炎症性腸疾患

Amyloidosis

last update:20140917

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◆http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%82%8E%E7%97%87%E6%80%A7%E8%85%B8%E7%96%BE%E6%82%A3
　「炎症性腸疾患
　炎症性腸疾患（えんしょうせいちょうしっかん、inflammatory bowel disease：IBD）とは、主として消化管に原因不明の炎症をおこす慢性疾患の総称で、潰瘍性大腸炎、クローン病の2疾患からなる。
　広義には腸結核やベーチェット病などを含むこともある。」

◆2015/05/20　「北川悦吏子が難病を告白「10万人に1人の病に」〈ＡＥＲＡ〉
　dot. 5月20日(水)16時11分配信
　http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20150520-00000013-sasahi-ent

写真：脚本家北川悦吏子さん（５３）きたがわ・えりこ／岐阜県出身。脚本家。１７歳になった娘とは、おしゃべりができて楽しい、とほほ笑む。６月に写真詩集『恋をしていた。』（ディスカヴァー・トゥエンティワン）を出版予定（撮影／写真部・小林修）

　脚本家の北川悦吏子さんが、難病を患っていたことを初めて告白。病との過酷な闘いのなか、自身が書いたドラマのセリフに励まされることもあったと言う。
＊　　＊　　＊
　10万人に1人の割合で発症するといわれる病に二つかかりました。
　一つは、ここで初めて明かしますが、国が指定する難病の「炎症性腸疾患」です。1999年の夏、人間ドックで見つかりました。大腸などの粘膜に慢性の炎症や潰瘍が起こる病気で、ほどなく倒れ、闘病生活が始まりました。もともと腎臓に持病があり、16歳のとき医師から「子どもは産めない」と言われました。
　けれど93年に結婚して、97年に思いがけず妊娠、娘を出産。その負担が大きかったのかもしれませんが、産んでよかったと心から思っています。
　闘病生活は十余年に及びました。なんとか工夫して連ドラを書き続けましたが、痛みがひどい時は、時間の経過すらわからなくなる。
　さまざまな薬や、新薬も試し、再燃と寛解を繰り返しました。2010年6月にこの病気の最終手段とされる大腸全摘のオペをして、ようやく症状が落ち着きました。
　ただ、その後も、全くトラブルがないとは言えず、そうこうしているうちに、今度は突然、左耳が聞こえなくなりました。診断は「聴神経腫瘍」。良性の脳腫瘍が聴神経を圧迫し、症状を引き起こしたのです。
　いまも左耳は聞こえないまま、耳鳴りがしています。潮騒みたいな音だったり、ザリガニがバケツの底をガサガサ這っているような音だったり……。左耳は完全失聴して、もう、聞こえるようになることはありません。
　全く、どうして私ばかりこんな目にあうんだろう、ともちろん、泣いた時間も多いです。　でも、ふと思い出したんです。あ、このセリフ、前に書いたことある。
　「どうして私ばっかりこんな目にあうの？　私よりどうでもいいやつ、渋谷歩けば、たくさんいるじゃない？」
　04年に書いたドラマ「オレンジデイズ」で、障害を抱えた柴咲コウちゃん演じるヒロインの、追いつめられた時の、本音のセリフです。
　それに対する相手役の妻夫木聡君演じるカイ君のセリフは、「一生、そうやって、なんで私ばっかりって言いながら生きていくのかい？」でした。
　そう。愚痴ってばかりでは、本当に、人生はつまらない。人生が死んでしまいます。自分の書いた作品の登場人物たちに、教えられ、励まされます。

※AERA 2015年5月25日号より抜粋

UP:20150123　REV:20150522

◇アミロイドーシス　 ◇人工透析／人工腎臓／血液透析　 ◇「難病」　 ◇病者障害者運動史研究　

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