HTLV-1関連脊髄症

HTLV1-Associated Myelopathy,HAM

last update:20140815

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◆http://ja.wikipedia.org/wiki/HTLV-I%E9%96%A2%E9%80%A3%E8%84%8A%E9%AB%84%E7%97%87

　「HTLV-1関連脊髄症（HTLV-1かんれん・せきずいしょう、HTLV1-Associated Myelopathy, 略称HAM)とは、鹿児島大学の納光弘（おさめみつひろ）教授らによって発見された、HTLV-1のキャリアの一部におこる慢性の痙性脊髄のことである。
　TSP(Tropical spastic paraparesis)とは同じもの［…］」

◆難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/entry/50

■新着

◆2014/08/01　「医療費助成対象に１１３の難病　厚労省が案示す　伊藤綾」
　『朝日新聞』2014年8月1日21時10分
　http://www.asahi.com/articles/ASG81469FG81ULBJ00B.html

　「厚生労働省は１日、医療費助成の対象として検討する１１３の難病の案を、有識者でつくる委員会に示した。白血病ウイルス感染者で両足がしびれる「ＨＴＬＶ―１関連脊髄（せきずい）症」（ＨＡＭ）、目や口が乾き、関節が痛む「シェーグレン症候群」など４６の難病を新たな候補にあげた。
　難病医療法が５月に成立したのを受けた。厚労省は現在５６の対象難病を、来年夏までに２段階で約３００に広げ、対象患者を現在の７８万人から１５０万人に増やす。対象は、原因不明▽治療法が未確立▽長期の療養が必要、などの要件を満たす疾病。患者数は人口の０・１５％にあたる１８万人未満を目安に決めた。
　１日に示した案は、パーキンソン病や潰瘍（かいよう）性大腸炎など従来対象だったものを中心に、来年１月から先行して助成する分。委員会で議論し、今月中にとりまとめる。難病の対象か情報収集が不十分な病気は今秋以降に議論し、来年夏から助成する。
　新しい制度では、医療費の患者負担は現行の３割から２割に減る。しかし、全額助成されていた重症者も所得に応じて自己負担があるほか、軽症者が対象から外れる場合もある。（伊藤綾）
□来年１月から助成される主な難病（案）と患者数
・パーキンソン病（１０万８８０３人）
・ＨＴＬＶ―１関連脊髄（せきずい）症（３千人、新規）
・遠位型ミオパチー（４００人、新規）
・全身性エリテマトーデス（６万１２２人）
・シェーグレン症候群（６万６３００人、新規）
・再発性多発軟骨炎（５００人、新規）
・ＩｇＡ腎症（３万３千人、新規）
・網膜色素変性症（２万７１５８人）
・自己免疫性肝炎（１万人、新規）
・クローン病（３万６４１８人）
・潰瘍（かいよう）性大腸炎（１４万３７３３人」

UP:20130815　REV:

◇「難病」　 ◇病・障害　 ◇生存・生活　 ◇病者障害者運動史研究　

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