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遺伝子検査と雇用・保険 文献(未整理)

遺伝子検査と雇用・保険



 〇:論文(立岩[1998]*)で使用。
*立岩 真也 1998/09/01 「未知による連帯の限界――遺伝子検査と保険」
 『現代思想』26-9(1998-9)(特集:遺伝子操作)
 →『弱くある自由へ』に収録

 underwriting:保険の引き受け
 actuarial:保険数理の
 actuarial fairness:保険数理上の公平
 risk rating:危険評価

◆1991

■Hodgson, J. 1991
 "Denmark Ban Use of Testing Info",
 Biotechnology 9:508

 デンマーク 1991 国会

 保険,年金,雇用について 遺伝子検査を使用することを禁止
 国会で議決
 1991年末までに 肉付けすることに

■Roscam Abbing, H. D. 1991
 Genetic Predictive Testing and Private Insurances
 Health Policy 18:197-206

 オランダ
 200000

 EC

■Aldhous, Peter 19910905
 California Tackles Insurance
 Nature 353:005

 カリフォルニア州 8年間の禁止
 州知事が署名を拒否しなければ最初の州に
 健康保険 で禁止

 この法案の起草に関わったBillingsによればすでに差別がある
 フェニルケトン尿症 健康保険への加入を断られる。

◆1992

■Light, Donald W. 19920513
 The Practice and Ethics of Risk-rated Health Insurance
 JAMA 267:2503-2508

 ……
 ◇差別の螺旋
 ◇
 ◇帰結
 ◇
□倫理
  保険会社の論理
  リバータリアン〜ノージックに言及(p.2506)
 ◇
〇◇保険数理上の・対・道徳的公平
  保険数理上の公平は道徳的不公平である。なぜならば,それは生きていく上の
  諸機会へのアクセスを減らし,リスク,痛み,病気によって不利益を受けてい
  る人々の苦痛を増やすものであるから。(p.2507)

■Committee on Government Operations 1992
 Designing Genetic Information Policy : The Need for an Independnt Review of the Ethical, Legal and Social Implication of the Human Genome Project

■Holtzman, Neil A. ; Rothstein, Mark A. 1992
 Eugenics and Genetic Discrimination
 Am J Hum Genet 50:457-459

 (1)
 3つの事件
 優生学と結びつきうることを示唆
 AIDS
 (2)
 ダベンポート: ハンチントン
 (3)
 (4)
 (5)
 出生
 強制でないにしても
 (6)
 ADA 誤解を招く
 (7)
 (8)
 ヘルスケアの変化
〇しかし危険もある
 (9)
〇経済的な圧迫から 優生学が生じることもある
  p.458

■Natowicz, M. R. ; Alper, J. K. ; Alper, J. S. 1992
 Genetic Discrimination and the Law
 Am J Hum Genet 50:465-475

■Billings, P. R. 1992
 Discrimination as a Consequence of Genetic Testing
 Am J Hum Genet 50:466-475

 これに対する言及として

■Thomson, E ; Rothenberg, K 1992
 National Institutes of Health Workshop Statement : Reproductive Genetic Testing : Impact on Women
 Am J Hum Genet 51:1161-1163

■McEwen, Jean E. et al. 1992
 State Legislative Efforts to Regulate Use and Possible Misuse of Genetic Information
 Am J Hum Genet 51:637-647

■McEwen, Jean E. ; McCarty, K. ; Reilly, P. R. 1992
 A Survey of State Insurance Commissioners concerning Genetic Testing and Life Insurance
 Am J Hum Genet 51:785-792

 序
 材料と方法
 結果
  保険における差別に関する規制
  雇用における差別に関する規制
  他の形態の差別に関する規制
 議論
  州の規制の批判
  ……

 序
 遺伝子差別の法的防御
 結論

■Natowicz, M. R. ; Alper, J. K. ; Alper, J. S. 1992
 Genetic Discrimination and the Americans with Disabilities Act
 Am J Hum Genet 51:895-897

 ADA
 Holtzman ; Rothstein[1992]の見解と異なりADAで遺伝子差別は防御されうる
 ただし限界はある。

cf.
Holtzman, N. A. ; Rothstein, M. A. 1992 Eugenics and Genetic Discrimination Am J Hum Genet 50:457-459

■Holtzman, Neil A. ; Rothstein, Mark A. 1992
 Reply to Natowicz et al.
 Am J Hum Genet 51:897

 上記への…
 EEOCは ADAを遺伝子差別を禁ずるものと解することを拒否している
 少なくとも現在の時点では,ADAが差別を防ぐものとしてあるというのはいいすぎ
 そうなることを臨んでいるが

■Hook, Ernest B. 1992
 Genetic Distinctions Are Not Necessarily Examples of Discrimination
 Am J Hum Genet 51:897-898

 例えば 鎌型
 差別…

■Natowicz, M. R. ; Alper, J. K. ; Alper, J. S. 1992
 Reply to Hook : Genetic Discrimination and Public Safety
 Am J Hum Genet 51:898-899

 フックへ
 雇用を拒絶してよい場合があることを認めている
  この点を誤解している。

■Hook, Ernest B. 1992 Muddling Genetic Discrimination
 Am J Hum Genet 51:899-901

■Lowden, J. A. 1992
 Genetic Discrimination and Insurance Underwriting [Letter to the Editor]
 Am J Hum Genet 51:901-903

 保険会社は競争
 客を失いたくはない。
 保険によって違う

「Paul Billingは,保険会社により「差別」されたと思っている遺伝子疾患患者29
例を集めて報告しているが,「差別」という言葉は,非常に好ましくない響きを持
っている。オリンピックの陸上選手と70歳のうっ血性心不全の患者が同じ危険であ
るとは考えられないであろう。この「差別」を,保険業界では「査定」と呼ぶ。こ
の査定を制限されたならば,現在のこの契約者は不利益を受け,保険料が上昇する
であろう。DNAに異常があり早期に死亡の可能性が高い人についても,同様であ
る。」(訳は,黒岩[1996:71])

 ※Crown Life Insurance Company Tronto, Ontario

◇黒岩 明彦 19960625
 「米国における,遺伝子検査,遺伝子治療に対する国民の反応と保険会社の対応」
 遺伝子研究会編[1996:61-77]

■Billings, P. R. ; Alper, J. S. ; Beckwith, J. ; Barash, C. I. ; Natowics, M. R. 1992
 Reply to Hook and Lowden : The Definition and Implications of Genetic Descrimination
 Am J Hum Genet 51:903-905

 フックは
 ジェノ と フェノ の区別をしていないと言うが

〇「逆選択」が生じているというデータはない。(905)

 アクチュ…公平は 道徳的公平と同じでない。(905)

■Gevers, Sjef 1993
 Use of Genetic Data, Employment and Insurance : An International Perspective  Bioethics 7-2/3:126-134

□私的保険

 「逆差別」という指摘

〇分ける必要がある

・医療保険
  ケアを受ける権利を侵害
  公的な保険として……カバーされていないならば
  公的なものがないなら 会社は責任を負う。
〇actuarial fairness に対して否定的。ここでDaniels[1990]に言及

・生命保険・障害保険は別
 にもかかわらず

 ヨーロッパ
 1989
 1992
 ドイツ
 デンマーク
 オランダ

■Murray, T. M. 1992
 Genetics and the Moral Mission of Health Insurance
 Hastings Center Report 22-15

〇公的な医療保健が必要であることを主張

〇actuarial fairness に対して否定的 pp.14-15

 ウォルツァーを引いている。

 □遺伝学と配分的正義
 □actuarial fairness
  同じ危険 同じに扱われるべき

■Rothstein, Mark A. 1992
 Genetic Discrimination in Employnment and the Americans with Disabilities Act
 Houston Law Review 29:23-84

■Pokorski, Robert J. 1992
 Use of Genetic Information by Private Insurers
 J Ins Med 24:60-

■Harper, Peter S. 1992
 Genetic Testing and Insurance
 Journal of Royal College of Physicians of London 26-2:184-187

■川本 隆史 1992
 「利己的遺伝子への/からの反逆?――福祉国家をめぐる社会生物学の言説」
 『現代思想』20-5

■Annas, George J. ; Elias, Shermann eds. 1992A
 Gene Mapping : Using Law and Ethics as Guides
 Oxford Univ. Press

■Proctor, Robert N. 1992A (第4章)
 Genomics and Eugenics : How Fair Is the Comparisons ?
 Annas ; Elias eds.[1992:057-093]

 〇経済的不正義
 〇社会的スティグマ
 〇雇用と保険における差別 p.72

 OTAの調査では年間164000却下されている。

 (注:知らせることが本人にとってプラスである場合。けれどもその結果,保険の面などで不利益をうけるとしたら… cf.176)

 同意の必要 p.192
  (注:有効?)

■Macklin, Ruth 1992A
 Privacy and Control of Genetic Information
 Annas ; Elias eds.[1992:157-172]

■Elias, Shermann ; Annas, George J. ; Simpson, Joe Leight 1992A
 Carrier Screenig for Cystic Fibrosis : A Case Study in Setting Stadards of Medical Practice
 Annas ; Elias eds.[1992:186-202]

■Walters, LeRoy 1992A
 A National Advisory Committee on Genetic Testing and Screening
 Annas ; Elias eds.[1992:255-266]

■Annas, George J. ; Elias, Shermann 1992A
 Social Policy Research Priorities for the Human Genome Project
 Annas ; Elias eds.[1992:269-266]

■Annas, George J. ; Elias, Shermann 1992A
 The Major Social Policy Issues Raised by the Human Genome Project
 Annas ; Elias eds.[1992:]

 「例えば健康保険における遺伝子差別の諸問題は中心的な関心事である。しかし,これらは国の保険のシステムを介して… 」
〇公的保険が大切 p.270

 解決はまだ p.273

 1990年代初頭 p.258

◆1993

■Harper, Peter S. 19930123 Insurance and Genetic Testing
 Lancet 341:224-227

 保険会社の観点

 加入希望者の関心

 健康保険についての ヨーロッパと米国との事情の違い→議論になっていること
 を指摘 p.226

■Ostrer, Harry ; Allen, William ; Crandall, Lee A. ; Moseley ; Dewar, Marvin A. ; Nye, David ; McCrary 1993
 Insurance and Genetic Testing : Where We Are Now
 Am J Hum Genet 52:565-577

 ……
 □結論:
 逆選択について

■Geller, Lisa N. ; Ahn, Andrew H. ; Beckwith, Jonathan ; Barash 1993
 Insurance Commissioners and Genetic Discrimination [Letters to the Editor]
 Am J Hum Genet 52:1018

 保険委員(長官?)役に立っていない。

■McEwen, Jean E. ; McCarty, Katharine ; Reilly, Philip R. 1993
 A Survey of Medical Directors of LIfe INsurance Companies concerning Use of Genetice Information
Am J Hum Genet 53:033-045

回答者の多数者は

■NIH-DOE Woring Group on Ethical, Legal, and Social Implications of Human Genome Research 19930510
 Genetic Information and Health Insurance : Report of the Task Force on Genetic Information and Insurance 

 1
 2
 3
 4
 5

 逆選択 16〜17

■Alper, Joseph S. ; Natowicz, Marvin R. 1993
 Genetic Testing and Insurance [editorial]
 BMJ 307(6918):1506-1507

 極端な場合には 保険会社 加入者 等しくなる

〇逆選択

 2つの問い
 1:使われるべきか
 2:遺伝子情報と他の情報と違うか?

〇わけるべき
 健康保険 これは 
 障害保険と生命保険 これは

 加えて
 家族の他のメンバーにも影響を与える。
 (p.1506)

 NIH:
 モラトリアム 国の健康プログラムが実現されるまでの間
 (p.1507)

◆1994

■Daniels, Norman 1994
 The Genome Project, Individual Differences, and Just Health Care
 Murphy & Lappe eds.[1994:110-132]
(日本語の紹介あり)

〇公的な健康保険制度を支持

 保険会社の主張を否定

■McEwen, Jean E. ; Reilly, P. R. 1994
 A Review of State Legislation on DNA Forensic Data Banking
 Am J Hum Genet 54:941-958

  Forensic: 法廷の…
 犯罪捜査,裁判へのDNAの利用
 米国各州の規定の実情

◆1995

■Pokorski, Robert J. 1995 "Genetic Information and Lofe Insurance", Nature 376:13-14
Pokorski, Robert J. 19950706 「遺伝子情報と生命保険」 加藤尚武編[1996:293-294]に篠原小百合による紹介(全訳もあり)

 ……研究会編[1996:68]にも引用

 保険会社寄り

「民間生命保険会社の基本原則は公平性である。同じもしくは同様の死亡危険を持
つ契約者は,同額の保険料が課せられる。……ある年齢の人々すべてに同じ条件の
民間保険を提供することは不公平である。」(Pokorski[1995],[1996:68])

「生命保険は,保険料が予想される異なる死亡率に基づいて算出されるという意味
において,もともと「差別的な」ものである。異なる死亡率を用いるということは,
基本的人権を侵すことを意図してはおらず,将来の支払いに対してどれだけ保険料
を徴収するべきかをアクチュアリーが決定するために必要なのである。」


■Sandberg, Per 199506
 "Genetic Information and Life Insurance: A Proposal for an Ethical European Policy"
 Soc Sci Med 40-11:1549-1559

 遺伝情報を知らせない権利はある。
 しかし,逆選択の問題とバランスをとらないとならない
 生命保険に入る権利があるか。
 少なくともなんらかのかたちで制限されるべき p.1556
 4つの案
 1つめは×
 残り3つ
 オランダの解決法




■Rothstein, Mark A. 1995
 Genetic Testing : Employability, Insurability, and Health Reform.
 Journal of the National Cancer Institute Monographs 17:87-90

 1検査を受けたい人が受けたくなくなることを望んではいない。雇用されない,
  保険に入れないという恐れによって,検査を受けない…。
 2
 3検査を受ける本人の利益のためだけに
 4  p.88
 5
 6
 7
 8
 9
 10

◆1996

◆1997

■Harper, Peter S. 1997
 Genetic Testing, Life Insurance, and Adverse Selection
 Phil. Trans. R. Soc. Lond. B 352:1063-1066

 [要約]
 保険会社は逆選択を回避するためと言う。
 しかし
〇ほとんど損失はない 利益の方が大きい

■Macdonald, Anguss S. 1997
 How will Improved Forecasts of Individual Lifetimes Affect Underwriting
 Phil. Trans. R. Soc. Lond. B 352:1067-1075

 (英国では)生命保険は民間
 医療 ケアについては福祉国家
 これを民間に移そうとする主張
 それが恐れを

 ここでは 生命保険について 逆選択が


■Dworkin, Gerald 1997
 Should There be Property Rights in Genes ?
 Phil. Trans. R. Soc. Lond. B 352:1077-1086

■O'Neill, Onora 1997
 Genetice Information and Insurance : Some Ethical Issues
 Phil. Trans. R. Soc. Lond. B 352:1087-10

 4.結論

 1:
 2:
 3:

 しかし
 ライバルとの競争
〇 →全てが同じ規制を受ければ 防ぐことができる
 逆選択
〇生命保険について 情報を出さなくてもよい 上限を設ける
 &公的に設けられた支援
 モラトリアムを設定…すべき
 既にベルギー,フランス,オーストリア,ノルウェイ,オランダで(Leigh[1996])

■Macintyre, Sally 1997
 Social and Phychological Issues Associated with New Genetics
 Phil. Trans. R. Soc. Lond. B 352:1095-1101

■Ross, Tom 1997
 The Likely Financial Effects on Individuals, Industry and Commerce of the Use of Genetic Information
 Phil. Trans. R. Soc. Lond. B 352:1103-1106


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