◆1972/04/00 全国難病団体連絡協議会結成＊
◆1972/07/03 特定疾患対策懇談会（指定難病にスモン、ベーチェット病、全身性エリテマトーデス等８疾病を入れる）＊
◆1973/01/09 厚生省 難病のスモン等８疾病の診断基準決定＊
……
◆武藤 香織 20001115 「遺伝性難病の療養不安解消を」
『朝日新聞』論壇
◆20010415
市民公開シンポジウム
「難病とQOL 生活の質（QOL）の向上をめざして」
http://www.nanbyou.or.jp/zaidan/qol.html
日時 平成13年4月15日（日） 13時半から17時
会場 日本都市センター会館（東京・平河町）
主催 財団法人難病医学研究財団
後援 厚生労働省（予定）
公開 参加無料 定員250名（申込着順）
参加申込
氏名・住所・電話・fax・e-mailアドレス・参加人数を明記のうえ、
ハガキ、ファックス、e-mailで財団事務局まで
参加申込先
〒101−0052 東京都千代田区神田小川町1-6-3
財団法人 難病医学研究財団事務局
電話 03-3257-9071
fax 03-3257-4788
e-mail zai.jimukyoku@nanbyou.or.jp
プログラム
13時50分〜14時30分
心と体を開いてQOLを高める パーキンソン病の看護音楽療法から
健和会臨床看護学研究所 所長 川島みどり
14時30分〜15時10分
睡眠時無呼吸症候群／肥満低喚起症候群の合併症とQOL
千葉大学医学部呼吸器内科 助教授 木村 弘
（休息 20分）
15時30分〜16時10分
動物が人にもたらすもの：医療・福祉への応用と課題
東京医科歯科大学大学院 国際環境寄生虫病学分野
日本介助犬アカデミー事務局長 高柳 友子
16時10分〜16時50分
総合討論
司会 慶應義塾大学医学部講師 武藤 香織
◆2001〜2002 特定疾患の見直しについて
http://www.mhlw.go.jp/shingi/kousei.html#k-nanbyou
20010919 「厚生科学審議会疾病対策部会第１回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/0109/txt/s0919-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第２回難病対策委員会」議事録
http://www.mhw.go.jp/shingi/0111/txt/s1105-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第３回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/0112/txt/s1207-3.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第４回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/01/txt/s0121-2.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第５回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/03/txt/s0315-2.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第６回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/05/txt/s0523-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第７回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/07/txt/s0731-3.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」
今後の難病対策の在り方について（中間報告）
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/08/s0823-2.html
１．今後の特定疾患研究の在り方について
２．今後の治療研究事業の在り方について（費用負担を含む）
３．今後の特定疾患の定義と治療研究対象疾患の選定の考え方
４．今後の難病にかかる福祉施策の在り方について
http://www.sankei.co.jp/news/030108/morning/08iti003.htm
> 難病医療費 軽症者は補助中止 厚労省 10月にも所得に応じ自己負担
> 約五十万人の対象者がいる難病患者の医療費を補助する厚生労働省の
> 「特定疾患治療研究事業」で、同省は今年十月から、難病を患いながらも
> 社会生活を営み、一定収入のある「軽症者」について補助を打ちきる方針
> を決めたことが七日、分かった。一律定額の自己負担制を廃止し、疾病の
> 度合いや所得に応じた自己負担制導入に伴う措置。同事業がスタートして
> 以来三十年ぶりの抜本改革になる。
> 同事業は、小泉内閣の構造改革に伴い制度維持が疑問視されていたが、
> 同省は一定収入がある軽症者を除外することで制度の生き残りを図ること
> を決断。全国難病団体連絡協議会など難病患者団体も「応分の負担はやむ
> を得ない」とほぼ納得している。
> 新制度は、疾病ごとに病状を重症、中症、軽症の三段階に分ける。重症
> 者は全額公費負担、中症者は所得に応じた自己負担制度に移行し、軽症者
> は補助対象からはずれる。重症度は疾病ごとに設定されるが、目安として
> 入院治療は重症、日常的に通院するのが中症、年に一度程度の検査は軽症
> 者になる。
> 通常の社会生活をおくる難病患者は、補助対象患者五十万人中十万人程
> 度。このうち補助除外対象になる一定収入がある患者はさらに少ないとみ
> られ、同省は緊急に実数把握の調査も行う。
> 現行制度では患者全員が一律で、入院の場合は月一万四千円、外来で月
> 二千円を上限に自己負担しているが、新制度で全体の六割が負担減になる
> 見込み。早ければ今年十月にスタート。制度導入に合わせ都道府県に難病
> 相談支援センター(仮称)も設置する。
> 特定疾患治療研究事業は約三十年前の昭和四十七年にスタート。医療費
> を補助し、症例を研究に生かしてきた。対象疾患は筋萎縮(いしゅく)性側
> 索硬化症(ＡＬＳ)やクローン病など四十五疾患。昨年度は全国で約五十万
> 人に適用され、予算規模は約二百億円だった。
◆2002/04/05 「難病患者増す「痛み」 医療費補助縮小」（岐路の春 改革の足元で）
『朝日新聞』2002年04月05日夕刊p.15（１社会・発行社 ＝東京）
「難病患者の医療費の自己負担分を公費で補助する制度が、ピンチに陥っている。国の財政難から見直しを迫られているためだ。財政構造改革の一環だが、今後、疾病の絞り込みや自己負担の拡大などが予想され、患者の間に危機感が広がっている。
東京・霞が関のビル。３月２８日夜、日本患者・家族団体協議会と全国難病団体連絡協議会が呼びかけ、「全国患者・家族大集会」が開かれた。
筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、クロイツフェルト・ヤコブ病、ベーチェット病……。６０団体が名を連ね、難病対策の拡充などを求めたアピールを採択した。
「日本の難病対策は岐路を迎えようとしています」「後退は許さない」
アピールの柱は、医療費補助の継続だ。
難病患者に医療費の自己負担分を補助する「特定疾患治療研究事業」は７２年にスタート。国が都道府県に補助金を交付し、自治体と折半して維持してきた。４年前に重症者を除いて自己負担が一部導入されたが、入院時で月１万４千円、外来時で月２千円の上限が設けられ、患者の負担を和らげてきた。対象疾患、患者数は年々増え続け、４６疾患、４７万人になっている。
しかし予算は００年度の２２６億円をピークに毎年１０％程度、削減されている。このため負担割合は国９０に対して、都道府県１１０とバランスが崩れ、「このままでは事業の維持が厳しい状態」（厚生労働省）に陥っている。
厚生労働省は昨年９月、研究者や自治体、医師会関係者らで専門委員会を設置した。今後も予算のカットが続いていくとの予想が厚生労働省から委員会に示され、患者増と限られた予算の中で制度をどう維持できるか話し合われている。
「自己負担を増やすべきだ」「治療法がある程度確立した病気は対象外に」。様々な意見が出ているが、具体策は決まっていない。同省の担当者は「単純に切り捨てるような形はしたくない」と苦渋の表情を見せる。６月までには中間報告をまとめる予定だ。
「補助がなくなったら薬代が払えない」。大阪市に住むパーキンソン病の男性（５３）は不安を募らせる。４２歳のころ発病し、手足の震えが止まらなくなった。外車販売会社の営業マンだったが、昨年３月に辞めた。
１日に４種類の薬を１８錠飲んでいる。補助がなくなると、自己負担は月１万円弱、病状が進めば数万円に及ぶ可能性もある。失業給付はあと２カ月で切れる。その後は月９万円の障害年金が頼りだが、住宅ローンもあって家計は苦しい。「働きたくても仕事がない患者の立場をくみとってほしい」と訴える。
ある患者団体の役員はいう。「無駄なお金の使い方はたくさんあるのに、命にかかわるものをなぜ減らすのか。大きな疑問を抱いている」
【写真説明】
難病対策の充実などを求めたビラを厚生労働省前で配る患者や家族たち＝３月２８日午後５時ごろ、東京都千代田区で」
◆2002/08/29 07:49 共: 神経難病に治療の可能性 ケネディ病の機構解明
共同通信ニュース速報
「中年の男性に発病する遺伝性の神経難病、球脊髄（せきずい）筋
委縮症＝ケネディ病＝の発病機構の解明に東京大と名古屋大のチー
ムが別々に成功、初めての具体的な治療法確立に大きな一歩を踏み
出した。二十五日付の米医学誌ニューロンに発表された。
名古屋大では今回の成果に基づき、既に医学部倫理委員会で患者
への治療薬投与が認められたという。
ケネディ病は、脳や脊髄の運動神経細胞の障害によって、顔や舌
の筋肉、さらに手足の筋肉が委縮、脱力していく病気。男性ホルモ
ンのアンドロゲンをキャッチする受容体の遺伝子に異常な三塩基の
繰り返しがあることは分かっていたが、詳しい原因は不明で、治療
法もなかった。
東大分子細胞生物学研究所の武山健一助手と加藤茂明教授らは、
ショウジョウバエの目をつくる遺伝子にヒトの異常な受容体遺伝子
を導入し、働きを調べた。
その結果、男性ホルモンが異常な受容体にくっつくと、神経細胞
の核の中に入り、構造変化を起こして神経細胞が死ぬことが判明。
男性ホルモンの血中濃度が女性より五十倍も高い男性だけに発病す
る原因が裏付けられた。
一方、名古屋大医学部神経内科の大学院生、勝野雅央さんと祖父
江元・教授らは、ケネディ病のモデルマウスをつくった。雄に男性
ホルモンを下げる薬を投与、または男性ホルモンをつくる睾丸（こ
うがん）を摘出した場合、発病を抑制。逆に雌に男性ホルモンを投
与すると、雄と同じように発病することを確認した。
いずれも異常な三塩基から作られる毒性物質が核で働き、神経細
胞を殺すと考えられている。」[2002-08-29-07:49]
◇2002/08/29 神経難病の仕組みを分子レベルで解明 名古屋大・東大
朝日新聞ニュース速報
「運動神経が衰える神経難病の一種について、発病の仕組みを分子レベルで解明し、有
効な治療法を見つけることに名古屋大、東大のグループがそれぞれ成功した。２９日発
行の米専門誌ニューロンに発表する。名古屋大では倫理委員会の承認を得て、薬を使う
試験的な治療の準備も進めている。分子レベルで神経難病の仕組みを解明し、治療法を
開発したのは初めてとしている。
この病気は球脊髄性筋委縮症。男性のみが発病し、成年期から運動神経がゆっくり衰
え、ひどくなると飲み込み障害や呼吸困難を起こす。男性ホルモンと結びつく受容体の
遺伝子の異常が原因であることはわかっているが、詳細な仕組みは不明だった。
名古屋大の祖父江元・教授らは、人の病気タイプの遺伝子を組み込んだマウスで、東
大の加藤茂明教授はハエで調べた。その結果、男性ホルモンが異常受容体にくっつくと
、細胞の核の中に運ばれて、病気が起こることを突き止めた。
さらに名古屋大チームは、オスでも男性ホルモンが働かないように精巣を切除するこ
とで発病を防ぐことに成功。メスに男性ホルモンを与えると、オスと同様の症状が出る
ことも確認した。
名古屋大では、男性ホルモンの働きを薬で抑えることで、病気の進行が抑えられると
して、患者への治療を計画し、倫理委員会の承認を得た。年内に数十人の規模で始める
準備を進めている。
[2002-08-29-03:08]
＊このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(B)・課題番号16330111 2004.4〜2008.3）のための資料の一部でもあります。
http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/p1/2004t.htm