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脳性麻痺/脳性マヒ/脳性まひ(Cerebral Palsy)


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■関連項目

リハビリテーション
 ◆ボイタ法
 ◆ドーマン法
 ◆本(発行年順)

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■人

◇以下作成途上→障害者(の運動)史のための資料・人 
花田 春兆(1925〜2017)
◆高山 久子(1926〜)
◆金沢 恂(1927〜)
田部 正行(1928〜)
二日市 安(1929〜2008)
◆金沢 英児(1931〜)
本多 節子(1932〜2014)
横田 弘(1933〜2013)
箙 田鶴子(1934〜)
横塚 晃一(1935〜1978)
猪野 千代子(1936〜1999)
◆高橋 栄一(1936〜1984)
木村 浩子(1937〜)
寺田 純一(1938〜)
村田 実(1939〜1992)
小山 正義(1939〜)
◆伊吹 重代(1939?〜1981)
新田 勲(1940〜2013)
八木下 浩一(1941〜)
三井 絹子(1945〜)
◆柏木 正行(1945〜)
澤田 隆司(1946〜2013)
遠藤 滋(1947〜)
佐々木 千津子(1947〜2013)
◆鈴木 利子(1948〜)
森 修(1949〜)
高 真司(1950〜2004)
入部 香代子(1950〜2013)
白石 清春(1950〜)
橋本 広芳(1950〜)
岩楯 恵美子(1951〜)
福永 年久(1952〜)
中山 善人(1953〜)
平井 誠一(1953〜)
◆岸田 美智子(1953〜)
横山 晃久
八木 勝自(1954〜)
◆掛貝 淳子(1954〜)
永山 昌彦(1954〜)
◆須田 雅之(1955〜)
◆太田 修平(1957〜)
津野田 真理子(1957〜)
https://sikyo.net/-/1141334
尾上 浩二(1960〜)
◆玉木 幸則(1968〜)
金井 康治(1969?〜19990911)
野崎 泰伸(1973〜) English
熊谷 晋一郎(1977〜)
◆及川 智(1978〜、仙台市)
◆木戸口 峻(1991〜)

宮尾 修
◆磯部 真教
◆酒井 仁
◆太田 武二
◆松本 孝信
◆時田 和明
◆寺田 嘉子
◆犬塚 和子
◆犬塚 勝二
境屋 純子
旭 洋一郎
小山内 美智子
境屋 純子
花田 実(〜2002)
古井 正代/鎌谷 正代
山口 成子(〜20010619)
竹林 弥生 English
白杉 眞
◆里内 龍司
◆志野 雅子
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松兼 功
◆平田 浩二
◆島崎 由美子
◆小松 忠夫(こまつ・ただお)
◆熊篠 慶彦
◆谷口 明広

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■なおすことについて

◆立岩 真也 200107 「なおすことについて」野口・大村編[2001:171-196]
 ※以下に再録
◆立岩 真也 2018 『不如意の身体――病障害とある社会』,青土社

◆立岩真也 2018/11/01 「連載・151」,『現代思想』46-(2018-11):-
 ※以下に再録
◆立岩 真也 2018 『不如意の身体――病障害とある社会』,青土社
 そのための文章↓(草稿)

 「■2 例えば脳性まひ

 一九五〇年代から六〇年代生まれの脳性まひの人たちから私が聞いたことがあるのは、親に連れられて訓練の場に通わされ、あるいはそのための施設に入所させられ、いろいろとさせられて、しかし痛いばかりで結局よいことはなかったという体験だった。その実際の経験についてもっと詳しく調べるとよいと思い、そのことを呼びかけたのが、第W部に再録した「なおすことについて」だった。

 ▼脳性麻痺という障害がある。出生の前後に脳が損傷され、それによって四肢や言語に障害がもたらされる。一九六〇年代から一九七〇年代にかけてということになろうか、その「治療」、「リハビリテーション」としていくつかの方法が流行ったらしい。そのころの話を、いま四〇歳代から五〇歳代の何人かの脳性麻痺の障害のある人から聞いたことがある。小学校の頃、あるいはそれ以前にさまざまな「療育法」が流行し、その人たちはそれをやってみた、というより、その人たち自身はまだ小さかったから、親からやらされた。そしてすべて空しかった、けっきょくぜんぜんなおらなかった、かえっておかしくなったところもあったという☆05。そしてこうしたことは脳性麻痺に限ったことではないようだ。
 私に時間があったら聞き取っておきたいと思うのはたとえばこういうことについてである。ただその仕事は行われていない☆06。([200107]、本書第11章◆頁)
 ☆05 文献でこのことに言及があるのは石川憲彦[1988]。[…]ホームページの(「50音順索引」→)「脳性麻痺」に引用を掲載している。
 ☆06 というわけだから、「障害者と医療」等々といったテーマについて、調査(聞き取り調査・文献調査)を(場合によったらいっしょに)やってくださる人を求めています。問合せ等、TAE01303@nifty.ne.jp立岩までお願いいたします。([200107]、本書第11章◆頁)▲

 それから十七年経った。四〇歳代から五〇歳代の人にはその時間が加わった。ただ結局、研究・書かれたものはさほどはない。だからもう一度繰り返し、再度呼びかけつつ、私のほうでも少し、ということが一つ。
 そして一つ、その際、本書で述べてきたごく単純な並列、組み合わせから発することにも意味があるだろうと思う。例えは「できる」ようになるのはわるくはないとして、なおらなくとも他に手段があれば本人はあまり困らないが、そのために「痛い」のはまずは本人(だけ)で、その痛みはあまり考慮されず、おなすための行ないが、ときにはたいして効果がないとわかってからも続くということがありうるだろう、実際にはどうだったのだろうか、と考え調べてみる。また、「姿・形」をなおすことは誰にとってどのような意味合いのものであるのか。精神の方面の「苦痛」が和らぐのはまず本人にとってよいことではあるとして、同時に、知的な作用が全体に鈍麻するのは、やはりまず本人にとってどうなのか。また、「加害性」が仮になんらかの薬物等によって軽減されるとして、そしてそれは加害の対象者たちにとってはよいことであるとして、やはり精神の作用の全体が鈍麻したり今までの自分とまったく違う感覚がしたり不快な状態が自らに現れる本人にとってはどうか。等々。
 こうして考えていくと、「なおすとは?」という問いは、様々を一括りにしてしまっていて、まずはよくないということになる。一つひとつについて事情が違う、と同時に、幾つかの間に共通性もある。それを見てく必要がある。

 ■4 例えば脳性まひ・続
 こうして場はあって、いくつかの研究がなされて、その成果が出ていることを後に記す。ただ、一七年前に脳性まひをなおすことについて調べようと呼びかけた分についてはまだだ。ごく基本的なことは、さきのように、例えば「できること」と「痛い」ことを分けて考えていくだけで、ある程度は言える。ただ、現実が辿ったその経過、例えば疑わしい療法が長く廃れることのなかった事情は、実際の言論・実践を辿っていかないとわからない。
 理学療法士でもある古井透が『現代思想』に書いた「リハビリテーションの誤算」(古谷[2003])はあり、熊谷晋一郎の『リハビリの夜』(熊谷[2009])で自身の体験が語られ、「戦後のリハビリ史」といった文章はある(熊谷[2012])が、まだ本格的な研究はないように思う。そこで、すこし文献を並べていく。そうした研究が現れるまでの「つなぎ」をまずここで少し行ない、連載と二〇一九年刊行予定の次の本で少し加える。
 まず、脳性まひの人たちがなおす(なおさせられること)に反対ばかりしてきたかというとそんなことはなかった。二日市安★06の『私的障害者運動史』(二日市[1979])には、一九六〇年代、国立身体障害者センター(一九七九年から国立身体障害者リハビリテーションセンター、二〇〇八年から国立障害者リハビリテーションセンター)で、脳性まひの人たちが手術を求め、それが妨げられることに反対した運動のことが記されている。なおるためのことを求めた時期があったということだ★07。
 そしてボイタ法、ボバース法、ドーマン法といった方法が導入され実践された。小児科医の石川憲彦は『治療という幻想』(石川[1988])でボイタ法の隆盛と、しかしそれに効果がなかったことを記している。他に篠原睦治[1986]がある。この時期にまず推進し後に消極的になった人として児玉和夫がいる(著書に浅田・児玉[1989]等)。ドーマン法についての本が八三年に訳されて出る(LeWinn[1969=1983])。ボバースの著書は八五年に訳されている(Bobath[1980=1985])。ボバース法についてリハビリテーション学の代表者の立場に長くいた上田敏は次のように言う。

 ▼たとえばライトらは四七例の六歳以下の痙直型脳性麻痺児を二群に分け、一方にボバス法を実施し、他は※まったく訓練をおこなわず※経過だけを追って、一年半の期間の前後で二群を比較した。しかし結果は両群で運動発達に差はなく、どのようなサブグループ(病型、程度、付随型症状別)に層別化して検討してみてもほとんど差はなく、わずかに、運動年齢が六〜一二月の間にあった四肢麻痺型のみが、訓練群のほうが対照群より発達がよい傾向を示したにとどまったのである。[…]これは[…]きわめて不十分な結果といわなければならないものである。もちろんこれをもってボバス法の価値をただちに否定してよわけではない。ただ、このような対照試験をもっと本格的に、多数行なう努力をしないで、自己の臨床経験[…]だけにもとづく「信念」にとじこもりあるいは権威者の言のみにたよって、「適応」と「禁忌」を定める努力もしないで、いぜんとして※すべての※脳性麻痺児にボバス法を適用していくのでよいとしたら、それはその人の主観的善意がどんなに大きかろうと客観的には反倫理的なことであるという他はない。もちろんここでボバス法というのは単なる一例であって、この点についてはボイタ法も動作訓練法も、あるいは成人脳性麻痺その他についての、さまざまな「特異的」技法もまったく同じことである。論理的でないものは倫理的でありえないのである。このように治療の専門家である以上、自分たちの治療の有効性について論理的・科学的にたえず反省し、常に客観的により確実な治療の有効性を求めていこうとする姿勢こそ、専門職に要求される最低限の職業倫理だと言ってもよいであろう。(上田[1983:297-298])▲ ◆※※間は本では傍点

 しかし、『標準リハビリテーション医学』(上田・大川・明石編[1986])に収録されている「脳性麻痺のリハビリテーション」(穐山富太郎[1986])ではボバーズ法、ボイタ法について次のように書かれる。編者の上田はそれを認めているということになる。

 ▼Bobathは治療中や家庭での母親の態度の重要性にふれ、「母親は子どもをかわいそうに思うあまり、その子を泣かす療法士に敵対心を持つことさえある。もし、母親がそのような気持をあらわすと、子どもは敏感に感じとり、すべての子どもがそうであるように、子どもは自分自身を可哀そうと思う以上に母親にあわれみを感じるものである。そして母親と一緒になって、療法士や治療に対抗していこうとするのである。母親と療法士は協力して合わなければならない。子どもに対してはやさしくそして厳しく接し、治療をするかしないかを子どもにまかせるようであってはならない」と述べている。[…]Bobath法は乳幼児発達学を基盤にした最も普遍的で、すぐれた神経生理学的アプローチである。全人間的発達促進を目標に理学療法のみでなく、作業療法、言語療法的アプローチも同時に実施する総合的な脳性麻痺療育アプローチでもある。[…]
 〔ボイタ法について〕Vojtaの治療テクニックで気づかれる点は、触刺激、圧刺激に敏感な乳幼児において、生理的な反応として、正常運動パターンの促通が容易であるが、一方では、強すぎる刺激や異常な対抗により筋緊張の亢進をもらたすことである。全身的な姿勢緊張の変化を掌握できることと、治療手技を十分身につけておくことがセラピストに望まれる。▲(穐山[1986:242,244]、cf.穐山[2001]、穐山・川口編[2002])

 上田はまた九四年には次のようも言う。

 ▼脳性麻痺は[…]発達に伴う障害像の変化が著しいためもあって、生後三か月以内に確実に診断することは難しい。しかし行動面の発達スクリーニングと[…]運動反応のテスト(数種を併せ行って総合判定する)によって、少なくとも「脳性麻痺の疑い」のあるケースをなるべく早期にとらえ、※「疑わしくは訓練する」※の原則で早期にリハビリテーションを始めるべきである。(上田[1994:5])▲

 この辺り、さきにあげた年代の人たちであれば、一九七〇年前後にはなされていた療法、そしていま三つをあげた療法がどのようになされ、どのように評価され、何をもたらしたか(もたらさなかったか)を調べておく必要があるということだ。しかしそれがさほどなされることはなく、二〇〇〇年を超えて、ドーマン法の訓練を受けているという日木流奈(著書に日木[1998a][1998b][1998c][2000a][2000b][2000c][2000d][2002][2004]――[1998c]にはドーマンのメッセージとその日本語訳が付れさている)のことがNHKスペシャル『奇跡の詩人』で報道されると、母親が手をそえて本人が文字盤の文字を指しているというそれ――FC(ファシリテイテッド・コミュニケーション)――が事実であるのか疑義が出され(滝本・石井編[2002]他)、いっとき話題になったことがあった。障害学研究会関西部会で古井透そして古井(旧姓は鎌谷)正代に話してもらった(古井・古井[2002])のがそれに関係があったかどうか記憶にない。そしてさきに紹介した古井[2003]が「争点としての生命」という特集だった『現代思想』二〇〇三年十一月号に掲載された。
 その時には疑義の方がもっともであるということにはなったはずである。ただ、その後にもこうしたFCを広める動きはあってきた。また、この事件の以前、ドーマン法の講習会等がかなりの数の新聞記事などによって知らせられていることは、植村要が明らかにしている(植村[2011-])。そして二〇〇二年の時には、ドーマン法が正統なものと認められていない「民間療法」であるという批判のされ方があったが、そこだけで足りるものなのか。
 そしてかつての経験も記憶もなくなったわけではない。相模原での事件の後の『現代思想』のその事件の特集号では、熊谷[2016]尾上[2016]で施設がなおされる(がなおされたわけではない)場であったことが再び語られてもいる。まず私のほうでできるのは、こんどインタビューを一つ加える(永山昌彦[2018])ぐらいのものだが、こうした主題に関わる調査・記録も今のうちにやっておいた方がよいことの一つだと考える。
 こうしたことがずっと気になってはいて、かつての医療、リハビリテーションについて、医師の杉本健郎へのインタビューの中で聞いてもいる(杉本・立岩[2010])。それも一つのその時期についての証言ではある。それは「医療現場への問い」を特集した『現代思想』二〇一〇年三月号に掲載された。それに対して「人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>」の批判があった(人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>[2010])★08。その親たちが自分の子を家に連れ戻そうとして、身体・健康面をあまり顧慮しないことがあったと杉本が発言したのに対して、そんなことはないと反論がなされたのであり、杉本は不正確な発言だったと認めた。
 本人、ときにその家族が医療を軽視することがあるのに対して、医療者の側はその必要を言う(言わざるをえない)という構図がある。そんな場合があることを私は否定しない。しかし、多くの場合には、本人(そして/あるいはその家族)は死んだり苦しんだりしたくはない。そのうえで、同時に、住みたいところに暮らしたいと思っている。二者のいずれかを選ぼうとするのでなく、二つともが欲しい。ここでも、誰にとって何が大切なのか、得るものと失うものは何か、と単純に、しかし分けて考えていくべきだということだ。」

「★06 一九二九〜二〇〇八、職業は翻訳家、脳性まひの人だった。障害者の生活保障を要求する連絡会議(障害連)、障害児を普通学校へ全国連絡会等で活動。星加良司の本で、なおすことに対する批判がなされている文献の一つとして二日市[2001]が引かれている。
★07 『生の技法』第7章「はやく・ゆっくり」には以下。
 「施設への運動が障害者あるいは障害者を巡る運動の一つの中心をなしていた頃、施設内の運動はどのようなものだったのだろうか。戦後、各地の病院・療養所に起こった患者運動☆17をここで別にするなら、六〇年代前半の運動として、国立身体障害者センターでの外科手術の制限、それをめぐる人事の問題に関する長期間の闘争がある。ここで、五六年前後を頂点として盛んに行われていた外科手術を伴うリハビリテーション医療を、六三年以降、センターの方針として控え始めたことが手術による機能改善・回復に望みを抱いていた人々の反発をかい、また、一方的な決定を行い、抗議にも関わらず方針を改めようとしない管理側に対する批判を招いたのである☆18。
 この運動自体は、必ずしも成功が保障されず、かえって以前より悪化することもある、そしてあくまで障害の軽減を志向する外科的リハビリテーションが主題となっている限りで、後の障害者運動と直接につながるものではない。だが第一に、賃労働にすぐに結びつかない者に対してもリハビリテーションの機会を要求した点で、職業への復帰という施策とは別の方向を目指したものだった。またなにより、施設での生活、施設運営に対して、障害者自身が要求を行った闘争としての意義をもつものだった。闘争自体は、手術を行ってきた医師との考えの違いが表面化したこともあって、結局敗北に終わるが、その闘争と敗北の中で、後の障害者自身の運動、運動者の形成がなされていった☆19。だが、施設・家族を批判的に捉え返し、さらにそこから出て生活しようとする試みが本格的に始まるのは六〇年代末以降である。」([199010→201205:266-267])
 「☆18 正式名称は国立身体障害者更生指導所。四九年に当時唯一の肢体不自由者更生施設(現在は四八)として開設、後に所沢市に移転した。開設当初は傷疾軍人が多かったが、次第にポリオ、脳性マヒ、脊椎カリエス等の障害者が多数を占めるようになった。文献として主に二日市[1979]等、他に若林[1986:45-58]、『しののめ』六三年一月号、青い芝の会との関係について岡村[1988:119-124]、また当の医師が当時を省みた文章として和田博夫「国立身障センター物語」(『根っこの会会報』一〇号から連載)。」([199010→201205:335])
 このセンターでの手術のことにごく短くふれているのは河合[2011:23-24]。そのセンターに務めて手術を行なったり関わったりした和田博夫と田中豊は、センターを辞めた後埼玉県で「まりも会」という法人に関わった。埼玉の障害者たちが要求して建設が認められた「しらゆりの家」が、約束が反故にされたうえで、その法人が経営委託を受けると、対立が生じた。『生政治史点描』で、福嶋あき江が、たぶんその争いのことは知らずに、そこに見学に言ったりもしていることを記した。こうした埼玉での動きについて増田洋介が研究を始めている(増田[2019])。
★08 私たちは二〇一一年の会の会員に公開インタビューを行ない、その記録が『季刊福祉労働』に収録された(人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>[2011,2012])。」


□文献
◎* 2018 「(インタビュー)」
◎浅田 美江・児玉 和夫/編集:五味 重春 1989/6/1 『脳性麻痺 第2版』,医歯薬出版,リハビリテーション医学全書15,538p. ISBN-10: 4263217756 ISBN-13: 978-4263217757
◎安積 純子・尾中 文哉・岡原 正幸・立岩 真也 1990 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学』、藤原書店
◎―――― 1995 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学 第2版』,藤原書店 [121][135][136]
◎―――― 2012 『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学 第3版』,生活書院・文庫版 [118][121][131][135][136][145][146+]
古井 透 2003 「リハビリテーションの誤算」、『現代思想』31-13(2003-11):136-148
◎古井 透・古井 正代 2003/08/29 「リハビリ再考――「がんばり」への呪縛とそのOUTCOME」障害学研究会関西部会第19回研究会
二日市 安 19791110 『私的障害者運動史』,たつまつ社,たいまつ新書61,191p. 680 [絶版]※ b d **
◎―――― 2001 「やれるときに、やれるだけのことを」,全国自立生活センター協議会編[2001:177-87] [138]
◎日木 流奈 1998 『命のメッセージ はじめてのことば――わからんちんのコチコチ大人へ』,大和出版,174p. ISBN-10: 480476058X ISBN-13: 978-4804760582 [amazon][kinokuniya] ※
◎―――― 199808 『月のおくりもの――何があっても大丈夫よ』,大和出版,205p. ISBN-10: 4804760695 ISBN-13: 978-4804760698 [amazon][kinokuniya] ※
◎―――― 199812 『月のメッセージ――あなたはあなたのままでいい』,大和出版,140p. ISBN-10: 4804760628 ISBN-13: 978-4804760629 [amazon][kinokuniya] ※
◎―――― 2000 『ひらけ扉――ふりそそぐ光の道』,大和出版,199p. ISBN-10: 4804760776 ISBN-13: 978-4804760773 [amazon][kinokuniya] ※
◎―――― 2000 『伝わるのは愛しかないから』,ナチュラルスピリット,215p. ISBN-10: 4931449107 ISBN-13: 978-4931449107 [amazon][kinokuniya] ※
◎―――― 200008 『月のつぶやき――大いに自分を愛そうよ』,大和出版,185p. ISBN-10: 4804760849 ISBN-13: 978-4804760841 [amazon][kinokuniya] ※
◎―――― 200010 『流奈詩集――あなたの幸せがみんなを幸せにする』,大和出版,158p. ISBN-10: 4804760865 ISBN-13: 978-4804760865 [amazon][kinokuniya] ※
◎―――― 20020507 『ひとが否定されないルール――妹ソマにのこしたい世界』,講談社,246p. ISBN:4062113120 ISBN-13:978-4062113120 1575 [amazon] d/l03 d/p
◎―――― 20040226 『自分を完全肯定できますか――「ひとりヨシヨシ」で生きる』,講談社,254p.ISBN:4062122758 ISBN-13:978-4062122757 1575 [amazon]d/l03 d/p
◎加倉井 周一・渡邉 英夫 編(穐山 富太郎 1997 『PT・OTのための整形外科学運動器疾患とリハビリテーション 第2版』,医歯薬出版,396p. ISBN-10: 426321756X ISBN-13: 978-4263217566 [amazon][kinokuniya] ※
◎穐山 富太郎 1986 「脳性麻痺のリハビリテーション」、上田・大川・明石編[1986:233-251]
◎―――― 2001 『脳性まひ・精神遅滞の予防と家庭療育』,医歯薬出版,254p. ISBN-10: 4263211154 ISBN-13: 978-4263211151 [amazon][kinokuniya] ※
◎穐山 富太郎・川口 幸義 編 2002 『脳性麻痺ハンドブック――療育にたずさわる人のために』,医歯薬出版,394p. ISBN-10: 4263211294 ISBN-13: 978-4263211298 [amazon][kinokuniya] ※ぶれ
熊谷 晋一郎 20091215 『リハビリの夜』,医学書院,260p. ISBN-10: 4260010042 ISBN-13: 978-4260010047 2100 [amazon]//[kinokuniya] ※ b02.
◎―――― 20120831 「戦後のリハビリ史」,中邑・福島 智編[2012:229-231]*
◎―――― 2016 「事件の後で」,『現代思想』44-19(2016-10)
◎LeWinn, E. B. 1969 Human Neurological Organization, Charles C. Thomas=19830315 つくも幼児教室編訳,『ドーマン法の基礎――発達評価の理論と方法』,風媒社,249p. ※
◎増田 洋介 2019 「(執筆中)」
尾上 浩二 20161001 「相模原障害者虐殺事件を生み出した社会 その根底的な変革を」,『現代思想』44-19(2016-10):70-77 [127]
◎滝本 太郎・石井 謙一郎 編 20020628 『異議あり!「奇跡の詩人」』,同時代社
◎立岩 真也 1990b 「はやく・ゆっくり――自立生活運動の生成と展開」、安積他[1990:165-226→1995:165-226→2012:258-353]
◎立岩 真也 編 201710- 『リハビリテーション/批判――多田富雄/上田敏/…』Kyoto Books
◎―――― 1994 『目でみるリハビリテーション医学 第2版』、東京大学出版会
◎上田 敏・大川嗣雄・明石謙 編/津山直一 監修 1986 『標準リハビリテーション医学』、医学書院
◎全国自立生活センター協議会 編 20010501 『自立生活運動と障害文化――当事者からの福祉論』,発行:全国自立生活センター協議会,:発売:現代書館,480p. [138]


■歴史:言説・実践

◆19571103 青い芝の会結成(札幌、福岡に相次いで支部誕生)* 

◆19631231 全国青い芝の会結成* 

青い芝の会

 青い芝の会神奈川県連合会の機関誌『あゆみ』創刊号(一九六五年十一月)
 「脳性マヒとは」より

 「脳性小児マヒとも、CP(Cerebral Palsy)とも呼ばれています。脳の運動中枢の故障によって起される、手足の動作や発語が不随意になる症状で、現代の進歩した医学でも治すのは困難なものです。
 この、恐ろしい、そして不幸な病状はどうしてなるのでしょう。
 脳に故障の起る時期からみて、(1) 妊娠中、(2) お産の時、(3) 乳幼児期の三つで、……一つの原因一つの病気によるものでなくて、……種々な原因で生じた似た様な症状を一括していう呼び名とも云えます。……
 ……症状はひどく重いもの、比較的軽いものもありますが、脳の冒される場所によって、痙直型(手足をつっぱる)アテトーゼ型(そうしようと思わないのに 手足が勝手に動く不随意運動)失調型(酒に酔ったようにフラフラする)など幾つかのタイプに分けられます。……多くの場合言語障害を伴います。……
 脳性という呼び名や不明確な言語から、知能障害と見られがちですが、同一ではありません、又遺伝するものでもありません。」

◆19660700 (財)脳性マヒ児を守る会発足* 

◆Garrett James F/Cohen Julius S/大阪府立職業サービスセンター 訳 196712 『脳性マヒ者のための実際的職業指導と雇用:リハビリテ−ションの目標』,大阪府立職業サ−ビスセンタ−,79p.  

◆脳性マヒ問題研究会 編 1969 『脳性マヒ者の就労の実態』,日本肢体不自由児協会,270p.  

◆脳性マヒ問題研究会 編 1970 『脳性マヒ児(者)の課題とその対策――就労問題を中心として』,日本肢体不自由児協会,106p. 700 

◆上田 敏 19710130 『目でみるリハビリテーション医学』,東京大学出版会,80p. ASIN: B000JA0KCE [amazon] ※ r02.

 Wリハビリテーション医学の実践〈疾患別に〉
 「脳性麻痺の治療(1)目標と基本動作
 「リハビリテーションの目標
 脳性麻痺のリハビリテーションの目標については、色々の考え方(philosophy)があるが、Deaverは次の4つを目標としてかかげている。
 1)身体移動の能力をつける。
 2)手の動作を可能にする。
 3)日常生活に困らない程度の言語をつける。
 4)外見をよくし、歩き方、手の使い方などをなるべく正常人に近づける。
これは現実的で実際的な目標であり、これ以上の目標、たとえば教育や職業リハビリテーションをめざすためにも、前提として必要なものである。」(上田[1971:68])

◆脳性マヒ問題研究会 編 19721125 『重度脳性マヒ者の生活実態』,日本肢体不自由児協会,134p. 850 ※/立川64

◆1974    東京都重度脳性マヒ者等介護人派遣事業開始 

◆身体障害者雇用促進協会 編 197809 『重度障害者の就労状況を通してみた労働能力の向上――主に脳性マヒ者を中心として』,身体障害者雇用促進協会,研究調査報告書 昭和52年度 no.9,45p.  

◆身体障害者雇用促進協会 編 198108 『脳性まひ者の職業能力評価と職業適性』
 身体障害者雇用促進協会,研究調査報告書 昭和55年度 no.7,56p.  

◆脳性マヒ者等全身性障害者問題研究会 1982 『脳性マヒ者等全身性障害者問題に関する報告』

◆赤塚 光子 1982 「在宅重度脳性まひ者を対象とした自立生活プログラム」,『肢体不自由者の参加促進技術』:91-103,東京都心身障害者福祉センター

◆脳性マヒ研究委員会 編 19830320 『成人脳性マヒ者の社会参加に関する状況調査報告』,日本肢体不自由児協会,145p.,非売品 三田1452・東社P369.274N【調査】

◆上田 敏 19830615 『リハビリテーションを考える――障害者の全人間的復権』,青木書店,障害者問題双書,327p. ISBN-10: 4250830187 ISBN-13: 978-4250830181 2000 [amazon][kinokuniya] ※ r02.

 「たとえばライトらは四七例の六歳以下の痙直型脳性麻痺児を二群に分け、一方にボバス法を実施し、他はまったく訓練をおこなわず経過だけ を追って、一年半の期間の前後で二群を比較した。しかし結果は両群で運動発達に差はなく、どのようなサブグループ(病型、程度、付随型症状別)に層別化して検討してみてもほとんど差はなく、わずかに、運動年齢が六〜一二月の間にあった四肢麻痺型のみが、訓練群のほうが対照群より発達がよい傾向を示したにとどまったのである。注意すべきことは、これはこれまで例にあげてきたようなボバス法と一般的運動療法との比較(図のEとDの比較)ではなく、まったく訓練を行なわなかったのであり、BとEの比較、あるいはもっと極端にいえばAとEの比較でさえあったかもしれないのであるから、きわめて不十分な結果といわなければならないものである。もちろんこれをもってボバス<0297<法の価値をただちに否定してよわけではない。ただ、このような対照試験をもっと本格的に、多数行なう努力をしないで、自己の臨床経験(それは先にのべたようにしばしば論理的でないものである)だけにもとづく「信念」にとじこもりあるいは権威者の言のみにたよって、「適応」と「禁忌」を定める努力もしないで、いぜんとしてすべてのの脳性麻痺児にボバス法を適用していくのでよいとしたら、それはその人の主観的善意がどんなに大きかろうと客観的には反倫理的なことであるという他はない。もちろんここでボバス法というのは単なる一例であって、この点についてはボイタ法も動作訓練法も、あるいは成人脳性麻痺その他についての、さまざまな「特異的」技法もまったく同じことである。論理的でないものは倫理的でありえないのである。このように治療の専門家である以上、自分たちの治療の有効性について論理的・科学的にたえず反省し、常に客観的により確実な治療の有効性を求めていこうとする姿勢こそ、専門職に要求される最低限の職業倫理だと言ってもよいであろう。」(上田[1983:297-298]、下線部は本では傍点)

◆篠原 睦治 19860120 『「障害児の教育権」思想批判――関係の創造か、発達の保障か』,現代書館, 222p. ISBN-10: 476843343X ISBN-13: 978-4768433430 2500→3000 [amazon] ※/神奈川 A271-424 e19. cp.

X 発達至上主義とその生活管理的性格――「大津市一九七四年度方式」批判
 ボイタ法
 早期発見・早期治療
 子育て相対に対する相談、指導

◆上田 敏・大川 嗣雄・明石 謙 編/津山 直一 監修 19861101 『標準リハビリテーション医学』,医学書院,339p. ISBN-10: 4260243136 ISBN-13: 978-4260243131 5900+ [amazon][kinokuniya] ※ r02.

 4 リハビリテーション医学の臨床(各論)  D. 脳性麻痺のリハビリテーション 穐山富太郎 233-251
 「Bobathは治療中や家庭での母親の態度の重要性にふれ、「母親は子どもをかわいそうに思うあまり、その子を泣かす療法士に敵対心を持つことさえある。もし、母親がそのような気持をあらわすと、子どもは敏感に感じとり、すべての子どもがそうであるように、子どもは自分自身を可哀そうと思う以上に母親にあわれみを感じるものである。そして母親と一緒になって、療法士や治療に対抗していこうとするのである。母親と療法士は協力して合わなければならない。子どもに対してはやさしくそして厳しく接し、治療をするかしないかを子どもにまかせるようであってはならない」と述べている。」(穐山[1986:242]
 3)理学療法
  a)Bobathのアプローチ
 「Bobath法は乳幼児発達学を基盤にした最も普遍的で、すぐれた神経生理学的アプローチである。全人間的発達促進を目標に理学療法のみでなく、作業療法、言語療法的アプローチも同時に実施する総合的な脳性麻痺療育アプローチでもある。」(穐山[1986:242])
  d)Vojtaのアプローチ
 「Vojtaの治療テクニックで気づかれる点は、触刺激、圧刺激に敏感な乳幼児において、生理的な反応として、正常運動パターンの促通が容易であるが、 一方では、強すぎる刺激や異常な対抗により筋緊張の亢進をもらたすことである。全身的な姿勢緊張の変化を掌握できることと、治療手技を十分身につけておく ことがセラピストに望まれる。」(穐山[1986:244])

◆津山 直一 編 1986 『脳性麻痺の研究』,同文書院

◆市川 潔 編 198610 『脳性マヒの子ら』,〔市川潔〕,148p.  

◆大野 清志・江草 安彦 198705 『脳性マヒ――指導法4』,日本文化科学社,講座発達障害 第6巻,224+6p. 2400 

石川憲彦 1988

 「戦後四十年。脳性麻痺の治療学は、古典的医学の治療という発想の下では、まったく進歩がなかったといってよい。なぜなら「一度破壊された脳細胞は再生しない」という、医学の命題はまだ解決されていないからである。
 にもかかわらず、映画「さようならCP」がその内容をよそに表題のみが社会的に利用されたように、相次いで日本に上陸した早期療法(2)の宣伝によっ て、一九七〇年代は「脳性麻痺は直る」「紀元二千年に脳性マヒ故に歩けない人は存在しなくなるであろう」といった宣伝が公然と登場してきた。これは、… (p.140)…”戦後の人権意識”に強く支えられた”療育”の立場から語られ始めた。筆者もボイタ法の講習会に参加して、何カ月かこの熱狂的叫びにとら われ、心揺さぶられた体験がある。
 しかし、この数年、次第にその熱気は冷めつつある。日本脳性麻痺研究会のこの二年の記録は、それを物語っている。同記録『脳性麻痺研究』のNo.3(一 九八三年)及びNo.4(一九八四年)は各々、「早期療育」「脳性麻痺は減ったか」のテーマにおいて、リハビリテーションへの基本的な疑問を投げかけてい る。一言でいえば、「脳性麻痺は減ったが、その主役は胎児新生児病学における治療技術の進歩であり、領域によって減ったといえるのだろうか」という内容の 疑問である。(p.141)」(石川[1988:140-141])

「「『障害』は病気ではない。だから直す対象として『障害』をとらえることが誤っている」という障害者からの指摘は正しいと思う。しかし、病気と「障害」 との差異を強調することだけで(p.35)は不十分である。それは、たちまち「障害」だけを孤立させることになる」(石川[1988:35-36])

石川憲彦 19880225 『治療という幻想――障害の治療からみえること』,現代書館,269p. 2060

◆1993    東京都重度脳性マヒ者等介護人派遣事業,月31日に

上田 敏 19940830 『目でみるリハビリテーション医学 第2版』,東京大学出版会,111p. ISBN-10: 4130624024 ISBN-13: 978-4130624022 3990 [amazon][kinokuniya] ※ r02.

「脳性麻痺の予防とリハビリテーション
 […]
 □早期発見と早期リハビリテーション
 脳性麻痺は以上のように発達に伴う障害像の変化が著しいためもあって、生後3か月以内に確実に診断することは難しい。しかし行動面の発達スクリーニング(48ページ)と右に例を示したような運動反応のテスト(数種を併せ行って総合判定する)によって、少なくとも「脳性麻痺の疑い」のあるケースをなるべく早期にとらえ、「疑わしくは訓練する」の原則で早期にリハビリテーションを始めるべきである。」(上田[1994:5])

◆千田顕史(創風社) 20020610 「なぜ日本の脳性麻痺医療はおくれてしまったのか」
 http://www.soufusha.co.jp/igaku/cpr.html

◆日木 流奈 20020507 『ひとが否定されないルール――妹ソマにのこしたい世界』,講談社,246p. ISBN:4062113120 ISBN-13:978-4062113120 1575 [amazon] d/l03 d/p

◆「NHKスペシャル「奇跡の詩人」関連リンク集」→ドーマン法
 http://members.at.infoseek.co.jp/saihikarunogo/lunacontents.html

◆2002/09/30 NHKへの公開質問状  http://members.at.infoseek.co.jp/saihikarunogo/20020930nhk.html
◆NHKスペシャル番組部長・天城靭彦 2002/10/28 回答
 http://members.at.infoseek.co.jp/saihikarunogo/20021030nhk.html
◆2002/12/10 NHKへの反論〜NHKスペシャル『奇跡の詩人』について〜
 http://members.at.infoseek.co.jp/saihikarunogo/20021210nhk.html
◆saihikarunogo 2002/12/23 「ドーマン法を始めようかと迷っている人のために」
 http://members.at.infoseek.co.jp/saihikarunogo/informationdoman.html
(「Yahoo!掲示板の「ドーマン法について教えてください」トピックの投稿をまとめました。ドーマン法を始めるかどうかだけでなく、赤ちゃんを育てていくときに、状況によっては、おかあさん、おとうさんが誰でも抱くことがある不安が語られているような気がします。(2002年11月23日〜12月23 日)」)

◆「ドーマン法を考える」
 http://web.kyoto-inet.or.jp/people/kbys_ysm/doman/

◆2003/08/29 障害学研究会関西部会第19回研究会
 古井透「リハビリ再考「がんばり」への呪縛とそのOUTCOME」

◆古井 透 20031101 「リハビリテーションの誤算」,『現代思想』31-13(2003-11):136-148

◆産科医療補償制度に関する要望書・意見書
 ・2008/12/02  日本障害者協議会(JD)
  「産科医療補償制度」の再検討を求める意見書
 ・2008/12/02  障害者の生活保障を要求する連絡会議
  「産科医療補償制度」撤回を求める要望
 ・2008/12/02 優生思想に基づく「産科医療補償制度」に抗議する障害当事者全国連合
  「産科医療補償制度」の撤回に関する交渉申入れ書
 ・200812/10 DPI女性障害者ネットワーク
  産科医療補償制度への異議申し立て ワード版
※産科医療補償制度について詳しく知りたい方は、制度立案側が作っているウェブサイトをご覧ください。
http://www.sanka-hp.jcqhc.or.jp/index.html
◆日木 流奈 20040226 『自分を完全肯定できますか――「ひとりヨシヨシ」で生きる』,講談社,254p.ISBN:4062122758 ISBN-13:978-4062122757 1575 [amazon]d/l03 d/p

◆立岩 真也 2010/12/01 「社会派の行き先・2――連載 61」,『現代思想』38-(2010-12): 資料

◆立岩 真也 2018 『不如意の身体――病障害とある社会』,青土社


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■他

◆Date: Mon, 21 Oct 2002 22:54:05 +0900
 Subject: [jsds:7107] CPDeaf会へのお誘い

熱田@全障連です。
このたび、CPDeaf会のMLを立ち上げましたので、参加をよろしくお願いします。
当事者の掘り起こしという意味合いもありますので、広範囲に呼びかけ、宣伝をしてもら
って結構です。
アドレスは、cpdeaf@freeml.com です。ここにメールしてくれれば、承認し次第、自由に
書き込みできるようになります。

以下にMLの呼びかけを掲載します。
----------------------------------------------------------------

脳性麻痺(CP)と聴覚障害(Deaf)の重複障害者はなかなか理解されにくいのです。
脳性麻痺の言語障害に混ざって聴覚障害から来る言語障害も入ってしまうので、二重に構
音障害を起こし、言葉がなかなか分かってもらえない。手話もCPが入るため、聴覚障害
者でもつきあいが長い人でないとなかなか理解してもらえない。同じCP者の仲間たちで
も、言葉が聞き取りにくく、CPの仲間にも入りにくい。教育も十分保障されていない。
これまでCPDeafの人達の会というのはなかったんですが、今回MLを通して会を立
ち上げることにしました。当事者はもちろん、このことに関わりたい方は、是非入ってく
ださい。共に考えていきましょう。

■本(発行年順)

このHP経由で購入すると寄付されます

◆Bobath, Berta 1971 Abnormal Postural Reflex Activity Caused by Brain Lesions (Second Edition), William Heinemann Medical Books Limited [London]=19730901 梶浦 一郎・紀伊 克昌・今川 忠男 訳,『脳性麻痺の異常姿勢反射』,医師薬出版,111p. ISBN-10: 4263210344 ISBN-13: 978-4263210345(ISBNは第3版のもの) 1800 [amazon][kinokuniya] ※ cp
横塚 晃一 1972**** 『CPとして生きる』,全国青い芝の会事務所?
◆寺ノ門 栄 19730615 『偽りよ死ね――脳性マヒ者の愛と闘いの記録』,参玄社,210p.,600 162 新宿区天神町65 03-268-7491 600 横浜A272.1-8
横田 弘 19740115 『炎群――障害者殺しの思想』,しののめ発行所,しののめ叢書13,177p. 850 東社3639..27
横塚 晃一 19750225 『母よ!殺すな』,すずさわ書店
横田 弘 19750810 『ころび草 脳性麻痺者のある共同生活の生成と崩壊』,自立社,発売:化面社,255p. 1300 ※/立川64・横浜・COPY
◆箙 田鶴子 19770620 『神への告発』,筑摩書房,254p. ASIN: B000J8YJQO 1300 [amazon] ※ →1987 筑摩書房,ちくま文庫,325p. ISBN-10: 4480021795 ISBN-13: 978-4480021793 [amazon][kinokuniya] ※ d cp
横塚 晃一 19770618 『CPとして生きる 改訂版』,全国青い芝の会事務所,54p.
◆札幌いちご会 編 19780900 『自立をみつけた――脳性マヒ者による冬期合宿の記録』,109p. 1000 ※/東社369.27
◆箙 田鶴子 19790125 『他者への旅』,筑摩書房,194p. ASIN: B000J8JOKK 980 [amazon] ※ d cp
八木下 浩一 19800125 『街に生きる――ある脳性マヒ者の半生』,現代書館,210p. 1300 ※ b d
◆Bobath, Karel 1980 A Neurophysiological Basis for the Treatment of Cerebral Palsy (2nd Edition of CDM23), William Heinemann Medical Books Limited [London]=19800930 寺沢 幸一・梶浦 一郎 監訳,『脳性麻痺の運動障害――評価と治療の考え方』(原著第2版),医師薬出版,150p. ISBN-10: 4263210352 ISBN-13: 978-4263210352 2500 [amazon][kinokuniya] ※ cp
◆若林 克彦 1980 『脳性マヒ者の生活と労働』,139p.
横塚 晃一 1981 『母よ!殺すな 増補版』,すずさわ書店,211p. 980
◆若林 克彦 1981 『脳性マヒ者の生活と労働・2――まなびとはぐくみの構造』,124p.,500
◆秋山 和明 19811130 『自立への旅――イギリスの脳性マヒ者を訪ねて』,自費出版,156p. 900 東社369.2704AK WP3
◆小山 正義 19810420 『いきざま――ある脳性マヒ者の半生』,JCA出版,188p. 1200 ※/立川64・横浜 COPY-A
◆若林 克彦 1983 『脳性マヒ者の生活と労働・3――その育ちと出会いの構造』,164p,500
◆松兼 功 19830330 『お酒はストローで,ラブレターは鼻で』,朝日新聞社,214p. 1200 真砂378 WP
◆花田 春兆 19830515 『脳性マヒの本』,柏樹社,224p. 1200 杉並378
◆松兼 功 198410 『正の文化・負の文化』,明石書店,168p. 1500 
◆若林 克彦 1986 『軌跡――青い芝の会・ある脳性マヒ者運動のあゆみ』,脳性マヒ者の生活と労働・4,191p.,1500
◆松兼 功 19870325 『あめりかガラガラ異邦人』,日本YMCA同盟出版部,253p. 1200 横浜A272.OY-3 WP2 目次COPY【2】
佐々木 正人 19871111 『からだ――認識の原点』,東京大学出版会,267. ISBN-10:4130151576 \2520 [amazon][kinokuniya] 
◆岡村 青 19880331 『脳性マヒ者と生きる――大仏空の生涯』,三一書房,210p. ISBN-10: 4380882179 ISBN-13: 978-4380882173 1400 [amazon] ※ d00h o/a01
◆松兼 功 19880901 「私の自立生活」,三ツ木編[1988:351-354] ※
◆小山内 美智子 198809 『車椅子からウィンク――脳性マヒ者のママがつづる愛と性』,ネスコ刊,発売:文芸春秋,283p.,1200 1200 杉並916
 cf.立岩 真也 2003/04/25 「人生半ばの女性の本――「障害関係」・3」(医療と社会ブックガイド・26),『看護教育』44-04(2003-04):(医学書院)
◆松兼 功 198905 『その気になればフリーウェイ』,ミネルヴァ書房,176p.,1300 1300
境屋 純子 19920525 『空飛ぶトラブルメーカー――「障害」者で私生子の私がいて』,教育史料出版会,235p. ISBN:4-87652-229-4 1500 [amazon][kinokuniya][boople][bk1] ※ d cp(更新)
◆CP女の会 編 19940325 『女として、CPとして』,CP女の会,207p. 1748
木村 浩子 19950710 『おきなわ土の宿物語』,小学館,222p. ISBN-10: 4093871361 ISBN-13: 978-4093871365 \1680 [amazon][kinokuniya] ※ cp (新規)
◆滝本 太郎・石井 謙一郎 編 20020628 『異議あり!「奇跡の詩人」』,同時代社,236p. 1365 ISBN-10: 4886834752 ISBN-13: 978-4886834751 [amazon] ※ d cp m/nhk
◆児玉 真美 20020902 『海のいる風景――障害のある子と親の座標』,三輪書店,231p. ISBN-10: 4895901793 ISBN-13: 978-4895901796 1890 [amazon][kinokuniya] ※ cp.
◆Scherzer, Alfred L ed. 2001 Early Diagnosis and Interventional Therapy in Cerebral Palsy: An Interdisciplinary Age-Focused Approach,CRC Press; 3 edition,376p.=20030515 今川忠男 監訳 『脳性まひ児の早期治療』,医学書院; 第2版,392p. ISBN-10:4260244191 ISBN-13:978-4260244190 3500+ [amazon][kinokuniya] ※ cp.
横田 弘 20040125 『否定されるいのちからの問い――脳性マヒ者として生きて 横田弘対談集』,現代書館,262p. ISBN:4-7684-3437-1 2200+税 [bk1]
◆三井 絹子 20060520 『抵抗の証 私は人形じゃない』,「三井絹子60年のあゆみ」編集委員会ライフステーションワンステップかたつむり,発売:千書房,299p. ISBN-10: 4787300466 ISBN-13: 978-4787300461 2100 [amazon][boople][JUNKDO] ※, b d
◆横塚 晃一 20070910 『母よ!殺すな』,生活書院,432p. ISBN9784903690148 10桁ISBN4903690148 2500+ [amazon][kinokuniya]
※ d dh◆児玉 真美 20120920 『海のいる風景――重症心身障害のある子どもの親であるということ 新版』,生活書院,278p. ISBN-10: 4903690970 ISBN-13: 978-4903690971 1600+ [amazon][kinokuniya] ※ cp.


 *以下未整理

◆しののめ編集部 編 19?? 『脳性マヒの本』,しののめ発行所,77p.  三田
◆向野 幾世 [19781226]20020611 『お母さん,ぼくが生まれてごめんなさい〔改訂版〕』,扶桑社,277p. ISBN-10: 4594035930 ISBN-13: 978-4594035938 \1200 [amazon][kinokuniya] ※ cp
佐々木 正人 編 20070223 『包まれるヒト――〈環境〉の存在論』,岩波書店,216p. ISBN-10:4000069543 \1900 [amazon][kinokuniya] ※ r02 cp

■翻訳

◆Bobath, Karel 1980 A Neurophysiological Basis for the Treatment of Cerebral Palsy,Mac Keith Press; 2nd edition,109p.=19850930 寺沢 幸一・梶浦 一郎 監訳 『脳性麻痺の運動障害――評価と治療の考え方』,医歯薬出版株式会社; 第2版,150p. ISBN-10:4263210352 ISBN-13:978-4263210352 2650+ [amazon][kinokuniya] ※ cp.

■ホームページ

◆大瀧晴義 (おおたき はるよし)さん(広島県三次市在住)
 http://www.hiroshima-cdas.or.jp/home/o2haruyo/index.html
花田実さん
 http://www.ky.xaxon.ne.jp/~matuki/hanada/hanada.htm
×http://www.kyoto.xaxon-net.or.jp/~matuki/hanada/hanadase.htm
×http://www.NetLaputa.or.jp/~mike/trancont.html
 (井筒俊雄さんからの御教示による)
◆玉井明さん
 http://www5.ocn.ne.jp/~tamai/a/aindex.htm


REV:..20031003 20070502 073 20080404 1209 20090711 0812, 20100102, 1102, 13, 14, 20, 20110206, 0331, 0509, 20180831, 0904, 05, 20
青い芝の会  ◇なおすこと  ◇リハビリテーション  ◇ドーマン法  ◇生存・生活  ◇病者障害者運動史研究  ◇障害者(の運動)史のための資料・人 
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