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ALS・2010年7月〜9月の報道等

ALS 2010 (English)
ALS

last update:20101105

 *以下、寄せられた情報を掲載。webmaster@arsvi.comまで情報をいただければ掲載いたします。

  ◆ALS・2010
 
新聞記事見出し
◆2010/07/04 「【集う】第41回大宅壮一ノンフィクション賞・第17回松本清張賞贈呈式」
 『MSN産経ニュース』2010-07-05
http://sankei.jp.msn.com/culture/academic/100704/acd1007040755004-n1.htm
◆2010/07/05 「くらしと政治:'10参院選 高齢者の投票権/上 郵送は「要介護5」限定」
 『毎日新聞』2010-07-05
http://mainichi.jp/select/seiji/news/20100705ddm013100043000c.html
◆2010/07/05 「ALS患者の作品展:一生懸命頑張る姿を――金沢 /石川」
 『毎日新聞』2010-07-05
http://mainichi.jp/area/ishikawa/news/20100705ddlk17040346000c.html
◆2010/07/06 「リン脂質:分解酵素に、脳神経細胞を守る働き」
 『毎日新聞』2010-07-06
http://mainichi.jp/select/science/news/20100706ddm016040123000c.html
◆2010/07/06 「各委員、反論の応酬――介護職によるたんの吸引等検討会レポ2」
 『ケアマネジメント オンライン』2010-07-07
http://www.caremanagement.jp/news+article.storyid+7651.htm
◆2010/07/16 「難病治療の決定打「iPS細胞」で世界1目指す京大研究所」
 『J-CASTニュース』2010-07-16
http://www.j-cast.com/tv/2010/07/16071278.html
◆2010/07/19 「『逝かない身体』第41回大宅壮一賞贈呈式」
 『週刊医学界新聞』2010-07-19
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02888_06
◆2010/07/22 「ALS:動かぬ体、奏でるギター 患者ら開発、額やほおで操作――来月ライブ」
 『毎日新聞』2010-07-22
http://mainichi.jp/select/wadai/news/20100722dde041040012000c.html
◆2010/07/23 「たん吸引と経管栄養、対象はヘルパーと介護福祉士に――検討会1」
 『ケアマネジメント オンライン』2010-07-23
http://www.caremanagement.jp/news+article.storyid+7698.htm
◆2010/07/27 「“鼻息”で文字入力や車いす操作ができる技術、イスラエルで開発」
 『ITmedia』2010-07-27
http://www.itmedia.co.jp/news/articles/1007/27/news046.html
◆2010/07/29 「NEC、「難病コミュニケーション支援講座」全国展開スタート」
 『朝日新聞』2010-07-29
http://www.asahi.com/business/pressrelease/JCN201007290001.html
◆2010/07/29 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」全国展開スタート」
 『Web担当者Forum (プレスリリース)』2010-07-29
http://web-tan.forum.impressrd.jp/r/n2u/items/72841
◆2010/07/30 「〜ICT及びRT(ロボット技術)の介護・福祉機器への活用の可能性〜」
 『日本経済新聞 (プレスリリース)』2010-07-30
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=257718&lindID=4
◆2010/07/30 「「高齢者・障害者の次世代自立支援機器と介護者・障害者のニーズ分析2010」を販売開始」
 『朝日新聞』2010-07-30
http://www.asahi.com/business/pressrelease/CNT201007300077.html
◆2010/07/30 「難病のALS押し随筆集刊行」
 『山形新聞』2010-07-30
http://yamagata-np.jp/news/201007/30/kj_2010073001018.php
◆2010/08/02 「筋委縮性側索硬化症の男性、生前臓器提供を希望」
 『スラッシュドット・ジャパン』2010-08-02
http://slashdot.jp/articles/10/08/02/0144210.shtml
◆2010/08/03 「閑想閑話:筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症… /島根」
 『毎日新聞』2010-08-03
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100803ddlk32070464000c.html
◆2010/08/04 「版画:ALS患者・平井さん、病にめげずを制作 絵はがき販売中 /石川」
 『毎日新聞』2010-08-04
http://mainichi.jp/area/ishikawa/news/20100804ddlk17040643000c.html
◆2010/08/06 「ALS協会県支部長 松浦さん死去 夫の和敏さん ミニエッセー集=島根」
 『読売新聞』2010-08-06
◆2010/08/07 「夜間のたん自動吸引、ALS患者の介護負担軽減 大分協和病院」
 『日本経済新聞』2010-08-07
[外部リンクはこちら]
◆2010/08/07 「ALS:患者自らギター開発、夢かなえ発表ライブ 千葉」
 『毎日新聞』2010-08-07
http://mainichi.jp/select/wadai/news/20100808k0000m040086000c.html
◆2010/08/08 「トニー・ジャット氏死去 英歴史学者」
 『47NEWS (プレスリリース) 』2010-08-08
http://www.47news.jp/CN/201008/CN2010080801000111.html
◆2010/08/09 「「ヨーロッパ戦後史」著者のトニー・ジャットさん死去」
 『朝日新聞』2010-08-09
http://www.asahi.com/obituaries/update/0809/TKY201008090179.html
◆2010/08/09 「トニー・ジャット氏(英歴史学者、ニューヨーク大教授)死去」
 『読売新聞』2010-08-09
◆2010/08/16 「(ひととき)透き通るような弟の視線」
 『朝日新聞』2010-08-16
◆2010/08/18 「ルー・ゲーリッグ 「ゲーリッグ病」ではない? 米研究者が新見解」
 『読売新聞』2010-08-18
◆2010/08/20 「絵画展:ALS患者の長尾さん、足で描いた50点 22日から北島で /徳島?」
 『毎日新聞』2010-08-20
http://mainichi.jp/area/tokushima/news/20100820ddlk36040419000c.html
◆2010/08/23 「難病に負けぬ力作53点 長尾さん(板野)が絵画展」
 『徳島新聞』2010-08-23
http://www.topics.or.jp/localNews/news/2010/08/2010_128252652144.html
◆2010/08/26 「[焦点]ALS介護者の支えに 県内に研究会→悩み解決法探る=福島」
 『読売新聞』2010-08-26
◆2010/08/28 「闘病の視点伝える出版 ALS、看護師と患者両方体験 伊勢崎の牛久保さん /群馬県?」
 『朝日新聞』2010-08-28
◆2010/08/31 「県内の在宅療養支援診療所 導入4年で400突破」
 『東京新聞』2010-08-31
http://www.tokyo-np.co.jp/article/saitama/20100831/CK2010083102000063.html
◆2010/08/31 「ギターの調べ、顔の動きで ALS患者の舩後さん、湘南工科大生と共同製作 /千葉県」
 『朝日新聞』2010-08-31
◆2010/08/31 「Neurotech Pharmaceuticals社、アルツハイマー病、パーキンソン病、およびルー・ゲーリック病などの標的に効果のあるスピントラップ分子で、ミクロソームプロスタグランジンEシンターゼ阻害因子の、AAD-2004の治験フェーズ1の開始を発表」
 『ZDNet Japan』2010-08-31
http://japan.zdnet.com/release/story/0,3800075480,10463388,00.htm
◆2010/09/02 「ルー・ゲーリッグ、死亡原因に新説」
 『SankeiBiz』2010-09-02
http://www.sankeibiz.jp/macro/news/100902/mcb1009020505013-n1.htm
◆2010/09/02 「ALSの報道マンがサロン開設へ」
 『山陰中央新報』2010-09-02
http://www.sanin-chuo.co.jp/news/modules/news/article.php?storyid=521705006
◆2010/09/04 「難病支援求め要望書 県内の患者団体 副知事に=宮崎」
 『読売新聞』2010-09-04
◆2010/09/06 「昭和の情景 人形で再現=多摩」
 『読売新聞』2010-09-06
◆2010/09/07 「足で描く世界の風景 難病・ALSの長尾さん 北島で個展=徳島」
 『読売新聞』2010-09-07
◆2010/09/08 「ニュースUP:「命のリレー」に奔走する49歳記者=松江支局・御園生枝里」
 『毎日新聞』2010-09-08
http://mainichi.jp/select/opinion/newsup/news/20100908ddn013040026000c.html
◆2010/09/09 「[おーい!先生](6)福祉と一体、「寝たきりゼロ」」
 『読売新聞』2010-09-09
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=30657
◆2010/09/10 「神経難病サロン:ALS患者の記者・谷田さん呼びかけ開設――松江 /島根」
 『毎日新聞』2010-09-10
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100910ddlk32040475000c.html
◆2010/09/12 「「宇宙の解明に神は不要」 ホーキング博士が番組出演」
 『CNN Japan』2010-09-12
http://www.cnn.co.jp/world/30000184.html
◆2010/09/12 「大阪View:二人三脚、難病と闘う“画家” 平野の寺田さん夫妻 /大阪」
 『毎日新聞』2010-09-12
http://mainichi.jp/area/osaka/news/20100912ddlk27040247000c.html
◆2010/09/14 「ALS患者が県に療養環境改善を要望」
 『朝日新聞』2010-09-14
http://mytown.asahi.com/shimane/news.php?k_id=33000001009140001
◆2010/09/14 「ALS患者の療養環境改善 島根県に要望」
 『日本海新聞』2010-09-14
http://www.nnn.co.jp/news/100914/20100914040.html
◆2010/09/16 「ALS患者2人、初の提訴 「24時間体制で介護を」」
 『47NEWS』2010-09-16
http://www.47news.jp/CN/201009/CN2010091601000466.html
◆2010/09/16 「24時間介護求めALS患者が初提訴 和歌山「一律8時間は違法」」
 『MSN産経ニュース』2010-09-16
http://sankei.jp.msn.com/affairs/trial/100916/trl1009161330006-n1.htm
◆2010/09/16 「「難病訪問介護短い」提訴 和歌山の患者、市に撤回求め」
 『朝日新聞』2010-09-16
http://www.asahi.com/kansai/news/OSK201009160079.html
◆2010/09/16 「和歌山のALS患者2人が初の提訴」
 『WBS和歌山放送』2010-09-16
http://www.wbs.co.jp/news.html?p=18735
◆2010/09/16 「24時間介護求め、市を提訴=全国初、ALS患者ら2人−和歌山」
 『時事通信』2010-09-16
http://www.jiji.com/jc/zc?k=201009/2010091600658
◆2010/09/16 「ALS:療養向上へ「6項目」 日本協会県支部、県に要望書 /島根」
 『毎日新聞』2010-09-16
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100916ddlk32040670000c.html
◆2010/09/16 「一日24時間介護求める、全国初のALS訴訟/和歌山」
 『わかやま新報オンラインニュース』2010-09-16
http://www.wakayamashimpo.co.jp/news/10/09/100916_8282.html
◆2010/09/16 「和歌山市を提訴 ALS患者が「8時間介護は不当」」
 『毎日放送』2010-09-16
◆2010/09/17 「難病患者 介護時間拡大求め提訴」
 『NHK』2010-09-17
◆2010/09/17 「三才山病院の筋ジス患者4人 デザインTシャツ販売へ 9月17日(金)」
 『信濃毎日新聞』2010-09-17
http://www.shinmai.co.jp/news/20100917/KT100916SJI090018000022.htm
◆2010/09/17 「生きた証し、初の個展 ALS患い7月逝去のデザイナー」
 『河北新報』2010-09-17
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/09/20100917t15032.htm
◆2010/09/17 「「ALS介護は24時間」」
 『朝日新聞』2010-09-17
http://mytown.asahi.com/wakayama/news.php?k_id=31000001009170002
◆2010/09/17 「【NEC報道資料】北海道初!「NEC難病コミュニケーション支援講座」開催について」
 『Web担当者Forum (プレスリリース)』2010-09-17
http://web-tan.forum.impressrd.jp/r/n2u/items/75301
◆2010/09/19 「自分にできることを 佐賀市に「訪問介護事業所」誕生」
 『佐賀新聞』2010-09-19
http://www.saga-s.co.jp/news/saga.0.1728468.article.html
◆2010/09/19 「筋ジス患者のデザインTシャツ販売 三才山病院」
 『障がい者の働く場ニュース』2010-09-19
http://www.hatarakuba-info.com/news_ycpy1VAPf.html
◆2010/09/20 「難病患者と地域つなぐ」
 『読売新聞』2010-09-20
◆2010/09/20 「新著で宇宙創造論を否定したスティーブン・ホーキング博士」
 『世界日報』2010-09-20
http://www.worldtimes.co.jp/w/eu/eu2/ps100920.html
◆2010/09/21 「ほいでよ:夫婦の決断 /和歌山」
 『毎日新聞』2010-09-21
http://mainichi.jp/area/wakayama/news/20100921ddlk30070193000c.html
◆2010/09/23 「難病ALS支援、励ましの歌声届け 学生が演奏会企画」
 『朝日新聞』2010-09-23
http://mytown.asahi.com/areanews/shimane/OSK201009220102.html
◆2010/09/23 「県:家族の「介護疲れ」軽減へ、難病患者を一時入院 体制整備進める /鳥取」
 『毎日新聞』2010-09-23
http://mainichi.jp/area/tottori/news/20100923ddlk31010486000c.html
◆2010/09/23 「ALS患者の「元気空間」に」
 『朝日新聞』2010-09-23
http://mytown.asahi.com/shimane/news.php?k_id=33000001009240003
◆2010/09/23 「医のかたち 患者力(6) 入院」
 『朝日新聞』2010-09-23
http://mytown.asahi.com/hiroshima/news.php?k_id=35000631009240001
◆2010/09/24 「ALS:患者、学生らが支援 市民有志と力合わせ――益田の石見高等看護学院 /島根」
 『毎日新聞』2010-09-24
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100924ddlk32040348000c.html
◆2010/09/27 「すなほさん、ALS患者に支援コンサート…島根・益田市」
 『読売新聞』2010-09-27
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=31308
◆2010/09/28 「ALS患者支援へ大津でNPO設立 来月から訪問介護事業を開始」
 『中日新聞』2010-09-28
http://www.chunichi.co.jp/article/shiga/20100928/CK2010092802000128.html
◆2010/09/29 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、アキバで開催“NPO×大学×企業”で、ITコミュニケーション支援の可能性を探る」
 『Web担当者Forum (プレスリリース)』2010-09-29
http://web-tan.forum.impressrd.jp/r/n2u/items/75772



催しもの、その他
□「地域生活を考える―その4
――呼吸・嚥下を考える実践講座」
関連HP:http://www.arsvi.com/a/20100724.htm
日 時:2010年7月24日(土)15時〜18時(14時30分 受付開始)
ところ:永原診療会 「自在館」嬉楽家
◇京都市上京区浄福寺上立売上ル大黒町686
◇市バス 51・59・203・201系統「今出川浄福寺」/ 6・46・206・59系統「千本上立売」徒歩5分
◇地図→http://www.nagahara.or.jp/sst.html#map
時 間:14:30〜 受付開始 ※事前予約は不要です    15:00〜 「呼吸・嚥下を考える実践講座」         講師:南谷さつき(岐阜保健短期大学リハビリテーション学科理学療法専攻)    18:00〜 懇親会(夕食付)参加費:無料/懇親会 2000円
主 催:地域生活を考える勉強会実行委員
共 催:立命館大学グローバルCOEプログラム「生存学」創成拠点    立命館大学生存学研究センター    医療法人 永原診療会    NPO法人「ある」
企画趣旨:
 「地域生活を考える」企画も第4回を迎えることになりました。これまでは、主に重度障害者や難病の方を対象に、さまざまな専門職の立場からどのように関わっているか、関わっていけばよいかということを話しあってまいりました。そこでは、医療福祉の諸制度にとどまらず、生活場面で生じる具体的な課題について議論することができました。 この夏の企画では、地域で暮らす人々にとって欠かすことのできない「介護」をテーマにして、実生活に伴った技術と知識を理学療法士の先生をお招きし、勉強会を開きます。 日本人の死因は1位・悪性新生物(ガン)、2位・心疾患(心筋梗塞)、3位・能血管疾患(脳梗塞)そして、4位が肺炎と続きます。 戦後間もない1951年まで、日本では結核という肺炎が死因原因の1位を占め、長期にわたり恐れられてきました。 しかし、結核は予防接種や治療薬のおかげで完治できる時代となり、死亡原因の25位まで減少しているのにもかかわらず、死亡率は高いままです。 これには、肺炎の中で特に寝たきりの方や高齢者がかかりやすい誤嚥性肺炎や沈下性肺炎を予防するための知識と技術を学びたいと思います。みなさまのご参加を心よりお待ちしております。

★★★今回はみなさんと一緒に身体をつかって実践的に学ぶ企画ですので、聴診器をお持ちの方はぜひご持参ください。







 
 
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◆2010/07/04 「【集う】第41回大宅壮一ノンフィクション賞・第17回松本清張賞贈呈式」
 『MSN産経ニュース』2010-07-05
http://sankei.jp.msn.com/culture/academic/100704/acd1007040755004-n1.htm

 「【【集う】第41回大宅壮一ノンフィクション賞・第17回松本清張賞贈呈式
2010.7.4 07:52
□6月18日、東京・内幸町の帝国ホテル
 ■文壇の巨人の下を巣立った新人、皆りりしく
 大宅壮一、松本清張の名を冠した2つの文学賞の贈呈式には今年、司馬遼太郎という名前が意外な形で絡み合った。
 キリシタンの弾圧を描いた歴史小説「マルガリータ」で第17回松本清張賞を受けた村木嵐(らん)さん(42)は、司馬家11代目の「お手伝いさん」にして、司馬夫人、福田みどりさんの個人秘書。みどり夫人や歴代のお手伝いさんとともに大阪から駆けつけた村木さんは、大宅壮一ノンフィクション賞の受賞者2人とともに、喜びを分かち合った。
 “司馬家出身”の新人作家という境遇を「文壇の観光地のような立地条件なので…」と照れた表情で語る村木さん。自身のペンネームは「ムラがある」との性格と、京都西部を走る路面電車「嵐電(らんでん)」にちなんだことを明かし、「嵐電のような一部の人になくてはならない存在を目指したい」と抱負を語った。
 司馬家12代目お手伝いさん(30)は「めっちゃうれしい。お手伝い同士とても仲が良くて、姉妹みたいな関係」と先輩に温かいまなざしを向ける。村木さんが大勢の関係者に囲まれる中、同伴した「同僚」が代わる代わるみどり夫人を気遣う姿が目にとまった。 今年41回目を迎えた大宅賞は上原善広さん(36)の「日本の路地を旅する」と、川口有美子さん(47)の「逝かない身体−ALS的日常を生きる」の2作に。被差別部落地域の今昔を追った上原さんは「ノンフィクションは冬の時代といわれているが、志を忘れず頑張っていきたい」と力を込めた。
 スタイルは違えども、歴史を媒介に現代日本のありようを読者に問い続けた大宅、松本、司馬の3氏。文壇の巨人の名の下を巣立った新人作家の表情はみな、りりしく見えた。(三品貴志)


【写真説明】第17回松本清張賞を受賞した村木嵐さん(左)、第41回大宅壮一ノンフィクション賞を受賞した川口有美子さん(中央)、上原善広さん=18日、東京・内幸町」(全文)

 
 
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◆2010/07/05 「くらしと政治:'10参院選 高齢者の投票権/上 郵送は「要介護5」限定」
 『毎日新聞』2010-07-05
http://mainichi.jp/select/seiji/news/20100705ddm013100043000c.html

 「くらしと政治:’10参院選 高齢者の投票権/上 郵送は「要介護5」限定
 ◇手続き難しく煩雑、「支援不可欠」の声も
 参院選の投開票日が迫ってきた。国や自治体は投票率アップを呼びかけるが、心身の衰えなどで投票をあきらめざるを得ないお年寄りがいる。10年後には国民の3割が65歳以上となるこの国で、高齢者がさまざまな思いを託す「1票」が揺らいでいる。【有田浩子、山崎友記子】

 「選挙の紙が来たよ。今回は郵便投票する?」。6月末、白山利子さん(49)は東京都内の実家で母(85)に尋ねた。母は迷わず「するよ」と答えた。

 母は父(84)と2人暮らし。11年前に脳出血で倒れて右半身にまひが残り、今年3月に最も重い「要介護5」と判定された。利子さんは介護のため、週5日実家に通っている。

 若いころから地元市議の選挙の炊き出しを手伝ってきたこともあり、母の政治への関心は高い。今回もテレビの政見放送を見て、早々と心を決めたようだ。画面の向こうで日本の未来を熱く語り「よろしくお願いします」と頭を下げる候補者に、母は「立派だねえ。わかりましたよ」と返していた。

 6年前、利子さんは市の広報を読んでいて、身体障害者手帳1級(体幹)の母が郵便投票の対象者であると知った。身の回りのこともできなくなった母は「もう何の役にも立てない」とひどく落ち込んでいたが、自宅で投票できると知ってとても喜び、利き手ではない左手で字を書く練習を始めた。

 しかし、手続きは煩雑だった。申請して認定されると証明書が届く。これを選挙のたびに選挙管理委員会に郵送しないと、投票用紙をもらえない。証明書は後日返却されるので、次の選挙まで保管しておく必要がある。投票用紙を送る際も本人が記入する欄が多く、少しでも書き間違えると無効になりかねない。「老夫婦だけでは、とても無理だった」と利子さんは話す。

     ○●

 郵便投票は不在者投票制度の一つとして1948年に始まり、不正が相次いだことから4年後に廃止。福祉政策に光が当たり始めた74年に復活したものの、極めて重度の身体障害者に限られた。

 その後、手の自由が利かない筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の患者が「代筆による郵便投票を認めないのは選挙権の侵害」と訴えた裁判で、東京地裁が02年に違憲状態と判断。国は対象を拡大し、04年には要介護者も加えたが、対象は「要介護5」にとどまった。

 だが「要介護4」以下でも歩行困難な人は決して少なくない。各地の選管には「家族が投票所に連れていけない」「自宅で投票できないか」といった声が寄せられており、国に対象の拡大を要望する自治体もある。これに対し、総務省選挙課は「要介護5の人は99%が歩けないとのデータがあったため、対象になった。それ以下も含めるとなると、投票に行ける人と行けない人をどうすれば公正に判別できるのか」と、慎重な姿勢を崩さない。

     ○●

 大阪府豊中市に住む熊野以素(いそ)さん(66)のもとにも、母(96)の投票所入場整理券が届いた。母は2年前に「要介護5」となったが、その時点で既に認知症も進み、投票の意思の有無さえ確かめられなくなっていた。「せめて要介護3で郵便投票ができていれば」と思えてならない。

 足腰が弱ってからも、欠かさず投票に行っていた母。「なぜそんなに行きたいのだろう」と考えた以素さんは、ずいぶん前に聞いた話を思い出した。

 戦後、婦人参政権が認められ、母も30歳を過ぎてから選挙権を得た。「女性議員がたくさん出てねえ」。戦後の混乱期に専業主婦として家族を支え初めて投票した時のことを、とてもうれしそうに話していた。

 最後の投票となった4年前の市長選。以素さんは夫と2人で母を抱えて車に乗せた。投票所はバリアフリーになっておらず、手を引いたり、体を押したりして記載台にたどりついた。やっとのことで投票用紙に候補者名を書いたが、視力が弱り、自力では投票箱に入れられなかった。

 以素さんは言う。「20歳になれば当たり前に選挙権が得られる私たちとは違う、1票への思いがあるのでしょう。年を取り体が不自由になったからといって、それをあきらめなければならないのは、おかしくないですか」

 ◇対象150万人…利用は3万人
 重い身体障害で投票所に行けない人の参政権を保障する郵便投票。04年の公職選挙法改正時、厚生労働省は対象者を140万〜150万人と推計したが、実際に投票しているのは2%程度にとどまる。

 証明書の発行件数も投票者数も、国政選挙のたびに減り続けている。投票者数は04年7月の参院選(選挙区)で3万6389人だったが、この10年で投票率が最も高かった昨年8月の衆院選(小選挙区)は3万3020人だった。手続きが煩雑なこともあるが、選挙権に詳しい井上英夫・金沢大教授は「そもそも郵便投票という制度の存在が周知されていない」と指摘。「ヘルパーやケアマネジャーが情報提供や手続き支援をするなど、介護サービスと連動してはどうか」と提言する。

毎日新聞 2010年7月5日 東京朝刊」(全文)

 
 
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◆2010/07/05 「ALS患者の作品展:一生懸命頑張る姿を――金沢 /石川」
 『毎日新聞』2010-07-05
http://mainichi.jp/area/ishikawa/news/20100705ddlk17040346000c.html

 「ALS患者の作品展:一生懸命頑張る姿を――金沢 /石川

 筋肉が次第に動かなくなる神経難病、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の患者の絵を集めた合同作品展が、金沢市尾山町の北陸銀行金沢支店内で開かれている。9日まで。
 日本ALS協会県支部が主催。県内の2人を含む8人の患者による水彩画や版画、足を使って描いた「パソコン画」など計28点で、展示スペースには夕焼け空の太陽など、カラフルな作品がずらりと並ぶ。
 同行によると、会場内に無料で置いた平井寿一さん(76)=金沢市=の版画作品を取り込んだ絵はがきは、残り枚数がわずかになるほどの人気ぶり。病気について紹介する冊子と共に持ち帰る利用客の姿も多く見られるという。県支部事務局長の永井道子さん(63)は「病気を理解してもらうと同時に一生懸命頑張る姿を見てもらえれば」と話している。午前9時〜午後3時。問い合わせは永井さん(076・241・9872)。【宮嶋梓帆】
毎日新聞 2010年7月5日 地方版」(全文)

 
 
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◆2010/07/06 「リン脂質:分解酵素に、脳神経細胞を守る働き」
 『毎日新聞』2010-07-06
http://mainichi.jp/select/science/news/20100706ddm016040123000c.html

 「リン脂質:分解酵素に、脳神経細胞を守る働き
 動物の細胞膜を構成する「リン脂質」の分解酵素に、脳神経細胞を守る働きがあることを、秋田大と群馬大のチームが動物実験で突き止めた。アルツハイマー病や筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症など、脳神経細胞が減少していく難病の治療への応用が期待できるとしている。英科学誌ネイチャー(電子版)に発表した。
 佐々木雄彦・秋田大医学系研究科教授(病態制御医学)らは、細胞膜の材料となるリン脂質の一種を分解する酵素「INPP4A」に着目。これを持たないマウスを作り観察した結果、脳の「大脳基底核」と呼ばれる部分で神経細胞が急激に減少、体の筋肉が意図せず激しく収縮した。
 これらの現象は、神経伝達物質であるグルタミン酸に、神経細胞が過剰に反応した結果であることも分かった。INPP4Aがリン脂質を分解することでグルタミン酸が持つ毒性を抑え、脳神経細胞を健全に保っていると結論づけた。
 佐々木教授は「INPP4Aを活性化することで、神経疾患の進行を抑える可能性がある」と話す。
毎日新聞 2010年7月6日 東京朝刊」(全文)

 
 
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◆2010/07/06 「各委員、反論の応酬――介護職によるたんの吸引等検討会レポ2」
 『ケアマネジメント オンライン』2010-07-07
http://www.caremanagement.jp/news+article.storyid+7651.htm

 「2 厚生労働省ニュース : 各委員、反論の応酬――介護職によるたん
7月5日に厚生労働省で開催された「介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度の在り方に関する検討会」の初会合では、特養以外での介護職によるたんの吸引、胃ろう処置の実施拡大をめぐり、出席した委員らが意見交換を行った。
自身が24時間人工呼吸器を使用しているNPO法人さくら会理事長・日本ALS協会副会長の橋本みさお委員は、会議中も付き添ったヘルパーからたんの吸引処置を受けながら、代理人を通じ、たんの吸引や胃ろう処置の研修会を行う団体への助成、ボランティアではなく業務として評価されるよう介護職員に対し特別介護報酬など加算措置を講じるよう求めた。
また「障害者自立支援法の重度訪問介護従業者養成研修ではヘルパーは吸引技術の習得に20時間の研修ののち、個人個人違うコミュニケーション術を含めて半年から1年間かけて学び独り立ちする。先に資格ありきはこうした個別対応が無視され、現場では危険。資格を義務付けないでほしい」と訴えた。
日本ホームヘルパー協会会長の因利恵委員は「訪問介護では常勤者が2〜3割程度でパートがほとんど。医療行為実施というリスクを負うことについて、“積極的に取り組みたいができるかどうか不安”という声が多い」と現場の声を伝えた。
全国老人福祉施設協議会介護保険委員会委員長の桝田和平委員は「家族にできるならヘルパーにも研修を受けたうえでやってほしいという声が多い。医療行為であるもの、ないものの2つの選択肢ではなく生活支援の領域の中に家族でもできる医療行為があるのをどうするか考えなければならない。介護職の離職防止や処遇改善を目指す要素として、医療行為の実施による専門性を持たせれば介護職の地位も確立されるのでは」と述べた。
これに対し、日本看護協会常任理事の齋藤訓子委員 は「看護の世界ではある特別の領域においてケアが進化することを専門性が高いというが、介護の世界で医療行為自体ができることを専門性があるとすることが私は理解できない」と反論。また「特別養護老人ホームで介護職が医療行為を実施したモデル事業でもヒヤリハットの報告があった。ある程度研修をして施設で行っても危険性があったのだから、在宅では隠れた危ない事例はもっと出そう。技術の習得などに向け慎重な議論が必要」と語った。
医療法人アスムス理事長の太田秀樹委員は、「介護職による医療行為について患者側ではなくヘルパーからの不安があがっている。何がヘルパーの不安かというと、何かあったときに責任があることと患者を傷つけてしまうことだと解釈している。斉藤委員は、たんの吸引が危険と主張したが、そんなにリスクの高い行為ではない。医者の立場で言わせてもらえば、ヘタに吸引すると窒息させる、命にかかわるというイメージがあるがそんなことはない」と強調した。
全国身体障害者施設協議会副会長の白江浩委員は同会会員への調査結果を提示し、「たん吸引が70%、胃ろうは85%の施設で実施されていたが、私達は医療行為そのものをやらせてほしいと言っているのではない。必要とする利用者ががいてやむを得ず行っている。当会員の介護職員のように比較的体制を整えている現場でも厳しい状況にあるが、医療行為が義務付けられたとき、やりたくない職員が抱える精神的プレッシャーは大きい」と懸念を示した。
全国ホームヘルパー協議会会長の中尾辰代委員全は「当会員向けのアンケート結果でも賛否両論ある。研修を受けてもどんどん現場の状況は進化していく。安全を担保するための研修制度が整っていない段階で医療行為の実施を検討するのは無理があると感じているがニーズがあることも認識している。医療行為について、あいまいな形で何年間もきてしまったことにヘルパー達は不安を感じている。法整備をきちんとしてほしい」と語った。
事務局が公表したスケジュールでは今後、7月、8月と回を重ねて同検討会を開催し、介護職員が安全に実施できる体制について論議を深めていく予定。


【写真説明】写真1●会議の様子:手前がNPO法人さくら会理事長・日本ALS協会副会長の橋本みさお委員写真2●会議の様子」(全文)

 
 
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◆2010/07/16 「難病治療の決定打「iPS細胞」で世界1目指す京大研究所」
 『J-CASTニュース』2010-07-16
http://www.j-cast.com/tv/2010/07/16071278.html

 「難病治療の決定打「iPS細胞」で世界1目指す京大研究所
  2010/7/16 18:00
 番組中、ALS(筋萎縮性側索硬化症)と闘う男性患者(62)の姿が映される。運動神経を冒された患者は瞼と眼球を微かに動かして、奥さんが持つ透明な文字盤に自らの意思を伝える。「奇跡が起こるかもしれないから希望を持って……」。夫妻が待ち焦がれる「奇跡」「希望」とは、iPS細胞を用いたALS治療薬の開発だ。
iPS細胞の生みの親、山中伸哉・京都大学教授は「難病は1つの遺伝子の異常で起こる場合も多い。iPS細胞が最も力を発揮できるところ」と話す。iPS細胞はあらゆる組織、臓器の細胞をつくり出せるという。その技術を利用すれば、人間の皮膚から運動神経をつくることができ、直接、薬の効果を試せる。難病の治療薬の開発だけでなく、がん、アルツハイマーなどの病気解明の期待も担う。21世紀の医療を切り開く存在といえよう。
国際間の競争も激しい。アメリカ中心に次々と論文が発表され、ことし(2010年)1月には、アメリカのベンチャー企業がiPS細胞に関する特許をイギリスで取得したという。海外での特許争いに日本が遅れる形になった。
当然、莫大な利益も見込まれる。アメリカでは企業や投資家が雪崩を打っているという。ファンドも組まれているらしい。

各国が熾烈な開発・ビジネス化競争
こうした中、この5月、京都大学iPS細胞研究所が設立され、山中教授が所長に就任した。iPS細胞を総合的に研究する世界初の施設だという。ここでは130人の若いスタッフが、基礎研究、臨床応用、規制科学、知的財産・広報の4部門で、それぞれの課題に取り組んでいる。
山中は次のように語る。
「思いもよらないアイデアは若い方が出やすい。早く若い人が自分のアイデアを自分でできる環境にしないといけない。若い部隊をたくさんつくりたい。
(4部門で出される成果は)足し算ではなく掛け算。1つでもゼロがあるとゼロになってしまって患者さんの元へ届かない。総合力でここでしかできないものをつくって世界一にしたい」
国谷裕子キャスターが「世界一を目指す思いの原動力は?」と尋ねると、山中は「短い期間だが臨床医だったことが大きい。医者であることを忘れたくない。最後は役に立ちたい」として、こう結んだ。
「ひとりの人が行う基礎研究で新しい治療薬ができるのは簡単ではない。私たちは幸運にもiPS細胞に出会った。役に立つところまで持っていくのは、この技術に出会ってしまった私たちの義務以外の何物でもない。できるところまで必死にやろうというのが私たちの思いだ」。 研究者であると同時にゼネラル・マネージャー役も果たさなければならないリーダーの苦労がしのばれた。iPS細胞研究の成果を待つ患者、そして「世界一」を目指す研究者のために、行政刷新担当相は仕分けには十分注意を払ってほしい。
アレマ*NHKクローズアップ現代(2010年7月15日放送「目指すは『世界最高』iPS細胞・山中教授に聞く」)」(全文)

 
 
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◆2010/07/19 「『逝かない身体』第41回大宅壮一賞贈呈式」
 『週刊医学界新聞』2010-07-19
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02888_06

 「第2888号 2010年7月19日
『逝かない身体』第41回大宅壮一賞贈呈式
 『逝かない身体――ALS的日常を生きる』(医学書院)が第41回大宅壮一ノンフィクション賞を受賞し,贈呈式が6月18日,帝国ホテル(東京都千代田区)にて開催された。

 著者の川口有美子氏は,受賞者挨拶にて「タイムマシーンに乗って,15年前の私や家族に,『大丈夫だよ』と言いに行きたい」と受賞の喜びをかみしめ,「母の葬儀の際,方丈に『お母さんのつないだ縁を大切にしなさい』と言われた。母がALSにならなかったら出会えなかった人がたくさんいる。病気とは,人類に試練として与えられたものだと思う」と語った。選考委員の猪瀬直樹氏は,「『蘭の花を育てるように身体を見守る』という表現は自分の語彙にはなかったもの。新しい言葉,新しい現実をALSの世界の向こう側から突きつけてくれた」と賞賛し,「今後,ALSの実情を伝える宣教師のような役割を担っていくのでは」と期待を寄せた。

 贈呈式後のパーティーでは,川口氏や,招待されたALS当事者らを囲んで歓談の輪が広がり,喜びを分かち合う光景が続いた。


【写真説明】壇上で挨拶をする川口氏。右は選考委員席。」(全文)

 
 
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◆2010/07/22 「ALS:動かぬ体、奏でるギター 患者ら開発、額やほおで操作――来月ライブ」
 『毎日新聞』2010-07-22
http://mainichi.jp/select/wadai/news/20100722dde041040012000c.html

 「ALS:動かぬ体、奏でるギター 患者ら開発、額やほおで操作――来月ライブ
 難病のALS(筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症)患者で、湘南工科大学(神奈川県藤沢市)で非常勤助手を務める舩後(ふなご)靖彦さん(52)=千葉市=らが、全身まひの人でも弾くことができるギターを開発した。学生時代、プロのギタリストを目指したという舩後さんは「再びギターが弾けるなんて夢のよう」。来月、千葉市で製作発表ライブを開く。【永尾洋史】
 ギターを開発したのは舩後さんと同大電気電子工学科4年の山田雅彦さん(24)。電子情報工学専攻の水谷光教授が指導にあたった。体で唯一動かせる額やほおに取り付けた3本のセンサーが微細な動きから情報を読み取り、モーターを動かしてエレキギターの弦をはじき、三つの和音を奏でる。

 舩後さんは商社マンだった99年、ALSを発病し「余命3年」と宣告された。失意のどん底で、自身の思いを短歌に込めた。

  骸(むくろ)かな

  身・口微塵(みじん)も動かねば

  脈だけが生の証し悲し

 主治医の勧めで同じ患者同士で相談し合う「ピアサポート」に参加したのを機に、短歌集を出版したり、講演活動に取り組むようになった。こうした活動が評価され、08年12月に同大助手として採用された。役割は福祉器具開発への助言。数々の開発に携わったが、最後に残った思いが「もう一度ギターを弾きたい」。1年半ほど前から山田さんらと意見交換を重ね、完成にこぎつけた。
 ライブは8月7日、千葉市稲毛区のミュージックハウス「フルハウス」で午後1時半に開場する(問い合わせは金子みもさん=090・2733・3695)。全国で約7000人いるとされるALS患者に勇気を与えたいと、舩後さんもステージに上がる。この日のために作詞した新曲に、今の気持ちを込めた。

  幸せ掴(つか)むため

  引き返せない運命(さだめ)

  行くしかない

毎日新聞 2010年7月22日 東京夕刊」(全文)

 
 
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◆2010/07/23 「たん吸引と経管栄養、対象はヘルパーと介護福祉士に――検討会1」
 『ケアマネジメント オンライン』2010-07-23
http://www.caremanagement.jp/news+article.storyid+7698.htm

 「2 厚生労働省ニュース : たん吸引と経管栄養、対象はヘルパーと介護福祉士に――検討会1
厚生労働省は7月22日、「第2回介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度の在り方に関する検討会」を開催し、たんの吸引、胃ろう処置を介護現場で行う際の対象職員や実施行為の範囲などが検討された。
介護職員が行える行為の範囲は、たんの吸引(口腔内、鼻腔内、気管カニューレ内部)と経管栄養(胃ろう、腸ろう、経鼻)を基本とし、対象職員は「ヘルパー」と「介護福祉士」に限定するとの案がまとめられたが、処置を行うための資格化は留保された。その他の詳細は7月29日に開催される次回会議に持ち越された。
また開会時には、山野井厚労政務官が、7月に行われた参議院選挙で与党が過半数を下回り、国会が衆・参議院で「ねじれ」の状態となることに触れ、「年金・医療・介護など予算案成立に不安の声も聞かれるが、本検討会は非常に重要なもので党派を超えて取り組んでいく」と挨拶した。
出席委員からは、たんの吸引や経管栄養を実施する対象施設や研修の場などの意見書が提出された。聖隷クリストファー大学教授の川村佐和子委員は、在宅でのたんの吸引について訪問看護師がヘルパーにどう指導したか3カ月半にわたる調査結果を示した。それによると退院日の訪問看護は6時間、退院後1カ月は週6日、1日平均約3時間半を要した。川村委員は「介護職員に吸引手技・知識の指導を事前に行っていても、“たんが固く吸引がうまくいかない”とヘルパーから訪問看護師に連絡があった」と述べ、訪問看護師の複数回訪問や同行訪問、介護職員への個別指導で対応したと報告した。
吸引処置を受けながら出席したNPO法人さくら会理事長・日本ALS協会副会長の橋本操委員は、「私の経験からすると退院時の訪問看護が手薄。圧倒的に訪問看護の数が足りない。施設では10人の経管栄養を行うのに訪問看護師1人で30分ですむが在宅なら10時間はかかる。そのマンパワーが確保できるのか」と代理人を通じて発言した。
日本看護協会常任理事の齋藤訓子委員日は、全国の市町村の約3分の1に訪問看護ステーションが設置されておらず、訪問看護と介護の随時連携が困難であるとして早急な整備を求めた。
日本介護クラフトユニオン会長の河原四良委員は、組合員に実施したアンケート結果を示し、約半数が利用者からの依頼で医療行為を実施しており、そのうち、たんの吸引・経管栄養が3割ほど行われ“不安になった”と答えた人も3割を超えていたことから「知識・技術の研修がないのだから不安を感じて当然。施設であっても在宅であってもしっかりと研修を行うことが重要。そのうえでなら医行為を介護職員に拡大していくことに賛成だ」との見解を示した。

◎「医行為かどうかは利用者に無関係」「時間のムダ」――検討会レポート2へ続く


【写真説明】検討会の様子」(全文)

 
 
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◆2010/07/27 「“鼻息”で文字入力や車いす操作ができる技術、イスラエルで開発」
 『ITmedia』2010-07-27
http://www.itmedia.co.jp/news/articles/1007/27/news046.html

 「“鼻息”で文字入力や車いす操作ができる技術、イスラエルで開発
息を吸ったり吐いたりする際のかすかな動きを利用して、文字を入力したり、車いすを動かせるデバイスが開発された。全身不随患者のコミュニケーション手段として有望そうだ。(ロイター)
2010年07月27日 14時54分 更新

 鼻や口から空気を吸ったり吐いたりする際のかすかな動きを感知する端末により、車いすを操縦したり、全身不随の患者がメッセージを入力したりできる――。イスラエルの研究者が7月26日、そうした研究成果を発表した。
 ある患者は脳卒中の発作を起こして以来初めて、家族にあてた手紙を書けたという。また、この端末を使ってインターネットを閲覧したり、車いすを操縦したりした患者もいたという。
 研究者が米国科学アカデミーの機関誌である米国科学アカデミー紀要(PNAS)に発表した論文によると、この“鼻息”ベースのコントローラは、各種の端末を思考だけで制御できる完全な脳インプラントの代わりにこそならないものの、多くの患者にとって、瞬きなど、そのほかのコミュニケーション手段よりも使いやすいという。
 「実際、鼻でフンフンと息をするだけで、全身不随の閉じ込め状態にある患者がテキストを入力できた。四肢まひの患者も、テキストを入力したり、電動車いすを操縦したりできた」と論文には記されている。
 イスラエルのレホヴォトにあるワイツマン科学研究所のノーム・ソベル氏は、この研究論文で次のように報告している。「最も感動的だったのは、閉じ込め症候群患者らと行ったテストだ。閉じ込め症候群患者とは、見たり聞いたりなどの認知機能は損なわれていないのに、全身がまひして他者に意思を伝える手段がなく、自分の身体に“閉じ込められた”状態にある人たちだ」
 閉じ込め症候群は、脳卒中や怪我のほか、ルー・ゲーリック病とも呼ばれる筋萎縮性側索硬化症(ALS)などの病気によって引き起こされるもの。
 「中には、愛する家族や友人に心をこめたメッセージを送り、何年かぶりに気持ちを伝えあうことができた人もいた」とソベル氏。
 ソベル氏と同僚の研究者らは、呼吸時の空気の通りをコントロールする軟口蓋に、脳に直結する神経が多数集まっていることに着目し、この端末を開発した。深刻な怪我や病気の後でも、この機能の一部は維持されるはず、と推論したのだという。
 この端末は、患者に酸素を供給するための鼻チューブのような形をしており、鼻腔圧を測定し、電気信号を生成する仕組みになっている。
 そして実際、脳の機能をリアルタイムに表示できる機能的磁気共鳴画像法(fMRI)を使って測定したところ、言語機能をつかさどる脳の領域も含め、多くの神経が使われていることが明らかとなった。
 この鼻息ベースのコントローラのテストは、まず36人の健康な有志被験者で実施された。マウスやジョイスティックの代わりに、被験者にこの端末を使ってコンピュータゲームをプレイしてもらったところ、マウスやジョイスティックを使う場合と同程度の正確さやスピードが発揮された。
 次に研究者は、脳卒中を起こしてから7カ月間、完全な閉じ込め状態にあったある女性患者でテストを行った。
 この51歳の女性は、瞬きでコミュニケーションを図れるほどには目の動きをコントロールできなかったが、この端末ではすぐに文字入力を始められたという。「最初は質問に答えるだけだったが、数日後には、脳卒中を起こしてから初めて、自分の方からコミュニケーションをとり始めた。その中には、家族にあてた、実に心のこもった個人的なメッセージも含まれた」と研究者は報告している。
 さらに研究者によると、また別の63歳の四肢まひの女性患者はこの端末を使って10年ぶりに手紙を書き、今もメールの送信やインターネットの閲覧にこの端末を使用しているという。そして、首から下がまひしている、ある30歳の男性患者はこの端末を使って車いすを操縦できたという。
 「ある四肢まひ患者はわずか15分間練習しただけで、このコントローラを使って非常に正確に電動車いすを操縦できるようになった」とソベル氏のチームは報告している。
 ワイツマン科学研究所の商業部門であるYeda Research and Development Companyは現在、この端末の商用化について検討中という。」(全文)

 
 
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◆2010/07/29 「NEC、「難病コミュニケーション支援講座」全国展開スタート」
 『朝日新聞』2010-07-29
http://www.asahi.com/business/pressrelease/JCN201007290001.html

 「NEC、「難病コミュニケーション支援講座」全国展開スタート
  2010年7月29日11時51分
Tokyo, July 29, 2010 - (JCN Newswire) - NEC(TSE:6701)はこのたび、全国の医療従事者・ボランティア団体等からの開催希望の高まりを受け、ICT救助隊(注1)と協働し、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や筋ジストロフィー等の神経筋難病患者を中心とした重度身体障がい者のITコミュニケーション支援を目的としたプログラム「NEC難病コミュニケーション支援講座」を、2010年7月より全国展開いたします。
詳細は以下の通りです。

2010年度開催概要(予定)

<開催場所>
北海道会場(札幌市)、岩手会場(盛岡市)、東京会場(秋葉原)、石川会場(金沢市)、島根会場(出雲市)、山口会場(下関市)、愛媛会場(松山市)、熊本会場(熊本市)等
<主催>ICT救助隊
<協賛>NEC
<講師>ICT救助隊およびNEC社員
<参加者>医療従事者(医師、看護師、療法士、ケアマネージャー、訪問ヘルパー等)、地域ボランティア、行政関係者 他
<カリキュラム>詳細は、別紙をご参照下さい。

本講座は、NECの社会貢献活動の1つで、すべての人に優しい情報社会の実現を目的としたプログラム"NEC IT CONNECTION"(注2)の一環として、2008年度にスタートしたプログラムです。
これまで関東地方や関西地方を中心に本講座を開催してきましたが、全国の医療従事者・ボランティア団体等からの開催希望の高まりを受け、本年度よりICT救助隊と協働で全国各地にて開催いたします。
本講座修了後も、最終受益者である重度身体障がい者が実際にITコミュニケーションが出来るようになるよう、継続的フォロー(受講者からの相談対応・アドバイスやコミュニケーション機器の貸し出し等の人的・物的サポート)を実施してまいります。
NECでは、全国各地域の医療機関で「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催し、1人でも多くの重度身体障がい者が自由にITコミュニケーションすることができ、社会とつながることを目指していきます。

(注1)ICT救助隊http://rescue-ict.sakura.ne.jp/
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会(http://www.sakura-kai.net/)を中心に、IT支援ボランティア団体で活動をしたり、訪問看護事業等に従事している者が、横断的に情報を共有し活動を推進していくために2010年1月17日に結成。活動内容は、主にICT(Information & Communication Technology - 情報通信技術-)を活用した難病患者や重度障害者のコミュニケ―ション支援等。
(注2)NEC IT CONNECTION
NECは、さまざまな要因によって社会的に孤立している人たちが、「IT」を活用することで自由にコミュニケーションがとれるようになり、これによって「人」や「社会」とのつながりを持つことができるようになるだろうと考えます。このようなNECが「デジタルデバイド解消」を目的として取り組む社会貢献活動を総称して「NEC IT CONNECTION」と呼んでいる。
本リリースの詳細は下記URLをご参照ください。
http://www.nec.co.jp/press/ja/1007/2902.html
http://www.nec.co.jp/community/ja/it/communication.html
日本電気株式会社(NEC)
詳細は www.nec.co.jp
Contact:
<本件に関するお客様からのお問い合わせ先>
NEC CSR推進部社会貢献室 池田
電話: (03)3798-9555
E-mail: s-ikeda@cw.jp.nec.com」(全文)

 
 
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◆2010/07/29 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」全国展開スタート」
 『Web担当者Forum (プレスリリース)』2010-07-29
http://web-tan.forum.impressrd.jp/r/n2u/items/72841

 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」全国展開スタート
企業リリース情報 - ソフトウェア・システム開発 - 2010年07月29日(木)
[日本電気株式会社]
NECはこのたび、全国の医療従事者・ボランティア団体等からの開催希望の高まりを受け、ICT救助隊(注1)と協働し、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や筋ジストロフィー等の神経筋難病患者を中心とした重度身体障がい者のITコミュニケーション支援を目的としたプログラム「NEC難病コミュニケーション支援講座」を、2010年7月より全国展開いたします。詳細は以下の通りです。

2010年度開催概要(予定)

開催場所:
北海道会場(札幌市)、岩手会場(盛岡市)、東京会場(秋葉原)、石川会場(金沢市)、島根会場(出雲市)、山口会場(下関市)、愛媛会場(松山市)、熊本会場(熊本市) 等
主催:ICT救助隊
協賛:NEC
講師:ICT救助隊およびNEC社員
参加者:
医療従事者(医師、看護師、療法士、ケアマネージャー、訪問ヘルパー等)、地域ボランティア、行政関係者 他

カリキュラム 詳細は、別紙をご参照下さい。

本講座は、NECの社会貢献活動の1つで、すべての人に優しい情報社会の実現を目的としたプログラム"NEC IT CONNECTION"(注2)の一環として、2008年度にスタートしたプログラムです。
これまで関東地方や関西地方を中心に本講座を開催してきましたが、全国の医療従事者・ボランティア団体等からの開催希望の高まりを受け、本年度よりICT救助隊と協働で全国各地にて開催いたします。
本講座修了後も、最終受益者である重度身体障がい者が実際にITコミュニケーションが出来るようになるよう、継続的フォロー(受講者からの相談対応・アドバイスやコミュニケーション機器の貸し出し等の人的・物的サポート)を実施してまいります。
NECでは、全国各地域の医療機関で「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催し、1人でも多くの重度身体障がい者が自由にITコミュニケーションすることができ、社会とつながることを目指していきます。

<別紙>講座カリキュラム例
http://www.nec.co.jp/press/ja/1007/images/2902-01-01.pdf
以上

(注1) ICT救助隊http://rescue-ict.sakura.ne.jp/
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会(http://www.sakura-kai.net/)を中心に、IT支援ボランティア団体で活動をしたり、訪問看護事業等に従事している者が、横断的に情報を共有し活動を推進していくために2010年1月17日に結成。
活動内容は、主にICT(Information & Communication Technology - 情報通信技術-)を活用した難病患者や重度障害者のコミュニケ―ション支援等。
http://rescue-ict.sakura.ne.jp/
(注2) NEC IT CONNECTION
NECは、さまざまな要因によって社会的に孤立している人たちが、「IT」を活用することで自由にコミュニケーションがとれるようになり、これによって「人」や「社会」とのつながりを持つことができるようになるだろうと考えます。このようなNECが「デジタルデバイド解消」を目的として取り組む社会貢献活動を総称して「NEC IT CONNECTION」と呼んでいる。

本件に関するお客様からのお問い合わせ先
NEC CSR推進部社会貢献室 池田
電話:03-3798-9555
Eメール: s-ikeda@cw.jp.nec.com 」(全文)

 
 
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◆2010/07/30 「〜ICT及びRT(ロボット技術)の介護・福祉機器への活用の可能性〜」
 『日本経済新聞 (プレスリリース)』2010-07-30
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=257718&lindID=4

 「クロス・マーケティング、「高齢者・障害者の次世代自立支援機器と介護者・障害者のニーズ分析2010」を販売
「高齢者・障害者の次世代自立支援機器と介護者・障害者のニーズ分析2010」を販売開始
〜ICT及びRT(ロボット技術)の介護・福祉機器への活用の可能性〜

■要 約
 マーケティングリサーチを行う株式会社クロス・マーケティング(代表取締役社長五十嵐幹東京都中央区)は、エレクトロニクス・ITと医薬・医療・バイオの2分野を中心に様々な調査を行っている株式会社シード・プランニング(代表取締役 梅田佳夫 東京都台東区)が提供する「高齢者・障害者の次世代自立支援機器と介護者・障害者のニーズ分析2010」を販売開始しました。

 詳細URL:http://shop.ns-research.jp/3/4/15564.html

■資料概要
◇ICT及びRT(ロボット技術)の介護・福祉機器への活用の可能性!
・次世代自立支援機器11品目(パワーアシストスーツ、電動車いす、自動電動1・2輪車、次世代リハビリ機器、食事支援機器、見守り機器、次世代介護ベッド、次世代入浴機器、高齢者向けゲーム機、癒しロボット、新ベッドサイド端末)の動向
・高齢者・障害者を支援する病院・福祉・介護施設のニーズ分析!
 見守り、コミュニケーション、移乗支援、移動支援、居室生活支援、入浴・排泄支援、エンターテイメント、食事支援、癒し、掃除、生活情報入手、セキュリティ等
・次世代自立支援機器の認知度分析/BMI(ブレイン・マシン・インターフェース)動向
・パワーアシストスーツ6タイプ/国内サービスロボット(508件)分析!
・次世代自立支援機器別の2015年/2020年の市場規模予測!
・介護施設別動向/疾患(関節症、骨粗鬆症、関節リウマチ、脳梗塞、認知症
 脳卒中、筋ジストロフィー、骨髄損傷、ALS、ALD等)別普及の可能性!

■調査概要
【調査対象企業・施設】
◆介護支援機器企業
 アクティブリンク、サイバーダイン、セコム、脳機能研究所、パラマウントベッド、オージー技研、ミナト医科学、マクソンジャパン
◆病院・福祉・介護施設
 新天本病院、船橋市立リハビリテーション病院、特別養護老人ホームみちみち、地域福祉サービスセンター きたざわ苑、特別養護老人ホーム ラポール三ツ沢、セントケア訪問介護ステーション豊島、ダスキン ホームインステッド関内ステーション、ショートステイやまゆり、介護老人保健施設

■目 次
 ※添付の関連資料を参照

■資料概要
資 料 名:高齢者・障害者の次世代自立支援機器と介護者・障害者のニーズ分析2010
発 刊 日:2010年6月24日
調査・発行:株式会社シード・プランニング
販   売:株式会社クロス・マーケティング
判   型:A4 / 185ページ
頒   価:■書籍版 189,000円(本体価格180,000円、消費税9,000円)
      *各別途送料500円

 詳細URL:http://shop.ns-research.jp/3/4/15564.html

【お申し込み方法】
 上記URLよりお申し込みください。

■株式会社クロス・マーケティングについて
 株式会社クロス・マーケティングは、国内130万人超の大規模モニターを軸に、生活者の「生」の声を主にインターネットを活用して収集するマーケティングリサーチ会社です。
 生活者の嗜好の多様化や、商品サイクルの短期化に対応するため、ネットリサーチの優位性である「スピード」「コスト」に加え、「品質」を最大限に重視したリサーチサービスを展開しています。
 調査企画から設計、実査、集計・分析レポートまで、マーケティングリサーチに関するあらゆるサービスをトータルにサポートいたします。
■株式会社クロス・マーケティング会社概要
名 称:株式会社クロス・マーケティング
本社所在地:東京都中央区銀座8丁目15番2号銀座COMビル6F
代表者:代表取締役社長 五十嵐 幹
設 立:2003年4月
URL:http://www.cross-m.co.jp/

● 関連リンク
(株)クロス・マーケティング ホームページ
調査資料詳細
● 関連資料
目次
」(全文)

 
 
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◆2010/07/30 「「高齢者・障害者の次世代自立支援機器と介護者・障害者のニーズ分析2010」を販売開始」
 『朝日新聞』2010-07-30
http://www.asahi.com/business/pressrelease/CNT201007300077.html

 「「高齢者・障害者の次世代自立支援機器と介護者・障害者のニーズ分析2010」を販売開始
2010年7月30日

(ZDNet Japan・企業情報センター) - 報道関係者各位

平成22年7月30日
株式会社クロス・マーケティング
(東証マザーズ 3629)

 「高齢者・障害者の次世代自立支援機器と介護者・障害者のニーズ分析2010」
を販売開始
〜ICT及びRT(ロボット技術)の介護・福祉機器への活用の可能性〜

 ■■ 要約 ■■
マーケティングリサーチを行う株式会社クロス・マーケティング(代表取締役社長五十嵐幹東京都中央区)は、エレクトロニクス・ITと医薬・医療・バイオの2分野を中心に様々な調査を行っている株式会社シード・プランニング(代表取締役 梅田佳夫 東京都台東区)が提供する「高齢者・障害者の次世代自立支援機器と介護者・障害者のニーズ分析2010」を販売開始しました。
詳細URL:http://shop.ns-research.jp/3/4/15564.html

■■ 資料概要 ■■
◇ICT及びRT(ロボット技術)の介護・福祉機器への活用の可能性!
 ・次世代自立支援機器11品目(パワーアシストスーツ、電動車いす、自動電動1・2輪車、次世代リハビリ機器、食事支援機器、見守り機器、次世代介護ベッド、次世代入浴機器、高齢者向けゲーム機、癒しロボット、新ベッドサイド端末)の動向
・高齢者・障害者を支援する病院・福祉・介護施設のニーズ分析!
見守り、コミュニケーション、移乗支援、移動支援、居室生活支援、入浴・排泄支援、エンターテイメント、食事支援、癒し、掃除、生活情報入手、セキュリティ等
・次世代自立支援機器の認知度分析/BMI(ブレイン・マシン・インターフェース)動向
・パワーアシストスーツ6タイプ/国内サービスロボット(508件)分析!
・次世代自立支援機器別の2015年/2020年の市場規模予測!
・介護施設別動向/疾患(関節症、骨粗鬆症、関節リウマチ、脳梗塞、認知症、脳卒中、筋ジストロフィー、骨髄損傷、ALS、ALD等)別普及の可能性!

■■ 調査概要 ■■
【調査対象企業・施設】
 ◆ 介護支援機器企業
アクティブリンク、サイバーダイン、セコム、脳機能研究所、パラマウントベッド、オージー技研、ミナト医科学、マクソンジャパン
◆ 病院・福祉・介護施設
新天本病院、船橋市立リハビリテーション病院、特別養護老人ホーム みちみち、地域福祉サービスセンター きたざわ苑、特別養護老人ホーム ラポール三ツ沢、セントケア訪問介護ステーション豊島、ダスキン ホームインステッド関内ステーション、ショートステイやまゆり、介護老人保健施設

 ■■ 目次 ■■
調査概要

 I.総括
1.自立支援機器の定義と課題
(1) 自立支援機器の動向
(2) 社会環境の変化
(3) 自立支援機器とは
(4) 医療・福祉分野における自立支援機器の課題
2.行政動向
(1) 介護保険制度の動向
(2) 介護保険認定者数
(3) 介護サービスの充実
(4) 介護サービスの質の向上
(5) 認知症高齢者支援対策
(6) 介護に関する普及啓発
(7) 地域の生活支援の推進
(8) 高齢者医療制度
(9) 老人医療費の動向
3.流通動向
(1) 市場構造
(2) ユーザーの特徴
4.介護施設の動向
(1) 事業所数、施設数の状況
(2) 利用者数、在所者数の状況
(3) 年齢階級別在所者数
(4) 在所者数の認知度と寝たきりの状況
(5) 介護保険施設の経路
5.注目介護自立支援機器製品一覧
6.次世代自立支援業界のまとめ
(1) 次世代自立支援機器の開発動向
(2) ブレイン・マシン・インターフェースの研究、開発
(3) パワーアシストスーツの実用化
(4) 次世代自立支援機器の参入メーカー動向
(5) 海外の動向と海外展開
(6) 将来展望
7.自立支援機関連市場動向
(1) 福祉用具市場規模
(2) 次世代自立支援機器潜在市場
(3) 自立支援機器の市場予測

 II.自立支援機器の業界動向
1.注目の自立支援機器一覧
2.ブレイン・マシン・インターフェースの開発動向
(1) 概要
(2) 実用化されているBMI技術
(3) 課題
(4) 日米の動向
(5) 今後の動向
3.パワーアシストスーツ一覧
4.分野別サービスロボット動向
(1) サービスロボット種類別動向
(2) サービスロボット年別発売・開発動向
(3) サービスロボット業態別動向
(4) サービスロボット発売・開発動向
5.介護・リハビリ施設における次世代自立支援機器認知度
(1) 次世代自立支援機器認知度
(2) 自立支援機器導入企業動向

 III.自立支援機器の市場動向
1.疾病別患者数動向
(1) 疾病別患者数まとめ
(2) 疾病別患者数
   1) 関節症
   2) 骨粗鬆症
   3) 関節リウマチ
   4) 認知症
   5) 脳卒中
   6) 大腿骨頚部骨折
   7) 脊髄損傷
   8) 筋ジストロフィー
   9) 筋萎縮性側索硬化症(ALS)
   10) 副腎白質ジストロフィー(ALD)
2.疾病別有望次世代自立支援機器市場
(1) 現状の市場規模
(2) 自立支援機器の分類
(3) 有望自立支援機器の対応疾病動向
(4) 次世代自立支援機器市場予測

 IV.自立支援機器企業動向
掲載企業一覧
≪取材企業動向≫
<自立支援機器業者>
1.アクティブリンク
2.サイバーダイン
3.セコム
4.脳機能研究所
5.パラマウントベッド
<病院>
6.新天本病院
7.船橋市立リハビリテーション病院
<老人ホーム>
8.特別養護老人ホーム みちみち
9.地域福祉サービスセンター きたざわ苑
10.特別養護老人ホーム ラポール三ツ沢
<介護施設・その他>
11.セントケア訪問介護ステーション豊島
12.ダスキン ホームインステッド関内ステーション
13.ショートステイやまゆり
14.介護老人保健施設
<介護機器メーカー>
15.ミナト医科学
16.オージー技研

V.参考資料
1.生活支援ロボット実用化プロジェクト
2.人間支援型ロボット実用化基盤技術開発プロジェクト
3.注射薬払出ロボットシステム
4.デジタル・ヘルスケア・アプリケーション

 ■■資料概要■■
資 料 名:高齢者・障害者の次世代自立支援機器と介護者・障害者のニーズ分析2010
発 刊 日:2010年6月24日
調査・発行:株式会社シード・プランニング
販   売:株式会社クロス・マーケティング
判   型:A4 / 185ページ
頒   価:
      ■書籍版  189,000円(本体価格180,000円、消費税9,000円)
      *各別途送料500円

詳細URL:http://shop.ns-research.jp/3/4/15564.html
【お申し込み方法】
上記URLよりお申し込みください。

■■株式会社クロス・マーケティングについて■■
株式会社クロス・マーケティングは、国内130万人超の大規模モニターを軸に、生活者の「生」の声を主にインターネットを活用して収集するマーケティングリサーチ会社です。
生活者の嗜好の多様化や、商品サイクルの短期化に対応するため、ネットリサーチの優位性である「スピード」「コスト」に加え、「品質」を最大限に重視したリサーチサービスを展開しています。
調査企画から設計、実査、集計・分析レポートまで、マーケティングリサーチに関するあらゆるサービスをトータルにサポートいたします。

 ■■株式会社クロス・マーケティング会社概要■■
名称:株式会社クロス・マーケティング
本社所在地:東京都中央区銀座8丁目15番2号銀座COMビル6F
代表者:代表取締役社長 五十嵐 幹
設立:2003年4月
URL:http://www.cross-m.co.jp/

■■本件に関するお問い合わせ先■■
株式会社クロス・マーケティング
担当部署:ライブラリビジネスグループ
       NS-Shop 販売窓口担当
Tel:03-3549-1319
Fax:03-3549-0221
Mail:ns-info@cross-m.co.jp
(提供:ZDNet Japan・企業情報センター)」(全文)

 
 
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◆2010/07/30 「難病のALS押し随筆集刊行」
 『山形新聞』2010-07-30
http://yamagata-np.jp/news/201007/30/kj_2010073001018.php

 「難病のALS押し随筆集刊行 山形の鏡さん、故郷への思い丹念に
  2010年07月30日 18:28

 全身の筋肉がまひする難病・筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)で闘病生活を続ける元県土地改良事業団体連合会専務理事の鏡一男さん(64)=山形市中桜田=が、古里の農業や農村への思いを書きつづった随筆集「おおやま桜」を刊行した。わずかに動く右手の指先で障害者用パソコンのカーソルを操作し、「生きる証し」としてあふれ出る思いを一文字一文字に込め、丹念につづった。
 鏡さんは宇都宮大農学部を卒業後、技術吏員として県庁に入庁し、農村計画課長、村山総合支庁産業経済部農林技監などを歴任した。退職後は県職員時代の経験、人脈を生かし、2008年3月までの3年間、県土地改良事業団体連合会専務理事を務めた。
 鏡さんが症状を覚えたのは05年冬。軽いしびれが初めは左手に、次第に左足にも現れるようになり、病院で受診した。ALSと診断されたのは、翌06年夏。投薬治療を受け仕事をこなしていたが、病状は進行。08年1月には歩くことが困難になり、車いすを多用するようになった。
 「病床にあるとこれまでの自分のことや、いろんな方々とのやりとりが走馬灯のように頭を駆け巡り、できる限り記録として残してみたいという気持ちになった」と鏡さん。09年4月から書きつづってきた文章と、病床の自分を励まし続けてくれた友人、知人とのメールのやりとりを一冊にまとめた。
 記憶力や思考力は病に倒れる以前と何ら変わりはない。だが病の進行で手足の自由が利かず、声も奪われた。現在は生活全般にわたって介助を受けながら、眼球とわずかに動く唇で自らの意思を伝えている。
 随筆集のタイトルの「おおやま桜」は、鏡さんの古里への思いそのものだ。「自宅がある中桜田地区は昔からオオヤマザクラを増やし、シンボルにしてきた。古里は何かシンボルがあると、皆が1つにまとまる」と鏡さん。鏡さんにとって、オオヤマザクラが咲く農村は、美しき古里の象徴だ。
 随筆集では、自らの闘病生活なども紹介。また、第2章で「山形の食と農」と題し、農業への期待や食事情、山形名物への思いなどをつづった。本県の農業は食料生産のほかに県土保全の役割を担い、農村は豊かさを感じさせ美しい風景を見せてくれるとし、「山形の農村の良さをみんなが知り、大切にしていってほしい」とエールを送っている。A5判で374ページ。問い合わせは県土地改良事業団体連合会の細矢さん023(647)5385。


【写真説明】古里の農業、農村への思いなどをつづった随筆集「おおやま桜」」(全文)

 
 
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◆2010/08/02 「筋委縮性側索硬化症の男性、生前臓器提供を希望」
 『スラッシュドット・ジャパン』2010-08-02
http://slashdot.jp/articles/10/08/02/0144210.shtml

 「筋委縮性側索硬化症の男性、生前臓器提供を希望
 reoによる 2010年08月02日 12時00分の掲載
 人はどっちみち死ぬ部門より
あるAnonymous Coward 曰く、
筋委縮性側索硬化症(ALS)を患っている米国の男性が、自身が死亡する前に臓器を移植提供したいとの意思を表明し、議論を呼び起こしている(FOX NEWS、本家/.より)。
ALSとは筋肉を動かす神経系の障害によって筋肉を動かす信号が伝わらなくなり、次第に筋力が衰える病。筋力は衰えても知能や視力、また内臓機能は衰えることはない。患者の半数ほどが発症してから5年以内に自力呼吸が不可能になり死亡する。(参考:難病情報センター、Wikipedia「筋委縮性側索硬化症」)
ALSと診断された米国のGary Phebus氏は臓器提供について調べたそうで、多くの人が提供者が現れるまで長い期間待たされていることを知り、自分の臓器が衰える前に心臓と肺、そして肝臓を提供したいと考えるようになったという。しかし米国では州法においても連邦法においても、臓器提供決定の前提として脳死を挙げており、氏はこの前提が変更されることを望んでいるとのこと。
Phebus氏曰く、「自分はどっちみち死ぬ」ためこれは自殺ではないと考えているそうだ。」(全文)

 
 
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◆2010/08/03 「閑想閑話:筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症… /島根」
 『毎日新聞』2010-08-03
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100803ddlk32070464000c.html

 「閑想閑話:筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症… /島根
 筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)患者で日本ALS協会県支部の前支部長、松浦弥生さん(今年4月死去)の介護を続けてきた夫和敏さん(77)が、先月「いなかのねずみのひとりごと」を自費出版した。闘病生活を送る弥生さんの言葉から、気付いたことなどを書きつづったミニエッセイだ▲和敏さんは前書きで、弥生さんが「お父さん、歯だけでは食べられないよ」と話したのを聞き、「舌の働き」を知った体験を書いている。ALSは筋力が低下する難病。「自分の体が思うように動くことに何の疑問も感謝の念も持たなかったことに後悔すら感じる」と、和敏さんは追想している▲私は健康が取りえなのにずぼらで、暑いと外出するのが嫌になる。疲れると仕事に行くのが嫌になる。このエッセイを読んで、健康だから外出できるし、働くこともできる、そう感謝しなければならないことを知った。冊子は希望者に販売している。送料込みで700円。申し込みは松浦和敏さん(090・4802・0326)へ。【御園生枝里】
毎日新聞 2010年8月3日 地方版」(全文)

 
 
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◆2010/08/04 「版画:ALS患者・平井さん、病にめげずを制作 絵はがき販売中 /石川」
 『毎日新聞』2010-08-04
http://mainichi.jp/area/ishikawa/news/20100804ddlk17040643000c.html

 「版画:ALS患者・平井さん、病にめげずを制作 絵はがき販売中 /石川
 ◇生きる力感じて
 筋肉が次第に動かなくなる難病、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)患者の平井寿一さん(76)=金沢市緑が丘=が制作した版画を、日本ALS協会県支部が絵はがきにして販売している。現在、市内の病院で人口呼吸器を取り付け、全介護状態となり、制作は断念しているが、作品からは色遣いが生む温かみが伝わってくる。【宮嶋梓帆】
 もともとドイツ語の教員だった平井さんは97年、金沢工業大を最後に退官。版画はその後に始めた。ALSと診断されたのは03年2月。次第に体重が減り、同年12月ごろには首が安定しなくなるなど影響は徐々に上半身から見え始めた。
 腕や指にも広がる筋力の衰えを感じながら、花やカボチャなど身の回りのものから、農村風景や夫婦で訪れたチェコの風景などを彫り続けた。だが、ALSの進行を止める薬はない。発病から約1年後の04年3月、制作を断念した。
 その間、描きためた版画は約15点。絵はがきは、妻昌枝さん(71)がその中から特に気に入ったものを6枚選んだ。昌枝さんは「病気を受け入れられない気持ちもあったのかもしれない。それだけに版画に対する姿勢は全力投球に見えました」と言う。
 売り上げは2013年に創立20年を迎える同協会県支部の活動資金に充てられる。永井道子事務局長は「病気になったら何もできなくなるわけではない。平井さんの作品を通じて生きる力を感じてほしい」と話している。1枚50円。購入や問い合わせは永井さん(076・241・9872)。
毎日新聞 2010年8月4日 地方版」(全文)

 
 
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◆2010/08/06 「ALS協会県支部長 松浦さん死去 夫の和敏さん ミニエッセー集=島根」
 『読売新聞』2010-08-06

 「◆24年間の看護 思いつづる
 日本ALS(筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症)協会県支部長を務めた松浦弥生さんが4月、すい臓がんのため亡くなった。70歳だった。24年間看護した夫の和敏さん(77)は「支えてくれた人たちにお礼をしたい」と、日々の看護で感じた思いをつづったミニエッセー集「いなかのねずみのひとりごと」を作った。関係者に配る。
 夫婦は共働きで4人の子を育てた。花が好きで快活な弥生さんが、全身の筋力が急激に衰える原因不明の難病、ALSと診断されたのは48歳の時。中学教員だった和敏さんは、看護のため定年を待たずに退職した。
 ALSの原因究明や治療法の開発を求め、1999年、弥生さんが支部長となって日本ALS協会県支部を設立。人工呼吸器を付けながらまばたきによる意思表示で患者の思いを発信し続けた。島根大教育学部の学生が定期的にボランティアで世話するなど、支援の輪も広がった。亡くなる前日まで目で意思表示し、4月4日、眠るように息を引き取ったという。
 和敏さんは約20年前、弥生さんの「お父さん、歯だけでは食べられないよ」とのひと言で、それまで当たり前と感じていた舌の働きに気づかされた。以来、弥生さんとの会話から気づいたこと、感じたことをメモに書き留めてきた。それらを清書し、B5判76ページの冊子にまとめた。
 「妻は難病でつらい一生だったが、人一倍たくさんの人と出会え、支えてもらった。幸せを感じる機会も多くあったと思います」と和敏さん。感謝の気持ちを周囲に届けたいという。
 関係者らに配るほか、希望があれば700円(送料込み)で頒布、収益は日本ALS協会に寄付する。申し込みは松浦和敏さん(090・4802・0326)へ。


【写真説明】和敏さん(右)とボランティア学生に囲まれ、笑顔を見せる生前の弥生さん(2008年2月7日、松江市玉湯町の玉造厚生年金病院で)」(全文)

 
 
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◆2010/08/07 「夜間のたん自動吸引、ALS患者の介護負担軽減 大分協和病院」
 『日本経済新聞』2010-08-07
[外部リンクはこちら]

 「夜間のたん自動吸引、ALS患者の介護負担軽減 大分協和病院
2010/8/7 21:48
 全身の筋肉が徐々にまひするALS(筋萎縮性側索硬化症)などの病気で気管切開し、常時人工呼吸器を使用している患者のたんを自動吸引するシステムを、大分協和病院(大分市)が完成させた。
 通常、吸引は夜間も2〜3時間に1回のペースで必要で、介護する家族は一晩に何度も起きなければならないなど負担が大きい。日本ALS協会の金沢公明事務局長は今回のシステムについて「大変よいものができた。介護負担の軽減が期待できる」と話した。
 同病院の山本真院長によると、医療機器会社「徳永装器研究所」(大分県宇佐市)と連携して約10年前から研究を重ねてきた。人工呼吸器の使用時に、気管内に挿入して空気の通り道を確保する医療器具「気管カニューレ」を改良。気管内からカニューレに入ってくるたんを吸い出すための細い管を設けた。
 このカニューレは5月に厚生労働省の承認を受けた。同研究所が開発した既存の医療用吸引ポンプと組み合わせることで、たんを安全に自動吸引できる。ALSだけでなく、脳血管障害などのため、気管切開してカニューレを単独で装着している患者にも使用できる。〔共同〕」(全文)

 
 
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◆2010/08/07 「ALS:患者自らギター開発、夢かなえ発表ライブ 千葉」
 『毎日新聞』2010-08-07
http://mainichi.jp/select/wadai/news/20100808k0000m040086000c.html

 「ALS:患者自らギター開発、夢かなえ発表ライブ 千葉
 難病のALS(筋萎縮<いしゅく>性側索硬化症)患者で、全身まひの人も弾けるギターの開発に携わった湘南工科大(神奈川県藤沢市)非常勤助手、舩後(ふなご)靖彦さん(52)が7日、千葉市稲毛区のライブハウスで「ギター製作発表ライブ」を開いた。一緒に開発した同大4年、山田雅彦さん(25)やバンド仲間とステージに上がり「もう一度ギターを」の夢をかなえた。
 「ジャーン」。額・ほお・あごに取り付けたセンサー3本を通して、舩後さんがエレキギターの弦をはじき派手な音を出すと、会場を埋めた約50人から大きな拍手が起きた。99年の発病前、学生時代にはプロのギタリストを目指したことも。10年ぶりの演奏に「夢をかなえることがこんなにうれしいとは。妻と結婚できた時と同じ感じ」と感激していた。
 横になった舩後さんが見えるよう、山田さんは傍らで楽譜を差し出した。演奏後「舩後さんが満足してくれたのが何よりうれしい」と涙を浮かべた。【永尾洋史】
毎日新聞 2010年8月7日 23時32分(最終更新 8月8日 0時53分)


【写真説明】舩後さん(中央)を囲んで熱演するバンド仲間たち=千葉市内で2010年8月7日、永尾洋史撮影」(全文)

 
 
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◆2010/08/08 「トニー・ジャット氏死去 英歴史学者」
 『47NEWS (プレスリリース) 』2010-08-08
http://www.47news.jp/CN/201008/CN2010080801000111.html

 「トニー・ジャット氏死去 英歴史学者
 トニー・ジャット氏(英歴史学者、ニューヨーク大教授)AP通信などによると、6日、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の合併症のためニューヨーク市にある自宅で死去、62歳。同大が明らかにした。
 05年に出版された「ヨーロッパ戦後史」は第2次大戦後の欧州を分析した歴史書の金字塔ともされる。
 48年、英ロンドン生まれのユダヤ人。10代でイスラエルのキブツ(集団農場)に滞在したのが契機で同国の支持者に。しかしその後、批判的立場に転じた。
 72年、ケンブリッジ大で博士号。87年からニューヨーク大でフランス社会史や西欧思想史などを教えていた。(ニューヨーク共同)
2010/08/08 09:29 【共同通信】」(全文)

 
 
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◆2010/08/09 「「ヨーロッパ戦後史」著者のトニー・ジャットさん死去」
 『朝日新聞』2010-08-09
http://www.asahi.com/obituaries/update/0809/TKY201008090179.html

 「「ヨーロッパ戦後史」著者のトニー・ジャットさん死去
2010年8月9日19時7分
 AP通信によると、トニー・ジャットさん(英国の歴史家、米ニューヨーク大教授)が6日、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の合併症のため、ニューヨーク市内の自宅で死去した。62歳。
 ロンドン生まれ。英ケンブリッジ大で歴史学の博士号。1987年からニューヨーク大で歴史学を教える。欧州の戦後史を書き改めた「ヨーロッパ戦後史」を2005年に出版した。」(全文)

 
 
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◆2010/08/09 「トニー・ジャット氏(英歴史学者、ニューヨーク大教授)死去」
 『読売新聞』2010-08-09

 「トニー・ジャット氏(英歴史学者、ニューヨーク大教授)AP通信によると、6日、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の合併症のため、ニューヨーク市内の自宅で死去。62歳。
 ロンドン出身のユダヤ系英国人。ケンブリッジ大を卒業後、1987年からニューヨーク大教授を務めた。第2次大戦後の欧州を政治、経済、文化などの観点から分析した「ヨーロッパ戦後史」は、ニューヨーク・タイムズ紙「2005年最良の本」の1冊にも選ばれ、日本でも翻訳、出版された。(ニューヨーク支局、写真はAP)


【写真説明】トニー・ジャット氏」(全文)
 
 
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◆2010/08/16 「(ひととき)透き通るような弟の視線」
 『朝日新聞』2010-08-16

 「(ひととき)透き通るような弟の視線
 朝日新聞に先月掲載された谷川俊太郎さんの詩「目だけで」を読み、弟を思いました。 弟は、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)という病気になり、自宅療養をしています。筋肉が急速に衰える難病で、発病から2年で寝たきりになり、話をすることもできません。弟は高校の体育教師でした。わずかに動く右足の親指を使って、ブログを開設しています。 そこには、教え子との交流や、病院スタッフや家族への感謝の気持ちがつづられています。近づいてくる死の恐怖や苦しみも吐露されています。ある朝目覚めたら虫になっていたというカフカの小説「変身」の主人公に我が身をたとえ、「早く死にたい」ともだえ、身動き一つできないさまに、「おれは植木か」と叫んでいます。 一方で、不慣れな看護師へのエールや、弱い者に向ける温かいまなざしが慰めを与えてくれます。去年のクリスマス、新米看護師が弟との意思疎通に苦労して涙したとき、弟は「その涙声は何よりのクリスマスプレゼント」とつづっていました。 そんな弟の息子が秋に結婚します。本当に生きていてよかったと思っていることでしょう。谷川さんの詩の「目だけで愛したい」という一行一行にくぎ付けになり、透き通るような弟の視線を思い出しました。 (群馬県高崎市 原恵子 ヘルパー 60歳)」(全文)

 
 
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◆2010/08/18 「ルー・ゲーリッグ 「ゲーリッグ病」ではない? 米研究者が新見解」
 『読売新聞』2010-08-18

 「ルー・ゲーリッグ 「ゲーリッグ病」ではない?
 【ワシントン=山田哲朗】メジャーリーグの往年の名選手ルー・ゲーリッグが発病したのは、その名をとって「ゲーリッグ病」と呼ばれる難病の筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)ではなく、別の病気だった可能性があるとする見解を米研究者がまとめ、18日発行の米医学専門誌で発表する。
 米ボストン大学のアン・マッキー准教授らは、頭部に衝撃を受けやすいスポーツ選手や兵士などにALSと診断される人が多い点に注目。ALSと診断されて死亡したアメリカンフットボール選手2人とボクサー1人の脊髄(せきずい)を分析、2種類の異常なたんぱく質が蓄積しているのを見つけた。このたんぱく質が神経の働きを妨げ、全身がまひするALSと症状が似た別種の病気を引き起こしたとみられる。
 鉄人と呼ばれたゲーリッグはけがで欠場しないことで有名だったが、当時はヘルメットが普及しておらず、頭にボールが当たり意識を失ったことが何度かあった。ALSと診断されて引退し、1941年に37歳で死亡した。
 マッキー准教授は米メディアに「ゲーリッグが発症したのは、度重なる脳しんとうなどが原因となったこの病気。ALSではないだろう」と話している。


【写真説明】鉄人と呼ばれたルー・ゲーリッグ(1935年撮影、AP)」(全文)
 
 
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◆2010/08/20 「絵画展:ALS患者の長尾さん、足で描いた50点 22日から北島で /徳島」
 『毎日新聞』2010-08-20
http://mainichi.jp/area/tokushima/news/20100820ddlk36040419000c.html

 「絵画展:ALS患者の長尾さん、足で描いた50点 22日から北島で /徳島
 ALS(筋萎縮(きんいしゅく)性(せい)側索(そくさく)硬化症)を患う長尾義明さん(62)=板野町中久保=がパソコンで描いた風景画などを紹介する「足で描いた絵画展」が22日、北島町中村のサンライフ北島1階ギャラリーカフェ「世界1小さな美術館」で始まる。9月12日まで、午前10時〜午後4時(23日のみ午後1時〜同4時)。
 ALSは筋肉が萎縮し、脊髄(せきずい)の両側にある側索が硬化することによって麻痺(まひ)がおこる運動神経系の疾患の一つ。長尾さんは建築業を営んでいたが、90年にALSの告知を受けた。
 息子から「病気でもパソコンなら建築図面が描けるのでは」と勧められたことをきっかけに、パソコンを習得。図面だけでなく、約9年前から絵も描き始めた。
 板の左右にセンサーを取り付けた特殊な装置を足に付け、シーソーのように動かすことでパソコン画面上のマウスを操作。1枚描くのに約100時間かかるという。
 同展では、梅や紅葉などの風景や有名な建造物などを描いた作品約50点を展示する。長尾さんは「絵は苦手だが、難病中の難病と言われているALS患者が何枚描けるか挑戦している。見てくれた人に勇気を持ってほしい」と話している。
 問い合わせは同店(088・698・1858)へ。【田中裕子】
毎日新聞 2010年8月20日 地方版」(全文)

 
 
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◆2010/08/23 「難病に負けぬ力作53点 長尾さん(板野)が絵画展」
 『徳島新聞』2010-08-23
http://www.topics.or.jp/localNews/news/2010/08/2010_128252652144.html

 「難病に負けぬ力作53点 長尾さん(板野)が絵画展
 全身の筋肉がまひする難病・筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)を患いながら、絵を描き続ける長尾義明さん(62)=板野町中久保=の絵画展が22日、北島町中村のギャラリーカフェ「世界一小さな美術館」で始まった。9月12日まで。
 展示作は、長尾さんが2009年2月以降に描いた53点で、ほとんどが初公開。奈良の五重塔やフランスのエッフェル塔など、歴史的な建造物を扱った風景画が主体で、色の濃淡が鮮やかに表現されている。
 長尾さんは20年前にALSを発症し、リハビリを兼ねて9年前から絵を描き始めた。動かせるのは、表情筋と右足だけ。センサーを付けた板を右足で動かしてパソコンを操作し、1枚の絵を約50〜100時間かけて仕上げる。これまでにも個展を十数回開いてきた。
 長尾さんは「体がまったく動かなくなる不安はあるが、負けじと描き続けている。絵を通して、生きることの尊さや可能性を伝えたい」と来場を呼び掛けている。
 開館時間は、毎週木曜をのぞく午前10時〜午後4時(23日のみ午後1時〜午後4時)。問い合わせは<電088(698)1858>。


【写真説明】ALSに負けじと描かれた作品が並ぶ長尾さんの絵画展=北島町の世界一小さな美術館」(全文)
 
 
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◆2010/08/26 「[焦点]ALS介護者の支えに 県内に研究会→悩み解決法探る=福島」
 『読売新聞』2010-08-26

 「ALS介護者の支えに
 医療相談員やケアマネジャー、介護ヘルパーらが難病患者への支援方法について学ぶ「ALS等難病者支援研究会」(長谷川秀雄代表)が県内で発足したことを受け、全身の筋肉が次第に動かなくなる筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者や家族らで構成される日本ALS協会は、同様の研究会をつくることができないか各支部に検討することを求めた。患者や家族を支援する会の存在が広まることによって、介護する人たちを救いたいという思いがある。(船越翔)
 日本ALS協会によると、全国のALS患者は約8200人(2008年度末現在)いるが、同協会の全国の支部に所属するのは2000人足らず。同協会の金沢公明事務局長は「支援の手をさしのべようにも、患者の所在がわかなければ手の打ちようがない」と語る。
 難病患者の住所などは医療費の助成申請を受ける都道府県が一元的に把握している。しかし、個人情報のため患者会に提供されることはない。
 福島の研究会が発足した理由の一つには、発足を知ってもらうことで、介護疲れで思い詰めている人たちが、自ら連絡してくれることへの期待がある。
 もともと研究会は、同県古殿町で昨年8月、難病を患った夫(当時68歳)の妻(65)が、無理心中を図り、刺殺した事件をきっかけに、教訓にしようとして発足した。同協会県支部のメンバーも、裁判員裁判で事件の背景が報道されるまでは、夫がALS患者ということも知らなかった。まずは、心の支えになりうる存在があることを知ってもらうことが必要と考えた。
 日本ALS協会も同様に思っており、7月17日には各支部の代表者を集めた都内での会議で、福島で研究会が発足したことを紹介。「同じ悲劇を繰り返さないため研究会は必要」と訴えた。これにより、各支部内でも研究会ができないか検討が始まった。
 一方、福島の研究会では、古殿町の事件で妻が福祉サービスを増やすことを拒んだ気持ちを重視している。
 このため6月の初会合では、ALS患者で一時、福祉サービスの受け入れを拒んでいた女性(49)にその心理を語ってもらった。車いすに座って講演した女性は「自分はかつて看護師だったので、訪問看護の重要性は理解していたつもりだったが、いざ病気になると、家の中や家族とのやりとりを見られることがストレスになり、自分が辛抱すればよいと思うようになった」と打ち明けた。
 福島の研究会は今後、定期的に講習会を開いて、難病患者や介護経験のある人を講師として招き、患者心理や患者への接し方について学ぶ。また、悩みや疑問が生じた場合には、メーリングリストなどを使い、会員同士でアドバイスしあい、解決法を探っていく方針だ。
 日本福祉大の湯原悦子准教授(司法福祉)は「老老介護が増える中、こうした研究会が広がり、患者や家族と支援技術を学んだケアマネジャーらを結びつけられるようなシステムが構築されれば、患者や家族の大きな支えになるはず」と話している。


【写真説明】難病患者の支援のため、研究会の初会合で意義を訴える長谷川代表(右)(6月26日、郡山市で)」(全文)
 
 
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◆2010/08/28 「闘病の視点伝える出版 ALS、看護師と患者両方体験 伊勢崎の牛久保さん /群馬県」
 『朝日新聞』2010-08-28

 「闘病の視点伝える出版 ALS、看護師と患者両方体験 伊勢崎の牛久保さん /群馬県
 全身の筋肉を動かせなくなっていく難病「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症」(ALS)。その闘病者で元訪問看護師の牛久保結紀(ゆうき)さん(49)=伊勢崎市長沼町=が、「支えられて ALS療養者になって」(文芸社、税別1200円)を出版した。「看護師」と「患者」の両方を体験した視点から、「経験を伝えられるのではないか」と出版を思い立った。(木村浩之)
 ALSは、運動神経細胞が侵され、全身の筋肉が萎縮する、進行性の病気。意識ははっきりしているのに、だんだん体が動かなくなる。呼吸も苦しくなる。原因ははっきりせず、有効な治療法も、まだ確立されていない。
 日本ALS協会によると、2008年度現在、全国に8285人、群馬には159人の患者がいるという。
 牛久保さんの病状も進行している。毎日ベッドで過ごすことが多く、外出の際は人工呼吸器をつけて車いすで出かける。乗用車も人工呼吸器を使えるよう加工してある。
 体に変調が起きたのは、05年の前後だ。
 看護学校を卒業後、看護師になり、前橋市の病院勤務を経て、1998年から訪問看護の仕事に就いていた。仕事が面白くて仕方なかった時期だった。
 だが疲れると転ぶようになった。腕がけいれんを起こし、頭痛に悩まされた。かかとを地面につけると、異常なほどびくっとかかとが上がる症状も出た。過去にALS患者を看護した経験があった。「もしかしたら」。不安が的中した。
 ショックもあり、「生きられるまで生き、終わり(死)を迎えたらそれでいい」と考えていた。人工呼吸器は、強い空気圧がうっとうしくて敬遠した。
 しかし、ハードな仕事から解放され、自身を見つめ直す時間が増え、それまでの人生を、ふと思い返した。
 「今まで支えてくれた人に、自分は何かしてあげられたか」
 子ども時代、幼稚園が嫌いでとんぼ返りしたが、母は菓子でも買えるようにカバンにお金を入れてくれた。肥だめに落ちたときは、1歳上の姉が何分も手を引っ張り続けてくれた。看護師になってからは、「要領が悪い」自分に先輩や医師、事務職らが嫌な顔を見せずに教えてくれた。発症後も、夫(53)ら家族に元気づけられている。
 いろいろな人に「支えられて」きた。「精いっぱい生きよう」。人工呼吸器をつけることから始めた。そして、「今までの感謝と、看護師と患者両方の立場からの視点を伝えたい」と筆をとった。
 著作名は「支えられて」しか浮かばなかった。就職前までの半生や、やりがいのあった訪問看護の仕事と闘病の生活を記した。
 なかでも強調したいのは、経験の語り継ぎだ。
 人工呼吸器は嫌がらずつけることで、旅行したり、難病関係の講演を聴きに行ったりと、生活の幅が広がった。一方、煩わしさなどから呼吸器を敬遠する患者も多い。医師や看護師、保健師らも、情報不足や経験不足のため、患者の思いを見過ごしている現実がある。
 「医療従事者や患者がともに納得して病気に立ち向かう手助けになれば」と牛久保さんは言う。


【写真説明】知人のバイオリン発表会に車いすで出かけた牛久保さん(右)=7月、前橋市(牛久保さん提供)」(全文)

 
 
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◆2010/08/31 「県内の在宅療養支援診療所 導入4年で400突破」
 『東京新聞』2010-08-31
http://www.tokyo-np.co.jp/article/saitama/20100831/CK2010083102000063.html

 「県内の在宅療養支援診療所 導入4年で400突破
2010年8月31日
 「重い病気になっても自宅で暮らしたい」という患者の思いに応えようと始まった、「在宅療養支援診療所」。24時間態勢で往診や訪問看護をする診療所で、県内の届け出数が制度導入から4年で400を超えたことが、県の調査で分かった。手厚い診療報酬を受けられるが、開業医の負担の重さや訪問看護師の確保の難しさなど、拡大には課題が山積している。
 県によると、届け出数は二〇〇七年九月は三百五十五、昨年一月が三百八十九で、今年六月で四百九となった。それでもまだ一般診療所数の約一割にとどまるが、担当者は「増加傾向は手厚い診療報酬の下支えがあるから」と分析。「県内でも高齢化が進み、需要は増える」とみる。
 〇七年一月から届け出をしている飯能市の小室内科消化器科クリニック。小室理院長(41)によると、隣の日高市にある埼玉医大国際医療センターから紹介されるがん患者が多い。月に二回以上の往診で在宅療養している患者数は、一年目は十〜二十人で、七〜八人を自宅で看取(みと)った。現在は約八十人を担当している。
 筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)を患い、自宅で呼吸器をつけて療養する飯能市の神沢光明さん(60)は、二週間に一度の往診、週二回の訪問看護などを受ける。妻たか子さん(61)は「いざというときに頼れる医師が近くにいなくては、在宅療養は無理だった」と話す。
 小室さんは「訪問看護師や介護ヘルパー、ケアマネジャーなどによる医療と介護が連携したチームの対応が重要」と指摘。職種の壁を越えて「いつでも話せる」関係をつくるため、患者ごとのケア会議を頻繁に持つよう心掛けているという。
 同クリニックは常勤四人と二人のパートで訪問看護の態勢をとっているが、小室さんは「深夜の呼び出しがあり、痛みに対処するケアなど専門知識や判断力なども問われる訪問看護師は激務。人材確保が難しい」と指摘。また、医師本人の休日確保のため、医師である父や妹の協力を得ているという。
 昨年六月までの一年間で、三百五十三の在宅療養支援診療所を対象に県医師会が初めて行った調査では、月平均の訪問診療患者は二十八人で、カバーし合う支援の医師(副主治医)がいると答えた人は36%にとどまった。前会長の吉原忠男顧問(75)は「医師が二十四時間拘束されるこの制度の広がりは難しい。特別養護老人ホームなど、最期を看取れる施設を増やすことも重要だ」と話している。
<在宅療養支援診療所> 在宅医療の普及を目指し、2006年4月に制度導入。厚生労働省の08年10月現在の調査では、全国でも診療所全体の1割程度の届け出にとどまっている。届け出の条件は、24時間往診や訪問看護ができる▽24時間連絡が取れる態勢がある▽緊急時に入院病床を確保できる−など。診療報酬の項目によっては通常の2倍近い報酬が得られる。」(全文)

 
 
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◆2010/08/31 「ギターの調べ、顔の動きで ALS患者の舩後さん、湘南工科大生と共同製作 /千葉県」
 『朝日新聞』2010-08-31

 「ギターの調べ、顔の動きで ALS患者の舩後さん、湘南工科大生と共同製作 /千葉県
 身体が動かなくなる難病「筋萎縮(きんいしゅく)性側索硬化症(ALS)」患者で、千葉市の施設で暮らす舩後(ふなご)靖彦さん(52)が、四肢まひで身体が動かせなくても、顔の動きだけで弾けるギターを湘南工科大(神奈川県藤沢市)電気電子工学科4年の山田雅彦さん(25)と共同で製作した。舩後さんは「あきらめていたギターがもう一度できた」と喜びを感じている。(畑山敦子)
 舩後さんは会社員だった1999年、ALSを発症した。今は全身まひのため、人工呼吸器で呼吸している。体の中で動かせるのは目や顔の筋肉だけだという。病気が進行する中、同じ病を持つ人を支えようと、講演活動や詩の制作などをしている。
 舩後さんにとって、ギターは特別な思いがある。15歳でギターを始め、「高校の頃は徹夜で弾いていた」というほど夢中だった。社会人になっても続けていたが、発病してからはギターとは遠ざかっていた。
 その後、湘南工科大の非常勤助手として介護器具の研究に協力していた2008年、「もう一度ギターを奏でたい」という舩後さんの思いを聞いた学生の山田さんとギター製作に取り組むことになった。
 製作したギターは、顔に張りつけた光ファイバーのセンサーで、舩後さんの意図を読み取る。顔のしわで出来た影に光を反射させたり、わずかな口の動きをとらえたり。読み取った反応に合わせてモーターを動かし、細い金属の棒で弦をはじいて、三つの和音を出す。約1年間、舩後さんの暮らす施設に通って試行錯誤を重ねた山田さんは「シンプルなつくりなので、ほかの人にも応用できればうれしい」と話す。
 今月上旬には、友人とバンドを組んで念願のコンサートもかなった。「あきらめていたが、山田くんに知り合い、実現できた。次は同世代の音楽好きを集めて『おやじが出る音楽コンテスト』をやるのが夢」と意欲を見せている。


【写真説明】顔の筋肉を読み取る光ファイバーとギター本体をケーブルでつなぎ、ギターを演奏する舩後靖彦さん=千葉市美浜区の介護施設・ディアフレンズ美浜」(全文)

 
 
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◆2010/08/31 「Neurotech Pharmaceuticals社、アルツハイマー病、パーキンソン病、およびルー・ゲーリック病などの標的に効果のあるスピントラップ分子で、ミクロソームプロスタグランジンEシンターゼ阻害因子の、AAD-2004の治験フェーズ1の開始を発表」
 『ZDNet Japan』2010-08-31
http://japan.zdnet.com/release/story/0,3800075480,10463388,00.htm

 「Neurotech Pharmaceuticals社、アルツハイマー病、パーキンソン病、およびルー・ゲーリック病などの標的に効果のあるスピントラップ分子で、ミクロソームプロスタグランジンEシンターゼ阻害因子の、AAD-2004の治験フェーズ1の開始を発表
JCN株式会社 2010年8月31日 13時57分
 Suwon, South Korea, Aug 31, 2010 - (JCN Newswire) - Neurotech Pharmaceuticals Co., Ltd.は、AAD-2004の臨床試験フェーズ1の投薬を開始しました。AAD-2004は、アルツハイマー病(AD)、パーキンソン病(PD)、および筋萎縮性側索硬化症(ALS)などの神経損傷の主要メディエーターであるフリーラジカルとPGE2の除去のための二重機能薬剤として開発されました。フェーズ1治験は、健常者のボランティアに対するAAD-2004の安全性、忍容性、および薬物動態の評価のために、2010年4月に開始されました。最初の2回のコホート臨床研究は、深刻な有害事象もなく無事に完了しました。

神経変性疾患におけるフリーラジカルとPGE2iについて
フリーラジカルとPGE2の仲介する炎症は、AD、PD、およびALSなどの神経変性疾患で起きる神経変性プロセスで、重要な役割を果します。しかし、AD、PDおよびALSで、脳内のフリーラジカルを予防する薬は、血液脳関門透過性の低さや有害事象などの問題のため、開発されていませんでした。従来の非ステロイド系抗炎症薬(NSAID)の長期使用は、循環器梗塞や血栓症の他、消化器合併症などのリスクのため、制限されていました。現在、AD、PD、およびALS患者の神経系で発生する有害なフリーラジカルや炎症から、神経細胞を守るFDA認可薬は存在しません。

AAD-2004について
Neurotech Pharmaceuticals社を設立した科学者たちは、アスピリンの消炎作用と強力な抗酸化効果のある単剤により、神経変性疾患における神経の保護のための、効果的な疾患修飾性治療が行える新しい化合物ライブラリーを発見しました。教育科学技術省の21世紀フロンティア神経科学研究開発プログラム、保健福祉省の国家創薬プログラム、および韓国の亜洲大学などの主なサポートにより、Neurotech Pharmaceuticals社は、アルツハイマー病治療薬の創薬プログラムを開始しました。最終薬剤候補にはAAD-2004が選定されましたが、その理由は、ADの動物モデルを使った安全性および有効性研究で、抗酸化物質またはNSAIDや、FDAに認可されたAD対症療法薬のメマンチンよりも、はるかに認識機能の改善が見られたためです。AAD-2004の治療薬としての可能性は、ALS、PD、およびうつ病の動物モデルで検証されました。従来のNSAIDが胃損傷を起こすのに対し、AAD-2004は、動物モデルで最大効果を発揮する投薬量の400倍でも、胃損傷が起きませんでした。

「NSAIDが、シクロオキシゲナーゼを阻害することで、プロスタグランジンPGI2やPGE2の生成を防ぎ、胃や心血管のリスクの原因になるのに対し、AAD-2004は、ナノモル濃度でPGH2からPGE2への変化を促進する末端イソメラーゼの、ミクロソームプロスタグランジンEシンターゼ-1 (mPGES-1)の阻害因子として、選択的にPGE2生成を予防します。これが、NSAIDよりAAD-2004が安全な理由です。さらに、AAD-2004にはスピントラップ特性をもつ可能性があるため、有効性と安全性が高くなっています。」と、Neurotech Pharmaceuticals社CEOで、亜洲大学薬学部薬理学教授のByoung J. Gwag (Ph.D.)は述べました。「臨床前研究で安全性と有効性が示されたため、AAD-2004は治験に進む薬剤候補として有望です。臨床前研究で最大効果を上げるとされた投薬量よりも多く投薬された健常者ボランティアにより、AAD-2004の安全性プロフィールが確認できたことを喜ばしく感じています。」

Neurotech Pharmaceuticals社について
Neurotech Pharmaceuticals社は、基礎研究および臨床医学専門チームの緊密な協力の下で、神経疾患の治療薬剤の開発のために1998年に設立されました。AAD-2004の他にも、Neu2000、中等度のNMDA受容体NR2B選択的拮抗薬、および強抗酸化剤などが、脳梗塞、脊髄損傷、急性心筋梗塞および熱傷の薬剤候補として開発されました。米国での非臨床およびヒトに対するフェーズI研究では、Neu2000は安全(疾病のタイプと重篤度により、治療指数= 35〜800)で、フェーズIIのヒトに対する研究に進むことができるという結果が出ました。ND-07は、膵炎、炎症性腸疾患、関節リウマチ、および痛みなどの炎症性疾患治療のために開発され、臨床前研究の完了間近まで進んでいます。

Neurotech Pharmaceuticals社お問い合わせ先:
Joon H. Cho
開発部責任者電話:82-31-219-4226
電子メール:jhcho@neurotech-pharma.com
ホームページ: (リンク ≫) 」(全文)

 
 
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◆2010/09/02 「ルー・ゲーリッグ、死亡原因に新説」
 『SankeiBiz』2010-09-02
http://www.sankeibiz.jp/macro/news/100902/mcb1009020505013-n1.htm

 「ルー・ゲーリッグ、死亡原因に新説
2010.9.2 05:00
 アメリカンフットボールやラグビーなどのスポーツで繰り返し頭部に外傷を受けると、全身が動かなくなる難病「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)」に似た神経障害を発症する可能性がある。
 ボストン大学医学部と米退役軍人省の研究者らが12人のアスリートの脳と脊髄(せきずい)を調べた結果明らかになったもので、医学誌「神経病理学・臨床神経学ジャーナル」の9月号に掲載された。
 調査対象者12人中3人が晩年に運動神経が侵される運動ニューロン病を発症した。この中には元フットボール選手のウォリー・ヒルゲンバーグとエリック・スコーギンスが含まれる。報告によると、3人は当時、ルー・ゲーリッグ病とも呼ばれるALSと診断されたが、それまで医学文献には記されていなかった「慢性外傷性脳筋症(CTEM)」だったと思われる。ALSの別名のもととなり、米メジャーリーグの選手だったルー・ゲーリッグ自身も、この疾患だった可能性がある。
 CTEMは筋組織が萎縮するALSとは区別され、相手との接触が多いスポーツで繰り返し頭部に外傷を受けた結果引き起こされると考えられている。
 ニューヨーク・ヤンキースで活躍したゲーリッグは、ALSが原因で1941年に37歳で死亡しているが、大学時代にフットボールの経験があり、スポーツキャリアの中で少なくとも5回脳振盪(しんとう)を経験していた。それが神経障害の原因となり、ALSに加えてCTEMを発症していた可能性がある。
 米国では3万人がALSを発症しているが、その原因は不明。過去にイタリアで行われた調査では、サッカー選手のALS発症率が一般の人々に比べて6.5倍高いことが明らかになっている。また、その他の調査によればアメリカンフットボール選手と退役軍人はALS発症率が高い。
 ALSの治療法はサノフィ・アベンティスの薬剤「リルテック」投与しかなく、これも患者の生存期間を3カ月程度延長するに過ぎないのが現状だ。
 ALS治療開発研究所のスティーブ・ペリン所長は「今回の発見がバイオマーカー(生体物質を調べることで、特定の疾病など身体の状態を示す指標)の新たな可能性と新しい治療法の開発につながることを願っている」と語った。
 今回の調査は全米プロフットボールリーグ(NFL)の資金提供を受けて行われた。(ブルームバーグ Kristen Hallam)


【写真説明】ALSが原因で死亡したとされるルー・ゲーリッグ。選手時代はニューヨーク・ヤンキースで活躍した(ゲッティ・イメージズ提供)」(全文)

 
 
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◆2010/09/02 「ALSの報道マンがサロン開設へ」
 『山陰中央新報』2010-09-02
http://www.sanin-chuo.co.jp/news/modules/news/article.php?storyid=521705006

 「ALSの報道マンがサロン開設へ
 全身の筋肉が徐々にまひする筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)と闘う山陰放送テレビ総局統括担当部長の谷田人司さん(49)=松江市内中原町=が、患者や家族に呼び掛け、9日に体験や医療情報などを共有する「だんだんサロン松江」を開設する。島根県内にALS患者は92人いるが、「情報が不足し、希望を持って過ごせていない患者もいる」のが実態という。症状が進行するなか、神経難病への理解を促すため命を燃やす。
 谷田さんは2007年夏、太ももにけいれんが走り、初診から約1年後にALSと診断された。
 徐々に身体機能が奪われ、人工呼吸器が手放せない。「今は悩む時間も惜しい」と、かすかに動く左手親指と右手中指を使ってキーボードをたたき、在宅勤務で報道番組の企画立案する。
 絶望と死の恐怖と向き合う患者に「アドバイスするメリットは大きい」と思い立ち、神経難病医療を担う松江医療センター(松江市上乃木5丁目)の協力を得て、同センター内での開設にこぎ着けた。
 患者の中には、医療機関と行政の連携不足から、告知を受けた患者が療養環境を模索する間に症状が悪化するケースもあるという。
 計画では、サロンは毎月第2木曜日に同センターで開催。患者同士が悩みを語り合い、闘病の体験や情報交換するほか、医療関係者を交えた意見交換も予定。
 また第4土曜日には、松江イングリッシュガーデン(松江市西浜佐陀町)に場所を移し、四季折々で装いを変える花を観賞しながら意見交換する。
 島根発の「がん患者サロン」のニュース番組も手掛けてきた谷田さんは、「がんサロンの開設当初は、患者と病院の間に溝があった。今回のサロンは医療関係者も巻き込み、ともに運営していきたい」と意気込む。
 日本ALS協会(東京都)の金沢公明事務局長(59)は「電子メールで意見交換する例はあるが、実際に顔を突き合わせて話し合うのに意義がある。活動を継続し、輪を広げてほしい」と期待を寄せる。
 参加希望者は、谷田さん(電子メールアドレス、taniyan@earth.ocn.ne.jp)へ。
【詳しくは本紙紙面をご覧ください】


【写真説明】サロン開設に向け、ヘルパーと一緒に使用する部屋を見学する谷田人司さん=松江市上乃木5丁目、松江医療センター」(全文)

 
 
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◆2010/09/04 「難病支援求め要望書 県内の患者団体 副知事に=宮崎」
 『読売新聞』2010-09-04

 「難病支援求め副知事に要望書
 リウマチやALS(筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症)などの患者団体でつくる県難病団体連絡協議会(首藤正一会長)は2日、県庁で河野俊嗣副知事らに支援を求める要望書を提出した。
 要望書では、障害者自立支援法などの見直しを求める国への働きかけや、全身に激痛が走る原因不明の線維筋痛症など4疾患の難病指定、災害時の難病患者の避難体制整備??など13項目を求めている。
 協議会メンバーで「線維筋痛症宮崎友の会」の長浜知美代表は、「骨が砕けるような痛みがあり、月に3回外出できればいい方。痛みを抑えるために1日40錠以上の薬を飲んでいる」などと現状を説明した。


【写真説明】河野副知事に要望書を手渡す首藤会長(左)」(全文)

 
 
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◆2010/09/06 「昭和の情景 人形で再現=多摩」
 『読売新聞』2010-09-06

 「昭和の情景 人形で再現
 昭和30年代の生活を表情豊かな人形で再現した「昭和の思い出人形展」が、立川市曙町2の菊屋ビルで開催されている。13日まで。
 着物がまだ日常的に着られていた時代を振り返ろうと、NPO法人「きものを着る習慣をつくる協議会」立川支部が主催した。会場には、佐賀県の人形作家江口美和さんが制作した人形約60体が、「バナナのたたき売り」や「まきわり」など21の場面に分かれて展示されている。「紙芝居」では、紙芝居屋のおじさんが披露する「月光仮面」に、マント代わりの風呂敷を背負った男の子たちが拍手を送る光景を再現している。
 人形と共に展示された背景画は、2008年に亡くなった加賀友禅作家の木村州宏(しゅうこう)さんの作品。全身の筋肉が萎縮(いしゅく)する難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患う中で、指を使って描いたという。
 展示は午前10時?午後6時(最終日は午後5時)。入場無料。問い合わせは同支部((電)042・512・9200)へ。


【写真説明】収穫の喜びが笑顔に表れている「稲刈り」」(全文)

 
 
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◆2010/09/07 「足で描く世界の風景 難病・ALSの長尾さん 北島で個展=徳島」
 『読売新聞』2010-09-07

 「足で描く世界の風景
 ◆「患者のこと知って」
 全身の筋力が急激に衰える難病「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症」(ALS)に罹患(りかん)した板野町中久保の長尾義明さん(62)の絵画の展示会が北島町中村のギャラリーカフェ「世界1小さな美術館」で開かれている。わずかに動く右足を使ってパソコンで描かれた、世界の名建築や風景を題材にした55点の作品は、細部まで忠実に描かれている。長尾さんは「絵を通じてALSで苦しむ患者のことを知ってもらいたい」と願っている。12日まで。入場無料。
 会場には、イギリスのバッキンガム宮殿やフランスのエッフェル塔、長崎の旧グラバー邸など、国内外の有名建築や、鳴門の紅葉といった風景画が展示されている。来場者は絵画を鑑賞した感想をノートに書き込み、それが長尾さんの創作意欲につながるという。
 鉄工所を営んでいた長尾さんは20年前に、足に違和感を感じるようになった。徳島大で検査を受けたところ、ALSと診断され、医師から「余命は3年」と告げられた。「どうしていいのか、途方に暮れるしかなかった」と妻の美津子さん(63)は振り返る。医師の宣告通り、徐々に体の自由が利かなくなり、しゃべることもできなくなった。しかし、意識や感覚ははっきりとし、人の話を聞きとることができる。
 鉄工所を引き継いだ長男の健司さん(39)と次男の耕司さん(37)が「天井ばかり見ているのはかわいそう」と、特製の足用のマウスと、パソコンのモニターをベッドに据え付けた。
 元々、鉄工所で製図を描いていた長尾さんは、インターネットから世界中の名建築などを見つけて画像を印刷。それを目測で正確に描き、丁寧に色を重ねる。美津子さんらが、50音が描かれた文字盤を順番に指をさし、義明さんがまばたきで合図。「どんな苦労をしても、絵を描き続けていきたい」などと、ゆっくりと紡がれた言葉が、絵に添えられている。これまで描いた絵画の数は約800点になる。
 香川県丸亀市から訪れた会社員川瀧進さん(58)、きみ子さん(59)夫妻は「体調を崩して悩むこともあったが、力強い絵を見て力をもらった」と話す。
 問い合わせは同美術館(088・698・1858)。


【写真説明】(上)わずかに動く右足でパソコンを操って絵を描き、文字盤に向ってまばたきで合図を送って言葉を伝える長尾さん(板野町の長尾さん宅で)(下)細部まで描写されたパリのエッフェル塔などの長尾さんの作品に見入る来場者(北島町の世界1小さな美術館で)」(全文)

 
 
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◆2010/09/08 「ニュースUP:「命のリレー」に奔走する49歳記者=松江支局・御園生枝里」
 『毎日新聞』2010-09-08
http://mainichi.jp/select/opinion/newsup/news/20100908ddn013040026000c.html

 「ニュースUP:「命のリレー」に奔走する49歳記者=松江支局・御園生枝里
 <おおさか発・プラスアルファ>

 ◇難病医療「自ら変える」
 難病の筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)と闘うテレビ局の記者が、自ら療養環境の改善に取り組んでいる。がん患者を取材時に聞いた「患者が行動しないと医療は変わらない」との言葉が、49歳のベテラン記者を突き動かした。「難病でも不幸せにならない社会を目指したい」。その思いと行動を伝えたくて、私(26)は先輩記者に取材した。

 ■文字盤で会話
 先月訪ねた時、彼は宍道(しんじ)湖が見渡せるリビングのベッドにいた。山陰放送(鳥取県米子市)の谷田人司さん(49)=松江市=が、その人だ。谷田さんは妻と子供2人の4人暮らし。今年からホームヘルパーの介護を1日16時間受け、自宅で療養しながら仕事をしている。メールで取材し、番組を企画する。一方、夜や休日を利用し、患者として活動している。
 首に人工呼吸器を装着し、移動は車いすに頼る。妻の佳和子さん(46)は人工呼吸器のチューブに気を配りながら、ベッドと車いすの間に介護用のボードを置いた。そうして谷田さんの体を滑らせるように移動させた。
 コミュニケーションは50音が書かれた文字盤を使う。左腕で文字盤を支え、右手を前後左右に動かしながら、中指で一文字一文字を指して言葉を伝えていた。
 ALSは全身の筋力が低下する難病で、全国の患者は約8300人という。谷田さんによると、発症から療養生活まで患者や家族は手続きに右往左往し、十分なケアが受けられずに疲弊することが多いそうだ。
 谷田さんはこうした状況を改善しようと、発症1年後の08年10月から、日本ALS協会島根県支部の集まりに参加している。今年6月からは副支部長を務める。活動は佳和子さんが支えている。パソコンで資料を作り、外出時は介助もする。
 今春は、県内の患者の現状を知るアンケート調査を企画した。しかし協会に未加入の患者は名前も住所も分からなかった。支部のメンバーと県庁に出向き、調査用紙を郵送してもらうよう依頼した。医療や介護の情報が不足し、病気を告知する時の支援体制も不備なことなどが分かった。
 6月には行政や医療の関係者らと患者が意見交換をする場を設けた。調査に基づく課題に共通認識を持ってもらえたほか、県の補助制度や学生の介護ボランティアなど患者を支える取り組みも分かった。「患者を支えるさまざまな可能性が見つかりそうな気がした」

 ■がん患者取材して
 患者自らが立ち上がり、治療や介護の方法を変えていく。谷田さんの信念と行動力は、実は記者としての大きな後悔から生まれた。
 谷田さんは大学卒業後に通信機器会社に勤め、97年にテレビ局に転職する。島根、鳥取の県政取材で忙しい日々を過ごした。そんな時、同じ局のカメラマン、佐藤均さんががんになった。
 佐藤さんは病を押して、東京と島根の医療格差の是正を訴えた。谷田さんはその活動に刺激を受け、社会的意義を強く感じた。だが別の記者が取材し、自身は携わらなかった。05年、佐藤さんは56歳で亡くなり、谷田さんに大きな悔いが残った。
 「繰り返しは嫌だ。遺志を継ぐ人を取材しよう」。谷田さんは、国のがん対策推進協議会委員になる故三成一琅(いちろう)さんが、松江市内で開いた患者と行政、医療関係者の意見交換会を取材した。「インフォームド・コンセント(十分な説明に基づく同意)は医師のペースで行われ、理解しないうちに終わる」と患者は口にする。医師からは反省と改善の言葉が聞かれた。谷田さんは「当事者には医療を変える力がある」と実感した。
 痛みをこらえ、地元のがんサロンで他の患者を励ますなど、活動する三成さんを追い続けた。三成さんは62歳で亡くなったが、「医療を変えようとした患者の気持ちを次につないでほしい」との思いを込め07年10月、番組「命のリレー」にまとめた。
 このころ、谷田さんは自身の症状に気付いた。親指に力が入らず、ホチキスをとめられなくなった。手術を受けたが良くならず、08年8月、別の医師からやっと病名を告げられた。命にかかわる難病。だが気落ちはしなかった。むしろ、命のリレーを自分がする番だと強く思った。その思いが心を強くした。

 ■輝きを受け継ぐ
 ALSは進行性の病気で、今年2月ごろから谷田さんの肺活量が急に落ちた。息苦しさに度々襲われた。「気持ちが不安定で、先が見えにくい感じがする」。そう私にこぼした時もあった。6月に人工呼吸器を付けて呼吸が楽になり、仕事を再開している。
 ただ、最近は、左手で物がつかめなくなり、座った姿勢から立ち上がることもできなくなった。それでも「不幸せに思ったことはない」。佳和子さんが「私のお陰よ」と言うと、谷田さんはにっこりほほ笑んだ。
 患者として記者として「社会を変える力」を追い求める谷田さん。どうしていつも前向きに病気と向きあっていられるのか。谷田さんが答えてくれた。
 「がん患者が命がけで医療改善を訴え、彼らの命が輝いているのを見てきた。がん患者を取材していなかったら、今ごろどん底だった」
 卑屈にならず、患者のために動く姿に触れるたびに「同じ立場になったら、自分にできるだろうか」と自問した。無理かもしれない。だからこそ、谷田さんに少しでも近付けるよう、命の輝きを追い続けていきたい。

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 ご意見、ご感想は〒530−8251 毎日新聞「プラスα・ニュースUP」係。郵便、ファクス(06・6346・8104)、メール(o.talk‐news@mainichi.co.jp)へ。
毎日新聞 2010年9月8日 大阪朝刊」(全文)

 
 
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◆2010/09/09 「[おーい!先生](6)福祉と一体、「寝たきりゼロ」」
 『読売新聞』2010-09-09
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=30657

 「[おーい!先生](6)福祉と一体、「寝たきりゼロ」

 「寝たきり老人の多くが“つくられた”ものでした」
 広島県・公立みつぎ総合病院の山口昇さん(77)は、昔を振り返る。病院は高齢社会に即した先進的な医療福祉の取り組みで知られる。
 病院のある旧御調(みつぎ)町は、尾道市への統合前、院内に保健福祉センターを設置。院長がセンター長を兼任し老健施設、訪問看護ステーションなど福祉・介護と一体化した。
 「寝たきりゼロ作戦」を掲げ、1974年から診察、看護、リハビリの「出前医療」を始め、寝たきり老人を3分の1に減少させた。地域包括医療のモデルとして福祉先進国のスウェーデンはじめ国内外から見学者が絶えない。


 院長として指導力を発揮してきた山口さん(現病院事業管理者)は長崎市生まれの長崎大医学部卒。66年、長崎から御調国保病院(22床)に赴任。当時の最新技術で昼夜、難手術をこなした。
 ところが、せっかく救命でき退院した高齢者が、しばらくすると寝たきり=床ずれで再入院する。共働きの若夫婦が昼間介護できなかったり、安易にオムツを当て、リハビリを中断したり……。退院後の生活が見えなかったのだ。
 複数の病気を抱える高齢者には疾患別専門病院も勝手が良くない。記者は、身内が長引いた検査入院で、寿命を縮めたのではないか、という思いがぬぐえない。
 みつぎ病院は救急、急性期医療、さらにリハビリから緩和ケア、在宅ケアまで22科240床。近くの丘には4・5ヘクタールの敷地に介護老人施設、特養施設、ケアハウス、グループホーム、デイケアなどを備えた。
 当初は数年で長崎に戻るはずが、「仕事が次々生まれて、抜けられなくなった」と懐かしむ。患者や住民の意見に耳を傾ける姿勢から支持層が広がり、病院ボランティア等で後押しする財産になった。


 古本俊恵さん(60)は「ALS(筋萎縮いしゅく性側索硬化症)」で寝たきりの夫の在宅医療を13年間続けた。全身の運動機能が失われていく難病で、人工呼吸器をつけ、管から栄養をとる。看護師や医師、歯科衛生士らが毎日のように訪れる。職員が同行する1泊旅行も毎年続けた。「全く不安はなかった。夫は今年2月に亡くなるまで人生を楽しみました」。古本さんは笑顔で思い出の写真を広げた。
 病院の職員数600人。地域の老人医療費は減り、76年以降健全経営を続ける。「住民が望む医療サービスに徹すれば喜ばれ、職員のやりがいになる」と山口さんは胸を張る。(編集委員 前野一雄)
(2010年9月9日 読売新聞)


【写真説明】古くからの知り合いの患者とおしゃべりする山口先生(左)(公立みつぎ総合病院リハビリ室で)=前野一雄撮影」(全文)

 
 
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◆2010/09/10 「神経難病サロン:ALS患者の記者・谷田さん呼びかけ開設――松江 /島根」
 『毎日新聞』2010-09-10
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100910ddlk32040475000c.html

 「神経難病サロン:ALS患者の記者・谷田さん呼びかけ開設――松江 /島根

 ◇交流深め闘病に意欲――松江医療センター
 神経難病の患者が集まって悩みを語り合い、治療の情報交換をする「だんだんサロン松江」が9日、松江医療センター(松江市上乃木5)で開設された。全身の筋力が低下する難病・筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)を患い、闘病生活を送る山陰放送の記者、谷田人司さん(49)の呼びかけが実を結んだ。【御園生枝里】
 この日はALSや進行性筋ジストロフィーの患者や家族約30人が参加した。谷田さんが「私自身も先輩患者の話を聞き、闘病に意欲がわいてきた」とあいさつ。足立芳樹・松江医療センター神経内科医長は「治療の選択を迫られた時に、情報が多いと選択しやすい。患者同士の出会いの場になればいい」と話した。
 サロンは谷田さんがこれまで取材してきたがんサロンを参考にしたもので、県内のがんサロンの運営に奔走するメンバーも顔をそろえた。益田赤十字病院のがんサロン代表、納賀良一さん(73)は「サロンの機能は、癒やし、治療のセカンドオピニオン、行政や医療への提言の三つがある」と今後の方向性をアドバイスした。
 だんだんサロン松江は今後、毎月第2木曜日に松江医療センターで開く。また、松江イングリッシュガーデン(松江市西浜佐陀町)で第4土曜日に「ホリデーサロン」を開催する。いずれも午後2時から午後4時まで。」(全文)

 
 
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◆2010/09/12 「「宇宙の解明に神は不要」 ホーキング博士が番組出演」
 『CNN Japan』2010-09-12
http://www.cnn.co.jp/world/30000184.html

 「「宇宙の解明に神は不要」 ホーキング博士が番組出演
2010.09.12 Sun posted at: 11:34 JST
(CNN) 「宇宙の誕生を説明するのに神は必要ない」――新著「ザ・グランド・デザイン」で議論を巻き起こしている英物理学者スティーブン・ホーキング博士(68)が、10日放送のCNNのインタビュー番組で改めて持論を展開した。
ホーキング博士はインタビューで、「神は存在するかもしれないが、科学は創造主を必要とすることなく宇宙を説明することができる」と述べた。また、新著が宗教界などから強い批判を浴びていることについて問われ、「かつて宗教の領域とされた質問も、科学が答えられるようになってきている。科学による説明は完璧で、神学は必要ない」と繰り返した。
新著については「宇宙の仕組みやその中でのわれわれの位置を、より広い視点からとらえようとする試みだ。これは人間の基本的な欲求であり、われわれの心配事も大局的に見ることが可能になる」と強調した。
また、こうした考えの背後には、無から生まれた多数の宇宙の存在を認める「M理論」があると述べ、タイムトラベルができたら将来へ飛んで、M理論が本当にすべてを説明できるのかどうかを確認してみたいと話した。
ホーキング博士は45年前に筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断され、車椅子と音声合成装置の助けを借りて研究活動を続けている。博士はインタビューで、闘病生活は「順調だ」と語った。


【写真説明】10日放送のCNNのトーク番組「ラリー・キング・ライブ」に宇宙物理学者ホーキング氏が出演、「タイムトラベルができたら、過去と未来のどちらに行くか」などの質問に答えた」(全文)

 
 
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◆2010/09/12 「大阪View:二人三脚、難病と闘う“画家” 平野の寺田さん夫妻 /大阪」
 『毎日新聞』2010-09-12
http://mainichi.jp/area/osaka/news/20100912ddlk27040247000c.html

 「大阪View:二人三脚、難病と闘う“画家” 平野の寺田さん夫妻 /大阪
 ◇ユーモラスな画風に温かく強い絆
 難病と闘いながら絵筆を握る男性がいる。大阪市平野区の寺田猛志さん(62)。その隣には妻恵子さん(61)の笑顔がある。結婚40年目を迎えた2人の“共同制作”にお邪魔させてもらった。【小川昌宏】
 「白はこのぐらいでいい?」恵子さんがパレットに絵の具を出す。猛志さんは握りやすいようにシートを巻いた筆をとる。ゆっくりと白い紙に秋らしいブドウが浮かび上がって来た。
 猛志さんは97年、神経が変性する病気「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」と診断された。神経細胞が壊れ、筋力が失われる進行性の難病。カップを落とすことに始まり、車いすに頼るまで時間はかからなかった。
 絵筆を握ったのは01年。友人がくれた魚や野菜を、その礼状代わりに描いた。建築デザイナーだった猛志さんのユーモラスな視点が好評を受け、「よっしゃ絵を描こう」と本格的に制作を開始。現在は、患者向け会報に季節の食べ物などを描く。「何年も描くと題材選びが大変」と笑う。
 制作は二人三脚だ。絵具や水の準備など筆は持たない恵子さんの役割も大きい。「歩けない、しゃべれない、おはしは持てないが筆は持てる。社会と繋がれるし、やる事ができてよかった」と恵子さんも心からのサポートを続けている。
 難病を抱えながらも、明るく前向きに取り組む2人に、温かく強い夫婦の絆(きずな)を感じた。
毎日新聞 2010年9月12日 地方版」(全文)

 
 
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◆2010/09/14 「ALS患者が県に療養環境改善を要望」
 『朝日新聞』2010-09-14
http://mytown.asahi.com/shimane/news.php?k_id=33000001009140001

 「ALS患者が県に療養環境改善を要望
2010年09月14日
 運動神経細胞が侵されて全身の筋肉が萎縮(いしゅく)する難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の療養環境を改善しようと、ALS患者で日本ALS協会島根県支部長の景山敬二さん(49)と副支部長の谷田人司(ひとし)さん(49)が13日、県庁で錦織厚雄・健康福祉部長に要望書を手渡した。
 意思伝達に困難を伴う患者のためのコミュニケーション支援ボランティアの育成や、患者間の情報格差の是正など6項目。県内のALS患者92人から回収したアンケートや、6月に開かれた患者や医療・介護関係者らによる意見交換会での議論をまとめた。」(全文)

 
 
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◆2010/09/14 「ALS患者の療養環境改善 島根県に要望」
 『日本海新聞』2010-09-14
http://www.nnn.co.jp/news/100914/20100914040.html

 「ALS患者の療養環境改善 島根県に要望
2010年09月14日
 神経系の難病、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)患者の療養環境の改善を求め、日本ALS協会島根県支部は13日、島根県に要望書を提出した。患者の不安解消に向け、医療と行政の連携強化や介護スタッフの充実などを要請した。
 要望したのは景山敬二支部長(49)=松江市米子町=と、同支部副支部長で山陰放送記者の谷田人司さん(同)=同市内中原町=ら。県健康福祉部の錦織厚雄部長は「県庁でしっかり検討し回答したい」と答えた。
 ALSは身体を動かすための神経が徐々に壊れていく進行性の難病。手足が動かなくなるなど徐々に筋力が低下。食物を飲み込みにくくなる、発音障害、呼吸困難などの症状が現れる。原因は不明で有効な治療法は確立されていない。
 同支部は5月、県内のALS患者92人にアンケートを実施。回答があった38人の意見などを参考に要望書をまとめた。景山さんは「患者の声を伝え、一緒になって良くしていきたい」と話した。
 米子市出身の谷田さんは、同協会の支部がない鳥取県でも支援活動を展開する考えを示し「難病対策でも山陰両県が連携できれば画期的」と理解を求めた。


【写真説明】ALS患者の療養向上を要望した谷田さんと景山さん(右から)=13日、島根県庁」(全文)

 
 
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◆2010/09/16 「ALS患者2人、初の提訴 「24時間体制で介護を」」
 『47NEWS』2010-09-16
http://www.47news.jp/CN/201009/CN2010091601000466.html

 「ALS患者2人、初の提訴 「24時間体制で介護を」
 筋肉を動かす神経が徐々に侵されていく難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」に苦しむ和歌山市の70代の男性患者2人が16日、1日に介護サービスを8時間しか受けられないのは不十分だとして、市に24時間体制の介護を求める訴訟を和歌山地裁に起こした。
 原告代理人の長岡健太郎弁護士によると、ALS患者が介護サービスの時間拡大を求める訴訟を起こすのは全国初めて。
 訴状によると、2人はたんの吸引や人工呼吸器の管理のため、24時間介護が必要だが、市は障害者自立支援法に基づき月268時間分しか公費負担していない。
 長岡弁護士は「高齢で持病のある妻が付きっきりで介護している。個人の生活実態を踏まえた支給決定でなくてはならない」としている。
 厚生労働省によると、国内のALS患者は2009年3月末時点で約8200人。
2010/09/16 13:19 【共同通信】」(全文)

 
 
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◆2010/09/16 「24時間介護求めALS患者が初提訴 和歌山「一律8時間は違法」」
 『MSN産経ニュース』2010-09-16
http://sankei.jp.msn.com/affairs/trial/100916/trl1009161330006-n1.htm

 「24時間介護求めALS患者が初提訴 和歌山「一律8時間は違法」
2010.9.16 13:29
 筋肉を動かす神経が徐々に侵されていく難病「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)」に苦しむ和歌山市内の70代の男性患者2人が16日、1日に8時間しか介護サービスが受けられないのは不十分として、和歌山市を相手取り、24時間体制の介護や慰謝料100万円などを求める訴訟を和歌山地裁を起こした。
 原告代理人の長岡健太郎弁護士によると、ALS患者が介護サービスの時間拡大を求める訴訟を起こすのは全国初という。
 訴状によると、2人は寝たきりの状態で、たんの吸引や人工呼吸器の管理などのため24時間体制の介護が必要だが、市は障害者自立支援法に基づき月268時間分しか支給していない。サービスが受けられない時間帯は、いずれも持病のある高齢の妻が介護をしているという。
 長岡弁護士は「障害者自立支援法では、申請者の生活状況などを踏まえて個別に支給額を決定すべきだとしており、一律に8時間とするのは違法」としている。」(全文)

 
 
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◆2010/09/16 「「難病訪問介護短い」提訴 和歌山の患者、市に撤回求め」
 『朝日新聞』2010-09-16
http://www.asahi.com/kansai/news/OSK201009160079.html

 「「難病訪問介護短い」提訴 和歌山の患者、市に撤回求め
2010年9月16日
 全身の筋肉が衰えて身体が動かなくなる難病「筋萎縮(きんいしゅく)性側索硬化症(ALS)」の患者2人が、和歌山市が決めたヘルパーによる重度訪問介護サービスの時間は不当に短すぎるとして、市を相手に決定の取り消しと計200万円の慰謝料の支払いを求める訴訟を16日、和歌山地裁に起こした。2人の代理人弁護士らによると、ALS患者の重度訪問介護サービスをめぐる訴訟は全国で初めてという。(北川慧一)
 厚生労働省や患者団体によると、ALS患者は全国に約8300人おり、重度訪問介護サービス時間の決定は市町村に委ねられている。病状が進行すれば24時間介護が必要となり、家族には身体的・金銭的な負担が大きくのしかかるだけに、行政によるALS患者の介護サービスのあり方について司法がどのような判断を示すのか注目される。
 訴状によると、2人はいずれも2006年にALSと診断された和歌山市の70代の男性患者で、70代の妻と暮らしている。手足はほぼ動かず、気管切開して人工呼吸器をつけており、介護の必要が最も高い「要介護5」と認定されている。
 このため、患者側は障害者自立支援法に基づくヘルパーの重度訪問介護サービスと介護保険によるサービスを合わせて1日24時間の介護が必要と主張。だが市側は昨年、「介護保険と併用する場合は1日8時間が限度」とする独自基準に基づき、重度訪問介護サービスを1日8.6時間と決定。2人が受けられる介護サービスは介護保険分と合わせ約12時間にとどまっているとしている。残りの12時間の介護を担うことになる妻2人は高齢で、1人は足が不自由だという。
 このうち1人に対する市の決定をめぐっては、患者側の求めを受けて審査した和歌山県知事が昨年9月と今年3月、2度にわたり決定を取り消したが、市は判断を見直していないという。
 患者側は「ALSのような常時の医療的ケアが必要な人に行政の基準を機械的に当てはめて適切な介護サービスを提供しないのは、『利用者の事情を考慮してサービスの程度を決める』とした障害者自立支援法に反する」と指摘している。
 市側は「重度訪問介護サービスの時間について限度は設けていない」としたうえで、「今回の患者2人には介助する妻がいるとの事情を考慮した」と説明している。」(全文)

 
 
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◆2010/09/16 「和歌山のALS患者2人が初の提訴」
 『WBS和歌山放送』2010-09-16
http://www.wbs.co.jp/news.html?p=18735

 「2010年9月16日(木) 15:24
和歌山のALS患者2人が初の提訴
全身の筋肉が動かなくなるALSと呼ばれる難病の男性2人が和歌山市に対し、24時間体制で介護を受けられるよう求める訴えをきょう、和歌山地裁に起こしました。訴えを起こしたのは、筋肉を動かす神経が徐々に侵されていく「ALS・筋萎縮性側索硬化症」という難病の患者で、ともに和歌山市に住む70代の男性2人です。訴えによりますと、2人はたんの吸引や人工呼吸器の管理のため24時間介護が必要なのに、市は障害者自立支援法に基づいて介護サービス費用を1日におよそ8時間分しか負担していないということです。このため2人は、これでは不十分だとして24時間分を支給するよう和歌山市に求めています。ALSの患者が介護サービスの時間拡大を求める裁判を起こしたのは全国で初めてだということです。原告代理人の弁護士は「高齢で自分も病気を抱える妻が付きっきりで介護しており、個人の生活実態を踏まえて決めなくてはならない」と話しています。」(全文)

 
 
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◆2010/09/16 「24時間介護求め、市を提訴=全国初、ALS患者ら2人−和歌山」
 『時事通信』2010-09-16
http://www.jiji.com/jc/zc?k=201009/2010091600658

 「24時間介護求め、市を提訴=全国初、ALS患者ら2人−和歌山
 重い障害で24時間介護が必要なのに、公的な介護時間の上限を設けているのは問題があるなどとして、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の患者ら2人が16日、和歌山市に対し、24時間の介護と慰謝料各100万円などを求める訴訟を和歌山地裁に起こした。原告側弁護士によると、ALS患者が24時間介護を求めて提訴するのは全国初。
 訴えたのは、和歌山市内に住む70歳代の男性患者2人。
 訴状によると、男性らは体を自由に動かせず、寝たきりの状態。24時間介護が必要だが、市は障害者自立支援法や介護保険法に基づき上限を定め、介護サービスを1日当たり計約12時間にとどめている。(2010/09/16-16:33)」(全文)

 
 
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◆2010/09/16 「ALS:療養向上へ「6項目」 日本協会県支部、県に要望書 /島根」
 『毎日新聞』2010-09-16
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100916ddlk32040670000c.html

 「ALS:療養向上へ「6項目」 日本協会県支部、県に要望書 /島根
 全身の筋力が低下する難病・筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)患者や支援者らでつくる「日本ALS協会県支部」(景山敬二支部長)のメンバーが13日、県庁を訪れ、療養向上のため6項目の要望書を錦織厚雄・健康福祉部長に手渡した。
 同協会が今春実施した患者アンケートに基づく要望で、患者の景山支部長と谷田人司副支部長のほか、家族や遺族計5人が訪れた。
 病名告知の際に患者の不安を和らげるため、保健師や難病医療専門員を同席させることや治療や療養に関する情報提供の仕組み作りなどの要望に対し、錦織部長は「しっかり考えてお返事したい」と答えた。今後、医師や患者の意見を聞きながら告知の態勢や情報提供など最善の方法を考えていくという。【御園生枝里】
毎日新聞 2010年9月16日 地方版」(全文)

 
 
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◆2010/09/16 「一日24時間介護求める、全国初のALS訴訟/和歌山」
 『わかやま新報オンラインニュース』2010-09-16
http://www.wakayamashimpo.co.jp/news/10/09/100916_8282.html

 「2010年09月16日
一日24時間介護求める、全国初のALS訴訟
 体の自由がきかない寝たきりのALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の70代男性2人が和歌山市を相手取り、一日24時間の介護などを求め16日、和歌山地裁へ提訴した。ALS患者が原告となって、介護サービスの支給増などを求める訴訟は全国で初めて。提訴では、市が決定した月268時間の介護支給の取り消し、地域で自立生活をする権利を侵害されたとして慰謝料各自100万円も請求している。
和歌山ALS訴訟弁護団(団長・池田直樹弁護士)の長岡健太郎弁護士、川本智代弁護士によると、原告は、和歌山市内に住むAさんとBさん。
 Aさんは、平成18年2月にALSの診断を受け、夏ごろには寝たきりの生活になり、19年2月に市へ介護支給を申請。当初は月130時間の介護支給を受けていたが必要な支援が受けられないため、数回にわたり市へ介護支給の変更を申し出て、平成20年6月に月268時間に。その後、2回に渡り市へ介護支給の決定に対し不服審査請求を出しているが、市は応じず、現在、3回目の不服審査請求を出している。Aさんは、四肢不自由で自力で体位を返られず、たんの吸引などをしないと命に関わることもあり、かろうじて自分のまぶたを動かし意思表示ができるという。またBさんは18年6月に発症し、Aさんと同様に支給量の変更を受けていたが、19年11月に268時間とされ、今回、市に対し初めて不服審査請求を出した。
 現在の介護支給量は、障害者自立支援法に基づいた月268時間、介護保険法に基づいた一日当たり約3時間を受けており、一日あたり約12時間となる。2人は市内の自宅で70代の妻と暮らしており、一日の半分は妻とボランティアのヘルパーが介護しているというが、妻は年齢や持病から介護がままならないのが実状という。
 訴状では、「本来、市町村は障害者自立支援法に基づく支給量を決定する際、上限を決めず一人一人の状況に応じて決めるべきなのに、和歌山市は『一日8時間が限度』という独自の基準を設けている」と指摘している。同市生涯福祉課によると、ALS患者に対し介護支給量の上限は設けておらず、個人の状況に応じて決定しているという。
長岡弁護士は「広く知ってもらうべき社会的な問題。声を上げることで、全国的に介護の支給量について考えるきっかけになるのでは」とコメント。提訴を受けて市は「現在のところ、 訴状の内容を確認しておりませんので、 改めて訴状の内容を確認して、対応を検討していきたいと考えています」としている。


【写真説明】地裁に入るALS訴訟団ら」(全文)

 
 
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◆2010/09/16 「和歌山市を提訴 ALS患者が「8時間介護は不当」」
 『毎日放送』2010-09-16

 「訴えを起こしたのは和歌山市内に住む70代の男性患者2人で、「ALS・筋萎縮性側索硬化症」は全身の筋肉が徐々に動かなくなり、自分で食事や呼吸もできなくなる進行性の難病です。 訴状によりますと、重度の患者である2人は自宅でたんの吸引や人口 ...


【写真説明】和歌山市を提訴 ALS患者が「8時間介護は不当」」(全文)

 
 
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◆2010/09/17 「難病患者 介護時間拡大求め提訴」
 『NHK』2010-09-17

 「難病患者 介護時間拡大求め提訴
9月17日 5時1分
 筋肉が動かなくなる難病のALS=筋萎縮性側索硬化症に苦しむ和歌山市の患者が、市に24時間体制の訪問介護サービスを求める訴えを裁判所に起こしました。自治体の裁量で決められる介護サービスの時間の拡大を求めてALSの患者が提訴したのは全国で初めてだということです。訴えを起こしたのは、和歌山市に住む70代の男性患者2人で、2人は、5年前と3年前に難病のALSを発症し、現在は寝たきりの状態です。訴えによりますと、男性患者らは障害者自立支援法に基づいて、市が行う訪問介護サービスなどを、一日に12時間受けていますが、症状が重く、数時間置きに、たんの吸引などが必要だとして、和歌山市に24時間体制の訪問介護を求めています。障害者自立支援法に基づく訪問介護サービスの時間は、自治体の裁量で決められており、24時間体制の自治体は札幌市など一部にとどまっているということです。弁護士によりますと、ALSの患者が、こうした裁判を起こすのは、全国で初めてだということで、原告と2人暮らしの妻は「裁判を通じてALSという病気と介護の苦しさを広く知ってほしい」と話していました。一方、和歌山市は「訴状が届いていないのでコメントできません」としています。


【写真説明】難病患者 介護時間拡大求め提訴」(全文)

 
 
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◆2010/09/17 「三才山病院の筋ジス患者4人 デザインTシャツ販売へ 9月17日(金)」
 『信濃毎日新聞』2010-09-17
http://www.shinmai.co.jp/news/20100917/KT100916SJI090018000022.htm

 「三才山病院の筋ジス患者4人 デザインTシャツ販売へ
9月17日(金)
 上田市の県厚生連鹿教湯三才山リハビリテーションセンター三才山病院内の施設「かりん」で暮らす筋ジストロフィー患者4人がTシャツをデザインし、25日に市内の衣料品店で発売される。筋肉が衰え、歩行や運動が困難になる病気で、外出の機会も少ないため、施設外の人たちと接点が持てるようになればいいと、Tシャツづくりにかかわった。4人は「交流の機会が広がればうれしい」と期待している。
 かりんは、筋ジストロフィーや筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)など重い障害のある18歳以上が対象の指定療養介護事業所。27人が入所している。
 入所者の外出は、ほかの病気に感染しないようにとの配慮などから、原則年2回に限られている。病院側が「外部とのつながりを持てる製作活動」を入所者に提案し、希望者が昨年5月、作業グループ「グリーン」を結成。まず病院職員らの名刺を作った。
 今年5月、新たにTシャツを作ることに。同病院の永井久子看護部長が、障害福祉サービス事業所を運営するNPO法人「あい・わーくす」(松本市)の森田勝己さん(65)に相談、同法人の関連グループで障害者の雇用拡大を目指す「あい・ねっと」が商品化することになった。
 グリーンの4人が1人1枚ずつデザイン。腕の筋肉が衰えている阿部智和さんは、筆を口にくわえて書いた言葉「あの山のそのまた向こう」をプリントした。山の上を飛ぶ気球の写真も載せ、「いろいろあるが、山の向こうにはいいこともある」との思いを込めた。
 西沢聡さん(34)は「情熱」「切磋琢磨(せっさたくま)」と手書き。胃に管を入れて栄養を取っている塩原知考(ともたか)さん(27)は「おいしそうに見えた」というスイカをパソコンで描いた。高橋将大さんもパソコンで、色の異なる3個の円などを描いた。
 Tシャツは各デザインともS、M、L、XLの4種類あり、計250枚作った。1枚1980円(税込み)。あい・ねっとに参加している上田市上丸子の衣料品店「くらしの広場あさかわ」(電話0268・42・4040)で販売し、同店ホームページ(http://www.e-asakawa.com/)からも注文できる。発売日の25日は、同病院職員らが東御市田中商店街の「たなか元気まつり」で出張販売もする。


【写真説明】デザインしたTシャツを見る西沢さん(左)と阿部さん」(全文)

 
 
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◆2010/09/17 「生きた証し、初の個展 ALS患い7月逝去のデザイナー」
 『河北新報』2010-09-17
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/09/20100917t15032.htm

 「生きた証し、初の個展 ALS患い7月逝去のデザイナー
全身の筋肉が徐々に衰える筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)を患い、今年7月に62歳で亡くなった仙台市青葉区のデザイナー池田広さんの遺作展が18〜23日、青葉区の市博物館で開かれる。10代のころから絵画に打ち込んできた池田さんは、控えめな性格から個展を開くことはなかった。妻で元市職員の規子さん(60)ら遺族と友人が初の個展を企画した。
 池田さんは仙台市生まれ。仙台二高美術部に所属し、美大を目指して絵の勉強に励んだ。美大進学はかなわなかったが、確かなデッサン力を習得し、フリーのデザイナーとして活躍した。
 仕事の合間、主にアクリル絵の具でさまざまな技法を追求し、人物画や静物画、抽象画を描いた。1979年に兄の伯さん(66)が仲間と開いた展覧会を最後に、作品を公表することはなかった。
 元美術教諭の伯さんは「一歩引いていて欲がなかった。物体に重さを感じさせない独特の世界は、何にも属しない自由な発想から生まれたのではないか」と推し量る。
 池田さんは約5年前から体の自由が利かなくなり、介護しやすいよう新築した家にアトリエを作ったが、筆を執る力は残っていなかった。今年7月5日、肺炎を起こして死亡した。
 「いつか個展を」という思いがあったのか、作品はきちんと整理されていた。遺族らが友人に呼び掛け、遺作展の開催にこぎ着けた。
 規子さんは「生きていれば自分で新作を用意し、作品選びもしたかったでしょう。せめて、こういう絵を描いた人がいたことを世の中に知らせたい」と語る。
 遺作展は約100点を展示。午前9時半〜午後4時半(最終日は午後3時まで)。21日は休館。入場無料。連絡先は市博物館ギャラリー022(225)3074。
2010年09月17日金曜日


【写真説明】池田さんの若いころの作品を眺める規子さん」(全文)

 
 
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◆2010/09/17 「「ALS介護は24時間」」
 『朝日新聞』2010-09-17
http://mytown.asahi.com/wakayama/news.php?k_id=31000001009170002

 「「ALS介護は24時間」
2010年09月17日
■患者2人、和歌山市提訴
◎たん吸引頻繁「病気知って」
 24時間介護が必要なのに和歌山市が決めた重度訪問介護サービスの時間は短すぎるとして、難病の「筋萎縮(きんいしゅく)性側索硬化症(ALS)」の男性患者2人が市を相手取り、決定の取り消しと慰謝料計200万円の支払いを求め裁判を起こした。16日午後、和歌山地裁に訴状を提出した弁護団や原告の家族らは、市内で記者会見を開き、「市はもっとこの病気を理解してほしい」と訴えた。(北川慧一) 
 原告側の記者会見は同市木広町5丁目の社会福祉施設であった。自宅で療養生活を続けている70代の男性原告2人は姿を見せなかったが、弁護士4人と原告の一人の妻、訴訟を支援する患者団体の代表らが出席した。
 70代の妻は「自分は足が悪く、体も不自由になってくる。少しでも行政に助けてほしい」と提訴に踏み切った理由を述べた。
 またALSの夫との生活について「人工呼吸器を使用していて、頻繁にたんを吸引しなければいけない。その時にもし呼吸器の一部が外れると自分では対応することができない。ヘルパーがいないと困る」と24時間介護の必要性を訴えた。
 重度訪問介護サービスの提供時間を決定する和歌山市職員の対応については、「年に1回、毎年違う職員が来て色々なことを聞かれるが、患者の気持ちは全く分かってもらえない。病名も分かっていないような感じを受ける。福祉の担当者はもう少し病気のことを勉強してもらいたい」と不満を吐露した。
 弁護団の池田直樹団長は「全国にはボランティアのヘルパーの協力を得ながら在宅介護を受けている人が多くいるが、こうした人たちの声を代弁し、必要なものは要求しようという考え方が広まるきっかけになれば」と今回の訴訟の意義を語った。
 提訴を受け、和歌山市の大橋建一市長は「現在のところ訴状の内容を確認していない。改めて訴状の内容を確認して対応を検討していきたい」とのコメントを出した。
 訴状によると、男性患者2人は、自立支援法に基づく重度訪問介護サービスと介護保険によるサービスを合わせて1日24時間の介護が必要だと主張。これに対し市側は重度訪問介護サービスについて8・6時間、介護保険分を含めても約12時間と決定した。


【写真説明】記者会見をする(右から)原告の妻、弁護士、原告を支援するALS患者=和歌山市木広町5丁目」(全文)

 
 
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◆2010/09/17 「【NEC報道資料】北海道初!「NEC難病コミュニケーション支援講座」開催について」
 『Web担当者Forum (プレスリリース)』2010-09-17
http://web-tan.forum.impressrd.jp/r/n2u/items/75301

 「【NEC報道資料】北海道初!「NEC難病コミュニケーション支援講座」開催について
企業リリース情報 - ソフトウェア・システム開発 - 2010年09月17日(金)
[日本電気株式会社]
NECはこのたび、ICT救助隊(注1)およびNPO法人札幌チャレンジドと協働し、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や筋ジストロフィー等の神経筋難病患者を中心とした重度身体障がい者のITコミュニケーション支援を目的とした「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催いたします。
詳細は以下の通りです。

日 時:平成22年9月25日(土)、8月26日(日)
※両日とも10:00〜16:00
会 場:北海道大学大学院 保健科学研究院 医学部保健学科201教室(札幌市北区北12条西5丁目)
主 催:ICT救助隊
共 催:NPO法人札幌チャレンジド http://s-challenged.jp/
協 賛:NEC
参加者:医療従事者を中心に約50名
内 容:文末別紙をご参照ください。

本講座は、NECの社会貢献活動の1つで、すべての人に優しい情報社会の実現を目的としたプログラム“NEC IT CONNECTION(注2)”の一環として、2008年度にスタートしたプログラムです。さらに本講座修了後も、重度身体障がい者が実際にITコミュニケーションが出来るよう、受講者からの相談対応やアドバイス、コミュニケーション機器の貸し出し等の人的・物的サポートを継続的に実施してまいります。
NECでは、今後も全国各地域の医療機関で「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催し、1人でも多くの重度身体障がい者が自由にITコミュニケーションすることができ、社会とつながることを目指していきます。

以 上

(注1)ICT救助隊 http://rescue-ict.sakura.ne.jp/
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会(注3)を中心に、IT支援ボランティア団体で活動をしたり、訪問看護事業等に従事している者が、横断的に情報を共有し活動を推進していくために2010年1月17日に結成。活動内容は、主にICT (Information & Communication Technology - 情報通信技術) を活用した難病患者や重度障害者のコミュニケ―ション支援。
(注2)NEC IT CONNECTION
NECは、さまざまな要因によって社会的に孤立している人たちが、「IT」を活用することで自由にコミュニケーションがとれ、これによって「人」や「社会」とのつながりを持つことができるようになると考えています。このような、NECが「デジタルデバイド解消」を目的として取り組む社会貢献活動を総称して「NEC IT CONNECTION」と呼ぶ。
(注3)NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会
http://www.sakura-kai.net/

<本件に関するお客様からのお問い合わせ先>
NEC CSR推進部社会貢献室 池田
電話:03-3798-9555
E-mail:s-ikeda@cw.jp.nec.com

<別紙>
[カリキュラム]
※スケジュールは変更になる場合がございます。

<1日目>
10:00  ALS、筋ジス等神経難病のIT支援について
     ・透明文字盤の使い方と体験
         ・携帯用会話補助装置(VOCA)の紹介と体験
    11:00  伝の心の基本と伝の心Vと伝の心7の違い
14:00  オペレートナビの基本(NEC鈴木氏)
15:00  フリーソフトの活用 Hearty Ladder
16:00  終了
16:00〜 (希望者のみ)スイッチインターフェイスとしてのゲームバッド改造

<2日目>
10:00  オペレートナビの応用(NEC鈴木氏)
11:00  スイッチの適合(川村義肢 日向野氏)
13:30  ターミナルスイッチについて
14:00  スイッチ製作会
16:00  終了

News2uリリース詳細へ
News2u.net
」(全文)

 
 
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◆2010/09/19 「自分にできることを 佐賀市に「訪問介護事業所」誕生」
 『佐賀新聞』2010-09-19
http://www.saga-s.co.jp/news/saga.0.1728468.article.html

 「2010年09月19日更新
自分にできることを 佐賀市に「訪問介護事業所」誕生
 全身の筋肉がまひする難病の筋委縮性側索硬化症(ALS)の中野玄三さん(55)=佐賀市大和町=が、介護事業所を立ち上げた。県内多くの介護事業所が二の足を踏む「たんの吸引」に取り組むなど、患者の側からの視点で必要だと気づいたことを手掛けていく。人工呼吸器をつけたときに「99%、人生はそのときに捨てた」と振り返る中野さん。「障害者が在宅で自分らしく生活できる社会づくり」という新たな目標を見つけ、挑戦を始めた。
 訪問介護事業所は8月に総勢9人でスタートした。事業所名「メティエ」は、「職人」や「腕がいい」などの意味を持つフランス語(メチエ)に願いと決意を込めた。
 30〜50代の7人のヘルパーは、3年以上の経験があり「県内ではできる人が少ない」といわれるたんの吸引を全員ができる。ALSをはじめとする重度障害者の支援が柱で、食事、入浴などを介助する。現在、重度障害者、視覚障害者から依頼を受けている。
 39歳で発病、4年前に呼吸困難になって人工呼吸器をつけた中野さんは、家族やヘルパーらに支えられて在宅療養を続ける。「すべてのヘルパーさんの質が良かったともいえない」と、体験から質向上の必要性を実感した。
 県健康増進課によると、県内ではALS患者を対象に、たんの吸引ができるスタッフがいる事業所は少ない。そうした現実から、ALS患者の約7割が人工呼吸器装着を拒否し、尊厳死を選択しているという。中野さんはそうした現実を少しでも改善するため「病気の進行が止まっている今こそ、行動を起こそう」と介護事業立ち上げを決意した。
 設立から間もなく2カ月。中野さんは、目の動きやわずかに動く足の指でパソコンのマウスを操作し、画面上に文字を打ち出すなどしてスタッフに指示を出す。「動けなくても、話せなくても、できることはある」。信頼する家族と仲間に支えられながら活動している。
 介護事業所「メティエ」は、電話0952(60)1196。


【写真説明】「患者に必要な介護を提供したい」と介護事業所を立ち上げた中野さん(手前)とスタッフ=佐賀市大和町」(全文)

 
 
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◆2010/09/19 「筋ジス患者のデザインTシャツ販売 三才山病院」
 『障がい者の働く場ニュース』2010-09-19
http://www.hatarakuba-info.com/news_ycpy1VAPf.html

 「筋ジス患者のデザインTシャツ販売 三才山病院
2010年9月19日 11:00
筋ジス患者がTシャツをデザイン
長野県上田市の県厚生連鹿教湯三才山リハビリテーションセンター三才山病院内の施設「かりん」で暮らす筋ジストロフィー患者がデザインしたTシャツが、25日に市内の衣料品店で発売される。

作業グループ「グリーン」を結成
かりんは筋ジストロフィーや筋萎縮性側索硬化症(ALS)など重い障害のある18歳以上が対象の指定療養介護事業所。ほかの病気に感染しないように、入所者の外出は年2回に限られている。
そのため、病院側は外部とのつながりを持てる製作活動を行う作業グループ「グリーン」を結成し、その取組みとして、Tシャツを作ることを考えた。

衣料品店で販売、HPでも
Tシャツは、グリーンの4人が1枚ずつデザインした。商品化は、NPO法人「あい・わーくす」の関連グループで障がい者の雇用拡大を目指す「あい・ねっと」が行う。
1枚1980円で上田市上丸子の衣料品店「くらしの広場あさかわ」で販売し、同店ホームページからも注文できる。


【写真説明】くらしの広場あさかわ http://www.e-asakawa.com/」(全文)

 
 
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◆2010/09/20 「難病患者と地域つなぐ」
 『読売新聞』2010-09-20

 「難病患者と地域つなぐ
学生ら支援グループ
 益田市昭和町の県立石見高等看護学院で、難病の患者や家族を支援するボランティアグループが発足した。25日の学院祭では、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)患者支援に取り組むタレント、すなほさんを招いて支援コンサートを開く。患者や家族にも案内状を送っており、「患者さんたちと地域をつなぎたい」と意気込む。
 ALSは運動神経が侵され、体の運動機能が低下していく難病で、治療法が確立されていない。益田圏域でも十数人の患者がいるとされるが、病気の認知度が低く、患者や家族が孤立するケースが多いという。
 グループは教員と学生の計11人。発足の契機は4月、メンバーの一人が患者の支援者の講話を聞き、地方で暮らす難病患者や家族の実情を知ったこと。今後、患者会や支援者から実態の聞き取り活動を行い、将来的には、介助を希望する家庭への訪問や、交流の場づくりなどを計画している。
 すなほさんはものまねタレントで歌手としても活動しており、コンサートは午後2時半開演。一般も無料で入場できる。
 メンバーの同学院1年、大谷奈央さん(19)は「治療が難しくとも、心を癒やし、支えることはできる。自分も力になりたい」と意気込んでいる。日本ALS協会県支部前事務局長の新治弘念さん(56)は「患者さんが地域に出かけるきっかけを与えてくれただけでも大きな前進」と期待している。
 すなほさんのコンサートは26日午後2時、益田駅前ビル「EAGA」3階ホールでも開催。こちらは入場料1000円で、収益は日本ALS協会県支部に寄付する。
(2010年9月20日 読売新聞)


【写真説明】ALS患者支援のコンサートを企画した学生たち(県立石見高等看護学院で)」(全文)

 
 
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◆2010/09/20 「新著で宇宙創造論を否定したスティーブン・ホーキング博士」
 『世界日報』2010-09-20
http://www.worldtimes.co.jp/w/eu/eu2/ps100920.html

 「新著で宇宙創造論を否定したスティーブン・ホーキング博士
 今月9日に発売された新著「ザ・グランド・デザイン」の中で、明確に神の創造論を否定した。
 「重力のような法則があるが故に、宇宙は無から自己創造し得る」「青い導火紙に火を付けて宇宙を動かすために神を引き合いに出す必要はない」と語る。
 しかし、この発言に対して神の創造説を信じる既成キリスト教会などは猛反発。宇宙を説明する科学者としての立場を踏み越えて、宇宙の存在を解釈する宗教の領域へ踏み込んで来たのはお門違いだと批判されている。
 20代初めに筋萎縮性側索硬化症を発症して以来、「車椅子の物理学者」として学問の世界以外でもよく知られている。それだけに、メディアを通じて大きく報道される同博士の無神論的発言は世俗化が進んでいる英国社会の一般大衆に対して間違ったメッセージを伝えることになりかねない。
 1942年1月8日、オックスフォードに生まれる。オックスフォード大学で物理学、ケンブリッジ大学大学院で宇宙論を専攻。74年に「ブラックホールの蒸発理論」発表。88年に『ホーキング、宇宙を語る』を出版。発行部数が全世界1000万部、日本110万部を超えるベストセラーになる。79年から2009年までケンブリッジ大学で数学の教授職を務め、退任後の現在も同大学で研究活動を続けている。
(写真はUPI)


【写真説明】スティーブン・ホーキング博士」(全文)

 
 
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◆2010/09/21 「ほいでよ:夫婦の決断 /和歌山」
 『毎日新聞』2010-09-21
http://mainichi.jp/area/wakayama/news/20100921ddlk30070193000c.html

 「ほいでよ:夫婦の決断 /和歌山
 筋肉が徐々に動かなくなる難病の筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)に苦しむ和歌山市内の男性患者2人が16日、介護サービスが不十分として24時間介護を同市に求め、和歌山地裁に提訴した。提訴後、会見に応じた男性の妻は「少しでも行政に助けてもらいたい」と訴訟に踏み切った理由を語った▲「たんの処理が一番つらい。寝ているときも気になる」「市の担当者にもっとこの病気を勉強してほしい」。4年以上にわたる介護の苦労、不満……。ぽつりぽつりと語る妻の言葉は一つ一つに重みを感じた▲一方、夫を見守る視線は温かい。「発症したときショックではなかった。病気と向き合い、私が夫を見守り続ける」。夫婦が下した決断は司法に届くか。担当弁護士によると、24時間介護が認められたケースはまだない。【岡村崇】
毎日新聞 2010年9月21日 地方版」(全文)

 
 
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◆2010/09/23 「難病ALS支援、励ましの歌声届け 学生が演奏会企画」
 『朝日新聞』2010-09-23
http://mytown.asahi.com/areanews/shimane/OSK201009220102.html

 「難病ALS支援、励ましの歌声届け 学生が演奏会企画
2010年9月23日
 益田市昭和町の県立石見高等看護学院で看護師をめざしている学生グループが、25日に開く学園祭で、難病支援のチャリティーコンサートを予定している。患者や家族との交流の場をつくろう、と初めて企画した。
 ものまねタレントで歌手の「すなほ」さんが出演する。東京を拠点に活動しているすなほさんは、益田市の筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)患者との出会いをきっかけに、歌のボランティア支援に乗り出している。
 ALSは、意識ははっきりしているのに、全身の筋肉が動かせなくなっていく進行性の難病で、有効な治療法も、まだ確立されていない。日本ALS協会県支部によると、益田圏域の十数人を含め、県内で80人が闘病生活を続けているという。
 学生たちは、外出もままならないALS患者や家族の暮らしと向き合うことを通じて、難病理解への自分たちなりの接点を探し始めている。2年生で、学園祭実行委員長を務める福間恒日児(つねひこ)さん(19)は「患者さんとのふれあいは、これからの病院実習でも必ず生きてくる。一人でも多くのみなさんに集まってほしい」と呼びかけている。
 すなほさんの学内コンサートは25日午後2時半から。入場無料。問い合わせは石見高等看護学院(0856・23・2615)へ。(広川始)


【写真説明】難病支援のコンサート準備に取り組む石見高等看護学院のメンバーたち=益田市昭和町」(全文)

 
 
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◆2010/09/23 「県:家族の「介護疲れ」軽減へ、難病患者を一時入院 体制整備進める /鳥取」
 『毎日新聞』2010-09-23
http://mainichi.jp/area/tottori/news/20100923ddlk31010486000c.html

 「県:家族の「介護疲れ」軽減へ、難病患者を一時入院 体制整備進める /鳥取
重症難病患者の家族の「介護疲れ」を軽減するため、在宅患者を一時的に入院させる「レスパイト(休息)入院」の受け入れ体制の整備を県が進めている。重症難病患者は24時間の介助が必要だが、治療が行われないため診療報酬が低く、レスパイト入院を受け入れる医療機関は県内にない。県は医療機関に委託料を払うことで受け入れ病院を確保したい意向だ。【宇多川はるか】
 筋委縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)などの重症難病患者のレスパイト入院は本来、介護保険でショートステイが利用できる。しかし、人工呼吸器を付けた患者は常時医学的な管理が求められるため、ショートステイを受け入れる施設が県内にはない。在宅療養している患者の家族の身体的、精神的負担の軽減が課題となっていた。
 患者や家族が県に申請し、県難病医療連絡協議会が入院先を調整する仕組みを県は検討している。医療機関への委託料約600万円を盛り込んだ補正予算案を議会に提出した。
 県健康政策課が把握している県内の重症難病患者は25人。療養を受け付けているのは鳥取医療センター(鳥取市)や鳥取大医学部付属病院(米子市)などの限られた病床しかなく、長期療養しているのは14人。残る11人は在宅療養している。
 県の担当者によると、在宅療養しやすい環境を整備することで、治療の必要がない「社会的入院」を減らす狙いもあるという。
毎日新聞 2010年9月23日 地方版」(全文)

 
 
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◆2010/09/23 「ALS患者の「元気空間」に」
 『朝日新聞』2010-09-23
http://mytown.asahi.com/shimane/news.php?k_id=33000001009240003

 「ALS患者の「元気空間」に
2010年09月23日
◆自身も闘病、サロン開設実現/山陰放送記者・谷田さん◆
 運動神経の細胞が侵されて全身の筋肉が萎縮(い・しゅく)する難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者や家族らが集う「だんだんサロン松江」が、松江市上乃木5丁目の松江医療センターにできた。記者としてサロンの取材に携わり、自身も患者となった山陰放送テレビ総局統括担当部長の谷田人司(ひと・し)さん(49)が、闘病の悩みや体験を語り合い、情報を交換する場の開設を呼び掛けて実現した。(岡田慶子)
 谷田さんは、取材活動に奔走していた2008年8月、ALSと診断された。太もものけいれんや、右親指に力が入らずホチキスを使えないなどの症状を自覚してから1年半がたっていたという。
 ALSは進行性の病気で、全身の筋力が次第に低下していく。谷田さんは毎日約16時間の介護を受けながら、かすかに動く右中指と左親指でパソコンのキーボードをたたき、自宅で番組の企画や構成を練る。休日や空き時間も「残された時間を完全燃焼しないともったいない」と患者としての活動に充て、療養環境の改善に取り組んでいる。
 谷田さんは昨年9月まで約5年半、がんサロンの取材に携わってきた。そこで患者同士の本音の語り合いから浮かび上がる医療の問題点、一人ひとりの患者の声が束になり行政を動かしていく様子を目の当たりにした。「当事者が行動しないと何も変わらないということを繰り返しがん患者から学んだ」
 県内には、こうしたサロンが21カ所にあり、がん対策の「先進地」と呼ばれるまでになっているという。
 今月9日に初めて開かれたサロンには、患者や遺族、医療関係者、がんサロンの関係者ら約30人が集まった。谷田さんは「患者や家族が病の重荷を下ろして、元気を取り戻す場にしたい」と、出せなくなった声に代えて、50音が書かれた文字盤を指しながら一文字一文字、思いを伝えた。
 「理想は難病患者の声を束ね、難病になっても不幸せにならない社会をつくりたい。自分が動ける期間は限りがあるので、意志をついでくれる人が出てくれたら最高」と谷田さん。
 「だんだん」は毎月第2木曜日に松江医療センターで、第4土曜日には松江イングリッシュガーデン(松江市西浜佐陀町)で開く。午後2〜4時。ALSに関心がある人は誰でも参加できる。


【写真説明】開設された「だんだんサロン松江」で参加者とコミュニケーションを楽しむ谷田人司さん(右)=松江市上乃木5丁目」(全文)

 
 
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◆2010/09/23 「医のかたち 患者力(6) 入院」
 『朝日新聞』2010-09-23
http://mytown.asahi.com/hiroshima/news.php?k_id=35000631009240001

 「患者力(6) 入院
2010年09月23日
 ■見舞い 花より現金
 今回は、入院中にもらってうれしかったもの、逆に困ったものを患者の先輩たちに尋ねました。入院中に役に立つものが好評でしたが、不評が目立ったのは意外にも、お見舞いの「定番」でした。

 ■定番 でも「困る」
 もらってうれしいのは「お金」、困るのは「花」という声が多かった。
 山口県西部に住む50代の無職男性は6年ほど前、バイクの事故にあい、3カ所の病院で計1年以上入院した。
 困ったのは治療費。「けがをするまで『保険に入っているから大丈夫』と考えていた。だからけた外れな請求額に弱ってしまった」
 そんなとき、見舞いで渡される現金が一番助かった。「お返しも金額が明確になるので楽」
 見舞品の定番、花は「はっきり言って邪魔だった」という。「個室でもない限り、病室には1人分の専有スペースなんて、ほんのわずか」。長期間の入院となると、荷物や日用品でいっぱいだ。果物も扱いに困った。一度に食べ切れないし、冷蔵庫もなかった。不自由な体では、皮をむくのもままならなかった。
 がんの手術で8年間に3回入院した島根県益田市の女性(71)も、花や果物、菓子はもてあました。花は枕元以外に置く場所が見あたらないことが多く、花粉を吸って息苦しくなることもある。お菓子も受け付けなかった。「お見舞いに勇気づけられたことは多かったが、いただくにしても、渡すにしても、現金が余計な気を使わなくて一番いい」
 軽い脳梗塞(・こう・そく)で1週間入院したことがある鳥取県米子市の主婦(62)は、ミネラルウオーターのペットボトルがありがたかったという。薬を飲む際に、病院の水を飲むのは抵抗感があったからだ。「どうも病院という所のものは、おいしいと思って口にすることができないんです」
 ケーキをもらった時は食べられなかったため、持って帰ってもらったという。「入院は基本的に退屈。本や新聞がありがたかった」
 意外と不評な花。持ち込みを控えるよう呼びかけている病院もある。
 鳥取大学医学部付属病院(米子市)では、入院時、一部の病室への生花の持ち込みを遠慮してもらうよう、案内用の冊子などで伝えている。
 病院によると、花粉が患者の容体に悪影響を及ぼす恐れや感染症の恐れがあるからだという。同じような理由から、花以外にも、香りが強いものの持ち込みを控えてもらっている。(広川始、中村瞬、大井穣)

 ■スタッフへの感謝どう表現
 闘病を支えてくれるスタッフに、感謝の気持ちをどう伝えたらいいか。
 神経細胞が侵され、体が徐々に動かなくなる筋萎縮性側索硬化(きん・い・しゅく・せい・そく・さく・こう・か)症(ALS)。この病気の患者らでつくる日本ALS協会山口県支部事務局の松原絹枝さん(63)は、22年前に夫(69)がALSになり、現在は主治医の往診を受けながら、自宅で介護している。
 毎年、お中元とお歳暮の時期に、近所のALS患者の家族と金を出し合い、主治医に観葉植物を贈っている。「かれこれ12年間お世話になっていて、休日も困ったことが起きると寝間着姿で飛んできてくれて本当に助かっている」
 最初のころは、酒を贈っていた。「でも急患もあるでしょ? 飲む機会がないかと思って観葉植物にした。病院にも飾れるだろうし」
 山口市の主婦(65)は今春、ひざに人工関節を入れる手術で入院中、女性患者が金が入っているらしい包みを介助職員に渡しているのを見た。慣れた様子でポケットに入れる職員に驚いた。
 何か渡した方がいいのか。でも、年金暮らしで余裕はない。相部屋でも「どうする?」と話題になった。担当看護師は「退院後、元気な姿を見せてくれることが一番」。
 結局、「物や金はやめよう」と患者同士誓い合った。退院時のアンケートでお礼を書き、担当科の看護師長に、入院中のうれしかった思い出をつづる手紙を送った。
 後日、担当看護師に外来で偶然再会した時、手紙が職員の控室のボードにはってあると教えてもらい「気持ちが伝わった」と安心した。「物や金ではなく、感謝の心をどう伝えるかが大事だと思った」
 がんで入院した岡山県の主婦(48)も退院後、「元気でやってます」と伝える絵手紙を病院に送った。顔を見せに行くと、看護師たちが「元気になって訪ねてきてくれてうれしい」と迎えてくれた。
 病院の受付には「職員への心付けは一切受け取りません」とあった。「医療費を払っているのに、心付けで態度が変わるなら信頼できない」(大井穣、錦光山雅子)
≪追伸 記者より≫ 5年前、鼻の手術で1週間入院した。退院前まで出血があり、脱脂綿を丸くして鼻の穴に詰められた。真っ赤に膨らむたび、「梅干しができた」とふざけていたが、痛い目にもあった。共同の洗い場で、突然くしゃみが出て、その「梅干し」が勢いよく飛び出した。バケツに仮置きされていた花束の花粉にやられたようだった。(広川)
 ◇
◎「入院の教訓」お寄せ下さい
 来週は入院について寄せられた読者のご意見から、教訓となる体験談を掲載します。年齢、性別、連絡先を明記の上、メール(hiroshima@asahi.com)か郵便(〒730・0017 広島市中区鉄砲町10の12広島鉄砲町ビルディング4階)、ファクス(082・223・7606)で朝日新聞広島総局(中国取材センター)医療係へ。26日必着。掲載時はプライバシーに配慮します。


【写真説明】取材した入院経験者からは、花より現金がうれしいとの声が多かった」(全文)

 
 
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◆2010/09/24 「ALS:患者、学生らが支援 市民有志と力合わせ――益田の石見高等看護学院 /島根」
 『毎日新聞』2010-09-24
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100924ddlk32040348000c.html

 「ALS:患者、学生らが支援 市民有志と力合わせ――益田の石見高等看護学院 /島根
 ◇あす・26日、チャリティー演奏会
 筋肉が次第に動かなくなる神経性の難病「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)」の患者や家族を支援する市民や学生らのボランティアグループが益田市内で活動を始めた。県立石見高等看護学院=同市昭和町=では、学生と教員11人がこの夏、ALSをはじめ広く難病を支援するボランティアサークルを結成し、25日の学園祭でチャリティーコンサートを開く。また、26日午後2時からは、市民有志で作る実行委主催のチャリティーコンサートが同市駅前町の駅前ビルEAGAで開かれる。【上村里花】
 ALS患者は県内で約80人、益田圏域でも十数人いるが、日本ALS協会島根県支部のある東部に比べ、西部は支援が遅れている。ALSを含む難病患者は益田圏域だけで約400人にのぼる。
 きっかけは、ものまねタレントで歌手のすなほさん=東京都杉並区=が、益田市出身のALS患者の家族と知り合い、ボランティア活動を始めたこと。すなほさんは益田市内でボランティアを呼びかけ、1月には保健所に掛け合って、県西部で初めての「患者・家族の集い」が実現。すなほさんの活動に賛同する市民有志が4月、同学院に呼びかけた。
 10人の学生が手を挙げ、サークルを結成。25日午後2時半から、すなほさんのチャリティーコンサートを開くことになった。患者や家族も招待する。
 大谷奈央さん(1年)は「自分に何か出来ることがあればと思い手を挙げた」。西森康子さん(2年)は「ALSは若い女性にもある病気と聞いた。将来、看護する可能性もある。話を聞いておきたいと思った」と話す。
 26日のチャリティーコンサートは入場料1000円で、収益は同支部に寄付される。
 同支部前事務局長の新治弘念さんは「県支部はあっても、西部までは支援が行き届いていないのが実情。本来なら保健所単位で連絡会ができればいい。益田が前例となってくれればうれしい。この声は患者や家族に届くと思う」と期待している。
毎日新聞 2010年9月24日 地方版」(全文)

 
 
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◆2010/09/27 「すなほさん、ALS患者に支援コンサート…島根・益田市」
 『読売新聞』2010-09-27
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=31308

 「すなほさん、ALS患者に支援コンサート…島根・益田市
 筋萎縮いしゅく性側索硬化症(ALS)の患者、家族の支援に取り組んでいるものまねタレントで歌手のすなほさん=東京都=が26日、島根県益田市駅前町の益田駅前ビルEAGAでコンサートを開いた。
 笑いも交えたステージで会場を盛り上げ、訪れた人々に、難病患者への理解と出来る範囲での手助けを呼びかけた。
 ALSは筋肉が徐々に動かなくる神経性の難病で、治療法は見つかっていない。すなほさんは、同市出身の友人の母がALS患者と聞いたのを契機に、日本ALS協会県支部と交流を始めた。患者や家族を歌で励ますほか、同支部運営員も引き受けた。
 前日は同市昭和町の県立石見高等看護学院の学院祭にも登場したすなほさん。この日のコンサートでは、楽しい語りと共に「アメイジング・グレイス」などを歌い、「ボランティアにはいろいろある。出来る日に、出来るだけのことをやっていただければ」と約100人の観客に訴えた。
 また、会場では、闘病生活9年となる景山敬二支部長の「笑顔が究極の癒やし。笑っているときは病気を忘れる。みなさんも患者に笑いを届けてほしい」とのメッセージが披露された。
(2010年9月27日 読売新聞)


【写真説明】客席を回って歌を披露するすなほさん(益田駅前ビルEAGAで)」(全文)

 
 
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◆2010/09/28 「ALS患者支援へ大津でNPO設立 来月から訪問介護事業を開始」
 『中日新聞』2010-09-28
http://www.chunichi.co.jp/article/shiga/20100928/CK2010092802000128.html

 「ALS患者支援へ大津でNPO設立 来月から訪問介護事業を開始
2010年9月28日
 筋肉が徐々に動かなくなる難病・筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の患者や家族らで組織する日本ALS協会滋賀県支部が、NPO法人ALSしがネット(大津市)を発足させた。10月からは同法人が運営主体となり、大津市に訪問介護事業所「もも」を開設、慢性的な介護不足に悩むALS患者への24時間支援を目指す。
 ももは、元・県難病医療ネットワーク協議会の難病医療専門員で看護師の福井アサ子さん(59)が管理者に就任。スタッフには、看護師や介護福祉士、ヘルパーら9人がそろった。
 ALS患者は病状の進行に伴い、全身が動かなくなり、人工呼吸器を装着すると24時間、介護が必要になる。だが、ALS患者の介護事業所は少なく、特に夜間介護は家族にとって重い負担となっている。県内には100人近いALS患者がいるという。
 ももは、夜間介護にも対応するのが特徴。原則、大津市内の患者が対象だが、ほかの地域も相談に応じる。すでに3人のALS患者への支援が決まった。
 福井さんは25日、彦根市立病院であった患者・家族交流会で概要を披露し、「利用者とともに介護者も支援したい」と抱負を述べた=写真。県支部メンバーでALSしがネットの理事長に就いた葛城貞三さん(71)=大津市坂本=は「幅広く協力を求めたい」と呼び掛けている。問い合わせは、もも=電077(535)0055=へ。 (伊藤弘喜)」(全文)

 
 
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◆2010/09/29 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、アキバで開催“NPO×大学×企業”で、ITコミュニケーション支援の可能性を探る」
 『Web担当者Forum (プレスリリース)』2010-09-29
http://web-tan.forum.impressrd.jp/r/n2u/items/75772

 「【NEC報道資料】「NEC難病コミュニケーション支援講座」、アキバで開催“NPO×大学×企業”で、ITコミュニケーション支援の可能性を探る
企業リリース情報 - ソフトウェア・システム開発 - 2010年09月29日(水)
[日本電気株式会社]

NECはこのたび、ICT救助隊(注1)および首都大学東京(健康福祉学部)と協働し、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や筋ジストロフィー等の神経筋難病患者を中心とした重度身体障がい者のITコミュニケーション支援を目的とした「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催いたします。詳細は以下の通りです。

日 時:平成22年10月2日(土)、10月3日(日)
 ※両日とも10:00〜16:00
会 場:首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス
 千代田区外神田1-18-13 秋葉原ダイビル12階1202室
 電話:03-5294-0250
 ※JR山手線、京浜東北線、総武線「秋葉原駅」から徒歩約1分
  つくばエクスプレス「秋葉原駅」から徒歩約2分
主 催:ICT救助隊
共 催:首都大学東京(健康福祉学部)
協 賛:NEC
協 力:日本ALS協会東京支部
参加者:医療従事者を中心に約40名
内 容:文末別紙をご参照下さい。

本講座は、NECの社会貢献活動の一つで、すべての人に優しい情報社会の実現を目的としたプログラム“NEC IT CONNECTION”(注2)の一環として、2008年度にスタートしたプログラムです。なお、本講座修了後も、最終受益者である重度身体障がい者が実際にITコミュニケーションが出来るようになるような、継続的フォロー(受講者からの相談対応・アドバイスやコミュニケーション機器の貸し出し等の人的・物的サポート)を実施してまいります。NECでは、今後も全国各地域の医療機関で「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催し、一人でも多くの重度身体障がい者が自由にITコミュニケーションすることができ、社会とつながることを目指していきます。

以 上

<本件に関するお客様からのお問い合わせ先>
NEC CSR推進部社会貢献室 池田
電話:(03)3798−9555
E-mail:s-ikeda@cw.jp.nec.com

<別紙> http://www.news2u.net/releases/75772/items/2/
[カリキュラム]
※スケジュールは変更になる場合がございます。

【1日目】
10:00 開会にあたり
10:10 コミュニケーションについて
透明文字盤の実習と携帯型会話補助機器体験
(レッツチャット、ペチャラ、トーキングエイド)
11:30 伝の心
12:00 昼食
12:50 伝の心
13:40 オペレートナビ
14:20 フリーソフトの活用HeartyLadder
15:10  新しい入力方法について
視線入力マイトビー
脳インターフェース
16:00 終了
(希望者のみ)
16:00〜18時頃まで 視線入力と脳インターフェースの体験、
16:30〜18時頃まで 工作実習「ゲームパッドの改造」

【2日目】
10:00 オペレートナビの応用
11:00 スイッチの適合
12:00 昼食
12:50 スイッチの適合
13:40 工作実習「オリジナル入力スイッチ製作」
15:30 まとめALS、筋ジス等神経難病の支援について
16:00 終了

(注1)ICT救助隊
http://rescue-ict.sakura.ne.jp/
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会(注3)を中心に、IT支援ボランティア団体で活動をしたり、訪問看護事業等に従事している者が、横断的に情報を共有し活動を推進していくために2010年1月17日に結成。活動内容は、主にICT (Information & Communication Technology - 情報通信技術-) を活用した難病患者や重度障害者のコミュニケ―ション支援等。
(注2)NEC IT CONNECTION
NECは、さまざまな要因によって社会的に孤立している人たちが、「IT」を活用することで自由にコミュニケーションがとれるようになり、これによって「人」や「社会」とのつながりを持つことができるようになるだろうと考えています。このような、NECが「デジタルデバイド解消」を目的として取り組む社会貢献活動を総称して「NEC IT CONNECTION」と呼んでいます。
(注3)NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会
http://www.sakura-kai.net/

News2uリリース詳細へ
News2u.net
」(全文)



*作成:長谷川 唯山本 晋輔
UP:20100227 REV:
ALS
TOP HOME (http://www.arsvi.com)