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ダウン症｜Down's Syndrome

last update:20170413

■目次

◇東日本大震災　◇生存学関係者の成果　◇ウェブサイト　◇関連項目
◇全文掲載　◇関連文献　◇引用・言及　◇ニュース

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■東日本大震災

◆（財）日本ダウン症協会（JDS)→最新情報
　[外部リンク]公式ウェブサイト
　→cf. 災害と障害者・病者もご覧ください

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■生存学関係者の成果

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■ウェブサイト

◆Down Syndrome International (DSi)　[外部リンク]公式ウェブサイト（英語）
◆日本ダウン症協会　 [外部リンク]公式ウェブサイト
　→cf. 日本ダウン症協会松本支部「ひまわりの会」
◆日本ダウン症ネットワーク　[外部リンク]公式ウェブサイト
　（NPO法人としては2009年に解散．任意団体として活動継続．リンク集充実）
　→cf. [外部リンク]映画「八日目」紹介サイト
◆北海道小鳩会（ダウン症候群父母の会：リンク集充実）　[外部リンク]公式ウェブサイト
◆京都ダウン症児を育てる親の会・トライアングル（リンク集充実）　[外部リンク]公式ウェブサイト
◆ダウン症を持つ兄弟姉妹のネットワーク　[外部リンク]公式ウェブサイト
◆近畿大学医学部小児科教室（日本ダウン症療育研究会）　[外部リンク]公式ウェブサイト

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■全文掲載

◆198707**＝19971002　市野川容孝訳　ドイツでの1987年の会議でのある発言
◆玉井真理子　1996****　「出生前診断が『スクリーニング』の時代を迎えて」
◆玉井真理子　19960421　「決めるのはあなた自身」
◆玉井真理子　199609**　「てのひらのなかの命――出生をめぐる生命倫理」
◆長谷川知子（静岡県立こども病院遺伝染色体科） 1997****　「遺伝科外来から平成９年春のメッセージ」
◆佐藤孝道　1997****　「母体血清マーカー試験」(図表は割愛)
◆中根成寿　20010131　「『障害がある子の親』」の自己変容作業――ダウン症の子をもつ親からのナラティブ・データから」（修士論文）
◆中根成寿　20021230　「『障害をもつ子の親』の自己変容諸相――ダウン症児の親のナラティブから」，『立命館産業社会学論集』38(3): 131-156
　→cf. PDFファイル版　[外部リンク]機関リポジトリ

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■関連文献

◆Connor, J M & M A Ferguson-Smith　[1984]1997　Essential Medical Genetics, 5th ed., Oxford & Cambridge: Blackwell Science, 236+xp. ISBN-10: 086542666X　ISBN-13: 978-0865426665　[amazon]／[kinokuniya]　g01
＝199410**　高野貴子・安部淳・岩谷力訳　『わかりやすい臨床遺伝学』，医歯薬出版，239+xiip. ISBN-10: 4263208137　ISBN-13: 978-4263208137　\8400　[amazon]／[kinokuniya]　g01
（生存学書庫所蔵は第2版の訳：1987＝1991　清水信義・松尾宣武訳　『最新遺伝子医学』，講談社，234p.）
◆丹羽淑子　20041125　『あなたたちは「希望」である――ダウン症と生きる』，人間と歴史社，440p.　ISBN-10: 4890071539　ISBN-13: 978-4890071531　\2100　[amazon]／[kinokuniya]　※　dwn

▼親が書いた本

◆正村公宏　198305**　『ダウン症の子をもって』，新潮社，209p. ISBN-10: 4103464011　ISBN-13: 978-4103464013　1365　[amazon]　dwn
（再刊：20010801　新潮社（新潮文庫），254p. ISBN-10: 4101233314　ISBN-13: 978-4101233314　\420　[amazon]　dwn）
◆最首悟　19841105　『生あるものは皆この海に染まり』，新曜社，378p. ASIN: B000J71NW8　\2310　［amazon］　※
　→cf. 69-80ページに 1980　「汝以後，思いわずらうことなかるべし」，『障害者教育ジャーナル』6所収，を再録
◆────　19860530　「家族のきずな──障害児の親の立場から」，芹沢俊介・清水真砂子・小浜逸郎・村瀬学・最首悟　19860530　『家族の現在』，大和書房，123-162. ISBN-10: 4479750150　ISBN-13: 978-4479750154　\1580　［amazon］
◆―――――　19880420　『明日もまた今日のごとく』，どうぶつ社，246p. ISBN-10: 4886222412　ISBN-13: 978-4886222411　\1890　［amazon］／［kinokuniya］　※　i01
◆――――　19980530　『星子が居る――言葉なく語りかける重複障害者の娘との20年』，世織書房，444p. ISBN-10: 4906388655　ISBN-13: 978-490638865　\3780　［amazon］／［kinokuniya］　※　i01
　→cf. 立岩真也　20030725　「最首悟の本」（医療と社会ブックガイド・30），『看護教育』44(7):（医学書院）
◆玉井真理子　19951020　『障害児もいる家族物語』，学陽書房，212p. ISBN-10: 4313660062　ISBN-13: 978-4313660069　\1680　[amazon]　※
◆山尾謙二　19860325　『サツキからの伝言──0点でも高校へ』，ゆみる出版，214p. 1300　　※　i01
◆日本ダウン症協会編　19990720　『ようこそダウン症の赤ちゃん』，三省堂，254+8p. ISBN-10: 4385358877　ISBN-13: 978-4385358871　\1470　[amazon]／[kinokuniya]　※　dwn
◆加藤浩美　20031130　『たったひとつのたからもの――息子・秋雪との六年』，文藝春秋，176p.　ISBN-10: 416365450X　ISBN-13: 978-4163654508　\1470　[amazon]／[kinokuniya]　※　dwn

　※は生存学書庫所蔵

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■引用・言及

　普通22＋XXか22＋XY＝46本であるものが21番目が３あり47本
　欧米で500～600人に１人　日本でも多分同じくらい
　（田島・松永［1976:103-106］）
　Conner & Ferguson-Smith［1987＝1991:131-132］

　「1982年度現在，21トリソミー患者１人の生涯あたりの社会負担額は33万ポンド
　（邦価にして約8,000万円）と概算されている」
　（Conner & Ferguson-Smith［1987＝1991:199］）

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■ニュース

■「3月21日は「世界ダウン症デー」お涙頂戴じゃないリアルな姿――エミー賞受賞『Born This Way』放送の意義とは」2017年03月21日19時00分

　3月21日は「世界ダウン症デー」だ。2012年に制定されたこの日をきっかけに、ダウン症に対する理解を深めてもらいたい、といった意図がある。 3月21日の理由は、「ほとんどのダウン症がある人たちには“21番目”の染色体が“3本”ある」（「世界ダウン症の日」公式サイトより）ことだという。
　その同日から、ダウン症のある青年たちのありのままを追ったエミー賞受賞作のドキュメンタリー、『ボーンディスウェイ（Born This Way）』（日本語字幕版）のシーズン1がAbemaTVのREALITY SHOWチャンネルにて放送される。米カリフォルニア州在住の7人を追った同作が日本でも放送される意義について、自身もダウン症の子どもを育てており、ダウン症への理解を深めるチャリティウォーク「バディウォーク」の運営者でもある元テレビ朝日アナウンサー・龍円愛梨さんに話を聞いた。
　「スペシャルニーズ（注：いわゆる「障がい」「障害」「障碍」のこと）のある方をマスメディアが取り上げるのは、日本でもこれまでにあったと思います。その描かれ方の多くは『大変な人生を送っている人たちが、大変な中でも頑張っているよ』といったものになっており、ことさらに障害を可哀想なものとして扱い、若干の『お涙頂戴』感もありました。
　『ボーンディスウェイ』は、そういう視点ではなく、ありのままの姿をリアルに追っています。皆さんにそこを観ていただければな、と思います。番組を通して、共感できる部分もあり、チャレンジとなっている部分はこういうところだな……というのが理解できるかと思います。本当の姿を理解できる番組であり、アメリカではそこが評価され、スペシャルニーズのある方に対する世間の見方を変えたというのがエミー賞受賞の理由になっているのではないでしょうか」（龍円さん、以下「」内同）
　龍円さんは、テレビ朝日を2012年に退社後、アメリカで長男を出産。現在は日本を拠点に子育て・仕事をし、ダウン症の親と子のためのクラス「DS SMILE CLASS」を主宰している。龍円さんは両国でダウン症の子を育ててきた経験から、日米の違いをこう語る。

◆日米の差は「同じ」「違う」……どちらを見るか
　「日本に帰ってきて感じたのが、日本の方々が、『違う』ということに対して壁を作りがちだということです。今回の番組が、そうした空気を払拭するようなきっかけになれば……と思います。番組を観ることによって、『なーんだ、自分たちと同じなんだ！』となることでしょう。私たちはついつい『違う』ところばかりに目が行ってしまうのですが、ダウン症の人であろうとも『いえいえ、基本は皆一緒でしょ！』というところを知ってもらいたいのですね。ダウン症の人とかを見たときに怖がらずに接してもらいたいです」
　同作品には、日本人の母とオーストラリア人の父から生まれたエレナさんが登場。彼女は今年2月に来日し、『報道ステーション』（テレビ朝日系）にも出演した。番組キャスターの富川悠太アナウンサーがエレナさんから話を聞き出す形になったが、富川アナはバディウォークにもメッセージを寄せるなど、スペシャルニーズについて高い関心を持っている。そして、龍円さんも実際にエレナさんと会い、交流。時にはエレナさんのために通訳も行った。主要登場人物であるエレナさんについて、龍円さんはどんな印象を持ったのか。
　「エレナさんは、とっても明るくてチャーミングで情熱的な子ですね。自己表現もすごく上手です。先日イベントがありました。そこで講演をしたのですが、その姿を見たダウン症のお子さんを持つ日本のご両親が、『あんなに上手に自分のことを喋ったり表現できたりするんだ！』と驚いていました。日本とアメリカでは、スペシャルニーズのある方に対するサポートが違うんですよ。ダウン症の方であっても、手厚いサポートを受けることにより、自分の言葉でしゃべって、好きな仕事をし、恋をし、ごく普通の人に育っていきます」
　龍円さんはこう続ける。「『療育』や教育のサポートがあるから能力を発揮できるようになります。日本では、そこまでの体制ができていないので、大人になった子たちが『ボーンディスウェイ（Born This Way）』に登場する人ほど職につけなかったり、お話しするのが苦手だったりもする。この番組を日本で放送することによって、療育関係者、教育関係者に療育・教育の重要性を知ってもらいたいという気持ちがあります。ダウン症の子たちも伸びしろはあるんです」
　龍円さんは、番組視聴をきっかけに、スペシャルニーズのある人々がより活躍できる社会になれば、と語っていた。
画像：『ボーンディスウェイ（Born This Way）』AbemaTV「REALITY SHOWチャンネル」で放送。

■『Born This Way』
1話放送日時：3月21日（火）夜10時～
放送チャンネル：REALITY SHOWチャンネル
放送URL：https://abema.tv/channels/reality-show/slots/8ajTADonJ2gwdy
※ 2話以降：3月21日（火）～28日（火）まで夜10時から放送
https://abematimes.com/posts/2161049

「世界ダウン症の日」公式サイト
http://www.jdss.or.jp/321/

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■「2016年エミー賞作品、ダウン症候群の若者ドキュメンタリー『Born This Way』」2017年03月20日12時50分

　AbemaTVは「REALITY SHOWチャンネル」でダウン症候群を持つ若者とその家族や友人を追ったドキュメンタリー作品『Born This Way』を3月21日（火）夜10時から放送。
国際連合が2012年に国際デーとして制定した「世界ダウン症の日」は、ほとんどのダウン症の人が21番目の染色体が3本あることから「3月21日」に決定。日本初放送となる2016年エミー賞作品『Born This Way』は、その「世界ダウン症の日」である3月21日に第1話を放送する。
　「Born This Way」の舞台はアメリカ・カリフォルニア州南部。若い男女から成る個性豊かなメンバーたちが、あらゆる常識を覆して、友情や恋愛、仕事を通して情熱や夢を追い求めるドキュメンタリー作品だ。番組には彼らの親も登場し、ダウン症の息子や娘が家族にもたらす喜び、彼らが直面するダウン症の子供たちの自立の難しさについて語る。

■『Born This Way』
1話放送日時：3月21日（火）夜10時～
放送チャンネル：REALITY SHOWチャンネル
放送URL：https://abema.tv/channels/reality-show/slots/8ajTADonJ2gwdy
2話以降：3月21日（火）～28日（火）まで夜10時から放送
https://abematimes.com/posts/2153665

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■「ダウン症の子を育てる元アナ・龍円愛梨さん「決して不幸ということではない」」2016年11月15日15時47分

　11月13日、渋谷の公園を拠点に、ダウン症の子どもやその家族がパレードを行う『バディウォーク東京』が開催された。
　ダウン症は21番目の染色体が通常より1本多く存在することで起きる染色体異常の1つで、700人に1人の確率で生まれてくると言われている。しかし、ダウン症がどのようなものなのか、世間にはなかなか理解されていないのが実情だ。
　そこでダウン症への理解を目的として1995年にアメリカで始まったのが、この『バディウォーク』だ。その輪は世界各地に広がり、現在ではおよそ250カ所で開催。日本でも2012年に初めて開催され、京都、奈良、仙台など、全国各地で行われている。今年で5回目となる東京では、初の公道でのパレードも実施され、およそ600人が参加した（主催者調べ）。
　参加者からは「ダウン症の子どもたちのやさしさに触れるなど、ダウン症について良いイメージが多く感じられるイベントだと思った」「世間はマイナスのイメージが多いかもしれないが、このイベントに参加していた子どもとその家族は笑顔であふれていて、ダウン症に関してどんどんプラスなイメージを持ってもらえればいいなと感じた」などの声が寄せられた。
　今回の『バディウォーク』には、企画プロデュースとして元テレビ朝日アナウンサーの龍円愛梨さんも参加した。龍円さん自身も、ダウン症の子どもを育てている。そんな龍円さんに、ダウン症について、そしてダウン症に対する社会の在り方を尋ねてみた。
　龍円さんは「友達に『ダウン症の子どもがいる』と言うと、リアクションに困ってしまうことがある。そこには誤解がたくさんあって、育てていく上で少し苦労はかかるが、決して不幸ということではない、ということを世間に知ってもらいたい。」「ダウン症の子どもたちは本当に心がきれいで、その子がいるだけで笑顔が絶えない。人懐っこく手を繋いできたり、本当に良い子たちがイベントにも集まっていた」と、ダウン症の子供を持つ親の心境を明かした。
　「障害という言葉の境界線はあやふやで、とても嫌いな言葉。個人的には"スペシャルニーズ"という言葉がふさわしいと思っている。足が他の人よりも不自由な人には、その人のニーズ、つまりよりよく歩けるためのものを提供するように、ダウン症の子どもたち、言葉の学習が遅くなってしまう人にはそれに合わせた学習を提供しよう、という考え方をしてもらいたい」という龍円さん。ダウン症の子どもたちと健常児で学級が分かれてしまっている日本の小学校などの現状について「30年程遅れている。アメリカではダウン症の子どもも通常学級に所属していて、それによって周りの子どもたちにもいい影響が出ている。ダウン症の子どものバックアップをしたいという思いから学力が向上したり、ダウン症が社会に受容されたりすることにもつながる」と訴えた。
　また、3年間で約3万600人が診断しているという新出生前診断（生まれてくる子どもが染色体異常かどうか調べるもの）について龍円さんは「この診断自体は良いことだと思う。これでダウン症だと分かれば、どういったサポートが必要か、という前準備が出来る。しかし、ダウン症へのイメージによって中絶という選択肢をとってしまうのは、正しい判断ではないと思う」とした。
https://abematimes.com/posts/1616911

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■「元テレビ朝日アナ・龍円愛梨さん、ダウン症の子の子育てを語る「思ったほど大変ではない」」2016年04月29日12時00分

　28日、AbemaTVのニュース番組「AbemaPrime」では、社会問題やトレンドを独自の目線で切り取る「ざっくり社会学」を展開。「もっと知ってほしいダウン症」が題材となった。スタジオにはダウン症の息子を持つ元テレビ朝日アナウンサーの龍円愛梨さんと、ダウン症のタレント・あべけん太さんが登場し、「胎児の染色体異常を調べる新型出生前診断で異常が判明した人のうち96％の妊婦が中絶を選択している」という現実をどう見たらいいのか、率直に語った。
　龍円さんは旧型の出生前診断を受けたが異常が見つからず、無事に息子を出産。しかし、息子がミルクを飲まない、泣かない、よく寝るのでおかしいと思い病院で検査をしたらダウン症だということがわかった。告知を受けた時、龍円さんはひどく落ち込み、自分を責めた。しかし、「この子が幸せになればいいじゃないの」という母親の言葉で勇気をもらい救われたそうだ。
　このような体験を受けて龍円さんは「先生の告知の仕方」を改善してほしいと意見した。というのも、実際に龍円さんが病院で先生から告知を受けた時、マイナスの言葉ばかりで説明されたので自分を責める気持ちになってしまったそうだ。そうではなく「ご安心ください」と言ってもらえたり、心のこもった言葉で説明してもらえれば自分を責める人たちが減るのではないかというのがその理由だ。
　ダウン症の子を育てていて、思ったほど大変ではないという。むしろ、ダウン症の子はゆっくり育つので普通の子だったら見逃してしまったであろう成長を見逃さずに済むところがよいのだそうだ。
　ダウン症のタレント・あべさんは「新型出生前診断で異常が判明した人のうち96％の妊婦が中絶を選択している」ことに対して「どうして中絶するのか。とてもがっかりしている。 TVでもっとダウン症のことを特集して世間のみなさんに知ってほしい」と述べた。
　そんなあべさんに対して視聴者の方から「あべさんのストレートな意見が伝わってきた。」という意見が届けられた。
　次にスタジオでは出生前診断についての話になり、龍円さんは「遺伝子に異常がある子を排除するのではなく、生まれてきてからの心の準備のために使ってほしい。知識があれば焦ることなく育てられる。」と語った。
　最後に「どんな社会を望むのか？」と問われ、龍円さんは「目を伏せる優しさは優しさではない。もっとダウン症のことを知ってほしい。もっと見ていただきたい」と締めくくった。
「AbemaPrime」は毎週月～金曜日 20:00～21:50「AbemaNews」チャンネルにて放送中。
https://abematimes.com/posts/762784

龍円愛梨オフィシャルブログ「Sunny Life with NICO」
http://ameblo.jp/airi-ryuen/

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＊作成：北村健太郎

UP: 19971002　REV: 20110320, 0804, 20130718, 0719, 0722, 20170413

◇生命倫理　 ◇知的障害／知的障害者　 ◇障害学　 ◇精神障害／精神医療　 ◇事項

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