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ALS・2011年1月〜3月の報道等

ALS 2011 (English)
ALS

last update:20110130


 *以下、寄せられた情報を掲載。webmaster@arsvi.comまで情報をいただければ掲載いたします。

  ◆ALS・2011
 
新聞記事見出し
◆2011/01/01 「韓国中が涙した愛の物語『私の愛、私のそばに』、特別試写会にご招待!」
 『マイコミジャーナル』2010-1-1
http://journal.mycom.co.jp/news/2011/01/01/012/
◆2011/01/03 「脳波によって意思伝達を行う「ニューロコミュニケーター」が今夏製品化へ」
 『GIGAZINE』2010-1-3
http://gigazine.net/news/20110103_neuro_communicator/
◆2011/01/03 「【ボーダー その線を越える時】(2)死の境界…「自分らしく」最期は自然に」
 『MSN産経ニュース』2010-1-3
http://sankei.jp.msn.com/life/news/110106/bdy11010610420002-n1.htm
◆2011/01/06 「シニア映画歓:泣ける韓流映画」
 『毎日新聞』2010-1-6
http://mainichi.jp/enta/cinema/news/20110106dde012070091000c.html
◆2011/01/07 「脳に電極付けロボット操作 大阪大、ALS患者で臨床研究」
 『47NEWS』2010-1-7
http://www.47news.jp/CN/201101/CN2011010701000290.html
◆2011/01/07 「脳波解読し文字表示、ロボット操作…臨床研究へ」
 『読売新聞』2010-1-7
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20110106-OYT1T01211.htm
◆2011/01/09 「パソコン教室:世界広げる手助けに 下関で障害者向け /山口」
 『毎日新聞』2010-1-9
http://mainichi.jp/area/yamaguchi/news/20110109ddlk35040233000c.html
◆2011/01/09 「難病の悩み語らうサロン 松江「互いに生きる励みに」」
 『中国新聞』2010-1-DD
http://www.chugoku-np.co.jp/Health/An201101090168.html
◆2011/01/11 「「TOTO」3年ぶり来日公演…闘病中マイク支援のため再集結」
 『スポーツ報知』2010-1-DD
http://hochi.yomiuri.co.jp/entertainment/news/20110111-OHT1T00008.htm
◆2011/01/12 「TOTO、盟友マイク・ポーカロ闘病支援のための来日公演が決定」
 『BARKS』2010-1-12
http://www.barks.jp/news/?id=1000066953
◆2011/01/14 「大津で難病の集い、山中教授がiPSで講演」
 『京都新聞』2010-1-14
http://www.kyoto-np.co.jp/environment/article/20110114000151
◆2011/01/15 「再生医療の研究「日本盛り返し」 山中京大教授が講演」
 『日本経済新聞』2010-1-15
http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E3E7E2E0808DE3E7E2E3E0E2E3E3E2E2E2E2E2E2;at=DGXZZO0195579008122009000000
◆2011/01/18 「訃報:小林正典さん 67歳=岐阜大教育学部教授、理論物理学専攻 /岐阜」
 『毎日新聞』2010-1-18
http://mainichi.jp/area/gifu/news/20110118ddlk21060038000c.html
◆2011/01/18 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、福島県内で初の開催」
 『News2u.net (プレスリリース)』2010-1-18
http://www.news2u.net/releases/80846
◆2011/01/19 「医療功労賞に山本院長 大分協和病院 ALS患者に寄り添う」
 『読売新聞』2010-1-19
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/oita/news/20110119-OYT8T00102.htm
◆2011/01/21 「“愛のフレーズ”大募集! キム・ミョンミン直筆サイン入り『私の愛、私のそばに』ポスターをプレゼント」
 『cinemacafe.net』2010-1-21
http://www.cinemacafe.net/news/cgi/present/2011/01/9854/
◆2011/01/24 「『私の愛、私のそばに』から学ぶ難病ALS 同病者の篠沢秀夫教授は「妻が心の支え」」
 『cinemacafe.net』2010-1-24
http://www.cinemacafe.net/news/cgi/report/2011/01/9878/
◆2011/01/26 「篠沢教授 人生の答え」
 『読売新聞』2010-1-26
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=36003
◆2011/01/26 「鳩山前総理、純愛貫く夫婦の姿に「激しく泣いちゃいました」」
 『cinemacafe.net』2010-1-DD
http://www.cinemacafe.net/news/cgi/report/2011/01/9898/
◆2011/01/27 「ALS患者らの意思伝達助ける」
 『読売新聞』2010-1-27
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/fukushima/news/20110127-OYT8T00011.htm
◆2011/01/27 「鳩山前首相「我々は略奪愛ですから」…映画試写会でぶっちゃけた」
 『スポーツ報知』2010-1-27
http://hochi.yomiuri.co.jp/topics/news/20110126-OHT1T00312.htm
◆2011/01/27 「鳩山由紀夫氏、自らの浮気を告白」
 『エイガドットコム』2010-1-27
http://eiga.com/news/20110127/6/
◆2011/01/29 「山本院長「励みにしたい」」
 『読売新聞』2010-1-29
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/oita/news/20110129-OYT8T00136.htm
◆2011/01/31 「安易に幹細胞治療 効果や安全性は未確認(1)」
 『朝日新聞』2010-01-31
http://www.asahi.com/health/feature/StemCell_0131_01.html
◆2011/01/31 「安易に幹細胞治療 効果や安全性は未確認(2)」
 『朝日新聞』2010-01-31
http://www.asahi.com/health/feature/StemCell_0131_02.html
◆2011/02/01 「命のともしび 心は自由:1 体は不自由でも電子音で対話」
 『朝日新聞』2010-02-01
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201102010209.html
◆2011/02/01 「少女時代のファンクラブ、韓国ALSルーゲリック病協会に100万ウォン寄付!」
 『K-PLAZA.com』2010-02-01
http://www.k-plaza.com/news/enter_news_4397
◆2011/02/02 「(患者を生きる:1496)命のともしび 心は自由:2 呼吸器着けない、決断したが」
 『朝日新聞』2010-02-01
◆2011/02/04 「(患者を生きる:1498)命のともしび 心は自由:4 治療から「栄光ある撤退を」」
 『朝日新聞』2010-02-04
◆2011/02/04 「(ラボラボ探偵団)思い伝達、夢の装置 つくば・産業技術総合研究所 /茨城県」
 『朝日新聞』2010-02-04
◆2011/02/04 「シネマの週末・トピックス:私の愛、私のそばに」
 『毎日新聞』2010-02-04
◆2011/02/05 「社会貢献報告会:難病の助手ら、開発のギター演奏も――きょう湘南工科大 /神奈川」
 『毎日新聞』2010-02-05
◆2011/02/06 「(患者を生きる:1500)命のともしび 心は自由:6 情報編 人工呼吸器外す選択」
 『朝日新聞』2010-02-06
◆2011/02/08 「(患者を生きる:1501)命のともしび 懸け橋に:1 患者になって初めて知った」
 『朝日新聞』2010-02-08
◆2011/02/08 「[医療ルネサンス]続・トラブルと対話(2)被害者から院内相談員に(連載)」
 『読売新聞』2010-02-08
◆2011/02/09 「(患者を生きる:1502)命のともしび 懸け橋に:2 看護先と同じ症状、震えた」
 『朝日新聞』2010-02-09
◆2011/02/10 「(患者を生きる:1503)命のともしび 懸け橋に:3 頭痛・苦しさで看護師辞める」
 『朝日新聞』2010-02-10
◆2011/02/12 「命のともしび 懸け橋に:5 選択の時まで自分らしく」
 『朝日新聞』2010-02-12
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201102120111.html
◆2011/02/13 「「大分発」の自動たん吸引システムを事業化」
 『大分合同新聞』2010-02-13
http://www.oita-press.co.jp/print.php?print_type=localNews&print_first_genre=&print_second_genre=&print_news_id=2011_129756055963
◆2011/02/17 「「かごしま難病支援ネット」発足 14患者団体が連携」
 『西日本新聞』2010-02-17
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/227087
◆2011/02/18 「「なんでもあり」がいのちの現場」
 『朝日新聞』2010-02-18
http://www.asahi.com/health/shinryoujyo/TKY201102170182.html
◆2011/02/21 「規則正しい人工呼吸器の音が聞こえてくる」
 『西日本新聞』2010-02-21
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/227790
◆2011/02/21 「遷延性意識障害 自治体助成、縮小の動き 患者らに危機感?」
 『河北新報』2010-02-21
http://jyoho.kahoku.co.jp/member/backnum/news/2011/02/20110221t71015.htm
◆2011/02/21 「私の愛、私のそばに?」
 『西日本新聞』2010-02-21
http://qnet.nishinippon.co.jp/entertainment/cinema/pickup/20110221/20110221_0002.shtml
◆2011/02/25 「Mike Porcaro(TOTO)から日本のファンにメッセージが到着?」
 『CDJournal.com』2010-02-25
http://www.cdjournal.com/main/news/mike-porcaro/36978
◆2011/02/26 「ALS患者らの意思伝達技術 担い手育成へ情報発信?」
 『河北新報』2010-02-26
http://www.kahoku.co.jp/news/2011/02/20110226t15009.htm
◆2011/02/27 「ALSや筋ジス患者 長期療養病床設置へ 県、あわら病院に=福井」
 『読売新聞』2010-02-27
◆2011/02/28 「医療功労賞・徳島さん 中央表彰?」
 『読売新聞』2010-02-28
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/shimane/news/20110227-OYT8T00689.htm
◆2011/02/28 「脳波でロボット操作ができるようになる?」
 『ザ・リバティweb』2010-02-28
http://www.the-liberty.com/article.php?item_id=1440
◆2011/03/01 「ALS 新治療法で臨床試験へ?」
 『NHK』2010-03-01
http://www.nhk.or.jp/news/html/20110301/k10014363072000.html
◆2011/03/03 「難病患者の意思伝達紹介 益田で講座 文字盤使用法など=島根」
 『読売新聞』2010-03-03
◆2011/03/03 「難病新薬臨床試験へ」
 『読売新聞』2010-03-03
◆2011/03/04 「ALS講演会:患者ら支える医療を 200人参加――南相馬 /福島??」
 『毎日新聞』2010-03-04
http://mainichi.jp/area/fukushima/news/20110304ddlk07040086000c.html
◆2011/03/05 「阪大、豊中の企業など 脊髄損傷新薬近く臨床試験??」
 『読売新聞』2010-03-05
◆2011/03/07 「日常の意思疎通も大事 災害時、要援護者の救済法討論?」
 『佐賀新聞』2010-03-07
http://www.saga-s.co.jp/news/saga.0.1846209.article.html
◆2011/03/07 「【NEC報道資料】NEC難病コミュニケーション支援「ITパラリンピック」開催について〜上肢障がいと視覚障がい、2つのテーマでのITの可能性を探る〜」
 『News2u.net (プレスリリース)』2010-03-07
http://www.news2u.net/releases/83002
◆2011/03/12 「都内の救急搬送106件 ALS患者が停電で重症」
 『MSN産経ニュース』2010-03-12
http://sankei.jp.msn.com/region/news/110312/tky11031213410022-n1.htm
◆2011/03/13 「計画停電 在宅医療患者は注意」
 『NHK』2010-03-13
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20110313/t10014651031000.html
◆2011/03/13 「呼吸器の電源は…対応追われる難病患者の家族」
 『MSN産経ニュース』2010-03-13
http://sankei.jp.msn.com/life/news/110313/bdy11031323550004-n1.htm
◆2011/03/14 「計画停電の情報錯綜 県民、自衛手段を模索?」
 『アットエス』2010-03-14
http://www.at-s.com/news/detail/100009989.html
◆2011/03/14 「東日本大震災:市民生活を直撃 東電の計画停電?」
 『毎日新聞』2010-03-14
http://mainichi.jp/select/wadai/news/20110315k0000m040102000c.html
◆2011/03/14 「サルコペニアを知ろう??」
 『週刊医学界新聞』2010-03-14
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02920_02
◆2011/03/15 「東日本大震災:生活脅かす計画停電?」
 『毎日新聞』2010-03-15
http://mainichi.jp/select/weathernews/news/20110315ddm012040036000c.html
◆2011/03/15 「支える・山梨から:東日本大震災 支援の動き本格化 「自分に置き換えて」 /山梨?」
 『毎日新聞』2010-03-15
http://mainichi.jp/area/yamanashi/news/20110315ddlk19040009000c.html
◆2011/03/15 「東日本大震災:市民生活を直撃 東電の計画停電?」
 『東京新聞』2010-03-15
http://www.tokyo-np.co.jp/article/gunma/20110315/CK2011031502000071.html
◆2011/03/15 「「計画停電」に右往左往 東日本大震災?」
 『東京新聞』2010-03-15
http://www.tokyo-np.co.jp/article/gunma/20110315/CK2011031502000071.html
◆2011/03/16 「計画停電、長期化に不安 難病患者、人工呼吸器が命綱?」
 『朝日新聞』2010-03-15
http://mytown.asahi.com/areanews/chiba/TKY201103150435.html
◆2011/03/17 「予備電源もたない/医療関係者?」
 『東奥日報』2010-03-15
http://www.toonippo.co.jp/news_too/nto2011/20110317125530.asp
◆2011/03/18 「東日本大震災:通勤者の帰宅直撃 大規模停電懸念で本数減?」
 『毎日新聞』2010-03-15
http://mainichi.jp/select/weathernews/news/20110318k0000m040051000c.html
◆2011/03/18 「ALS:患者らへの介護時間、再検討を 県が和歌山市へ /和歌山?」
 『毎日新聞』2010-03-15
http://mainichi.jp/area/wakayama/news/20110318ddlk30040408000c.html
◆2011/03/18 「医療機関綱渡り」
 『読売新聞』2010-03-15
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/tochigi/news/20110318-OYT8T01036.htm
◆2011/03/23 「[緊急連載] 震災の現場から(1)呼吸器電源 確保に奔走」
 『読売新聞』2010-03-23
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=38434
◆2011/03/23 「東日本大震災:長期停電…家族の手、命つなぐ 仙台のALS患者・土屋さん一家」
 『毎日新聞』2010-03-23
http://mainichi.jp/life/health/medical/news/20110323dde041040007000c.html
◆2011/03/24 「停電 在宅医療に影」
 『朝日新聞』2010-03-24
http://mytown.asahi.com/gunma/news.php?k_id=10000001103240001
◆2011/03/24 「大阪のNPO、基金2億円全額投入 被災した障害者支援?」
 『朝日新聞』2010-03-24
http://www.asahi.com/kansai/news/OSK201103240084.html
◆2011/03/26 「非常電源の確保を/東日本大震災」
 『朝日新聞』2010-03-15
http://mytown.asahi.com/shimane/news.php?k_id=33000001103260004
◆2011/03/29 「寝たきり患者救った直後…津波にのまれる?」
 『読売新聞』2010-03-29
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=38799
◆2011/03/31 「追跡2011:筋萎縮性側索硬化症との闘い 山陰放送記者・谷田人司さん /島根」
 『毎日新聞』2010-03-15
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20110331ddlk32040679000c.html


催しもの、その他

 
 
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◆2011/01/01 「韓国中が涙した愛の物語『私の愛、私のそばに』、特別試写会にご招待!」
 『マイコミジャーナル』2010-1-1
http://journal.mycom.co.jp/news/2011/01/01/012/

 2011年2月5日に公開を予定している、韓国映画『私の愛、私のそばに』。1月26日に東京・中野のなかのZERO大ホールで行われる本作の特別招待試写会に、マイコミジャーナル読者20組40名を招待する。
 『私の愛、私のそばに』は、いまだ治療法が確立されていない難病・筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患うジョンウ(キム・ミョンミン)と、彼の幼馴染で葬祭ディレクターのジス(ハ・ジウォン)の切ない愛の物語。唯一の肉親である母親を亡くした日、ジスと再会し、恋に落ちたジョンウ。一年後、2人は結婚するが、ジョンウは症状が悪化し入院生活を送ることに。ジスの献身的な介護のもと、強い意思で闘病生活を送るジョンウだったが、彼の身体はじわじわと麻痺していき、遂には言語障害までもが始まってしまい……。
 監督を務めたのは、『ユア・マイ・サンシャイン』のパク・チンピョ。そして、本作のために20kg以上の減量をして役作りに挑んだというキム・ミョンミン、『恋する神父』『TSUNAMI―ツナミ―』のハ・ジウォンが、最愛の人がそばにいるかけがえのない喜びと切なさを描き出す。
 『私の愛、私のそばに』は2011年2月5日より、新宿武蔵野館、ヒューマントラストシネマ有楽町ほか、全国順次ロードショー。

 
 
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◆2011/01/03 「脳波によって意思伝達を行う「ニューロコミュニケーター」が今夏製品化へ」
 『GIGAZINE』2010-1-3
http://gigazine.net/news/20110103_neuro_communicator/

我々は自分の意思を伝えるのに言葉や文字を使いますが、自由に言葉や文字が使えない人はなかなかスムーズに意思を伝えることができません。もちろん、そのような人のサポートのために色々な手段が用意されてはいますが、操作性に難があったり、装置が大がかりで高価だったりすることがあります。
独立行政法人産業技術研究所(産総研)では、これを解消すべく、脳波を用いて脳内の意思を解読し、意思伝達を行う「ニューロコミュニケーター」を開発しました。これ自体は2010年春に完成しており、2013年に発売される予定となっていましたが、早く利用したいという問い合わせが相次いだことから、計画を繰り上げ、2011年夏ごろに発売されることになりました。
詳細は以下から。
産総研:脳波計測による意思伝達装置「ニューロコミュニケーター」を開発
全身の筋肉が衰える「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」などの病気や脳機能に障害が発生する病気(脳卒中など)、交通事故での脊髄や身体損傷、高齢化による身体機能の衰えなどによって、話すことや文字を書くことすら困難になり、十分な意思疎通をすることができなくなることがあります。
そのような人々の意思伝達を支援する技術はいろいろありますが、軽度の場合でなければ十分な支援を受けられなかったり、重度の場合だと高価な装置が必要だったりすることもありました。
産総研が開発した「ニューロコミュニケーター」は、頭皮上の脳波を測定することで脳内意思を解読し、意思伝達を行う装置です。実用化される装置としては世界最小レベルの脳波計を使用し、またコイン形電池によって長時間稼働も実現しています。
仕組みはこのようになっています。
【図】
これまでのシステムでは、意思予測の精度を高くすると時間がかかり、時間を短くすると精度が落ちるという問題を抱えていましたが、「ニューロコミュニケーター」では高速かつ高精度の予測を実現しました。
最終的には、パソコン部分を除いて10万円以下の製品を目指し、2013年ごろに実用化される予定でしたが、難病患者らから問い合わせや相談が相次ぎ、2011年夏ごろに製品化されることが決まりました。価格は50万円以下程度になる予定だそうです。
念じれば伝わるシステム、この夏にも製品化 産総研が計画を前倒し (1/2ページ) - MSN産経ニュース
この事業(研究開発)は、厚生労働省の平成21年度障害者保健福祉推進事業「障害者自立支援機器等研究開発プロジェクト」による支援を受けて行ったものだとのこと。
重度の病気やケガにより自分の意思を伝えることが難しかった人も、この装置があれば今までよりも短時間かつ高い精度で意思を伝えられるようになるようです。さらに製品のブラッシュアップが進めば、価格もさらに下がり、多くの人が手軽に利用できるようになるかも知れませんね。

 
 
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◆2011/01/03 「【ボーダー その線を越える時】(2)死の境界…「自分らしく」最期は自然に」
 『MSN産経ニュース』2010-1-3
http://sankei.jp.msn.com/life/news/110106/bdy11010610420002-n1.htm

 不自由を覚悟して「生きる」か、尊厳を保ちながら「死ぬ」か−。
 生死を分ける境界に直面したとき、究極の選択を迫られる瞬間がある。以前ならば自然に死を迎えた状態も、医学の進歩により人工呼吸器や胃ろう(胃に直接栄養を送る装置)を付けることで、生き長らえることが可能となったからだ。
 千葉県習志野市の清水富久雄(49)も10年前、その境界線に立った。自宅6畳間のベッドに横になった清水の体はやせ衰え、のどには人工呼吸器のチューブ。室内にはプシュー、プシューという呼吸器の無機質な音が繰り返し響く。
 平成11年、筋萎縮性側索硬化症(ALS)という難病を発症した。全身の筋肉がやせ衰える病気で、治療法はない。2年後には全身不随となり、食事や呼吸もできなくなった。呼吸器を付けて全身不随のまま生きるか、それとも付けずに死んでいくか−。ALS患者の約7割は「死」を選ぶ。
 しかし、清水は「人には生まれてきた意味がある」と生きる決断をした。
 声も出せない体だが、文字盤と目線で一文字ずつ懸命に意思を伝える。わずかに動くほおで器用に障害者用のコンピューターも操作する。2カ月に1回程度、介護系専門学校に出向き、臨時講師として自身を“教材”とした介護の実践授業に一役買うなど、生きがいも見つけた。
 「死にたいと思ったのは病気を告知されたときくらい。私は笑って生きていけると思ったから、生きることを選んだ」
(1/3)

■おまけの人生
 肺がんと闘う横浜市の三浦秀昭(54)は昨年6月、医師から余命3カ月と宣告された。幸い今も命はつなぎ止めているが「着実に時間は無くなっている」と感じている。
 それでも生きる希望は捨てない。自身の動画映像と近況を毎日、インターネットで発信。「闘う自分の姿を発信することで他のがん患者に勇気を与えたい」からだ。「死のボーダーはあきらめない気持ち。あきらめたときにボーダーはある。だから僕は悔いのない所まで生き続けたい」
 一方で、「自分らしく生きられないなら…」と、呼吸器などの延命治療を拒否し、自らの意志で死のボーダーを超える決断をした人もいる。
 大阪市西区の島田多壽子(70)は約3年前、卵巣がんが見つかった。2度の再発後、根治は無理と告げられた。
 《呼吸器などの延命治療はせず、痛みだけ取り除いてほしい》
 手紙に書いて、主治医と家族に渡した。家族に苦しんでいる顔を見られたくなかった。葬儀費用も娘に託した。身辺整理をしたら楽になった。
 今では入院や検査の合間を見つけては趣味の旅行に出かける。「これからはおまけの人生。だから何をしても楽しいし、何を見ても感慨深い。病気は嫌だけど事故で急に死ぬのとは違う。ある意味、こんなに良い老後はない」と笑う。
(2/3)
 長年B型肝炎を患ってきた名古屋市南区の斎藤セツ子(71)も、延命治療を拒否する一人だ。「体が悪くなれば、生きていても良いことはないと思ってしまう。最期は自然に死にたい。機械の力を借りて生きるのは自然じゃないもん」

■できぬ後戻り
 死をめぐる選択は後戻りできない。それは「生きる」場合も同じだ。呼吸器や胃ろうなど回復して外せることもあるが、回復しなければ途中で外すことができない。治療の中止が死に直結するため、取り外した医師が殺人罪に問われかねないからだ。この現実が、究極の選択をさらに難しいものにさせている。
 東京都府中市の会社員、稲田正俊(59)=仮名=は、脳卒中で倒れて植物状態となった母(91)を6カ月以上、介護した。母は胃ろうを付け、意思表示もできない状態で6カ月以上生き続け、昨年12月29日、永眠した。
 「母を蛇の生殺しのような状態にしてしまった。もう楽にしてあげたい」。介護をしながら何度も思った。しかし、治療を中断できない以上、「看病を喜んでくれているはず」とも言い聞かせた。手を握ると目に涙を浮かべることがあった。苦しみの涙にも、喜びの涙にも映った。
 医療の発展は自然の摂理であった死の境界すら人の手で操れるようになってきた。人工多能性幹細胞(iPS細胞)の台頭など、理論上は死なない体も可能だ。それは生きる希望や喜びを享受できる半面、新たな苦しみを生み出す危険性もはらんでいる。=敬称略

「ボーダー その線を越える時」への意見、感想をお寄せ下さい。
社会部FAX 03・3275・8750
社会部Eメール news@sankei.co.jp

【写真】ALSという難病患者の清水富久雄さん=千葉県習志野市(三尾郁恵撮影)
(3/3)

 
 
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◆2011/01/06 「シニア映画歓:泣ける韓流映画」
 『毎日新聞』2010-1-6
http://mainichi.jp/enta/cinema/news/20110106dde012070091000c.html

 映画を見て泣くことは、ストレス解消のためにいいことらしい。映画館は暗いから泣いてもわからない。悲しい場面なら周囲も泣いているし、誰に遠慮がいるものか。日本映画もけっこう泣きを意識して作られてきた。代表的なのが、三益愛子の母もの映画で、“三倍泣けます”という広告があったことを覚えている。
 このところ泣ける日本映画が減っている気がする。日本人がドライになったせいなのか。その隙間(すきま)を埋めてくれるのが、韓国映画だ。極め付きが今月公開される。
 「ハーモニー 心をつなぐ歌」がそれだ。チョンジュ(清州)女子刑務所で本当にあった話をヒントに作られた。韓国唯一のこの女子刑務所には囚人の合唱団があり、外部でコンサートも行っている。刑務所内で出産し、18カ月母子がともに暮らすことが許されている。映画の主人公で受刑者のジョンヘ(キム・ユンジン)は獄内で出産した息子を育てている。彼女は慰問に来た合唱団に感動し、自分たちで合唱団を結成しようとする。映画は困難を乗り越えて合唱する女囚たちを描く。可愛い息子との別れに泣かされ、音楽の美しさに泣き、涙がノンストップ状態になること請け合いだ。
 2月公開「私の愛、私のそばに」がこれに続く。ルー・ゲーリッグ病ともいわれる難病ALSにかかった青年(キム・ミョンミン)と、葬儀屋の娘(ハ・ジウォン)の恋。難病ものか、というなかれ。このせつなさは胸をかきむしる。ぜひハンカチ2枚のご用意を。(野島孝一)

 
 
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◆2011/01/07 「脳に電極付けロボット操作 大阪大、ALS患者で臨床研究」
 『47NEWS』2010-1-7
http://www.47news.jp/CN/201101/CN2011010701000290.html

 全身の筋肉が動かなくなる難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者の脳に電極を付けて脳波を読み取り、パソコンやロボットアームを操作させる臨床研究に大阪大病院や東京大のチームが乗り出すと同病院が7日、明らかにした。
 チームは春ごろをめどに同病院の倫理委員会に研究実施を申請する予定。既に軽度の脳卒中患者で、脳波でロボットアームを動かしてじゃんけんができることを確かめており、体を動かせない患者の生活の質を高めることにつながりそうだ。
 計画では、重症のALS患者数人の大脳の運動野の表面に、直径1ミリの電極を約100個並べたシートを取り付ける手術を実施。体を動かしたいと考えた際に発生する脳波をコンピューターで解析、連動させたロボットアームを動かせるかなどを調べる。
2011/01/07 11:49 【共同通信】

 
 
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◆2011/01/07 「脳波解読し文字表示、ロボット操作…臨床研究へ」
 『読売新聞』2010-1-7
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20110106-OYT1T01211.htm

 手足がマヒして動かず、意思の伝達が難しい重度の身体障害を抱える患者の脳波を、直接頭蓋内から計測して意思を読み取り、文字をパソコンに表示したり、ロボットを動かしたりする臨床研究を、大阪大病院脳神経外科と東京大などのグループが来年度からスタートさせる。
 脳と機械を結ぶBMI(ブレーン・マシン・インターフェース)技術を応用する。全身の筋肉が衰える進行性の神経難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の患者について今春、同病院の倫理委員会へ研究を申請。脳卒中などで重度の障害が残った患者にも広げていく考えだ。
 同病院の吉峰俊樹教授、平田雅之特任准教授らが取り組む。BMIによる重度身体障害者に対する治療は国内初となる。
(2011年1月7日12時42分 読売新聞)

 
 
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◆2011/01/09 「パソコン教室:世界広げる手助けに 下関で障害者向け /山口」
 『毎日新聞』2010-1-9
http://mainichi.jp/area/yamaguchi/news/20110109ddlk35040233000c.html

 身体に重度の障害がある人たち専用のパソコンの使い方を指導する「NEC難病コミュニケーション支援講座」(日本ALS協会県支部主催)が8日、下関市彦島江の浦町の彦島公民館であり、医療関係者ら約50人が参加した。
 NPO法人「ICT救助隊」(東京)が大手電機メーカー・NECの協力で、各地で講座を開いている。さまざまな病気で手足など体が不自由な人でも、スイッチを押すことができれば使用可能なパソコン用ソフトをNECが開発。その使用方法などを教えている。
 この取り組みは10年前、ICT救助隊の今井啓二理事長(56)が自宅近くの福祉会館を訪れたのがきっかけだった。そこで「パソコンを使いたくても使えない、障害のある多くの人たちがいる」ことを知った。
 現在、眼球の動きや脳波で動かすことのできるパソコンも開発されているという。今井理事長は「体が不自由な人にとって、パソコンは世界を広げることのできる素晴らしいツール。活動を続けていきたい」と話していた。問い合わせはICT救助隊(03・3727・0479)へ。【尾垣和幸】
〔下関版〕

 
 
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◆2011/01/09 「難病の悩み語らうサロン 松江「互いに生きる励みに」」
 『中国新聞』2010-1-DD
http://www.chugoku-np.co.jp/Health/An201101090168.html

▽ALS患者のテレビ局記者谷田さん開設  筋萎縮性側索硬化症(ALS)と闘う山陰放送の記者谷田人司さん(49)=松江市=が、市内にサロンを開設した。ALSなどの神経難病の患者や家族たちが集い、悩みや治療法の相談ができる。国立病院機構松江医療センターと松江イングリッシュガーデンでそれぞれ月1回開いている。
 谷田さんは2007年にALSを発症した。外勤記者をしていたとき、島根県内のがんサロン創設期を取材し、患者や家族が横につながり、元気を得る姿を見てきた。患者となった今、サロン開設は自然な流れだった。
 県内のALS患者は約90人。入院療養のほかに、在宅療養の患者もいる。在宅療養は、家族たちの介護が必要な場合も多く、サロンに参加できる条件がさまざまなことから、曜日が異なる2カ所での開催を決めた。
 松江医療センターでは「だんだんサロン松江」と名付け、第2木曜日の午後2時から。松江イングリッシュガーデンでは、「ホリデーサロン」を第4土曜日午後2時から開いている。
 昨年11月下旬にあったホリデーサロンには、患者や家族、医療関係者約15人が参加。09年2月にALS発症した女性も鳥取県から訪れた。「早い時期から介護ヘルパーとの信頼関係をつくった方がいい」「そろそろ誤飲に気をつけて」などの助言や質問が飛び交った。
 谷田さんは「患者と家族の不安や負担は想像を絶する。サロンで互いに情報を交換し、生きる励みにしてほしい」と参加を呼び掛けている。問い合わせは谷田さんtaniyan@earth.ocn.ne.jp(永里真弓)
【写真説明】神経難病のサロンを開設した谷田さん(左から3人目)

 
 
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◆2011/01/11 「「TOTO」3年ぶり来日公演…闘病中マイク支援のため再集結」
 『スポーツ報知』2010-1-11
http://hochi.yomiuri.co.jp/entertainment/news/20110111-OHT1T00008.htm

 米人気バンド「TOTO」が今年5月、13度目の来日公演を行うことになった。2008年3月、ボズ・スキャッグスとのジョイント来日公演後、無期限活動停止を宣言していたが、難病のALS(筋萎縮性側索硬化症)を患っているオリジナル・メンバーのマイク・ポーカロ(ベース)の闘病支援のため、再集結する。
 今回の来日はオリジナル・メンバーのスティーヴ・ルカサー(ギター、ボーカル=53)、マイクの弟、スティーヴ・ポーカロ(キーボード、ボーカル=53)らで、スティーヴ・ポーカロは86年10〜11月に行われた4度目の来日公演以来、25年ぶりの来日。
 バンドは82年のアルバム『TOTO 4〜聖なる剣〜』から、「ロザーナ」などシングルヒットを連発。83年のグラミー賞で「ロザーナ」が最優秀レコード賞、「TOTO 4―」が最優秀アルバム賞を受賞するなど7部門を独占した。
 公演は5月19、20日・兵庫・アルカイックホール、同23日、パシフィコ横浜、同24日、東京・日本武道館など5都市6公演。問い合わせはウドー音楽事務所(電話03・3402・5999)。
(2011年1月11日06時00分 スポーツ報知)

 
 
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◆2011/01/12 「TOTO、盟友マイク・ポーカロ闘病支援のための来日公演が決定」
 『BARKS』2010-1-12
http://www.barks.jp/news/?id=1000066953

2008年に解散したTOTOが、盟友マイク・ポーカロ闘病支援のため再結集。豪華メンバーによる来日公演が決定した。
今回のTOTO再結集は、ALS(筋萎縮性側索硬化症)と闘病しているマイク・ポーカロを支援するために行なわれる。また、スティーヴ・ポーカロにとっての25年振りの日本公演、よりマニアックな視点としては、ネイザン・イースト(エリック・クラプトンなどのツアーに参加/フォープレイのメンバー)がサイモン・フィリップスとどのように絡むかなど見所満載の公演となる。

来日予定メンバー
スティーヴ・ルカサー(g, vo)
デヴィッド・ペイチ(key, vo)
サイモン・フィリップス(ds)
スティーヴ・ポーカロ(key, vo)
ジョセフ・ウィリアムズ(vo)
ネイザン・イースト(b)

2010年7月にはヨーロッパで10数公演を行っており、その時のセットリストも併せて紹介しておこう。

<TOTO Concert at Kloster,Benediktbeuern,Germany on July 17,2010>
1.Child's Anthem
2.Till The End
3.Afraid Of Love
4.Lovers In The Night
5.Pamela
6.Lea
7.99
8.Stay Away
9.I Will Remember
10.※Keyboard Extravaganza
11.Africa
12.Georgy Porgy
13.Somewhere Tonight
14.Stop Loving You
15.Rosanna
EN16.Home Of The Brave
EN17.Hold The Line

TOTO<IN CONCERT 2011>
5/16(月) 名古屋市公会堂
[問]CBC事業部 052-241-8111
5/17(火) 金沢歌劇座
[問]ケィ・シィ・エス 076-224-4141 5/19(木) アルカイックホール
5/20(金) アルカイックホール
[問]大阪ウドー音楽事務所 06-6341-4506
5/23(月) パシフィコ横浜
[問]ウドー音楽事務所 03-3402-5999
5/24(火) 日本武道館
[問]ウドー音楽事務所 03-3402-5999
●先行予約受付
[東京・横浜・大阪]1/12(水) 11:00 〜 1/28 (金) 18:00

 
 
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◆2011/01/14 「大津で難病の集い、山中教授がiPSで講演」
 『京都新聞』2010-1-14
http://www.kyoto-np.co.jp/environment/article/20110114000151

 難病について理解を深める「難病のつどい1・14」が14日、大津市のピアザ淡海で開かれ、山中伸弥京都大教授が、難病治療への応用が期待されるiPS(人工多能性幹)細胞について講演した。
 滋賀県とNPO法人滋賀県難病連絡協議会が主催し、約400人が参加した。
 山中教授は人の皮膚の細胞に遺伝子を導入して作製に成功したiPS細胞について説明。心臓や神経などの細胞をつくり出せることから「元気な細胞を移植する再生医療だけでなく、病気を体外で再現して治療薬の開発や副作用の研究に応用できる」と語った。
 自身が所長を務める京大iPS細胞研究所のパーキンソン病や糖尿病、ALS(筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症)についての研究成果も紹介して「iPSの基盤技術を確立したい。この10年で難病に有効な薬を一つでも二つでもつくりたい」と述べた。
 会場には同連絡協議会の加盟団体のメンバーがつくった絵画や木工作品などが並び、来場者が見入っていた。
【写真説明】iPS細胞について講演する山中教授(大津市におの浜)

 
 
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◆2011/01/15 「再生医療の研究「日本盛り返し」 山中京大教授が講演」
 『日本経済新聞』2010-1-15
http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E3E7E2E0808DE3E7E2E3E0E2E3E3E2E2E2E2E2E2;at=DGXZZO0195579008122009000000

 文部科学省などが15日研究シンポジウムを開き、様々な組織に育つ新型万能細胞(iPS細胞)を世界で初めて作った京都大学の山中伸弥教授が講演した。世界との激しい研究競争のなかで論文数で劣勢気味の日本について「この2年間で盛り返している」と発言。「700人を超える国内研究者がiPS細胞の研究に日夜取り組んでいる」と述べた。
 iPS細胞を治療に生かす取り組みとして「(慶応義塾大学の)脊髄損傷や、(理化学研究所の)網膜変性症の研究が進んでいる」と紹介。将来はパーキンソン病や糖尿病、ALS(筋萎縮性側索硬化症)が発症する仕組みの解明も目指していることを表明した。
 「多くの研究者がサムライジャパンとして力を合わせて研究を進めていく」と国内の大学や産業界に連携を呼びかけた。

 
 
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◆2011/01/18 「訃報:小林正典さん 67歳=岐阜大教育学部教授、理論物理学専攻 /岐阜」
 『毎日新聞』2010-1-18
http://mainichi.jp/area/gifu/news/20110118ddlk21060038000c.html

 小林正典さん 67歳(こばやし・まさのり=岐阜大教育学部教授、理論物理学専攻)16日、筋萎縮性側索硬化症(ALS)のため死去。葬儀は19日午前10時、岐阜市金町5の30のアスピカホール岐阜駅前。喪主は長男正人(まさと)さん。
毎日新聞 2011年1月18日 地方版

 
 
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◆2011/01/18 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、福島県内で初の開催」
 『News2u.net (プレスリリース)』2010-1-18
http://www.news2u.net/releases/80846

-----------------------------------------------------------
<NEC難病コミュニケーション支援講座>
http://www.nec.co.jp/community/ja/it/communication.html
------------------------------------------------------------

平成23年1月18日

NECはこのたび、NPO法人ICT救助隊(注1)およびALS等難病者支援研究会と協働し、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や筋ジストロフィー等の神経筋難病患者を中心とした重度身体障がい者のITコミュニケーション支援を目的とした「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催いたします。
詳細は以下の通りです。

日 時:平成23年1月22(土)10:00〜16:00
         1月23日(日)10:00〜16:00
会 場:郡山ユラックス熱海 福島県郡山市熱海町熱海2−148−2
http://www.koriyama-kankoukouryu.jp/yracs/hpdata/yracs-main.html
主 催:NPO法人ICT救助隊
共 催:ALS等難病者支援研究会
協 賛:NEC
後 援:日本ALS協会福島県支部 日本筋ジストロフィー協会福島県支部、郡山保健所
参加者:医療従事者を中心に約50名
内 容:詳細は、文末別紙をご参照下さい。

本講座は、NECの社会貢献活動の一つで、すべての人に優しい情報社会の実現を目的としたプログラム“NEC IT CONNECTION”(注2)の一環として、2008年度にスタートしたプログラムです。なお、本講座修了後も、最終受益者である重度身体障がい者が実際にITコミュニケーションが出来るようになるような、継続的フォロー(受講者からの相談対応・アドバイスやコミュニケーション機器の貸し出し等の人的・物的サポート)を実施してまいります。
NECでは、今後も全国各地域の医療機関で「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催し、一人でも多くの重度身体障がい者が自由にITコミュニケーションすることができ、社会とつながることを目指していきます。
以 上

(注1)NPO法人ICT救助隊 
http://rescue-ict.sakura.ne.jp/
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会(注3)を中心に、IT支援ボランティア団体で活動をしたり、訪問看護事業等に従事している者が、横断的に情報を共有し活動を推進していくために2010年1月17日に結成。
活動内容は、主にICT (Information & Communication Technology - 情報通信技術-) を活用した難病患者や重度障害者のコミュニケ―ション支援等。

(注2)NEC IT CONNECTION
NECは、さまざまな要因によって社会的に孤立している人たちが、「IT」を活用することで自由にコミュニケーションがとれるようになり、これによって「人」や「社会」とのつながりを持つことができるようになるだろうと考えています。このような、NECが「デジタルデバイド解消」を目的として取り組む社会貢献活動を総称して「NEC IT CONNECTION」と呼んでいます。

(注3)NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会
 http://www.sakura-kai.net/

<本件に関するお客様からのお問い合わせ先>
NEC CSR推進部社会貢献室 池田
電話:(03)3798−9555 
E-mail:s-ikeda@cw.jp.nec.com

<別紙>
◆1日目
 10:00 開会にあたり 
 10:10 コミュニケーションについて(ICT救助隊 仁科恵美子)
    文字盤の実習と携帯型会話補助機器体験(レッツチャット、ペチャラ、トーキングエイド)
 11:30 伝の心 (ICT救助隊 今井啓二)
 12:15 昼食
 13:00 オペレートナビ (NEC パーソナル企画本部 鈴木信幸氏)
 14:00 スイッチの適合(川村義肢 日向野和夫氏)
 16:00 工作実習「ゲームパッドの改造」(ICT救助隊 今井啓二)
 18:00 終了

◆2日目
 10:00 オペレートナビの応用(NEC パーソナル企画本部 鈴木信幸氏)
 11:00 フリーソフトの活用HeartyLadder(ICT救助隊 仁科恵美子)
 12:00 昼食
 13:00 工作実習「オリジナル入力スイッチ製作」(ICT救助隊 今井啓二)
 15:00 まとめALS、筋ジス等神経難病の支援について
(日本ALS協会東京都支部 山本摂)
 16:00 終了

 
 
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◆2011/01/19 「医療功労賞に山本院長 大分協和病院 ALS患者に寄り添う」
 『読売新聞』2010-1-19
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/oita/news/20110119-OYT8T00102.htm

 地域に根ざした医療活動に功績があった人に贈られる「第39回医療功労賞」(読売新聞社主催、厚生労働省、日本テレビ放送網後援、エーザイ協賛)の受賞者が決まった。県内からは大分市宮崎の県勤労者医療生活協同組合理事長で、大分協和病院院長の山本真さん(56)(大分市)が選ばれた。
 専門は呼吸器内科。全身の筋肉が少しずつ動かなくなる筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の在宅医療に取り組んできた。人工呼吸器やたんの吸引が必要で、難しいとされるALS患者の在宅医療に当たっている。
 三重県出身。父親が医師で、幼い頃から同じ道を歩もうと決めていた。四国などで勤務医をしていたが、約30年前に移り住み、当時、県南に多かったじん肺患者の治療に携わった。
 その後、あるALS患者の治療に当たり、肺は正常なのに筋肉が動きにくいという理由だけで、酸素量を減らす当時の人工呼吸療法に疑問を持った。数人の患者に健康な人と同じ量の酸素量を吸引してもらうと、肺炎になりがちだった体質が改善されたという。
 たんの吸引では昨年5月、患者ののどに通す吸引用の部品が国に承認され、医療用ポンプによる自動吸引が可能になった。「介護者、患者双方の負担を減らせる」と、この療法の普及に期待する。
 在宅医療を支える看護師やヘルパーの人材育成の重要性を訴え、研修にも力を入れている。
 今回の受賞には、「ほかの医師や看護師、そして患者や介護者と一緒に長年やってきた。私一人の力ではない。取り組んできたことが認められ、素直にうれしい」と笑顔を見せた。
(2011年1月19日 読売新聞)

 
 
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◆2011/01/21 「“愛のフレーズ”大募集! キム・ミョンミン直筆サイン入り『私の愛、私のそばに』ポスターをプレゼント」
 『cinemacafe.net』2010-1-21
http://www.cinemacafe.net/news/cgi/present/2011/01/9854/

〆切り:1月31日(月) 有効な治療法の見つかっていない難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」を患うジョンウ。雪の降る日、唯一の肉親であった母の葬儀で、幼なじみのジスと運命的に再会し、2人は恋に落ちる。一年後、結婚式を挙げた2人の新居は病院。ジスの献身的な支えによりジョンウは懸命に病と闘うが、状態は悪化の一途を辿り…。
運命的な再会で導かれるように結ばれた男女をめぐる、喜びと切なさに満ちあふれた珠玉のラブストーリー『私の愛、私のそばに』が2月5日(土)より新宿武蔵野館、ヒューマントラストシネマ有楽町ほか全国にて順次公開される。本国・韓国では2009年に劇場公開され、ラブストーリーとしては年間No.1の大ヒットを記録した本作。難役にリアリティを出すため20キロ以上の減量に挑んだ主演のキム・ミョンミン、そして彼を懸命に支える妻役のハ・ジウォンの渾身の演技にご注目。
このほどシネマカフェでは『私の愛、私のそばに』を特集。本作で描かれる、極限下にある“真実の愛”になぞらえて、みなさんから“愛のフレーズ”を大募集! 涙必至の予告編映像を観てから、作品のキャッチフレーズ「してあげたいことが、たくさんあったのに…」に続けて、大切な彼/彼女に捧げたい言葉を投稿してください。投稿いただいた方の中から1名様に、キム・ミョンミンの直筆サイン入りポスターをプレゼント! 実際にサインをしてくれている姿を映した、貴重な映像もチェックしてみて。
※投稿・プレゼントへの応募は「特集『私の愛、私のそばに』」ページ内よりお願いします。
※現品輸送の過程で、ポスターに傷や汚れなどが一部入っております。あらかじめ了解ください。
特集『私の愛、私のそばに』
http://www.cinemacafe.net/ad/sobaniite/
 
 
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◆2011/01/24 「『私の愛、私のそばに』から学ぶ難病ALS 同病者の篠沢秀夫教授は「妻が心の支え」」
 『cinemacafe.net』2010-1-24
http://www.cinemacafe.net/news/cgi/report/2011/01/9878/

 韓国で220万人を動員した涙の純愛ストーリー『私の愛、私のそばに』の特別試写会が1月24日(月)、都内で行われた。筋肉が徐々に麻痺していく難病「収縮筋萎縮性側索硬化症(ALS)」を患う主人公と、その妻の闘病生活を描いた本作。この日は「ALSを知ろう」をテーマに、現在ALSと闘っている篠沢秀夫さん(学習院大学名誉教授)と妻の礼子夫人、そしてALSを家族の立場からつづった「逝かない身体」で昨年、大宅壮一ノンフィクション賞を受賞した川口有美子さんが出席した。
 ALSを患うジョンウは唯一の肉親である母親が亡くなった日、幼なじみの葬祭ディレクターのジスと再会。すぐさま恋に落ち、結婚するが、ジョンウの病状は悪化の一途をたどり、次第に献身的なジスに対しても冷たい態度を取ってしまう。やがて絶対避けたかった言語障害が始まり…。主演を務めるキム・ミョンミンは役作りのため20キロ以上減量した。メガホンを取るのは『ユア・マイ・サンシャシン』のパク・チンピョ。
 日本では1974年に特定疾患に認定されたALSは、運動神経が侵され筋肉が徐々に縮んでいく難病。原因や治療法は見つかっておらず、現在、日本国内では1年間で人口10万人に対して約1人の割合で発症している。この日、篠沢教授は車椅子で登壇。呼吸器を装着している関係で声を出すことはできないが、トークショー中、礼子夫人が“ブルターニュ”を“ブルゴーニュ”と言い間違えると「違う、違う」と言わんばかりに腕を振るなど、元気な様子がうかがえた。  篠沢教授がALSだと診断されたのは2009年2月のこと。礼子夫人は「全然知らない病気ですし、まるで死刑囚になったような気分だった。よく雑誌にうつ病のチェックシートのようなものが載っているでしょ。当時は私、その条件がぜんぶ当てはまってしまうほどで、絶望に囚われていた」と当初の心境を述懐。篠沢教授といえば、かつてクイズ番組「クイズダービー」での珍回答ぶりでお茶の間の人気者だっただけに、病院でも声をかけられることがあったそうだが「私自身は、もう『うちのことは忘れてください』という気持ちだった」のだとか。
 しかし篠沢教授本人は、マスコミへの公表を決意。また夫妻の子どもたちが「このままでは、ママが先にダメになってしまう」と心配したことを受け、「自分を大切にすることが、主人の看病になるんだと気づいた」(礼子夫人)。「いまでは『パパは昔から運動神経が悪かったもんね。しょうがないわね』なんて残酷なことを明るく言ってます。いまはいまで生きていくしかないですから」と礼子夫人が語ると、客席からは感動の拍手が起こった。
 そんな礼子夫人に対して、篠沢教授は手書きのメモで「病気を知らされて、びっくりしましたが、いまはいまある姿を“古代の心”で楽しんでいます。礼子の明るさが心の支えになっています」。これには礼子夫人も思わず涙ぐんでいた。昨年8月には「命尽くるとも―『古代の心』で難病ALSと闘う」(文藝春秋刊)を出版。今月には「明るいはみ出し」と題した自叙伝をワープロで書き上げたといい、礼子夫人も「ぜひみなさんに読んでいただける機会があれば」と出版に前向きだった。映画『私の愛、私のそばに』については「涙なしでは観られない。主人とダブる部分もたくさんあるし、ぜひ今後の参考にして学びたい」と本作がALSへの理解を広めるきっかけになるとアピールしていた。

『私の愛、私のそばに』は2月5日(土)より新宿武蔵野館、ヒューマントラストシネマ有楽町ほか全国にて順次公開。

特集『私の愛、私のそばに』
http://www.cinemacafe.net/ad/sobaniite

 
 
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◆2011/01/26 「篠沢教授 人生の答え」
 『読売新聞』2010-1-26
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=36003

難病と闘いながら自伝  テレビ番組「クイズダービー」(1976〜92)で解答者の一人として人気を博した学習院大名誉教授の篠沢秀夫さん(77)(新宿区西落合)が難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)と闘っている。
 2年前に病気が判明してから徐々に症状が進行し、最近は歩くこともままならなくなったが、今月8日に自伝「明るい はみ出し」を書き上げた。篠沢さんは筆談での取材に応じ、「今ある姿を楽しむ」と力強い字で書いた。

 「今」を楽しむ
 〈今ある姿を楽しむ古代の心という心境に達したころ、この難病と判明しました。以後、まさに古代の人のように家族とのみ暮らしています。我家(わがや)へ来て下さる方は、家族のように感じます〉
 17日午後、呼吸器を付けて自宅ベッドで横になっていた篠沢さんに話しかけると、口元にうっすらと笑みを見せ、意識ははっきりしていた。妻礼子さん(70)らが見守る部屋で、現在の心境を紙にマジックですらすらと書いた。「古代の心」とは、古代人のようにありのままを受け入れるという意味だという。
 77年から11年間出演した番組では珍解答を連発し、人気があった。だが本業はフランス文学研究。70歳で定年を迎えた後も執筆や研究を続けてきた。
 口がうまく動かせなくなるなどの不調が続き、2009年2月に東大医学部付属病院(文京区)で診察を受けたところ、ALSだとわかった。最初は自覚症状がなかったが、やがて呼吸ができなくなり、食べ物をこぼすように。最近は数歩歩くのがやっと。1日の大半をベッドで過ごす。
 かろうじて動く親指を使ってキーボードをたたき、昨年6月、自伝を書き始めた。苦労の末に脱稿したA4判195枚は、礼子さんも主人公だ。フランスで交通事故に遭って前妻を亡くした後、礼子さんと出会い、病に襲われるまでの歳月を感謝の気持ちを込めてつづった。タイトルの「明るい はみ出し」についてはこう書いている。

 〈礼子のイメージだ。私のイメージは、呑気(のんき)な はみ出し だろう〉

 篠沢さんは近い将来、自伝を演劇にし、礼子さん役を親交のある女優長山藍子さん(69)に演じてもらいたいと思っている。自伝の執筆を勧めたのが長山さんだからだ。
 「本人が前向きに頑張っているのが救いです。主人が表に出ることで、少しでもこの病気への理解が進むのであればうれしい」。礼子さんはそう話している。(河村武志)

  ※ALS(筋萎縮性側索硬化症) 身体を動かすための神経が侵され、全身の筋肉が徐々に萎縮していく難病。体幹や言語、呼吸などに障害が起こる。日本ALS協会によると、10万人に1〜2人の割合で発症するとされ、有効な治療法は確立されていない。昨年3月時点での国内患者数は8490人。

【写真説明】難病のALSと闘う篠沢さん(右)。自伝を書き上げた今は再びフランス文学の翻訳を始めた。礼子さんが隣に座ると表情が緩んだ(1月17日、新宿区で)
(2011年1月26日 読売新聞)

 
 
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◆2011/01/26 「鳩山前総理、純愛貫く夫婦の姿に「激しく泣いちゃいました」」
 『cinemacafe.net』2010-1-DD
http://www.cinemacafe.net/news/cgi/report/2011/01/9898/

 韓国で220万人を動員した涙の純愛ストーリー『私の愛、私のそばに』の特別試写会が1月26日(水)、都内で行われ、鳩山由紀夫前総理と幸夫人が映画を鑑賞した。難病と闘う夫婦の純愛と試練を描いた本作に、鳩山氏は「激しく泣いちゃいました」と目を赤くしながら感激しきりだった。
 筋肉が徐々に麻痺していく難病「収縮筋萎縮性側索硬化症(ALS)」を患うジョンウは唯一の肉親である母親が亡くなった日、幼なじみの葬祭ディレクターのジスと再会。すぐさま恋に落ち、結婚するが、ジョンウの病状は悪化の一途をたどり、次第に献身的なジスに対しても冷たい態度を取ってしまう。やがて恐れていた言語障害も始まり…。
 自分の病気と向き合いながら、妻の愛情を受け入れきれずにいる主人公の姿に「純粋な愛情を貫くのは難しい。その難しさを自然な形で描いた美しい映画」と鳩山氏。残念ながら、幸夫人は体調不良を理由に予定されていた取材をキャンセルしたが、鳩山氏に対し「愛って理解しているようで、理解しづらいものだと描いた作品」と感想を語ったそうだ。
 映画のテーマである妻の献身にちなみ、鳩山氏は「妻にはいろいろ助けられてますけどね。特に助けられたのは、私が浮気したとき。妻が『私が悪かった』と言ってくれた」と爆弾発言。青春時代のデートを聞かれ「忘れましたよ…うちは略奪愛だったので、あんまり話さない方がいいんじゃない」と語り、集まった記者も言葉を失った。

『私の愛、私のそばに』は2月5日(土)より新宿武蔵野館、ヒューマントラストシネマ有楽町ほか全国にて順次公開。

 
 
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◆2011/01/27 「ALS患者らの意思伝達助ける」
 『読売新聞』2010-1-27
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/fukushima/news/20110127-OYT8T00011.htm

PCソフト講座 医療関係者への浸透図る

 全身の筋肉が次第に動かなくなる筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)や筋ジストロフィー。こうした難病の患者が意思を伝える際の助けとなるコミュニケーション機器の扱い方を学ぶ講座が22、23日に郡山市内で開かれた。患者と意思の疎通を図ることは医療関係者や家族にとっても重要なことで、ALS等難病者支援研究会(いわき市)は「なじみのない機器でもうまく使えば患者のコミュニケーション能力を高められる。まずは医療関係者への浸透を図りたい」としている。(船越翔)
 ALS患者らは、筋肉が動かなくなるため、症状が重くなると会話もできなくなる。患者が意思を伝えるには、文字盤の文字に視線を合わせて介護者が読み取る方法などがあるが、介護者側もかなりの訓練が必要だ。これをパソコンを使って容易にしようとする動きが広がり始め、今回、東京のNPO法人「ICT救助隊」とNEC(東京)が、同社のコミュニケーション支援用ソフト「オペレートナビ」を講座で紹介した。
 ソフトは、キーボードやマウスを使わなくても患者の指先やこめかみ、まぶたなど体の一部のわずかな動きをパソコンにつないだ特殊な機器が感知し、文字をパソコンに入力できるもの。患者が自分で文字を入力できる上、インターネットや電子メール、ゲームもできる。ソフトを使って毎日のようにブログを更新する筋ジストロフィーの患者もいるという。価格は約6万円で、1998年の販売開始以来、現在までに約2000個が販売されている。
 同研究会の長谷川秀雄代表は、講座の意義について「県内の難病患者の多くは、こうした機器を使っていない現状がある」と説明。パソコンなどの電子機器は敷居が高いと感じ、中身について詳しく知らずに敬遠する患者や家族が多いことを指摘する。そのうえで「せっかく買ったのに押し入れに入れたままの人もいる。患者を支援する医療関係者が正しい知識を持っていれば、勧めやすい」と語る。
 講座では、県内の作業療法士や理学療法士、ヘルパーら十数人が機器の説明を受けた後、実際に患者になった気持ちで機器を動かした。また、患者の体の動きを感知する機器の作り方なども体験。県北地方の病院に勤務する20歳代の女性作業療法士は「こうした機器については座学で学んだだけで、実際に触れた経験はなかった。中身を詳しく知ることで患者にもきちんと説明できる」と手応えを語った。
 ICT救助隊の今井啓二理事長は、「パソコンを使って文字を入力すれば、健常者と変わらない表現ができ、そこに病気の垣根はなくなる。こうした講座を通じて、自分の思いが自由に表現できる患者が増えていってほしい」と期待している。
(2011年1月27日 読売新聞)

 
 
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◆2011/01/27 「鳩山前首相「我々は略奪愛ですから」…映画試写会でぶっちゃけた」
 『スポーツ報知』2010-1-27
http://hochi.yomiuri.co.jp/topics/news/20110126-OHT1T00312.htm

 民主党の鳩山由紀夫前首相(63)が26日、都内で、韓国映画「私の愛、私のそばに」の特別試写会に出席した。筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患う男性とその妻の物語に、鳩山氏は「激しく泣いちゃいました」と涙目。子供時代の同級生がALSで亡くなった経験も明かした。
 純愛に感動した鳩山氏だったが、妻・幸さん(67)とのデートの思い出を聞かれると「我々は略奪愛ですから、あまり話さない方が…」とぶっちゃけ。幸さんに一番助けられたのは?との質問にも「私が浮気をした時じゃないっすか」。96年に週刊誌で報じられた女性関係を自ら掘り起こした。映画は幸さんも観賞したが「体調不良」のため取材は回避した。

 
 
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◆2011/01/27 「鳩山由紀夫氏、自らの浮気を告白」
 『エイガドットコム』2010-1-27
http://eiga.com/news/20110127/6/

[映画.com ニュース] 衆議院議員の鳩山由紀夫氏と幸夫人が1月26日、東京・有楽町朝日ホールで韓国映画「私の愛、私のそばに」(パク・チンピョ監督)の試写を鑑賞。上映終了後、由紀夫氏が取材に応じた。
体が徐々に麻ひしていく難病・ALSと戦う主人公と妻の純愛を描く同作。唯一の肉親である母親を亡くした日、難病を患うジョンウは、幼なじみのジスと運命的な再会を果たし、1年後に結婚。しかしジョンウの病状は悪化するばかりで、ついに恐れていた言語障害が始まってしまう。ドラマ「白い巨塔」のキム・ミョンミンが、20キロ以上の減量で主人公を熱演した。
鳩山氏は「激しく泣いちゃいました」と感激した様子。中学生のとき、ALSで同級生を亡くした経験をもつといい、当時の心境がよみがえったようだ。作品については「純粋な愛情を貫く難しさを自然な形で描いている」と評した。
韓流ファンで知られる幸夫人は体調不良を理由に、当初予定されていた同席取材をキャンセルしたが、「期待通りだったと話していた」という。作品の内容にちなみ、妻に助けられた経験を「私が浮気したときかな」と告白。「妻の方が『私が悪かった』と言ってくれた。それ以降、マスコミも追いかけなくなった」と述懐。劇中では海辺のデートが印象的に描かれるが「デートの思い出は忘れましたね。うちは略奪愛だったので、あまり話さないほうがいいんじゃないかな」と多くを語らなかった。

「私の愛、私のそばに」は2月5日から全国で公開。
(映画.com速報)

 
 
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◆2011/01/29 「山本院長「励みにしたい」」
 『読売新聞』2010-1-29
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/oita/news/20110129-OYT8T00136.htm

医療功労賞の表彰式
 長年にわたって地域医療に尽力した人に贈られる「第39回医療功労賞」(読売新聞社主催、厚生労働省、日本テレビ放送網後援、エーザイ協賛)の表彰式が28日、県庁で行われた。受賞した大分市の大分協和病院長、山本真さん(56)に小林寛・読売新聞大分支局長から表彰状、東真司・エーザイ大分医薬部長から記念品が手渡された。
 山本さんは、全身の筋肉が次第に動かなくなる筋萎縮(いしゅく)性索硬化症(ALS)患者の在宅医療に取り組み、在宅医療を支える看護師やヘルパーの人材育成にも力を尽くしている。
 高橋勉・県福祉保健部長は「今後も地域医療の充実に尽力いただきたい」とあいさつした。
 表彰式の後、山本さんは「賞は自分だけでなく、患者や家族、スタッフら全員で頂いたと思っている。励みにしたい」と話した。
(2011年1月29日 読売新聞)
【写真説明】表彰状を受け取る山本さん(左)

 
 
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◆2011/01/31 「安易に幹細胞治療 効果や安全性は未確認(1)」
 『朝日新聞』2010-01-31
http://www.asahi.com/health/feature/StemCell_0131_01.html

 がんや脊髄(せきずい)損傷、アルツハイマー病などに「効く」として、患者の脂肪や骨髄の細胞を注射する「幹細胞治療」が、国の規制を受けぬまま、民間クリニックで広まっている。将来の再生医療にと期待される幹細胞だが、効果が確認された病気はまだ限られ、安全性も研究段階にある。日本再生医療学会は近く、患者や家族に、安易に受けないよう、呼びかける声明を出す。 (小坪遊、福島慎吾)
◇ 規制受けず 費用数百万円 ◇
 使われているのは、患者の骨髄や脂肪から取った幹細胞。骨や血管、筋肉などになる能力があり、けがや病気で欠けた場所に入れれば、失われた働きを再生できると期待されている。iPS細胞(人工多能性幹細胞)やES細胞に比べ、様々な細胞になる能力は劣るが、患者から直接採取でき、拒絶反応の心配も少ない利点がある。
 そんな「手軽さ」もあって、がんや脊髄損傷、リウマチ、糖尿病、パーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)といった難病や障害に「効果が期待できる」として、医師の裁量で患者に使う医療施設が出てきた。
 その一つが、茨城県内のJR駅から徒歩数分、大型ショッピングモールに併設された建物にあった。院長によると、これまでに糖尿病や脳梗塞(こうそく)、腎不全、ALSなどの患者約80人に行ったという。
 患者の腹や尻から脂肪組織を取り、幹細胞の抽出、培養は韓国のバイオ企業に外注。送り返された幹細胞を注射している。費用は数百万円。
 院長の専門は麻酔科で、細胞を扱った経験はない。「細胞がどのように培養されたか、企業側が教えてくれないのでわからない。ブラックボックスだ」と不安を感じながら患者に使ってきたという。効果や安全性が未確認であることに、院長は「批判は当然あるだろうが、研究結果を待てない患者もいる」と話す。
 東京都内のクリニックでは、患者の骨髄の細胞を使い、脊髄損傷や記憶障害などの患者3人に使ったという。
 昨年5月には京都市に、韓国のバイオ企業が韓国人富裕層向けのクリニックを開院。韓国では規制が厳しく、日本に作ったという。アトピー性皮膚炎やパーキンソン病、糖尿病などを「治す」という。
 このようなクリニックは、朝日新聞が確認しただけで全国に10施設以上あった。いずれも自由診療で、患者は数百万円の費用を支払っている。
 海外に渡る人たちもいる。脳性まひの娘(2)がいる大阪府の夫婦は昨年末、海外での幹細胞治療をあっせんするツアー会社を通じて、ドイツで治療を受けた。治療後、娘の笑顔や動きが増えたと感じる。夫婦は「新しい医療では患者が実験台になる部分がある。でも、少しでもよくなるなら」と期待する。
 このツアー会社は昨年4月から10人ほどの患者をドイツに送ったという。料金は1人あたり渡航費などを含め100万〜300万円という。

 
 
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◆2011/01/31 「安易に幹細胞治療 効果や安全性は未確認(2)」
 『朝日新聞』2010-01-31
http://www.asahi.com/health/feature/StemCell_0131_02.html

◇ 学会、注意喚起へ ◇  もともと、幹細胞治療には未知の部分が多く、大学などが厚生労働省の指針に基づき、安全性や効果を確認している段階だ。厚労省は昨年、患者に使う場合は、大学など研究機関の倫理委員会と国の二重審査を受けて、厳しい安全管理の下で行うよう指針で定めた。現在、全国30の大学や総合病院がこの指針に従い、重度の心筋症や脳梗塞、手足の動脈がふさがる難病などで研究をしている。欧米などでも難病治療の研究が進むが、有効性がはっきりした例はまだ少ないのが現状だ。  しかし、効果を過大にPRした幹細胞治療が数年前から中国や東南アジア、中南米などで広がり問題になった。  このため、国際幹細胞学会は2008年、「大きな懸念」と、患者や家族向けに手引書を作製。受ける前に、(1)動物実験などの結果が公表されているか(2)第三者が危険性や効果を検討したか(3)国から承認されているか、などを医師などに確認するよう警告した。国内のクリニックが進める「治療」は、こうした条件をクリアしていない。  国内の専門家も心配する。中内啓光(ひろみつ)東京大教授は「培養中に幹細胞が汚染されたり、注射した幹細胞が肺の動脈などに詰まって重い症状を引き起こしたりする恐れがある」という。脊髄損傷の治療を研究している慶応大の岡野栄之(ひでゆき)教授らがマウスで実験したところ、静脈に注射した幹細胞が肺の血管に詰まって3分の1が死んだという。  厚労省は「自由診療の規制は難しい」との立場だが、昨年3月、全国の医療機関に、細胞を使う治療を実施する際には細胞の安全管理や実施後のデータ公表などを求める通知を出した。  日本再生医療学会は今年3月、こうした「治療」は安易に受けず、国から認められているか確認するよう、患者や家族に呼びかける声明を出す。  同学会理事長を務める岡野光夫(てるお)東京女子医大教授は「新しい医療と称して、動物実験でも効果が確認されていない治療を、いかにも効くかのように宣伝しているところもある。患者や家族の気持ちもわかるが、治療を受ける前に慎重に考えて欲しい」と訴えている。
 
 
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◆2011/02/01 「命のともしび 心は自由:1 体は不自由でも電子音で対話」
 『朝日新聞』2010-02-01
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201102010209.html

 「ピピ、ピピ」  冬の柔らかい日差しが差し込む寝室に、電子音が響いた。  千葉県勝浦市の一軒家。ベッドに横になる照川貞喜(てるかわ・さだよし)さん(70)が、妻の恵美子(えみこ)さん(68)を呼ぶ合図だ。  「はいはい、どうしました」  恵美子さんが、五十音表を想定して仮名を読み上げる。あ、か、さ、……。「ま」のところで、再び電子音が鳴った。  「マ行ね。ま、み、む、め、……、ああ、文字盤で話したいの。やってみる?」  口文字盤と呼ばれる意思疎通手段だった。  話が終わると恵美子さんは、貞喜さんの首に差し込まれた人工呼吸器の管にたんの吸引器具を差し込んだ。「のどのゼイゼイが気になって、ゆうべも1時間おきに吸引。ぐっすり眠れませんでした」と笑う。  運動神経が徐々に侵されていく難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)を貞喜さんが発症して、21年がたつ。症状が進むにつれて手足が動かせなくなり、自力呼吸が難しくなって気管を切開して人工呼吸器を着けた。声が出せず、指の力もなくなった。  今、思うように動かすことができるのは、右のほおだけ。そのほおに光センサーを取り付け、かすかな動きで電子音を鳴らす。  しかし、やがてその筋肉も動かせなくなる日が来るかもしれない。そうなれば意識があるまま、誰とも思いが交わせなくなる。「暗闇」に閉じこめられてしまう。そんな恐怖心が、貞喜さんにはある。  「意思疎通ができなくなったら、人工呼吸器を外して欲しい」。3年ほど前、そんな希望をつづった要望書を、在宅診療を受ける病院に出した。  それからも症状は進み、まぶたを閉じているのが難しくなった。目の乾燥がもとで角膜が傷み、視力が落ちた。  「でもいまは、人一倍生きる気持ちでいっぱいだよね」。恵美子さんが貞喜さんにほほえみかけると、電子音がすかさず鳴った。「その通り」という意味だった。  「体は不自由でも、心は自由だ」  意思疎通ができる限り、人を励まし、考えを発信することもできる。だから、ほおが動かせる今は精いっぱい生きたい。  そんな前向きな気持ちになれるまで、発症から長い時間が必要だった。(林義則)     ◇  「患者を生きる 心は自由」は6回連載します。
 
 
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◆2011/02/01 「少女時代のファンクラブ、韓国ALSルーゲリック病協会に100万ウォン寄付!」
 『K-PLAZA.com』2010-02-01
http://www.k-plaza.com/news/enter_news_4397

アジアを代表する人気ガールズグループ少女時代のファンが、2011年に入って初めての連合寄付活動に乗り出した。
少女時代のファンは有志を集め、少女時代の名前で韓国ALSルーゲリック病協会に100万ウォンを寄付したことを明らかにした。
ファンクラブの関係者は「大きな金額ではないが、少しでも役に立つことを願う」とし、「様々のファンサイトが力を合わせたということに意味がある」とコメント、続いて「これからもボランティア活動も続けていきたい」とし少女時代のファンクラブによる寄付活動に熱意を見せた。
今回の寄付は、昨年12月7日にSBSの人気バラエティ番組「強心臓」に少女時代のメンバーユリとウヨンが出演し、ルーゲリック病で闘病中の元バスケットボールコーチ パク・スンイル氏の感動的なエピソードが放送された後、企画されたという。

 
 
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◆2011/02/02 「(患者を生きる:1496)命のともしび 心は自由:2 呼吸器着けない、決断したが」
 『朝日新聞』2010-02-01

 (患者を生きる:1496)命のともしび 心は自由:2 呼吸器着けない、決断したが
 千葉県勝浦市の照川貞喜さん(70)が体の異常に気づいたのは、1989年の暮れだった。物置の改築で冷蔵庫を運んでいたら突然、腰がくだけた。
 「ぎっくり腰か」。深くは考えなかった。
 当時、千葉県警の警察官。スポーツが好きで、警察学校に入ってから始めた柔道は上達して4段になった。県警の柔道大会では毎回のように署の代表選手に選ばれていた。
 翌年、勤務先の警察署でつまずき、手もつけないまま、額を床に打ちつけてしまった。以前なら受け身で軽くかわせたはずだった。
 検査入院した千葉大病院で91年春、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断された。担当医は「進行が速い。半年か1年で呼吸も難しくなります」と告げた。
 貞喜さんに実感はなかった。「1、2カ月もすれば職場に復帰できるだろう」。だが、症状は医師の予想通りに進んだ。
 同年12月、自宅で入浴中に呼吸困難に襲われた。救急搬送された亀田総合病院(千葉県鴨川市)に、そのまま入院となった。
 「人工呼吸器を着けませんか」。年が明けて、神経内科の主治医に勧められた。このままだと呼吸筋がさらにやせ細り、数年以内に生命に危険が及ぶ心配があった。
 一方、気管切開をして呼吸器を着ければ、今のように話すことはできなくなり、介護が必要な長い療養生活が予想された。
 同じ病院に入院していて、神経性難病の多発性硬化症などで、一時的に呼吸器を着けた経験のある患者2人に相談した。
 「してほしいことが伝わらない」。「二度と着けたくない」。2人はそう言いながら、のどの傷痕をなでた。
 生きる気力を失っても、自分の意思で死ぬこともできない。介護で世話をかけ、経済的負担が増せば、社会人や高校生になった3人の子の生活や結婚に影響するかもしれない。
 「呼吸器は着けない」
 92年春。そう決断し、主治医に伝えた。
 ところがまもなく、死への恐怖が募ってきた。呼吸機能がさらに低下し、体重はもとのほぼ半分、30キロ台に落ちていた。
 数週間後の深夜、病室で再び呼吸困難に襲われ、柔道の絞め技をかけられたような苦しさに、手足をばたつかせた。そばに身内は誰もいない。「こんなふうに死ぬのはいやだ」。そんな思いが強まった。
   *
 医療サイト・アピタルに、意見交換や交流ができる「読者ひろば」を開設しています。


【写真説明】発症前は、職場の同僚を率先して誘うほど柔道の稽古に熱心だった(提供写真)

 
 
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◆2011/02/04 「(患者を生きる:1498)命のともしび 心は自由:4 治療から「栄光ある撤退を」 」
 『朝日新聞』2010-02-04

 筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症した千葉県勝浦市の照川貞喜さん(70)は、人工呼吸器を着けてからも症状が進み、2000年ごろには自由に動かせる筋肉がほとんどなくなっていた。
 意思疎通に使うセンサーをどこに着けるか。筋肉が動く場所を苦労して探した。やっとセンサーの扱いに慣れたころ、その場所が動かなくなる。絶望して天井を見て過ごし、気持ちが落ち着いたら、センサーを着ける新たな場所を探す。その繰り返しだった。
 03年には左ほおの筋肉も活動を止めた。
 「最後に残った右ほおも動かなくなれば、社会と隔離される。それは耐えられない」
 意思を伝える方法をなくし、外界との意思疎通を完全に断たれた「TLS」という状態になって、なお生き続けることへの不安や恐怖が膨らんだ。
 在宅治療を受ける亀田総合病院にあてて、今後の治療についての希望を要望書として少しずつ書き始めた。06年のことだった。
 パソコンの画面に表示された五十音表を見つめ、ゆっくり移動するカーソルが目的の仮名にさしかかったところで、ほおのセンサーを動かす。一つずつ文字を拾い、根気よく入力する作業が約1年間続いた。
 要望書は計9ページ。自分自身にとっては、考えていることを人に伝えられて、はじめて生きているといえる。意思の疎通を図れなくなったら、苦しくないようにしたうえで、呼吸器を外して死なせてほしい。そんな希望を述べ、最後をこう結んだ。
 「TLSになって人生を終わらせてもらえることは、栄光ある撤退と確信しています」
 妻の恵美子さん(68)は、何度も尋ねた。「死んじゃったら、おしまいだよ。本当にいいの?」。しかし、夫の考えは変わらない。
 発症して20年近く、夫は苦しみを乗り越え続けてきた。恵美子さんには、それがよく分かった。「もうこれ以上無理してほしくない。思いを尊重したい」
 07年11月。プリントアウトした文書に、3人の子どもといっしょに署名した。在宅医療を担当した小野沢滋(おのざわしげる)医師を通して、病院に提出した。
 要望書の通り、生きている状態で呼吸器を外せば、殺人罪に問われる可能性もある。病院はすぐに倫理問題検討委員会を開き、議論を始めた。
    *
 医療サイト・アピタルに、意見交換や交流ができる「読者ひろば」を開設しています。

 ■ご意見・体験は、〈メール〉iryo−k@asahi.comへ。


【写真説明】病院に提出した要望書の文面=千葉県勝浦市

 
 
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◆2011/02/04 「(ラボラボ探偵団)思い伝達、夢の装置 つくば・産業技術総合研究所 /茨城県」
 『朝日新聞』2010-02-04

(ラボラボ探偵団)思い伝達、夢の装置 つくば・産業技術総合研究所 /茨城県
 頭の中で念じるだけで、コンピューターが思いを読み取って代わりに伝えてくれる。こんな夢のようなシステムを産業技術総合研究所(つくば市)が開発した。病気で話したり書いたりする日常的なコミュニケーションが困難な人たちを支える装置として、実用化への期待は大きい。今年夏にも医療機関など施設で導入が始まり、2年後には一般向けの製品化を目指す。(中村真理)
 コンピューター画面の前に、専用キャップをかぶった女性が座る。頭の中で何かを念じ始めてからわずか20秒。
 「プレゼントを買いたいです」
 モニターの画面内に表示されたコンピューター・グラフィックス(CG)の女の子がしゃべった。思ったことが正確に読み取られ、女性の顔に笑みがこぼれた。
 産総研が開発した意思伝達装置「ニューロコミュニケーター」は、脳波を測定して伝えたいメッセージを解読し、画面上の表示と人工音声で伝える。
 長谷川良平・ニューロテクノロジー研究グループ長は「訓練すれば、携帯電話でメールを打つ程度の速さで伝えられる。正確性は90%以上で、日常生活で使うことができる」と話す。
 脳波から意思を読み取る仕組みはこうだ。モニター画面に「飲食する」「遊び」「気持ち」など八つの選択肢が順々に点灯する。選びたい表示が光ると、脳波が強く反応する。この反応の強弱を累積し、一番早く基準値を超えた選択肢が選ばれる。例えば、「ポテトを食べたい」と伝えたい場合、「飲食する」→「ファストフード」→「ポテト」と3段階で選ぶ。最大で512種類のメッセージを作成できる。病気の状態や生活環境、人間関係など一人一人のニーズに合わせて選択肢を変えられる。
 使いやすさも追求した。八つの電極で脳波を測定する脳波計は、携帯電話の半分程度のサイズで重さ30グラム弱。専用キャップの頭に装着しても重さは感じさせず、無線式で顔にコードがからまることもない。コイン電池で駆動し、半日程度なら装着したまま外出することも可能だ。
 脳梗塞(こうそく)などの脳血管障害や交通事故などによる脊髄(せきずい)損傷で話したり書いたりするのが困難な人や、筋力が低下していく筋萎縮性側索硬化症(ALS)などの神経系難病の患者ら、ニューロコミュニケーターを待ち望んでいる人は多い。長谷川さんらは患者やその家族の声を聞き、装置の開発を進めてきた。
 長谷川さんは「障害により家族と話せなくなるのが一番つらいという。装置が本人にも家族にも希望になり、家族とより深くかかわるきっかけになればうれしい」。使用者からは「家族と心の交流ができた」という声もあったという。
 これまでにも同様の装置はあったが、1文字ずつ選択して文章を作るので意思を伝えるのに時間がかかる。値段も800万円以上と高額だった。ニューロコミュニケーターは民間企業を通じて、2012年度中に10万円以下での販売を目指す。


【写真説明】右のモニター画面に選択肢が表示される。説明する長谷川良平グループ長(中央)=つくば市梅園1丁目の産業技術総合研究所

 
 
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◆2011/02/04 「シネマの週末・トピックス:私の愛、私のそばに」
 『毎日新聞』2010-02-04

 シネマの週末・トピックス:私の愛、私のそばに
 現在も有効な治療法が確立されていないALS(筋萎縮性側索硬化症)という病に侵された青年と、葬祭ディレクターの女性の愛の軌跡をたどる韓国映画だ。かつて同じ町に住んでいたジョンウとジスが葬儀場で再会し、1年間の交際を経て結婚。しかしジョンウの病状が悪化し、2人は過酷な試練に直面していく。
 TVドラマ「白い巨塔」のキム・ミョンミンが次第に痩せ衰えていくジョンウの変わりようを体現し、「TSUNAMI―ツナミ―」のハ・ジウォンが献身的なヒロインを熱演。筋立ては典型的な難病メロドラマだが、俳優の感情表現や四季の移ろいを捉えた映像が繊細で、「おくりびと」を連想させる場面も心に残る。監督は「ユア・マイ・サンシャイン」のパク・チンピョ。2時間1分。新宿武蔵野館ほか。(諭)

 ◆もうひと言
 主人公が不治の病という、恋愛ものにありがちな設定。大いに泣かせてくれるが予想通りで、展開が読める。もう少し驚かせてほしかった。(金)

 
 
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◆2011/02/05 「社会貢献報告会:難病の助手ら、開発のギター演奏も――きょう湘南工科大 /神奈川」
 『毎日新聞』2010-02-05

 社会貢献報告会:難病の助手ら、開発のギター演奏も――きょう湘南工科大 /神奈川
 「あの人を笑顔にできるテクノロジー」をテーマに、工学を通じて社会貢献を目指す湘南工科大(藤沢市)が5日、学生たちの成果報告会を開く。難病のALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の舩後(ふなご)靖彦・非常勤助手=写真=が学生と二人三脚で開発した全身まひの人でも弾けるギターを演奏、学生が里山保全や福祉ものづくりに参加して感じた体験などを発表する。
 ギターは、舩後助手の体で唯一動かせる額や頬に付けたセンサーが微細な動きから情報を読み、モーターで弦をはじいて和音を奏でる仕組み。同助手は仲間のバンドと自ら作詞作曲した「それでも彼女は」を演奏する。ギターを生んだ同大学での演奏は初めて。
 舩後助手は「目と顔の一部しか動かせない私が、心から幸せと感じ笑顔を作れるのは、学生や卒業生がこのギターに象徴される素晴らしい贈り物をしてくれたおかげ」とのメッセージを寄せている。
 里山保全で空気の浄化活動に協力している学生は、住民との心の交流▽福祉施設を回って壊れた車椅子を整備している学生は、障害者らから感謝された時の感動――などを次々発表する。
 体が不自由な人も楽しめるボウリング装置など開発した福祉機器も多数展示される。報告会は正午から同大で。入場自由。問い合わせは同大事務課(0466・30・0271)。【永尾洋史、写真も】

 
 
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◆2011/02/06 「(患者を生きる:1500)命のともしび 心は自由:6 情報編 人工呼吸器外す選択」
 『朝日新聞』2010-02-06

(患者を生きる:1500)命のともしび 心は自由:6 情報編 人工呼吸器外す選択
 人工呼吸器の登場で、病気などで自力では呼吸ができなくなっても、長期間の生存が望めるようになった。同時に、どう生き、死ぬかについて新たな課題も浮かんだ。
 呼吸器をめぐる選択には、大きく「差し控え」と「中止」がある。
 体の機能が衰えたときに呼吸器を着けるかどうかといった選択に、最近は注目が集まっている。かつては、がんなどで死期が迫った患者の呼吸器を医師が外した事例が表面化し、捜査対象にもなった=チャート。
 筋萎縮性側索硬化症(ALS)は、呼吸筋を含めた全身の筋肉がやせていく難病だ。「患者を生きる 心は自由」で紹介した照川貞喜さんは病気の進行で呼吸困難に見舞われ、家族の介護や経済面での負担を考えて一度は拒んだ末、呼吸器を着けた。その結果には満足しているが、症状がさらに進んだら呼吸器を外すよう希望している。
 北里大の荻野美恵子(おぎのみえこ)講師らの調査では、研究グループの病院に通院するALS患者82人のうち、人工呼吸器を着けることを選んだのは17%。多くは、経済的な支援策などの説明を受けても呼吸器を着けなかった。
 照川さんは、呼吸器をあとになって外すという選択が認められれば、差し控えのケースが減るのではないかと考える。症状は急速に進む場合があり、じっくり考える間もなく亡くなる患者もいるという。
 一方、介護や経済面での患者支援が十分でない現状で「外す選択」を認めたら、「家族の負担を思いはかったり、周囲の無言の圧力を感じ取ったりして、患者はたやすく死を選ぶ」と、日本ALS協会近畿ブロックの水町真知子(みずまちまちこ)事務局長は反対している。
 呼吸器外しが判明したのを受け、国は2007年、終末期医療について決めるときの原則を示した指針をつくった。しかし、どんな場合に治療を控えたり、やめたりできるかといった判断基準は示していない。
 東京大の清水哲郎(しみずてつろう)特任教授(臨床倫理学)は、周囲からの無言の圧力を防ぐため、「呼吸器を着けて生きることを強く勧める医療者側の姿勢が重要だ」と指摘する。
 医療チームは、利用できる社会支援や尊厳ある生の可能性など、生きることを支える情報をできる限り伝える。それでも患者や家族の意思が変わらない場合に、希望を認めるしくみが必要――との意見だ。
 (林義則)
    *
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 ■ご意見・体験は、〈メール〉iryo−k@asahi.comへ。



【写真説明】人工呼吸器をめぐる選択 <グラフィック・梅川淳一>

 
 
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◆2011/02/08 「(患者を生きる:1501)命のともしび 懸け橋に:1 患者になって初めて知った」
 『朝日新聞』2010-02-08

(患者を生きる:1501)命のともしび 懸け橋に:1 患者になって初めて知った
 講義室は、最前列から参加者で埋まっていた。昨年11月、茨城大で開かれた日本質的心理学会のシンポジウム。車いすに座った群馬県伊勢崎市の牛久保結紀(うしくぼゆうき)さん(49)は呼吸のタイミングを計り、ゆっくりと話し始めた。
 「わたしは、看護師として患者さんの本当の気持ちを分かっているつもりでした。でも、違いました」
 チューブから鼻に酸素が流れ込む。臨床心理士を目指す学生や看護師ら約40人の聴衆を前に、難病患者の心理について語った。
 結紀さんは訪問看護師として、患者の在宅ケアを担当してきた。進行性の神経難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)になった患者の死にも何度か向き合った。
 その結紀さんが、同じALSと診断された。2005年の夏だった。
 呼吸筋が弱まり、いまは大半の時間を人工呼吸器を使って過ごす。講演中は近くに控える夫の和彦(かずひこ)さん(53)に、チューブから流れる酸素の濃度を調節してもらう。
 支える側から、支えられる側になった。
 自分が在宅で看護や介護を受ける立場になって初めて知った。患者はときに苦痛があっても、伝えられずにただ耐える。
 かつて担当したALS患者は、眠れないと漏らしつつ、人工呼吸器を怖がり、装着せずに亡くなった。自力の呼吸が弱まり、一人苦痛や不眠に耐えた発症後の自分と似ていた。患者の不眠の原因に気づき、踏み込んで勧めていれば、もっと生きられたかもしれない。
 「患者さんが心の奥底で何を求め、困っているのか。ささいな言葉に耳を傾け、探し出して考える必要があります」
 08年から各地の講演依頼に応えるようになった。日本難病看護学会や地域の医師らによる呼吸器研究会など、もう20回近い。
 発症をきっかけに、どう生きるべきかを真剣に考えるようになった。ただ死を恐れるより、いまの自分にしかできないことをしたい。患者の本音や戸惑いを伝えて、看護師を目指す若い人たちに、役立てて欲しい。
 20分間の講演を終えた結紀さんは、マスクのように鼻や口を覆うタイプの人工呼吸器(NPPV)を着けた。追加質問をしようと、看護師やヘルパーらが10人ほど集まる。若手の熱意に、結紀さんは患者の最後の願いをかなえようと苦闘した看護師時代を思い起こした。
 (林義則)
     *  「患者を生きる 懸け橋に」は6回連載します。



【写真説明】長崎旅行に出発する結紀さん。講演などで外出するときはいつも和彦さんが同行する=羽田空港

 
 
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◆2011/02/08 「[医療ルネサンス]続・トラブルと対話(2)被害者から院内相談員に(連載)」
 『読売新聞』2010-02-08

[医療ルネサンス]続・トラブルと対話(2)被害者から院内相談員に(連載)
 ◇通算5016回
 ◆被害者から院内相談員に
   「実は私も、医療事故の被害者家族なんです」
 阪南中央病院(大阪府松原市)で院内相談員を務めている北田淳子さん(48)は2004年、この病院で起きた事故が元で、最愛の夫を失った。
 夫は筋萎縮性側索硬化症(ALS)。全身の筋力が低下する難病だ。人工呼吸器が手放せなかったが、妻と3人の子、実母に囲まれ、前向きに生きていた。
 3年間、自宅で看護した後の入院生活で、事故は起きた。北田さんが病室に駆けつけると、人工呼吸器の管が外れていた。すぐに謝罪され、処置を受けたが、夫は意識不明の重体。付きっきりで看病したが2か月後、帰らぬ人となった。
 「ALSという病気だけでもありえないほどのつらさ。それに加えて事故なんて。やりきれない思いでいっぱいでした」。北田さんをはじめ家族はみな、大きなショックを受けた。
 ただ、最後の日々、病院側が夫にこれ以上苦痛を与えまいと一生懸命やってくれたのは、感じた。「許せるかどうかは、まだわからない」。でも、これ以上何か求めようとは思わなくなった。
 財政難で体制刷新を図っていた病院側から、患者の人権を尊重した医療に取り組みたいと、橋渡し役になってほしいとの依頼を受けたのは05年。特に医療の知識もないのにと戸惑ったが、遺族として、「自分たちのようなつらい思いをする人を作りたくない。事故やトラブルの防止につながるお手伝いができるなら」との思いが背中を押した。
 患者や家族が気軽に足を運び、愚痴や苦情を言ったり、茶飲み話をしたりできる患者情報室「とまり木」が06年、院内に開設され、常駐の相談員になった。
 患者から「血液検査の見方がわからない」と言われれば、わかりやすく解説した一覧表を、外来窓口に置いてもらった。「職員の態度が悪かった」との苦情は、職員の研修実施につながった。事故を巡るトラブルにも対応している。
 北田さんは「説明がわかりにくいとか親身に対応してくれないとか、患者の不満や苦情の裏には理由がある。それに気づくことが、病院の改善につながる」と話す。他の病院の相談員や研究者らとグループ「架け橋」を作り、学び合う場も設けている。
 同病院事務局長の橋本芳明さんは「いずれは病院のスタッフならだれでも、相談窓口を務めることができるようにしたい」と目標を掲げている。



【写真説明】二人三脚で事故対応にも当たる医療安全担当の薬剤師と話す北田さん(右、阪南中央病院で)

 
 
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◆2011/02/09 「(患者を生きる:1502)命のともしび 懸け橋に:2 看護先と同じ症状、震えた」
 『朝日新聞』2010-02-09

(患者を生きる:1502)命のともしび 懸け橋に:2 看護先と同じ症状、震えた
 群馬県伊勢崎市の牛久保結紀さん(49)は1998年、念願だった訪問看護の仕事に就いた。看護師の資格をとって3年目。市内の鶴谷病院に併設されたステーションに所属し、地域に住む在宅患者のケアを担当した。
 午前8時半に出勤し、多い日で一日に4、5軒の家を回った。がんや脳卒中でほぼ寝たきりになった患者の床ずれの予防や入浴の支援、認知症を併発した患者の介護相談など、担当するケアの範囲は幅広かった。
 筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者も、6人ほど担当した。
 「呼吸がつらいみたいです」。2000年を過ぎた頃、家族の声が携帯電話に響いた。
 すぐに向かうと、みけんにしわをよせた50代の男性が、弱い息で苦しさを訴えた。発症から約3年、一日の大半をベッドで過ごし、呼吸で使う筋肉も弱っていた。
 胸や脇腹を押す呼吸介助や手足のマッサージで、表情は和らいだ。しかし、苦痛の原因ははっきりせず、緊急訪問の求めは、それからも毎日のように続いた。
 苦しみは続き、男性は病院で気管切開し、人工呼吸器をつけた。ほとんど休みなく働き続けてきた男性を、旅行に連れていくのが家族の願いだった。だが、実現しないまま、男性は呼吸器をつけて1年ほどで亡くなった。
 初七日が過ぎ、焼香に行った。「何度も来てもらって本当にありがたかった」。家族にそんな言葉をもらい、素直に「よかった」と感じた。
 病院では口数が少なかった患者が、在宅医療に移り、自宅に戻るといきいきとした表情に変わる。訪問看護師としての日々は充実感に満ちていた。
 03年秋。訪問先にいるとき、ピンセットでつまんだ消毒用の小さい綿を落とした。処置用の手袋が合わないせい、と思った。
 手足の筋肉がぴくぴくとけいれんし、なんでもなかった距離でも歩くと疲れを感じるようになっていた。担当していたALS患者の初期症状によく似ていた。
 あわてて、看護学校時代の教科書を持ち出して、自分の体の反応を調べた。つま先立ちから、かかとを地面につけると、びくっと体が持ち上がった。手で足の裏をつま先の方向へなぞると足の指が開いた。
 いずれも、健康な人では起きない異常な反応だった。背筋が震えた。
    *
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【写真説明】看護師としての仕事は、やりがいと充実感にあふれていた(提供写真)

 
 
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◆2011/02/10 「(患者を生きる:1503)命のともしび 懸け橋に:3 頭痛・苦しさで看護師辞める」
 『朝日新聞』2010-02-10

(患者を生きる:1503)命のともしび 懸け橋に:3 頭痛・苦しさで看護師辞める
 群馬県伊勢崎市の牛久保結紀さん(49)は2003年秋、手足の筋肉に異変を感じた。訪問看護師としてケアをした、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の初期症状と似ていた。
 翌春、勤務先の鶴谷病院を受診した。神経内科の山岸由紀孝(やまぎしゆきたか)医師(49)が言った。「私は、牛久保さんが心配しているのと同じ病気を疑っています」
 04年9月、群馬大病院に検査入院。これほど早い受診例はまれで、確定はできないが、ALSの可能性が高いという結果だった。
 結紀さんと一緒に説明を受けた夫の和彦さん(53)は、ALSがどんな病気か知らなかった。全身の筋肉が衰えると言われても、ふつうに動く妻を見ると実感がわかない。
 一方、結紀さんは看護師の経験から、手足の動きや呼吸に影響が出るにはまだ間があること、将来は介護などの面で家族に負担がかかることが分かっていた。
 診断結果はショックだった。でもそれ以上に、家族の不安をいかに和らげるか。
 仕事もそのまま続けた。翌年11月には訪問看護ステーションの管理者として、5人の看護師をまとめる立場になった。
 いまの仕事は、長年の夢がかなった天職。辞めることは考えられなかった。
 07年春。強い頭痛に襲われた。痛みは昼夜を問わず続き、目に涙がにじんだ。胸が重苦しい感じがして、話すだけで疲れるようになった。食欲も落ち、昼食をすませるのに1時間くらいかかった。自力で呼吸する力が落ちたのが原因らしかった。
 「大丈夫?」。周囲が異変を察して声をかけてきたが、迷惑をかけるのがいやでしばらく平静を装った。
 明日になれば乗り越えられる。がまんしていると、少し慣れた。でも、すぐもっと強い痛みが襲った。担当した患者がこんな痛みに耐えていたとは、思いもしなかった。
 このままでは看護中に事故を起こしかねない。管理者も務まらない。12月、退職した。
 自宅療養になっても頭痛は続いた。夜、夢を見た。「口を開けて。さぼらないで息をして」。そんな声がして、目が覚めた。
 眠れない焦りと仕事を辞めた不安で、家事にも集中できなかった。ふき掃除中、水道を閉め忘れ、鍋の空だきも繰り返した。見守っていた長女(27)が栓を閉め、ガスを止めてまわっていたことにも気づかなかった。
    *
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【写真説明】マスク式の人工呼吸器をつけてから、読書にも集中できるようになった=群馬県伊勢崎市

 
 
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◆2011/02/12 「命のともしび 懸け橋に:5 選択の時まで自分らしく」
 『朝日新聞』2010-02-12
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201102120111.html

 命のともしび 懸け橋に:5 選択の時まで自分らしく
 2011年2月12日
 群馬県伊勢崎市の牛久保結紀さん(49)は2008年、筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症して知ったことや感じたことを、招かれた学会や研究会で語り始めた。
 特に思いを込めたのが、鼻や口を覆うマスク式の人工呼吸器を使う呼吸法NPPVの体験だ。早めに始めれば、呼吸の苦しさから解放される。なにより、気管切開で人工呼吸器を着けるまでの時間をかせぐことができる。
 症状が進んだときの治療や介護の選択について、冷静に考える心の余裕もできる。
 自身がNPPVを始めて3年。結紀さんの症状は徐々に進んでいる。
 呼吸の力が落ち、以前は眠るときだけ装着していたマスクが昼間も外せなくなった。空気を送るための設定圧力も徐々に高くなり、体にかかる負担が重くなっている。
 「気管切開も一つの方法です」。1年前、自宅を訪問した医師に告げられた。NPPVの限界が近づいている。どうすべきか。この正月、帰省した2人の娘に聞いた。
 長女(27)は「長生きできても、それだけつらい思いをするなら、そんな姿は見たくない」。でも、母がいなくなるのを受け入れられない気持ちもある。
 次女(23)は「むやみに命を縮めず、生きることを考えて」と言った。
 結紀さんの講演にいつも同行している夫の和彦さん(53)は、答えが出ない。「リハビリを続け、介護方法を工夫して、今できることを一つ一つやっていくしかない」
 結紀さんは思う。長く生きられるのなら生きたい。でも、それぞれ独り立ちした子どもたちの幸せを犠牲にしたくはない。和彦さんにも、自分の介護のために仕事を辞めるようなことはしてほしくない。
 昨夏、担当医に「気管切開はしない」と伝えた。ただ、土壇場で気が変わるかもしれない。答えは出ない。
 そんな迷いも含めて、これまでの体験や感じたことを本にまとめた。仲間の看護師や保健師、ヘルパーたちへの講演も、体力がもつ限り続けていくつもりだ。
 看護師だから、難病の患者だから、伝えられることがある。そう思う。ケアする側と受ける側をむすぶ懸け橋になりたい。
 いずれ、選択のときは来る。答えが出るときまで、逆らわず、自分らしく生きていこうと考えている。

【写真説明】手や指のリハビリを兼ねて作った貼り絵や和紙工芸の作品が、部屋にあふれている

 
 
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◆2011/02/13 「「大分発」の自動たん吸引システムを事業化」
 『大分合同新聞』2010-02-13
http://www.oita-press.co.jp/print.php?print_type=localNews&print_first_genre=&print_second_genre=&print_news_id=2011_129756055963

 「大分発」の自動たん吸引システムを事業化
[2011年2月13日 10時27分]
 大分県内の医師グループと地場企業などが協力して開発した「自動たん吸引システム」が国の認可を受け、「大分発」の医療機器として注目を集めている。人工呼吸管理が必要な患者のたんを苦痛を感じさせず除去でき、介護者の負担も大幅に解消できる。2006年、県ビジネスプラングランプリで最優秀を受賞した事業化計画を実現した。
 同システムは箱型のたん吸引器と、吸引ホースの先に装着して気道を確保するためのチューブ「気管カニューレ」の組み合わせ。昨年5月、薬事法に基づく厚生労働省の認可を受けて、既に販売を始めている。
 筋萎縮性側索硬化症(ALS)などの難病患者の在宅医療に携わる大分協和病院(大分市)の山本真院長がシステムを提案。介護・医療機器を製造販売する徳永装器研究所(宇佐市、徳永修一社長)が依頼を受け、吸引力が強く安定したポンプを開発した。
 県内の患者らの協力で試作とテストを繰り返して実用化。その事業化計画は5年前のグランプリで最優秀賞を受賞していた。その後も機器の改良を重ね、患者の気管を刺激せずにたんを吸引できる新構造のカニューレは東京の医療器メーカーに製造委託した。
 徳永社長は「ポンプは枕元に置いても気にならない音に抑えた。製品化に11年かかったが、さらに性能を高めたい」と意欲的だ。自動吸引器は価格16万円(税別)。現在月に15台程度の販売台数を40台に増やす方針。
 山本院長は「手作業による夜間のたん吸引は患者にも介護者にも負担。患者宅を訪問すると、話しながら居眠りする人がいるほどだった」と指摘。「介護の負担軽減という点でも大きな改善効果がある」と事業化の意義を強調した。


【写真説明】システムを開発、事業化した山本真大分協和病院長(左)と徳永修一徳永装器社長

 
 
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◆2011/02/17 「「かごしま難病支援ネット」発足 14患者団体が連携」
 『西日本新聞』2010-02-17
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/227087
 「かごしま難病支援ネット」発足 14患者団体が連携
2011年2月17日 00:27 カテゴリー:九州 > 鹿児島
 鹿児島県内の14の患者団体でつくる連携組織「かごしま難病支援ネットワーク」(会長=黒木恵子・日本リウマチ友の会鹿児島支部長)がこのほど発足した。鹿児島市で設立総会があり、今後の基本方針を確認した。連携して医療情報の提供や相談、支援、啓発などの活動を充実させる。
 構成している14の患者団体の疾病は、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症、モヤモヤ病、多発性硬化症、筋萎縮性側索硬化症(ALS)、パーキンソン病、網膜色素変性症、リウマチ、スモン、HTLV1関連脊髄症(HAM)、筋ジストロフィー、心臓病、腎臓病、炎症性腸疾患、人工肛門・人工ぼうこう保有者。
 ネットの拠点は、県が2011年度、治療法が確立していない病気の患者、家族を支援するために鹿児島市のハートぴあかごしまに新設する「難病相談・支援センター」を予定している。
 黒木会長は「鹿児島県の患者に対するサポートは、九州の他県と比べると厚くなかった。連携することで行政への働きかけもしやすくなる」と話している。
=2011/02/17付 西日本新聞朝刊=

 
 
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◆2011/02/18 「「なんでもあり」がいのちの現場」
 『朝日新聞』2010-02-18
http://www.asahi.com/health/shinryoujyo/TKY201102170182.html
 「なんでもあり」がいのちの現場
2011年2月18日
 四万十川は、日本最後の清流と呼ばれる。上流の観光用の屋形船に乗ると、鳥の声が川面を滑り、船から手をだして思わず川の水に触れたくなる。何度乗っても、ほっとした気持ちになる。
 その一方で、増水した四万十川の迫力には圧倒される。沈下橋を乗り越える濁流となり、ふだんは広い緑の河川敷が消える。どこからこれほどの水がと思うほどの、川幅いっぱいの速い流れになる。
 いつもは他人には見せないいのちの姿を、医療の仕事では目の前で見てしまう。かかわりが長く、深くなればそれだけ「生」のいのちと向かい合う。
 「人間は大変。人間ってすごい」と、ずっとぼくは思ってきた。そして、いのちはきれいごとではすまないといつも感じている。ぎりぎりのいのちとかかわりながら、不安の強いぼくは鍛えられてきた。不安は不安のままでいいと、思えるようになってきた。重症の患者さんで苦労しているときがぴりっとしていると、ぼくの妻は言う。
 こんないい人がなぜこんな病気になるのか、神様のいじわるとしか思えない場面に繰り返し出合ってきた。人は病気になって初めて、普通のありがたさを感じると言う。今までなんでもなかった景色に、こころが動くとも聞く。臨床の現場にいると、そんな気持ちをたびたび感じる。
 第10回四万十川全国川柳大会で、高松市の泉岳志さんの句が入選した。メールで送ってくれた句を、ぼくが応募した。

 「無数の手に支えられつつ息を吐く」

 泉さんは進行性筋ジストロフィーで、人工呼吸器を使い、胃瘻(いろう)から栄養を注入している。在宅で、15年が過ぎた。
 ボランティア、訪問看護、訪問診療、いろいろな人のかかわりのなかに泉さんのいのちがある。「息を吐く」は、泉さんは本当は呼吸ができないのだが、その気持ちが選者に通じたのがうれしかった。その泉さんとの人工呼吸器を使い始めるときの激論も、懐かしい思い出の一つだ。
 最期を看取(みと)るとき、とくに家族の関係がしっかりと見える。本人が家での最期を望む、それを家族がかなえてあげようとする、このなかでドラマが生まれる。ぼくはいつもそんなときに言う。「テレビドラマのようにはいきませんからね。ごちゃごちゃいろいろあってそれでいいのですから」
 痛みのないように、苦しくないように、それは当然。きれいにきれいにと本人も家族も思うことはないと、ぼくは繰り返す。
どんなに乱れても、それもいい。生きてきたように、気短な人は怒鳴りながら、よそゆきでない毎日がいい。死に近いベッドの周囲の、自然な笑いもいい。しみじみの涙は、いのちにはよく似合う。
 筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の患者さんの家に立ち寄った。泉さんのように、人工呼吸器を使い、胃瘻も使っている。「からだの動きが悪くなった」と、介護する妻がぼくに言う。本人はそれをじっと聞いている。ぼくは話を続けながら、硬くなった患者さんの足首を屈伸させていた。
 帰ろうとしたぼくに、妻が言った。「先生、手を洗ってください。主人は水虫がありますから」、そこでみんなが大笑い。
 四万十川の姿のように、ひとのいのちにもいろいろがある。いのちは、「いつでもなんでもあり」なのだ。


【写真説明】ぎりぎりのいのちとかかわると、人間の持つすごいエネルギーを感じます。それまで不安を口にしていた人も、しゃきっとします。不安は想像するときが一番強く、その場面になればなんとかなるものです。四万十川の夕焼けを見ていると、ひとのいのちも自然のなかのもの、肩の力を抜いて「死ぬまで生きる」気持ちになります。

 
 
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◆2011/02/21 「規則正しい人工呼吸器の音が聞こえてくる」
 『西日本新聞』2010-02-21
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/227790
 規則正しい人工呼吸器の音が聞こえてくる
2011年2月21日 01:54 カテゴリー:コラム > デスク日記
 規則正しい人工呼吸器の音が聞こえてくる。今夜も特に変わりない様子だ。
 筋萎縮性側索硬化症(ALS)の母は関東の実家に暮らす。福岡に住む私は、インターネットでつながったカメラで母の様子を見たり、声をかけたりしている。昨年亡くなった父の病室にパソコンを据え、母の顔を見られるようにしたこともあった。
 ネットは見守りに役立てられる。ただし、簡単に使えれば、の話だ。高齢者が1人で使いこなせるサービスはまだ少ない。私の母の介護も、実際には、転職して実家近くに移り住んだ弟が大きく担っている。
 先日、日本の介護・医療職場の労働生産性は全産業平均の6割で、年々低下していることを問題視する記事を目にして、「生産性」という単語に違和感を覚えた。それは、画面越しに母を見る度に、人の手があって、顔を合わせてこその介護だと痛感するからだ。(笠島)
=2011/02/21付 西日本新聞朝刊=

 
 
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◆2011/02/21 「遷延性意識障害 自治体助成、縮小の動き 患者らに危機感?」
 『河北新報』2010-02-21
http://jyoho.kahoku.co.jp/member/backnum/news/2011/02/20110221t71015.htm
 「遷延性意識障害 自治体助成、縮小の動き 患者らに危機感
 遷延(せんえん)性意識障害者と介護家族の負担軽減を目的に自治体が実施している医療費助成などの事業をめぐり、本年度で全面的に改廃したり、規模を縮小したりする動きが出ている。厳しさを増す地方財政などが背景にある。家族らは危機感を募らせる一方、自治体任せを改めて国に施策を求める声も広がっている。

<廃止や自己負担>
 遷延性意識障害に絞った救済策は宮城県が1973年、全国で初めて「遷延性意識障害者治療研究事業」を創設した。一時は全国に広まったが、都道府県で現在、事業の実態があるのは岩手、宮城、福島、山梨、長野、兵庫の6県にとどまる。
 79年から紙おむつの購入費を助成してきた山梨県は2009年度で申請の受け付けを中止した。事業は3月までの助成で終了する。
 助成事業に代わり山梨県は10年度から、気管を切開したり人工呼吸器を付けたりしている在宅の遷延性意識障害者や筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者が、介護家族の病気や休息のために一時入院できる「レスパイト入院支援事業」を始めた。
 80年から医療費の自己負担分の給付事業を続けてきた長野県は本年度の申請分から、一部自己負担制を導入した。見直しの要因には財政難のほか、事業の開始当初はなかった介護・福祉制度の実施など、障害者と家族を取り巻く環境の変化がある。
 山梨県健康増進課は「今は紙おむつが安くなった上、家族からレスパイトに力を入れてほしいと要望があった」と説明。長野県健康長寿課は「(重度障害者の医療費を助成する)福祉医療制度が拡充されてきた」と理由を話す。

<患者側は危機感>
 こうした中、訪問看護料に助成している兵庫県と、医療費自己負担分の助成が中心の岩手、宮城、福島の3県は新年度も従来通り実施する。
 ただ、継続という判断までには曲折もうかがえる。福島県健康増進課は「財政担当には『他県でほとんど実施していない事業だ』と言われている。だが、やめるという決断は下せない」と苦しい台所事情を明かす。
 自治体側は国の不十分な政策を埋め合わせる形で独自の支援策を続けてきた。「本来は社会保障の枠組みの中で行うのが筋だ」(宮城県)「単一の県ではなく、広い範囲でセーフティーネットを設けるべきだ」(長野県)と、国に取り組みを求める声は強まっている。
 「全国遷延性意識障害者・家族の会」の沼田孝市副代表(仙台市)は「自治体の事業は国の医療・福祉制度がカバーできない人々と家族を支える大きな意義がある。そうした事業でも支援されない人たちはまだ多い。さらに窮地に追い込むような見直しがあってはならない」と訴えている。
2011年02月21日月曜日


【写真説明】2011年度の遷延性意識障害救済事業 [注]単位は万円。当初予算ベース。かっこ内は2010年度

 
 
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◆2011/02/21 「私の愛、私のそばに?」
 『西日本新聞』2010-02-21
http://qnet.nishinippon.co.jp/entertainment/cinema/pickup/20110221/20110221_0002.shtml
 私の愛、私のそばに
 韓国中が涙したNO.1ヒットの本作は、『ユア・マイ・サンシャイン』のパク・チンピョがメガホンをとり、ドラマ「白い巨塔」のキム・ミョンミン、『TSUNAMI-ツナミ-』のハ・ジウォンが主演を飾っている。難病を患う男性を演じたキム・ミョンミンが20キロの減量を敢行し、病に侵された主人公を熱演していることも話題。観る者の想いの分だけ切なさが募るラブ・ストーリーが誕生した。
 原因も有効な治療法も見つかっていない難病・ALS(筋萎縮性側索硬化症)を患うジョンウ。唯一の肉親である母親の葬儀の日、ジョンウは幼なじみで葬祭ディレクターのジスと再会し、恋に落ちる。一年後、二人は結婚式を挙げたが、ジョンウの容態が急変、長く苦しい入院生活がスタートすることに。ジョンウは忍耐強く闘病生活を続けるが、医師が予告したとおり、精神状態が不安定になり、やがて最も恐れていた言語障害が始まる。ジョンウの状態は悪化の一途を辿り、献身的なジスに対してさえ冷たい態度をとってしまう。それは治る見込みのない自分から、ジスを解放しようというジョンウなりの精一杯の愛情でもあった。それでもジスは最愛の人を最後まで支え続ける覚悟を決めていた…。(作品資料から)

監督:パク・チンピョ
出演:キム・ミョンミン、ハ・ジウォン
配給:ブロードメディア・スタジオ
ソラリアシネマなどにて3月12日より公開
▽公式サイト
http://www.sobaniite.com/index.html


【写真説明】私の愛、私のそばに

 

 
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◆2011/02/25 「Mike Porcaro(TOTO)から日本のファンにメッセージが到着?」
 『CDJournal.com』2010-02-25
http://www.cdjournal.com/main/news/mike-porcaro/36978
 Mike Porcaro(TOTO)から日本のファンにメッセージが到着
マイク・ポーカロ(Mike Porcaro) / 2011/02/25 15:31掲載
 1月26日に初のリーダー作『Brotherly Love』(写真)がリリースとなった、TOTOのベーシスト、Mike Porcaro(マイク・ポーカロ)。豪華ゲスト陣と共に作り上げた同作が好評を博している中、彼から日本のファンに向けたメッセージが到着!

“Hi, Mike Porcaro here! I want to thank everybody for the great response to the release of the new CD Brotherly Love! I am so glad that along with Ward Records I could bring you this great concert in honor of Jeff. Thank you all so much for your support and tell your friends that the world needs more Brotherly Love!”
Mike Porcaro- February 15, 2011 Los Angeles, California

「ハーイ、マイク・ポーカロだよ! 新作『Brotherly Love』のリリースに素晴らしい反応を見せてくれた皆さんにお礼を言いたいです。ジェフに敬意を表した素晴らしいコンサートをワードレコーズと共に皆さんにお届けすることが出来てとても嬉しく思っています。皆さんのサポート全てに心から感謝しています。世界にはさらなるBrotherly Loveが必要だということをお友達に伝えて下さい。」
2011年2月15日 ロス・アンジェルスにて マイク・ポーカロ
 現在、筋萎縮性側索硬化症(ALS)という難病のため、辛い闘病生活を強いられているMike。『Brotherly Love』の日本での評価は大きな励みになっているようです。5月には闘病支援のため、再結集したTOTOが来日公演を行うことも決定しておりますので、 Mikeの回復を祈って作品やコンサートにぜひ触れてみてください。


【写真説明】Mike Porcaro(マイク・ポーカロ)

 
 
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◆2011/02/26 「ALS患者らの意思伝達技術 担い手育成へ情報発信?」
 『河北新報』2010-02-26
http://www.kahoku.co.jp/news/2011/02/20110226t15009.htm
 ALS患者らの意思伝達技術 担い手育成へ情報発信
 重度障害者の意思伝達を支える情報コミュニケーション技術(ICT)の担い手を育成しようと、東北福祉大などが3月5日、仙台市青葉区の同大ステーションキャンパスでフォーラムを開く。全身の筋肉が衰える筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者とその家族に加え、介護を支援している学生グループも参加し、担い手育成の在り方を考える。
 重度障害者の意思伝達を支えるICTをめぐっては、日本ALS協会宮城県支部(和川次男支部長)が、人工呼吸器装着手術で声を失うケースが多い患者向けに、顔や指の動きを利用する電気スイッチの普及に取り組み、患者がパソコンの対話ソフトやメールで意思伝達できるよう支援してきた。
 だが、実際に実用的なスイッチを開発したり、患者宅を訪問して調整したりする人材の確保は難しいのが実情だ。
 スイッチを起動させるのに適した動作や情報機器の利用環境が、患者それぞれの障害の度合いなどによって異なるため、情報技術だけでなく、障害者福祉への理解も求められるからだという。
 フォーラムは、こうした人材を今後、どう育成していくかがテーマ。ALS患者や家族、情報技術の専門家、宮城県と仙台市の障害者支援担当者らが参加する予定だ。
 泉区の大学職員千葉芙美さん(31)は、ALS患者の母淑子さん(63)と介護支援に当たる宮城大看護学部などの学生グループ「スマイルきのこ隊」の交流について報告する。千葉さんは「まず患者と触れ合い、普通の人だと知ってほしいと訴えたい」と話している。「スマイルきのこ隊」の代表や、ICTを学びながら千葉さん宅で意思伝達支援に関わる東北福祉大の学生も体験を発表する。
 東北福祉大は3年前、ICTを重度障害者の意思伝達支援に生かすカリキュラムを編成。学生60人が必要な知識や技術を学んできた。
 同大講師の水谷浩さん(42)は「当事者との交流や、意思伝達支援の担い手となりうる介護現場の人々の関心が広がるよう、フォーラムで発信したい」と話している。
 フォーラムは参加無料。会場のステーションキャンパスはJR仙山線東北福祉大前駅に隣接。介助が必要な参加希望者は相談に応じる。連絡先は同大情報福祉研究室022(301)1178。

 
 
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◆2011/02/27 「ALSや筋ジス患者 長期療養病床設置へ 県、あわら病院に=福井」  『読売新聞』2010-02-27

 ALSや筋ジス患者 長期療養病床設置へ 県、あわら病院に=福井
 県は2012年3月をめどに、国立病院機構あわら病院(あわら市)に、重度の障害で寝たきりになっている人が長期間入院できる県内初の「療養介護病床」を設ける。長期間入院が必要な患者はこれまで、石川県や京都府の病院に入院するしかなかった。
 県障害福祉課の担当者は「現在でも入院できず、通常の療護施設や自宅でケアを受けながら生活する障害者がいる」とし、県内でサポートしていきたいとしている。
 対象者は、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)や筋ジストロフィーの患者など、長期間にわたって医療的な手当てが必要な人。同課によると、通常の病院では長期間入院できないため、現在でも県内の患者約10人が県外に入院しているという。
 同病院の建て替えに合わせて、病院内に「療養介護事業所」として計10床を設置する。県は、建て替え費用のうち療養病床分の4分の3にあたる約6000万円を、2010年度一般会計当初予算などで計上しており、西川知事は2月定例議会の一般質問で「来年度から、県内で初めて設ける」と明言した。

 

 
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◆2011/02/28 「医療功労賞・徳島さん 中央表彰?」
 『読売新聞』2010-02-28
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/shimane/news/20110227-OYT8T00689.htm
 医療功労賞・徳島さん 中央表彰
「人間関係築いて 訪問看護質向上」
 地域医療に貢献した人をたたえる「第39回医療功労賞」(読売新聞社主催、厚生労働省、日本テレビ放送網後援、エーザイ協賛)の「国内部門」の中央表彰者に、出雲市国富町のNPO法人「訪問看護ステーション愛」理事長、徳島敏枝さん(61)が選ばれた。12月の県表彰に続く受賞に「賞の重さを感じる」と感慨深そうに喜んでいる。(岸下紅子)
 大田市出身の徳島さんは、看護師を経て1999年、全国で初めてNPO法人の訪問看護ステーションを設立した。筋萎縮性側索硬化症(ALS)の今岡茂誠(しげのぶ)さん(68)(出雲市大津町)は当時から訪問看護を利用している。妻の正子さん(63)は、訪問看護のおかげで茂誠さんを支える精神的負担が軽くなったという。
 正子さんは「出雲市に住んでいて運が良かった。12年も前から近くに訪問看護ステーションがある。365日訪問してもらい、なかなか口には出せないけれど感謝しています」と徳島さんの功績をたたえる。
 徳島さんは、訪問看護では看護師という立場で仕事に当たるものの、利用者たちとは家族のように親しい関係を築いているという。「県表彰を受けて、利用者の方が受賞を家族のように喜んでくれたことがうれしかった」とはにかむ。
 「利用者は今後さらに増えるだろう。サービスの質を高めるために人間関係を築いていくことが大切。緊急時の対応など家族への教育もして、安心して在宅療養できるよう支えていきたい」と決意を新たにした。
 表彰式は3月10日、東京・帝国ホテルで開かれる。
(2011年2月28日 読売新聞)


【写真説明】「表彰式の土産話をしますからね」と今岡さんに話しかける徳島さん(出雲市大津町で)

 
 
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◆2011/02/28 「脳波でロボット操作ができるようになる?」
 『ザ・リバティweb』2010-02-28
http://www.the-liberty.com/article.php?item_id=1440
 脳波でロボット操作ができるようになる
 2011.02.28
28日付日本経済新聞に「脳波でロボット操作」という見出しで、国立障害者リハビリテーションセンター研究所の神作憲司室長らが、考えるだけでロボットを自在に操る技術を開発したという。実験では脳波を分析して別室にあるロボットを操作し、電灯をつけたことが報じられている。
頭に脳波計を取り付け、目の前にあるパソコンの画面を見て操作するもので、画面に「前進する」「電灯をつける」などの文字が表示されて、それぞれの文字を見た時に出る脳波の違いを読み取ることができるのだという。
この成果をもとに、全身の筋肉が動かなくなるALS(筋萎縮側索硬化症)患者などの生活を支援する福祉機器として実用化を目指す。目だけしか動かせない患者には朗報だが、が、さらに応用範囲が限りなく広がるだろう。ロボット大国を目指す日本にとって朗報この上ない。(ア)

 
 
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◆2011/03/01 「ALS 新治療法で臨床試験へ?」
 『NHK』2010-03-01
http://www.nhk.or.jp/news/html/20110301/k10014363072000.html
 ALS 新治療法で臨床試験へ
 3月1日 5時51分
全身の筋肉が動かなくなる難病「ALS=筋萎縮性側索硬化症」の新たな治療法として、神経細胞を増やすたんぱく質を患者の脊髄に投与する方法を東北大学などの研究グループが開発し、来月にも臨床試験を始めることになりました。
ALSは、運動神経の細胞が破壊されて全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病で、国内の患者は少なくとも8300人とされています。東北大学と慶応大学などの研究グループでは、神経細胞を増やす働きのある「HGF」というたんぱく質に注目し、ALSになったネズミの脊髄に投与しました。その結果、生存期間は、HGFを投与しなかったネズミの1.6倍に延び、脊髄では運動神経の修復が進んで筋力を維持していることが確かめられたということです。脊髄が傷ついたサルでも同じような効果があったことから、研究グループでは、国に届けを出したうえで、来月にも患者の脊髄にHGFを投与して安全性や効果を確認する臨床試験を始めることになりました。東北大学神経内科の青木正志教授は「ALSは治療が極めて難しい病気で、患者の数も少ないため、薬の開発が進まなかった。数年以内になんとか新しい薬として届けられるようにしたい」と話しています。


【写真説明】ALS 新治療法で臨床試験へ

 
 
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◆2011/03/03 「難病患者の意思伝達紹介 益田で講座 文字盤使用法など=島根」
 『読売新聞』2010-03-03

 難病患者の意思伝達紹介 益田で講座 文字盤使用法など=島根
 神経難病患者が自分の意思を伝えるのを支援する方法を学ぶ講座が1、2日、益田市昭和町の益田合同庁舎で開かれた。益田保健所が主催し、患者や家族、福祉施設職員らが参加。透明な文字盤を使い、患者の視線から意思を読み取る方法などを体験した。
 筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)などの神経難病の患者は、家族や介助者に意思を伝えるのも困難。講座には、まだ症状が軽い患者や、今後支援する家族、施設職員に、様々な意思伝達支援方法を理解してもらうため、初めて開催された。
 透明な文字盤には五十音などが書かれ、支援者は患者の視線やまばたきの合図で、文字盤の文字を拾い上げ、言葉として読み取る。吉賀町六日市の地域活動支援センター「よしかの里」施設長の谷川僚輔さん(31)は「読み取るのは難しいが、慣れれば早く意図するところを理解できそう」と手応えを語った。
 益田市、津和野町、吉賀町の益田圏域には神経難病患者が約120人いるが、難病の拠点病院は県東部に集中。必要な機器なども普及していない。昨年、県立石見高等看護学院で学生の難病支援ボランティアグループが発足したが、圏域のボランティア養成は始まったばかり。(小川紀之)


【写真説明】文字盤を使って意思を読み取る練習をする参加者ら(益田市の益田合同庁舎で)

 
 
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◆2011/03/03 「難病新薬臨床試験へ」
 『読売新聞』2010-03-03

 難病新薬臨床試験へ
  難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)と脊髄損傷の治療薬として期待される物質「HGF」の臨床試験を、慶応大学などが近く開始する。4月にも患者選定などの手続きを始める。

 
 
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◆2011/03/04 「ALS講演会:患者ら支える医療を 200人参加――南相馬 /福島??」
 『毎日新聞』2010-03-04
http://mainichi.jp/area/fukushima/news/20110304ddlk07040086000c.html
 筋力が次第に弱まる難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)について、患者や家族を支える医療を考える講演会が2日、南相馬市で開かれ、浜通りの医師ら約200人が参加した。国立病院機構「宮城病院」(宮城県山元町)の診療部長、今井尚志医師が「病気について患者がよく理解するよう、患者と医師、地域病院、専門医療機関の4者が連携を強め、生活不安を取り除くことが大事だ」と訴えた。
 県相双保健福祉事務所が企画した。ALSは重度になると手足が動かせず、呼吸も困難になる。治療法は確立されておらず、県内には9年度末で140人、相双地方には今年2月末で21人の患者がいる。
 今井医師は「医療には、患者が病状に適応できるよう継続的なメンタルサポートが求められている。また、患者が患者を支える『ピアサポート』が有効で、病気をどう乗り越えるか、患者の言葉が心を和らげる」と指摘した。
 昨年12月にALSと診断された男性も、病状や告知を受けた心境を語った。親類に患者がいるという南相馬市の女性は「医師や介護の人が少しでも患者の生活を改善しようと努力していることを知った。助けてくれると知って心強い」と話した。【神保圭作】
毎日新聞 2011年3月4日 地方版

 
 
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◆2011/03/05 「阪大、豊中の企業など 脊髄損傷新薬近く臨床試験??」
 『読売新聞』2010-03-05

 阪大、豊中の企業など 脊髄損傷新薬近く臨床試験
 難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)と脊髄損傷の治療薬として期待される物質「HGF」の臨床試験を、大阪大、慶応大などが、バイオベンチャー企業クリングルファーマ(大阪府豊中市)と共同で実施することを決めた。4月にも患者選定などの手続きを始める。
 HGFは、中村敏一・大阪大名誉教授らが1989年に発見したたんぱく質で、肝臓の再生、細胞の増殖などを促す。クリングルファーマが製剤化し、米国では現在、急性腎不全の治療薬としての臨床試験が行われている。
 慶応大の岡野栄之教授らは、HGFが、傷付いた神経細胞の修復を促す性質を持つことに着目。脊髄損傷のサルの背骨にHGFを注射すると、8週間後には、マヒしていた前脚で物をつかめるようになった。ALSを発症したラットでもHGFで症状の進行が抑えられ、寿命が延びた。

 
 
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◆2011/03/07 「日常の意思疎通も大事 災害時、要援護者の救済法討論?」
 『佐賀新聞』2010-03-07
http://www.saga-s.co.jp/news/saga.0.1846209.article.html
 日常の意思疎通も大事 災害時、要援護者の救済法討論
 地震発生時などの支援をテーマにした「災害時要援護者シンポジウム」が6日、佐賀市の佐賀県駅北館であった。緊急時に支援が必要な難病患者や障害者、高齢者らがどこにいるかを把握するため、日ごろから地域でつながりを深め、支え合う大切さを確認した。
 パネル討論では、4年前の能登半島地震で被災した石川県輪島市社会福祉協議会の赤坂佳子地域福祉課長は「地震前にたまたま防災訓練を行っていたので、高齢者の安否確認がスムーズに行った。何かのときに『助けられ上手』になれるように、地域とのコミュニケーションを日ごろから深めることが必要」と訴えた。
 また、県ALS患者・家族の会の山本千恵子会長は「難病といっても、必要な支援は個々人で異なる。行政に依存するのではなく、どんな手助けがほしいのか、患者の側も積極的に口にすべき」と話した。
 シンポジウムはNPO法人佐賀県難病支援ネットワークが主催し、3回目。難病患者は周囲に病気のことを知られたくないと思っている人も多く、自治体への要援護登録を促す目的で開催した。


【写真説明】地震などの災害発生時に、地域で暮らす障害者や患者を支援するかを議論した「災害時要援護者シンポジウム」=佐賀市の佐賀県駅北館

 
 
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◆2011/03/07 「【NEC報道資料】NEC難病コミュニケーション支援「ITパラリンピック」開催について〜上肢障がいと視覚障がい、2つのテーマでのITの可能性を探る〜」
 『News2u.net (プレスリリース)』2010-03-07
http://www.news2u.net/releases/83002
【NEC報道資料】NEC難病コミュニケーション支援「ITパラリンピック」開催について
〜上肢障がいと視覚障がい、2つのテーマでのITの可能性を探る〜

日本電気株式会社

ITパラリンピック Ustream&Twitter(3/21)
http://www.rescue-ict.com/itpara2011/index.html

2011年3月7日
日本電気株式会社

NECはこのたび、NPO法人ICT救助隊(注1)と協働し、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や筋ジストロフィー等の神経筋難病患者のITコミュニケーション支援を目的とした「NEC難病コミュニケーション支援講座」を広く一般の方に知っていただくため、「ITパラリンピック」を開催いたします。詳細は以下の通りです。

●日時
平成23年3月21日(月・祝)13:00〜16:00
●場所
アーツ千代田3331体育館(3331ホール)
千代田区外神田6-11-14  TEL:03-6803-2441
http://www.3331.jp/access/
●内容
上肢障がい者(視覚障がい者)が、様々な工夫をしながらITを活用し、自由にコミュニケーションがとれることを目指す。NEC社員も数名ボランティアとして参加。詳細は別紙をご参照下さい。
●入場料
無料
●主催
NPO法人ICT救助隊
●協賛
NEC
●協力
日本ALS協会東京都支部、NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会(注2)、NPO法人視覚障がい者パソコンアシストネットワーク、品川ITサポーターズ、一般社団法人ワールドシフトネットワークジャパン

「NEC難病コミュニケーション支援講座」は、NECの社会貢献活動の1つで、すべての人に優しい情報社会の実現を目的としたプログラム“NEC IT CONNECTION”(注3)の一環として、2008年度にスタートしたプログラムです。
NECでは、今後も全国の医療機関で「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催し、またITパラリンピックを通じて広く一般の方にも知っていただくことにより、1人でも多くの神経筋難病患者が自由にITコミュニケーションすることができ、社会とつながることを目指していきます。

【別紙】「ITパラリンピック」詳細
http://www.nec.co.jp/press/ja/1103/images/0703-01-01.pdf

以上

本件に関するお客様からのお問い合わせ先
NEC CSR推進部社会貢献室 池田
電話:03-3798-9555
Eメール: s-ikeda@cw.jp.nec.com

(注1) NPO法人ICT救助隊
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会を中心に、IT支援ボランティア団体で活動をしたり、訪問看護事業等に従事している者が、横断的に情報を共有し活動を推進していくために2010年1月17日に結成。
活動内容は、主にICT(Information & Communication Technology - 情報通信技術-)を活用した難病患者や重度障がい者のコミュニケ―ション支援等。
http://rescue-ict.sakura.ne.jp/
(注2) NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会
難病患者や重度障がい者の在宅人工呼吸療法を推進するために、当事者とケアワーカーたちが設立したピアサポート団体
http://www.sakura-kai.net/
(注3) NEC IT CONNECTION
NECは、さまざまな要因によって社会的に孤立している人たちが、「IT」を活用することで自由にコミュニケーションがとれるようになり、これによって「人」や「社会」とのつながりを持つことができると考えています。このような、NECが「デジタルデバイド解消」を目的として取り組む社会貢献活動を総称して「NEC IT CONNECTION」と呼んでいます。

 

 
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◆2011/03/12 「都内の救急搬送106件 ALS患者が停電で重症」
 『MSN産経ニュース』2010-03-12
http://sankei.jp.msn.com/region/news/110312/tky11031213410022-n1.htm
【東日本大震災】
都内の救急搬送106件 ALS患者が停電で重症
2011.3.12 13:36
 11日午後に発生した東日本大震災に伴い、東京都内で12日午前10時現在、106人が救急車などで医療機関に搬送されていたことが、東京消防庁のまとめで分かった。
 このうち、町田市の女性(67)は筋萎縮性側索硬化症(ALS)のため、自宅で人工呼吸器をつけていたが、停電で予備バッテリーも使い切って重症となった。
 同庁によると男性47人、女性59人で、危険な状態の患者は11人に上る。

 
 
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◆2011/03/13 「計画停電 在宅医療患者は注意」
 『NHK』2010-03-13
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20110313/t10014651031000.html
計画停電 在宅医療患者は注意
3月13日 22時2分 「計画停電」が実施されることになったのを受けて、在宅診療に取り組む医師たちは、人工呼吸器など、電気で動く医療機器を使う在宅の患者に対して、あらかじめバッテリーを用意するなど、準備を徹底するよう呼びかけています。
自分で呼吸を管理することが難しいALS=筋萎縮性側索硬化症などの患者が自宅で使う人工呼吸器は、電気で動いています。このため、停電すると、機械に内蔵されたバッテリーに自動的に切り替わるものもありますが、在宅診療に取り組む医師たちは、あらかじめ外付けのバッテリーを用意して充電しておくなど、停電に備えてほしいとしています。また、呼吸器の病気などで酸素吸入器を使っている患者に対しても、停電の時間に見合った量の酸素ボンベの本数を用意することなどを求めています。東京国立市の新田國夫医師は「人工呼吸器などは止まってしまうと命に関わるだけに、患者の多くは停電に備えているが、バッテリーなどの使い方を忘れている場合もある。準備を徹底し、もし不安がある場合には、早めに掛かりつけの医師に相談してほしい」と話しています。一方、電動の医療機器を使う在宅の患者に対して、東京電力は、小さな発電機などを用意し、カスタマーセンターに申し出てもらえば対応するとしていますが、数に限りがあるので、すべてに対応できるかどうかはわからないということです。

 
 
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◆2011/03/13 「呼吸器の電源は…対応追われる難病患者の家族」
 『MSN産経ニュース』2010-03-13
http://sankei.jp.msn.com/life/news/110313/bdy11031323550004-n1.htm
【計画停電】
呼吸器の電源は…対応追われる難病患者の家族
2011.3.13 23:54
 東日本大震災で、東京電力が輪番停電を実施する。全身の筋肉が動かなくなる難病の筋委縮性側索硬化症(ALS)患者にとって、人工呼吸器を動かすための電気はまさに「ライフライン」。看護する家族は13日夜、呼吸器のバッテリー充電など対応に追われた。
 東京都東大和市でALSの長男(11)の看護をする男性(43)は、自宅で医療機器を使っていることを東電に登録している。13日夕、東電から電話で輪番停電の実施を知らされたが、支援態勢について尋ねると「何もできない」とも言われた。
 東電は13日夜、できる限りの発電機を病院などに提供すると表明したが、申請が必要で、停電開始までに行き渡るか不透明な状況。
 東京都や千葉県は、把握している自宅看護の患者宅に停電時間を連絡するなど対応に負われた。

 
 
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◆2011/03/14 「計画停電の情報錯綜 県民、自衛手段を模索?」
 『アットエス』2010-03-14
http://www.at-s.com/news/detail/100009989.html
計画停電の情報錯綜 県民、自衛手段を模索
(3/14 14:45)
 東日本大震災に伴い東京電力が計画停電を開始するとした14日、県内で対象の東部地域では早朝からの実施は回避されたが、列車のダイヤが乱れ、周知期間が短かったことから、自治体や東京電力には多くの問い合わせが寄せられた。市町や警察、病院などは市民サービスの低下を最小限に食い止め、安心・安全な生活を維持しようと準備を進めた。事業所は停電の先行きが見えない中で対応を模索し、住民らは大震災が他人事でないことを実感しながら、停電に備えた乾電池や食料品の購入など自衛手段に走った。
 計画停電の開始時間が不透明な中で医療関係も対応に追われた。沼津医師会は、沼津夜間救急医療センター(沼津市日の出町)の開院時間を2時間半早め、稼働できない当番医から医師を派遣する措置を講じる。ブロックの境界付近に位置し、確認を急いでいる医院もある。事務局は「この状況では、各医院の張り紙を見て対応してもらうしかない」と見通す。
 在宅で人工呼吸器などを使っている患者の間にも、錯綜(さくそう)する情報に不安の声が広がる。日本ALS協会県支部は急きょ、対象者全員にバッテリーの事前試験を促した。同会事務局長の内山悦子さん(61)は「先行き不透明感が負担になっている」と患者を気遣った。
 長泉町の県立静岡がんセンターや沼津市立病院は自家発電に自動的に切り替わった際の確認手順をチェックするなどの準備作業に追われた。

高校休校措置も
 東京電力の計画停電に伴う在来線の運休で、県内の教育機関でも休校などの措置が広がっている。
 県教委によると、14日午前9時現在、県立の小山、伊東の両高は休校になった。韮山高の生徒40人が登校できず自宅待機。清水東高の生徒も登校手段が確保できない場合は自宅待機するよう指示した。
 富士市の県富士水泳場は計画停電が実施された場合、同日午後2時半から休館する予定。
 国公立大は12日に行った2次試験後期日程を受験できなかった人への救済措置として、静岡大は16日、浜松医科、県立、静岡文化芸術の各大学は17日に追試を予定している。14日午前までに変更はない。

東電沼津支店に問い合わせ殺到
 東日本大震災に伴う電力供給不足を想定し、東京電力が「計画停電」を実施するとした14日、沼津市大手町の東電沼津支店には早朝から市民や事業者からの問い合わせが相次ぎ、社員らが対応に追われた。
 同支店によると、主な問い合わせ内容は各グループの詳細な地域名や計画停電する時間帯など。電話による問い合わせは午前10時半現在、つながりにくい状態となっているため、支店前には十数人の社員が直接訪れた人々に対応する姿が見られた。
 同支店を訪れた市内のソフトウエア会社の総務担当亀田直樹さんは、「自社の詳しい停電時間を確認した。同じ地名でもグループが異なるケースもあるようだ。停電時間を考慮し、社員の出社体制なども今後検討していきたい」と語った。


【写真説明】グループ分けを記した白地図を見て、自分の停電時間帯を確かめる市民=14日午前9時10分ごろ、三島市役所

 
 
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◆2011/03/14 「東日本大震災:市民生活を直撃 東電の計画停電?」
 『毎日新聞』2010-03-14
http://mainichi.jp/select/wadai/news/20110315k0000m040102000c.html
東日本大震災:市民生活を直撃 東電の計画停電
 東日本大震災の影響で、東京電力が初めて実施した計画停電。14日夕から静岡、茨城県などの一部で明かりが消え、夜が深まるにつれ、町を闇が覆った。医療機器が使えない在宅療養する患者、改札口で立ち往生し帰宅できないサラリーマン、津波から逃れた市民が集まる千葉県の避難所までも停電になった。4月まで続く予定の計画停電は、関東地方の市民の生活を脅かす。

■在宅療養患者
 「命にかかわることなんです。責任取れますか!」。筋肉の難病で人工呼吸器を手放せない息子2人を持つ茨城県守谷市の山口モト子さん(55)は、電話口の東電の担当者に思わず声をあげた。「計画停電」の話をうわさ話で聞いたのが13日夕。東電が同日夜発表し、翌朝から電気を止めようとしていることが信じられなかった。
 バッテリーがなくなり、停電してしまったら息子たちは死んでしまう。自分たちがそばにいる息子たちはまだいいが、難病仲間で親が昼間働いていたり、ヘルパー頼りの高齢者もいる。その人たちはどうするのだと思う。東電は停電によって死に向き合わざるを得ない人の数を把握しているとは思えなかった。
 山口さんらの行政への訴えが届き、子供たちが昼間行く施設の電源は確保された。「患者が対処できるように、停電まで少なくとも1日以上余裕をみなければ。本当に命にかかわることなんです」
 二転三転する東電の対応に憤るのは、筋萎縮性側索硬化症(ALS)で肺機能が低下し、呼吸器や吸引機が手放せない西東京市の生井利恵さん(41)。訪問看護ステーションの危機管理体制が手厚く、呼吸器は停電後6時間持つ内蔵バッテリー式を使っているほか、吸引器も市の助成で電力の不要なポータブル式を購入した。「停電するとかしないとか、簡単に言うけれど、私たちにとっては深刻。人の命を軽く見ないでほしい」と訴える。
 大塚耕平副厚生労働相は14日、対象地域内の在宅療養支援診療所124カ所と訪問看護ステーション13カ所に、停電実施までに連絡がつかなかったと明らかにした。

■避難所
 津波による死者11人が確認されている千葉県旭市では午後5時ごろ、計画停電が始まった。市内4カ所の避難所に670人が避難する中、3避難所で電気が消えた。市立飯岡小学校では、テレビで災害状況や生活情報を得ていた被災者らは、音が出なくなり何も映らなくなった画面を黙って見つめた。避難所ではプロパンガスは使えるが、水道は復旧していない。
毎日新聞 2011年3月14日 21時35分

 
 
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◆2011/03/14 「サルコペニアを知ろう??」
 『週刊医学界新聞』2010-03-14
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02920_02
第2920号 2011年3月14日
【寄稿】
筋肉は健康のバロメーター
サルコペニアを知ろう

若林秀隆(横浜市立大学附属市民総合医療センター リハビリテーション科)

高齢化社会における深刻な健康問題
 サルコペニア(Sarcopenia)とは,骨格筋・筋肉(Sarco)が減少(penia)していることです。狭い定義では加齢に伴う筋肉量の低下1),つまり老年症候群のひとつです。筋肉量は30 歳ごろがピークであり,その後は加齢とともに低下します。一方,広い定義では,すべての原因による筋肉量と筋力の低下を意味します2)。70歳以下の高齢者の13−24%,80歳以上では50%以上に,サルコペニアを認めるという報告があります1)。
 サルコペニアは高齢化が進む日本で,深刻な健康問題となり得ます。例えば四肢体幹の筋肉,嚥下筋,呼吸筋のサルコペニアが進めば,それぞれ寝たきり,嚥下障害,呼吸障害となります。いずれもリハビリテーションの重要な対象です。寝たきりと嚥下障害の原因疾患の第1位は脳卒中ですが,第2位はサルコペニアだという仮説もあります。海外ではサルコペニアへの関心が高まり,『Journal of Cachexia, Sarcopenia and Muscle』という雑誌も創刊されましたが,日本での関心は低いのが現状です。そこで今回は,サルコペニアの原因と,引き起こされる悪循環,その対応についてご紹介します。
サルコペニアの4つの原因  上述のとおりサルコペニアには2つの定義がありますが,ここでは二次性サルコペニアを含めた広義のサルコペニアを軸に話を進めます。
 サルコペニアには加齢も含め,4つの原因があります(表)2)。加齢のみが原因の場合を原発性サルコペニア(=狭義のサルコペニア)といいます。高齢者においては,筋蛋白質同化刺激による筋蛋白質の合成促進反応と分解抑制反応が減弱しているために,サルコペニアが起こると考えられています3)。

表 広義のサルコペニアの原因2)
【原発性サルコペニア】
 加齢以外の原因なし
【二次性サルコペニア】
・活動に関連(廃用,無重力)
・栄養に関連(エネルギー摂取不足,飢餓)
・疾患に関連(侵襲,悪液質,神経筋疾患など)

 一方,活動,栄養,疾患が原因の場合,二次性サルコペニアと称します。入院患者では,複数の原因による二次性サルコペニアが多く認められます。二次性サルコペニアのうち,活動に関連したサルコペニアは,安静,臥床,無重力などによって生じます。廃用症候群,廃用性筋萎縮はここに含まれます。また,禁食すると,嚥下筋のサルコペニアが認められます。
 栄養に関連したサルコペニアは,エネルギーと蛋白質の摂取量不足によって生じます。神経性食思不振症や不適切な栄養管理による飢餓はここに含まれます。
 疾患に関連したサルコペニアの原因には,侵襲,悪液質,神経筋疾患(多発性筋炎,筋萎縮性側索硬化症など)などがあります。侵襲とは,生体の内部環境の恒常性を乱す刺激です。具体的には手術,外傷,骨折,感染症,熱傷などがあり,急性の発熱やCRPの上昇が目安となります。高度の侵襲では,筋肉量が1日につき1 kg減少するといわれています。また悪液質は,近年新たに「併存疾患に関連する複雑な代謝症候群で,筋肉の喪失が特徴である。脂肪は喪失することもしないこともある。特徴は体重減少,食思不振,炎症,インスリン抵抗性,筋蛋白分解の増加である」4)と定義されています。その原因疾患には,がんだけでなく,感染症(結核,HIVなど),膠原病,慢性心不全,慢性腎不全,慢性呼吸不全,肝不全などが挙げられています。

引き起こされる悪循環
 さて,患者の身体において,サルコペニアはどのように進行するのでしょうか。3つの悪循環が,サルコペニアを進行させると考えられています5)。
 第一に,サルコペニアにより転倒や転落の機会が増加します。その結果骨折を来すと,体動が減少,制限されサルコペニアがいっそう進行します。第二に,体動が減少,制限されるため摂食能力の低下,低栄養の進行,蛋白合成の障害を来し,サルコペニアはさらに進行します。第三に,アミノ酸プールの減少により,病気や外傷などで蛋白必要量が増加した場合の対応能が低下します。そのため病的状態からの回復が遅延し,サルコペニアはますます進行するのです。
 廃用症候群は,入院リハビリテーションの主要な対象障害の一つです。廃用症候群というと単なる安静や臥床による廃用性筋萎縮と考えられがちですが,実際には多くの高齢者が原発性サルコペニアを合併している可能性があります。また,栄養面では,廃用症候群の91%の患者で低栄養を認めたという報告があります6)。さらに,廃用症候群の原因疾患としては,大半の患者に「侵襲」が,一部の患者に「悪液質」が認められます。
 つまり,廃用症候群の患者には,サルコペニアの4つの原因すべてを認めることが少なくありません。同様に,誤嚥性肺炎の患者でも4つの原因をすべて認めることがあります。これらの原因が重複して悪循環を引き起こした結果,四肢体幹の筋肉や嚥下筋のサルコペニアが著明となります。この悪循環を断ち切ることが,サルコペニアの治療では重要なのです。

原因に見合った治療を
 サルコペニアへの対応はまず,その存在を疑うことから始まります。診断においては,「筋肉量の低下(例:若年の2標準偏差以下)を認め,筋力の低下(例:握力が男性30 kg未満,女性20 kg未満)もしくは身体機能の低下(例:歩行速度が0.8 m/s以下)を認める場合」という基準があります2)。診断基準を満たしていた場合,4つの原因の有無をそれぞれ判断した上で,原因に見合った治療を行います。
 原発性サルコペニアの場合,筋力トレーニングが最も有効です。分岐鎖アミノ酸やビタミンDが有効な可能性があります。
 活動に関連したサルコペニアでは,不要な安静や禁食を避け,少しでも早く離床や経口摂取を行うことが大切です。入院患者では「とりあえず安静,禁食」と指示されることがありますが,医学的にみて本当に安静や禁食が必要かどうか検証することが必要です。不要な安静や禁食の結果,寝たきりや嚥下障害になることは避けなければいけません。
 栄養に関連したサルコペニアの治療に必要なのは,適切な栄養管理です。筋肉量が少ないからといって栄養を考慮せず筋力トレーニングを行っても,この場合,筋肉量は減少する可能性が高いです。
 疾患に関連したサルコペニアにおいては,原疾患が侵襲,悪液質,神経筋疾患のいずれでも,まずその治療が必要です。同時に適切な栄養管理とリハビリテーションを併用します。疾患の程度によっては,筋力トレーニングはあえて行わないようにします。
 なお,複数の原因を有するサルコペニアならば,「リハビリテーション栄養」の考え方が治療に有用です。リハビリテーション栄養とは,栄養状態も含めてICF(国際生活機能分類)で評価を行った上で,障害者や高齢者の「機能,活動,参加」を最大限実現できるような栄養管理を行うことです。栄養障害を認める患者では,栄養管理とリハビリテーションとを併用することで,ADLやQOLの向上をより期待できます。スポーツ栄養のリハビリテーション版ともいえます。
 実際に,低栄養で不適切な栄養管理下に置かれている障害者や高齢者は多くいますが,例えばこうした人々に1日2−3時間の積極的な機能訓練のみを行っても,低栄養がさらに進行して筋力や持久力はむしろ低下します。「栄養ケアなくしてリハビリテーションなし」「リハビリテーションにとって栄養はバイタルサイン」なのです。
 サルコペニアの4つの原因をすべて認める場合には,原疾患の治療と適切な栄養管理を優先し,筋力トレーニングは行いません。機能維持を目標とした関節可動域訓練や座位訓練のみ行います。その後,ある程度原疾患が落ち着いて栄養管理が適切であれば,筋力トレーニングに進みます。
 リハビリテーション栄養の詳細は,拙書やブログも参照してください。筋肉は健康のバロメーターのひとつです。サルコペニアに適切に対応して,寝たきり,嚥下障害,呼吸障害を改善させましょう。

参考文献
1)Baumgartner RN, et al. Epidemiology of sarcopenia among the elderly in New Mexico. Am J Epidemiol. 1998 ; 147 (8): 755-63.
2)Cruz-Jentoft AJ, et al. Sarcopenia: European consensus on definition and diagnosis: Report of the European Working Group on Sarcopenia in Older People. Age Ageing. 2010 ; 39 (4): 412-23.
3)町田修一,他.サルコペニアの分子メカニズム.GM. 2010 ; 48 (2): 169-76.
4)Evans WJ, et al. Cachexia: a new definition. Clin Nutr. 2008 ; 27 (6): 793-9.
5)大村健二.高齢者における栄養管理のポイント.日外会誌.2010 ; 111 (6): 353-7.
6)若林秀隆,他.入院患者における廃用症候群の程度と栄養障害の関連:横断研究.臨床リハ,in press.


【写真説明】若林秀隆氏
1995年横市大医学部卒。2008年より現職。日本静脈経腸栄養学会評議員/首都圏支部幹事。日本摂食・嚥下リハビリテーション学会評議員。日本プライマリ・ケア連合学会代議員。入院リハビリテーションを行う患者に低栄養が多いことから,リハビリテーション栄養とサルコペニア治療の重要性を実感し,これらの普及をめざしている。編著に『リハビリテーション栄養ハンドブック』(医歯薬出版)など。ブログでも情報を発信している。

 
 
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◆2011/03/15 「東日本大震災:生活脅かす計画停電?」
 『毎日新聞』2010-03-15
http://mainichi.jp/select/weathernews/news/20110315ddm012040036000c.html
東日本大震災:生活脅かす計画停電
 東日本大震災の影響で、東京電力が実施した計画停電。静岡、茨城県などの一部では14日、夜が深まるにつれ町を闇が覆った。医療機器が使えない在宅療養する患者、津波から逃れた市民が集まる千葉県の避難所……。初めて経験する計画停電は、関東地方の市民の生活を脅かす。

 ■在宅療養患者
 「命に関わることなんです。責任取れますか!」。筋肉の難病で人工呼吸器を手放せない息子2人を持つ茨城県守谷市の山口モト子さん(55)は、電話口の東電の担当者に思わず声をあげた。「計画停電」の話をうわさ話で聞いたのが13日夕。東電が同日夜発表し、翌朝から電気を止めようとしていることが信じられなかった。
 バッテリーがなくなり、停電したら息子たちは死んでしまう。自分たちがそばにいる息子はまだいいが、親が昼間働いていたり、ヘルパー頼りの高齢者もいる。その人たちはどうするのか。「患者が対処できるように、停電まで少なくとも1日以上余裕をみなければ。本当に命に関わることなんです」
 筋萎縮性側索硬化症で呼吸器や吸引機が手放せない西東京市の生井利恵さん(41)は「停電するとかしないとか簡単に言うが、私たちにとっては深刻。人の命を軽く見ないでほしい」と二転三転する東電の対応に憤る。
 大塚耕平副厚生労働相は14日、対象地域内の在宅療養支援診療所訪問看護ステーション計137カ所に停電実施までに連絡がつかなかったと明かした。

 ■新宿駅
 JR新宿駅(東京都新宿区)では、ホームの入場制限が実施された。構内は人の列で埋まり、警察官約100人が警備にあたった。駅員に「どこが最後尾ですか」と尋ねる利用者の姿が目立った。
 JR中央線快速の運行本数が通常の5分の1程度だったうえ、並行して走る総武線も40分に1本程度に抑えられた。午後5時半ごろに約30メートルだった列は、1時間後には約100メートルに。国立市の男性会社員(60)は「こんな時だから仕方ない」とあきらめ顔で話した。

 ■信号機
 「午後5時から7時の間に市内の一部で停電を実施する予定となりました」。静岡県富士市のJR富士駅周辺で同報無線が響き、午後5時12分、周囲の明かりが一斉に落ちた。「本当に停電するのかね」と話していた交通指導員が慌てて腰を上げ、混み合い始めた車を誘導し始めた。
 警察庁によると、計画停電対象の9都県には、計6万4851カ所の交差点に信号機が設置されている。このうち自家発電に切り替えられるのは2347カ所のみ。各警察本部は、交通量の多い交差点を中心に交通整理の警察官を配置する。
毎日新聞 2011年3月15日 東京朝刊

 
 
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◆2011/03/15 「支える・山梨から:東日本大震災 支援の動き本格化 「自分に置き換えて」 /山梨?」
 『毎日新聞』2010-03-15
http://mainichi.jp/area/yamanashi/news/20110315ddlk19040009000c.html
支える・山梨から:東日本大震災 支援の動き本格化 「自分に置き換えて」 /山梨

 ◇現金の方がベター――がれき撤去、山下さん
 県内では14日、東日本大震災の被災地への支援の動きが広がった。一方、計画停電による混乱や、節電への動きも出てきた。
 12日から被災地でボランティア活動を行っている甲府市のNPO法人「災害・防災ボランティア未来会」の山下博史代表(44)が14日に県内に戻り、「山梨県の人も、今回の震災を自分に置き換えて備えとしてほしい」と訴えた。
 未来会は国の要請を受けて、仙台市や福島県などでがれきの撤去作業や医療活動を実施した。遺体200人以上が見つかったとされる仙台市若林区に入ると、田んぼに家が浮いた状態で、がれきの撤去作業中に遺体が見えた。
 04年に大津波で多数の死者を出したインドネシア・スマトラ沖大地震の被災地にも支援に行った経験がある山下代表は「今回の方がひどい。想定以上だった」と話した上で、「ボランティアの初心者が思いつきで行ける状態ではない」と指摘した。また、支援物資を送る場合には「現金の方が現地で必要な物の購入に充てやすい」とアドバイスした。
 未来会では今後も、全国各地にいるメンバーが交代で現地入りし、活動を行う。未来会への救援金は甲府信用金庫大里支店・普通口座0156101まで。【小林悠太】

 ◇県議会冒頭で犠牲者に黙とう
 県議会は2月定例県議会最終日の14日、本会議冒頭、出席者全員で犠牲者に黙とうをささげた。国に対し、被災住民の安全や物資の輸送路の確保など、復旧復興に向けた取り組みを求める意見書を可決した。
 横内正明知事は閉会前に「今後とも国や関係機関と連携しながら救援活動を展開していく」と述べ、計画停電について「県民生活への影響が最小限にとどまるよう万全を期す」と県民に理解と協力を求めた。

 ◇炊事・給水車、茨城へ出発――陸自北富士駐屯地
 陸上自衛隊北富士駐屯地(忍野村)は14日、第1特科隊49人が炊事車2台、給水車6台など計17台で、茨城県ひたちなか市の陸自勝田駐屯地に向けて出発した。隊員は救助用機材や水、食料、野営用設備などを携行。同県内で炊き出しによる被災者への食事の提供や給水支援にあたる。

 ◇仮設住宅の建設、内装業者申し出
 県内の内装業者らでつくる「県鋼製下地ボード技能士会」の大柳泰彦理事(59)が県ボランティア協会に支援を申し出た。
 技能士会は新潟県中越沖地震(07年)などでも有志がボランティアとして現地で約2週間、仮設住宅の建設に携わり、大柳理事は被災者から「一刻も早く入居したい」「寝る場所がほしい」という声を聞いた。今回も地震について大柳理事は「我々の技術が役に立つならばいち早く出向きたい」と話している。

 ◇県内も混乱続く 医療機器、死活問題――計画停電

 ■在宅患者
 計画停電の実施は、自宅で医療機器を使う在宅患者にとって命にかかわる。
 中央市東花輪の大木喬作(きょうさく)さん(67)の妻郁子さん(63)は、全身の筋肉が動かなくなる難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患い、7年前から自宅で人工呼吸器を使用している。停電時に充電式バッテリーで賄える時間は6〜8時間が限度だ。
 11日の地震発生〜12日未明の停電ではバッテリーが持たず、山梨大医学部付属病院に緊急入院。復旧後に帰宅したが、常に停電の恐怖が頭を離れない。
 計画停電について大木さんは「突発的に停電になるのではなく、事前に3時間だけと分かっているから安心」と理解を示す。ただ、14日は中央市では停電はなかったものの、充電の準備に追われた。大木さんは「停電の時間帯予定を1週間分くらい示してもらえれば」と話している。
 日本ALS協会山梨県支部によると、県内で、呼吸器を付けている患者は十数人。ALS以外で、呼吸器を使用する在宅患者も多い。地震後、患者宅を巡回している同支部の看護師、広住江美子さんは「呼吸器は命をつなぐ装置。事前の情報提供が最も重要」と話していた。

 ◇午後5〜6時半、4町で計画停電
 14日午後7時現在、県内では、市川三郷町と早川町の一部、身延町、南部町で計画停電が実施された。午後5時から約1時間半、各家庭や信号機などの電気が消えた。
 県や町、県警などによると、交通量の多い交差点には警察官が立って手信号で交通整備にあたるなどし、目立った混乱はなかった。峡南地域の拠点病院の組合立飯富病院(身延町)では、予定通り自家発電が作動。停電前にエレベーターを停止させたり、看護師らが入院患者に停電について説明するなどして対応した。
 東電によると、当初は同7時ごろまでの停電を予定したが、消灯後に供給力に余裕があると判断したため、予定時間より早く送電を再開した。

 ■休業
 計画停電に伴い、富士急行は富士吉田市の遊園地「富士急ハイランド」を15〜18日臨時休園すると発表した。
 企業にも影響が及んだ。半導体製造装置会社「東京エレクトロンAT」(韮崎市)は、計画停電が予定されていた午後の3時間、半導体製造装置の製造を停止した。15日以降も計画停電の予定時間中は製造停止の予定。

 ■県警・消防
 県警は計画停電に備えて、信号機のある交差点付近に警察官を配置するなど態勢を取った。県警交通規制課によると、県内に信号機のある交差点は約1800カ所あり、約9割が停電対象。うち2割では、自家発電で信号を作動させるか、警察官が交通整理にあたるが、それ以外の場所ではパトカーで巡回するなどして注意を呼びかけることにしている。同課は「譲り合いの精神で安全かつ円滑な運転を心がけてほしい」と話している。
 甲府地区消防本部は「停電時には電源だけでなくコンセントを抜くようにしてほしい」と、計画停電の際の注意を呼び掛けている。ストーブやアイロン、ドライヤーなど家電製品の電源が入ったままだったため、停電復旧後に火災が起こった例もあるという。

 ■役所
 計画停電の実施に備え、県庁や市役所も対策に追われた。県庁本館では、廊下やトイレの照明を消し、エレベーター2台のうち終日1台運行とした。当面の間、続ける方針。甲府市は午後1時半から約4時間、市各窓口での証明書の発行業務を停止。相生仮本庁舎以外の窓口を今後、停電予定時間帯に合わせて業務を停止する予定。相生仮本庁舎では非常用電源が確保でき次第、業務を続ける。

 ■商業施設
 商業施設も対応に追われた。甲斐市のショッピングセンター「ラザウオーク甲斐双葉」では、停電予定の午後0時10分〜同4時40分、営業を停止。来店した客には店員が事情を説明する場面も。同店は「多少の混乱はあっても、できる限り節電したい」としている。甲府市の岡島百貨店や昭和町の「イオンモール甲府昭和」も同様に営業を中断。15日以降も停電予定の時間帯以外は、営業する予定。
 停電が午前10時からの予定だった南アルプス市のスーパー「マックスバリュ白根店」では、停電が回避をされたため通常通り営業。15日以降も計画停電の実施状況に合わせて営業する。
 一方、甲府市の「くろがねや住吉店」では11日夕から防災用品を求める客が相次いだ。約200本あった懐中電灯は完売。12日朝に入荷した90本も午前中に売り切れた。乾電池や携帯ラジオなども品薄。神宮司将一店長は「入荷のめどもたたない」と話している。
 甲府市のガソリンスタンド「吉字屋本店ASKアルプス通りプラザSS」では13日以降、1台15リットルに給油を制限。14日朝からはレギュラーガソリンで1台1000円分(約6リットル)の販売に限定している。地下にあるタンクはハイオクガソリン、レギュラーガソリン各約3万リットル分の容量があるが、既に半分以下の状況だという。

 ■交通
 JR中央線と身延線、富士急行線では、一部電車が運休するなど影響が続いた。中央線は午後2時ごろ、上下線で普通電車が再開したが、運転率は50%ほどという。東京・新宿でインテリアショップを経営する市川三郷町市川大門の渡辺峯雄さん(63)は「今日も店を開けなければいけない。朝、運休を知って急きょバスで行くことにした」と高速バスの列に並んでいた。
 一方、県県土整備部は、節電のために、交差点や横断歩道を除いて道路照明を消す▽トンネル内の点灯数を減らすことを発表した。
 学校の授業にも影響が出た。県教委によると、公立中学・高校・特別支援学校の計11校が休校になり、小学〜高校計66校が終業を早め、高校2校が始業を遅らせた。県私学文書課によると、山梨英和中・高も臨時休校。日本航空高・同付属中が17日に予定していた後期終業式を14日に実施。身延山高が午後の授業を取りやめ、富士学苑中・高が4校時終了後に下校とし、帝京第三高が自宅学習措置となった。

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 東京電力山梨支店は、停電時の注意点を発表した。
【ストーブなど電熱器具】火災の原因になるため、コンセントからプラグを抜く。
【パソコンなどOA機器】停電前にデータを保存し、電源を切る。
【水道水】集合住宅は使えない可能性もあり。停電後に濁り水が出ることも。
【エレベーター】停電中は使用できない。停電前にスイッチを切り、運転できない状態にする。
【電話】機種によっては使用できない。コードレス電話は使用できない。
【冷蔵庫】業務用ではドライアイスなどを用意。家庭用はなるべく扉を開けずに。
【時計】停電後、再調整が必要。タイマーは取り消しになる場合も。
毎日新聞 2011年3月15日 地方版

 
 
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◆2011/03/15 「東日本大震災:市民生活を直撃 東電の計画停電?」
 『東京新聞』2010-03-15
http://www.tokyo-np.co.jp/article/gunma/20110315/CK2011031502000071.html
「計画停電」に右往左往 東日本大震災
2011年3月15日
 東日本大震災を理由に、東京電力が地域ごとに交代で電気供給を止める「計画停電」を開始するとした十四日、県庁のある前橋市中心部など県内の人口密集地域で停電は実際には実施されず、準備を進めてきた行政や企業の関係者などは肩透かしを食らった格好となった。震災が日常生活に及ぼす影響は深まり、東電が計画停電の実施を前日に急きょ決定したことや、停電の詳細な時間帯がはっきりしないことへの不満も相次いだ。

 ■県庁
 計画停電で第五グループ(午後三時二十分〜七時の三時間程度)に分類された県庁(前橋市大手町)では、停電時の予備発電装置への切り替えを準備。庁内エレベーターについても、乗客の閉じ込めを防ぐため、停電対象時間の前に一時使用を停止するなどの措置を決めていた。
 だが、午後三時二十分を過ぎても一向に停電が実行されることはなかった。大沢正明知事は「停電の時間帯を毎日変えると、市民の仕事や生活のリズムを乱すことにつながる。定時に実施する方が良い」と指摘した。
 県担当者の一人は「東電の社内で情報が錯綜(さくそう)し、停電を実行するのかしないのかよく分からなかった。電力不足は理解しているが、あまりにも準備不足だ」と怒り心頭だった。(中根政人)

 ■学校給食
 県教育委員会スポーツ健康課の十四日午後四時までのまとめでは、計画停電に備えて、同日、県内三十五市町村のうち、前橋市や板倉町など五市町村が学校給食を中止。十五日以降は十三市町村が中止を決めた。中止を検討中が十二市町村、給食を実施する予定は十市町村である。
 桐生市立西小学校では、給食を各教室に運ぶエレベーターが地震で使えなくなり、十四日はパンなどの簡易給食に切り替えた。同市は計画停電で市内三カ所の共同調理場が使えなくなる恐れがあるとして、十五日以降の小中学校や特別支援学校の給食の中止を決めた。(中山岳)

 ■介護
 「停電が長期間続くと心配」と話す邑楽町の主婦村田よし子さん(62)は、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の夫、波広さん(66)を在宅介護している。波広さんは目玉やおでこの筋肉以外の自由がきかず、人工呼吸器と定期的なたんの吸引が必要だ。
 停電した場合、人工呼吸器は内臓バッテリーで約七時間は作動。手動の人工呼吸器もあり、よし子さんは「一度に三時間ほどの停電は心配ないが、何度も起きて長引くとバッテリーが老朽化して減りも早くなる」と話す。波広さんはまばたきで「震災に遭った人を思うと胸が痛む」と意思表示しながら、大きな余震も心配する。
 東毛地域で人工呼吸器を付けた人の訪問診療をする男性医師は「内蔵バッテリーが一〜二時間しか持たない呼吸器もある」。外付けバッテリーや自動車のシガーソケットから電気をとる器具などが必要と指摘する。(中山岳)

県衛生環境研放射線量に異常なし
 県は十四日、前橋市上沖町の県衛生環境研究所で、福島第一原子力発電所3号機の爆発があった時間帯を含む同日午前九時から午後五時までの放射線量を測定し「平常時と変わらない値だった」と発表した。(中根政人)

 ■広報
 計画停電の予定を住民に知らせるため、桐生市は十四日、市職員が旧市部の約四万三千五百世帯を訪問してチラシを配った。旧新里村と旧黒保根村の地域は十三日までに防災無線で各世帯に知らせた。(中山岳)

 ■スキー場
 片品村のスキー場「ホワイトワールド尾瀬岩鞍」、草津町の「草津国際スキー場」は十四日、十五日〜十八日、営業を自粛して休業すると発表した。(山岸隆)

 ■鉄道
 高崎市のJR高崎駅では午前中、高崎線などの在来線が運休となる中、唯一運行した上越・長野新幹線に乗客が集中し、ホームや車内の混雑が続いた。
 高崎市の女性会社員(45)は埼玉県内に職場があり、通常は高崎線などで通勤する。「新幹線を使うしかないが、本数も少なく、本当に不便。計画停電までに会社に着き、パソコンが動くうちにやりたい仕事があるのに」と焦りを募らせた。
 伊勢崎市の尾崎弘さん(75)は「東北地方の人々が苦しんでいるので、この程度は我慢しないと」と諦めた表情だった。
 わたらせ渓谷鉄道は運休。東武鉄道も県内は伊勢崎線など三線全線と佐野線の一部は運休した。関越交通は十五日から、路線バスの運行を一部休止する。(菅原洋、山岸隆)
 ■スーパーなど
 高崎市矢中町のアピタ高崎店には、買い物客が押し寄せ、米、パン、カップ麺、ミネラルウオーター、懐中電灯を含めた防災用品などが品薄となった。
 防災用品は地震発生後から品薄だったが、計画停電の予定が公表され、米やパンなど日常の食品が飛ぶように売れ出した。入荷のめどが立たない商品も多いが、同社は東海地方が拠点のため自社ブランド商品は比較的補充できるという。
 欠品の棚の前で途方に暮れる買い物客の姿が目立ち、坪地誠店長は「お客さまには落ち着き、ご辛抱いただきたい。生活必需品を優先した品ぞろえに努めている」。
 市内の主婦(51)は「懐中電灯などはどこも売り切れ。米や水は重いので、買いだめは大変」と大きな買い物袋を抱えていた。
 節電対策でベイシアは、空調を停止し看板などの照明を消灯。フレッセイも、飲料を冷やすケースの動力などを切った。
 また、県内各地のガソリンスタンドでは、ガソリンが不足する中、車列が目立った。(菅原洋)


【写真説明】カップ麺の売り場は品薄となり、商品が箱ごと置かれていたスーパー=14日午後0時7分、高崎市で
 
 
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◆2011/03/15 「「計画停電」に右往左往 東日本大震災?」
 『東京新聞』2010-03-15
http://www.tokyo-np.co.jp/article/gunma/20110315/CK2011031502000071.html

 東日本大震災を理由に、東京電力が地域ごとに交代で電気供給を止める「計画停電」を開始するとした十四日、県庁のある前橋市中心部など県内の人口密集地域で停電は実際には実施されず、準備を進めてきた行政や企業の関係者などは肩透かしを食らった格好となった。震災が日常生活に及ぼす影響は深まり、東電が計画停電の実施を前日に急きょ決定したことや、停電の詳細な時間帯がはっきりしないことへの不満も相次いだ。
 ■県庁
 計画停電で第五グループ(午後三時二十分〜七時の三時間程度)に分類された県庁(前橋市大手町)では、停電時の予備発電装置への切り替えを準備。庁内エレベーターについても、乗客の閉じ込めを防ぐため、停電対象時間の前に一時使用を停止するなどの措置を決めていた。
 だが、午後三時二十分を過ぎても一向に停電が実行されることはなかった。大沢正明知事は「停電の時間帯を毎日変えると、市民の仕事や生活のリズムを乱すことにつながる。定時に実施する方が良い」と指摘した。
 県担当者の一人は「東電の社内で情報が錯綜(さくそう)し、停電を実行するのかしないのかよく分からなかった。電力不足は理解しているが、あまりにも準備不足だ」と怒り心頭だった。 (中根政人)
 ■学校給食
 県教育委員会スポーツ健康課の十四日午後四時までのまとめでは、計画停電に備えて、同日、県内三十五市町村のうち、前橋市や板倉町など五市町村が学校給食を中止。十五日以降は十三市町村が中止を決めた。中止を検討中が十二市町村、給食を実施する予定は十市町村である。
 桐生市立西小学校では、給食を各教室に運ぶエレベーターが地震で使えなくなり、十四日はパンなどの簡易給食に切り替えた。同市は計画停電で市内三カ所の共同調理場が使えなくなる恐れがあるとして、十五日以降の小中学校や特別支援学校の給食の中止を決めた。 (中山岳)
 ■介護
 「停電が長期間続くと心配」と話す邑楽町の主婦村田よし子さん(62)は、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の夫、波広さん(66)を在宅介護している。波広さんは目玉やおでこの筋肉以外の自由がきかず、人工呼吸器と定期的なたんの吸引が必要だ。
 停電した場合、人工呼吸器は内臓バッテリーで約七時間は作動。手動の人工呼吸器もあり、よし子さんは「一度に三時間ほどの停電は心配ないが、何度も起きて長引くとバッテリーが老朽化して減りも早くなる」と話す。波広さんはまばたきで「震災に遭った人を思うと胸が痛む」と意思表示しながら、大きな余震も心配する。  東毛地域で人工呼吸器を付けた人の訪問診療をする男性医師は「内蔵バッテリーが一〜二時間しか持たない呼吸器もある」。外付けバッテリーや自動車のシガーソケットから電気をとる器具などが必要と指摘する。
 (中山岳)
県衛生環境研放射線量に異常なし
 県は十四日、前橋市上沖町の県衛生環境研究所で、福島第一原子力発電所3号機の爆発があった時間帯を含む同日午前九時から午後五時までの放射線量を測定し「平常時と変わらない値だった」と発表した。 (中根政人)
 ■広報
 計画停電の予定を住民に知らせるため、桐生市は十四日、市職員が旧市部の約四万三千五百世帯を訪問してチラシを配った。旧新里村と旧黒保根村の地域は十三日までに防災無線で各世帯に知らせた。 (中山岳)
 ■スキー場
 片品村のスキー場「ホワイトワールド尾瀬岩鞍」、草津町の「草津国際スキー場」は十四日、十五日〜十八日、営業を自粛して休業すると発表した。 (山岸隆)
 ■鉄道
 高崎市のJR高崎駅では午前中、高崎線などの在来線が運休となる中、唯一運行した上越・長野新幹線に乗客が集中し、ホームや車内の混雑が続いた。
 高崎市の女性会社員(45)は埼玉県内に職場があり、通常は高崎線などで通勤する。「新幹線を使うしかないが、本数も少なく、本当に不便。計画停電までに会社に着き、パソコンが動くうちにやりたい仕事があるのに」と焦りを募らせた。
 伊勢崎市の尾崎弘さん(75)は「東北地方の人々が苦しんでいるので、この程度は我慢しないと」と諦めた表情だった。
 わたらせ渓谷鉄道は運休。東武鉄道も県内は伊勢崎線など三線全線と佐野線の一部は運休した。関越交通は十五日から、路線バスの運行を一部休止する。 (菅原洋、山岸隆)
 ■スーパーなど
 高崎市矢中町のアピタ高崎店には、買い物客が押し寄せ、米、パン、カップ麺、ミネラルウオーター、懐中電灯を含めた防災用品などが品薄となった。
 防災用品は地震発生後から品薄だったが、計画停電の予定が公表され、米やパンなど日常の食品が飛ぶように売れ出した。入荷のめどが立たない商品も多いが、同社は東海地方が拠点のため自社ブランド商品は比較的補充できるという。
 欠品の棚の前で途方に暮れる買い物客の姿が目立ち、坪地誠店長は「お客さまには落ち着き、ご辛抱いただきたい。生活必需品を優先した品ぞろえに努めている」。
 市内の主婦(51)は「懐中電灯などはどこも売り切れ。米や水は重いので、買いだめは大変」と大きな買い物袋を抱えていた。
 節電対策でベイシアは、空調を停止し看板などの照明を消灯。フレッセイも、飲料を冷やすケースの動力などを切った。
 また、県内各地のガソリンスタンドでは、ガソリンが不足する中、車列が目立った。 (菅原洋)
【写真説明】カップ麺の売り場は品薄となり、商品が箱ごと置かれていたスーパー=14日午後0時7分、高崎市で

 
 
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◆2011/03/16 「計画停電、長期化に不安 難病患者、人工呼吸器が命綱?」
 『朝日新聞』2010-03-15
http://mytown.asahi.com/areanews/chiba/TKY201103150435.html

体が動かせなくなる筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者たちは人工呼吸器が命綱。バッテリーでは一時的にしか対応できず、患者や介護する家族は、計画停電に不安を募らせている。
 茂原市本納の長谷川喜代子さん(61)は、ALSが発症して約15年。自宅で寝たきりで、通常の会話は文字盤を使い、複雑な内容はまゆ毛を上下させて操作するパソコンで伝える。
 人工呼吸器は24時間欠かせない。普段は家庭用電源で動かすが、停電の場合はメーカーから借りた外部バッテリーを使う予定だ。約5時間対応できるという。内蔵バッテリーもあるが、介護している長女歩さん(37)は「万一に備え、最後の頼りに残しておきたい」と語る。
 2時間ごとに使っているタンの吸引器も、停電したらエンジンをかけた自動車から電源を取る予定だ。
 「1日1回程度の停電なら何とか対応できるが、長引いて家族で対応できないようになれば入院を考える」と歩さんはいう。
 日本ALS協会県支部の川上純子事務局長によると、在宅で人工呼吸器をつけているALS患者は、地震による停電で大事を取って入院した人が多いという。
 県によると、在宅で人工呼吸器を付けている患者は県内に121人。うち、特定疾患患者は80人でALSがほとんどだという。慢性心疾患や慢性呼吸器疾患などの小児慢性特定疾患患者は41人いる。
 計画停電や燃料不足による鉄道、バスの減便やマイカーの燃料不足も、定期的な通院が必要な患者には不安材料だ。
 県医師会の篠宮正樹理事は、体内でインスリンのほとんど作られない1型糖尿病患者や、腎臓病などで人工透析の必要な患者も心配だと指摘する。1型糖尿病は、定期的にインスリンを接種しないと昏睡(こんすい)状態となり、死ぬ可能性もある。人工透析が必要な患者は、2日に1回程度医療施設に通わなければならない。
 篠宮理事は「毎日薬を飲まなければ命に関わる人も多い。かかりつけ医が遠い場合、近くの医療機関を受診して処方してもらうこともできる。かかりつけ医と連絡を取りながら、薬や必要な治療が途絶えないようにしてほしい」と呼びかけている。(高木和男、永井真紗子)
【写真説明】人工呼吸器で命をつなぐ長谷川喜代子さん(61)=茂原市本納

 
 
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◆2011/03/17 「予備電源もたない/医療関係者?」
 『東奥日報』2010-03-15
http://www.toonippo.co.jp/news_too/nto2011/20110317125530.asp

 東日本大震災の発生に伴い本県でも計画停電の実施が予定される中、医療機器を自宅で使う在宅療養患者の治療維持ができるか、患者本人や家族、医療関係者が不安を抱いている。計画停電は約3時間。これに対し、自宅で使う人工呼吸器の場合、バックアップ用電源は約1時間しか持たず、外部バッテリーを使っても「3時間が限度」(医療関係者)。停電時だけ入院する方法もあるが、計画停電が長期化する見通しだけに受け入れ側の病院も頭を悩ませている。
 県保健衛生課が各保健所を通して調べたところ、人工呼吸器などの医療機器を使って在宅療養している筋萎縮性側索硬化症(ALS)などの難病患者は県内で10人。青森市外に住む7人は入院したり、発電機を確保するなどして対応。青森市内で現在療養する3人は計画停電に備え、医療機関などと調整中。手動式の人工呼吸器でしのぐという人もいるという。緊急時には保健所の職員らが、タクシーで回り、入院措置を取るが、停電が連日行われたり、長期間行われるとさらなる対策が必要になるという。
 国立病院機構弘前病院は16日から、人工呼吸器使用の在宅医療患者のための相談窓口を設置している。
 また、弘前市の津軽保健生活協同組合健生病院に隣接する診療所「健生クリニック」では、ALSなどの4人が人工呼吸器、閉塞(へいそく)性肺疾患などの38人が電動式の酸素濃縮装置を自宅で利用し在宅療養している。
 11日の地震発生直後の停電の際、人工呼吸器を使う4人は入院を余儀なくされ、病院スタッフが送迎。酸素療法の38人は院内に設けた酸素吸入できる場所を利用したり、スタッフが各自宅を回ってボンベを運ぶなどして対応した。
 しかし、同病院は軽症から重症まで全ての救急患者を受け入れているため入院者が多く、ベッドの空きが少ない。
 さらに、震災による物流の停滞で燃料が不足し、病院関係者は、在宅患者の計画停電ごとの送迎や入院を長期間続けられるかどうか−と懸念する。
 同病院の三浦良成事務局長は「在宅療養ができなければ入院が必要だが、現状ではベッドが足りない」と窮状を訴える。
 同病院によると、別の電動器具を使って在宅療養している患者など、計画停電で不便が生じる在宅患者も地域多数いるという。弘前市の工藤たみさん(85)は、寝たきり状態で電動ベッドが必要不可欠の長女を介護。地震直後の停電時はベッドが起き上がったまま止まってしまい、介護に支障があったという。「電気で動くので停電は困ってしまう。おむつ交換とかが大変」と計画停電に不安を感じていた。
【写真説明】電動ベッドを自宅で利用、病院スタッフ(右)の訪問を受ける弘前市の女性=17日午前

 
 
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◆2011/03/18 「東日本大震災:通勤者の帰宅直撃 大規模停電懸念で本数減?」
 『毎日新聞』2010-03-15
http://mainichi.jp/select/weathernews/news/20110318k0000m040051000c.html

 大規模停電への懸念から経済産業省の要請に応じて列車運行本数を削減した鉄道各社などは対応に追われた。夕方のラッシュアワーと重なり、ターミナル駅はごった返した。また、医療器具の電源が「命綱」となる在宅医療の患者らからも不安の声が上がった。
 東京都のJR新宿駅では、いつもよりも早い午後4時半ごろからサラリーマンらの姿が増えた。午後6時すぎには西口改札で入場が制限され、さらにホームの入場規制もあって付近は大混雑した。
 入場規制された中央線快速や総武線の改札口前では列が50メートル以上になり、急きょ警察官も増員され、警備にあたった。列に並んだ豊島区の会社員、曽我部いづみさん(31)は「こんなの初めてで驚いている。前もって言ってもらえればいいんですけど」と困惑した。
 仕事を早めに切り上げたという東京都八王子市の会社員、市川有宏さん(48)は「仕方がないですね」と冷静。いつもより早く帰宅するという同市の男性会社員(25)は「仕方ないけど、通勤や帰宅の時間帯は厳しいですよね」と話した。
 一方、筋萎縮性側索硬化症(ALS)のため、1年半前から人工呼吸器をつけている江東区の岡部宏生さん(53)は、「事前に停電の時間が分かっていれば心構えができるが、突然停電になるのは非常に不安だ」。人工呼吸器はバッテリーで最大9時間まで延長使用できるが、たんの吸引機や電動ベッドは停電と同時に使えなくなる。「たんが詰まって呼吸困難になることもある。情報がきちんと届かない年配の人もいるはず。心配だ」と話した。【神足俊輔、有田浩子】

 
 
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◆2011/03/18 「ALS:患者らへの介護時間、再検討を 県が和歌山市へ /和歌山?」
 『毎日新聞』2010-03-15
http://mainichi.jp/area/wakayama/news/20110318ddlk30040408000c.html

 和歌山市が決めた介護サービスの支給時間では不十分として、難病の筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)を患う70歳代の男性2人=いずれも同市=が申し立てた審査請求について、県は15日、請求を認める裁決をした。うち1人に対する同様の裁決は3回目。県によると、06年の障害者自立支援法施行以降、同一患者への決定を3回も取り消すのは県内初という。
 2人は、同法に基づき同市が定めた月268時間(1日当たり約8時間)の介護サービス時間を取り消し、24時間介護するよう求める訴訟を起こし和歌山地裁で審理中。提訴前の昨年7月に県に審査請求をしていた。
 裁決書は市に対して「主治医の意見を聴くなどして支給時間の再検討が必要」などとしている。【岡村崇】

 
 
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◆2011/03/23 「[緊急連載] 震災の現場から(1)呼吸器電源 確保に奔走」
 『読売新聞』2010-03-15
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=38434

 その時、訪問入浴で浴槽につかっていた体が、波打つ湯と共に大きく揺れ、部屋の照明が消えた。ヘルパーに支えられた体がガタガタ震えた。
 「恐怖で熱も出たよ」
 全身の筋力が低下する筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患い、仙台市の自宅で生活を送る庄司精悦さん(52)は、体で唯一動かせる額に付けたセンサーで、巨大地震が襲ったときの思いをパソコンでそう書き出した。
 停電の瞬間、真っ先に恐れたのは人工呼吸器を動かす電源が途絶えることだった。バッテリー切れを示すアラーム音が、地震から1時間もたたずに鳴り始めた。バッテリーは通常、古い型で1時間、新しい型で7、8時間持つ。庄司さんのバッテリーも数時間は持つはずだったが、劣化していたのか、早くに消耗した。
 妹夫婦など家族が、急いで近くの消防署で発電機を借り、近所から燃料のガソリンをかき集めた。しかし、発電機は2日後に故障。救急車で東北大病院に緊急入院し、同病院が満床のため翌日、自衛隊のヘリで山形の病院に搬送された。
 庄司さんはこうして命をつないだ。電気が復旧した17日、自宅に戻れたが、「(緊急時の)電気とガソリンが一番心配だった」と振り返る。
 11日の地震直後、庄司さんら420人の患者を往診する仙台往診クリニックの川島孝一郎院長(56)は、電灯が消えた事務所で天を仰いだ。電話がなかなかつながらず、患者が生きているかどうかも確認できない。
 翌日までに、医師5人で手分けして、人工呼吸器を使う重症患者45人などの安否を確認した。発電機や車から電源を取り、窮地を脱していた患者もいたが、19人は緊急入院となった。
 燃料不足も深刻だった。停電中、発電機や車のシガーソケットにつないで動かす人工呼吸器は、ガソリンが切れれば止まってしまう。
 地震の2日後、往診用の車のガソリンもほぼ尽きた。
 警察などと交渉し、災害用の緊急車両指定を取って、優先的に給油を受けられるようにした。市内の多くの地域で電気が復旧した16日まで、医師の仕事は人工呼吸器を付けた患者へのガソリン配りだった。
 川島院長は教訓として、「災害直後は行政の支援が届きにくい。その時、大切なのは自助や共助。緊急時に発電機や燃料を調達できる仕組みや、地域の医療者、介護者同士のネットワーク整備を進めたい」と話す。
 未曽有の被害をもたらした東日本巨大地震。被災地の現場で患者や医療者はどう対処し、支え合っているのか。緊急リポートする。
(2011年3月23日 読売新聞)
【写真説明】手前に置かれた人工呼吸器を動かす電源を求めて苦労した庄司精悦さん。

 
 
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◆2011/03/23 「東日本大震災:長期停電…家族の手、命つなぐ 仙台のALS患者・土屋さん一家」
 『毎日新聞』2010-03-15
http://mainichi.jp/life/health/medical/news/20110323dde041040007000c.html

 ◇長期停電で呼吸器ダウン
 東日本大震災は、人工呼吸器を使って自宅療養する患者とその家族を、長期停電という形で不意打ちした。仙台市のALS(筋萎縮性側索硬化症)患者、土屋雅史さん(53)宅でも地震直後に電気が止まり、一晩中、妻佳代子さん(50)ら家族が交代でゴム製の袋を手で押し、土屋さんに空気を送り続けた。翌日からは知人や主治医の支援で電源が確保され、ぎりぎりのところで窮状を脱した。佳代子さんは「自分たちだけでは乗り越えられなかった」と話す。【遠藤和行】
 ALSは全身の筋力が衰える難病で、進行すると呼吸に必要な筋力も弱まり、24時間の介助が必要になる。10万人に数人の割合で発症し、10年3月末現在、全国で8492人、宮城県内には155人の患者がいる。
 06年に発症した土屋さんは、09年に人工呼吸器を装着した。11日、地震直後の停電で人工呼吸器の電源が内蔵バッテリーに切り替わった。もって1時間。佳代子さんは呼吸器を非常用の外部バッテリーにつないだ。それも深夜に切れた。
 あとは手動の呼吸器しかない。厚いゴムの袋を手で押して空気を送るきつい作業だが、佳代子さんが1時間、息子2人が2時間ずつ交代で押した。この間に自家用車から外部バッテリーに充電した。懐中電灯の薄明かりの中、3人は代用器具を使って土屋さんのたんを取り除く作業もし、ほとんど眠れなかった。
 翌日、知人から次々に助けの手が伸びた。「自家発電機を貸すよ」「うちの太陽光発電でバッテリーを充電できる」「ガソリンを譲るよ」。食事を持ってきてくれる人もいた。発電機を借り、停電3日目に主治医からガソリン20リットルが届いて不安が和らいだ。それでも発電機は騒音のため夜は使えず、深夜に1〜2時間、手動の呼吸器を使う日が続いた。
 電力が復旧したのは15日夜。佳代子さんが「良かった。頑張ったね」と声をかけると、土屋さんは起動した会話用の専用パソコン上に「みんなありがとう」とつづった。  仙台市の「仙台往診クリニック」は人工呼吸器を使って自宅療養する患者45人を支援している。今回の停電では、発電機の燃料不足などから約20人が緊急入院せざるを得なかった。そのうち一人は電力復旧とともに退院を迫られたが、ヘルパーが確保できずに帰宅を断念。山形県の病院にヘリで搬送され、家族と離ればなれになっている。クリニックの川島孝一郎院長は「過去の地震の経験から、停電は6時間程度で復旧すると考えており、長期停電は想定外だった。全患者宅に発電機を装備し、長期停電に備えたい」と話した。

 
 
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◆2011/03/24 「停電 在宅医療に影」
 『朝日新聞』2010-03-24
http://mytown.asahi.com/gunma/news.php?k_id=10000001103240001

 東日本大震災に伴う計画停電は、自宅で医療用機器を利用する人たちには深刻な問題だ。患者や家族らは不安な日々を送っている。(渕沢貴子、木村浩之)
 前橋市若宮町3丁目の住宅で17日午後2時過ぎ、電気やストーブが一斉に消えた。計画停電が始まった。
 「良かったー」。訪問看護ステーション「ひまわり」から来た看護師の井口麻由美さんは息をついた。青木彦太郎さん(90)の電動ベッドを動かし終えた直後だった。「途中で止まると変な姿勢のまま固定されてしまうから」
 たんを吸引する機械のスイッチを入れた。ぶーんと音を立て、吸い出していく。「大丈夫ですね」と井口さんは顔をほころばせた。バッテリーつきで、3時間ほど停電しても大丈夫だ。「実際に使ってみて、ちゃんと動くので安心しました」
 きちんと吸引しないと肺炎を引き起こす。窒息して命にかかわることすらある。
 寝たきりの要介護者で、吸引機を利用する人は多い。だが高価なバッテリーつきを持っている人は多くない。電気が止まれば針のない注射器を使って吸い取るしかない。  前橋市の訪問看護ステーション「たんぽぽ」の羽鳥清野・看護師は「機械を使わず吸引するのは、慣れた看護師でも難しい。介護できる家族に、2人がかりで吸い取る方法を教えたが、うまくいかず主治医と相談して入院させた人もいる」という。
 青木さんの長男(59)は夕方から仕事に出る。しばらくの間は吸引しなくても大丈夫というが、留守を母親に任せるのは気がかりだという。  「停電になれば固定電話は使えないし、私も母も携帯電話がない。懐中電灯が売り切れていたので、母が神棚用のろうそくを出した。火事には気をつけないと」  全身の筋肉を動かせなくなっていく難病「筋萎縮(い・しゅく)性側索硬化症」(ALS)患者の牛久保結紀(ゆう・き)さん(49)は16日午前6時、伊勢崎市の自宅のベッドで目を覚ました。6時20分からの計画停電に備え、酸素発生器の電源を自家発電機に切り替えるためだ。
 しかし、停電はなかった。
 「電源が切れて酸素を吸入できなかったら、『朝が来ない』と言われている。不安な毎日です」
 自分で呼吸をするのが難しいため、人工呼吸器と酸素発生器は欠かせない。人工呼吸器には6時間もつバッテリーがあるが、酸素発生器には自家発電が必要だ。
 15日は午前中に3時間ほど停電した。ちょうど看護師が来ていて安心だったが、看護師の携帯電話には、ほかの在宅患者から「不安だ」「すぐ来て欲しい」などの連絡が4件あった。
 元訪問看護師の牛久保さん。「患者が恐怖と闘っているのは痛いほど分かる。すぐに対応できない看護師のもどかしさも理解できる」
 東京電力には要望がある。「大地震で混乱するのは仕方ないが、早めに、分かりやすく、停電の情報を国民に伝えて欲しい」と話す。
 県保健予防課によると、県内に自宅で人工呼吸器を使っているALS患者は地震発生時32人いた。
 各保健福祉事務所は、バッテリーや自家発電機があるかを確認し、機器を貸し出すなどした。前橋市保健所では、急きょ入院する手はずをとった患者もいる。1日に2回、停電するとバッテリーがもたないと考えたからだ。
 酸素発生器は、慢性呼吸不全などALS患者以外にも使う人が少なくない。ただ、バッテリー付きは高価で持っている人は少ない。停電時は携帯用の酸素ボンベに頼るが、早い人は1本が1時間余りでなくなってしまう。認知症の人がボンベを使うためのスイッチを押し忘れていた例もあるという。
 「たんぽぽ」の工藤玲子所長は「夕食時に停電で電動ベッドを動かせず、寝たまま食事介助を受けたという話も聞く。訪問サービスは時間の融通が難しく、在宅の人は本当に大変だ」と嘆く。
【写真説明】ベッドに横たわった青木彦太郎さんのたんを吸引する井口麻由美看護師=前橋市若宮町3丁目

 
 
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◆2011/03/24 「大阪のNPO、基金2億円全額投入 被災した障害者支援?」
 『朝日新聞』2010-03-24
http://www.asahi.com/kansai/news/OSK201103240084.html

 阪神大震災を機にできた障害者支援のNPO法人「ゆめ風基金」(大阪市)が、16年かけて積み立てた基金約2億円の全額を、東日本大震災で被災した障害者の支援に投入する。「こんな日のためにためてきた。救える命をいま救いたい」という。
 「訪問介護の利用者が津波に巻き込まれ行方不明です」
 「お金が底をついた。早急に援助してほしい」
 ゆめ風基金のブログには、被災地の団体からの悲痛な訴えが並ぶ。障害者の状況はなかなか伝わってこない。そこで、安否確認や支援態勢づくりに役立てようと、被災地の約20団体からメールなどで得た情報を掲載したところ、アクセスが殺到。事務所では「支援したい」という電話が鳴りっぱなしだ。
 基金の設立は1995年6月。阪神大震災のとき、障害者の中に逃げ遅れや避難所で体調を崩した人が相次いだことから、障害者や支援者らが立ち上げた。永六輔さんや小室等さんら著名人にも協力を呼びかけ、約1万人の会員が集まった。基金の元手は寄付金で、新潟中越沖地震やハイチ地震など、これまでに総額約4千万円を国内外の障害者支援に役立ててきた。
 今回も素早く動いた。理事の八幡隆司さん(53)は、各地の障害者団体でつくる障害者救援本部を代表し、18日から20日にかけて福島県郡山市と仙台市で障害者の避難状況を確認。現地の団体から現状を聴き取ったところ、ガソリン不足でヘルパーが介護に向かえなかったり、筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者のたんを吸引するチューブが不足したりしているという。
 知的障害者の中には、生活サイクルの急変で精神的に不安定になり、家族の負担も深刻化しているという報告もあった。対応が急務だとして、郡山、仙台の両市に障害者支援のための拠点を作ることを決め、21日に帰阪した。
 被害が深刻な地域では、連絡すら取れない団体もある。事務局長の橘高千秋さん(59)は「助けを求められず孤立している障害者はたくさんいるはず。助かった命をなくしたくない」と支援を呼びかけている。
 救援金の送り先は「ゆめ風基金」(郵便振替口座00980・7・40043)へ。問い合わせはメール(yumekaze@nifty.com)で。(阪田隼人)

 
 
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◆2011/03/26 「非常電源の確保を/東日本大震災」
 『朝日新聞』2010-03-15
http://mytown.asahi.com/shimane/news.php?k_id=33000001103260004

◆「私たちに出来ることは」―2◆  運動神経の細胞が侵され、全身の筋肉が萎縮(い・しゅく)する難病「筋萎縮性側索硬化症」(ALS)の在宅患者で、呼吸器を着けている人は県内に20人いるとされる。自力での移動は難しく、電気がないと人工呼吸器やたん吸引器が動かせず命にかかわる。日本ALS協会県支部副支部長で、患者の療養環境改善に取り組む谷田人司(ひと・し)さん(49)と妻佳和子(み・わ・こ)さん(47)に、「災害弱者」となる人たちへ出来ることを尋ねた。(岡田慶子)
◆震災インタビュー/ALS患者の谷田人司さん・妻の佳和子さん ◆
――東日本大震災はどのように映りましたか
 佳和子 予想以上に早く津波がきたようで、寝たきりの人は助けようがなかったと思う。(呼吸器やたんの吸引器などの)道具を持って逃げなければならないが、夫を置いて逃げられない。
 谷田 東北には100人くらい(日本ALS協会の)患者会員がいると思う。消息情報が出てこないので在宅患者の動向がわからない。
――体の自由がきかず、避難が難しい
 佳和子 リハビリで病院へ行くにも、準備を始めて玄関を出るまでに20分くらいかかる。1人では無理だし、マンションのエレベーターが止まったら終わりだと思う。  谷田 近所の支援が必要。法吉地区(松江市)は地区内の障害者を把握して、専用の訓練もしている。
 佳和子 マンションでは毎年、避難訓練をしているが、一人暮らしのお年寄りや赤ちゃんがいる家庭、災害弱者がいるかどうかもわからない。近所付き合いを通し、もしものときに助けられるようにしておかないと。三重県内の病院の避難訓練では、近所の人がALS患者を運び出して、アンビューバッグ(手動の呼吸器)も使ったという。
――停電も重大な問題
 佳和子 うちには呼吸器やたんの吸引器など、電気を使う機器が7台以上ある。発電機もあるが持っていない人も多いと思う。アンビューバッグを交代でやるしかない。計画停電は最初、いつ停電するのかはっきりせず、テレビでも地区名が映し出されるだけだった。見ていなかった人や視覚障害者、高齢者はびっくりしたでしょうね。
 谷田 呼吸器はもつが吸引器が動かないと、たんで窒息する。日頃から非常電源を確保し、使う訓練もしておくことが大切。ただバッテリーも限度があり、停電が長いとかなり厳しい。行政や電力会社が在宅患者用の発電機を用意し、保健所と連携して配る。そうなると助かるが、患者側も自己責任で1日程度の対策をしておくべきだろう。
――今後の取り組みは
 谷田 実情と対策をまとめて、ホームページや保健所との連携で仲間に啓発したい。普段から危機管理意識を持つのが大事。患者を運び出す手伝いや電源の運搬など、有事に協力してもらえることをリストに挙げて、なるべく多くの協力者を確保したい。(敬称略)
【写真説明】「患者自らも日ごろの備えが大事」とパソコンを通して伝える谷田人司さん=松江市内中原町

 
 
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◆2011/03/29 「寝たきり患者救った直後…津波にのまれる?」
 『読売新聞』2010-03-29
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=38799

「正看護師」の夢、無念  津波が迫り、寝たきりの患者を2階に避難させていた最中、自分は波にのまれて命を落とした准看護師の女性がいた。
 身を賭して患者を救った彼女に、正看護師の国家試験合格の報が届き、「夢に向かい、新たなスタートが切れる春になったはずなのに」と、同僚らは涙を隠せないでいる。
 女性は、宮城県名取市の岡部医院で訪問看護を担当していた遊佐郁かおるさん(43)。11日午後、医院から車で30分ほどの亘理町荒浜に住む患者宅に向かう途中、巨大地震に遭遇した。筋萎縮性側索硬化症(ALS)で体の自由がきかない60歳の女性患者の身を案じ、急いで車を走らせて到着。度重なる余震にベッドの上で震えていた女性に覆いかぶさって守り、経過をメールで報告していたが、「家の中の物はほとんど倒れたが、患者さんは無事」との通信を最後に消息を絶った。
 遊佐さんが見つかったのは、1週間後。心配して捜し回っていた同僚と親類が、遺体安置所で確認した。命を救われた患者の夫の話によると、遊佐さんと2人で患者を2階に上げようとしているうちに水かさが急に増し、かもいにつかまっていた彼女の手が突然消え、水にのみこまれたという。
 将来、充実した認知症ケアを行う施設を作るのが夢だったという遊佐さん。そのためには正看護師の国家資格が必要と、休日夜間も勉強に励んでいた。医院のイベント係も引き受け、患者からの信頼も厚かった。合格は、初チャレンジの結果を遊佐さんと楽しみにしていた同僚が、受験番号を調べて、発表日の25日にネット上で確認した。
 28日、医院では、遊佐さんの写真と刷りだした合格番号表を飾った臨時の“祭壇”を作り、お経をあげて別れを惜しんだ。その後、発見された場所に赴き、花を手向けた。岡部健院長は「不器用で、人一倍の頑張り屋さんだった。念願の合格の知らせを聞かせてやりたかった。彼女の生き方をずっと心に刻んでおきたい」と、唇をかみしめた。(本田麻由美)
(2011年3月29日 読売新聞)
【写真説明1】患者らと芋煮会を楽しんだ遊佐さん(中央、2009年10月、仙台市内で)
【写真説明2】遊佐さんが発見された場所の近くに花を手向け、冥福を祈る岡部医院のスタッフら(28日、宮城県亘理町荒浜で)

 
 
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◆2011/03/31 「追跡2011:筋萎縮性側索硬化症との闘い 山陰放送記者・谷田人司さん /島根」
 『毎日新聞』2010-03-15
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20110331ddlk32040679000c.html

 ◇「生かされているなら役割がある」 社会による介護の充実に尽力
 ◇患者サロン開き“新聞”も

 全身の筋力が低下する進行性の難病・筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)を発症した山陰放送記者の谷田人司さん(49)=松江市=は在宅勤務をしながら、患者の療養環境改善のため、活動を続ける。東日本大震災では多くの命が失われた。一方で、症状が進み、人工呼吸器を付けながら「生かされている」自分を見つめ、「あれだけ多くの人が亡くなったのに私は生きている。生かされているなら役割がある。その一つが社会による介護の充実実現」と、活動への思いを強くしている。【御園生枝里】
 ■情報を共有
 がん患者が「がんサロン」で悩みや治療の情報を共有し合う姿を取材してきた谷田さんは、昨年9月、ALSなど神経難病患者の集まるサロンを開いた。第2木曜日に松江市上乃木の松江医療センターで開く「だんだんサロン松江」を皮切りに、第4土曜日に松江市西浜佐陀町の松江イングリッシュガーデンで「ホリデーサロン」、鳥取県の患者との連携も目指し、米子市の鳥取大医学部付属病院では「とっとりALSサロン米子」を開く。サロンの内容は「だんだんサロン松江だより」にまとめ、出席できない患者や医療・介護の関係者らにメールで送る。発行は鳥取の分も合わせて計16回となった。
 ■患者を訪問
 ALSという病名を告知された時の戸惑い。症状が進み、呼吸が困難になった時、人工呼吸器を付けるか付けないかの決断。ふさぎがちになり、サロンに出てくる気持ちになれない患者もいる。谷田さんは患者を訪問し、自分の体験や治療の情報などを伝える活動もしている。訪問により、ある男性は積極的に外出するようになったという。現在は同行する介護者の確保ができず、訪問が難しくなっている。
 ■自分で試し報告
 「たん吸引の回数が劇的に減り、生活の質が大幅に向上しました」。今年1月、自身が体験した「たんの自動吸引装置」の仕組みや使用法、感想をまとめ、患者仲間らにメールで配信した。「やってみたい」「参考になった」という反応があった。人の手による吸引での「苦しさや気道からの出血の恐れから開放された」といい、1日約20回行っていた吸引が3回程度に減った。「呼吸が楽でALSであることを忘れそう」と効果を実感している。また、バッテリー内蔵で長時間使える人工呼吸器を用い、介助者1人で外出できることなども紹介した。
 ■進行する症状
 症状は進行する。先月、立てなくなった。今月は左腕が上がらなくなった。ひじ掛けがないとキーボードは打てない。指の力も入らなくなり、携帯電話の操作はほぼできなくなった。でも「生かされている」。患者として、記者として、夫・父としての「役割を果たすべきかな」と考えている。

 もうすぐ桜が街を彩る季節。去年は患者2人とその家族で花見に出かけた。今年は4月2日に雲南市木次町で患者と家族の交流会を企画する。「患者が外に出る機会になり、家族間の交流の深まりも大きい」。問い合わせは谷田さん(taniyan@earth.ocn.ne.jp)。


*作成:長谷川 唯山本 晋輔
UP:20100227 REV:
ALS
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