HOME >

---

◆「ＡＬＳ告知せず死亡――長岡京の医師　義母の患者、呼吸器説明もなし 」
　『京都新聞』2007-8-2:1
　http://www.kyoto-np.co.jp/
　http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2007080200006&genre=C4&area=K30

　　「全身の筋肉が動かなくなる神経難病「筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」を発症した京都市西京区の女性に対し、親族で主治医の医師(54)が、病状の告 知や人工呼吸器を使えば長く生きられることを伝えず、女性がそのまま死亡していたことが１日、分かった。「告知は最初から患者と家族に同時に行う」とする 日本神経医学会のＡＬＳ診療ガイドラインに反している。医師は「ＡＬＳ患者に人工呼吸器を着けると寝たきりのまま、いつまでも生き続ける。命の選択を一律 に本人に強いる風潮はこれでいいのか。問題提起をしたい」と話している。
　　医師は神経内科医で、長岡京市で内科の医院を開業、ＡＬＳを２００３年に発症して在宅療養する当時５９歳の義母の主治医となった。
　　医師によると、主治医になってすぐ、インフォームド・コンセント（説明と同意）をしないことや人工呼吸器を装着しないことを決め、義母以外の家族の同 意を得た。義母は四肢まひが進行し、昨年１０月に呼吸困難で死亡した。死の前日まで判断能力や意思もはっきりして、よく会話をし、笑顔も見せたという。
　医師は今年５月号の医学雑誌「神経内科」に、近親者として義母のＡＬＳをみとった経過を投稿。「自己決定の過酷さを避け、近親者が総意として望んだ結果」「自己決定をあくまで尊重する対応とは正反対の旧来型の対応」と記している。
　　京都新聞社の取材に対し、医師は「ＡＬＳでの呼吸器選択は、がん末期と違う。装着すれば平均で５年は生きるし、管理が良ければいつまでも生きる。寝たきりか死かを本人に選択させるのは過酷」と話している。
　　日本ＡＬＳ協会（本部・東京）の金沢公明事務局長は「呼吸器を使わないことを本人抜きで周囲だけで決めてしまったのは問題。家族の利害と患者の利害が 異なることもある。ＡＬＳの告知は、病気の進行に合わせて繰り返し、本人を支える立場で行われるべきだ」と批判している。

　　◇筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
　　進行性の神経疾患で、全身の筋肉が動かなくなっていく難病。治療法は分かっていない。全国の患者数は約６０００人とされる。五感や認知能力は保たれる が、呼吸筋の力が低下すると人工呼吸器が必要になる。２４時間の公的福祉サービスを活用しながら、装着から１０年以上在宅で暮らす人もいる。

　　◇本人の意志尊重が原則
　　【解説】歩くことや話す機能を徐々に失っていく進行性の神経難病ＡＬＳは、難病中の難病として知られる。人工呼吸器を装着する人は、現在約３割とも言 われ、今回の長岡京市の医師が言うように、人工呼吸器とともに生きるかどうか、患者が迷い、苦しんできたのは事実だ。医師に告知された時の衝撃と対応を怒 りを持って振り返る人も多い。
　　呼吸器なしなら数年の命であること、意思疎通も困難な寝たきりになることを事務的に伝えるだけの「貧しい告知」に対する患者、家族の批判は、この医師の「医師の心の痛みを伴わない、一律の自己決定至上主義でいいのか」との言葉に響き合う。
　　だが、「告知しないでほしかったという患者はいない」と、患者会の活動を続けてきた患者はいう。日本神経学会のガイドラインは「家族が配慮して本人告 知を妨げる場合があり、そのために本人告知が遅れるような事態は厳に慎むべき」としている。多くの神経内科医やＡＬＳ患者は、告知をやめる方向ではなく、 よりよい告知の在り方を模索している。今春、厚生労働省の検討会が出した終末期医療のガイドラインも「患者本人の意志決定」を重要な原則と明示した。
　　これまでのケースでは、患者本人が「死なせて」と頼んだとしても、家族が手を下せば刑事罰に問われる。横浜地裁は２００５年、ＡＬＳ患者の願いを受け人工呼吸器を止めた母親に有罪判決を出した。死の自己決定が許されるのかどうかも、グレーゾーンのままだ。
　　「鼻マスク型呼吸器使用で２、３カ月、人工呼吸器で平均５年は生きる」と、この医師は自ら語る。さっきまで笑い、話していた人を励まし、１日１日を豊 かに支える手だてを考え、生きる道をなぜ示さなかったのか。親族としての思いが医師の職責を上回ってしまった面はないのか。十分に説明が求められる。」 （ＨＰ掲載全文）


□2007/08/02 朝刊 社会面 朝刊１面
　＊京都新聞社ＨＰの記事（↑）とすこし異なります。

　　「見出し：ＡＬＳ告知せず死亡　義母の患者、呼吸器説明もなし　長岡京の医師　学会指針を無視

　　全身の筋肉が動かなくなる神経難病「筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」を発症した京都市西京区の女性に対し、親族で主治医の医師（五四）が、病状の告知 や人工呼吸器を使えば長く生きられることを伝えず、女性がそのまま死亡していたことが一日、分かった。「告知は最初から患者と家族に同時に行う」とする日 本神経医学会のＡＬＳ診療ガイドラインに反している。医師は「ＡＬＳ患者に人工呼吸器を着けると寝たきりのまま、いつまでも生き続ける。命の選択を一律に 本人に強いる風潮はこれでいいのか。問題提起をしたい」と話している。（３１面に関連記事）

　　医師は神経内科医で、長岡京市で内科の医院を開業、ＡＬＳを二〇〇三年に発症して在宅療養する当時五十九歳の義母の主治医となった。
　　医師によると、主治医になってすぐ、インフォームド・コンセント（説明と同意）をしないことや人工呼吸器を装着しないことを決め、義母以外の家族の同 意を得た。義母は四肢まひが進行し、昨年十月に呼吸困難で死亡した。死の前日まで判断能力や意思もはっきりして、よく会話をし、笑顔も見せたという。
　　医師は今年五月号の医学雑誌「神経内科」に、近親者として義母のＡＬＳをみとった経過を投稿。「自己決定の過酷さを避け、近親者が総意として望んだ結果」「自己決定をあくまで尊重する対応とは正反対の旧来型の対応」と記している。
　　京都新聞社の取材に対し、医師は「ＡＬＳでの呼吸器選択は、がん末期と違う。装着すれば平均で五年は生きるし、管理が良ければいつまでも生きる。寝たきりか死かを本人に選択させるのは過酷」と話している。
　　日本ＡＬＳ協会（本部・東京）の金沢公明事務局長は「呼吸器を使わないことを本人抜きで周囲だけで決めてしまったのは問題。家族の利害と患者の利害が 異なることもある。ＡＬＳの告知は、病気の進行に合わせて繰り返し、本人を支える立場で行われるべきだ」と批判している。

　　本人の意志尊重が原則（解説）

　　歩くことや話す機能を徐々に失っていく進行性の神経難病ＡＬＳは、難病中の難病として知られる。人工呼吸器を装着する人は、現在約三割とも言われ、今 回の長岡京市の医師が言うように、人工呼吸器とともに生きるかどうか、患者が迷い、苦しんできたのは事実だ。医師に告知された時の衝撃と対応を怒りを持っ て振り返る人も多い。
　　呼吸器なしなら数年の命であること、意思疎通も困難な寝たきりになることを事務的に伝えるだけの「貧しい告知」に対する患者、家族の批判は、この医師の「医師の心の痛みを伴わない、一律の自己決定至上主義でいいのか」との言葉に響き合う。
　　だが、「告知しないでほしかったという患者はいない」と、患者会の活動を続けてきた患者はいう。日本神経学会のガイドラインは「家族が配慮して本人告 知を妨げる場合があり、そのために本人告知が遅れるような事態は厳に慎むべき」としている。多くの神経内科医やＡＬＳ患者は、告知をやめる方向ではなく、 よりよい告知の在り方を模索している。今春、厚生労働省の検討会が出した終末期医療のガイドラインも「患者本人の意志決定」を重要な原則と明示した。
　　これまでのケースでは、患者本人が「死なせて」と頼んだとしても、家族が手を下せば刑事罰に問われる。横浜地裁は二〇〇五年、ＡＬＳ患者の願いを受け人工呼吸器を止めた母親に有罪判決を出した。死の自己決定が許されるのかどうかも、グレーゾーンのままだ。
　　「鼻マスク型呼吸器使用で二、三カ月、人工呼吸器で平均五年は生きる」と、この医師は自ら語る。さっきまで笑い、話していた人を励まし、一日一日を豊 かに支える手だてを考え、生きる道をなぜ示さなかったのか。親族としての思いが医師の職責を上回ってしまった面はないのか。十分に説明が求められる。（社 会報道部　岡本晃明）

　　≪筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）≫

　　進行性の神経疾患で、全身の筋肉が動かなくなっていく難病。治療法は分かっていない。全国の患者数は約六千人とされる。五感や認知能力は保たれるが、 呼吸筋の力が低下すると人工呼吸器が必要になる。二十四時間の公的福祉サービスを活用しながら、装着から十年以上在宅で暮らす人もいる。」（全文）


□2007/08/02 朝刊 社会面 朝刊１７版
　＊京都新聞社ＨＰには非掲載

見出し：「患者の尊厳無視」　ＡＬＳの義母　治療"放棄"　同じ病気の患者や家族　自己決定批判に怒り

　長岡京市の医師が「筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」を発症した義母の主治医となり、病気や人工呼吸器を装着して生きる道について説明せず、死亡した経緯 を雑誌に発表していたことが一日、分かった。「患者の自己決定」を批判する内容に、同じ病を生きる人たちや家族から、怒りの声が上がっている。

　和歌山市の和中勝三さん（五八）は十五年前、ＡＬＳだと告知された。医師を信じられず、事実と認められなかった。
　人工呼吸器を着けるのは「地獄」と思い、拒否を続けた。しかし、じわじわ進行する呼吸困難に苦しみ、死が切迫し、考えは変わった。「このまま家族と別れたくない。そう思い、家族も同意して着けました。死の恐怖はすさまじかった」
　人工呼吸器を装着して十一年。和中さんは今、わずかに動かせる顔の一部の筋肉にセンサーを付け、意思疎通を支援するパソコンソフトを介して「会話」し、メールをやりとりする。
　呼吸器での生活に苦しいことは多いが「外出もでき、楽しいこともいっぱいある。呼吸器を着け、生きる喜びを知りました」。今回の医師にはいろんな患者と出会い、本人とよく話をしてほしかった、と残念がる。
　大阪府和泉市の久住純司さん（五五）は二〇〇三年にＡＬＳを発症。人工呼吸器はまだ使っていない。医師の投稿文を読み、「専門医で身内の患者だからでは、片付けられない問題。医師や家族の都合による判断は患者の尊厳無視で、許されない」と怒りに震えた。
　人工呼吸器の装着は、ケアの在り方、多くの患者の実態など、あらゆる事態を把握し、自分で判断したいと願う。
　母親がＡＬＳ患者の女性は「告知をためらう家族の心情は痛いほど分かる。でも、愛する家族の命の行方を決めていいのかと迷い苦しんでいると、本人の思いを知りたくなるはず」と話した。

　本人選択は過酷　医師に一問一答

　医師は神経内科医で、大津市民病院内科医長などを経て、長岡京市で内科医院を開業している。医師との一問一答は次の通り。
　−医学誌に投稿したのはなぜか。
　「日本神経学会のガイドラインは家族に決めさせないということ。呼吸器を使うメリット、デメリットを患者さんの納得がいくまで説明せよとあるが、自己決定至上主義に疑問を感じた。日本の医療界でこんなこというのは僕だけで、つまはじきされないかとも思う」
　−患者は終末期だったのか。
　「ＡＬＳ告知は、がんの終末期とは決定的に違う。人工呼吸器で管理すれば生き続けることができる。ＡＬＳは知的にも意思もずっとクリアだ」
　−なぜ告知をしなかったのか。
　「このまま死ぬか、地獄の苦しみのまま生きるかを自己決定させることになる。動けなくなるけど呼吸器を着けたら五年は生きられるとか、医師が患者にため らいなく言ってしまうのが通常だ。家族にしてみればためらう。言うに耐えない。（義母は）普通の人。患者の性格の強い、弱いをみて告知を判断すべきと言っ ているのではない。選択を本人にさせるのは過酷だと言っている」
　−最期の様子は。
　「最期まで普通に会話ができた。向こうから余命や病状を問われたことは一度もない」

　医師裁量権ない　終末医療に逆行

　上田健二同志社大教授（刑事法）の話　医療の内容や必要性などを患者に説明して同意を求めるインフォームド・コンセント（説明と同意）は、現代では医療 行為が成立する必要条件として判例も学説も一致している。「人工呼吸器を装着すれば、少なくとも数カ月は確実に、平均で五年生存」するにもかかわらず、同 意能力のある患者の同意を得ず延命措置を施さない場合、治療行為ではなく、もとより安楽死や尊厳死の要件も満たしていない。不作為で罪が成立する可能性が 濃い。
　意識がない患者であっても、生死にかかわる問題で医師に裁量権が認められるわけではない。この医師の「患者の自己決定を重視する風潮」への批判は、医師に患者より優越する権限を認める思想につながり現代の終末期医療に逆行している。

　人工呼吸器に誤解あるのでは

　ＡＬＳ治療に詳しい八鹿病院（兵庫県養父市）の近藤清彦医師の話　患者に人工呼吸器を着けることに誤解から抵抗感を持っている医師が多い。ＡＬＳの告知では「十年、二十年も寝たきりになりますよ」と患者や家族に告げ、着けない方向に向かってしまう場合もあり問題だ。
　ＡＬＳで人工呼吸器を着けても、残っている身体機能を使いながら、有意義な生がある。「遅かれ早かれ動けなくなるのはかわいそう」と、価値がないものの ように見なすのは問題。この医師は神経内科医だそうだが、呼吸器を着けて生きてて良かったという患者の声を直接聞いたことがなかったのではないか。人工呼 吸器が過酷と言うならその過酷さの要因を取り除くのが医師の仕事だ。

【写真説明】人工呼吸器を装着して１１年。外出したり患者同士の交流に取り組み、生きる喜びを感じているＡＬＳ患者の和中勝三さん（和歌山市内）