ダウン症 Down's Syndrome
last update: 20110804
■目次
□
東日本大震災関連
□
個人・団体のホームページ（外部リンク）
□
全文掲載（arsvi.com内）
□
arsvi.com内の関連項目
□
文献
□
引用・言及
>TOP
■東日本大震災関連
◆（財）日本ダウン症協会（JDS)→最新情報
[外部リンク]
[外部リンク]公式HP
→cf.
災害と障害者・病者もご覧ください
>TOP
■個人・団体のホームページ（外部リンク）
◆Down Syndrome International (DSi)
[外部リンク]公式HP（英語）
◆
日本ダウン症協会 [外部リンク]公式HP
→cf.
日本ダウン症協会松本支部「ひまわりの会」
◆日本ダウン症ネットワーク
[外部リンク]公式HP
（NPO法人としては2009年に解散．任意団体として活動継続．リンク集充実）
→cf.
[外部リンク]映画「八日目」紹介サイト
◆北海道小鳩会（ダウン症候群 父母の会：リンク集充実）
[外部リンク]公式HP
◆
京都ダウン症児を育てる親の会・トライアングル（リンク集充実）
[外部リンク]公式HP
◆ダウン症を持つ兄弟姉妹のネットワーク
[外部リンク]公式HP
◆近畿大学医学部小児科教室（日本ダウン症療育研究会）
[外部リンク]公式HP
>TOP
■全文掲載（arsvi.com内）
◆198707**＝19971002
市野川 容孝訳
ドイツでの1987年の会議でのある発言
◆
玉井 真理子 1996****
「出生前診断が『スクリーニング』の時代を迎えて」
◆
玉井 真理子 19960421
「決めるのはあなた自身」
◆
玉井 真理子 199609**
「てのひらのなかの命――出生をめぐる生命倫理」
◆長谷川 知子（静岡県立こども病院遺伝染色体科） 1997****
「遺伝科外来から平成９年春のメッセージ」
◆
佐藤 孝道 1997****
「母体血清マーカー試験」(図表は割愛)
◆
中根 成寿 20010131
「『障害がある子の親』」の自己変容作業――ダウン症の子をもつ親からのナラティブ・データから」（修士論文）
◆
中根 成寿 20021230
「『障害をもつ子の親』の自己変容諸相――ダウン症児の親のナラティブから」，『立命館産業社会学論集』38(3): 131-156
→cf. PDFファイル版
[外部リンク]機関リポジトリ
>TOP
■arsvi.com内の関連項目
◆
知的障害／知的障害者
◇
知的障害者の権利／権利擁護
◆
障害学
◇
障害者の権利／権利擁護
◇
障害者と教育
◆
生命倫理
◇
遺伝子
◇
出生前診断
◆
精神障害／精神医療
>TOP
■文献
◆Connor, J M & M A Ferguson-Smith [1984]1997
Essential Medical Genetics, 5th ed., Oxford & Cambridge: Blackwell Science, 236+xp. ISBN-10: 086542666X ISBN-13: 978-0865426665
[amazon]／
[kinokuniya] g01
＝199410** 高野 貴子・安部 淳・岩谷 力 訳 『わかりやすい臨床遺伝学』，医歯薬出版，239+xiip. ISBN-10: 4263208137 ISBN-13: 978-4263208137 \8400
[amazon]／
[kinokuniya] g01
（生存学書庫所蔵は第2版の訳：1987＝1991 清水 信義・松尾 宣武 訳 『最新遺伝子医学』，講談社，234p.）
◆丹羽 淑子 20041125
『あなたたちは「希望」である――ダウン症と生きる』，人間と歴史社，440p. ISBN-10: 4890071539 ISBN-13: 978-4890071531 \2100
[amazon]／
[kinokuniya] ※ dwn
▼親が書いた本
◆
正村 公宏 198305** 『ダウン症の子をもって』，新潮社，209p. ISBN-10: 4103464011 ISBN-13: 978-4103464013 \1365
[amazon] dwn
（再刊：20010801 新潮社（新潮文庫），254p. ISBN-10: 4101233314 ISBN-13: 978-4101233314 \420
[amazon] dwn）
◆
最首 悟 19841105
『生あるものは皆この海に染まり』，新曜社，378p. ASIN: B000J71NW8 \2310
［amazon］ ※
→cf. 69-80ページに 1980 「汝以後，思いわずらうことなかるべし」，『障害者教育ジャーナル』6所収，を再録
◆──── 19860530 「家族のきずな──障害児の親の立場から」，
芹沢 俊介・清水 真砂子・
小浜 逸郎・
村瀬 学・
最首 悟 19860530 『家族の現在』，大和書房，123-162. ISBN-10: 4479750150 ISBN-13: 978-4479750154 \1580
［amazon］
◆──── 19880420
『明日もまた今日のごとく』，どうぶつ社，246p. ISBN-10: 4886222412 ISBN-13: 978-4886222411 \1890
［amazon］／
［kinokuniya］ ※ i01
◆―――― 19980530
『星子が居る――言葉なく語りかける重複障害者の娘との20年』，世織書房，444p. ISBN-10: 4906388655 ISBN-13: 978-490638865 \3780
［amazon］／
［kinokuniya］ ※ i01
→cf.
立岩 真也 20030725
「最首悟の本」（医療と社会ブックガイド・30），『看護教育』44(7):（医学書院）
◆
玉井 真理子 19951020 『障害児もいる家族物語』，学陽書房，212p. ISBN-10: 4313660062 ISBN-13: 978-4313660069 \1680
[amazon] ※
◆山尾 謙二 19860325 『サツキからの伝言──0点でも高校へ』，ゆみる出版，214p. 1300 ※ i01
◆日本ダウン症協会 編 19990720 『ようこそダウン症の赤ちゃん』，三省堂，254+8p. ISBN-10: 4385358877 ISBN-13: 978-4385358871 \1470
[amazon]／
[kinokuniya] ※ dwn
◆加藤 浩美 20031130
『たったひとつのたからもの――息子・秋雪との六年』，文藝春秋，176p. ISBN-10: 416365450X ISBN-13: 978-4163654508 \1470
[amazon]／
[kinokuniya] ※ dwn
※は生存学書庫所蔵
>TOP
■引用・言及
普通22＋XXか22＋XY＝46本であるものが21番目が３あり47本
欧米で500〜600人に１人 日本でも多分同じくらい
（田島・松永［1976:103-106］）
Conner & Ferguson-Smith［1987＝1991:131-132］
「1982年度現在，21トリソミー患者１人の生涯あたりの社会負担額は33万ポンド
（邦価にして約8,000万円）と概算されている」
（Conner & Ferguson-Smith［1987＝1991:199］）
>TOP
□ドイツでの1987年の会議でのある発言
発言者は Lebenshilfe の親側の理事の人。
「私は二人の娘の父親です。一人は１９歳で、これといった障害はありません。
もう一人は１５歳でダウン症です。私の妻はアルスタードルフの施設で、知的障害
者のグループ・ホームの主任をやっています。私自身も、知的障害者のための学校
で教師をしており、知的障害の分野で仕事をしていると言えるでしょう。
「この会議にやってきて、私は自分に割り当てられた「避妊」というテーマで、
ずいぶんと気が滅入りました。一見すると、子どもを産んではならないということ
がすでに前提になっており、問題はどうやって子どもを産ませないようにするかで
あるかのような印象をもったからです。しかし、この会議では、嬉しいことに、障
害者も子どもをもつ権利をもっていると何人もの方々がはっきりとおっしゃってく
れました。ドゥルナー氏は、理論的な見地から、このことを論じてくれました。
私自身も、障害者には勿論、子どもをもつ権利があると思っています。しかし、
まさにこの点で、私は父親として非常に複雑で矛盾した気持ちになるのです。私の
娘が、自ら望んで子どもをもつという事態を、私は受け入れることができます。そ
して、娘はその子どもを最初の何ヵ月かは有意義に世話することができるし、深い
愛情とあたたかさをもって世話もできると思います。娘がそそぐ愛情は、健常者の
親よりも深いかもしれません。一人あるいは何人かの援助者から支援を受け続けな
がら、意味ある共同生活をおくっていけるだろうとも思います。
「しかしながら、それは目下のところ夢であるにすぎません。現実に目を向けれ
ば、社会がもつ規範、期待、そして偏見というものが目に入ってきます。私は、自
分の理想とするところにしたがって、自分の娘を生活させ、娘をそういう生の可能
性［＝ダウン症でもこどもを産み、親となること］の一つの模範として差し出すこ
ともできるのかもしれません。彼女が、そういう生活を送ることで、どんな不利益
を被ろうとも、娘を一つの模範として提示すべきなのかもしれません。しかし、私
は自分の娘を、彼女が受けるであろう様々な不利益を代償として、体制変革の道具
に使おうとは思いません。
「だから私は、自分の娘に、自分には子どもは望ましくないのだと言い聞かせよ
うと思っています。」
T.Neuer-Miebach/H.Krebs(Hg.)
Schwangerschaftsverhuetung bei Menschen mit geistiger Behinderung:
notwendig, moeglich, erlaubt ?
(Refarate und Diskussionsergebnisse der Fachtagung im Juli 1987 in
Marbung/Lahn.) S.187-8.
市野川容孝氏訳，1997/10/02着