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◆武藤 香織 2007/11/20 「医学モデルから芸術モデルへの跳躍――舞踏病と舞踏の邂逅」 科学技術社会論学会第６回大会ワークショップ「病気や障害をもつ身体を介した技術知と生の技法」 於：東京工業大学 ◆Wexler, Alice 1995 Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk and Genetic Research, University of California Press＝20030925 武藤 香織・額賀 淑郎 訳，『ウェクスラー家の選択――遺伝子診断と向きあった家族』，新潮社，361p. ISBN：4-10-543401-2 2730 ［boople］／［bk1］ ※ cf.立岩 真也 2003/11/25「『ウェクスラー家の選択』」（医療と社会ブックガイド・32） 『看護教育』44-(2003-11):（医学書院） ◆2004/01/19 「糖質に神経疾患の予防効果 トレハロース、実験で確認」，共同通信ニュース速報 「キノコなどに含まれる糖質トレハロースに、手足の震えや痴ほうを引き起こす遺伝性の神経疾患ハンチントン病の発症を遅らせる効果があることが、理化学研究所の貫名信行博士らのマウス実験で分かり十九日、米医学誌ネイチャー・メディシン電子版に発表した。 この病気を発症するモデルマウスに、水に入れて飲ませた結果、寿命が１０％延びた。人間に有効な濃度を調べるため、臨床研究も検討している。 ハンチントン病などの遺伝性神経疾患は、遺伝子の特定部分に繰り返し配列が多くあるため、グルタミンが異常に多いタンパク質が作られ、これが神経細胞に蓄積して細胞死や機能異常を起こすことが分かっている。 貫名博士らは、マウスの細胞を使って、異常タンパク質の蓄積を抑える可能性がある化合物約二百種を調査し、トレハロースが最も効果があることを確認。モデルマウスで実際の効果を調べた。 マウスは平均九十六日で死んだが、トレハロースを２％入れた水を飲用にしたところ、寿命が平均百七日に延びた。回転する棒に捕まっていられる時間も約一・五倍延びるなど、神経症状を抑える効果も確認した。 貫名博士は「異常タンパク質の凝集を防ぎ、神経細胞への蓄積を防ぐようだが、どのような仕組みなのか今後解明したいい」と話している。（了）」 [2004-01-19-07:34] >TOP ◆ Date: Fri, 26 Sep 2003 12:49:24 +0900 From: "Kaori MUTO" Subject: 訳書とテレビ番組のご案内 ＜転送歓迎＞ 武藤香織です。 ハンチントン病という遺伝性神経難病の家族の生き方と科学、 社会とのかかわりをテーマにした本を、額賀淑郎氏と共訳で 出版致しました。 また、週末の日曜日に、日本のハンチントン病の家族の暮らし を紹介する報道番組もあります。間近のご案内になって恐縮 ですが、どうぞ宜しくお願いいたします。 出版した訳書の著者も少しだけ登場するはず、です。 ------------------- 『ウェクスラー家の選択』 ―遺伝子診断と向きあった家族― アリス・ウェクスラー著 武藤香織・額賀淑郎訳 9月25日（木）発売／本体2600円／新潮社 母の命を奪ったハンチントン病。娘の私が遺伝する確率は５０％。 原因遺伝子の発見に尽力した家族に突きつけられた「遺伝子診断」 という過酷な現実。医学の最前線と家族の葛藤を描くノンフィクション。 46判変型／ハードカバー／370頁 ISDN: 4-10-543401-2 ------------------- 2003年９月28日（日） 17時半から18時半（のうち、おそらく後半） ＴＢＳ報道特集 『オッチャンに笑顔が戻った日』 〜最先端・遺伝子技術に揺れる家族〜（仮題） 父から受け継いだ病気＿＿＿その重みに押しつぶされた日々。 生きる意味を見失い、絶望の淵にいた男性を救ったもの。 それは、小さな子犬と・・・。 ヒトゲノムの解読が完了し、遺伝子技術の目覚ましい発展は、 いま医療のあり方を大きく変えようとしている。 だが、その陰で、遺伝性疾患の患者や家族は期待と絶望の狭間を 揺れ動いてきた。治療法がないまま、未来の発病を予知する技術 だけが確立されてゆく・・・。社会の偏見や差別を恐れ、あえて孤立 無援の道を選ぶ家族たち。だが今、ようやく、閉ざされていた思い を吐き出す場所が＿＿＿＿＿。 命の意味、生きることの意味を考えるドキュメンタリーです。 ◆武藤 香織 2000 「逆選択の防止と「知らないでいる権利」の確保――イギリスでのハンチントン病遺伝子検査結果の商業利用を手がかりに」 『バイオエシックス・ニューズレター』 ◆武藤 香織 20020201 「検体のまま取り残されないために――ハンチントン病をめぐって」 『現代思想』30-02(2002-02):228-245 ※ ◆2003/02/08 Hi! Domo チャリティ・コンサート 日本ハンチントン病ネットワーク主催 ◆2003/02/09 アリス・ウェクスラー氏講演会 主催：三田哲学会・アリス・ウェクスラー氏講演会実行委員会 cf.http://www.hdfoundation.org/alicew.htm ◆2003/02/11 23:48 青野由利「知らないでいる権利」＜発信箱＞ 毎日新聞ニュース速報 ◆日本ハンチントン病ネットワーク http://homepage1.nifty.com/JHDN/index.html ◆"huntingtons" http://www.kumc.edu/hospital/huntingtons/ （ハンチントン病の病気のこと、介護のこと） ◆Huntington's disease http://www.interlog.com/~rlaycock/2nd.html （ハンチントン病患者の家族、Rob Laycock 氏のホームページです。） ◆INTERNATIONAL HUNTINGTON ASSOCIATION（国際ハンチントン病協会） http://www1.tip.nl/~t216038/ihahomep.htm （病気の解説、特に遺伝子診断のあり方について詳しく載っている。（「神経筋難病情報サービス」による紹介より） ◆"~dwilkins" http://calgary.shaw.wave.ca/~dwilkins/lou.htm （ハンチントン病の患者さん、Lou Wilkinson夫人のホームページ） ■文献 ◆武藤 香織 199811 「ハンチントン病の発症前遺伝子検査と医療福祉的サポートの現状」 『医療と社会』8(3):67-82 ● 40歳前後に発病 神経細胞に物質が蓄積して運動障害や記憶喪失や精神異常が緩慢に進み，何年もかかって死にいたる メンデル優生 1983年に遺伝子検出の技術が開発される発症のずっと以前に診断ができる しかし治療法がない 保因者とわかった時，本人に，子供に，誰に告げるべきか，告げてよいのか？（米本［1987:31-33］，他に高久［1987:161-162］に解説） この病気は優生保護法によって，優生手術に同意を必要としない （下山［1984:342］） 常染色体優生遺伝 発症通常30〜40歳 発症10〜12年後死亡 発生率：英国及び米国18000対１，日本333000対１，タスマニア5740対１ （Conner & Ferguson-Smith［1987＝1991:152］） ※以下は立岩真也1997『私的所有論』の注より ハンチントン（舞踏）病の解説としては新川詔夫・福嶋義光編［1996:30］。 米本昌平［1987b:31-34］［1988b:290］、Bodmer ; McKie［1994＝1995:378-379］、 ＤＮＡ問題研究会編［1994:33］、保木本一郎［1994:229-231］等で言及されてい る。 「この病気の多くは四〇歳前後に発病する。神経細胞に物質が蓄積して運動障害や記憶喪失や精神異常が緩慢に進み、何年もかかって死にいたる。」 （米本［1987b:32］） 「この病気の不愉快な症状が何年もの間現われないはずであるのに検査を受けるように強く強制されることが問題である。…初期の段階では震えと非理性的な行動が特徴なので、医学部で彼または彼女がもしその遺伝子を持つことがわかった場合に、神経外科医として育てたいと思うだろうか？ また、その遺伝子を持つ人間を軍隊が訓練したいと思うだろうか？ 質問への答えは恐らくノーであろう。このことは、できれば無関係でいたいテストを否応なく受けさせられる不運な人にとって、ストレスになることを意味する。しかし家族からのプレッシャーも考えなくてはならない。将来の子孫がこの病気に罹るかどうか知るためには、夫にせよ妻にせよ病気の危険性のある配偶者の検査を望むであろうし、あるいは年長の子供たちは彼自身の結婚のことを考えて、自ら検査を受けることを決断するかもしれない。後者の場合、息子あるいは娘が陽性の検査結果ならば、その両親もまた保有者だったことを明らかに示す。これらの問題解決は非常に困難だろう。」 （Bodmer ; McKie［1994＝1995:379］） 「（ｂ）保険 ・家族にハンチントン舞踏病の遺伝子があるなどの理由で保険加入をキャンセルされる例が多くみられる。さまざまな報告を総合すると、個人の保険加入の決定において遺伝情報は何らかのかたちで既に使われている。 ・もともと保険加入の決定において、当該個人の医学的情報は以前から使用されてきた。この延長線上において、保険加入の決定において遺伝的情報を用いるのが適切であるか否かについては未だ定まった結論が出ていない。具体的には、「遺伝的特性を保険加入に当っての既住症とみるか」という質問に対し、民間医療保険会社の四六パーセントが「強く同意またはどちらかというと同意」と答え、四九％が「強く反対またはどちらかというと反対」と答えている（一九九二年）」 （広井良典［1996:144-146］で紹介されているCommittee on Government Operations［1992］の一部） cf. ◆米本 昌平 19870630 「遺伝病スクリーニングと優生学の狭間」，長尾・米本編［1987:21-40］ ＊長尾 龍一・米本 昌平 編 19870630 『メタ・バイオエシックス――生命科学と法哲学の対話』，日本評論社，279p. 3300 ◆武藤 香織 199811 「ハンチントン病の発症前遺伝子検査と医療福祉的サポートの現状」，『医療と社会』8(3):67-82 ◆Wexler, Alice 1995 Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk and Genetic Research, University of California Press＝20030925 武藤 香織・額賀 淑郎 訳，『ウェクスラー家の選択――遺伝子診断と向きあった家族』，新潮社，361p. ISBN：4-10-543401-2 2730 ［boople］／［bk1］ ※ ◆Davenport, Charles Benedict; Muncey, Elizabeth B,1858- 1916 Huntington's chorea in relation to heredity and eugenics Cold Spring Harbor, N.Y., 1916p. [195]-222. illus. (map) 23cm. REV:....20031001,03 20040406 ◇日本ハンチントン病ネットワーク ◇難病／神経難病 |