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ALS・2011年7月〜9月の報道等

ALS 2011 (English)
ALS


last update:20111110

 *以下、寄せられた情報を掲載。webmaster@arsvi.comまで情報をいただければ掲載いたします。

  ◆ALS・2011
 
新聞記事見出し
◆2011/07/01 「難病:二つの症状持つ病気、原因遺伝子突き止める 京大グループ発見 /京都」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/area/kyoto/news/20110701ddlk26040617000c.html
◆2011/07/05 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、岡山県で初開催」
 『News2u.net (プレスリリース)』
http://www.news2u.net/releases/87218
◆2011/07/06 「救命訓練用の資機材など寄贈」
 『東海日日新聞』
http://www.tonichi.net/news.php?mode=view&id=36748&categoryid=1
◆2011/07/08 「HGF(肝細胞増殖因子)による第I相臨床試験の開始について」
 『日本経済新聞 (プレスリリース)』
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=285709&lindID=4
◆2011/07/08 「ALSの進行遅らせる治療薬、東北大が治験へ」
 『日本経済新聞』
http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E2EAE2E69F8DE2EAE2E5E0E2E3E39180EAE2E2E2;at=DGXZZO0195591008122009000000
◆2011/07/08 「ALSの治験開始へ=進行抑制、たんぱく質投与−東北大など」
 『時事通信』
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2011070800934
◆2011/07/08 「ALSの治験開始へ=進行抑制、たんぱく質投与―東北大など」
 『朝日新聞』
http://www.asahi.com/national/jiji/JJT201107080164.html
◆2011/07/08 「ALS新薬の治験開始 患者12人募る 東北大」
 『朝日新聞』
http://www.asahi.com/national/update/0708/TKY201107080650.html
◆2011/07/10 「ALS新治療薬 臨床試験へ」
 『NHK』
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20110710/t10014102491000.html
◆2011/07/10 「ALS患者の男性、松本山雅の試合を観戦」
 『信濃毎日新聞』
http://www.shinmai.co.jp/news/20110710/KT110709SJI090014000.html
◆2011/07/11 「ALS:新薬、治験へ 動物で生存期間1.6倍−−東北大病院」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/life/health/medical/news/20110711dde001040059000c.html
◆2011/07/15 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、三重県で初開催〜“NPO×行政×大学×企業”でITコミュニケーション支援の可能性を探る〜」
 『Web担当者Forum (プレスリリース)』
http://web-tan.forum.impressrd.jp/r/n2u/items/87638
◆2011/07/24 「表情で車いす操作 宮崎大で開発進む」
 『宮崎日日新聞』
http://www.the-miyanichi.co.jp/contents/index.php?itemid=39603&catid=74
◆2011/07/26 「難病患者 生活支援に遅れ」
 『読売新聞』
http://www.yomiuri.co.jp/atmoney/trend/ansin/20110726-OYT8T00816.htm?from=yoltop
◆2011/07/27 「ALS:難病に向き合い勇気発信 中野さんのブログが話題−−佐賀 /佐賀」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/area/saga/news/20110727ddlk41040395000c.html
◆2011/07/30 「インディペンデント映画の母親的存在、ポリー・プラットさんが死去」
 『シネマトゥデイ』
http://www.cinematoday.jp/page/N0034217
◆2011/07/30 「女の気持ち:祈り 愛知県春日井市・野村久美子(主婦・59歳)」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/life/kimochi/news/20110730ddq013070004000c.html
◆2011/08/03 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、山陰地方で初開催」
 『News2u.net (プレスリリース)』
http://www.news2u.net/releases/88310
◆2011/08/05 「訃報:山下修さん 73歳=元串間市立大平小校長 /宮崎」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/area/miyazaki/news/20110805ddlk45060657000c.html
◆2011/08/08 「「停電弱者」の輪育て 人工呼吸器使う京のALS患者ら集会計画」
 『京都新聞』
http://www.kyoto-np.co.jp/politics/article/20110808000019
◆2011/08/08 「「停電弱者」の連携を 人工呼吸器使うALS患者ら集会計画 」
 『47NEWS』
http://www.47news.jp/news/2011/08/post_20110808191551.html
◆2011/08/11 「(いま伝えたい)世界ですし握る夢、もう一度 東日本大震災」
 『朝日新聞』
◆2011/08/13 「希望新聞:東日本大震災 命守るバッテリー 人工呼吸器向け貸し出し」
 『毎日新聞』
◆2011/08/23 「米大チームが難病ALSの原因を特定、新薬開発にはずみ」
 『AFPBB News』
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2821748/7666607
◆2011/08/31 「難病と闘いながら訪問看護 静岡の萩原さん」
 『静岡新聞社』
http://www.at-s.com/news/detail/100057297.html
◆2011/08/31 「(9/1)全種類のALSに共通する原因を発見」
 『日本経済新聞』
http://health.nikkei.co.jp/hsn/index.aspx?id=MMHEb1000001092011
◆2011/09/01 「障害者や外国人、「災害弱者」守ります――名古屋市、豊橋市(中部の備えは)」
 『日本経済新聞』
◆2011/09/02 「(売れてます!)徳永装器研究所 大分県宇佐市 患者や家族の負担軽く /九州・共通」
 『朝日新聞』
◆2011/09/02 「「第22回 リリー・サイエンティフィック・フェローシップ・プログラム」決定のお知らせ [日本イーライリリー株式会社]」
 『朝日新聞』
http://www.asahi.com/business/pressrelease/N2U201109020003.html
◆2011/09/03 「車いすの理論物理学者、<あのころ>ホーキング博士来日」
 『サーチナニュース』
http://news.searchina.ne.jp/disp.cgi?y=2011&d=0903&f=national_0903_018.shtml
◆2011/09/06 「iPS研究 原点語る 難病患者治したい 下京中で京大・山中教授=京都」
 『読売新聞』
◆2011/09/09 「動く指に心込め創作 内科医が手記出版 ALSの川崎さん」
 『西日本新聞』
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/262426
◆2011/09/13 「日本大震災半年、記者は思う:下 /福島県」
 『朝日新聞』
◆2011/09/16 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、愛知県で初開催〜“NPO×行政×企業”でITコミュニケーションを支援〜」
 『News2u.net (プレスリリース)』
http://www.news2u.net/releases/89886
◆2011/09/17 「東日本大震災:在宅難病患者の経験に学ぶ あす中京で当事者招きシンポ /京都」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/area/kyoto/news/20110917ddlk26040548000c.html
◆2011/09/17 「患者、どう生き延びた 震災・停電、人工呼吸器の備えは あす中京でシンポ /京都府」
 『朝日新聞』
◆2011/09/19 「「停電弱者」存在知って 中京でシンポ」
 『京都新聞』
http://www.kyoto-np.co.jp/politics/article/20110919000019
◆2011/09/19 「支局長評論:周南 2000人の子 /山口」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/area/yamaguchi/news/20110919ddlk35070227000c.html
◆2011/09/19 「停電時、電源どう確保 中京で在宅難病患者シンポ /京都府」
 『朝日新聞』
◆2011/09/19 「難病 命つないだ予備電源 京都でシンポ 在宅の被災患者 体験談」
 『読売新聞』
◆2011/09/20 「難病男性 演奏で励ます 読響初のホーム・コンサート=埼玉」
 『読売新聞』
◆2011/09/21 「[今日のノート]停電弱者」
 『読売新聞』
◆2011/09/24 「iPS細胞 簡単培養 市販の培地利用 京大准教授ら がん化しにくい神経に」
 『読売新聞』
◆2011/09/27 「個展:車椅子目線の風景画 伊賀和子さん、さいたまで29日から /埼玉」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/area/saitama/news/20110927ddlk11040048000c.html
◆2011/09/28 「難病介護、時間増命じる 和歌山地裁、仮義務づけ 市に「1日20時間」 【大阪】」
 『朝日新聞』
◆2011/09/28 「ALS介護訴訟:20時間介護、市に仮義務付け−−和歌山地裁」
 『毎日新聞』
◆2011/09/28 「判決まで介護時間延長 ALS訴訟 和歌山地裁、初の義務付け」
 『読売新聞』

催しもの、その他
◆2011/07/05 条例の会:障害者の災害対応に関する条文案への意見募集
関係者・団体の皆様
いつもお世話になっております。条例の会事務局の金城です。
7月1日に行われた第35回事務局会議において、「条例案に障害者の災害時の対応についての条文も入れ込んだほうがいい」という何名かの関係者からの指摘を受け、その条文案について具体的に話し合う会議の場を設定することになりました。
そこで追加する条文案作成のため各団体で、それぞれ関係している障害と離島などの地域事情に関して、・台風 ・大雨による冠水 ・土砂崩れ ・地震 ・停電 ・エレベーター停止 ・避難所への避難 ・熱中症 ・火事等の災害に関係する状況において、発生する困難や危険について、ぜひ教えていただきたいと思います。
そして、その困難や危険を解消、回避するための方策に関するご意見も同時にお寄せいただきたいと存じます。
期日は来週7月14日(木)まで
メール:brush.up.heart@chorus.ocn.ne.jp
FAX:098−898−0444
担当:金城・白仁田
までお寄せ下さい。
宜しくお願いいたします。
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障がいのある人もない人も いのち輝く条例づくりの会 事務局
〒901-2221 沖縄県宜野湾市伊佐4-4-1 1F(沖縄県自立生活センターイルカ内)
TEL:098-898-0444(直通・FAX兼)
Mail :brush.up.heart@chorus.ocn.ne.jp
Blog :http://inochikagayaku.ti-da.net/
★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆
―――――――――――――――――――――――――――――
〒901-2221
NPO法人 沖縄県自立生活センター・イルカ
沖縄県宜野湾市伊佐4−4−1(1F)
金城太亮
E−MAIL kinjou.tai@gmail.com
TEL  098-890-4890
FAX  098-897-1877

◆2011/07/07 日本ALS協会「重度ALS患者の入院時コミュニケーション支援者の付き添いの件」
『重度ALS患者の入院時コミュニケーション支援者の付き添いの件』
「重度ALS患者の入院時コミュニケーション支援者の付き添いの件
2011年07月07日
7月1日に厚生労働省の関係局より、昨年よりALS患者の要望として、厚生労働省で検討されていた、ヘルパーの入院時の付き添いに関する許可通知が各機関に発出されました。
(添付PDF)
私達のこれまでの要望は「その患者に慣れたヘルパーによる介護とコミュニケーション支援としての付き添い」ですが、今回の通知(保医発0701第1号)は、コミュニケーション支援やALS患者に限定されています。
しかしながら、介護保険でもヘルパーの付き添いが認められたことは(老振発0701第1号)、レスパイト入院などにおいて、患者QOL向上で一定の評価ができると思います。
(障害者自立支援法は許可済み)
保険局医療課の通知(保医発0701第1号)の1項に記されている「当該重度のALS患者の負担により」とは、医療保険の診療報酬対象外であることを意味しており、介護保険や障害者自立支援法のヘルパーを利用した場合は、それぞれの事業から介護給付費は支払われます。
実際の運用に関しては、市町村の地域支援事業の任意事業なので実施は市町村に委ねられています。
そのため、今回の許可された事業が利用可能か、事前に自治体に確認する必要があります。

重度のALS患者の入院におけるコミュニケーションに係る支援について(124 KB)」(全文)

◆2011/07/12 日本ALS協会「ALS治療に向けたHGF第1相臨床試験開始に関するお知らせ」
『ALS治療に向けたHGF第1相臨床試験開始に関するお知らせ』
「ALS治療に向けたHGF第1相臨床試験開始に関するお知らせ
2011年07月12日
7月8日夜、東北大学東京分室にて東北大学の青木正志教授、慶応義塾大学の岡野栄之教授、クリングルファーマ株式会社の岩谷邦夫社長によるALS治療に向けたHGF第1相臨床試験開始に関する記者会見が行われました。

会見では、7月中旬に行われる東北大学治験審査委員会での承認後、東北大学病院にて安全性と体内動態を確認するための第1相臨床試験を、ALS患者3名ずつ、4群の合計12名で実施予定であることが発表されました。
会見の内容は、東北大学神経内科及びクリングルファーマ株式会社のホームページに紹介されています。
今後のお知らせなどにつきましても、以下のサイトでご確認下さい。

東北大学神経内科

●クリングルファーマ株式会社
http://www.kringle-pharma.com/tohoku.html

なお、参加される患者さんの条件として、以下の内容が記載されていますのでご確認ください。
・発症後2年以内
・重症度分類1または2(日常生活が自立)
・年齢が20歳以上、65歳未満

★お問合せは、主治医から以下の宛先へ、ファクシミリにてお願いいたします。ファクシミリ用紙は上記サイトに添付されています。
  【宛先】東北大学神経内科ALS治験問合せ
       専用ファクシミリ 022-728-3455

日本ALS協会事務局長 金沢公明

青木正志教授の記者会見での説明資料(638 KB) 」(全文)

◆2011/08/20 日本ALS協会「シンポジウムin静岡「電力依存度の高い療養患者の災害時支援について」」
シンポジウムin静岡
「電力依存度の高い療養患者の災害時支援について」
2011年08月20日
独立行政法人福祉医療機構
医療的ケア地域ネットワークの構築事業
第1回シンポジウムin静岡

時 間 開場12:30、13-16時
場 所 静岡県立大学短期大学部講堂
シンポジスト
     石井俊一=ALS、人工呼吸器装着者
     後藤恵子=訪問看護ステーションなかいずケアマネージャー
     新田新一=日本ALS協会静岡県支部長
     伊藤芳和=フィリップス・レスピロニクス合同会社静岡営業所
     吉永幸生=静岡市保健福祉子ども局福祉部福祉総務課
     上田真仁=静岡県立大学助教
     下 泰司=順天堂大学脳神経内科医局長・准教授
     溝口功一=静岡てんかん・神経医療センター副院長
司会 深江久代=静岡県立大学短期大学部教授
ちらし(399 KB)
シンポジスト発表内容(145 KB)
主 催 日本ALS協会
共 催 NPO法人静岡難病ケア市民ネットワーク
      静岡県立大学短期大学部
問合せ 静岡難病ケア市民ネットワーク
      電話・ファクシミリ (054)(251)2710 メール:ds-carenet@yr.tnc.ne.jp」(全文)

◆2011/08/18 [maee:8015] 「都内の呼吸器使用の皆様」
「もう外部バッテリーの申請はお済みでしょうか?
東京都では計画停電に備えて、人工呼吸器の外部バッテリー、バッテリーつき吸引器、足踏み式吸引器、アンビューバックを給付しています。
先日の団体交渉で、睡眠時無呼吸症候群以外はすべての呼吸器使用者が対象とのことでした。
ご自分のカニューレを持ってきてくれる方が所属する機関が窓口です。
8月末が締め切りですので急いでドクターまたは呼吸器の代理店にご相談ください。
なお、厚労省の疾病対策課の発電機は東北電力と東京電力の管内は全額国の補助で、他の電力会社の管内は一部補助です。
わたしひとりが「なんで外部バッテリーじゃなくて発電機なの?」と言っても、4ヶ月変わりませんのでみなさんがFAXや電話でクレームをプリーズ。」(全文)

◆2011/08/15 [maee:8032] 「FW: [maee:7936] 重度ALS患者の入院時コミュニケーション支援者の付き添いの件」
ALS協会本部事務局長
「7月8日に[maee:7936]で7月1日付け添付通知書類の紹介しておりますがこれは介護保険ヘルパーの病院付添いの限定許可通知と医療保険機関の病院でコミュニケーション支援介護者を条件付(記書)で受け入れてもよいという内容です。(介護保険でも許可されたことが新しい情報です) そのため管轄が違うということで市の障害福祉課が通知を知らない可能性があります。
これまでの厚労省陳情で平成20年7月に社会・援護局障害保険福祉部が「障害者自立支援法の地域支援事業のコミュニケーション支援に基づいてのヘルパー付添いならば医療保険の看護とバッティングしないので、自治体が認めれば支障ない」との見解も示され、少ない自治体ですが実施に移され、拡大しつつあります。
利用されているサービスは平成21年10月1日から施行されている「京都市重度障害者入院時コミュニケーション支援員派遣事業実施要綱」 http://www.city.kyoto.lg.jp/hokenfukushi/page/0000092824.html による事業で、障害者自立支援法に基づくものと思われます。
これらの介護者による重度障害者コミュニケーション支援事業(今回許可された介護保険の地域支援事業も含めて)はあくまで、実施主体の自治体の裁量でサービス支給時間量等が決められることになっています。
そのため、現状では、サービスを利用する当事者や団体が市に働きかけ、必要性を理解してもらい、必要な支給量を認めてもらうしかありません。
今年の厚労省陳情時(6月29日)に人数の少ないALS患者さんや支部が各自治体に事業化や支給量働きかけるのは大変であることから、全国的な制度にできないかとの要望をしましたが、認められませんでした。
この件に関しては引き続き、協会本部としても厚労省や国会議員に働きかけていきますので、皆さんの方も、粘り強く頑張って下さい。
そして新しい情報がありましたら、事務局まで、ご一報ください。」

◆2011/08/15 [maee:8047] 「Re: 介護福祉士「450時間」研修 来年度実施に向け厚労省が省令案示す」
「介護福祉士試験前に受講が義務付けられる、実務者研修450時間のことが乗っている省令の概要の案(PDF2本)はパブリックコメントページに掲載されています。
通信研修もありますが、45時間+医療ケア(50hのうち一部)は会場で研修ける必要があるようです。
通信でも通学でも6ヶ月かけることになっています。
パブリックコメントは
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495110196&Mode=0
です。
まだ介護福祉士を習得していないヘルパーには450時間の研修は負担大です。
少しでも受験しやすくなるよう、パブコメ(ご意見)をお願いします。」
★2011/08/18 「介護福祉士「450時間」研修 来年度実施に向け厚労省が省令案示す」
 『シルバー新報』
http://www.silver-news.com/ps/qn/guest/news/showbody.cgi?CCODE=11&NCODE=215
「介護福祉士「450時間」研修 来年度実施に向け厚労省が省令案示す
 厚生労働省は、2015年度から介護福祉士の受験要件に加える450時間の実務者研修について、省令案を提示した。ヘルパー養成研修や介護職員基礎研修など、国が関与する公的な研修と事業者団体などが全国レベルで行っている研修を受けていれば一部免除も認める考えだ。正式な判断基準は省令告示後、通知で示すとしている。実務者研修の導入は、これまでバラバラだった介護職の資格教育を再編する一歩でもある。今後業界の中でも研修の見直しに取り組む動きが加速しそうだ。(関連記事7面)
 実務者研修を受けなければ介護福祉士の受験ができなくなるのは2015年度(2016年1月の試験)からだ。6月に成立した改正介護福祉士法では、受験資格要件の見直しとともに介護福祉士の業務規定にたんの吸引等の医療ケアが追加された。このため、来年度から実務者研修を始めるとともに養成教育のカリキュラムや指定基準も見直すことになり、今月10日に省令案を提示した。(以下略)
(2011/08/18)」(全文)

◆2011/09/07 「櫻井翔の“いま そこにいる人々”<命の現場>」
 『NHK Eテレ』
http://www.nhk.or.jp/program/imasoko/
Eテレ 9月7日(水) 午後6時55分〜7時49分
再放送:Eテレ 9月26日(月)午前0時45分〜1時39分(日曜深夜)

嵐の櫻井翔が「医療」をテーマに、人々に「新しいものごとの見方」を紹介
★番組情報
「国民的人気アイドル「嵐」のメンバー・櫻井翔を迎え、人々に「新しいものごとの見方」を紹介し、人間が生きていくうえでの様々な「気づき」を体験してもらうのがこの番組。テーマは「医療」。この夏公開される、長野県・松本を舞台にした映画「神様のカルテ」で、主人公の青年医師を演じたことがきっかけとなり、地域医療の現状や、命の尊厳などをはじめ、医療に深い関心を持つことになった櫻井翔が、独自のスタンスで患者と向き合う医師たちを訪問。彼らの活動に密着し、その治療法や考え方に触れる。
今回訪れたのは、広島と北海道。広島では、通院困難者、とりわけ「最期は自分の家で」と望む高齢者や家族のために、24時間365日体制で「訪問のみの診療」という地域医療を実践している医師に密着。櫻井翔が、その医療活動に同行する。医師の家族、スタッフ、そして治療を受ける患者ともふれあい、その医療の真意を多角的に紹介する。また、北海道では、外科や内科といったジャンルにとらわれず、オールマイティーな治療を実践する「家庭医」を標榜する医師に密着。患者の「病気治療」だけでなく、地域住民全体の「生活全般」もケアするという、医師の域をこえた活動をする姿を紹介する。
櫻井翔が、実際に、見、聞き、体験することから、「世の中には、こんなこともあるんだ」という「気づき」を伝えるこの番組。日本人が、その未来を、真剣に考え直さなければならない今こそ、私たちがこれまで考えてこなかったことに目を向けるきっかけとしていただきたい。」
★櫻井翔さんコメント
「北海道、広島で医療の現場を取材してきました。
映画“神様のカルテ”で医師役を演じさせて頂いたことで感じた、医師の“苦悩”や“葛藤”。
その経験から、命と向き合う医師たちの“生の声”を聞いてみたいと思いました。
今回取材させて頂いたお二方の医師は“こんなお医者さんが身近にいてくれたら”と思わされる方々です。
この番組を通して地域での、また、都市部での、様々な医療の形を知って頂くきっかけとなったらと思います。」

◆2011/08/15 [maee:8087] 「第34回日本神経科学大会について」
日本ALS協会
「皆様へ 「第34回日本神経科学大会」のお知らせ
まだまだ暑い毎日が続いております。皆様お変わりなくお過ごしでしょうか?
「日本神経科学大会」が、9/16(金)パシフィコ横浜会議センターにて開催されます。
その中の企画として、12:00〜13:00、H会場(304号室)において
「”神経科学研究”が”治療薬”になるまで−HGFの20年を例に」
講演者として、東北大学教授:青木正志先生と、慶応大学教授:岡野栄之先生、指定発言者として、本せきずい基金と、日本ALS協会副会長の川上さんの2名が発言します。
東北大学青木先生のお話を直接うかがえる機会でもあり、また当協会副会長の川上さんも発言しますので、近隣の皆様にご案内し、ご参加いただければと願っております。
皆様お忙しいとは思いますが、今回の企画は、当大会においても「患者団体連携企画」として初めての試みとの事ですので、近隣にお住いの皆様に、パシフィコ横浜へ足をお運び頂きますようお願いいたします。
下記に、無料で参加するための注意事項がありますので、必ずお読み頂き、ご注意ください。どうぞよろしくお願いいたします。
事務局

【ご参加の皆様へ、お願いと注意】

入場に際しまして、以下の手順をふんで下さい。
(一般の参加費(17,000〜20,000円)ですが、無料で入ることができます)
●入場の手順:
パシフィコ横浜2階「総合受付」で、「ランチタイムのミニ・シンポジウムだけを聴きたい」と申出て下さい。
パス(通行証のようなもの)が配布され、無料で入場できます。
*但し、他の講演を聴いたり、展示を見たりすることはできません。
●講演の詳細:
企画名=神経科学研究が”治療薬”になるまで-HGFの20年を例に
日 時=2011年9月16日(金)12-13時
場 所=パシフィコ横浜会議センターH会場304号室
オーガナイザー=青木正志(東北大学大学院医学系研究科教授)
講演者=岡野栄之(慶應義塾大学医学部教授)・青木正志
パネルディスカッション=上講演者とともに
 ・コーディネーター=宮田満(日経BP編集長)
 ・指定発言=日本せきずい基金、日本ALS協会副会長・川上純子
●パシフィコ横浜への行き方:
〒220-0012 横浜市西区みなとみらい1-1-1
TEL 045-221-2166(交通案内) 045-221-2155 (総合案内)
@みなとみらい線 みなとみらい駅より徒歩3分
AJR線・市営地下鉄 桜木町駅より徒歩12分、バスで7分、タクシーで5分
B横浜駅よりタクシー7分、シーバス(船)で10分)」(全文) ★「第34回日本神経科学大会」http://www.neuroscience2011.jp/japanese/index.html

◆2011/09/18 「シンポジウム・震災と停電をどう生き延びたか 福島の在宅難病患者・人工呼吸器ユーザー(他)を招いて」
http://www.arsvi.com/d/d10e20110918.htm
「シンポジウム
震災と停電をどう生き延びたか
〜福島の在宅難病患者・人工呼吸器ユーザー(他)を招いて〜

【趣旨】
 東日本大震災後では、停電時に山形県尾花沢市で人工呼吸器を使用している人が死亡するなど、在宅で人工呼吸器や痰吸引器などを使って暮らす人たちの生命を脅かす事態を招きました。
 震災時の長時間停電の中で、医療機関や呼吸器の業者も被災し、在宅患者がSOSを発信することも困難だったことから、日本ALS協会福島県支部では、地域ごとに充電済みバッテリーを配備するなど取り組みを始めています。
 また、千葉市のALS患者らが利用する介護事業所によると、突然の計画停電実施により、地域の障害者のケア体制は大きな混乱に陥り、内蔵バッテリーが説明書に書いてある持続時間より早く切れてしまったり、エアマットの空気も抜けてしまうなど、対応に追われたそうです。
 電力供給の不足が関西電力のエリアでも叫ばれる中、東日本大震災で停電に遭った福島県や、計画停電が実施された千葉県で生命の危機に直面した人工呼吸器や痰吸引器を使う人たちを京都に招き、その経験からどう暮らしを守り、地域で守る大切なものは何かを学びます。
【開催日時】2011年9月18日(日) 午後1時半〜
【会  場】 ハートピア京都 大会議室 京都市中京区烏丸通丸太町下がる(地下鉄「丸太町駅」下車すぐ) (075‐222‐1777)
【参加費用】500円予定
【パネリスト】
「震災と福島 在宅を支える絆」
佐川 優子さん/ALS協会福島支部長
安田 智美さん/ALS協会福島支部理事(患者家族)
中手 聖一さん/ILセンター福島・子どもたちを放射能から守る福島ネットワーク代表
長谷川詩織さん/いわき自立生活センター

「使えなかった非常時の備え 千葉県での計画停電による在宅療養生活への影響と対策」
伊藤佳世子さん/千葉市の介護事業所「りべるたす」 + 三島みゆきさん(千葉県在住・ALS患者)
【申し込み・注意】
開催要綱は今後、変更される可能性があります。
申し込み方法を含めて、シンポジウムのブログ
http://shinsaiteiden.blog.fc2.com/
でお知らせします。
会場には看護師が待機しますが、 車椅子や医療機器を使われている方は事前連絡をe-mail: shinsaiteiden@gmail.comにお願いいたします。
【呼びかけ人】 ALS協会近畿ブロック幹事 増田英明/NPO法人「ゆに」代表 佐藤謙
【主催】 シンポジウム「震災と停電をどう生き抜いたか」実行委員会
【協賛】 日本ALS協会近畿ブロック/立命館大学生存学研究センター
【賛同者】 NPO法人ゆに/日本自立生活センター・小泉浩子/かりん燈・渡邉琢/立岩真也/京都工芸繊維大・阪田弘一ほか
(問い合わせ先) 特定非営利活動法人日本自立生活センター自立支援事業所内 (渡邉・小泉)
〒601-8036 京都市南区東九条松田町62
TEL:075(682)7950
FAX:075(682)7951

◆2011/09/20 [maee:8093] 「お知らせ、いくつか。」
「22日、祖父江先生の分科会があります。ALS協会にお尋ねください。
27日、ロックグループTOTOのライブが日本武道館で18時からあります。
メンバーがALSを発症したため再結成され、今夜は金沢で開催されています。
28日、4月から施行される介護職員等の医療的ケアの説明会が近畿ブロック主催でグランキューブ大阪であります。
以下は同様の内容を含めたイベントの日時と主催団体です。
10月1日、千葉市にて、ALS協会主催
3日、福井市にて、福井県支部主催
14日、札幌市にて、北海道支部主催
11月19日、長野市にて、長野県支部主催
12月13日、松山市にて、愛媛県支部主催
2012年1月22日、福岡市にて、ALS協会主催
仙台と東京はまだ未定です。
参加費は無料です。
2012年4月からは社会福祉士・介護福祉士法の一部改定によって、吸引と経管栄養が介護職員の業となります。
現場で働いている皆様は是非ご参加ください。厚労省から説明に伺いますので。」

◆2011/09/20 [maee:8094] 「難病コミュニケーション支援講座のご案内」
「MLの皆さま
いつも貴重な情報をありがとうございます。
東京でコミュニケーション支援の活動をしておりますNPO法人ICT救助隊仁科恵美子です。
講座のご案内をさせてください。
昨年に引き続き、10月8日(土)9日(日)の2日間秋葉原の首都大学東京サテライトキャンパスでNEC難病コミュニケーション支援講座を開催いたします。 コミュニケーションに困難を持つ方々への様々な支援技法を実践的に体験していただく講座です。
専門職の方のみならず、ヘルパー、ボランティア、当事者、ご家族などにもぜひ参加していただければと思っていますので、お声掛けをよろしくお願いいたします。
透明文字盤の講師やパソコン操作のデモで当事者の皆さまにご協力いただいております。
1日目に視線入力マイトビーのデモと体験、2日目にはスイッチの適合の講義と、ピンタッチ、ピエゾ等の設置の体験やスイッチの工夫のワークショップ、オリジナルスイッチの作成など、より実践的なカリキュラムを予定しております。
伝の心やオペレートナビ、HeartyLadder等も2人で1台のパソコンを用意して、ワンスイッチで操作体験をしていただきます。
1日目の終了後には昨年好評だった秋葉原ツアーを予定、秋月や千石電商のほか、各種スイッチが調達できるお店を紹介します。

-----------------------------------------------
NEC難病コミュニケーション支援講座 秋葉原会場
日時:2011年10月8日(土)、9日(日) 10:00〜17:00
会場:首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス
東京都千代田区外神田1-18-13 秋葉原ダイビル12階(1202室)
JR「秋葉原駅」電気街口改札出て右 徒歩約1分
主催:NPO法人ICT救助隊
共催:首都大学東京(健康福祉学部)
協賛:NEC CSR推進部社会貢献室
受講料:2,000円(スイッチ作成材料費含む)」

◆2011/09/22 [maee:8096] 「ヘルパー研修会のための看護講師養成講座のお知らせ」
「看護師の皆様へ
日ごろからお世話になってます。
厚労省から、このようなお知らせがきているのですが、身近な看護師さんで、参加していただけそうな方にお知らせください。
お知らせというのは、以下です。

来年4月施行の医療的ケアの法制化に関連して、ALS等の「特定の者」の研修スキームにおける指導看護師の養成について、厚生労働省から、都道府県に通知されました。
この通知について、厚労省から周知依頼文が届いています。下記の介護保障協議会のURLからご覧ください。
http://www.kaigoseido.net/i/110914bucho-tsuchi.pdf
「特定の者」のスキームでは、基本研修9時間のうちの7時間と、実地研修について、研修講師を指導看護師が務めないといけないことになっています。
(制度論の2時間については、講師は事業所の管理者等になります。重度訪問介護を履修済みの人は、この2時間は受講が免除になります)
この指導看護師は、都道府県で開催する研修会を受講するか、厚労省作成のテキストやDVDを使って自習することによって指導者になることができます。
つきましては、「特定の者」の医療的ケア研修の開講を予定している場合は、指導してくださりそうな看護師さんにお願いして、都道府県に申し込んでもらってください。
もちろん、時間がない場合は、厚労省のDVDとテキストを入手し(厚労省からダウンロードできるようにします)、どんな内容かざっと見て、自習してもらってください。
「特定の者」のスキームの概要については、下記URLをご覧ください。
http://www.kaigoseido.net/i/medical-care.pdf
詳細については、下記URLから厚労省資料をご覧ください。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/seikatsuhogo/tannokyuuin/110906-1.html

◆2011/09/23 [maee:8097] 「「ヘルパーによる吸引」28日に大阪で近畿ブロックとさくら会の合同説明会」
「平成22年7月から厚生労働省は「吸引等の在り方検討会」を設置し、吸引だけでなく、経管栄養も介護職員の業務とするためにどのような研修方法が妥当かを検討してきました。
 この機会に法制化についての詳細を学び、現場の課題を明確にしながら、より良い制度として出発できるように、2団体共催の講演・シンポジウムを開催させていただきます。
基調講演は厚生労働省の高木専門官にお願いいたします。
研修を担当することになる訪問看護師や、医師、調整を担当するケアマネジャー、行政保健師、また患者さんや家族の皆さんにもシンポジウムに参加していただき(調整中)、広く議論を展開します。この法制化では、利用者側の意識、働きかけが必要です。研修を受ける介護事業所のヘルパーや、研修を担当する看護師や医師、研修機関として登録する団体、いずれも業務過多を恐れて引き受けない恐れさえあります。法制化についてみんなで話し合う機会に、ぜひご参加をお願いします。(どなたでも参加歓迎、入場無料)

(主催) 日本ALS協会近畿ブロック
       NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会

『介護職員による医療的ケアの法制化』シンポジウム

司会 黒田研二さん (関西大学人間健康学部教授)
基調講演 高木憲司さん (厚生労働省障害福祉専門官)
パネラー
◎ 開業医の先生にご依頼
黒田和子さん(酒井診療所訪問看護ステーション管理者)
前原隆盛さん(大東市障害福祉課係長)
須原 忍さん(総合ケアプランセンター 介護支援専門員)
豊浦保子さん(エンパワーケアプラン研究所取締役 保健師・介護福祉士)
樋上 静さん(奈良市保健所 保健師)
質疑応答のみ
川口有美子 (NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会理事)
主催者挨拶
橋本みさお(NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会理事長)
和中勝三(日本ALS協会近畿ブロック会長 和歌山市)

「介護職員による医療的ケアの法制化について」
シンポジウム 参加申し込み書

開催日 平成23年9月28日(水)13時〜16時
会 場 大阪国際会議場1009号室 大阪市北区中之島5−3−51
お申し込みは、FAX 06−6323−6151 (近畿ブロック事務局)へ
下記の内容を記入してお申し込みください。

1 参加者のお名前をご記入ください
@ 患者
利用に○を→(車イス・鼻マスク・人工呼吸器)
身障手帳お持ちの方は、1階広場に無料駐車できます。
利用に○→ (自家用車、福祉タクシー、公共交通機関)
* ボランティアが誘導いたします
A 家族
B 遺族
C 介護職
D 看護師
E リハビリ関係
F 保健師
G その他の方 ALS患者とのご関係……
H 総数(     )人
上記のお名前の代表者に◎をして、下記にご住所と連絡電話をご記入ください
ご住所または所属(                              )
電話 (                              )

3時から開催しますので、患者さんの車の誘導は13時までです。
お早めにお入り下さい。エレベーターが混みます。
(予約は前日まで受け付けます)
お申し込みは、FAXまたは、会報末尾記載の事務局へメール、はがき、日本ALS協会近畿ブロックのHPからも申し込めます」

◆2011/09/23 [maee:8098] 「「ヘルパーによる吸引」10月3日に福井県支部主催で説明会」
「「介護職員等によるたんの吸引等の実施」に伴う説明会のお知らせ
平素は、ALS患者の在宅療養に関しまして多大なるご理解とご協力をいただき深謝いたします。さて、平成24年4月介護保険法の一部を改正する法律が施行され、一定の条件の下において介護職員等が「たんの吸引等の一部医療行為」が実施できるようになります。
日本ALS協会福井支部では、日本ALS協会の関連団体の「さくら会※」の依頼を受け、北陸三県の関係者を対象に、下記の要領で説明会を実施することにいたしました。
つきましては、医療ニーズの高い重度障害のある人への「たんの吸引等の一部医療行為」実施のために今後必要となる研修について、関係者の皆様にご理解いただきたくご案内いたします。

※「さくら会」とは、「NPO法人ALS・MDNサポートセンターさくら会」の略称で、ALSなど重度障害者および難病患者の在宅療養を支援する目的で作られたNPO法人で、日本ALS協会会員の当事者とその支援者が中心となって活動しています。今回は、全国5ヵ所において厚生労働省専門官におこしいただき、「介護職員等によるたんの吸引等の実施」に伴う説明会を行っています。

日時  平成23年10月3日(月) 13時30分〜16時30分(13時受付開始)
場所  福井県立病院中央診療センター 3階 講堂
福井市四ッ井2−8−1 http://info.pref.fukui.jp/imu/fph/(所在地をご確認下さい)
対象者 当事者(家族)、事業者と介護・看護従事者、研修機関及び実施機関の登録を希望する団体、行政職員、医療関係団体等
内容  第1部  基調講演
     厚生労働省 障害福祉課  専門官 高木 憲司
第2部 シンポジウム
  テーマ 「安全な医療行為を実施するための研修を実現するために」
高木 憲司 (厚生労働者 障害福祉課 専門官)
中田 勝己 (福井県健康増進課 課長)
永田 美和子(中村病院 神経内科医)
安川 隆雄 (NPOコムサポートプロジェクト 訪問介護員)
小川 暁  (ALS協会福井県支部代表 遺族)
橋本 操  (さくら会理事長 ALS協会理事 当事者)

主催 日本ALS協会福井支部    後援 福井県  福井県介護福祉士会
※参加費無料 参加希望者は9月30日までに、氏名、所属をファックスまたはメールで下記にお申込みください。
※申し込み先 日本ALS協会福井支部 mail:falsa-moon@sky.plala.or.jp  FAX:0776-67-3579」



 
 
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◆2011/07/01 「難病:二つの症状持つ病気、原因遺伝子突き止める 京大グループ発見 /京都」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/area/kyoto/news/20110701ddlk26040617000c.html
「難病:二つの症状持つ病気、原因遺伝子突き止める 京大グループ発見 /京都
 ◇脊髄小脳変性症/筋委縮性側牽硬化症
 脊髄(せきずい)小脳変性症(SCA)と筋委縮性側牽硬化症(ALS)の二つの難病の症状を併せ持つ病気の存在を京都大学の小泉昭夫教授(遺伝疫学)らの研究グループが初めて発見、その原因遺伝子を突き止めた。患者の人工多能性幹細胞(iPS細胞)の作成を進め、発症メカニズム解明や治療薬開発に役立てるという。米国人類遺伝学会雑誌に発表された。
 SCAは小脳の障害で、歩くときにふらついたり、ろれつが回らなくなるなどする。ALSは運動ニューロンに障害が起こり、筋肉が委縮し、呼吸が困難になるなどする。ともに患者は10万人に数人とされ、有効な治療法はない。
 二つは別の病気だが、小泉教授らは小脳障害に加え、ALSに似た症状のある遺伝性の神経疾患を発見。脊髄小脳変性症36型と名付け、遺伝子を調べたところ、ある遺伝子で、特定の塩基配列の繰り返しが健康な人の数百倍もあることが分かった。これが分解されず細胞内に蓄積し、障害を起こすとみられる。
 研究グループは患者2人から皮膚細胞の提供を受けてiPS細胞を作成、これから神経細胞などを分化させることを目指している。
 小泉教授は「分化の過程で病態が再現されれば発症のプロセスが解明できる。また、治療薬の開発も加速できる」と期待している。【榊原雅晴】
毎日新聞 2011年7月1日 地方版」(全文)
 
 
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◆2011/07/05 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、岡山県で初開催」
 『News2u.net (プレスリリース)』
http://www.news2u.net/releases/87218

「2011年07月05日 15時20分
【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、岡山県で初開催
日本電気株式会社
<NEC難病コミュニケーション支援講座>
http://www.nec.co.jp/community/ja/it/communication.html


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2011年7月4日
NECは、NPO法人ICT救助隊(注1)および岡山県難病医療連絡協議会と協働し、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や筋ジストロフィー等の神経筋難病患者を中心とした重度身体障がい者のITコミュニケーション支援を目的とした「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催します。
詳細は次のとおりです。

1.日 時:
2011年7月9日(土)10:00〜16:50 7月10日(日)10:00〜16:00
2.会 場:
きらめきプラザ/岡山県総合福祉・ボランティア・NPO会館 1階総合管理室
岡山市北区南方2丁目13-1(旧国立岡山病院跡)
TEL 086-227-2666
  3.主 催:NPO法人ICT救助隊
4.共 催:岡山県難病医療連絡協議会
5.協 賛:NEC
6.参加者:医療従事者(看護師、療法士、ケアマネージャー等)を中心に約50名
7.内 容:文末別紙をご参照下さい。

本講座は、NECの社会貢献活動の一つで、すべての人に優しい情報社会の実現を目的としたプログラム“NEC IT CONNECTION”(注2)の一環として、2008年度にスタートしたプログラムです。本講座修了後も、最終受益者である重度身体障がい者が実際にITコミュニケーション出来るよう、継続的フォロー(受講者からの相談対応・アドバイスやコミュニケーション機器の貸し出し等の人的・物的サポート)を実施します。
NECでは、今後も全国各地域の医療機関で「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催し、一人でも多くの重度身体障がい者が自由にITコミュニケーションすることができ、社会とつながることを目指していきます。


<別紙>

1日目
10:00 開会にあたり
10:10 コミュニケーションについて(ICT救助隊 仁科恵美子)
    文字盤の実習と携帯型会話補助機器体験(レッツチャット、ペチャラ、トーキングエイド)
11:30 伝の心 (ICT救助隊 今井啓二)
12:30 昼食
13:20 オペレートナビ (NECスタッフ講師鈴木信幸氏)
14:10 スイッチの適合(川村義肢 日向野和夫氏)
16:00 希望者のみ工作実習「ゲームパッドの改造」(ICT救助隊 今井啓二)
16:50 終了

2日目
10:00 オペレートナビの応用(NECスタッフ講師鈴木信幸氏)
11:00 フリーソフトの活用HeartyLadder(ICT救助隊 仁科恵美子)
12:30 昼食
13:20 工作実習「オリジナル入力スイッチ製作」(ICT救助隊 今井啓二)
15:30 まとめALS、筋ジス等神経難病の支援について(日本ALS協会東京都支部 山本摂)
16:00 終了

以上


<本件に関するお客様からのお問い合わせ先>
 NEC CSR推進部社会貢献室 池田
 電話:(03)3798-9555
 E-Mail:s-ikeda@cw.jp.nec.com


(注1)NPO法人ICT救助隊
http://rescue-ict.sakura.ne.jp/
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会http://www.sakura-kai.net/を中心に、IT支援ボランティア団体で活動をしたり、訪問看護事業等に従事している者が、横断的に情報を共有し活動を推進していくために2010年1月17日に結成。活動内容は、主にICT(Information & Communication Technology - 情報通信技術-) を活用した難病患者や重度障害者のコミュニケ―ション支援等。
(注2)NEC IT CONNECTION
NECは、さまざまな要因によって社会的に孤立している人たちが、「IT」を活用することで自由にコミュニケーションがとれるようになり、これによって「人」や「社会」とのつながりを持つことができるようになるだろうと考えています。このような、NECが「デジタルデバイド解消」を目的として取り組む社会貢献活動を総称して「NEC IT CONNECTION」と呼んでいます。」(全文)

 
 
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◆2011/07/06 「救命訓練用の資機材など寄贈」
 『東海日日新聞』
http://www.tonichi.net/news.php?mode=view&id=36748&categoryid=1

 「救命訓練用の資機材など寄贈
 JA愛知東は5日、 新城市に学童用の傘や救急訓練用のシミュレーターなどを寄贈した。 同JAの地域貢献事業の一環。 例年、 園児や高齢者のための交通安全教室やスポーツ大会を実施していて、 今年は東日本大震災を受けて防災関連を中心に物品も寄付した。
 内訳は、 窓付き蛍光学童傘4500本▽高度救急救命処置訓練用人形ALSシミュレーター3式▽AEDリトルアントレーニングシステム35式で、 計約1940万円相当。
 この日は、 河合勝正組合長らが市役所を訪れ、 穂積亮次市長に目録を手渡した。 河合組合長は 「住民が安心して暮らすための地域貢献に役立てればありがたい」 とあいさつ。 穂積市長は 「住民や学童にもJAの思いを伝えながら、 大切に、 有効に使いたい」 とお礼を述べた。
 傘は市内のすべての小学生と幼稚園児、 保育園児に1人1本ずつ配られる。 シミュレーターは消防署の鳳来、 設楽の両分署と作手出張所に、 救急隊員の訓練用として配置。 トレーニングシステムは消防署8署で応急手当ての普及・啓発に活用される。(中嶋真吾)

【写真説明】寄贈された救急隊員の訓練用シミュレーター(新城市役所で)」(全文)
 
 
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◆2011/07/08 「HGF(肝細胞増殖因子)による第I相臨床試験の開始について」
 『日本経済新聞 (プレスリリース)』
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=285709&lindID=4

「東北大学病院など、ALS患者を対象としたHGF組換え蛋白質の第I相臨床試験を実施

筋萎縮性側索硬化症(ALS)に対する
HGF(肝細胞増殖因子)による第I相臨床試験の開始について
 この度、東北大学病院において筋萎縮性側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, 以下ALS)患者を対象とした、肝細胞増殖因子(Hepatocyte growth factor, 以下HGF)組換え蛋白質の第I相臨床試験を実施する計画(治験責任医師:東北大学大学院医学系研究科 神経内科学分野教授 青木正志、治験依頼者:クリングルファーマ株式会社)です。
 ALSは、特定疾患治療研究事業対象疾患(難病)指定を受けている難治性神経疾患であり、新しい治療法・治療薬の開発が切望されてきました。本治験はHGFを直接ヒトの脊髄腔に投与する世界で初めての試験であり、HGFの安全性と体内動態を確認することを目的に行われます。

【臨床試験に至る経緯と背景】

●ALS
 ALSは特定疾患治療研究対象疾患(難病)指定を受けている難治性神経疾患で、体の感覚・内臓機能は保たれますが、運動機能をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害を受け、脳からの筋肉を動かす指令が伝わらなくなります。徐々に筋萎縮が進行して四肢の麻痺、やがて構音障害や嚥下困難、呼吸不全にいたる、最も過酷な神経難病です。

●東北大学におけるALS研究
 東北大学神経内科では1990年代よりこのALSの研究に積極的に取り組み、家族性ALSにおける遺伝子変異を発見(青木 1993)、多数のALS家系を解析してきました。また、平行してこの遺伝子変異による新しいALS疾患動物モデルを開発し(永井 2001)、ALSの病因・病態、あるいは治療法についての研究を重ねてきました。これらの研究の中で、HGFをALS疾患モデルラットの発症期以降に投与を継続すると、ALSの進行が抑制され、生存率が63%延長されることを確認しました(石垣 2007)。
 その後、先端医療開発特区(スーパー特区)プロジェクト『中枢神経の再生医療のための先端医療開発プロジェクト−脊髄損傷を中心に−[代表者:岡野栄之(慶應義塾大学)]』の最優先課題として、慶應義塾大学医学部生理学教室 岡野栄之教授および整形外科学教室 戸山芳昭教授らのグループ、またクリングルファーマ社と共同で研究を進めてきました。

●HGF
 HGFは肝臓の再生を促す因子として発見され(中村 1984)、肝細胞のみではなく広く細胞の増殖や組織の再構築を促進する活性に加え、細胞死を防ぐ活性や、血管新生促進活性によって傷害や病態に対する組織の再生や保護に重要な働きを持つ生理活性蛋白質です。脳神経系組織では神経細胞(ニューロン)に対して強力な保護・再生作用を示すことがわかってきました。さらに、遺伝子改変マウスの研究(船越 2002)およびALS疾患モデルラットでの研究(石垣 2007)によりALSに対するHGFの治療効果が明らかにされてきました。

【臨床試験に向けた現状と目的、内容】

●治験準備
 これまで治験薬供給体制の確立と、安全性・体内動態などの動物実験を実施し、この度、医薬品医療機器総合機構より第I相試験(依頼者:クリングルファーマ社)開始の承認を得ました。その間、東北大学未来医工学治療開発センターとの共同研究により治験計画とその実施体制を構築してきました。
 現在東北大学病院治験センターの治験審査委員会において治験開始の是非について審査されております。承認が得られ次第、本治験を開始いたします。

●治験の目的
 今回の治験(第I相試験)は少数のALS患者さんを対象としたもので、HGFを脊髄腔内投与したときのHGFの安全性および体内動態を確認することを目的としています。

●治験の内容
 まず患者さんの腰から脊髄腔内にカテーテルを挿入するとともに側腹に皮下ポートを埋め込み、そこからHGFを投与します。それぞれのALS患者さんには以下の[1]〜[4]のいずれかにご協力いただくことになります。
 [1]期待する有効用量の低い用量のHGFを1回だけ投与して、その安全性を確認します。その次に[2]中用量、[3]高用量に増量しながら安全性を確認していきます。安全性を確認できた最高用量を[4]くりかえし投与して、さらにその安全性を検討いたします。併せてHGFの体内動態を検証する予定です。カテーテル、皮下ポートは投与・観察終了後に抜去いたします。
 今回の治験の目的に適した方をあらかじめ設定された基準に従って選ばせていただきます。
 ・筋萎縮性側索硬化症(ALS)の診断規準(世界神経学会 El Escorial改訂)の「ALS可能性高し検査陽性」、「ALS可能性高し」または「ALS確実」に該当し、発症後2年以内の方
 ・重症度分類1または2(日常生活動作が自立しているくらいの症状)の方
 ・年齢が20歳以上、65歳未満の方
 ・治験参加にご同意いただき、投与・観察中の一定期間入院をしていただける方
 また、以下の場合は今回の治験にはご参加いただけません:
 ・ALS以外の重篤な疾患がある
 ・癌(がん)、あるいは癌の既往がある
 ・医療機器にアレルギーがある
などです。
 治験に際してはまず十分な説明を対象となる患者さんに行ない、その後ご本人の同意のもとで、あらかじめ計画されたとおりに治験を進めてまいります。

 なお、これまでの研究および今後の治験については厚生労働省科学研究費補助金「難治性疾患克服研究事業」先端医療開発特区(スーパー特区)採択課題を加速する研究(研究代表者 東北大学教授 青木正志)の支援を、東北大学未来医工学治療開発センターは文部科学省「橋渡し研究支援推進プログラム」の支援を受けております。

<治験に関するお問合せ>
 お問合せに対して、混乱・間違いなどでご迷惑をかけることなく回答したいと考えております。そこでお問合せに際しましては、是非、以下の方法でお願いしたいと存じます。速やかに的確な対応を行うため、どうか御協力をお願い申し上げます。

・専用のFAXを設置いたしますので、以下宛にお願いいたします。電話、メールでのお問合せはどうかご容赦下さい。

(宛先)東北大学 神経内科ALS治験問合せ
 専用FAX 022−728−3455

 下記ホームページに「FAX問合せ用紙」を掲載いたします。

 東北大学医学部神経内科 http://www.neurol.med.tohoku.ac.jp/
 東北大学大学院医学系研究科 http://www.med.tohoku.ac.jp/
 クリングルファーマ株式会社 http://www.kringle-pharma.com

 ・特に治験に参加していただく患者さんに関する問い合わせは、主治医の先生からのFAXに対してこちらから再度連絡をとらせていただく予定としております。
 ・患者さんにおいてはまず主治医の先生にご相談され、主治医の先生からのお問合せを是非お願いいたします。
 ・東北大学医学部神経内科およびクリングルファーマ社のホームページの治験に関する情報を適宜更新いたします。また治験実施の際には、より詳細な問合せ用紙を掲載する予定です。
 ・治験参加申し込み及び申し込み方法については、7月中旬の東北大学病院治験センターの治験審査委員会での承認後、より詳細な参加、除外基準を上記ホームページに掲載いたします。」(全文)
 
 
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◆2011/07/08 「ALSの進行遅らせる治療薬、東北大が治験へ」
 『日本経済新聞』
http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E2EAE2E69F8DE2EAE2E5E0E2E3E39180EAE2E2E2;at=DGXZZO0195591008122009000000

「ALSの進行遅らせる治療薬、東北大が治験へ
2011/7/8 21:00
 東北大学は8日、全身の筋肉が次第に動かなくなっていく難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の進行を遅らせる新薬の臨床試験(治験)を8月にも始めると発表した。神経細胞を保護する働きのあるたんぱく質を投与し、安全性や効果を調べる。3〜4年後にも実用化したい考えだ。
 ALSは運動神経が徐々に死滅し筋肉が動かなくなり、最後は呼吸もできなくなる。原因はわかっておらず、治療法がない。国内患者数は約8500人。
 治験は青木正志教授らが東北大病院で実施する。学内の承認が得られ次第始める。発症後2年以内の患者12人に運動神経を保護する肝細胞増殖因子(HGF)を投与し、まず安全性を確かめる。順調にいけば、患者数を拡大した第2段階の治験に移行する。
 HGFを使ったALS治療について、東北大は慶応大やバイオベンチャーのクリングルファーマ(大阪府豊中市)と共同研究を進めてきた。ALSを発症させたラットを使った実験ではHGFを投与すると、神経が減るのを食い止め病気進行も遅くなった。何も治療しない群に比べて寿命が1.6倍になった。
 HGFを脊髄損傷の治療に役立てる研究も進めており、今回の治験を、脊髄損傷治療の実現にも役立てたい考えだ。」(全文)
 
 
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◆2011/07/08 「ALSの治験開始へ=進行抑制、たんぱく質投与−東北大など」
 『時事通信』
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2011070800934

「ALSの治験開始へ=進行抑制、たんぱく質投与−東北大など
 東北大などは8日、運動神経細胞が徐々に破壊され、全身の筋力が衰える難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)について、神経保護作用を持つたんぱく質を患者に投与する治験を始めると発表した。発症原因が不明で、有効な治療法が確立されていないALSの進行抑制が期待できるという。
 投与するのは、肝細胞増殖因子(HGF)というたんぱく質。肝臓を再生するたんぱく質として発見されたが、その後の研究で臓器だけでなく、神経細胞の保護や再生にも作用することが判明した。
 同大大学院の青木正志教授によると、ALSを発症させたマウスにHGFを投与したところ、投与していないマウスに比べ、病気の進行を6割程度遅らせることができ、投与量が多いほど神経保護作用が強かった。(2011/07/08-22:19)」(全文)
 
 
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◆2011/07/08 「ALSの治験開始へ=進行抑制、たんぱく質投与―東北大など」
 『朝日新聞』
http://www.asahi.com/national/jiji/JJT201107080164.html

「ALSの治験開始へ=進行抑制、たんぱく質投与―東北大など
 2011年7月8日23時6分
 東北大などは8日、運動神経細胞が徐々に破壊され、全身の筋力が衰える難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)について、神経保護作用を持つたんぱく質を患者に投与する治験を始めると発表した。発症原因が不明で、有効な治療法が確立されていないALSの進行抑制が期待できるという。
 投与するのは、肝細胞増殖因子(HGF)というたんぱく質。肝臓を再生するたんぱく質として発見されたが、その後の研究で臓器だけでなく、神経細胞の保護や再生にも作用することが判明した。
 同大大学院の青木正志教授によると、ALSを発症させたマウスにHGFを投与したところ、投与していないマウスに比べ、病気の進行を6割程度遅らせることができ、投与量が多いほど神経保護作用が強かった。 
[時事通信社]」(全文)
 
 
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◆2011/07/08 「ALS新薬の治験開始 患者12人募る 東北大」
 『朝日新聞』
http://www.asahi.com/national/update/0708/TKY201107080650.html

「ALS新薬の治験開始 患者12人募る 東北大
 東北大は8日、全身の筋肉が次第に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症」(ALS)の新しい薬の臨床試験(治験)を始めると発表した。薬の安全性を確認する段階の試験で12人の患者を募る。
 ALSは、運動ニューロンという神経細胞が次第に死滅する難病。全国に約8500人の患者がいる。発症の仕組みは不明で根本治療はない。東北大が研究を進めてきた新薬候補は、HGF(肝細胞増殖因子)というたんぱく質。細胞死を抑える働きがあり、ALSの進行を遅らせることが期待されている。
 試験に参加できるのは発症後2年以内で、症状が軽い患者。問い合わせはファクス(022・728・3455)で受け付ける。同大の青木正志教授は「3〜4年以内には医療現場で使えるようにしたい」と話している。(福島慎吾)」(全文)
 
 
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◆2011/07/10 「ALS新治療薬 臨床試験へ」
 『NHK』
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20110710/t10014102491000.html

「ALS新治療薬 臨床試験へ
7月10日 4時7分
全身の筋肉が動かなくなる難病、ALS=筋萎縮性側索硬化症の進行を抑える、新たな治療薬の臨床試験が来月にも始まることになりました。
臨床試験が始まるのは、神経細胞を増やす「HGF」というたんぱく質を主な成分とするALSの治療薬です。ALSは、運動神経の細胞が破壊され、全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病で、国内の患者はおよそ8500人とされています。治療薬は、患者の脊髄に注射して神経細胞の再生を促し、症状の進行を抑えようというもので、開発に当たった東北大学や慶応大学などの研究では、神経細胞を保護し細胞どうしで情報を伝える物質の濃度を適切に保つといった効果が期待されるということです。臨床試験は、来月にも東北大学病院で始まる見込みで、症状が比較的進んでいない患者12人に投与して安全性や効果を判定する計画です。記者会見した東北大学神経内科の青木正志教授は「苦しむ患者さんの姿を見て、新たな治療を夢見てきた。できるだけ早く、薬として提供したい」と話しました。一方、ALS患者の橋本操さんは、介助する人を通じて「手足が動くようになることが患者みんなの夢です。臨床試験のことをほかの患者にも伝えたいです」と話しました。

【写真説明】ALS新治療薬 来月にも臨床試験」(全文)
 
 
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◆2011/07/10 「ALS患者の男性、松本山雅の試合を観戦」
 『信濃毎日新聞』
http://www.shinmai.co.jp/news/20110710/KT110709SJI090014000.html

「ALS患者の男性、松本山雅の試合を観戦
07月10日(日)
 松本市アルウィンで9日夜に行われた日本フットボールリーグ(JFL)松本山雅FCの試合を、全身の筋肉が徐々に動かなくなる筋萎縮性側索硬化症(ALS)の松本市の男性(53)が観戦した。自宅に閉じこもりがちになる男性を連れ出そうと、家族や主治医らが同行して支援。山雅側も人工呼吸器の電源を確保するなど多くの支えで観戦が実現した。
 男性は2009年5月にALSと診断され、7月に人工呼吸器を装着。今は自力で動かせるのは顔の筋肉だけになり、会話は男性の妻(52)が透明な文字盤を使い、まぶたの動きで文字を一つ一つ読み取って“通訳”している。
 当初、病気に悲観的になっていた男性を変えたのが、主治医のあかはね内科・神経内科医院(松本市)の唐木千穂院長(41)の働き掛けだった。「してほしいことは何でも言ってください」「このまま寝かせきりにはさせませんよ」…。男性は心を動かされ、外出するための訓練を重ねた。
 昨年3月、まず、男性の好物のそばを食べるツアーを実現。娘(17)や唐木院長がサッカー好きだったことから、昨年11月と今年6月には山雅の試合観戦を実現した。今回は初のナイトゲーム。家族4人に加え唐木院長ら医療関係の支援者計10人余で訪れた。山雅Tシャツを胸にかけて応援した男性は「選手が頑張っている姿に勇気づけられる。気持ち良く受け入れてくれる山雅に感謝したい」と喜びを表した。
 山雅側も支援に前向きだ。人工呼吸器や痰の吸引器のための電源を車いす席に敷設したほか、トイレ処理をするブースを通路に設置するなど準備を整えた。山雅後援会の風間敏行専務理事(48)は「観戦して前向きになってもらえるなら、いつでも遠慮なく来てほしい」と話す。男性は、10日のファン感謝デーにも参加する予定だ。

【写真説明】多くの支援を得て松本山雅の試合を観戦するALSの男性(右)」(全文)
 
 
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◆2011/07/11 「ALS:新薬、治験へ 動物で生存期間1.6倍−−東北大病院」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/life/health/medical/news/20110711dde001040059000c.html

「ALS:新薬、治験へ 動物で生存期間1.6倍−−東北大病院
 全身の筋肉が徐々に動かなくなる「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の進行を遅らせる新薬の臨床試験(治験)が、東北大病院(仙台市)で今月中にも始まる見通しとなった。動物実験で発症後の生存期間が1・6倍に延びることが確認されており、治験で安全性や有効性を確認できれば、ALS治療の選択肢が広がると期待される。
 ALSは運動ニューロン(神経細胞)が次々と死滅し、脳からの指令を筋肉に伝えられなくなる。呼吸のための筋肉も動かせなくなるが、知覚は正常に保たれるため、「最も過酷な神経難病」と言われる。推定患者数は国内に約8500人、世界で35万人。発症すると3〜5年で80%以上が死亡する。
 東北大の青木正志教授(神経内科学)らのチームは、親から子に遺伝する型のALSで、発症に関わる遺伝子を発見。この遺伝子を操作し、ALSを発症させたラットを作った。ラットに、細胞を増殖させる働きのあるHGF(肝細胞増殖因子)というたんぱく質を投与すると、発症から死亡までの期間が平均で17日から27・5日に延びた。HGFが運動ニューロンの死滅を防ぎ、進行を遅らせたとみられる。
 霊長類でも安全性を確かめ、今月4日、医薬品医療機器総合機構から治験開始の承認を得た。11日にも東北大病院の治験審査委員会の審査を受け、承認されれば治験の参加者を募集する。参加には、発症後2年以内でがんになったことがないなどを満たす必要がある。希望者は主治医を通じ東北大病院の治験専用ファクス(022・728・3455)に連絡する。【西川拓】
毎日新聞 2011年7月11日 東京夕刊」(全文)
 
 
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◆2011/07/15 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、三重県で初開催〜“NPO×行政×大学×企業”でITコミュニケーション支援の可能性を探る〜」
 『Web担当者Forum (プレスリリース)』
http://web-tan.forum.impressrd.jp/r/n2u/items/87638

「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、三重県で初開催〜“NPO×行政×大学×企業”でITコミュニケーション支援の可能性を探る〜
企業リリース情報 - ソフトウェア・システム開発 - 2011年07月15日(金)
[日本電気株式会社]
------------------------------------------------------------
<NEC難病コミュニケーション支援講座>
http://www.nec.co.jp/community/ja/it/communication.html
------------------------------------------------------------

2011年7月15日

NECは、NPO法人ICT救助隊(注1)および三重県難病医療連絡協議会と協働し、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や筋ジストロフィー等の神経筋難病患者を中心とした重度身体障がい者のITコミュニケーション支援を目的とした「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催します。詳細は次のとおりです。

1.日 時:2011年7月23日(土)10:00〜16:50、7月24日(日)10:00〜16:00
2.会 場:三重大学医学部看護学科3Fの講義室3
      三重県津市江戸橋2-174 TEL:059(231)5432
  3.主 催:NPO法人ICT救助隊
4.共 催:三重県難病医療連絡協議会
5.協 賛:NEC
6.参加者:医療従事者(看護師、療法士、ケアマネージャー等)を中心に約50名
7.内 容:文末別紙をご参照下さい。

本講座は、NECの社会貢献活動の一つで、すべての人に優しい情報社会の実現を目的としたプログラム“NEC IT CONNECTION”(注2)の一環として、2008年度にスタートしたプログラムです。本講座修了後も、最終受益者である重度身体障がい者が実際にITコミュニケーション出来るよう、継続的フォロー(受講者からの相談対応・アドバイスやコミュニケーション機器の貸し出し等の人的・物的サポート)を実施します。
NECでは、今後も全国各地域の医療機関で「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催し、一人でも多くの重度身体障がい者が自由にITコミュニケーションすることができ、社会とつながることを目指していきます。
以上

<本件に関するお客様からのお問い合わせ先>
NEC CSR推進部社会貢献室 池田
電話:(03)3798-9555
E-Mail:s-ikeda@cw.jp.nec.com

<別紙>
【カリキュラム】
1日目
10:00 開会にあたり
10:10 コミュニケーションについて(ICT救助隊 仁科恵美子氏)
    文字盤の実習と携帯型会話補助機器体験(レッツチャット、ペチャラ、トーキングエイド)
11:30 伝の心 (ICT救助隊 今井啓二氏)
12:15 昼食
13:00 オペレートナビ (NEC 鈴木信幸氏)
14:00 スイッチの適合(川村義肢 日向野和夫氏)
16:00 希望者のみ工作実習「ゲームパッドの改造」(ICT救助隊 今井啓二氏)
17:00 終了

2日目
10:00 オペレートナビの応用(NEC 鈴木信幸氏)
11:00 フリーソフトの活用HeartyLadder(ICT救助隊 仁科恵美子氏)
12:00 昼食
13:00 工作実習「オリジナル入力スイッチ製作」(ICT救助隊 今井啓二氏)
15:00 まとめALS、筋ジス等神経難病の支援について(日本ALS協会東京都支部 山本摂氏)
16:00 終了

(注1)NPO法人ICT救助隊
http://rescue-ict.sakura.ne.jp/
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会(http://www.sakura-kai.net/)を中心に、IT支援ボランティア団体で活動をしたり、訪問看護事業等に従事している者が、横断的に情報を共有し活動を推進していくために2010年1月17日に結成。活動内容は、主にICT (Information & Communication Technology - 情報通信技術-) を活用した難病患者や重度障害者のコミュニケ―ション支援等を行っています。

(注2)NEC IT CONNECTION
NECは、さまざまな要因によって社会的に孤立している人たちが、「IT」を活用することで自由にコミュニケーションがとれるようになり、これによって「人」や「社会」とのつながりを持つことができるようになるだろうと考えています。このような、NECが「デジタルデバイド解消」を目的として取り組む社会貢献活動を総称して「NEC IT CONNECTION」と呼んでいます。」(全文)
 
 
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◆2011/07/24 「表情で車いす操作 宮崎大で開発進む」
 『宮崎日日新聞』
http://www.the-miyanichi.co.jp/contents/index.php?itemid=39603&catid=74

 「表情で車いす操作 宮崎大で開発進む
2011年07月24日
 脊髄損傷や筋萎縮性側索硬化症(ALS)などで両手が不自由となった人の暮らしを支えようと、宮崎大学工学部が顔の表情や眼球の動きで車いすやパソコン(PC)を操作する福祉機器の開発を進めている。
 移動や周囲とのコミュニケーションが容易になり、利用者の生活の質を向上させるのが狙い。近くモニターテストをスタートし、2年後の実用化を目指す。
 研究しているのは、電気電子工学科、田村宏樹准教授のグループ。筋肉が収縮する時に発生する「表面筋電位」や、眼球を動かす際の「眼電位」を読み取り、電動車いすやPCを操作する仕組み。
(詳細は24日付朝刊、または携帯サイトで)

【写真説明】宮崎大で研究開発が進む、顔の表情を変化させて操作する電動車いす=宮崎大学」(全文)
 
 
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◆2011/07/26 「難病患者 生活支援に遅れ」
 『読売新聞』
http://www.yomiuri.co.jp/atmoney/trend/ansin/20110726-OYT8T00816.htm?from=yoltop

「難病患者 生活支援に遅れ

 難病患者は「制度の谷間」にあり、様々な支援が受けにくいと聞くけど、どういうこと?
医療費助成以外は「制度の谷間」

 深刻な症状が続き、治療法も確立していない難病患者への支援は、これまで主に医療の面で進められてきた。国が指定する特定疾患には、医療費負担の全部か一部を公費で助成する制度がある。1972年の制度開始時の4疾患から対象は広がり、今や56疾患に。受給者証の交付は2009年度、約68万件に達した。しかし一方で、生活や就労へのサポートは遅れている。
 断続的、周期的に悪化を繰り返す難病の場合、症状が重いときには食事、買い物など家事の手助けが必要になる。闘病しながらの仕事の継続や治療後の再就職にも大きな困難がある。だが、介護保険や障害者自立支援法のサービスの対象にならない「制度の谷間」にある患者が多く、必要な支援が得られていない。
 介護保険の訪問介護・看護などのサービスを受けられるのは原則65歳以上。パーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症など、介護保険の特定疾病に当てはまる場合でも40歳から。若年患者は対象でない。
 障害者自立支援法による介護や就労支援などを受けるには、原則として身体障害者手帳を持っていなければならない。手帳の対象は臓器、疾患別に決められ、これに該当しない膵臓すいぞう疾患などの難病患者は、病状が重くなっても手帳はもらえない。
 手帳を持たないことは、就職の際にもハンデとなる。企業に課せられた障害者の法定雇用率(1・8%)にカウントされないため、企業が採用に消極的になるケースがあるからだ。
 難病患者も介護や家事支援を利用できる「難病患者等居宅生活支援事業」が設けられたが、実施している自治体は全体の4割程度と、今は頼れる制度がないのが実情だ。障害者政策の見直しを目指す内閣府の障がい者制度改革推進会議では、難病を含めた支援対象の拡大が論点の一つとなっている。
 また、東日本大震災では、薬の入手が困難になったり、孤立したりした難病患者も目立った。安否確認から避難生活、医療機関受診の支援まで、災害時に難病患者を支えるネットワーク作りも今後の課題だ。(梅崎正直)
(2011年7月26日 読売新聞)

【写真説明】医療費の公費助成を受けられる56疾患
http://www.yomiuri.co.jp/zoom/20110726-OYT9I00808.htm
作図 デザイン課 吉田均」(全文)
 
 
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◆2011/07/27 「ALS:難病に向き合い勇気発信 中野さんのブログが話題−−佐賀 /佐賀」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/area/saga/news/20110727ddlk41040395000c.html

「ALS:難病に向き合い勇気発信 中野さんのブログが話題−−佐賀 /佐賀

 ◇苦しむ人たちにエール
 ◇両足でマウス操り入力

 全身の筋肉が徐々に弱まっていく難病「筋萎縮性側索硬化症」(ALS)を患い、人工呼吸器を付けて生活する佐賀市大和町の中野玄三さん(56)が開設したブログが話題を呼んでいる。わずかに動く足の指でマウスを操作し、食事の様子や、自らが昨年設立した介護事業所の活動を紹介。難病と向き合いつつ仕事や食事を楽しもうと日々を過ごす姿は、多くの人に勇気を与えている。【蒔田備憲】

 中野さんは94年、39歳の時にALSを発症した。00年には寝たきりとなり、06年に人工呼吸器を付けた。今は病気の進行は止まっているが、自分の意思で動くのは目や足の指などごく一部だ。

 ブログのタイトルは「ALSになって、いま思うこと〜!」(http://ameblo.jp/gk4m61/)。3月末から始めた。

 発症した経緯や、手足が動かなくなることへの不安、介護を受けながらも日々の生活を楽しんでいる様子を、右足と左足で二つのマウスを操り、毎日約3時間かけて入力している。今年4月27日のブログでは、同じように苦しむ人たちにエールを送った。

 たとえ運命の力に逆らえずに、病気が、さらに進行しても、それは、身体だけであって、いくら恐ろしいALSと言う病気でも、僕が幸せと感じる「こころ」までは絶対に奪えない、「ザマアミロ」って思った。

 (中略)

 その後、不思議なことが起こった! ALSの進行が止まった!

 (中略)

 人生、何が起こるか分からないよ!

 だ・か・ら、諦めるのは早すぎるよ!

 ブログでは、中野さんが代表を務める介護事業所「メティエ」も紹介されている。ALSや重度障害者向けにヘルパーを派遣しているが、会議資料を作り、ヘルパーに指示するのも中野さんの役割だ。6人のヘルパーは、全員が作業が難しい「たんの吸引」もこなすことができる。

 ブログへのアクセスは1日に約1000件になった。「玄三さんのブログが、隠している私自身の心の内を表しているようです」「記事を読むといつも元気をもらえます」。そうした読者からのコメントが中野さんを元気づけるが、不安がないわけではない。

 今は安定している症状も、いつ進行するか分からない。それでも「病気のことを『人ごと』と思えるくらい、毎日楽しい。なれの果ての姿を見せて、それでも、生きるのは楽しいんだよって伝えたいんですよ」。くしゃっとした笑顔で、中野さんは充実感を表現した。

毎日新聞 2011年7月27日 地方版」(全文)
 
 
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◆2011/07/30 「インディペンデント映画の母親的存在、ポリー・プラットさんが死去」
 『シネマトゥデイ』
http://www.cinematoday.jp/page/N0034217

 「インディペンデント映画の母親的存在、ポリー・プラットさんが死去
2011年7月30日 13時19分
 [シネマトゥデイ映画ニュース] 映画『プリティ・ベビー』や『マップ・オブ・ザ・ワールド』の脚本を執筆し、さらに『ブロードキャスト・ニュース』や『ローズ家の戦争 』の製作総指揮を担当してきたポリー・プラットさんが亡くなったことがロサンゼルス・タイムズ紙によって明らかになった。72歳だった。
 ポリー・プラットさんは、27日(水曜日)にブルックリンの自宅でルー・ゲーリック病(筋萎縮性側索硬化症)で亡くなったと、彼女の娘アントニア・ボグダノヴィッチが伝えたようだ。彼女は、元夫ピーター・ボグダノヴィッチのもと、映画『ラスト・ショー』や『愛と追憶の日々』などでプロダクション・デザイナーを務め、その後はプロデューサーとして『ブロードキャスト・ニュース』や『ハリウッド・トラブル』などの作品を手掛けてきた。
 彼女は、1970年代のまだ女性が指揮を取ることの少ない時代に活躍し、その後の女性フィルムメイカーに影響を与えた逸材で、80年代にはジェームズ・L・ブルックスとタッグを組み、彼と共に幾つか作品を制作しただけでなく、ジェームズのプロダクション・カンパニー、グレイシー・フィルムズの副社長も兼任してきた。
 このポリーの訃報についてジェイムズは「彼女は、ガソリンスタンドでガスを入れる際でも、誰かを監視しているような人物で、そんな彼女はチームワークの必要な映画では、必ずチームを機能させてきた。彼女がその場(撮影現場)に居ることが母親のような役割でもあったんだ。彼女にとって映画はすべてで、そんな彼女にはエゴイズムはなかったよ」とコメントを残している。ご冥福をお祈りしたい。 (細木信宏/Nobuhiro Hosoki)

【写真説明】ポリー・プラットさんのご冥福をお祈りいたします - Michael Bezjian / WireImage / Getty Images」(全文)
 
 
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◆2011/07/30 「女の気持ち:祈り 愛知県春日井市・野村久美子(主婦・59歳)」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/life/kimochi/news/20110730ddq013070004000c.html

 「女の気持ち:祈り 愛知県春日井市・野村久美子(主婦・59歳)
 生後6カ月の孫を見ていると、日々の成長ぶりがよく分かる。にこっと笑い始めたのが、今では顔中の筋肉を動かし、満面の笑みを振りまいている。友人から「もうじき自分の足をなめるわよ」と言われていたが、なるほど器用に足を口元に持っていくではないか。
 順調に育ってうれしい半面、友人Yさんのことを思うと心から喜べない。今年4月、彼女は筋萎縮性側索硬化症と診断された。全身の筋肉が徐々に動かなくなり、会話も少しずつ困難になってきた。我が家の孫がアーとかオーとか言って母親を呼ぶようになったのに、彼女は舌に力を込めなければ明瞭に言葉が発せられない。
 幼少時、健康優良児として表彰されたという丈夫な体、虫歯もなし。白髪もほとんど見当たらないので、皆からうらやましがられていた。それが2年前、60歳を過ぎたころから、腰が痛い、腕がしびれると急に医者通いが始まり、精密検査で難病と判明した。
 彼女の場合、主原因はストレス。いろいろと思い悩むことはあったようだが、仲間内で吐き出していたので、本人も周囲もストレスをためこんでいたとは想像外だった。先日、新聞に東北大が筋萎縮性側索硬化症の進行を遅らせる新薬の治験を始めるとあったので、大変うれしくなって彼女に電話をすると、勇気付けられると喜んでいた。
 来春、孫が歩けるようになったころ、彼女を交えて散歩ができたらいいなあと祈り願っている。」(全文)
 
 
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◆2011/08/03 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、山陰地方で初開催」
 『News2u.net (プレスリリース)』
http://www.news2u.net/releases/88310

「2011年08月03日 13時40分
【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、山陰地方で初開催
〜“NPO×行政×企業”で、ITコミュニケーションを支援〜
日本電気株式会社

2011年8月2日

NECは、NPO法人ICT救助隊(注1)および三重県難病医療連絡協議会と協働し、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や筋ジストロフィー等の神経筋難病患者を中心とした重度身体障がい者のITコミュニケーション支援を目的とした「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催します。
詳細は、下記のとおりです。

日 時:
2011年8月6日(土)10:00〜18:00 8月7日(日)10:00〜16:00
会 場:
ハートピア出雲/いずも福祉用具プラザ
(島根県出雲市武志町693-4)  TEL 0853-23-2121

主 催:NPO法人ICT救助隊
共 催:島根難病研究所 しまね難病相談支援センター
協 賛:NEC
参加者:
医療従事者(看護師、保健師、療法士、ケアマネージャー等)を中心に約30名
内 容:文末別紙をご参照下さい。

本講座は、NECの社会貢献活動の一つで、すべての人に優しい情報社会の実現を目的としたプログラム“NEC IT CONNECTION”(注2)の一環として、2008年度にスタートしたプログラムです。本講座修了後も、最終受益者である重度身体障がい者が実際にITコミュニケーション出来るよう、継続的フォロー(受講者からの相談対応・アドバイスやコミュニケーション機器の貸し出し等の人的・物的サポート)を実施します。

NECでは、今後も全国各地域の医療機関で「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催し、一人でも多くの重度身体障がい者が自由にITコミュニケーションすることができ、社会とつながることを目指していきます。

以上


<本件に関するお客様からのお問い合わせ先>
 NEC CSR推進部社会貢献室 池田
 電話:(03)3798−9555
 E-Mail:s-ikeda@cw.jp.nec.com


<文末別紙>
【カリキュラム】
8月6日(土)
10:00〜16:00
 コミュニケーション機器について
 伝の心・オペレートナビ・スイッチの適合

16:00〜18:00
 工作実習「ゲームパッドの改造」(希望者のみ)

8月7日(日)
10:00〜16:00
 工作実習 「オリジナルスイッチの作製」
 フリーソフトHearty Ladder、伝の心orオペレートナビの応用
 質問コーナー

*内容に若干の変更があることがあります。

(注1)NPO法人ICT救助隊
http://rescue-ict.sakura.ne.jp/
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会http://www.sakura-kai.net/を中心に、IT支援ボランティア団体で活動をしたり、訪問看護事業等に従事している者が、横断的に情報を共有し活動を推進していくために2010年1月17日に結成。活動内容は、主にICT (Information & Communication Technology - 情報通信技術-) を活用した難病患者や重度障害者のコミュニケ―ション支援等。

(注2)NEC IT CONNECTION
NECは、さまざまな要因によって社会的に孤立している人たちが、「IT」を活用することで自由にコミュニケーションがとれるようになり、これによって「人」や「社会」とのつながりを持つことができるようになるだろうと考えています。このような、NECが「デジタルデバイド解消」を目的として取り組む社会貢献活動を総称して「NEC IT CONNECTION」と呼んでいます。」(全文)
 
 
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◆2011/08/05 「訃報:山下修さん 73歳=元串間市立大平小校長 /宮崎」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/area/miyazaki/news/20110805ddlk45060657000c.html

「訃報:山下修さん 73歳=元串間市立大平小校長 /宮崎
 山下修さん 73歳(やました・おさむ=元串間市立大平小校長)3日、筋萎縮性側索硬化症のため死去。葬儀は6日午後1時、宮崎市清武町加納866の1のプリエール宮崎清武ホール。自宅は宮崎市清武町今泉476の4。喪主は妻靖子さん。
毎日新聞 2011年8月5日 地方版」(全文)
 
 
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◆2011/08/08 「「停電弱者」の輪育て 人工呼吸器使う京のALS患者ら集会計画」
 『京都新聞』
http://www.kyoto-np.co.jp/politics/article/20110808000019

「「停電弱者」の輪育て 人工呼吸器使う京のALS患者ら集会計画
 電力の供給不足が問題になる中、京都市で人工呼吸器を使い在宅で暮らす難病患者や重度障害者が、東日本大震災の被災地の福島県や計画停電が実施された千葉県で生命の危機に直面した人工呼吸器患者を京都に招き、9月に集会を開く。府内では在宅で人工呼吸器や吸引機を使う「停電弱者」の実態さえ把握されておらず、当事者同士で連携の構築を目指す。
 呼びかけているのは、筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の増田英明さん(68)=左京区=と、筋ジストロフィー患者でNPO法人「ゆに」代表の佐藤謙さん(27)=右京区=。ともに人工呼吸器を装着し、在宅でヘルパーの介助を受け暮らしている。
 増田さんは「どう危機をしのいだのか、経験に学び、京都でも平時から人の輪を築くきっかけにしたい」と話している。
 千葉市のALS患者などが利用する介護事業所は「突然の計画停電で、呼吸器の内蔵電源が説明書の半分しか持たなかったり、エアマットの空気が抜けるなど対応に追われた。懐中電灯で照らしながらのたん吸引は綱渡りだった」と振り返る。
 増田さんなどの呼びかけに、障害者でつくる日本自立生活センター(JCIL・南区)や難病患者支援者、立命館大生存学研究センターが応じ、9月18日開催へ向け準備を進めている。福島市で独居生活するALS患者らの参加を予定している。
 バッテリーなど停電への備えについても情報交換する予定。問い合わせは、JCIL自立支援事業所TEL075(682)7950。
【 2011年08月08日 09時08分 】

【写真説明】人工呼吸器を使って在宅で暮らすALS患者増田さん(写真右)と筋ジストロフィーの佐藤さん(写真中央)=京都市北区・立命館大+」(全文)
 
 
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◆2011/08/11 「(いま伝えたい)世界ですし握る夢、もう一度 東日本大震災」
 『朝日新聞』

「(いま伝えたい)世界ですし握る夢、もう一度 東日本大震災
(文末の=以下は避難先など)
 ◆岩手
 東京都杉並区、三嶋浩さん(47)「故郷の陸前高田で『けんか七夕』があるので車で10時間かけて帰り、地元に残った弟の悟(さとし)(42)と参加しました。こちらの家と職場を流され、避難所で暮らしていましたが、5月に東京へ出ました。魚屋だったこともあって、すし職人になって海外で働いてみようと。津波で何もかも無くして、もう一度人生の再出発として、昔からの夢にかけてみようと決意したんです。住んでいる西荻窪のアパートは被災者支援のサイトでみつけたもので、無償で貸してもらってます。今は神田のすし屋でアルバイトして資金をためて、10月からすし専門学校に1年間通います。うまいすしを握れる職人になって、世界中を駆けめぐりたいです」=陸前高田市気仙町
 ◆宮城
 東京都府中市、小柳尚子さん(33)「出産のため、宮城県塩釜市の実家に里帰りしていました。3月11日午後1時7分、義弘の元気な産声が分娩(ぶんべん)室に響き渡り、ホッとした気分でした。2階の病室に戻り、初めての母乳を飲ませ終わった直後、ベッドから落ちそうになるほどの激しい揺れに襲われました。その後、津波が押し寄せてくるかもしれないとの情報が流れ、帝王切開で麻酔が切れていない私を約10人のスタッフがシーツごと持ち上げて、3階まで移動してくれました。一生忘れることのないあの日から5カ月。夏休みを利用して久しぶりに塩釜に戻ってきました。病院の先生やスタッフの皆さん、義弘は元気に育っています」=宮城県七ケ浜町の海岸
 ◆福島
 飯舘村、小学4年庄司優花さん(9)、同1年梨花さん(6)、大夢(ひろむ)ちゃん(4)「スクールバスで川俣町の小学校に通っている。早く飯舘に戻って、友達と一緒に勉強したい」(優花さん)、「夏休みは色んなところに行って、思いっきり遊びたい」(梨花さん)、「(一緒に暮らしていたが別々に避難している)じいちゃん、ばあちゃんに会いたい」(大夢ちゃん)=福島市の「福島わらじまつり」会場
     ◇
 南相馬市鹿島区、堀内礼子さん(63)「米を作っていましたが、津波による塩害で4〜5年は無理だと聞きます。でも、伸びっぱなしの雑草を放っておけなくて、こうして刈っているのです。津波をかぶった土でも雑草だけは元気ですね。一昨年の11月末、夫が筋萎縮性側索硬化症(ALS)で他界。先立たれてからも、夫に習った通りに米を作れていたのに。夫とともに難病と闘ったことを思い出し、もう一度頑張ります。この辺りは放射線の影響はほとんど無いし、いつかまた皆さんに鹿島のお米を食べてもらいたい。きっと夫も喜んでくれるはずです」=自宅周辺

【写真説明】三嶋浩さん(右)と弟の悟さん
左から小柳尚子さん、3月11日に生まれた義弘ちゃん、長男の清正ちゃん(2)、実母の留守貞子さん(58)
左から庄司優花さん、梨花さん、大夢ちゃん
堀内礼子さん」(全文)
 
 
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◆2011/08/13 「希望新聞:東日本大震災 命守るバッテリー 人工呼吸器向け貸し出し」
 『毎日新聞』

「希望新聞:東日本大震災 命守るバッテリー 人工呼吸器向け貸し出し
 ◇ALS協会福島支部など
 日本ALS(筋萎縮性側索硬化症)協会福島県支部と、NPO法人いわき自立生活センターが、人工呼吸器が必要な福島県内の在宅患者に大規模停電時にバッテリーを貸し出す取り組みを始めた。病名は問わず、希望者には人工呼吸器以外に必要なケアの内容も登録してもらい、支援の手が届きにくい在宅患者支援の仕組みを作る。
 在宅患者の場合、家族やかかりつけの医療機関以外は、ケアに必要な資材が分からず、緊急時の対応が遅れる心配がある。同支部運営委員の安田智美さんによると、東日本大震災では他県の支部から医療器具や人工栄養などの提供を受けたが、会員のALS患者以外の情報が得られず、十分な活用ができなかった。このため、登録制で漏れのない迅速な配布を目指すという。
 貸し出すのはバッテリー22台。うち10台は国立長寿医療研究センター(愛知県大府市)から無償貸与を受けた。大規模停電になった時、ライフラインが復旧するまで登録患者宅に無料で届け、充電切れのバッテリーを回収する。医療資材の提供なども検討しており運搬は支援を申し出てくれたNPOが担う。
 「震災では物資や情報が手元にあるのに必要な人に届けられず、悔しい思いをした。自宅療養の重症患者は増えており、民間のネットワークを生かした仕組みを作りたい」と安田さん。問い合わせは、同センター電話0246・68・8927。【大場あい】」(全文)
 
 
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◆2011/08/23 「米大チームが難病ALSの原因を特定、新薬開発にはずみ」
 『AFPBB News』
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2821748/7666607

「米大チームが難病ALSの原因を特定、新薬開発にはずみ
2011年08月23日 15:54 発信地:パリ/フランス
【8月23日 AFP】筋力が徐々に衰えていき、最終的には全身がマヒする筋萎縮性側索硬化症(ALS)。そのALSに共通する発症原因を脳と脊髄内の細胞の再生メカニズムが機能不全に陥るためだとした研究結果が、21日の英科学誌ネイチャー(Nature)に発表された。
 米ノースウエスタン大(Northwestern University)の研究チームによると、神経がまひするALSの発症原因は、神経細胞内のたんぱく質構成要素を再生利用するシステムに問題が起きるためで、この機能不全は遺伝型ALS、孤発性(非遺伝型)ALS、認知症を伴うALSのすべてで見られた。
 より正確には、再生メカニズム機能不全の原因はユビキリン2と呼ばれる有機化合物にあるという。ユビキリン2は神経細胞内の欠陥または損傷のあるタンパク質の再生利用を促す役目を持つ。このため、ユビキリン2が働かないと、神経細胞内に損傷したタンパク質が堆積し、神経細胞を著しく破壊してしまう。
 ノースウエスタン大のティープ・シディーク(Teepu Siddique)教授(神経学)は「効果的なALS治療法の発見につながる全く新しい領域を開いた」と研究を評価し、「今後は、ユビキリン2が本来の機能を果たすようユビキリン2の経路を制御するか最適化させる薬剤実験に取り組む」と話した。
 ALSは症状が進行すると、手足や舌、喉などの筋力が衰えるため、発話が不明瞭になり、食べ物や唾液を飲み込むことや呼吸も困難となる。ALSの患者は世界に約35万人いるとされ、米国の伝説的な名野球選手ルー・ゲーリック(Lou Gehrig)もALSを発症して1941年に死亡している。(c)AFP

【写真説明】フランス・パリ(Paris)郊外にある病院の病棟(2010年12月15日撮影、資料写真)。(c)AFP/ERIC FEFERBERG」(全文)
 
 
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◆2011/08/31 「難病と闘いながら訪問看護 静岡の萩原さん」
 『静岡新聞社』
http://www.at-s.com/news/detail/100057297.html

「難病と闘いながら訪問看護 静岡の萩原さん(8/31 14:24)
 全身の筋肉が徐々に動かせなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」を抱えながら、訪問看護師として奮闘する女性がいる。萩原啓子さん(58)=静岡市駿河区中田=は、うつ病領域の認定看護師の資格を生かし、曲金訪問看護ステーション(同区)で働くスタッフの一員だ。病状が進んで足に力が入らなくなり、2年前から車椅子生活を送る。それでも「話ができて手が動く間に、学んだ知識を生かしたい」と患者のケアに力を注ぐ。
 萩原さんは精神科の病院に勤めていた4年前、カウンセリングについて専門的に学ぼうと、認定看護師の資格取得を決意した。2年間の研修を経て、2009年3月に資格試験に合格した。
 ALSの告知を受けたのはその半年後。既に、足を引きずってしか歩けなくなっていた。
 絶望のふちにいた萩原さんを救ったのが、曲金訪問看護ステーションの丸山久美子所長だった。昨秋、難病ケアのNPO法人が主催した伊豆旅行で出会った。萩原さんの気さくな人柄に触れた丸山所長は「資格を生かさないのはもったいない」と声を掛け、スタッフとして働くよう勧めた。
 熱意に動かされ、今年5月から週に1?2回、市内のうつ病や認知症の患者宅に出向いている。
 23日に訪れた市内の女性(84)宅では、体温や血圧を測った後、最近の出来事や体の具合を尋ねた。穏やかな口調で相手を安心させる。女性は「気を使わず、楽に話せる」と笑顔になった。
 病気の治療と並行して仕事を続ける萩原さんを、仕事仲間や訪問時の送迎をする夫の昭典さん(58)が支える。感謝の気持ちが仕事の原動力になっているという。
 「家庭で患者をケアできるように、家族の力を引き出したい」。そんな思いで患者の家族と面会し、症状に合わせた対処法を指導する。

【写真説明】訪問先の女性と会話する萩原さん。1時間かけて、相手の言葉を引き出していく=23日、静岡市駿河区」(全文)
 
 
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◆2011/08/31 「(9/1)全種類のALSに共通する原因を発見」
 『日本経済新聞』
http://health.nikkei.co.jp/hsn/index.aspx?id=MMHEb1000001092011

「(9/1)全種類のALSに共通する原因を発見
 全種類の筋委縮性側索硬化症(ALS)に共通する原因が発見された。治療法の発見に向けた取り組みに、弾みがつく可能性があるという。ALS(ルー・ゲーリック病とも呼ばれる)の原因となる疾患プロセス(過程)を突き止めるための取り組みが長年続けられてきているが、これまではさまざまな種類のALSに共通する疾患プロセスがあるのかどうかも明らかにされていなかった。
 今回の研究で、脳および脊髄のニューロンにおける蛋白リサイクルシステムの機能不全がALSの基盤であることが判明した。ニューロンが最適に機能するためには、蛋白の効率的なリサイクルが不可欠であり、ニューロンが自分自身を修復したり、維持したりできなくなると深刻な損傷を受ける。この問題は、遺伝性、散発性および脳を侵すタイプのALSのいずれにも生じるものだという。
 英科学誌「Nature(ネイチャー)」オンライン版に8月21日掲載された今回の発見により、「あらゆるALSに共通の原因があることが明らかにされ、薬物療法の共通の標的が示された」と研究グループは述べている。研究著者である米ノースウェスタン大学フェインバーグFeinberg医学部(シカゴ)のTeepu Siddique博士は、この知見はALSの有効な治療法の発見に向けて新しい分野を切り開くものであるとしている。
 研究グループは「この知見がアルツハイマー病やその他の認知症など、ALS以外の神経変性疾患の研究にも有用なものとなる可能性がある」と指摘している。ALSは世界で推定35万人が罹患し、50%は最初の症状が現れてから3年以内に死亡する。患者は徐々に筋力を失い、最終的には麻痺により体の動作、会話、嚥下(えんげ)、呼吸ができなくなる。

原文

【写真説明】ALS患者」(全文)
 
 
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◆2011/09/01 「障害者や外国人、「災害弱者」守ります――名古屋市、豊橋市(中部の備えは)」
 『日本経済新聞』

「障害者や外国人、「災害弱者」守ります――名古屋市、豊橋市(中部の備えは)
名古屋市 避難所に介護要員
豊橋市 外国語防災メール
 中部の自治体が、災害時の避難に支援を必要とする高齢者、身体障害者、外国人などの「災害弱者」を守る仕組みづくりを進めている。愛知県豊橋市はブラジル人向けにポルトガル語での防災情報メールの配信を検討。名古屋市は介護機能などを備えた避難所の確保を急ぐ。東日本大震災をきっかけに対策の必要性が改めて注目されている。
 名古屋市は、災害時に障害者らを受け入れることを想定した「福祉避難所」の拡充を検討している。現在指定されている31施設は老人ホームなど福祉施設がほとんどだが、入居者への対応などで手いっぱいの施設もあり、「実際の災害発生時の受け入れ可能人数は分からない」(健康福祉局)状態だ。
 このため同市は社会福祉法人などに呼び掛けて避難所を増やすほか、学校の活用などを検討。一般の避難所に介護スタッフが常駐できるスペースを設け、障害者らを受け入れられるようにする。
 同市によると、市内のひとり暮らしの高齢者や身体障害者、難病患者といった災害発生時に支援を必要とする人は約18万人に上る。同市の担当者は「現状では東海、東南海、南海の3連動地震や東日本大震災クラスの地震が起きれば対応は難しい」という。
 「言葉の壁」を超えた支援策も重要だ。豊橋市は、河川の水位や警報・注意報などの防災情報メールを市民の携帯電話に配信している。このメールをブラジル人などの外国人向けに、ポルトガル語などに翻訳して発信する準備を進めている。「市民に送っているメールをそのまま翻訳するのではなく、無用な混乱を招かないよう内容や配信基準を考えたい」(同市)としている。
 愛知県は昨年末の外国人登録者数が約20万5千人と、東京、大阪に次いいで全国3位を占める。豊橋市には約1万6千人の外国人が暮らしており、うち半数強がブラジル人という。
 同様に外国人が多い豊田市は、複数の言語に翻訳したハザードマップや防災啓発パンフレットを配布している。
 三重県鈴鹿市で外国人の生活支援などに取り組む特定非営利活動法人(NPO法人)「愛伝舎」は東日本大震災の後、同市内のブラジル人向けに計3回の防災セミナーを開催した。市の担当者を招いて正しい被害状況や東海地震などへの備えについて講義。1回あたり20〜30人のブラジル人が参加した。
 同NPO法人の坂本久海子理事長は、震災直後には「『日本の半分が放射能に覆われている』などといった誤った情報で混乱する在日ブラジル人の姿もあった」と指摘。災害時にも外国人が正しい情報を得られる仕組みづくりの重要性を強調している。
難病患者向けに非常電源配備へ 厚労省が補助金
 体の自由が利かない難病患者への支援拡充も求められている。東日本大震災では、全身の筋肉が動かなくなるALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者数十人が、停電により自宅の人工呼吸器が停止。自宅近くの病院がすでに負傷者などで埋まっており、近隣県の病院にヘリで緊急搬送された患者もいたという。
 厚生労働省は5月、全国約100カ所の難病医療を担う病院を介し、自宅療養中の患者に人工呼吸器用の非常電源装置を配備する補助金を支給することを決めた。停電の恐れのある東日本地域で始め、今後全国に拡大する方針。災害時の2次被害を食い止める。
 日本ALS協会(東京・千代田)の金沢公明事務局長は「全国に6千人の在宅の難病患者がいる。大地震発生の可能性が高い東海地域でも早急な無停電装置の配備を要請していく」と話している。

【写真説明】豊田市が外国人用に複数言語で作成したハザードマップ」(全文)
 
 
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◆2011/09/02 「(売れてます!)徳永装器研究所 大分県宇佐市 患者や家族の負担軽く /九州・共通」
 『朝日新聞』

「(売れてます!)徳永装器研究所 大分県宇佐市 患者や家族の負担軽く /九州・共通
 独創的な発想で様々な福祉介護機器を世に送り出してきた会社が「自動たん吸引システム」を開発、特許を申請した。「患者のために」との思いが社長を突き動かす。
 「患者からたんを取り除くのは大変だね」。徳永装器研究所(大分県宇佐市)の徳永修一社長(61)は11年前、大分協和病院(大分市)の山本真院長(57)とそんな話をした。体を動かせない患者にたんをはき出させるのは困難が伴う。介護する家族にも重い負担だった。
 2人は共同で患者にチューブを差し込み自動的にたんを吸い出すシステムを開発することに。試作と改良を重ね、昨年8月に販売を始めた。構想から11年が経っていた。
 1台約17万円。月に20台ほど売れている。患者や家族、病院に好評で、徐々に認知されてきた。徳永さんは「少しでも患者や家族の負担が減ったならうれしい」と話す。
 友人の兄が1995年、筋肉が次第に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症」(ALS)にかかり、亡くなった。「患者や家族のためになる機器を開発しよう」。その思いで製品を作ってきた。
 ほかにも、体が不自由な患者がボタン一つで携帯電話に登録した番号にかけたり電話に出られる機械や、ベッドから起き上がるとワイヤレスで周囲に知らせる徘徊(はいかい)防止用のマットなども手がけた。
 現場の「こんな機械があったら」との声に耳を傾け、製品化してきた。「これからも患者や家族をサポートする物を作りたい」と意気込む。
 (軽部理人)
 <徳永装器研究所>
設立  1997年
代表者 徳永修一
従業員 17人 
売上高 1億5千万円

【写真説明】自動たん吸引システムを開発した徳永社長=大分県宇佐市大根川の徳永装器研究所
ボタンを押して操作する「ケータイコール2」」(全文)
 
 
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◆2011/09/02 「「第22回 リリー・サイエンティフィック・フェローシップ・プログラム」決定のお知らせ [日本イーライリリー株式会社]」
 『朝日新聞』
http://www.asahi.com/business/pressrelease/N2U201109020003.html

「「第22回 リリー・サイエンティフィック・フェローシップ・プログラム」決定のお知らせ [日本イーライリリー株式会社]
(News2u) - リリース日:2011年09月02日
リリース発行企業:日本イーライリリー株式会社
日本イーライリリー株式会社(本社:兵庫県神戸市、代表執行役社長:アルフォンゾ G.ズルエッタ)は、奨学研究制度「第22回 リリー・サイエンティフィック・フェローシップ・プログラム」の選考結果を発表しました。このプログラムは海外への奨学研究制度で、神経内科学・精神医学および関連分野における専門家の育成を目的に1990年に創設されました。今回の奨学研究生(フェロー)は、東北大学病院神経内科助教 鈴木 直輝医師に決定しました。鈴木医師は、今年の11月から1年間、米国ハーバード大学ハーバード幹細胞研究所にて筋萎縮性側索硬化症をはじめとした神経筋疾患の幹細胞を用いた病態・治療研究を行う予定です。
リリー・サイエンティフィック・フェローの選考は日本神経学会の選考委員会により行なわれ、選ばれたフェローは、1年間(9月〜翌年8月)ご自身が選択した海外の医療・研究施設で、専門分野の研究に従事されることとなります。フェローには、募集要項に基づき往復の交通費および留学期間中に月額30万円の奨学金が支給されます。
応募資格者は、26歳から40歳までの日本人医師で、日本の大学/病院等に所属し、臨床研究、実地診療ないし医学教育に数年にわたり積極的に携わっていることが第一条件となります。また帰国後は、日本の医学研究および医学教育の発展のために積極的に貢献する志を有することが求められます。日本イーライリリー株式会社は、「リリー・サイエンティフィック・フェローシップ・プログラム」を神経内科学・精神医学および関連分野での研究・教育・啓発に対する支援の一環として、これらの領域における若手研究者の育成に貢献していきたいと考えています。
*なお、次回フェローシップの募集は2012年3月開始を予定しています。
日本イーライリリー株式会社について
日本イーライリリー株式会社は、イーライリリー・アンド・カンパニーの子会社で、革新的な医薬品の輸入・開発・製造・販売を通じて日本の医療に貢献しています。統合失調症、うつ、注意欠陥・多動性障害(AD/HD)、がん(非小細胞肺がん、膵がん、胆道がん、悪性胸膜中皮腫、尿路上皮がん、乳がん、卵巣がん)、糖尿病、成長障害、骨粗鬆症をはじめとする、ニューロサイエンス領域、がん領域、糖尿病領域、成長障害領域や筋骨格領域における治療法を提供しています。詳細はホームページでご覧ください。http://www.lilly.co.jp
News2uリリース詳細へ」(全文)
 
 
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◆2011/09/03 「車いすの理論物理学者、<あのころ>ホーキング博士来日」
 『サーチナニュース』
http://news.searchina.ne.jp/disp.cgi?y=2011&d=0903&f=national_0903_018.shtml

「車いすの理論物理学者、<あのころ>ホーキング博士来日
【社会ニュース】 2011/09/03(土) 08:02
 1990(平成2)年9月3日、「車いすの天才学者」ホーキング英ケンブリッジ大教授が東京で記者会見。ブラックホールや宇宙の始まりについての独創的理論で宇宙物理学の第一人者。宇宙誕生ビッグバンの質問が相次ぎ、難病の筋萎縮性側索硬化症で声が出せないため手元のキーを操作して人工合成言語で会話した。
(情報提供:共同通信社)

【写真説明】手元のキーを操作して人工合成言語で会話するホーキング英ケンブリッジ大教授」(全文)
 
 
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◆2011/09/06 「iPS研究 原点語る 難病患者治したい 下京中で京大・山中教授=京都」
 『読売新聞』

「iPS研究 原点語る 難病患者治したい 下京中で京大・山中教授=京都
 iPS細胞(新型万能細胞)をつくり出すことに成功した、京都大教授の山中伸弥さん(49)が5日、下京区の京都市立下京中学校を訪れて講演した。生徒や保護者700人を前に山中さんは、医療の現場に立つ医師をやめて研究者の道を選んだ理由や、研究を世界的に注目されるまでに育て上げた道のりを語った。(西蔭義明)
 山中さんが目指すのは、iPS細胞を使って様々な組織や臓器を人工的につくり、難病に悩む人たちに移植する「再生医療」を確立すること。整形外科医として、発症すると悪くなるばかりの難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の患者、事故で脊髄を損傷し体が動かなくなった人たちのことを考え、「なんとか治してあげたい」と思い詰めた。その経験が、研究の道に自分を導いたと切り出した。
 iPS細胞と同様に様々な組織を作れる「ES細胞」があり、山中さんも、米国留学中にこの細胞の研究に打ち込んだという。
 ところが、ES細胞は受精卵をつぶして作る。口や心臓も見える、受精後25日目の胎児の写真を恩師に見せられた。そのことから、自分は赤ちゃんに育つ「生命の萌芽(ほうが)」を使わず、患者自身の皮膚などから、ES細胞と同じ性質を持つ万能細胞を作れないか考えたと語った。
 壇上から生徒と語り合う場面もあった。「僕たちが生きている間に、どんな病気が治るようになるのか」との男子生徒の質問に、「数年後にはiPS細胞から網膜の細胞をつくり、視力に障害がある人に実際に移植して、治療効果を確認する研究が始まるだろう」と解説。「今後10年で、私たちは医学を変えたい。あなたたちも、これから激しく動く10年を迎えるはず。一緒に頑張ろう」と生徒たちにエールを送った。
 3年の岩川礼奈さん(15)は「救えない命を救いたいという気持ちで生まれた研究だと知って、感動した。私も目標を持って、努力していきたい」と話していた。

【写真説明】iPS細胞がもたらす新しい医学について話す山中教授(下京区の下京中で)」(全文)
 
 
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◆2011/09/09 「動く指に心込め創作 内科医が手記出版 ALSの川崎さん」
 『西日本新聞』
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/262426

 「動く指に心込め創作 内科医が手記出版 ALSの川崎さん
2011年9月9日 01:32
 全身の筋肉が次第に動かなくなる国指定の神経難病「筋萎縮性側索(そくさく)硬化症(ALS)」を患う内科医の川崎晃一(てるかず)・九州大名誉教授(74)=福岡市東区=が、手記「吾(わ)れ唯足(ただた)るを知る」(海鳥社)を出版した。11年にわたる病状の記録と半生を震える手指でつづった「生きた証」。川崎さんは「国内でも数少ない内科医の患者として、病に苦しむ人や後輩医師の役に立てばうれしい」と話す。
 川崎さんは2000年、63歳の時にALSと診断された。九大を定年退官して九州産業大の教授に就任した直後。原因不明、治療法はなく余命は3−5年、末期は発語障害、嚥下(えんげ)障害、呼吸まひが出現して死に至る−。川崎さんは医学書を読み「全ての夢が完全に打ち砕かれた」と振り返る。
 全国に約8500人の患者がおり、百人百様の経過をとるとされるALS。川崎さんの病状進行は幸い緩やかで、飲み込みや呼吸にあまり障害が出なかったことで発病後7年間の教授生活を勤め上げることができた。だが歳月は身体の自由を着実に奪い、09年7月、介護付き有料老人ホームに入居した。
 発病前は何でも自分でやる性分で、「自分から『ありがとう』と言うことはほとんどなかった」という川崎さん。「自力歩行不能」「経管栄養(胃などに穴を開け流動食を直接入れること)開始」…。日記には自らの病状変化を客観的に記録する一方で「できないことが増えてくるとそれだけで気分的にいらいら感がつのる」など後ろ向きな記述も少なくなかった。
 支えとなったのは、発病後に妻に介助されて始めた書道。特に禅の格言「吾れ唯足るを知る」を知ってからは、意味をかみしめながら書にすることで、「次第に周りに感謝することができるようになった」という。09年暮れごろから書作品を収めた自伝の出版を目指して執筆を続け、今年6月、書24点と幼少時から老人ホームまでの自分史、病状記録をまとめた手記を完成させた。
 表紙は震える両手で筆を握り締めて書いた「吾唯足知」の文字。黒線は人生のようにくねり、かすれ、丸みを帯びながら、勢いよく和紙の上をはねる。
 手記は381ページで非売品。九大医学部図書館や日本ALS協会に寄贈されている。
=2011/09/09付 西日本新聞朝刊=

【写真説明】手記「吾れ唯足るを知る」を出版した川崎晃一さん」(全文)
 
 
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◆2011/09/13 「日本大震災半年、記者は思う:下 /福島県」
 『朝日新聞』

「日本大震災半年、記者は思う:下 /福島県
 ●戻れない故郷、あふれる苦悩
 4カ月半ぶりのその声は、いくぶん明るさを取り戻したようだった。いわき市の佐藤修さん(45)。「娘も新しい小学校になじんできたようです。父も病院で良くしてもらっていると言っています」
 しかし、避難した佐藤さんの母と妻、小学校1年の長女は東京の被災者住宅に身を寄せ、父の誠二さん(79)は神奈川県相模原市の北里大病院に入院中。一家は半年前から3カ所に離ればなれになったままだ。
 県内の病院から、自衛隊のヘリで北里大に患者が緊急搬送された――。そんな情報から取材を始め、たどり着いたのが修さんと誠二さんだった。
 8年前に難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症した誠二さんは震災の日、いわき病院に入院中。自発呼吸が難しくなり、気管切開で人工呼吸器をつけていた。昼夜を問わず介護が必要で、家族の休息も兼ねた短期入院だった。
 入院患者は、院長のとっさの判断で難を逃れた。歩ける患者は2階へ、寝たきりの患者はベッドごと高台にある病棟へ。誠二さんのベッドを看護師らが運び終えた直後、窓を破った津波が病室になだれ込んだ。
 3日後、電気が途絶えた病院で自家発電機が一時的に故障。市中心部の市立総合磐城共立病院に転院したが、さらに200キロ離れた北里大病院へ行くことに。ヘリの離陸を見送る医師たちは、深々と下げた頭を最後まで戻さなかった。
 米作りが生きがいだった誠二さんは4月の取材時、ふるさとの青々とした水田を思い、避難先の病室で涙を流した。そのふるさとでは今、見渡す限りの水田で稲穂が頭を垂らし始めている。
 放射能への不安に個人的な事情が重なり、故郷に戻ることさえままならない人々がいる。佐藤さん家族の思いは、県内にあふれる苦悩の一断面にほかならない。その現実が、心に重くのしかかった。
    *
 林義則(はやし・よしのり)=福島総局員。高松総局、東京本社科学医療グループなどを経て、5月から現職。39歳。

 ●知事の責任も問い続けたい
 「3・11まで知事が進められてきた行政施策と、今日の福島県がおかれた過酷な状況を照らし合わせ、知事は謝罪すべきだ、という県民の声をどう受け止めますか」
 震災半年を前に開かれた佐藤雄平知事の記者会見。そう質問した。
 「原子力政策については、事業者、経済産業省、保安院から安全性をお聞きして、多重防護を国・保安院に対して、幾重にも安全性を確認し……」
 要は「私自身、裏切られた思いだ」ということだった。県民に対しては「大変なご苦労、ご心労をおかけしております」というメッセージ中の文言に気持ちをこめたが、「責任というのは違う」との説明だった。
 東京電力のトラブル隠し発覚に端を発し、前知事は国が認めた場合でも県の了解がないと事実上、原発を運転できなくした。後を継いだ佐藤知事は3年前、原発の部品を修理・交換するかどうかについてある程度の劣化を前提とする「維持基準」の導入に容認姿勢を示し、強硬路線を改めた。昨年8月にはプルサーマル計画を受け入れた。
 知事だけの責任を問うつもりはない。
 私自身、前知事時代に福島支局(現総局)にデスクとして勤務したが、今日の事態は想像もしなかった。記者の肩書をもつ一人として不明と怠慢を恥じている。「あなたがたも同罪だ」。長年、原発反対運動をしてきた方に言われた時には、「分かっています」としか言えなかった。
 だからこそ、思う。
 国策の被害者として東電や政府に要求を突きつけ、中間貯蔵施設については「国において考えること」と突き放す。知事のそんな姿勢に全国の共感は得られるだろうか。もう思考停止の愚は繰り返したくない。
 「佐藤知事、あなたの責任はどうなのですか」
 そう問い続けたい。
    *
 西村隆次(にしむら・たかつぐ)=郡山支局長。福島支局次長、ジャーナリスト学校主任研究員、CSR推進部次長などを経て、5月から現職。53歳。

【写真説明】福島総局内で原稿を書く林義則記者
西村隆次・郡山支局長」(全文)
 
 
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◆2011/09/16 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、愛知県で初開催〜“NPO×行政×企業”でITコミュニケーションを支援〜」
 『News2u.net (プレスリリース)』
http://www.news2u.net/releases/89886


「2011年09月16日 18時25分
【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、愛知県で初開催〜“NPO×行政×企業”でITコミュニケーションを支援〜
日本電気株式会社

<NEC難病コミュニケーション支援講座>
http://www.nec.co.jp/community/ja/it/communication.html

NECは、NPO法人ICT救助隊(注1)および三重県難病医療連絡協議会と協働し、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や筋ジストロフィー等の神経筋難病患者を中心とした重度身体障がい者のITコミュニケーション支援を目的とした「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催します。
詳細は以下のとおりです。

日 時:2011年9月24日(土) 10:30〜18:00
       9月25(日) 10:30〜16:30
会 場:なごや福祉用具プラザ
  名古屋市昭和区御器所通3丁目12−1御器所ステーションビル3階
TEL 052-851-0051
主 催:日本ALS協会愛知県支部
共 催:NPO法人ICT救助隊、なごや福祉用具プラザ
協 賛:NEC
参加者:医療従事者(看護師、保健師、療法士、ケアマネージャー等)を中心に約30名
内 容:別紙をご参照下さい。
http://www.news2u.net/releases/89886/items/2/

本講座は、NECの社会貢献活動の一つで、すべての人に優しい情報社会の実現を目的としたプログラム“NEC IT CONNECTION”(注2)の一環として、2008年度にスタートしたプログラムです。本講座修了後も、最終受益者である重度身体障がい者が実際にITコミュニケーション出来るよう、継続的フォロー(受講者からの相談対応・アドバイスやコミュニケーション機器の貸し出し等の人的・物的サポート)を実施します。
NECでは、今後も全国各地域の医療機関で「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催し、一人でも多くの重度身体障がい者が自由にITコミュニケーションすることができ、社会とつながることを目指していきます。
以上

(注1)NPO法人ICT救助隊 http://rescue-ict.sakura.ne.jp/
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会(http://www.sakura-kai.net/)を中心に、IT支援ボランティア団体で活動をしたり、訪問看護事業等に従事している者が、横断的に情報を共有し活動を推進していくために2010年1月17日に結成。活動内容は、主にICT (Information & Communication Technology - 情報通信技術-) を活用した難病患者や重度障害者のコミュニケ―ション支援等。
(注2)NEC IT CONNECTION
NECは、さまざまな要因によって社会的に孤立している人たちが、「IT」を活用することで自由にコミュニケーションがとれるようになり、これによって「人」や「社会」とのつながりを持つことができるようになるだろうと考えています。このような、NECが「デジタルデバイド解消」を目的として取り組む社会貢献活動を総称して「NEC IT CONNECTION」と呼んでいます。

<本件に関するお客様からのお問い合わせ先>
 NEC CSR推進部社会貢献室 池田
 電話:(03)3798-9555
 E-Mail:s-ikeda@cw.jp.nec.com」(全文)
 
 
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◆2011/09/17 「東日本大震災:在宅難病患者の経験に学ぶ あす中京で当事者招きシンポ /京都」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/area/kyoto/news/20110917ddlk26040548000c.html

「東日本大震災:在宅難病患者の経験に学ぶ あす中京で当事者招きシンポ /京都
 ◇停電で生命の危機に直面 京都の男性2人「電動の医療機器は命綱」
 在宅で人工呼吸器を使う難病男性らが、東日本大震災や計画停電で影響を受けた患者の経験に学ぼうと、18日午後1時半から京都市中京区でシンポジウムを開く。「電力で動く医療機器は私たちにとって命の綱」と、当事者の声を伝えようと意気込んでいる。【成田有佳】
 シンポの呼び掛け人は、筋委縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)患者の増田英明さん(68)=左京区=と筋ジストロフィー患者の佐藤謙さん(27)=北区=の2人。このうち、増田さんは全身の筋肉が徐々に動かなくなるALSを60歳ごろに発症。日ごろは、5年前から使っている人工呼吸器だけでなく、唾液やたんの吸引器、床ずれを防ぐためのエアーマットなど、医療機器に囲まれて生活を送る。増田さんにとって、今回の大震災に伴う停電によって生命の危機に直面する体験をした患者の話は、人ごとではなかった。
 その後、福島市やいわき市の患者団体などが地域ごとに充電済みのバッテリーを配備するなどの取り組みを始めたことを知った。「ぜひ彼らの経験から今後のあり方を学び、平時から横のつながりを作りたい」とシンポを企画した。
 当日は、福島県の人工呼吸器ユーザーやその家族、計画停電の影響を受けた千葉県のALS患者ら6人を招く。
 18日午後1時半から、中京区のハートピア京都大会議室で。参加費500円。会場には看護師が待機するので、車椅子や医療機器を使う人にも多く参加してほしいとしている。医療器具などを使用する人はメール(shinsaiteiden@gmail.com)で事前連絡を。
 問い合わせはNPO法人日本自立生活センター(075・682・7950)まで。
毎日新聞 2011年9月17日 地方版」(全文)
 
 
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◆2011/09/17 「患者、どう生き延びた 震災・停電、人工呼吸器の備えは あす中京でシンポ /京都府」
 『朝日新聞』

「患者、どう生き延びた 震災・停電、人工呼吸器の備えは あす中京でシンポ /京都府
 日常生活で人工呼吸器を使う難病患者らが18日、京都市でシンポジウム「震災と停電をどう生き延びたか」を開く。東日本大震災では、停電が続いたり病院が被災したりして、難病患者の生命が脅かされた。患者たちが体験を語り合い、地域との連携などについて考え、患者どうしのつながりの強化を目指す。
 「死に直面する事態だ」。シンポの企画者で、筋肉が動かなくなる難病・筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患う増田英明さん(67)=左京区=は振り返る。
 津波や原発事故の映像は、自宅でベッドに備え付けられたパソコンで見ていた。その後、ALS患者を支える関東地方の団体のSOSをメールで知った。ガソリン缶が手に入らないという内容だった。24時間の見守りが必要なALS患者にとって、ヘルパーの移動に欠かせない缶の不足は生命に直結する問題だった。
 増田さんはインターネットを使ったり知人に頼んだりして一帯の店で缶を探したが、見つからなかった。「仲間が危ない」。同時に、「もし自分のところで地震が起きたら、ヘルパーさんが来られなくなったら……」とも考えた。
 発症は2005年。勤め先を定年後、京都御所のベンチでの読書を日課としていた。妻の苅田智子さん(49)が異変に気づいたのもこのころ。足元がおぼつかなくなり、はしの使い方もぎこちなくなった。翌年に人工呼吸器を付けた。
 人工呼吸器とたん吸引機はいずれも電動式で、停電が発生すればたちまち危機に陥る。苅田さんは大震災後、足踏み式のたん吸引機を購入し、手動式人工呼吸器の動かし方の練習を続けた。
 こうした実情を社会に知って欲しいと企画したシンポでは、被災地のALS患者らも登壇する。福島県のALS患者らが停電や断水時の状況を語るほか、千葉県のALS患者と介護事業者は「使えなかった非常時の備え 千葉県での計画停電による在宅療養生活への影響と対策」と題して発表する。
 ALS患者の母親を亡くした後、88年に日本ALS協会近畿ブロックを設立した水町真知子さん(60)=大阪市=は、「生死をかけた闘病生活の中では他人と手をつなぐ余裕はとてもない」と話し、患者らは、孤立しやすい状況にあると指摘する。
 そこで、増田さんは、シンポ開催にもう一つの願いを込める。正確な人数も把握できていない京都の患者仲間に、当日、「まずは茶話会でも開いて顔見知りになりませんか」と呼びかけるつもりだ。
 シンポは18日午後1時半から、中京区のハートピア京都で。参加費500円。問い合わせは日本自立生活センター(075・682・7950)へ。(下地毅、堀田浩一)

【写真説明】文字盤を使って会話をする増田英明さん。「いいえ」は無表情で、「はい」はまばたきや眉毛の動きで指示する。かすかに動く左手でパソコンも操る=左京区の自宅」(全文)
 
 
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◆2011/09/19 「「停電弱者」存在知って 中京でシンポ」
 『京都新聞』
http://www.kyoto-np.co.jp/politics/article/20110919000019

「「停電弱者」存在知って 中京でシンポ
 人工呼吸器を使い在宅で暮らす難病患者や重度障害者らによるシンポジウム「震災と停電をどう生き延びたか」が18日、京都市中京区のハートピア京都で行われた。生命維持に電力が欠かせない「停電弱者」が、ポータブル電源などの確保や普段のつながりを強めるなど災害時の停電に備える必要性を訴えた。
 京都市在住の筋萎縮性側索硬化症(ALS)や筋ジストロフィーの患者らが「平時から輪を築くきっかけに」と、被災地などの当事者を招き約200人が参加した。千葉県の支援者が、東日本大震災後に実施された計画停電時に、バッテリーを持たなかったり、使用の経験がなかった人が多くいたことや東京電力の対応が不十分で苦労した事例が紹介された。ALS患者三島みゆきさんは「有事の際に何が必要かを把握するため一度家から出て旅行をしてほしい。電力会社は停電弱者の存在を認識して」と訴えた。
 在宅で父親の介護をする日本ALS協会福島支部の安田智美さんは、県内では、会員が患者全体の約2割だとし「支援物資を患者に届けたかったが、会員以外の情報を行政は教えてくれなかった。個人情報保護が緊急時に患者の命を守るのか。一方、多くの障害者団体が協力してくれ、つながりの重要性を実感した」と述べた。
【 2011年09月19日 08時56分 】

【写真説明】計画停電中の苦労や今後の課題を語る在宅の難病患者や介助者たち(京都市中京区・ハートピア京都)」(全文)
 
 
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◆2011/09/19 「支局長評論:周南 2000人の子 /山口」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/area/yamaguchi/news/20110919ddlk35070227000c.html

「支局長評論:周南 2000人の子 /山口
 今夏、2000人の子どもが生まれました。初めて出版した「心に咲いた花−土佐からの手紙」の初版冊数です。大げさな表現ですが、実感としてはまさに「子ども」です。前任地の高知で約3年間、1週も欠かさず書き続けたコラム「支局長からの手紙」から編集者が103編を厳選しました。
 市井の人々の絆や懸命に生きる姿に光を当てました。「100回になったら本にしなさい」。地元の男性詩人から強く勧められました。高知に縁のある東京の出版社と周囲の力添えで実現しました。本を出すのは子どもの時からの夢でした。
 書名は、高知出身の書家の川崎白雲さん(故人)が弟子に贈った言葉からいただきました。荒れた私立高で書道を教える女性が辞めたいと相談したところ、師匠は「聞いてくれる生徒さんがたった一人いたらいいんじゃない。風が吹いても消えんからね、心に咲いた花は」。女性を勇気付ける含蓄ある言葉でした。
 本に収録した男性から手紙が届きました。奥様が全身の筋肉が衰えていく難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)とわかり、仕事を辞めて介護していました。ご夫婦の結びつきの強さを紹介しました(「生きていればこそ」)。手紙によると、奥様は今年2月に57歳で他界されました。「私達家族が必死で生きた足跡が文字として残される事は大変うれしく光栄に思っております」。経験を生かし、介護タクシーを始めたい。前向きな決意がしたためられていました。
 知らない人に本を手にしてもらうのは至難の業です。多くの人に読んでもらいたいと願う一方でたった一人でもその心にしっかり届けられたら。「幾度読んでも新たな感動があり、すばらしい本ですね」(別の男性)。最近届いた直筆の手紙を拝みながら読みました。(冨山房(ふざんぼう)インターナショナル刊、1890円)<周南・大澤重人>

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 ohzawa-s@mainichi.co.jp

〔山口東版〕
毎日新聞 2011年9月19日 地方版」(全文)
 
 
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◆2011/09/19 「停電時、電源どう確保 中京で在宅難病患者シンポ /京都府」
 『朝日新聞』

「停電時、電源どう確保 中京で在宅難病患者シンポ /京都府
 東日本大震災に伴う停電で、生命の危機にさらされた難病患者らを招いたシンポジウムが18日、中京区であった。日ごろの備えや地域との結びつきなどの話に、京都在住の難病患者ら約230人が聴き入った。
 人工呼吸器を使う患者らが企画。被災した福島県の患者や、計画停電が実施された千葉県の患者らがパネリストとして参加した。
 「使えなかった非常時の備え」と題した報告会では、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の妻と登壇した三島正剛さん(39)=千葉県鎌ケ谷市=は、計画停電が始まる前に非常用電源の確保に奔走したエピソードを紹介。「携帯型の発電機などで何とか乗り切れた」と振り返り、「行政は停電弱者の情報をつかむことが欠かせない」と話した。
 日本ALS協会福島県支部の安田智美さん(40)=福島県郡山市=は「行政は避難所の対応で手いっぱい。支えてくれたのは障害者の支援団体。横のつながりで救われた」と、患者団体の連携の充実を訴えた。
 傍聴した難病患者の高橋剛司さん(35)=南区=は「停電時の備えはしているが、行政が貸与する制度があれば安心できる」と話していた。(堀田浩一)」(全文)
 
 
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◆2011/09/19 「難病 命つないだ予備電源 京都でシンポ 在宅の被災患者 体験談」
 『読売新聞』

「難病 命つないだ予備電源 京都でシンポ 在宅の被災患者 体験談
 自宅で人工呼吸器を使う難病患者が、東日本大震災後の電力供給不安を抱え、どのように生き延びたのかを学ぶシンポジウムが18日、京都市内であり、普段から代わりの電源を準備しておく大切さが話し合われた。
 シンポは、全身の筋肉が衰える難病・筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者で京都市の増田英明さん(68)が、余震の停電で、酸素吸入をしていた山形県尾花沢市の患者が亡くなったことを聞き企画。ALS患者や支援者ら計約230人が参加した。
 このうち、千葉県から参加したALS患者の三島みゆきさん(38)は、大震災直後に停電に見舞われ、準備していたバッテリーで乗り切った体験を報告。「いつ電気が戻るのかとても不安だった」と振り返り、「車のバッテリーを電源にすることが可能で、日頃の練習も大切」とアドバイスした。
 福島県いわき市の障害者支援団体職員、長谷川詩織さん(32)は「行政が、災害対策として予備のバッテリーや発電機を準備することを考えてほしい」と訴えた。
 会場では参加者らが熱心に聞き入り、神経難病で人工呼吸器を使う京都市の青野浩美さん(28)は「電気が使えなくなるなんて考えたこともなかった。経験者の話を聞くことができ、参考になった」と話していた。
 ALS患者の在宅医療を研究している立岩真也・立命館大教授は「行政は患者支援団体と協力して患者情報を共有し、緊急時のマニュアルを作成するなど、サポートしやすい環境を作るべきだ」と語った

【写真説明】東日本大震災と停電をALS患者らがどう生き延びたかという議題に患者本人も大勢詰めかけた(18日、京都市内で)=川崎公太撮影」(全文)
 
 
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◆2011/09/20 「難病男性 演奏で励ます 読響初のホーム・コンサート=埼玉」
 『読売新聞』

「難病男性 演奏で励ます 読響初のホーム・コンサート=埼玉
 読売日本交響楽団が初めて企画した「あなただけのホーム・コンサート」が19日、蓮田市の蓮田幼稚園で開かれた。
 上尾市小敷谷、福祉団体代表松田浩章さん(77)が開催を希望し、選考を経て当選。松田さんは難病のALS(筋萎縮性側索硬化症)と闘病中で、長年支えてくれた妻貴美子さん(68)や福祉関係者らに感謝を示し、自らを励ますため、自身の喜寿の誕生日に演奏会を迎えた。
 松田さんは「地域福祉計画をすすめる上尾市民の会」の代表を務め、認知症の啓発事業など福祉活動に40年尽力してきた。昨春頃から会話がままならなくなり、検査入院の結果、その秋にALSと判明。言語障害が進み、体力も落ちて一時は何事にも意欲を失ってしまったという。
 だが、「終着駅をじっと待っても何も変わらない。手の届く目標を決めて一歩一歩、歩き、自分を大切にしなければ」と意を決し、今年4月、貴美子さんと同会事務局長の梅山文雄さん(67)夫婦とともに、近畿・山陽・山陰地方へ13日間のドライブ旅行を敢行した。さらに読響が年間会員を対象に希望日、希望場所でコンサートを開く企画に応募したところ、審査の結果、地域活動や闘病に奮闘する松田さんが、見事当選した。
 会場は松田さんの長女の嫁ぎ先の幼稚園を選んだ。演奏会では団員ら6人が出演し、バイオリンやビオラなどで松田さんが学生時代に聴きほれたというドボルザークの弦楽四重奏曲第12番「アメリカ」など8曲を演奏した。アンコールでは松田さんのために集まった約60人が「ハッピーバースデー」を合唱した。
 介護ベッドと車いすで生活する松田さんは筆談で、「夢をつくって、それが実現した喜び。それも皆様のおかげと感謝するのみ」と喜びを表した。支援する梅山さんは「何事にも意欲的な松田さんがまた念願を成就した」とたたえた。

【写真説明】蓮田幼稚園で開かれた「あなただけのホーム・コンサート」
      演奏に拍手を送る松田さん(左)と妻貴美子さん」(全文)
 
 
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◆2011/09/21 「[今日のノート]停電弱者」
 『読売新聞』

「[今日のノート]停電弱者
 ライフラインという言葉は阪神大震災以来、よく使われるようになった。電気や水道、ガス、電話など生活に欠かせないサービスの供給網のことだ。
 なかでも電気が文字通り、生命線になっている人たちがいる。人工呼吸器や酸素吸入器を使って在宅で暮らしている重い病気の人たちだ。
 「停電は即、命にかかわります」
 全身の筋肉が動かなくなるALS(筋萎縮性側索硬化症)の増田英明さん(68)(京都市左京区)は、そう強調する。
 東日本大震災に伴う停電では、手動で空気を送る蘇生バッグを家族が押し続ける、車の電源につなぐといった方法でしのいだ人たちもいたが、山形県では4月の余震後の停電で63歳の女性が死亡した。病院へ緊急搬送された人も多かった。
 人工呼吸器の内蔵バッテリーがもつのは1時間程度。予備バッテリーは数万円、燃料を使う発電機は10万?20万円もする。みんなが自前で用意しておくのは難しい。
 厚生労働省は、発電機などを医療施設や保健所に備えて患者に貸し出す事業を始めたが、東京電力と東北電力のエリア以外は自治体と施設の費用負担が必要で、進んでいない。東京都は独自に、予備バッテリーや蘇生バッグを全額公費で無償貸与する事業を開始した。
 「停電弱者」への支援は、急いで進めないといけない。行政だけでなく電力会社や機器メーカーも協力してほしい。
 (編集委員 原昌平)」(全文)
 
 
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◆2011/09/24 「iPS細胞 簡単培養 市販の培地利用 京大准教授ら がん化しにくい神経に」
 『読売新聞』

「iPS細胞 簡単培養 市販の培地利用 京大准教授ら がん化しにくい神経に
 様々な組織や臓器の細胞に変化する人のiPS細胞(新型万能細胞)から、がん化しにくい安全な神経細胞を簡単に作る方法を、京都大再生医科学研究所の多田高准教授らが開発した。筋萎縮性側索硬化症(ALS)など、神経系難病の原因解明や治療法の研究に役立ちそうだ。米専門誌電子版に発表した。
 多田さんらは、人と比べてマウスのiPS細胞の方が、いろんな細胞に変化する「多能性」に優れていることに注目。これまで人のiPS細胞には使えないと考えられていたマウスの培養法を試した。
 すると、1週間後に約4割が初期の神経幹細胞に変化した。iPS細胞はマウスにそのまま移植すると腫瘍になるが、この細胞は移植しても腫瘍化しなかった。今回の方法は、市販の培地を使って簡単に培養できる。多田さんは「脳や神経系の難病は生きた細胞を直接観察できないが、この方法で患者のiPS細胞を作れば、発症の仕組みや治療法の研究が進む」と話す。」(全文)
 
 
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◆2011/09/27 「個展:車椅子目線の風景画 伊賀和子さん、さいたまで29日から /埼玉」
 『毎日新聞』
http://mainichi.jp/area/saitama/news/20110927ddlk11040048000c.html

「個展:車椅子目線の風景画 伊賀和子さん、さいたまで29日から /埼玉
 ◇自宅周辺を巡り、色鉛筆とペンで 描くことで「生きてこられた」
 さいたま市浦和区在住の画家、伊賀和子さん(70)の個展「まわりみち 出会い道」が29日から10月4日まで、ギャラリー空(くう)(同市大宮区上小町)で開かれる。小学6年の時に筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断された。中学も十分に通えなかったが、絵を描くことで「悲しいとか悔しいとか感じることなく生きてこられた」と振り返る。車椅子の目線から描きためた風景など十数点を展示する。【石丸整】
 電動車椅子で自宅周辺を巡りながら気に入った風景を見つけ、プラスチック素材の色鉛筆とサインペンでスケッチする。地面に張り出した木の根の生命力や、空が広く見える小川の風景が好きだという。道ばたのお地蔵さんを描いた時は、雨の日と晴れの日で表情が違って見えることに気がついてペンが動いたという。
 伊賀さんが絵を描き始めたのは、小学校を卒業し福島県南相馬市の自宅で療養していた時。「手持ちぶさたに描き始めたら本当に好きになった」。
 18歳で仙台市の職業訓練校に入り、一時は謄写印刷会社に就職したが、鉄筆で印刷用の文字を彫るのに人の2〜3倍の時間がかかり離職。その後は好きな絵を生かそうと、肖像画家に弟子入りしたこともあったという。
 「回り道をしてきた」と言う伊賀さんが本格的に絵に取り組むきっかけとなったのが、「キューポラのある街」などで知られる児童文学作家の早船ちよさん(05年に91歳で死去)との出会い。早船さんが手掛けていた児童文学雑誌に絵を使ってもらえないかと手紙を書いたところ、挿絵として採用してくれたという。
 40歳のころに早船さんが住んでいた浦和市(当時)に引っ越してきたが、数年後に症状が進行し車椅子生活になり、締め切りのある挿絵から自分のペースで描ける風景画に移った。
 手も不自由なため一枚描くのに半年以上かかる場合もある。楽しみは近くに住む長女(33)に富士山や北海道に連れて行ってもらい、絵を描くこと。「生きることと絵を描くことは同じ。私が生きてきた気持ちが絵に表れていればいい」と笑う。
 個展は午前11時から午後5時(最終日は3時)まで。問い合わせはギャラリー空(電話048・644・4086)。
自宅でキャンバスの前に座る伊賀和子さん。かがみ込むようにして絵を描く
毎日新聞 2011年9月27日 地方版」(全文)  
 
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◆2011/09/28 「難病介護、時間増命じる 和歌山地裁、仮義務づけ 市に「1日20時間」 【大阪】」
 『朝日新聞』

「 和歌山市に住む難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の男性(75)が「障害者自立支援法に基づく重度訪問介護サービス=キーワード=の提供時間を市が1日約12時間と決めたのは不当だ」として決定の取り消しを求めた訴訟で、和歌山地裁の高橋善久裁判長は提供時間を20時間とするよう仮に義務づける決定を出した。高橋裁判長は決定理由で「現状では男性の生命や身体に重大な危険が生じる可能性がある」との判断を示した。
 男性側は「早急な24時間のサービス提供が必要」として、訴訟とともに改正行政事件訴訟法に基づく「仮の義務づけ」=キーワード=を求めていた。男性の弁護団によると、自治体の重度訪問介護サービスをめぐる訴訟で、司法が緊急性を認定して「仮の義務づけ」の決定を出したのは全国初という。
 ALSは脳から筋肉へ指令を伝える神経が障害を受け、手足などの筋肉がやせて力がなくなっていく病気で、症状が進むと食事や呼吸ができなくなる。高橋裁判長は26日付の決定で「男性はほぼ常時、介護者がそばに付き添い、見守りを含めた介護サービスが必要な状態」と認定。2人暮らしの妻(73)の年齢や健康状態などを考えると、男性にはヘルパーによる1日20時間の介護が必要だと判断した。訴訟の審理は続き、判決は別に言い渡される。
 訴状などによると、男性は2006年6月にALSと診断され、07年4月に和歌山市に介護サービスの提供を申請。市は介護保険を含めて1日当たり約7・5時間と決め、その後に約12時間まで増やしたが、男性側が不服として別の男性患者とともに昨年9月に提訴した。弁護団によると、この患者は今月8日に亡くなったという。
 ●原告のALS、提訴後も進行
 「自分の身体は毎年大変になる。少しでも(介護サービスの)提供時間が増えればうれしい」。決定を受け、27日に和歌山市内で記者会見を開いた男性の妻は喜びをあらわにした。
 妻らによると、男性は昨年9月の提訴後も症状が進行。ヘルパーと一緒に介護を続けている妻は、1時間に何度も人工呼吸器を外してたんをチューブで吸引したり、体の汗をふいたりしている。男性が周囲に意思を伝える方法は左足の小指を動かしてパソコンに文字を入力するしかなく、その小指もマッサージしないとうまく動かせないという。  男性の代理人を務める長岡健太郎弁護士は今回の決定について「障害者自立支援法に基づく介護サービスの提供時間を決める基準を示したといえる。(重度の障害者が)他の自治体を相手に起こしている訴訟にも影響を与えるだろう」と指摘。継続する訴訟については「裁判官は同じで、判決でも認められるべきだ」と語った。
 一方、和歌山市障害福祉課は「抗告するかどうか弁護士と相談して決めたい」としている。(楢崎貴司、北川慧一)
 ◆キーワード
 <重度訪問介護サービス>
 障害者自立支援法に基づいて行政から提供される介護給付の一つ。介護を必要とする重度の身体障害者に対し、ヘルパーが自宅で入浴や排泄(はいせつ)、食事の介助、外出時の移動支援などをする。サービスの提供時間は自治体が障害の程度などに応じて決めている。
 <仮の義務づけ>
 取り返しがつかない損害を避けるため、判決が確定するまでの早期救済措置として裁判所が行政に必要な処分を命じる決定。民事訴訟の仮処分のような効力があり、05年4月施行の改正行政事件訴訟法に新設された。
 【写真説明】決定を受け、弁護士とともに記者会見する男性の妻(右)=27日午後、和歌山市、楢崎写す」(全文)

 
 
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◆2011/09/28 「ALS介護訴訟:20時間介護、市に仮義務付け−−和歌山地裁」
 『毎日新聞』

「 難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患う和歌山市の男性が、同市に24時間の介護サービスを求めている訴訟で、和歌山地裁(高橋善久裁判長)が市に対し、現行の1日約12時間のサービスを20時間に増やすよう仮に義務付ける決定を出したことが分かった。
 決定は26日付。原告側が訴訟手続きの中で、仮の義務付けを申し立てていた。原告側の弁護士によると、障害者自立支援法に基づく介護に関する訴訟で、裁判所が仮の義務付けを命じるのは全国初という。決定は「同居する妻の健康状態などを鑑みると、緊急の必要性がある」としている。
 訴えによると、市は同法に基づき1日当たり約8時間(月268時間)の介護を公費負担。介護保険分を加え1日約12時間の介護を受けているが、24時間介護が必要であることは明らかとしている。2人が提訴したが、1人は死亡している。
 市障害福祉課は「決定の中身を精査して方針を決める」とコメントした。【岡村崇】」(全文)

 
 
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◆2011/09/28 「判決まで介護時間延長 ALS訴訟 和歌山地裁、初の義務付け」
 『読売新聞』
「 和歌山市に住む筋萎縮性側索硬化症(ALS)の70歳代男性が、障害者自立支援法に基づき1日24時間の介護サービスを同市に求めている訴訟で、和歌山地裁(高橋善久裁判長)は26日付で、判決の出るまでの間、1日16・5時間の介護サービスを行うよう仮に義務付ける命令を出した。男性は介護保険によるサービス(3・5時間)を合わせると、1日20時間の介護を受けられることになる。
 命令では、男性患者が人工呼吸器の管理やたんの吸引などでほぼ常時、介護サービスが必要と認定した。
 原告側の長岡健太郎弁護士は「障害者自立支援法に基づく介護に関して仮の義務付け命令は全国初。市の決定が違法と認定しており、本裁判に大きな影響がある」と指摘。同市は「内容を精査して対応を決定したい」としている。」(全文)



*作成:長谷川 唯山本 晋輔
UP:20100227 REV:20110730, 0913, 0930, 1110
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