは出されています。伊藤委員の発言のように、緩和しなければならないような負担増こそがそもそも問題ですが、激変緩和措置をとるなら、制度全体で考えないと公平性を欠くことになるように思いますが、そのあたりの議論もまだ今回は出ませんでした。
 登録データの活用や、軽症者のデータ登録という研究課題と、症状の程度で患者を分けることの矛盾点も、この間の議論でもあぶり出されたと思います。軽症で医療費助成は受けられないとわかっていながら、交通費をかけて年に一度指定医のいる医療機関に行って高い文書料負担をしてまで登録に協力する患者が果たしてどのくらいいるのか。せめて交通費や文書料の負担を公費で補助するような制度がなければ、インセンティブにはならないように思うのは私だけでしょうか。
 総論では、高い理念で患者側も一致してきましたが、具体的な議論になると、当然ですが、様々な問題が出てきます。あと数回の委員会でとりまとめができるのかどうか。
 次回は、とりまとめにむけての素案が示されます。患者負担の在り方についても、今回の議論をふまえてどの程度の案がでてくるのか注目です。
 10月27日(日)には、厚生労働省主催の患者団体との意見交換会が予定されています。各団体から、この日には言いたい意見を率直に出して、その意見もふまえての厚労省案に注目したいと思います。
 そして、11月9日には、4回目となる難病・慢性疾患全国フォーラム2013が、JA共済ビルで開催されます。現時点で143の患者団体・支援団体が結集するこのフォーラムは、これまでにも増して注目される場となります。こちらへの参加も、よろしくお願いします。詳細はホームページをご覧ください。
(水谷幸司)

◆「難病:自己負担「2割に」 助成、厚労省が引き下げ案」
 毎日新聞 2013年10月18日 11時09分(最終更新 10月18日 11時45分)
 http://mainichi.jp/select/news/20131018k0000e040196000c.html

 「難病対策の見直しと新法制定を目指す厚生労働省は18日、新制度で医療費助成の対象となる難病患者が自己負担する額について、同省の難病対策委員会(金沢一郎委員長)に議論のたたき台となる案を示した。自己負担割合を現行の3割から2割に引き下げる一方、対象者を重症者らに限定するなど患者への新たな負担を求める内容。同省は同委員会や患者団体から意見を聞いた上で改めて負担額を試算し、次回の委員会で修正案を示す。
 今回の案は、医療にかかる頻度の高い70歳以上を対象にした高額療養費制度を参考にした。患者の月額の負担上限額は夫婦2人世帯で▽生活保護は0円▽市町村民税非課税の低所得者8000円▽年収約370万円までは1万2000円▽約370万円以上は4万4400円。現行制度で助成を受けている患者については、おおむね3年の経過措置を設ける。
 新制度では、医療費助成の対象を現行の56疾患から300疾患に拡大する一方、重症者らに限定する方針。今回の案は社会生活に支障がある人に加え、高額な医療を受けることで軽症の状態を維持できている患者も医療費助成の対象とした。
 また、現行では訪問看護を全額無料にするなど優遇措置がある介護保険に関しても、負担を求めるかなどを検討する。【桐野耕一】」(全文)

◆2013/10/18 厚生科学審議会疾病対策部会 第33回難病対策委員会 資料
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000026728.html
 http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000026730.pdf

https://twitter.com/blaustern823/status/391026351957749762

◆「難病自己負担2割に引き下げ 厚労省見直し案、月最大4.4万円」
 2013/10/18 0:52 情報元 日本経済新聞 電子版
 http://www.nikkei.com/article/DGXNZO61238680Y3A011C1CR8000/

 「厚生労働省は17日、難病患者への医療費助成制度の見直し案をまとめた。患者の自己負担の割合を現行の3割から2割に引き下げた上で、所得に応じて一定の負担を求める内容。新たに助成対象となる人の場合、最大で月額4万4400円の負担となる。同省は来年度から助成対象となる疾患を大幅に増やす方針で、安定的に制度を維持できる仕組みを整える。
 18日に開く省内の難病対策委員会に議論の「たたき台」として示す。委員会…」(→有料会員の方のみご利用になれます。保存した記事はスマホやタブレットでもご覧いただけます。)

◆障害連事務局FAXレターNo.288  2013.10.17(木)

法制化に向けた基本的な考え方が示される
―第32回難病対策委員会―

 10月10日、「第32回難病対策委員会」(会場:都道府県会館)が開催された。この日は前回に引き続き、難病対策の改革の3つの柱に沿って厚労省より論点整理と基本的な考え方が提示された。
 医療費助成の対象となる患者の認定基準では、「症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、日常生活又は社会生活に支障がある者」の具体的な基準について検討された。厚労省案では「『日常生活又は社会生活に支障がある者』を医学的な観点から反映させることとして、第三者的な委員会で決定」する方向性が提示されたが、これに対しては「社会生活上の支障を医学的観点だけで判断できるのか」という疑問が委員から出された。事務局からは例えばパーキンソン病の生活機能障害度など、各疾患や疾患領域における既存の診断基準をベースに検討していくというコメントがあった。
 他には、「生活上の支障が出ていなくても症状の安定のために治療を継続が必要な場合の基準も考える必要がある」といった意見もあった。
 医療費助成という制度の趣旨を鑑みれば、医学的観点のみならず就労上の制限など、社会参加の状況も勘案する必要があり、治療継続の必要性と合わせて認定基準のより深い議論が求められる。
 さらにこの日は、医療費の患者負担の在り方について、「医療保険制度における高齢者の負担の在り方を参考に、難病の特性を考慮」した応能負担とする考えが示された。また、所得の捕捉方法については、生計中心者から世帯単位と変更し、これまでの生計中心者が本人である場合の特例措置を廃止する方針も示された。
 この事務局からの提案については、高齢者の高額療養費をベースとした負担は厳しいという意見や、障害者や高齢者にはあるが、難病患者にはない社会制度(年金や税制優遇措置など)のことも考慮する必要があるといった意見など、慎重な検討を求める意見が多く出された。
 その他の論点として、社会参加のための支援についても検討されたが、医療費助成にかかる自治体の超過負担が、難病相談・支援センターの予算確保を困難にしている実状が指摘された。難病施策における自治体の予算や事務負担にも配慮しながら、いかに実効性のある施策を打ち出せるのか、ということもこの委員会における重要な論点の1つであろう。
 次回は10月18日、10時〜12時に開催され、患者負担の具体案が提示される予定。
(文:白井)

◆2013/10/16 「JPAが難病対策の見直しで緊急勉強会を開催 10月14日(日)、18の患者団体から切実な声が出されました」
 https://www.facebook.com/notes/%E4%B8%80%E8%88%AC%E7%A4%BE%E5%9B%A3%E6%B3%95%E4%BA%BA-%E6%97%A5%E6%9C%AC%E9%9B%A3%E7%97%85%E7%96%BE%E7%97%85%E5%9B%A3%E4%BD%93%E5%8D%94%E8%AD%B0%E4%BC%9A/%EF%BD%8A%EF%BD%90%EF%BD%81%E3%81%8C%E9%9B%A3%E7%97%85%E5%AF%BE%E7%AD%96%E3%81%AE%E8%A6%8B%E7%9B%B4%E3%81%97%E3%81%A7%E7%B7%8A%E6%80%A5%E5%8B%89%E5%BC%B7%E4%BC%9A%E3%82%92%E9%96%8B%E5%82%AC-10%E6%9C%8814%E6%97%A5%E6%97%A5%EF%BC%91%EF%BC%98%E3%81%AE%E6%82%A3%E8%80%85%E5%9B%A3%E4%BD%93%E3%81%8B%E3%82%89%E5%88%87%E5%AE%9F%E3%81%AA%E5%A3%B0%E3%81%8C%E5%87%BA%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%BE%E3%81%97%E3%81%9F/563169607066127

 「大事な時期のため、長文になりますが、以下に詳細概要をお伝えします。
日 時:2013年10月14日(月・祝)13:30〜17:00
会 場:生涯学習センター (ばるーん) 304学習室(東京都港区・新橋)
参加者:18団体22名
進 行:辻(JPA理事、全国CIDPサポートグループ)

□現況報告(水谷JPA事務局長)
*第32回難病対策委員会資料およびJPA事務局ニュース106(第32回難病対策委員会報告)等を使って、委員会での議論の内容を説明したうえで、現在焦点となっている対象疾患の選定、対象となる患者の認定基準、患者負担の考え方、指定医のしくみ、福祉サービス等の拡充、治療法の開発と研究の促進などについてのポイントについて報告と問題提起を行った。

□討論
*申込み順に、参加者からの意見表明を行い、意見ごとに質疑応答を行った。
*発言は、かならずしも患者会の総意ではなく、個人としての発言もあった。

○下垂体患者の会:
下垂体はホルモンの司令塔。相対的にホルモンが不足すれば、補充しなければ死んでしまう疾患もある。生活の質が低い。ストレスへの対応は予測しにくい。外出中に倒れた場合に備えて、緊急カードに記入して持ち歩くなどの工夫をしている。
医療のゴールは「寿命を保持する。QOLの維持」。早く発見し、早く直すことが基本。負担の公平性の議論をどう受けとめるか。改革の基本理念については、評価したい。ここを拠り所とした新法にむけて、声をあげていくことが必要。
憲法の「法の下の平等」。相対的平等と絶対的平等、形式的平等と実質的平等がある。どういう文脈で「平等」といっているのか、考える必要がある。窓口三割負担は、一見平等にみえるが、病気や治療期間、薬価によっては負担能力を超えるので、平等とは言えない。格差の是正を含む考えが、実質的平等。難病は手厚くしてこそ、生存が保障され、ほかの国民と結果的に平等になる。厚労省が公平・公正・均等を主張するのは、相対的平等のこと。がんや数の多い「難病」は、困難さにおいて同様の問題を抱えるから、平等でないのも事実だ。かといって「難病の特性」に反して、制度後退し治療抑制するのも、対国民で実質的に平等ではなくなる。
ポスト難病対策として、痛みや疲れなどの問題を今後どうするか。私たちは、若々しくて健康的になることを求めるというよりも、人生の理想や目的を成し遂げる上で、最も適した心身の状態であることを求めているのだ。医療を中心とした包括的サービスに向け、課題が見えるように伝えていかないといけない。
患者の自己負担は、高額療養費の限度額以上にはなるので、多数該当を使うことになる。成長ホルモンは月々2〜3万円の負担になる。

○線維筋痛症友の会:
我々の目標は、日常生活で身の回りのことをやれるようにということ。患者数の多い私たちは難病ではないとされる。難病の人はいい思いをしている。やりたい放題だと言われたというが、本当にそうなのか。また、噛む力がなくて虫歯になったのでその治療も特定疾患でみているという話もあったが、どこまでの範囲が原疾患に関連するのか。第3者委員会に患者代表が入るべきかどうかという点では私は患者の代表も入るべきと思う。また委員会での議論のなかであったが、生物学的製剤を過剰に使っているという話。悪徳医師でない限り過剰には使わないのではないか。
線維筋痛症は200万人。寝たきりだけでも30万人を超える。常に痛みやだるさを抱えている。目にみえないが、日常生活に不便を感じている。回転寿司に行っても、割り箸を割れない。片手では皿がとれない。そういう大変な生活をしているが、なかなかわかってもらえない。まじめに生きようとして無理をしてしまう。家族にも迷惑をかけているという思いがある。疾病を国に認めてもらって、直接の医療費補助が出ないにしても、何らかの配慮があれば患者は気持ちとして助かる。医療費は平均、月2万円の負担。加えて交通費がかかる。県内に専門医がいないので、他県にまでいく。遠いときには宿泊費等もかかる。そういう間接経費は月に数万円はかかる。線維筋痛症患者はほとんど働けない。そういうことも考えて自己負担額を設定すべき。高額な治療とは、何をもっていうのか。2万円の負担だったら安いという短絡的な議論にはなってほしくない。重症度分類について、医学的と社会的の両方のものさしが必要。車いす、ヘルパー制度を使いたい。医療費負担の軽減までというのは難しいが、せめて福祉の対象に入ってホームヘルプ制度を利用できるようにしてもらいたい。若い世代のためにも生活支援を。

○タニマーによる制度の谷間をなくす会:
医学的重症度と社会的重症度の問題は、重要な議論だ。症状の程度を医学的側面からだけで測ることは違うと思う。モデルケースを患者側からもしめさないと、このまま生活の実態と離れた基準になってしまうという思いがする。私が今関心をもっているのは、小児慢性疾患の子どもが成人した場合の実態。そういう人を何人か取材して話を聞いている。この国には、病気になった人を生涯を通して支えるという制度がない。小慢は514疾患が対象だが20歳以降はわずか56疾患に。CAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)の患者をもつお母さんと話をしたが、イラリスという薬は、年間800万円もする。自分のこどもが20歳になった先がどうなるのかというお母さんの声がある。高額療養費すれすれまで使うことになる。高額療養費の限度額だけで慢性期の人生を支え続けることがそもそも難しいことを社会に啓発していくことが重要。長期的には高額療養費制度の弾力化を求めて、こちらの改善と難病制度の両方を視野にしていくことが大事だと思う。

○再発性多発軟骨炎(RP)患者会:
治療には、免疫抑制剤を使う。10%の患者が亡くなってしまう。防ぐ効果的な治療として、免疫抑制剤、生物学的製剤を使うことが有効とされている。知られていないので診断が遅れる。似た症状であちこちの診療科にまわされることもよくある。それらについて、よく理解してもらいたい。症状の程度にもよるが、高額療養費の上限まで毎月使っている患者もいる。症状に波があるのでコンスタントには働けない現状。就労に関しても受け入れてくれる会社が理解をもってもらえれば自立できる患者もいる。私自身は今回、病気とは直接関係はないが、腎臓結石で3日間入院した。総額で33万円。差額ベッド、食事代などは別。自分は身障手帳がとれているので都の障害者医療を使っているが、とれている人はほとんどいない。自己負担が大変。難病医療費助成を受けられるように。

○日本ダウン症協会:

ダウン症は、知的障害に分類されている。一定年齢を超えると併発症があり治らない問題がある。対象疾患の分類ではぎりぎりだが、同じ患者の立場からということで参加した。

○ふくろうの会(全国ファブリー病患者と家族の会):
ライソゾームに異常。酵素不足で多臓器に障害。早期発見早期治療が大事。2004年当時に、酵素補充療法ができた。医療費は年間1000万円くらいかかる。遺伝病で、一つの家庭で2人から3人の患者がいる。こどもの頃から発症して、汗をかかなくなる。駆け足もできず、疼痛が不定期に。学校にも行けない。先生の理解も得られずつらい思い。就労についても、安定しない。就労に就けない。30代後半になると、病気よりも仕事を優先ということで無理をして、障害が増してくる。腎不全等多臓器にも影響。治療にも対症療法が加わってくる。標準世帯でみると、40歳で週4日は通院し交通費もかかる。夏の暑さ、冬の寒さが応えるので患者は車を使う。社会にはさまざまな障害がある。就労にもなかなかありつけないし離職率も高い。生活苦を感じている状態。

難病対策委員会の議論を聞いているなかで不安なことが2点ある。一つは重症度分類がどうなるか。一律に全疾患に基準をつくることはしないでもらいたい。また対象疾患も最近は厚労省から300ということを言わなくなっているのも気になる。もう一つは医療費助成について。これからは利用者負担をということで、橋を利用するのなら利用料をという考えを当然のようにしかけてきている。ゼロではなく負担してもらうという区分を見ると、年収150万〜402万の間の収入の人を細部に分けて区分をしている。サラリーマンの平均年収よりも下の階層の患者からこれ以上お金をとるのはいかがなものかと思う。その層も含めて難病患者や低所得者層への配慮をぜひ。治療している人は見た目には軽症に見える問題について。登録者証とは、これから重症になった時に簡単に受給者証がとれるようにするためと聞いているが、そういう面倒くさいしくみを改善して、(軽症の人でも)受給者証を出すようにしてはどうか。重症化してから医者に行くと、患者の負担も大変になるし、国の医療費負担も増える。国は予防に力を入れてきたはずが、そのこととミスマッチになるのではないか。
「提言」でも、難病は一定の割合で発症するという高い理念を述べている。明日、誰がなってもおかしくないことを前提に、しっかりした制度づくりをしてもらいたい。そのことを国民に率直に訴えれば、(患者に負担増を強いることがなくとも)国民の理解は十分に得られると思う。

○IBDネットワーク:
潰瘍性大腸炎12万人、クローン病3万人といわれる疾患の患者団体。潰瘍性大腸炎は大腸。クローンは口に入れてから出るまでにわたる疾患。生涯にわたって症状が出る。厚生労働省にも質問意見として9月24日に資料を提出しているので、その概要を説明する。
難病対策の「提言」のなかに基本理念があるが、その精神を十分に理解したうえで法制化に取り組んでほしい。現時点での当会の公式見解としては、対象の拡充は歓迎するが、現行制度の後退は容認できない。現行制度の自己負担限度額表を見ても、高齢者と難病患者では状態像が違う。生涯にわたる病気と一緒にはできない。自立支援医療(「重度かつ継続」、重症で継続して高額の医療費がかかる状態、人工透析や中心静脈栄養治療、統合失調症や躁鬱病、てんかんなどが対象)の方が、難病の特性の方がどちらかというと即しているかと思う。医療費の実態として、高額な医療費というが基準はあいまい。生物学的製剤がやり玉にあがっているが、高額なということが先行する議論はいかがかと思う。潰瘍性大腸炎、クローンともレミケードなどの生物学的製剤は使用する。8週ごとに月50万円。症状によって2倍投与まで保険適用されているが、2倍だと投与月に100万円かかる。
IBDの特徴としては、10代20代で発症する。学校に行ったり就職している若い世代が多い。腸に潰瘍ができて痛みが伴い、一日に何回もトイレに行く。人工肛門をつける人も。今度の改革では共生社会の実現という言葉がある。いい文言だが、難病患者も生活者として自立できる支援がほしい。働いて稼いで納税するところまで自立できるように社会のしくみが整うことが必要。就労では、生物学的製剤の投与でやっと就職できたという例が多い。それまでは、月に何回も状態が良くなったり悪くなったりで入院もするので正職員では勤められない。それから解放されてやっと職場に落ち着けるようになった。生活者として自立できるようになれるという特徴がある。就労についても重点で取り組んでほしい。

○普通に仕事をしたいという希望は患者にとって当たり前。生物学的製剤の過剰投与というのはどういうケースのことなのか?○難病対策委員会で、専門医の先生から出されていた。患者は投与されればそれが過剰かどうかはわからない。治療効果と副作用や安全性の問題については、医師のなかで適正な使用を決めてもらわないと患者が困る。

○患者の意思で過剰に投与を受けているとの印象になる。言葉の使い方については、その都度正していかないと。

○患者負担の問題としては、先ほど出されたように高額療養費の場合の多数該当の条件がどうなるのか。

○フェニールケトン尿症(PKU)親の会:
PKU(フェニールケトン尿症)は先天性代謝異常の一種。薬がなく、食事療法。たんぱくの摂取を制限している。また特殊ミルクで生涯にわたって治療をつづけなければいけない患者もいる。私のこどもは小学校3年生。1日のたんぱくは6グラム以内。取りすぎないようにと注意している。食事療法と特殊ミルクの摂取を続けている。治療の問題点は、20歳になるまでは小慢の助成があるが、20歳を過ぎると助成が切れてしまう。特殊ミルクは20歳以降も必要なのに。月3万〜5万のミルク代。低タンパクの食事代も月に数万はかかると聞いている。20歳まではある程度、社会サービスがあるが、20歳になったとたんに制度がなくなるというのでびっくりしてしまう。


○代謝疾患の方にとって、特殊ミルクはいのちを支えるもの。医療保険でカバーされているものか。

○医薬品目としての特殊ミルクは保険適用されている。PKUやMSUD(メイプルシロップ尿症)は医薬品目の特殊ミルクを使っている。保険適用分は自己負担分が20歳までは小慢の対象だが、20歳以降になると高額療養費制度しかない。また登録品目としての特殊ミルクについては医療保険ではなく20歳まで公費で先天性代謝異常症患者に出されている。

○あすなろ会(若年性特発性関節炎の子を持つ親の会):
JIA(若年性特発性関節炎)、全身型と関節型がある。小児リウマチとも言われるので、大人のリウマチの子ども版と見られてしまうが、疾患概念も違う。解明はまだされていない。人によってタイプも治療法も違う。寛解する人もいれば、ステロイド、生物学的製剤を使わないといのちにもかかわるような人もいる。生物学的製剤も使っている人は多い。私の子どもは中学1年生で、現在は小慢制度に守られているが、大人になった場合には助成がなくなり、月4万から8万円の自己負担になるのではないかと不安になる。10月11〜13日に小児リウマチ学会総会があった。医師や製薬企業のみなさんが精力的に対応していただいているが、患者側も訴えていかないといけない。会に出てこられる人はまだいいが、大変なのは出られない人に多い。母子家庭で面倒をみてくれる人もいないような家庭もある。学会でCAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)の方もいた。高額の薬代の問題は大きい。薬価が下がれば問題は解決するだろうし、ジェネリックなどでも変わるかもしれない。全体の医療費を下げていくことこそが大事だと思う。トランジション(小児から大人への移行期)の問題をクリアしないと大人の問題も明るくならない。実は発見されずにいたが小児期からの病気ということもある。難病も、小児期から連携して取り上げていかないといけない。

○ジェネリックには問題もあるので一言。

○早い段階から治験もやっている薬で、当時は新薬だったが使いながら、女性なら妊娠・出産などの経過をたどるなかで、すがる思いで強い薬も使わざるをえなかったということもある。月4万円から8万円もかかる医療費の問題。医師が患者の生活状況を考えて、高額の負担をかけるので使えないというケースも。医療現場でも本人にこれだけの負担をかけるわけにいかないという判断で最新治療をしないこともある。

○IBDの場合は就労率も高いが、離職率も高い。入院すると3か月から半年くらいは仕事を休むか通常業務には戻れない。入院は昔に比べると短くなっているが。

○こどもの場合には親がかわりに発言することになる。患者の声として届けられないジレンマもある。

○日本プラダーウィリー症候群協会:
PWS(プラダーウィリー症候群)もこどもの病気なので親が発言するしかない。低身長、過食、肥満等さまざまな症状が出る。精神疾患も一部にある。ときに特異な問題や行動を起こすことが一生涯続く。さまざまなトラブルの元になる。家庭にもまわりにも深刻な影響を及ぼすことも。根本的な治療法はなく、対症療法しかない。成長ホルモンの投与も必要。小児期は小慢事業で見られているが、20歳を過ぎると適用されない。医療費は月に5万円くらい。(医療費以外でも)グループホームやケアホームの充実なども課題。

○全国尿素サイクル異常症患者会:
たんぱく質を分解するのに必要な酵素が足りない。血中アンモニアが高くなると脳にも影響が出る。命を落とすことも。小慢事業では260人だが、こども医療費助成などを使って登録していない子もかなりいるようだ。成人も何人いるかもわからない。推計で400〜500人はいるのではといわれている。主張しているのは、成人期になると助成が打ち切られ、医療費が高額なために、医療を控えている人がいるのではないかと。血中アンモニアは70くらいが正常。400〜500になればかなり重篤で、1000位になると寝たきりになって意識もなくなる。多くは乳幼児期に発症するが症状はさまざま。寝たきりの人は身障手帳でサポートされるが、そうでない人は一般扱い。300くらいになってもまだ病院に行かない人も多い。医療費が高いので脳へのダメージがあるとわかっていても診療をひかえる人も。
難病対策委員会の議論で思うこととしては、対象疾患選定のプロセスについて。第3者委員会にどんな医師が入るのかもわからない。尿素サイクル異常症とひっくるめているなかには10の酵素欠損異常症が入っているが、それらがすべてわかる専門医が含まれるのかどうか。当事者が意見を述べる機会が設けられるのかどうか。医師にも生活実態を知っていただくことが大事。医師には患者の生活が見えない。食事療法でも、低たんばくのお米だけで月に3万円以上かかる。また専門病院が限られている。大学病院は診療報酬が高めで、子どもに合った薬を調合して特別に処方してくれる病院は限られている。遠いし、医療費が高い、という全体を含めた生活実態をみて議論をしてもらいたい。
重症度基準の表現についても。病気があっても何とかがんばって学校に行っている。無理して仕事をしているということを、きちんとみてくれているのか。治療をしないことが生活に重大な問題を引き起こすのが私たちの病気。それが対象から落ちてしまわないようにしないと、改革の意味がないと思う。

○ミオパチー患者、障害者の生活保障を要求する連絡会議:
第3者委員会の委員構成について。当事者を入れない方がいい、ヒアリングで話を聞いた方がという議論があった。医師は自分の専門性を離れてみることができるが、患者は客観的には見られないと言われてたが、差別的発言だ。入っても患者団体の代表が十分意見を言えるかどうかという不安はあるが、そういうところに当事者として参加していくことが生活実態を届けるうえでも大事だ。専門医だけでは患者の生活実態から離れた議論にならないか。18日に出されるという具体的な負担額については、負担増の流れは避けられないようだ。社会参加、就労支援を広げるというのはいいが、だから負担増というのもおかしい。病気が重くなって働けない人も多い。障害連は重度障害者の団体。1型糖尿病の人も入っている。毎月の負担は高額療養費限度額まではいかないが、月に数万円の負担が続いて大変という話も多い。特定疾患に入っても、負担が増えることでは公費負担制度の意味がない。患者が苦しまないですむようなあり方を考えてほしい。過剰に受診することは患者にはない。受診抑制というようなことが起きてはならない。

○がんのこどもを守る会:
小児がんは、病名で言うと数百種類になる。総称して小児がんと言われているのでわかりづらい。小慢事業は、新制度では難病の負担額の半額と考えられている。小児期にはこども医療費助成もあり、患者の自己負担額には地域格差もある。見直しのなかでも他制度との公平がいわれる。食費の自己負担も出されている。小児がんの場合、入院治療が3〜5年続く。食事の負担だけで月2万数千円。小児がん患者の家庭の平均所得は316.8万円。家計費だけでも大変なのに、そのうえに食費もかかる。付添いの交通費や滞在費も大きな負担。10年、20年の間に入退院を繰り返す。20歳をすぎると小慢は打ち切られ負担が一気にかかる。いのちを救うために強い治療法を続けていると、晩期障害がでる。20年、30年経って、特定疾患の類縁疾患になったとしても、小児がんが原因となると、原因がわかっているのだからという理由で現在は対象から除外される。同じ疾患をもっていても、対象にならない人と対象になる人がいるのも不公平。新法では改善してほしい。成長期に入退院を繰り返す患者は、就労して自立する力が養えないまま成人になるので、そういう人たちにはサポートが必要。小児がんへの医療費助成が難しくても、就労などの支援は難病の対象としてできるようにしていただきたい。小慢事業からのトランジションでは、データの問題もある。小児期からのデータが大人に引き継がれない限りは、経年の実態も解明できず、本人も家族も医療者もわからない。医療環境、生活面、医療データ研究の面でもぜひ難病に入れてもらいたい。小児期に発症する小児がんは一生のフィールドで見るべきものです。

○全国多発性硬化症友の会:
多発性硬化症(MS)は、中枢神経の脱随によってすべての部位に障害が起こる。他の神経難病とも違う困難がある。要望としては難病指定をもとめるすべての疾患を対象にということを言い続けている。現在の新法案は、基本理念から大きく離れてしまっている。治療法で高額なのは、血液製剤等。3割負担で月5万円。機能維持のためのリハビリも必要。高額な治療を受けながら「軽症」を維持している人は入れるべき。重症患者の負担についても、家族への負担を考慮すれば負担なしにすべき。働くことの困難、この病気には女性が多いというところも考慮してほしい。診断や認定が受けやすいようにしてほしい。今の診断方法では早期の確定診断ができないということもある。医師主導治験は、患者に負担を求めることができるので負担が大変な患者もいる。ぜひ公的な支援を。症状に波がある疾患の場合、一番つらいときに支援を受けられるように。諸外国と比べて高すぎる薬価についての対応も必要。

○新規に入れてほしいという疾患の患者団体もあるので、基本理念から大きく離れないように運動するということが大事なのではないか。

○いまのままでは反対といわざるをえないということだ。

○全国筋無力症友の会:
患者本人(妻)が入院中なので私がきた。友の会は、重症ということは会名には入れていない。筋無力症はなぜ発症するのかもわからず根本的な治療法もない。自分の意思で動かせる筋肉が動かなくなる。重症になると呼吸困難になる。医療費、合併症、指定医、就労就業の問題など課題も多い。就労就業については、医療の発達によって小児期から大人になっていくケースも多く、社会的な支援の問題も出ている。学校教育の対応も成人期まで見越した対応についてはバラバラ。小児期から大人までトータルで何かできないか。20歳前後で見つかる人も増えている。中高年で見つかる人もいる。若い人の場合は、就労問題や学校での対応が大きな問題。指定医制度は、各病院の医師の知識レベルの差によって診断が異なる。妻もある病院で精神的な問題と扱われてしまった経験をしている。重症筋無力症という病気は、一日のうちでも変化があることが特徴。買い物をしにいって途中で歩けなくなる。通院の日に、調子良さそうだからと薬を出されても、帰ってくるとがたっと悪くなる。ステロイドが主流だった頃の治療の合併症で苦しむ人も。今は生物学的製剤などいい薬が出ているが、高価な治療で治療費が問題になってくる。

○水谷(JPA):高額療養費の話が出たので、追加で発言しておきたい。先日の医療保険部会で出された高額療養費見直し案を今日の資料に入れたので見てほしい。今回の見直しは、患者負担の軽減のためというこれまでの動機と違って、あくまでも70歳〜74歳までの医療保険の給付率を本則の2割負担とすることを前提として、そのための見直しということ。新聞では高所得者には負担増、低所得者に配慮というが、よく表を見てほしい。3つある案のうちの第2案が有力だが、負担増になるなかに、これまで「一般」の枠にあった年収570万円以上の人も含まれている。その階層ではこれまでの80,100円+1%から一気に122,400円+1%まで負担上限が引き上げられる。年収570万円というのは、普通の中堅サラリーマンで子どもが高校大学に行くくらいの家庭であれば超えてしまう年収。重い障害児のいる家庭を支援する特別児童扶養手当というのがあるが、この所得制限が年収600万円くらいで、ごく普通の家庭でこの所得制限で手当が受けられないという事例はたくさんある。この人たちが「高額所得者」なのか。また低所得者への配慮というが、住民税非課税世帯の負担上限は据え置きのまま。増やさないことが配慮なのか。一般所得層のうちの年収370万円までの人には確かに引き下げはあるが。この案が医療保険部会では、様々な意見がありながら、最後は事務局(厚労省)が引き取るということで1回で幕引きになった。まさに「じぇじぇじぇ」です! だからこの見直しによって、70歳以上の高齢者の負担額も年収570万円以上は68,100円+1%に引き上がると見なければならない。

○全国CIDPサポートグループ:
認定基準等が現状の制度から大きく後退することのない様に、顧問の先生に要望を配布した。
@慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)とその周辺疾患を新制度でも対象にしてほしい。
A一見して健康に見えても、治療が継続できなくなると歩行困難、重篤な状態に陥る。血液製剤やステロイドの使用など高額で副作用の高リスクな治療を続け、長く免疫抑制剤を投与し続けているなかでの生活を余儀なくされている。通常に近い生活が送れている場合でも、疾患特異的な治療を続けている患者は対象から外さないでほしい。
B負担額は現在の水準から大きく増えることなく、適切な治療を継続できる環境を維持してほしい。
CCIDPの確定診断までには相当の期間を要するので、確定診断と同時に認定が行われ、治療の開始が遅れることのないようなしくみにしてほしい。
厚労省からの質問事項については、CIDPは治療の中止は歩行困難など重篤な状況に陥るので、日常生活に支障がなくても特異的治療を行っている場合は医療補助の対象にすべき(現行どおり)。血液製剤や免疫抑制剤は高額であるが、高額低額にかかわらず、特異的治療をしているなら対象とすべき(現行どおり)。現行から後退するとしたら、その理由がわからない。
また、高齢者が受診頻度が高いとは言え、比較するべき対象としては不適当と考える。
@CIDPは受診頻度が100%であり、血液製剤など高額な治療を選択している人が4割以上いる。高齢者の高額医療費対象になる率と比べ物にならない。
A常識的に見て、対象となる世帯構成人数や収入経路(勤労と年金)がまったく違う。 同じ年収でも医療費以外の負担が少ない高齢者とは事情が異なりすぎる。家族内の複数人数対象者、併発(CIDPとSLEなど)している場合などは、単純に負担が多くなり、通常の制度と変わらない。生計中心者の場合は、限度額が7倍以上(家族が他にも難病の場合は10倍以上)になり、1割負担以外は話にならない。他に、欧米との比較しても劣っているのではないか。世帯ではなく、個人で考えて欲しい。


○PNH、aHUS患者(アレクシオンファーマ):
製薬会社の患者支援部門として「発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)」の患者をサポートしている。2013年には超希少疾患「非典型溶血性尿毒症症候群(aHUS) 」にもPNHの薬が効果があるとして使用が認められた。患者は100万人に1人。意見表明を患者がしていくことが難しい。薬代が高い。年間4000万円ほど。発症から1年以内に腎不全で透析に。薬を使うと症状が緩和されるが、薬は一生使い続けなければならない。
このような患者をサポートしている。

○司会:みなさん言いたいことは山ほどあって、順番に発言していただいたところでもう時間切れのチャイムがなった。今日の発言は何らかのかたちで伊藤委員や国にも伝えたい。

(以上、まとめ水谷幸司)
JPA事務局ニュースNo107(2013年10月16日)」

◆2013/10/13 「難病対策の改革について(2)――「医療費助成制度」」
 http://ameblo.jp/diabetes-insipidus/entry-11636080902.html

◆2013/10/10 厚生科学審議会疾病対策部会 第32回難病対策委員会 資料
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000025818.html

◆2013/10/10 「難病対策の改革について(1)――総論」
 http://ameblo.jp/diabetes-insipidus/entry-11632210391.html

◆2013/09/12 厚生科学審議会疾病対策部会 第31回難病対策委員会 資料
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000022826.html

◆2013/09/06 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」が誕生!」
 JPA事務局ニュース  http://www.nanbyo.jp/betusite/120906girensokai/1.html

 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」が誕生!
 9月6日、今国会会期末の忙しい最中、参議院議員会館講堂にて、「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会が行われました。
 超党派による難病対策推進のための国会議員連盟の設立は、JPAをはじめ多くの患者団体が長年願いつづけてきたものです。この設立総会には、短期間での連絡にもかかわらず、全国から結成を見守ろうと、56の患者・家族団体140人余りが会場を埋めました。また、世話人からのよびかけに応えて、辻厚生労働副大臣を含む国会議員本人が54人も参加。秘書の代理出席もあわせて100人近い数の議員が参加しました。
 会場の両側の壁には、出来上がったばかりの「難病・慢性疾患全国フォーラム2012」のポスターがたくさん貼られたなか、会場の3分の2を患者団体の参加者で立錐の余地なく埋まり、テーブルには各団体の立て札が林立するなかを、予定の時間を5分ほど遅れて江田康幸衆議院議員の司会で設立総会が始まりました。
 まずはじめに各党世話人代表のあいさつ。民主党・谷博之参議院議員、自民党・衛藤晟一参議院議員、国民の生活が第一・中村哲治参議院議員、公明党・渡辺孝男参議院議員、共産党・高橋千鶴子衆議院議員、社民党・阿部知子衆議院議員、みんなの党・上野ひろし参議院議員、国民新党・下地幹郎衆議院議員の順に、各党世話人代表がそれぞれに熱い思いのこもったあいさつを行いました。

 次に、議連結成の経緯と設立趣意書、規約の提案を、この結成総会までのとりまとめにあたった岡崎トミ子参議院議員が行いました。冒頭に岡崎氏は、この超党派議連の結成実現には、JPAが各党に世話人就任のはたらきかけを行ってきたことをあげ、第1回世話人懇談会の際に今国会会期内に議連結成総会を行うと決めた瞬間、その場に臨席していた伊藤たておJPA代表理事の涙ぐんだ顔を見て、患者・家族のみなさんのこれまでの悲願をひしひしと感じたと述べました。そして、40年ぶりにようやく難病対策の抜本的な見直しの扉が開いたこの時期に、超党派難病議連を結成することの意義をのべて、結成にむけての設立趣意書と規約を提案。満場一致の拍手で承認されました。そして会長に衛藤晟一参議院議員(自民)、幹事長に岡崎トミ子参議院議員(民主)、事務局長に江田康幸衆議院議員(公明)を選出し、初代会長となった衛藤議員が「大勢の患者会のみなさんを前に身の引き締まる思いです」と挨拶し、新しい難病対策を大きく推進していく決意を述べました。
 来賓挨拶として辻泰弘厚生労働副大臣(参議院議員)の次に紹介された伊藤たておJPA代表理事は議連結成への感謝を述べるとともに、これまでの医療費助成と研究のみが中心であった難病対策から、患者の就労支援や介護、福祉など総合的なものをわれわれは願っているとして、一度に全ては実現しないかもしれないが、10年後には世界に胸をはれるすばらしい難病対策になるだろう」と熱い期待をこめて要望しました。集まった多くの患者団体を代表して、難病のこども支援全国ネットワーク・小林信秋専務理事、希少疾患からシルバーラッセルネットワークの近藤健一代表代行、難病連からは福島県難病団体連絡協議会の渡邊政子会長の3人が一言づつ発言を行いました。
 最後に、今日来られなかった金澤一郎難病対策委員会委員長・国際医療福祉大学大学院長からの祝辞を玉木朝子衆議院議員が代読し、予定時間を大幅に超過した設立総会は終了しました。
 ようやくできた超党派の難病議連。多くの国会議員がその趣旨に賛同して議連に入会し、私たちの願いを国会に届けるためのパイプ役となってくれることを願って、患者団体は会場を後にしました。
        JPA事務局ニュース (JPA事務局長 水谷幸司)」

◆障害連事務局FAXレターNo.284 2013.9.5(木)
難病対策の法制化議論が再開される
―第30回難病対策委員会―

 2013年1月、難病対策の法制化に向けて研究の在り方や医療費助成の在り方、難病を持つ人の社会参加の在り方などを改革の柱とする提言がまとめられて以降、約7カ月ぶりに難病対策委員会が開催された。いよいよ難病対策の法制化に向けた本格的な議論が期待される。
 この日は、今後の難病対策委員会の進め方について厚労省から案が示され、11月を目途としてまとめを行うスケジュールが発表された。また、「難病対策の改革について(提言)」の内容をおさらいしつつ、特に医療費助成の対象について厚労省がまとめた論点に沿って議論が進められた。
 医療費助成の対象疾患に関する論点として、対象疾患の選定基準の考え方や実際に疾患を選定する際の第三者的な委員会の在り方が議論された。その第三者的な委員会の構成員として患者団体代表など当事者を含めるかどうかについて、「当事者性の担保は一定程度必要であるが、難病と言っても様々な病気があることから自身の病気から離れて俯瞰で見ることのできる当事者でないと委員会の構成員に加えることは難しいのではないか」とする意見や、一方で「病気をもちながら生きることを知っている識者も医療の専門家とは別に必要である」とする意見もあった。
 医療費助成の対象となる疾患を選定する場に当事者が参画することの困難性はあるかもしれないが、「医療者であっても自分の専門分野にとらわれてしまう側面がある」という発言もあった。さらに、「自身の病気以外も含めて俯瞰的な視点で見ることのできる当事者がいるのであれば、構成員に加えてもいいのではないか」といった主旨の発言もあった。難病の医療費助成は研究を進めるために行われているのと同時に、難病を抱えた患者の福祉的側面からも行われていることを踏まえ、患者の生活実態から議論される必要もある。そのためにも当事者も含めた多様な背景をもつ人たちによって合意形成が図られるべきではないだろうか。
 第三者的な委員会での議論の透明性をどのように確保するかについても、議論が公開されると発言内容について関係者からいろいろな声が寄せられることに懸念を示す委員もいたが、医療費助成の対象となる疾患の選定という極めて重大な決定を行う場の議論が閉鎖的に進められ、すべてが決まってから公開されることについて当事者の理解が得られるのか、さらなる検討が必要である。
 その他、医療費助成の対象患者についての考え方も議論されたが、今日の議論を踏まえてさらに検討をおこなっていくことが確認された。
 次回は9月12日(木)13時〜15時に開催予定。(文:白井)

◆2013/09/03 厚生科学審議会疾病対策部会 第30回難病対策委員会 資料
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000020587.html

◆「介護負担増、15年度から 難病支援で新法」
 http://www.47news.jp/CN/201308/CN2013080301001853.html

 「政府が目指す医療、介護など社会保障改革で、法整備と実施に向けたスケジュールの全容が3日判明した。高所得者の介護保険の自己負担増は2015年度をめど、難病支援の拡充は新法に基づいて14年度をめどに、それぞれ開始するとした。個別の改革項目を示す「プログラム法案」にこれらの工程を盛り込み、秋の臨時国会に提出する。
 有識者でつくる社会保障制度改革国民会議は5日に最終報告書を正式決定するが、実施時期が明確でない項目が多いため、工程を具体化する。社会保障と税の一体改革関連法が「法制上の措置」を講じるよう定めており、政府はプログラム法案の要綱を21日に閣議決定する。2013/08/04 02:00 【共同通信】」

◆2013/03/24 NEC ITパラリンピック2013

◆2013/03/12 「難病少女が啓発行事参加」
 47ニュース 2013/03/12
 http://www.47news.jp/feature/medical/2013/03/post-847.html

 「難病の肺高血圧症と闘う東京都中野区の森未瑠加ちゃん(4)が2月中旬、羽田空港から初めて乗った飛行機で新千歳空港へ移動、北海道に単身赴任中の父、信之さん(49)と再会し、道内のスキー場で開かれた肺高血圧症の啓発イベントに参加した。
 肺高血圧症は肺の血流が滞る病気で、国内の患者は約1万人。適切な治療を受けないと死亡することもある。未瑠加ちゃんは酸素ボンベが手放せず搭乗は難しいとされたが、医師が付き添って参加が実現、信之さんとスキーも楽しんだ。
 イベントでは東京医科歯科大小児科の土井庄三郎教授らが「この病気をよく知ってほしい」などと訴えた。」(全文)

◆2012/03/09 「難病患者「対象拡充を」、障害者総合支援法4月施行」
 読売新聞2013.03.09
 http://kyushu.yomiuri.co.jp/news/national/20130309-OYS1T00593.htm

 「障害者が介護や就労支援などのサービスを受けられる障害者自立支援法が4月から、「障害者総合支援法」に変わる。新たに難病患者も対象に加えたのが特徴で、患者団体は難病対策の拡充を歓迎するが、支援対象は130疾患と関節リウマチに限られており、「一律に病名で区切らず、生活実態に応じて適用を判断してほしい」と訴えている。
 「介護支援がなければ、生活するのが難しい」。「線維せんい筋痛きんつう症」に苦しむ鹿児島市の竹下薫さん(40)は訴える。原因不明の痛みが慢性的に続くが、障害者総合支援法の適用対象外となった。
 竹下さんは8年前に発症。発作的にやけどのような鋭い痛みが全身を襲い、布団に触れただけで激痛が走り、足の裏は無数の押しピンを踏んでいるようで数分と立っていられない。介助なしでは入浴も難しいという。
 3年前までは夫が単身赴任で、中学教諭として勤めながら小学生の娘と2人で暮らしていた。激痛で家事ができず、育児・家事手伝いの派遣を頼んだ。月数万円の派遣代や約20万円の医療費を捻出しようと無理に働いては、体調を崩した。
 現在は夫と同居し、自宅療養する。週3日は痛みでベッドから動けない。「介護してくれる家族のいない患者はもっと切迫している。公的支援の拡充は、命に関わる問題だ」と訴える。」(全文)

◆2012/02/29 Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日
http://www.ustream.tv/channel/rddjapan

◆2013/02/20 小竹雅子「“難病”へのサービス」
 「小竹雅子のどうなる介護保険」
 『けあサポ』のブログ
 http://www.caresapo.jp/fukushi/insurance/2013/02/post_94.html

◆2013/02/14 「難病患者へ障害福祉サービス 厚労省 4月から追加で担当者会議 難病事業から130疾患が移行」
 2013.02.14シルバー新報
 http://www.silver-news.com/ps/qn/guest/news/showbody.cgi?CCODE=12&NCODE=2187

 「厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部は12日、「障害者の範囲への難病等の追加に係る自治体担当者会議」を開催した。4月から障害者総合支援法からの福祉サービスを利用できるようになる難病患者への障害程度区分の認定などについて説明した。現行の難病事業からのスムーズな移行が当面の目標だ。制度の谷間をなくすのが追加の趣旨だが、自治体関係者からは「かえって厳しくなるのでは」という意見も聞かれた。(以下略)」

◆2013/02/14 「新障害者施策基本法、難病患者を障害者に含める留意点を整理」
 http://www.care-mane.com/news/?action_news_detail=true&news_id=3958&CID=7&TCD=2&CP=1

 「厚生労働省は2月12日に、「障害者の範囲への難病等の追加に係る自治体担当者会議」を開催した。
 平成25年4月1日から、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(以下、総合支援法)が施行され、難病患者が障害福祉サービス等の対象となる。
 会議では、自治体を対象に、当面の措置内容の確認・周知徹底が行われた。(続きあり)」

◆2013/02/12 厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部難病等の追加に係る自治体担当者会議(2013.02.12)資料
 http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/kaigi_shiryou/dl/20130212_01_01.pdf

◆2013/02/12 厚生労働省社会・援護局障害者の範囲への難病等の追加に係る自治体担当者会議(2013.02.12)開催案内
 http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/topics/tp130111-01.html
  説明事項一覧表:
 http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/topics/dl/tp130111-01-1.pdf
  傍聴申込締切:1月29日(火)17時

◆2013/02/08 「【核心評論】真に困難な患者 支援を―難病対策見直し」
 中国新聞
 http://www.bakubaku.org/20130208chugoku-nanbyo-taisaku-minaoshi.pdf

◆2013/01/31 「血管腫・血管奇形の患者会」、血管腫への有効な治療法の保険適用を求める要望書提出→「血管腫・血管奇形」

◆2013/01/31 厚生労働省健康局厚生科学審議会疾病対策部会「難病対策の改革について(提言)」(厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会)を了承(2013.01.31公表)
 http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000002udoe.html
  1.難病対策の改革について(提言)
  2.別冊1 難病対策の改革について(提言)
   説明資料1(現状と課題)
  3.別冊2 難病対策の改革について(提言)
   説明資料2(今後の対応)

◆2013/01/31 厚生労働省健康局厚生科学審議会疾病対策部会(金澤一郎・委員長) 第2回(2013.01.31)資料
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002ucax.html
  資料3 今後、本委員会で審議すべき事項
   及び関係各方面と調整を進めるべき事項
   (2013年1月25日第29回難病対策委員会配付資料)
  資料4 2013年度主な難病対策に関する予算(案)
  資料5 2013年度における年少扶養控除等の
   見直しによる地方財政の追加増収分等の取扱い等
  資料6 特定疾患治療研究事業の国庫補助金
   及び交付率の推移

◆2013/01/29 「厚労省 新難病対策で提言を了承‐法案提出に着手へ」
 薬事新報 2013/01/29
 http://www.yakuji.co.jp/entry29831.html

 「厚生科学審議会疾病対策部会の難病対策委員会は25日、医療費助成の対象疾患を現行の56から大幅に拡大するなど、難病対策を抜本的に見直す提言をまとめ、大筋で了承した。これを受け、厚生労働省は国会への法案提出に向けた作業を加速させる。
 難病対策見直しの柱として、治療法開発と医療の質向上、公平で安定的な医療費助成の仕組み構築などを位置づけた。難病研究の推進では、研究分野の区分けを見直し、新たな枠組みとして4分野を規定した。診断基準が確立されていない疾患の「領域別基盤研究分野(仮)」、診断基準が確立された疾患の病因・病態解明等を行う「領域別臨床研究分野(仮)」、医師主導治験で創薬等の治療法開発を目指す「実用化研究分野(仮)」、ゲノム解析研究等を行う「横断研究分野(仮)」とした。
 [ 記事全文 ]
  * 全文閲覧には、薬事日報 電子版への申込みが必要です。」

◆2013/01/27 市民・研究者シンポジウム 第3回「難病研究と創薬」
 http://raredis.nibio.go.jp/symposium_130127.html

 上記HPより
 「独立行政法人 医薬基盤研究所では、平成22年度からの第2期中期計画において「難病治療等に関する基盤的研究」を重点分野に位置づけ、関係の機関・団体等と連携して難病治療薬開発に向けた基盤研究等の取り組みを推進してまいりました。
 この度、市民・研究者シンポジウム 第3回「難病研究と創薬」を開催することとなりましたので、お知らせいたします。 皆様のご参加をお待ちしております。
 日時: 平成25年1月27日(日) 13:00〜17:00 (開場 12:30)
 主催: 独立行政法人 医薬基盤研究所
 後援: 日本製薬工業協会
 後援: 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
 後援: NPO法人 希少難病患者支援事務局(SORD)
 会場: 千里ライフサイエンスセンタービル5階 サイエンスホール (大阪府豊中市) 定員:130人
      交通アクセス 会場フロア図
 参加費: 無料

◆2013/01/25 「法制化のたたき台となる「提言」  厚労省難病対策委、1年余の議論経て」
 アドバンス・ニュース 2013/01/25

 「厚生科学審議会の難病対策委員会(金澤一郎委員長)は25日、「難病対策の改革について」と題する提言をまとめ、2011年秋から延べ17回に及んだ議論をひとまず終了した=写真。31日に開かれる“上級審”の疾病対策部会で了承された後、厚生労働省は提言に基づいて法制化の作業に入る。
 提言では、改革の柱として@効果的な治療方法の開発と医療の質向上A公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築B国民の理解促進と社会参加の施策充実、の3点を挙げた。
 具体的には、患者データの精度向上と有効活用、治療にあたる「新・難病医療拠点病院(仮称)」など医療体制の整備、医療費助成の対象となる疾患や症状度区分などの見直し、NPOなどの民間も活用した就労支援の充実――などを盛り込んだ。
 その中で、医療費助成については患者数や診断基準などを基に見直し、従来の56疾患から300〜400疾患に拡大する一方、症状の重さや所得要件なども加味した自己負担の導入などを提言している。
 最後に、提言はこれまでの議論を踏まえ、厚労省に対して「提言した難病対策の改革を早急に実現すべく、法制化その他必要な措置について関係方面と調整を進めるよう強く要望する」と注文した。
 日本の難病対策は1972年にできた「難病対策要綱」に基づいて進められ、研究・治療水準の向上や医療費助成の拡充など、一定の成果を挙げてきた。現在は130疾患が公的研究の対象となり、そのうちの56疾患が助成の対象になっている。
 しかし、@法律的な裏付けがなく、都道府県の超過負担が限界にきているA医療費助成の選別化が進み、助成から漏れた患者らの不公平感が強まっているB研究・治療データの精度が低下しているC難病患者・家族のニーズが多様化し、就労支援まで含む幅広い支援体制が必要になっている――などから、制度の抜本的な見直しに向けて同委員会で議論を重ね、昨年8月には「中間報告」を出した。
 今回の提言を受け、厚労省は法制化の作業に入るが、医療費助成の具体的な対象疾患や対象患者の認定基準、対象患者の負担割合や月額負担の上限、患者データの登録システムの詳細など、詰めるべき重要事項がまだ残っており、引き続き同委員会で議論する予定だ。これらを総合すると、法制化は早くても2014年度になる可能性が高い。」(全文)

◆2013/01/25 「難病助成の拡大、先送りへ 厚労省、法案提出は秋以降」
 (2013.01.25朝日新聞)
http://apital.asahi.com/article/news/2013012500042.html

 「厚生科学審議会の難病対策委員会(金澤一郎委員長)は25日、「難病対策の改革について」と題する提言をまとめ、2011年秋から延べ17回に及んだ議論をひとまず終了した=写真。31日に開かれる“上級審”の疾病対策部会で了承された後、厚生労働省は提言に基づいて法制化の作業に入る。
 提言では、改革の柱として@効果的な治療方法の開発と医療の質向上A公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築B国民の理解促進と社会参加の施策充実、の3点を挙げた。
 具体的には、患者データの精度向上と有効活用、治療にあたる「新・難病医療拠点病院(仮称)」など医療体制の整備、医療費助成の対象となる疾患や症状度区分などの見直し、NPOなどの民間も活用した就労支援の充実――などを盛り込んだ。
 その中で、医療費助成については患者数や診断基準などを基に見直し、従来の56疾患から300〜400疾患に拡大する一方、症状の重さや所得要件なども加味した自己負担の導入などを提言している。
 最後に、提言はこれまでの議論を踏まえ、厚労省に対して「提言した難病対策の改革を早急に実現すべく、法制化その他必要な措置について関係方面と調整を進めるよう強く要望する」と注文した。
 日本の難病対策は1972年にできた「難病対策要綱」に基づいて進められ、研究・治療水準の向上や医療費助成の拡充など、一定の成果を挙げてきた。現在は130疾患が公的研究の対象となり、そのうちの56疾患が助成の対象になっている。
 しかし、@法律的な裏付けがなく、都道府県の超過負担が限界にきているA医療費助成の選別化が進み、助成から漏れた患者らの不公平感が強まっているB研究・治療データの精度が低下しているC難病患者・家族のニーズが多様化し、就労支援まで含む幅広い支援体制が必要になっている――などから、制度の抜本的な見直しに向けて同委員会で議論を重ね、昨年8月には「中間報告」を出した。
 今回の提言を受け、厚労省は法制化の作業に入るが、医療費助成の具体的な対象疾患や対象患者の認定基準、対象患者の負担割合や月額負担の上限、患者データの登録システムの詳細など、詰めるべき重要事項がまだ残っており、引き続き同委員会で議論する予定だ。これらを総合すると、法制化は早くても2014年度になる可能性が高い。」

◆2013/01/25 「難病助成拡大の提言了承 対象疾患56から300以上に 厚労省委員会」
 (2013.01.25時事通信)
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_date4&k=2013012500062

◆2013/01/25 「難病認定、指定医が診断 厚労省専門委が提言
 (2013.01.25日経新聞)
http://www.nikkei.com/article/DGXNASDG25050_V20C13A1CR8000/

◆2013/01/25 厚生労働省健康局 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会(金澤一郎・委員長)
  第29回(2013.01.25)議事録
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002vmg8.html

◆2013/01/25 「難病対策の改革について(提言)」
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002udfj-att/2r9852000002udh0.pdf

◆2013/01/25 厚生労働省健康局 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会(金澤一郎・委員長)
  第29回(2013.01.25)資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002tl6o.html
  資料1-1 難病対策の改革について(提言)(案)
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002tl6o-att/2r9852000002tl8x.pdf
  資料1-2 説明資料1(現状と課題)(案)
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002tl6o-att/2r9852000002tl96.pdf
  資料1-3 説明資料2(今後の対応)(案)
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002tl6o-att/2r9852000002tl9f.pdf
  資料2 今後、本委員会で審議すべき事項
   及び関係各方面と調整を進めるべき事項
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002tl6o-att/2r9852000002tl9s.pdf
  一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
  「難病対策の改革についての提言」
  とりまとめについての意見
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002tl6o-att/2r9852000002tla8.pdf

長)第29回(2013.01.25)開催案内
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002syhm.html
 テーマ:今後の難病対策の在り方 傍聴申込締切:1月22日(火)17時

◆2013/01/24 「対象拡大は14年度以降に 難病の医療費助成」
47NEWS・共同通信 2013/01/24 19:24 【共同通信】
 http://www.47news.jp/CN/201301/CN2013012401001662.html

 「厚生労働省は24日までに、医療費助成を受けられる難病の対象を現行の56疾患から300疾患以上に拡大する難病対策の新制度に必要な法案を次期通常国会に提出することを断念、制度の移行が2014年度以降になる見通しとなった。
 難病対策の新制度は厚労省の難病対策委員会が検討を進めており、25日に改革の提言をまとめる。当初は昨年12月に議論を終える予定だったが、政権交代などを受け、慎重に議論を重ねる方針に転換していた。2013/01/24 19:24 【共同通信】」

◆2013/01/17 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会(金澤一郎・委員長)第28回(2013.01.17)議事録
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002vlxh.html
  第29回(2013.01.25)議事録

◆2013/01/17 厚生科学審議会疾病対策部会 第28回難病対策委員会
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc.html
平成25年1月17日(木)
14:30 〜 17:00
東京交通会館 第一会議室A(12階)
<配付資料>
○議事次第
議事次第(PDF)
○資料
資料1 これまでの議論と今後のスケジュール(PDF)
資料2 難病手帳(カード)(仮称)の在り方(PDF)
資料3−1 難病対策の改革について (PDF)
資料3−2 説明資料(現状と課題編)(PDF)
資料3−3 説明資料(今後の対応編)(PDF)
資料3−4 第24回〜第27回難病対策委員会における主な意見(PDF)
○参考資料
参考資料1 意見交換会概要(PDF)
参考資料2 難病患者等の各種福祉サービスの利用状況と福祉ニーズについて(PDF)

◆2013/01/17 厚生労働省厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会第28回

 資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc.html
  資料1 これまでの議論と今後のスケジュール
  資料2 難病手帳(カード)(仮称)の在り方
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc-att/2r9852000002syfu.pdf
   特定疾患治療研究事業対象者における福祉ニーズ
    今後利用したいサービス(上位5種類)
     福祉用具の貸与・購入補助
     ホームヘルプサービス
     移動費に関する補助
     配食サービス
     買い物代行サービス
  資料3-1 難病対策の改革について(提言)素案
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc-att/2r9852000002syg3.pdf
  資料3-2 説明資料(現状と課題編)
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc-att/2r9852000002sygc.pdf
   特定疾患治療研究事業〈医療費助成〉
    56疾患
   難治性疾患克服研究事業〈研究費助成〉
    臨床調査研究分野 130疾患
    研究奨励分野 234疾患
   対象疾患への追加に関する患者団体等からの
    要望一覧(36疾患)
   特定疾患医療受給者証の所持者 73万9,537人
   難病患者の身体障害者手帳取得割合 21%
  資料3-3 説明資料(今後の対応編)
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc-att/2r9852000002sygl.pdf
   1.効果的な治療方法の開発と医療の質の向上
   2.公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築
   3.国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実
  資料3-4 第24回〜第27回における主な意見
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc-att/2r9852000002sygu.pdf
  参考資料1 意見交換会概要
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc-att/2r9852000002syh7.pdf
  参考資料2 難病患者等の各種福祉サービスの利用状況と福祉ニーズ
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc-att/2r9852000002syhg.pd

◆2013/01/14 「難病対策の行方」
 http://blog.goo.ne.jp/miraikibou/d/20130114

 「読売新聞「難病の診療体制強化へ…全都道府県に拠点病院」(http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20130112-OYT1T00045.htm?from=ylist)。<以下引用>
 <厚生労働省は、症例が少なく原因も不明で、根本的な治療法がない「難病」の診療体制を強化する方針を固めた。専門性を持つ医師がそろった拠点病院を全都道府県に設置、院内にいる保健師らが患者に合った診療ができる病院を紹介できるようにする。診断がつかないなどで、行き場を失う患者を減らす狙いがある。厚労省は早ければ来年度に、難病診療の新たな法律作りを目指しており、今月下旬にもまとめる報告書にこうした診療体制の枠組みを盛り込む。主に大学病院が担う拠点病院では、血液や循環器などの学会から認定を受けた医師らが協力。症状の緩和などの診療にあたり、治療法開発にもあたる。地域の医師に研修を行い、診療レベルを底上げする。>

 先月の内閣府障害者政策委員会資料(http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/seisaku_iinkai/k_4/pdf/s2.pdf)p32では、「自立支援医療の入院費等の医療費やその他の費用の軽減策を精神障害者や難病患者にも拡充すべきである。」とされた。難病医療費助成について、厚労省資料(http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002n6ro-att/2r9852000002n6uj.pdf)に出ている「難病指定医(仮称)」、「データ登録」(p4)、対象疾患(p12)・認定(p13)・給付(p14)の変更など、様々な諸準備が予想され、施行時期が明確化される必要があるが、自立支援医療への位置づけは検討されるのであろうか。厚労省資料(http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002q757-att/2r9852000002q79o.pdf)p2では、小児慢性特定疾患の医療費助成について、「申請手続きについては、申請者の負担を軽減する観点から、より身近な機関で出来るようにするべきではないか。」とされていることにも注目である。自立支援医療の一つである「育成医療」(http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jiritsu/ikusei.html)との受付窓口の整合が勘案されるか、も気になるところかもしれない。また、難病が来年4月から障害者総合支援法に基づく対象となる(http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002ql9f-att/2r9852000002qlcw.pdf)ことについて、当面の措置として、「難病患者等居宅生活支援事業」の対象疾病と同じ範囲として平成25年4月から制度施行というが、既に、40〜64歳でも一部の難病患者には介護保険の特定疾病(http://kaigomaster.net/tokuteisippei.html)で対応されている。難病の認定調査マニュアルは来年2月の担当者会議で提示(保健衛生ニュース平成24年10月29日号)とされたが、介護保険の特定疾病(http://kaigomaster.net/tokuteisippei.html)は、4月から見直しされるのであろうか。厚労省通知「障害者自立支援法に基づく自立支援給付と介護保険制度との適用関係等について」(http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/kaiseihou/dl/tuuthi_111121_08.pdf)で介護保険サービスと障害福祉サービスの調整が示されているが、難病の障害者総合支援法位置づけにあたって、難病患者等居宅生活支援事業(http://www.nanbyou.or.jp/entry/1363)がどうなるかも含めて、難病患者に対する介護サービスの取り扱いについて、早急に明確化される必要がある。難病対策は健康局、雇用均等・児童家庭局、障害保健福祉部、老健局にまたがっている。」(全文)

◆2012/01/13 「難病の診療体制強化へ…全都道府県に拠点病院」
 (2013年1月13日10時19分 読売新聞)

 「厚生労働省は、症例が少なく原因も不明で、根本的な治療法がない「難病」の診療体制を強化する方針を固めた。
 専門性を持つ医師がそろった拠点病院を全都道府県に設置、院内にいる保健師らが患者に合った診療ができる病院を紹介できるようにする。診断がつかないなどで、行き場を失う患者を減らす狙いがある。
 厚労省は早ければ来年度に、難病診療の新たな法律作りを目指しており、今月下旬にもまとめる報告書にこうした診療体制の枠組みを盛り込む。
 主に大学病院が担う拠点病院では、血液や循環器などの学会から認定を受けた医師らが協力。症状の緩和などの診療にあたり、治療法開発にもあたる。地域の医師に研修を行い、診療レベルを底上げする。」

◆2013/01/10 「障害者総合支援法 「難病」の対象範囲を限定」
 毎日新聞 1月10日(木)20時36分配信
 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130110-00000105-mai-soci

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 慢性疲労症候群の患者会代表の篠原さん。ストレッチャー付き車椅子で外出し、患者の声を訴える機会が増えた=東京都東久留米市内で2012年11月10日、野倉恵撮影

 「今年4月に施行される障害者総合支援法で、ホームヘルプや補装具支給など障害福祉サービスの対象者に「難病」が加わる。公的支援のない難病患者は多く、期待は大きかったが、厚生労働省は先月、対象範囲を暫定的にパーキンソン病など国の調査研究助成対象の130疾患と関節リウマチとする方針を示した。国内に患者がいる希少疾患は数千あるとされる。対象外となる患者団体は「病名で区切らず、生活実態から判断すべき」として国への働きかけを検討している。【野倉恵、蒔田備憲】

 ◇病名だけで決めないで…患者らが訴え
 同法に基づくサービス対象者は、市町村が医師の診断書などを元に判断するが、その基準となる厚労省方針は昨年12月に示された。
 激しい疲労が続き、筋肉痛や睡眠障害を伴うことも多い筋痛性脳脊髄(せきずい)炎は対象とならなかった。慢性疲労症候群とも呼ばれるこの病気の患者会のNPO法人理事長、篠原三恵子さん(54)=東京都東久留米市=は、ほぼ寝たきりで、食事も外出も介助者が必要だ。
 難病患者は、症状が変わったり診断が難しいなどの理由で身体障害者手帳を取得できない人も多い。このため現行の障害者自立支援法の対象にならず、福祉サービスについて全額自費負担したり、控えざるを得ないケースも多かった。篠原さんによると、同症候群の患者も例外ではない。
 茨城県つくば市の女性(43)もその1人だ。都心で会社勤めをしていた31歳の秋、微熱が続き、突然、鉛のように体が重くなった。半年欠勤後に退職して帰郷。多くの病院を回り、診断を得られたのは2年前だ。
 年末年始は自宅で過ごした。ほぼ唯一の外出は年明けの2日、自宅脇の公園に出掛けた母との散歩だった。「今の希望は、わずかでも仕事をして社会とつながっていると感じること。そのためにホームヘルプや就労支援の福祉サービスが受けられれば」と語る。
 薬を服用しないと脱水症の危険に陥る「下垂体(かすいたい)機能低下症」を抱える弁護士の青木志帆さん(31)=大阪市=は「この病気は対象になったが、谷間に陥る人を無くすため、病名でなく支援が必要な状況かどうかでみてほしい」と指摘する。
 厚労省は「財源は税金。サービスを行なう市町村が混乱しないよう病名で対象を明確にすべきだ」と説明。今後、対象範囲の見直しも進めていくとしている。篠原さんや青木さんらは、実態に合わせた対応を求めるため、患者の日常生活に関するアンケートなども検討するという。」(全文)


*この頁は平成24・25年度 厚生労働科学研究 難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されています。
*作成:矢野 亮
UP:2012 REV:....20130125, 0201, 03, 0228, 0302, 0313... 1018, 19,20, 23, 25, 27, 30, 31 [上掲]
難病/特定疾患