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ALS・2010年1月〜3月の報道等

ALS 2010年1月〜3月(korean)
ALS 2010 (English)
ALS

last update:20100227


 *以下、寄せられた情報を掲載。webmaster@arsvi.comまで情報をいただければ掲載いたします。

  ◆ALS・2010
 
新聞記事見出し
◆2010/01/03 「「思うだけ」で伝わる 脳波利用の装置で特許取得」
 『日本海新聞』2010-01-03
http://www.nnn.co.jp/news/100104/20100104024.html
◆2010/01/03 「北陸“勝手に”ノーベル賞:教育・福祉賞 日常に幸せ感じる社会を/北陸」
 『毎日新聞』2010-01-03
http://mainichi.jp/area/ishikawa/news/20100104ddlk17040151000c.html
◆2010/01/08 「委員の6割が障害者と家族 新改革会議、異例の構成」
 『47NEWS』2010-01-08
http://www.47news.jp/CN/201001/CN2010010801000344.html
◆2010/01/10 「難病の男性が絵はがき集出版/霧島市隼人」
 『南日本新聞』2010-01-10
http://www.373news.com/modules/pickup/index.php?storyid=21512
◆2010/01/11 「京都大病院が「iPS細胞・再生医学研究会」設立」
 『読売新聞』2010-01-11
http://osaka.yomiuri.co.jp/university/research/20100112-OYO8T00706.htm
◆2010/01/24 「ALS:治療法開発へ、力合わせよう 協会県支部、県西部で初の集い /島根」
 『毎日新聞』2010-01-24
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100125ddlk32040323000c.html
◆2010/01/26 「「舌」で制御する車いす試作、脊髄損傷患者に朗報と 米大学」
 『CNN Japan』2010-01-26
http://www.cnn.co.jp/science/CNN201001260018.html
◆2010/01/26 「ALS介護の課題語り合う 益田で「患者・家族の集い」」
 『中国新聞』2010-01-26
http://www.chugoku-np.co.jp/Health/An201001260285.html
◆2010/01/28 「福島・男性刺殺 「介護疲れ」どう判断 妻、起訴内容認める」
 『河北新報』2010-01-28
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/01/20100128t63030.htm
◆2010/01/28 「裁判員法廷@郡山:介護中の夫刺殺」
 『朝日新聞』2010-01-28
http://mytown.asahi.com/fukushima/news.php?k_id=07000001001280003
◆2010/01/28 「ALS:歌手・すなほさん、難病知り後押し 「患者・家族の集い」実現 /島根 」
 『毎日新聞』2010-01-28
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100128ddlk32040662000c.html
◆2010/01/30 「夫殺害に懲役2年6月 地裁郡山支部判決」
 『河北新報』2010-01-30
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/01/20100130t63022.htm
◆2010/01/30 「裁判員法廷@郡山:長引く評議…実刑」
 『朝日新聞』2010-01-30
http://mytown.asahi.com/fukushima/news.php?k_id=07000001001300005
◆2010/01/31 「【書評】『ハリー・ポッターと私に舞い降りた奇跡』の感想」
 『JanJan』2010-01-31
http://www.janjannews.jp/archives/2459572.html
◆2010/02/01 「「夢を持って生きて」 ALS患者が講演 壱岐でリハビリ懇話会」
 『西日本新聞』2010-02-01
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/149761
◆2010/02/01 「新宿区、65歳以上の障害給付認めず」
 『毎日放送』2010-02-01
http://www.mbs.jp/news/jnn_4346247_zen.shtml
◆2010/02/02 「篠沢教授の障害者支援申請拒否」
 『読売新聞』2010-02-02
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/tokyo23/news/20100203-OYT8T00099.htm
◆2010/02/03 「障害者自立支援給付:65歳以上、新宿区「認めぬ」内規 ALS、篠沢夫妻指摘で撤回」
 『毎日新聞』2010-02-03
http://mainichi.jp/life/health/fukushi/news/20100203ddm041100059000c.html
◆2010/02/03 「新宿区 65歳以上 障害給付認めず 介護保険を一律適用」
 『東京新聞』2010-02-03
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2010020302000056.html
◆2010/02/03 「新宿区が障害給付の申請拒否で謝罪」
 『キャリアブレイン』2010-02-03
https://www.cabrain.net/news/regist.do;jsessionid=190E2278DF2FF9C8BE99C0C3C671A23E
◆2010/02/03 「新宿区、篠沢氏の障害給付断る 「65歳以上」を理由に」
 『47NEWS』2010-02-03
http://www.47news.jp/CN/201002/CN2010020301000720.html
◆2010/02/03 http://news24.jp/articles/2010/02/03/07152864.html
◆2010/02/03 「厚労省、自治体の障害給付で実態調査」
 『毎日放送』2010-02-03
http://www.mbs.jp/news/jnn_4348472_zen.shtml
◆2010/02/04 「ALS患者の意思伝達調査 大学講師が松江訪問」
 『中国新聞』2010-02-04
http://www.chugoku-np.co.jp/Health/An201002040229.html
◆2010/02/05 「新宿区、65歳以上に障害者サービスを給付せず謝罪へ」
 『ケアマネジメント オンライン』2010-02-05
http://www.caremanagement.jp/news+article.storyid+6589.htm
◆2010/02/05 「篠沢秀夫・名誉教授に謝罪、新宿区長」
 『TBS News』2010-02-05
http://news.tbs.co.jp/20100205/newseye/tbs_newseye4349459.html
◆2010/02/06 「再生医療実現へ、iPS細胞「バンク」不可欠」
 『神戸新聞』2010-02-06
http://www.kobe-np.co.jp/news/kurashi/0002693366.shtml
◆2010/02/07 「障害者・患者の目線で「福祉ものづくり」」
 『朝日新聞』2010-02-07
http://mytown.asahi.com/kanagawa/news.php?k_id=15000001002080002
◆2010/02/08 「【今夜のドラマ】『コード・ブルー ― ドクターヘリ緊急救命― 2nd season』ほか」
 『TV LIFE』2010-02-08
http://www.tvlife.jp/news/100208_01.php
◆2010/02/09 「人工呼吸器 深まる謎/隠岐病院」
 『朝日新聞』2010-02-09
http://mytown.asahi.com/shimane/news.php?k_id=33000001002090003
◆2010/02/13 「介護で孤立、支援策が急務 福島・古殿ALSの夫殺害」
 『河北新報』2010-02-13
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/02/20100213t63020.htm
◆2010/02/15 「妻殺害の夫に懲役3年を求刑 検察側「同情余地ある」」
 『47NEWS』2010-02-15
http://www.47news.jp/CN/201002/CN2010021501000704.html
◆2010/02/15 「「不幸な経緯は認めるが…」妻殺害の夫に3年求刑」
 『MSN産経ニュース』2010-02-15
http://sankei.jp.msn.com/region/kanto/kanagawa/100215/kng1002152302009-n1.htm
◆2010/02/16 「相模原の妻殺害:嘱託殺人、懲役3年を求刑 検察側「決意過程で軽率」 /神奈川」
 『毎日新聞』2010-02-16
http://mainichi.jp/area/kanagawa/news/20100216ddlk14040293000c.html
◆2010/02/17 「難病患者をソフトで支援 宮城工高生が開発に挑戦」
 『河北新報』2010-02-17
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/02/20100217t13031.htm
◆2010/02/19 「ALS:難病テーマに音楽劇「モリー先生」上演――25、26日 /東京」
 『毎日新聞』2010-02-19
http://mainichi.jp/area/tokyo/news/20100219ddlk13040297000c.html
◆2010/02/22 「講演会「私のカラダを捨てないで」より」
 『週刊医学界新聞』2010-02-22
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02868_02
◆2010/02/22 「「ええっ?患者が韓国人?」米国機関に寄贈した骨髄、偶然にも患者は韓国人」
 『東亜日報』2010-02-22
http://japanese.donga.com/srv/service.php3?biid=2010022287378
◆2010/02/23 「なにわ人模様:「OSAKAままん」の名付け親、益田兼大朗さん /大阪」
 『毎日新聞』2010-02-23
http://mainichi.jp/area/osaka/news/20100223ddlk27070466000c.html
◆2010/02/24 「聴こえてくるのは魂の音・・・ C・ランディ独占インタビュー」
 『J-CASTニュース』2010-02-24
http://www.j-cast.com/mono/2010/02/24060803.html?p=all
◆2010/03/02 「難病ALSの岡本美代子さん 透明文字盤使い詩と短歌」
 『日本海新聞』2010-03-02
http://www.nnn.co.jp/news/100302/20100302047.html
◆2010/03/05 「嘱託殺人の夫に猶予判決 横浜地裁」
 『河北新報』2010-03-05
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/03/2010030501000512.htm
◆2010/03/05 「妻から頼まれて殺害 夫に執行猶予付き判決 横浜地裁」
 『朝日新聞』2010-03-05
http://www.asahi.com/national/update/0305/TKY201003050392.html
◆2010/03/05 「頼まれ妻殺害の夫に猶予判決「同情の余地ある」」
 『読売新聞』2010-03-05
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20100305-OYT1T01043.htm
◆2010/03/05 「妻嘱託殺人の夫に猶予判決 横浜地裁」
 『北海道新聞』2010-03-05
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/dogai/219064.html
◆2010/03/06 「死願う妻殺害に猶予判決 「苦悩は想像を絶する」」
 『読売新聞』2010-03-06
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/kanagawa/news/20100306-OYT8T00130.htm
◆2010/03/06 「神奈川・相模原の妻殺害:嘱託殺人の夫、猶予判決 長男殺害の妻に頼まれ――横浜地裁」
 『毎日新聞』2010-03-06
http://mainichi.jp/select/jiken/news/20100306ddm012040007000c.html
◆2010/03/06 「嘱託殺人 夫に猶予判決 苦悩の深さ、同情」
 『東京新聞』2010-03-06
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2010030602000058.html
◆2010/03/06 「相模原の妻殺害:嘱託殺人、執行猶予 「深い同情感じる」――地裁判決 /神奈川」
 『毎日新聞』2010-03-06
http://mainichi.jp/area/kanagawa/news/20100306ddlk14040257000c.html
◆2010/03/06 「悲劇の連鎖 /神奈川」
 『毎日新聞』2010-03-06
http://mainichi.jp/area/kanagawa/genbakara/news/20100306ddlk14070278000c.html
◆2010/03/06 「難病ALS 治療・看病 重い問い」
 『朝日新聞』2010-03-06
http://mytown.asahi.com/kanagawa/news.php?k_id=15000001003060003
◆2010/03/06 「妻子の分まで生きて 相模原・嘱託殺人」
 『朝日新聞』2010-03-06
http://mytown.asahi.com/kanagawa/news.php?k_id=15000001003060004
◆2010/03/06 「神経難病:解明へ、寄付講座を開設――信大医学部 /長野」
 『毎日新聞』2010-03-06
http://mainichi.jp/area/nagano/news/20100306ddlk20040073000c.html
◆2010/03/06 「西米良村のウェブデザイナー 桐山逸朗さん」
 『朝日新聞』2010-03-06
http://mytown.asahi.com/miyazaki/news.php?k_id=46000121003060001
◆2010/03/10 「文字板で詠まれた詩歌 母の視線娘が言葉に」
 『朝日新聞』2010-03-10
http://mytown.asahi.com/tottori/news.php?k_id=32000001003100001
◆2010/03/16 「NEC、難病コミュニケーション支援で「ITパラリンピック」開催 〜 ALS闘病中の篠沢教授がゲスト参加」
 『RBB Today』2010-03-16
http://www.rbbtoday.com/news/20100316/66382.html
◆2010/03/17 「ALS患者がIT機器実演」
 『読売新聞』2010-03-17
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/tokyo23/news/20100317-OYT8T00099.htm
◆2010/03/17 「ITパラリンピックにクイズダービーでお馴染み篠沢教授が参加!大会概要説明動画」
 『navicon [ナビコン]』2010-03-17
http://navicon.jp/news/7263/
◆2010/03/17 「アキバで“ITパラリンピック”…ALS患者が電子機器を実演」
 『読売新聞』2010-03-17
http://www.yomiuri.co.jp/net/news/20100317-OYT8T00390.htm
◆2010/03/17 「ITパラリンピック:ALS患者、術を披露――外神田で22日 /東京」
 『読売新聞』2010-03-17
http://mainichi.jp/area/tokyo/news/20100318ddlk13100251000c.html
◆2010/03/19 「【ゆうゆうLife】病と生きる 学習院大学名誉教授 篠沢秀夫さん(76)」
 『MSN産経ニュース』2010-03-19
http://sankei.jp.msn.com/life/body/100319/bdy1003190818000-n1.htm
◆2010/03/19 「「5年以内にiPSバンクを」=山中教授、再生医療学会で―広島」
 『時事通信』2010-03-19
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2010031900857
◆2010/03/20 「newsそれから:「救えた命」癒えぬ悲しみ 自殺者のいない世の中に /奈良」
 『毎日新聞』2010-03-20
http://mainichi.jp/area/nara/news/20100320ddlk29040607000c.html
◆2010/03/21 「命をめぐる対話“暗闇の世界”で生きられますか」
 『NHKスペシャル(NHK)』2010-03-21
http://www.nhk.or.jp/special/onair/100321.html

◆2010/03/23 「被虐待児童の扱い、議論まとまらず―臓器移植作業班」
 『キャリアブレイン』2010-03-23
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/26891.html
◆2010/03/24 「難病介護ALS(下) 悩みの共有が第一歩」
 『読売新聞』2010-03-24
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/fukushima/news/20100323-OYT8T01210.htm
◆2010/03/24 「読書バリアフリー法制定求め集会 電子書籍の普及訴え」
 『47NEWS』2010-03-24
http://www.47news.jp/CN/201003/CN2010032401000723.html
◆2010/03/25 「読書バリアフリー法、年内成立求め集会」
 『読売新聞』2010-03-25
http://www.yomiuri.co.jp/national/culture/news/20100325-OYT1T00065.htm
◆2010/03/25 「ALS介護体験を発表」
 『読売新聞』2010-03-25
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/fukushima/news/20100325-OYT8T00088.htm
◆2010/03/25 「ALS:患者、家族への支援「考える集会」に60人――郡山 /福島」
 『毎日新聞』2010-03-25
http://mainichi.jp/area/fukushima/news/20100325ddlk07040308000c.html
◆2010/03/25 「[難病介護 ALS](上)支援拒み続け 夫殺害」
 『読売新聞』2010-03-25
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22540
◆2010/03/25 「[難病介護 ALS](中)闘病支えた心理ケア」
 『読売新聞』2010-03-25
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22543
◆2010/03/25 「[難病介護 ALS](下)悩みの共有が第一歩」
 『読売新聞』2010-03-25
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22548
◆2010/03/29 「もう一つのパラリンピック」
 『ITpro』2010-03-29
http://itpro.nikkeibp.co.jp/article/Watcher/20100325/346211/
◆2010/03/29 「沈黙の身体が語る存在の重み」
 『週刊医学界新聞』2010-03-29
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02873_02
◆2010/03/29 「脳波計測による意思伝達装置「ニューロコミュニケーター」を開発」
 『産業技術総合研究所』2010-03-29
http://www.aist.go.jp/aist_j/press_release/pr2010/pr20100329/pr20100329.html
◆2010/03/29 「「飲食したい」脳波計測で障害者の意志伝達 産総研が開発」
 『MSN産経ニュース』2010-03-29
http://sankei.jp.msn.com/science/science/100329/scn1003292230006-n1.htm
◆2010/03/31 「小型脳波計:脳波で意思表示、選択肢は500以上 1台10万円目標――産総研開発」
 『毎日新聞』2010-03-31
http://mainichi.jp/select/science/news/20100331dde041040012000c.html



催しもの、その他
□CyBorg Cafe #zero in Sapporo Exotic! Adventure!
 サイボーグカフェ in Sapporo ――サイボーグ理性への覚醒を求めて!――
関連HP:http://www.cscd.osaka-u.ac.jp/user/rosaldo/Cyborg_Sapporo_flyer.html
テーマ:サイボーグカフェ in Sapporo ――サイボーグ理性への覚醒を求めて!――
日 時:2010年1月11日[月・祝日]17:00〜19:00
場 所:紀伊國屋書店札幌本店 sapporo55ビル・インナーガーデン

any Cyber-Body is welcome!!!

<Cafetalk on Cyborg>
サイボーグ Cyborg は、サイバネティック・オーガニズム Cybernetic Organism の合成語で、身体機能の補助や強化を目的として、臓器や義装具など人工物を身体に埋め込み身体と機械が一体となった人間のことです。現代人は単純/複雑にかかわらずサイボーグ的な身体性をもっていますので、サイボーグの過去・現在・未来について語ることは、人間の身体(ココロ・からだ・精神)について知ることにつながります。また人間身体とふかく関係をもつ人工物(機械)は〜他者〜非人間〜動物〜という連想から、人間性 humanity とはなにかを私たちに問いかけます。祝日の夜の入口のひとときをサイボーグについて、みなさんと一緒に考えてみませんか?

カフェマスター紹介:
池田 光穂(いけだみつほ)
 大阪大学コミュニケーションデザイン・センター教授。専門は文化人類学・中米民族誌学。職場では大学院生を中心として臨床コミュニケーションに関する対話型の授業をおこなっている。
川口 有美子氏(かわぐちゆみこ)
 日本ALS協会理事.NPO法人さくら会理事。(有)ケアサポートモモ代表取締役として日本のALS(筋萎縮性側索硬化症)を中心とした難病者と家族への支援活動を続けている。

■本事業は札幌医科大学・北海道医療大学・現代GP「双方向型医療コミュニケーション教育の展開」による特別講義の一環として開催されるものです。
■問い合わせ先:現代GP「双方向型医療コミュニケーション教育の展開」事務局
 〒060-8556 札幌市中央区南1条西17丁目 TEL: 011-611-2111(内線2206)
■関連書紹介
川口 有美子氏・小長谷 百絵 編『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル――暮らしと支援の実際』
在宅の生活の中にある人工呼吸器ケアのポイント,アセスメントや,安全・安心で的確な技術・手技について,豊富な写真と図を用いて,わかりやすく解説.人工呼吸器の補助で生活している人々と,その家族の目線から書かれた呼吸ケアマニュアルです.医歯薬出版,212pp.,2009年 ISBN-10:4263235290 ISBN-13:9784263235294


□特定非営利活動法人 ある(医)永原診療会共催企画「地域生活を考えるU――その場しのげない現場レポート」
関連HP:http://www.arsvi.com/o/ar.htm
企画趣旨:
 心と体に障害や病をもって地域で医療を受けながら生活するとはどういうことなのでしょう。
 そのためには何が必要なのでしょうか?
 9月の第一回勉強会では進行性難病(ALS)患者の在宅生活支援の諸課題が話題になりました。
 医療を受けながら地域生活を送る人を支える医療者、介護者、まわりにいる人々、
 さまざまな方たちとのつながりをつくりたいという願いから
 お茶を飲みつつ、皆さんの体験をゆるやかに交換する場を企画しました。
 自由と命をまもりたいという思いからはじめたこのつながりづくり、
 みなさまの参加をお待ちしています。
日 時:2010年1月16日(土)15時〜18時
ところ:永原診療会 「自在館」嬉楽家
時 間:茶話会 15時〜18時(受付開始14時30分〜)
    懇親会 18時30分〜
参加費:茶話会 500円(お茶とお菓子代として)
    懇親会 2000円(学生・非正規雇用者は1500円)
主 催:NPO法人「ある」
共 催:医療法人 永原診療会


□ファンコム機器セミナー(福岡市内)
セミナーは弊社製品が中心ではありますが、パシフィックサプライ株式会社様は会話補助装置「ペチャラ」や意思伝達装置「伝の心」および様々な入力スイッチ等もご紹介し、複数の機器の比較や意思伝達装置全般に関するご相談にも対応致します。
日 時:1月30日(土)13:30〜16:30
場 所:福岡市中央区赤坂2丁目5−8
    福岡市立 中央市民センター 第2会議室
参加費:無料
詳細、お申し込みはこちらまでhttps://www.p-supply.co.jp/seminar/k10_aac_0130.html


□NEC難病コミュニケーション支援
 ITパラリンピック
 マウスやキーボードを使えなくともPCは使えるよ!そんなIT使い術を教え合うのはどう?
関連HP:http://rescue-ict.sakura.ne.jp/itParalympic_1.html
日 時:2010年3月22日(祝)12:00開場 13:00開会
ITパラリンピック終了は16:00の予定
場 所:首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス
秋葉原ダイビル12階
○JR秋葉原駅(電気街口より)徒歩1分
○つくばエクスプレス秋葉原駅 徒歩2分
○東京メトロ日比谷線秋葉原駅 徒歩5分
※1階ロビーでは案内が掲示できませんので、12階までお上がりください。
入場無料
主 催:NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会
共 催:首都大学東京
協 賛:NEC CSR推進部社会貢献室
協 力:立命館大学、日本ALS協会東京都支部、日本ALS協会
近畿ブロック、ICT救助隊

障害があるために一般のマウスやキーボードが使えない人たちがいます。
そんな人たちが様々な工夫をしてパソコンやIT機器を使いこなしています。
そのIT使い術を教えあいませんか?

クイズダービーの篠沢教授特別参加決定!!
ALSの闘病中である篠沢教授がコメンテーターとして参加してくださいます!

[登場する機器ソフト]
○トーキングエイド
○ペチャラ
○レッツチャット
○伝の心
○オペレートナビ
○Heraty ladder
○ワンキーマウス
○視線入力
○マクトス
さまざまに工夫された入力スイッチ類 ほか
会場では様々な機器のデモ展示・体験コーナーがあります。

お問い合わせ先:
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会IT事業部
TEL.03-3727-0479 Fax.03-3727-0478




 
 
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◆2010/01/03 「「思うだけ」で伝わる 脳波利用の装置で特許取得」
 『日本海新聞』2010-01-03
http://www.nnn.co.jp/news/100104/20100104024.html

 「体を自由に動かせなくなる難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者が手や言葉を使わなくても考えるだけで意思を伝えられる装置を、米子高専(鳥取県米子市彦名町)の加納尚之准教授(47)が開発し、特許を取得した。患者の頭から発せられる脳波を装置によって検出し、希望する電化製品のスイッチを入れるもので、加納准教授は「協力企業を見つけて実用化にこぎつけたい」と意気込んでいる。 ALSは、神経の変性で脳からの信号が筋肉に伝わらなくなり、筋肉が縮んでしまう病気。進行すると手足を動かしたり話したりできなくなる。
 加納准教授は、鳥取大学の学生時代に恩師を通じてALS患者のことを知り、患者の意思をくみ取る方法の確立を決意。1985年に卒業して米子高専に入ると、最初は目の動きをとらえて意思を伝える手法を模索したが、約15年前からは脳波に着目して恩師とともに研究を進めた。
 脳波による意思伝達が可能になったのは、記憶に合致するものを目にすると現れる脳波の波形の特徴を発見したのがきっかけ。開発した装置は患者の脳波を電極で検出し、スイッチを入れたい機器名を患者が目にすると発生する特徴的な波形を分析、目的の機器を特定する。
 論文にするための理論の裏付けや正答率の向上などで苦労したというが、2003年に特許申請にこぎつけ、09年9月に特許を取得した。現在の装置は試作段階で、今後は実用化のために装置の製造コストを下げることが目標。加納准教授は「みんなで協力して患者さんを勇気づけたい」と話している。


【写真説明】特許証を手にする加納准教授(左)と脳波検出の電極を頭に付けた学生=米子市彦名町の米子高専」(全文)

 
 
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◆2010/01/03 「北陸“勝手に”ノーベル賞:教育・福祉賞 日常に幸せ感じる社会を/北陸」
 『毎日新聞』2010-01-03
http://mainichi.jp/area/ishikawa/news/20100104ddlk17040151000c.html

 「障害者や子どもたちが日常でどれだけ幸せを感じられるか。それは健全な社会のバロメーターでもある。今回紹介する「教育・福祉賞」受賞者に、私たちも見習うべき点が多々あるはずだ。

 ◆いのちにやさしいまちづくりネットワーク代表・榊原千秋さん(47)=石川県小松市

 ◇「やりたいことを応援」
 石川県小松市で96年、ALS(筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症)患者の故西尾健弥さんと出会った。「今、一番したいことは何ですか」。西尾さんは妻との思い出が詰まった能登に行きたいと答えた。寝たきりで人工呼吸器を付けても自分らしく生きたいと願う西尾さんのために半年かけて準備し、1泊の旅行を実現。「やりたいことを応援しただけ。特別なことではないですよ」
 本職は保健師。08年に複数のボランティア団体に呼びかけ「考える会」を設立。その後、名称を現在のものにした。考えるだけではだめだと思ったからだ。目指すのは「誰もが希望を持てるまち」。地域の人の話を記録に残す聞き書き長屋や、居場所づくりに力を注ぐ。
 背景には、末期がんの母親をみとった時の後悔や、交通事故で命を落としかけた体験がある。「生老病死は誰にでも平等に訪れる。医療従事者と患者の垣根を越えて同じ風景を見ていきたい」【澤本麻里子】

 ◆「盲ろう者友の会」を設立、九曜弘次郎さん(35)=富山市

 ◇支援態勢の整備に意欲
 昨年6月、視覚と聴覚に障害を持つ「盲ろう者」を支える「富山盲ろう者友の会」が発足。設立に向け、中心となって活動した。
 自身も生まれつき目が見えず、10年ほど前から聴力も落ち始めた。07年、県聴覚障害者センターでの学習会に参加。盲ろう者の実態や、支援態勢が不十分な現実を初めて知った。「まずは仲間を募り、障害への理解を広めよう」と会設立を準備した。
 設立後は、支援者と県内全15市町村の障害福祉担当者を訪問。盲ろう者について知らない自治体も多かったが、4市町が計6人を把握していることも確認できた。「盲ろう者を知ってもらうきっかけがつくれた。協力者も徐々に増えてきた」と手応えを感じている。
 現在、参加する盲ろう者は2人だが「通訳派遣制度の充実に向け、県にも働きかけていきたい」と意欲的だ。【蒔田備憲】

 ◆福井の子題材に本出版、フリーライター・太田あやさん(33)=東京都在住

 ◇「親が子を信頼している」
 「ありがとうございます。光栄です」。受賞を伝えられ、いたずらっぽく笑った。
 福井の子どもたちの成績が良い秘密を探る新刊本「ネコの目で見守る子育て」(小学館)を昨秋出版。半年間福井に通い、「子どもたちが自ら勉強する癖がついている家庭は親子関係が良い。親が子どもを信頼する、というところからスタートしているのが印象的だった」と話す。9月には長男を出産し、「親の視点でものを見る瞬間があった」と自身の変化も感じた1年だった。
 一方で「もう少し(取材対象に)深く入りたかったかな」と悔いも。「ちゃんと取材して、人の声を聴いて形にしていく。それを忘れず、今年も1個1個形にしていきたい」。新春の決意が口調にこもった。【安藤大介】」(全文)

 
 
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◆2010/01/08 「委員の6割が障害者と家族 新改革会議、異例の構成」
 『47NEWS』2010-01-08
http://www.47news.jp/CN/201001/CN2010010801000344.html

 「障害者問題を担当する福島瑞穂特命担当相は8日の記者会見で、政府の「障がい者制度改革推進本部」の下に新設する改革推進会議の委員24人を発表した。6割の14人は障害者自身や家族らを充てた。12日に初会合を開く。
 政府の障害福祉関係の審議会などにはこれまでも障害者らが参加していたが、過半数を占めるのは異例。入所施設などの事業者が入っていないことも特徴で、利用者サイドの視点で議論が進みそうだ。
 当事者など14人の委員には、障害者団体の代表のほか、民主党の障害者政策に影響を与えている「障害者インターナショナル日本会議」の尾上浩二事務局長や、障害者自立支援法の違憲訴訟で弁護団長を務める全盲の竹下義樹弁護士らが入る。
 それ以外の10人は大学教授や自治体の首長ら。24委員のほか、日本経団連の1人がオブザーバーとして参加する。」(全文)

 
 
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◆2010/01/10 「難病の男性が絵はがき集出版/霧島市隼人」
 『南日本新聞』2010-01-10
http://www.373news.com/modules/pickup/index.php?storyid=21512

 「難病のALS(筋萎縮=いしゅく=性側索硬化症)と闘う霧島市隼人町住吉の一色孝次さん(62)が、描きためた絵はがき大の水彩画、日々の思いなどつづった文章をまとめた「私の風景スケッチ絵葉書集」を出版した。「発症以降は第二の人生。支えてくれた人に感謝の気持ちを伝えるとともに、同じ病気の人に役立てば」との気持ちを込めた。
 一色さんは京都市出身。京都工芸繊維大学在学中は趣味の登山の傍ら、山などの風景画を描いた。1971年に京セラに入社、約30年前から隼人に住む。
 会社員時代は午前1、2時まで働くモーレツサラリーマン。時折、家族と霧島連山に登る程度だったが、10年ほど前から「定年後の趣味作りに」と水彩画を再開。妻絹子さん(54)が絵手紙として娘に送ったりしていたが、2002年にALSと知らされた。
 筋力が落ちる中、絹子さんの支えを受けながら独自の工夫を重ねスケッチを続けた。だが徐々に制作も困難になり、08年に気管切開。現在は自宅ベッドで過ごしつつ、右手人差し指でパソコンを操作して意思疎通を図る。
 絹子さんの勧めでまとめた本は、霧島連山や休職後の信州旅行、国分、隼人周辺の風景を描いた約90枚の絵と、絵の解説や病状の変化、家族への思いなどの文を収めた。
 108ページ、2000円。国分進行堂=0995(45)1015。


【写真説明】「私の風景スケッチ絵葉書集」を出版した一色孝次さん(右)と妻絹子さん=霧島市隼人(全文)

 
 
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◆2010/01/11 「京都大病院が「iPS細胞・再生医学研究会」設立」
 『読売新聞』2010-01-11
http://osaka.yomiuri.co.jp/university/research/20100112-OYO8T00706.htm

 「15日午後5時30分〜7時15分、芝蘭会館(京大医学部内)。様々な細胞に変化するiPS細胞(新型万能細胞)による再生医療の基礎研究が進む中、今後、実際の治療に応用するには、臨床医も常に最新情報に触れておく必要があることから新設。臨床応用に向けた研究の現状や課題を学ぶ。代表世話人に中村孝志病院長が就任し、年2回の開催を予定している。
 初会合となる15日は、iPS細胞を用いた筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症の研究発表や、安全性向上に関する講演などを行う。参加費1000円。定員230人(先着順)。問い合わせは同病院総務課(075・751・3005)へ。
(2010年1月11日 読売新聞)」(全文)

 
 
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◆2010/01/24 「ALS:治療法開発へ、力合わせよう 協会県支部、県西部で初の集い /島根」
 『毎日新聞』2010-01-24
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100125ddlk32040323000c.html

 「筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)(ALS)の患者や家族でつくる「日本ALS協会島根県支部」が24日、県西部で初めての「患者・家族の集い」を益田市昭和町の益田保健所で開いた。患者の家族や友人、保健所の職員ら約15人が出席した。
 ALSは全身の運動神経細胞だけが侵される原因不明の神経難病で、進行すると体を動かすことや話すこと、自発呼吸などができなくなる。同支部は昨年、設立10周年を迎えたが、これまでに県西部で患者や家族の交流会が開かれたことはなかった。
 支部長の松浦弥生さんの夫和敏さん(77)が「一日も早い治療法の開発に向け、みんなで力を合わせてがんばっていきたい」とあいさつ。患者の介護を続ける家族が現状などを報告した。
 家族は県西部でALS患者を受け入れる医療機関が少ないという不安や「365日ずっと見ていないといけない」「人工呼吸器を付けているので意思疎通が難しい」など介護の課題を訴えた。そして現状改善のため、介護ボランティアの募集や病気を知ってもらう工夫などを提案し合った。【御園生枝里】」(全文)

 
 
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◆2010/01/26 「「舌」で制御する車いす試作、脊髄損傷患者に朗報と 米大学」
 『CNN Japan』2010-01-26
http://www.cnn.co.jp/science/CNN201001260018.html

 「(CNN) 米ジョージア工科大学の研究者が「舌」の動きで制御できる車いすを試作し、実用化に向けて脊髄を損傷した患者に実際に利用してもらい、改良を重ねている。
この車いす開発プロジェクトを指揮する同大学のメイサム・ゴバンルー助教授によると、「舌」を動かす神経は脊髄を介さず脳と直接つながっているため、舌を使えば脊髄を損傷した患者でも車いす自由に動かせることが可能になるという。
ゴバンルー助教授はまず、脊髄を損傷した患者にコンピューターを使って舌の動きを訓練したもらった。その後、大きさが米粒ほどの小さな磁石をセンサーとして口腔内で動かしてもらう。この磁石が、まるでマウスパッドのように舌の動きを感知し、無線信号を送って車いすを制御する仕組みとなっている。
この技術を応用することで、筋萎縮性側索硬化症(ALS)といった筋肉を動かせなくなる難病の患者も支援できるとも強調している。
米国の医療団体などのまとめによれば、事故などで脊髄を損傷する患者は米国で年間1万1000人以上に達しており、「舌」で制御できる車いすの実用化は、多くの患者に朗報になる。」(全文)

 
 
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◆2010/01/26 「ALS介護の課題語り合う 益田で「患者・家族の集い」」
 『中国新聞』2010-01-26
http://www.chugoku-np.co.jp/Health/An201001260285.html

 「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の患者や家族でつくる日本ALS協会島根県支部は24日、県西部で初の「患者・家族の集い」を益田市昭和町の益田保健所で開いた。圏域の患者家族や友人たち14人が、介護の課題などを話し合った。
 運動神経細胞が侵され、五感や意識ははっきりしたまま全身の筋肉が動かなくなる難病。近況報告では「患者を受け入れられる医療機関が少ない」「365日ずっと見続けないといけない」などの声があった。治療法がなく、不安と苦悩を患者と家族だけで抱え込んでいる現状があらためて浮き彫りになった。
 松江市内で闘病中の松浦弥生支部長を介護する夫の和敏さん(77)は「患者も家族も心の癒やしが不可欠。最新の治療研究や介護のこつなどを気軽に情報交換できる場が必要です」と呼び掛けた。
 県支部は今後、保健所などと連携し、支援ボランティア育成や住民への啓発活動をする益田圏域連絡会の設立を目指す方針だ。(岡本圭紀)」(全文)

 
 
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◆2010/01/28 「福島・男性刺殺 「介護疲れ」どう判断 妻、起訴内容認める」
 『河北新報』2010-01-28
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/01/20100128t63030.htm

 「難病で寝たきりの夫を刺殺したとして、殺人罪に問われた福島県古殿町松川、無職佐藤ツキヨ被告(65)の裁判員裁判が27日、福島地裁郡山支部(竹下雄裁判長)で始まり、佐藤被告は起訴内容を認めた。介護に疲れた末とみられる事件を裁判員がどう判断するかが注目される。
 検察側は、夫の介護を1人で抱え込んだ被告が将来を悲観し、無理心中を図ろうとした経緯を説明。夫を入院させるなど「殺害を避ける選択肢はあった」と主張した。
 弁護側は「被告は精神的にも肉体的にも追い詰められていた。全く同情の余地がないのか、今すぐ刑務所へ入れるべきなのか考えてほしい」と訴えた。
 証人尋問では、年配の女性裁判員が被告の長男に「被告の精神状態を考え、(父親を)強制的に入院させようとはしなかったのか。そこが一番悔しい」と質問、長男はうなだれながら「今思えば、そこまでやればよかった」と答えた。
 検察側冒頭陳述によると、佐藤被告は昨年8月31日、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)で寝たきりの夫亘宏さん=当時(68)=の胸などを包丁で数回刺し、失血死させたとされる。
 裁判員選任手続きは26日に行われ、裁判員は男性4人と女性2人が選ばれた。法廷では男性裁判員1人がニット帽の着用を認められ、郡山支部は「特別な事情があった」と説明している。2010年01月28日木曜日」(全文)

 
 
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◆2010/01/28 「裁判員法廷@郡山:介護中の夫刺殺」
 『朝日新聞』2010-01-28
http://mytown.asahi.com/fukushima/news.php?k_id=07000001001280003

 「●起訴事実認める

 県内4例目の裁判員裁判の初公判が27日、地裁郡山支部(竹下雄裁判長)であった。介護に疲れ、夫を刺し殺したとして殺人罪に問われた古殿町松川、農業佐藤ツキヨ被告(65)の審理。佐藤被告は「間違いありません」と起訴事実を認め、その後、証拠調べや証人尋問が行われた。
 裁判は予定通り午前10時開廷。裁判員は男性4人、女性2人の計6人で、補充裁判員は男女各1人だった。
 検察側冒頭陳述によると被告は昨年8月31日午前9時ごろ、夫の亘宏(のぶひろ)さん(当時68)の胸を包丁で刺して殺害、自らも腹を刺したが死にきれなかった。夫は難病の筋萎縮性側索(きんいしゅくせいそくさく)硬化症で昨年2月から寝たきり状態に。介護に疲れた被告は心中を考えるようになり、事件当日も「一緒に死のう」と持ちかけた。夫は「子どもや親戚に迷惑がかかる」と拒絶したが、馬乗りになって犯行に及んだとされる。
 弁護側も冒頭陳述し、裁判員らに「完全な絶望状態」だった被告に、「同情の余地がないか、今すぐ刑務所に入れるべきか、考えてください」などと呼びかけた。

 ◎なぜ入院させなかった?悔しい/年配の女性裁判員、長男に質問

 被告の長男への証人尋問の際、年配の女性裁判員が自らの心情を証人にぶつける場面があった。
 女性裁判員は「お母さんの精神状態を考えて、強制的にでも入院させようという気持ちはなかったんですか。危ないとは思わなかったんですか」と質問。長男が「危ないとは思っていました」と言うと、裁判員は「一時的にでも一緒に入院させて、安心して介護させてあげていれば、落ち着いたと思う。私は悔しいです」と話した。長男は「そこまでやっておけば良かったと思います」と答えた。」(全文)

 
 
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◆2010/01/28 「ALS:歌手・すなほさん、難病知り後押し 「患者・家族の集い」実現 /島根 」
 『毎日新聞』2010-01-28
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100128ddlk32040662000c.html

 「◇「歌が元気の源に」
 ものまねタレントで歌手のすなほ(本名伊藤すなほ)さん(45)=東京都杉並区=が昨年から県内で筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)(ALS)患者の支援を始めている。患者がすなほさんの歌を聞き、喜んでくれたのが活動の原点。「歌が元気の源になっていることが伝わってきてうれしかった」と振り返る。【御園生枝里】

 ALSを知ったのは昨年5月。益田市出身の友人の母親がALS患者であると聞かされた。「ALSについて知りたい」。日本ALS協会島根県支部に電話したところ、ちょうど6月に設立10周年の総会があり、誘われた。
 総会に出席し、患者や家族を元気づけようと「アメージング・グレース」などの歌を披露した。「歌が喜ばれたのがうれしく、また患者さんの前で歌いたい」と思った。
 その数日後には友人の母親の病室を訪れ、母親から「社会参加がしたい」と聞いた。「何か手伝いたい。患者が社会参加できるチーム作りができないか」と思ったが、県支部では西部での活動が進んでいなかった。
 すなほさんが益田保健所に掛け合って、今月24日に県西部で初めての「患者・家族の集い」が実現した。県支部事務局の新治弘念さん(55)は「設立から10年過ぎてもできなかったが、すなほさんの後押しがあったからできた。私たちに元気や勇気を与えてくれる」と語る。
 すなほさんは昨年7月から運営委員を務め、10月には県支部の公式サイト(http://als-shimane.com/)を作成した。また、ライブではDVDを流し、病気を知ってもらおうと活動。今後の目標を「難病や小児がんなどの患者が暮らす施設に芸能人を派遣する専門のプロダクションを作りたい」と話している。」(全文)

 
 
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◆2010/01/30 「夫殺害に懲役2年6月 地裁郡山支部判決」
 『河北新報』2010-01-30
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/01/20100130t63022.htm

 「難病で寝たきりの夫を刺殺したとして、殺人罪に問われた福島県古殿町松川、無職佐藤ツキヨ被告(65)の裁判員裁判で、福島地裁郡山支部は29日、懲役2年6月(求刑懲役5年)の判決を言い渡した。
 竹下雄裁判長は、介護に疲れた末の犯行に「同情の余地がある」と認めたが、「介護をめぐる状況が社会的な問題となっている現状を考慮すると、介護を受ける者の意思に反した犯行が社会に与える影響も無視できない」と指摘した。
 判決理由の説明後、竹下裁判長は「裁判員と裁判官が長時間、議論した。簡単に出た結論ではない。将来を悲観せず、前向きに生きていってほしい」と諭した。
 執行猶予付き判決を求めていた弁護人は「よく考え抜かれた判決で納得している」、検察側は「妥当な判決」と話した。
 判決後の記者会見で、裁判員を務めた主婦(73)は「家族も被告本人も大変だと思うが、力を合わせて頑張ってほしい」と語った。
 判決によると、佐藤被告は昨年8月31日、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)で寝たきりの夫亘宏さん=当時(68)=の胸などを包丁で数回刺し、失血死させた。2010年01月30日土曜日」(全文)

 
 
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◆2010/01/30 「裁判員法廷@郡山:長引く評議…実刑」
 『朝日新聞』2010-01-30
http://mytown.asahi.com/fukushima/news.php?k_id=07000001001300005

 「●夫刺殺に判決/刑期は大幅減軽

 介護中の68歳の夫を刺殺したとして殺人罪に問われた古殿町松川、農業佐藤ツキヨ被告(65)の裁判員裁判で、地裁郡山支部(竹下雄裁判長)は29日、懲役2年6カ月(求刑懲役5年)の実刑判決を言い渡した。事実に争いはなく、執行猶予が付くかが焦点だった。裁判員を務め、記者会見した郡山市の会社員男性(42)は「被告の子どもと近い年齢。家族とは何かを考えさせられました。全員が活発に意見を出し合いました」などと話した。
 量刑を決める評議が長引き、判決言い渡しは約35分遅れの午後3時半過ぎに始まった。竹下裁判長は「被害者の生きたいという意思に反し、死亡させた結果は重大で、犯行も残忍。被害者を介護するために利用可能な選択肢があったが、家族らの度重なる説明にもかかわらずかたくなに拒否し、最悪の選択をしてしまった」と指摘。「介護が大きな社会問題になる中、影響も大きい」と述べた。
 一方で、「被告人は介護で疲弊した状態にあり、冷静な判断が出来ない状態になっていた」として、殺人罪の法定刑の下限懲役5年から最大限に酌量減軽した。
 判決を読み終えた後、竹下裁判長が「裁判官と裁判員が長い間議論を交わして出た結論です。将来を悲観することなく、前向きに生きていってほしいとみんな考えていました。お父さんのことをずっと忘れないで生きていってください」と諭すのを、佐藤被告は「はい」「はい」と小さくうなずきながら聞いていた。
 判決によると、佐藤被告は昨年8月31日朝、難病の筋萎縮性側索(きんいしゅくせいそくさく)硬化症のため半年ほど前から寝たきりだった夫の亘宏(のぶひろ)さんを殺害し、自分も死のうと決意。体を動かせない夫に馬乗りになり、刺し身包丁で胸を何度か切り付けた後、胸や首を何度も突き刺した。さらに出刃包丁に取り換えて刺し、殺害した。
 判決後、裁判員や補充裁判員として参加した26〜73歳の男女7人が記者会見に応じた。いわき市の無職女性(73)は「入りづらいと思っていた裁判所のイメージが変わった。私にも出来ると思いました」と話した。
 証拠調べで被害者の傷の写真を見せられたことについて、郡山市の女性(26)は「ショックでした。ただ、被告だけでなく被害者のことを考えるために、見なければわからなかった」と述べた。」(全文)

 
 
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◆2010/01/31 「【書評】『ハリー・ポッターと私に舞い降りた奇跡』の感想」
 『JanJan』2010-01-31
http://www.janjannews.jp/archives/2459572.html

 「「ハリー・ポッター」シリーズを翻訳した女性の半生を綴った自伝である。
 今では世界で知らない人がいないほどの有名な童話を翻訳するまでに至る、ほんのちょっとした、何気ない出会い。そして何より彼女が積み重ねてきた努力が、「ハリー・ポッター」の奇跡を呼び寄せる。
 勉強好きハーマイオニーのような、孤独な完璧主義の優等生から、切磋琢磨の学生時代。勉強、勉強の毎日。そして結婚、伴侶や家族との永遠の別れ。自らの仕事と、遺された出版社と日本ALS協会の存続に奔走する日々。ひとりの自立した女性、そして翻訳家としての生き様が淡々と綴られている。
 どんなに苦しい状況でも、あきらめずに翻訳の仕事をこなしていった彼女の強さは、それもひとつの才能なのだと感じた。むしろこの本を読んで、翻訳家になるのを尻込みしてしまう人も多いかもしれない。しかし、「ハリー・ポッター」シリーズの翻訳を通して生み出される、翻訳以上の国際的な出会いや出来事、そして何事にも代えがたい達成感に憧れを持つ人もそれ以上に多いのではないのだろうか。
   通訳や翻訳は裏方の仕事であるが、膨大な下準備が必要だ。プロの翻訳家はベースとなる参考資料を集め、正確な情報を頭に叩き込んで伝えなければならない。そして、正しい訳にするということよりも、よりスマートな言葉に生まれ変わらせる努力をするところから、むしろクリエイティブな仕事に匹敵する。
 そのために、著者に直接インタビューし、現地に飛び、同じ空気を吸う。物語に出てくるお菓子の名前のような小物もどんなものなのか、ちょっとした勘違いで訳に影響を与えるため、現地の人たちによるチェックも不可欠だ。
   本書では、翻訳作業、契約交渉など、一般人にはほとんどなじみのない、業務の裏話が載っている。翻訳家や通訳に興味があるなら、その仕事に不可欠な性格や、仕事の具体的な描写が非常に参考になると思う。
   ハリー・ポッターの登場人物に寄せる思いや、翻訳した本、一冊一冊にまつわる裏話や、キーとなる言葉の訳し方についての解説が記されていて興味深い。おそらく、ハリー・ポッターの日本語訳と原書を併せて読んでみると面白いと思う。私は原書のみ読んだ事があるのだが、日本語訳がどれほど練られたものであるのか、非常に興味が沸いた。」(全文)

 
 
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◆2010/02/01 「「夢を持って生きて」 ALS患者が講演 壱岐でリハビリ懇話会」
 『西日本新聞』2010-02-01
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/149761

 「障害者への理解を深めてもらおうと、壱岐島リハビリテーション研究会(小金丸敬仁会長)などが31日、壱岐市郷ノ浦町の壱岐文化ホールで、リハビリテーションの懇話会を開いた。全身の筋肉が動かなくなる難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の石田光代(てるよ)さん(54)が平戸市から訪れて講演した。
 光代さんは2004年にALSを発症し、現在は人工呼吸器をつけている。話すことができなくなり、口に付けたチューブを使ってパソコンに文字を入力することで、周囲と意思疎通している。
 講演では、光代さんの原稿を補助者が代読。「ALSだと分かった時は気絶するほどショックだった」ことや、一時は死のうと思ったこと、病状が進行していく中で感じた恐怖などを語り、約150人の参加者は真剣な表情で聞き入っていた。
 自分自身で悩み抜き、家族など周囲との交流を経て、今は生きることに前向きになったという光代さん。講演の最後に「生きるのは楽しい。皆さんも夢を持って生きましょうね」というメッセージをスクリーンに打ち出すと、場内から大きな拍手が起こった。
=2010/02/01付 西日本新聞朝刊=


【写真説明】リハビリテーション懇話会で講演する石田光代さん(左)。中央は夫の治男さん、右は原稿を代読する補助者の女性」(全文)

 
 
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◆2010/02/01 「新宿区、65歳以上の障害給付認めず」
 『毎日放送』2010-02-01
http://www.mbs.jp/news/jnn_4346247_zen.shtml

 「かつて、TBSのクイズダービーなどに出演し、人気を博した篠沢さんは、去年2月、進行性の難病、ALSと診断されました。運動神経が侵され、体が徐々に動かなくなっていく病気です。 「毎日、その日の姿だけを自分として楽しんで暮らしています。・・・・・・ 」


 
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◆2010/02/02 「篠沢教授の障害者支援申請拒否」
 『読売新聞』2010-02-02
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/tokyo23/news/20100203-OYT8T00099.htm

 「区によると、篠沢さんは、筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)」と診断され、介護保険を利用してヘルパーの派遣を受けていた。昨年11月、さらに必要な福祉サービスを受けようと、同法に基づいて区に申請したところ、区は、介護保険の利用者・・・・・・ 」


 
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◆2010/02/03 「障害者自立支援給付:65歳以上、新宿区「認めぬ」内規 ALS、篠沢夫妻指摘で撤回」
 『毎日新聞』2010-02-03
http://mainichi.jp/life/health/fukushi/news/20100203ddm041100059000c.html

 「障害者自立支援給付:65歳以上、新宿区「認めぬ」内規 ALS、篠沢夫妻指摘で撤回
 障害者自立支援法で定められた居宅介護などの自立支援給付について、東京都新宿区が昨年10月以降、65歳以上の障害者から新規申請があっても認めないよう内規で定めていたことが分かった。厚生労働省は実態に応じて同給付と介護給付の両方適用するよう求めており、区は「不適切だった」と認め、2日、措置を撤回した。【小泉大士】

 テレビ番組「クイズダービー」で活躍した篠沢秀夫学習院大名誉教授(76)と妻礼子さん(69)が1月に自立支援給付の申請について相談した際に断られ、内規が発覚した。篠沢名誉教授は昨年2月に進行性の難病「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症」(ALS)と診断され、既に介護給付を受けていた。
 厚労省の07年の通知などによると、65歳以上の障害者は、介護保険制度のサービスを受けるのが基本だが、介護負担が大きい場合などは、生活の手助けや補装具費補助などの自立支援サービスも受けることができる。
 だが区は昨年10月、「対象者が増えると事務作業などの面で処理しきれなくなる」と自立支援給付の運用ルールを改定していた。
 厚労省障害福祉課は「障害者自立支援法は、自治体は申請があれば面接を行い調査したうえで支給の是非を決めるよう定めている。新宿区の対応は法律違反の可能性もある」と指摘している。
 中山弘子新宿区長は2日、「職員から報告を受けてがくぜんとした。明らかに不適切で間違った対応。即座に改めるよう指示した」と話した。

 ◇「家内疲れ果てている」
 篠沢名誉教授はALSを患い、昨年4月に気管を切開し、たんの吸引など24時間介護が必要になった。自宅介護で、礼子さんが夜中2〜3時間おきに吸引しなければならない。
 礼子さんは1月、自立支援給付について区に相談したが、断られた。「とにかく新規は受け付けないととりつくしまがなかった。職員は『障害者が増え、税金で賄いきれない』と言った。まるで障害になるのが悪いようだった」と憤る。
 区から2日、謝罪申し出を受け、礼子さんは「ほっとしています」と笑顔に。篠沢名誉教授は「家内が僕の介護で疲れ果てているのが、一番心配していることです。介護士に助けていただければ幸いです。妻に遠慮し(トイレなど)ガマンしていたのです」と紙に感想を書いた。【馬場直子】」(全文)

 
 
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◆2010/02/03 「新宿区 65歳以上 障害給付認めず 介護保険を一律適用」
 『東京新聞』2010-02-03
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2010020302000056.html

 「東京都新宿区が、新たに障害者手帳を取得した六十五歳以上の区民について、訪問ヘルパー派遣など介護保険と障害給付が同種サービスを定めている場合、介護保険を一律適用するとした独自のルールを作っていたことが分かった。介護保険より障害給付の方が手厚いサービスを定めている場合も、障害給付を認めていなかった。
 テレビのクイズ番組などでも知られ、難病の筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)で闘病する篠沢秀夫・学習院大名誉教授(76)が、障害給付を申請したのに受け入れられず、「本来受けられるはずの障害給付による在宅介護が、新宿区のみ受けられないのはおかしい」と指摘。独自ルールの存在が判明した。区は二日、「不適切かつ誤った運用で、ただちに改めた」と謝罪した。
 区障害者福祉課によると、国の障害者自立支援法は介護保険を優先的に適用するとした上で、障害者が障害給付を利用したサービスの上乗せを求めた場合は、自治体担当者が個別面談し、上乗せが必要か調査することになっている。しかし、区は昨年十月、「介護保険から障害給付への上乗せは行わない」とした運用ルールを内部で作っていた。
 同課は「財政への影響や調査にかかる人手を考慮した。実際にサービスが受けられなかった例は篠沢名誉教授以外はない」と説明している。」(全文)

 
 
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◆2010/02/03 「新宿区が障害給付の申請拒否で謝罪」
 『キャリアブレイン』2010-02-03
https://www.cabrain.net/news/regist.do;jsessionid=190E2278DF2FF9C8BE99C0C3C671A23E

 「新宿区が障害給付の申請拒否で謝罪
 東京都新宿区は2月2日、65歳以上で障害者手帳を取得した人が、介護保険から給付されるサービスに追加して、障害者自立支援法から給付されるサービスを利用することを拒否する「独自ルール」を昨年10月から運用していたとして、区民に対しホームページを通じて謝罪した。
 同区の障害者福祉課によれば、障害者自立支援法がスタートした2006年4月から昨年9月までに、介護保険を利用した上で障害給付も上乗せして利用するケースが6件あったが、昨年10月からはそのような申請を拒否していたという。
 筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断され、介護保険の給付でヘルパーを利用していた学習院大の篠沢秀夫名誉教授が、障・・・・・・」

 
 
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◆2010/02/03 「新宿区、篠沢氏の障害給付断る 「65歳以上」を理由に」
 『47NEWS』2010-02-03
http://www.47news.jp/CN/201002/CN2010020301000720.html

 「テレビ番組「クイズダービー」で人気を集めた篠沢秀夫学習院大名誉教授(76)が難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症したため、妻礼子さん(69)が東京都新宿区に障害者自立支援法に基づき、訪問看護などの障害給付を申し込んだものの、区が「65歳以上は、障害給付の新規は受け付けない」との内規を理由に断っていたことが3日分かった。
 篠沢さんのケースは厚生労働省にも報告されて問題化。区は内規を廃止し、対応を改めた。
 篠沢さんは昨年2月、ALSと診断され、4月に気管を切開し人工呼吸器を装着した。夜は2、3時間おきにたんを吸引するなどの介護が必要になったという。
 礼子さんは今年1月、介護保険のほかに夜間の訪問看護を上乗せサービスで受けようと、区に障害給付を申し込んだ。しかし区の職員は「65歳以上は介護保険だけ。障害者が増えているので税金で賄えない」などと断ったという。
 区障害者福祉課は「障害給付の対象を絞るため、昨年10月から内規を運用していた。『税金で賄えない』などの表現は不適切」とし、中山弘子区長が礼子さんに謝罪した。


【写真説明】東京都内の病院で、取材に筆談で答える篠沢秀夫学習院大名誉教授と妻礼子さん=3日午後
【関連動画】篠沢教授の障害給付認めず」(全文)

 
 
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◆2010/02/03 「篠沢教授に新宿区謝罪 サービス申請却下で」
 『日テレNEWS24』2010-02-03
http://news24.jp/articles/2010/02/03/07152864.html

 「テレビのクイズ番組などで活躍し、現在は病気療養中の学習院大学・篠沢秀夫名誉教授(76)が、障害者自立支援法に基づくサービスを東京・新宿区に申請したところ、新宿区が法律に反して申請を却下していたことがわかった。
 篠沢名誉教授は去年、筋肉が萎縮(いしゅく)する難病を発症し、現在は話すことができない。介護は家族にとって大きな負担となっていて、先月、新宿区に障害者自立支援法に基づくサービスを申請した。しかし、新宿区はこの申請を却下した。
 家族が理由を調べたところ、新宿区では障害者自立支援法に反して「65歳以上の人が新たに支援を申請しても認めない」とする内規を定めていたことがわかった。新宿区は対応の誤りを認め、謝罪した。
 篠沢名誉教授は「妻が夜中、介護していて疲れ果てるのではないかと心配していました。(申請が)認められてよかった」などとコメントしている。


【関連動画】篠沢教授に新宿区謝罪 サービス申請却下で」(全文)

 
 
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◆2010/02/03 「厚労省、自治体の障害給付で実態調査」
 『毎日放送』2010-02-03
http://www.mbs.jp/news/jnn_4348472_zen.shtml

 「この問題は、体が徐々に動かなくなる難病、ALSにかかった篠沢秀夫学習院大学名誉教授(76)が、法律で、障害者としての介護サービスを受けられる対象者であるにもかかわらず、住んでいる新宿区から「65歳以上の新たな申請は一切認めていない」と申請を断られたもの・・・・・・」

 
 
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◆2010/02/04 「ALS患者の意思伝達調査 大学講師が松江訪問」
 『中国新聞』2010-02-04
http://www.chugoku-np.co.jp/Health/An201002040229.html

 「▽「住民が支え 先駆的」

 筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)で松江市内の病院に入院する日本ALS協会島根県支部長の松浦弥生さん(70)を2日、東北福祉大(仙台市)の水谷浩講師(41)が訪問した。会話が困難な患者と支援ボランティアのコミュニケーションについて調査した。
 ALSは神経細胞が侵され、意識がはっきりしたまま徐々に体が動かなくなる難病。弥生さんは23年前に発病し、現在はまばたきが意思を伝える唯一の手段。島根大生4人が交代で週2日、まばたきを言葉に翻訳するボランティアをしている。
 言葉は五十音表で1字ずつ拾う。「あかさたな…」。学生が横に読む。「や」と言ったとき弥生さんがまばたきした。今度は「やいゆえよ」と縦に読む。「よ」で再びまばたき…。「ようこそ」を伝えるのに数十秒かかる。弥生さんも学生にとっても根気のいる作業だ。
 付きっきりで介護する夫の和敏さん(77)は「若者が話し相手になってくれることが生きる力になっている。支援がなかったら私もつぶれていた」と話す。活動は代々受け継がれ、20年続いている。
 重度患者のコミュニケーション支援を研究する水谷講師は「孤立しがちな患者と家族を住民が支える先駆的な活動だ。幅広い人たちが気軽に取り組める手法を探りたい」と話していた。(岡本圭紀)


【写真説明】松浦和敏さん(中)が手作りしたメガホンで弥生さん(左)に話し掛ける水谷講師」(全文)

 
 
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◆2010/02/05 「新宿区、65歳以上に障害者サービスを給付せず謝罪へ」
 『ケアマネジメント オンライン』2010-02-05
http://www.caremanagement.jp/news+article.storyid+6589.htm

 「新宿区(区長:中山弘子)は2月2日、障害者自立支援法に基づく障害給付について、65歳以上で障害者手帳の取得者に対し障害者自立支援法による必要なサービスの給付を行っていなかったとして謝罪コメントを発表した。
区では2009年10月より、65歳以上で新たに障害者手帳を取得した場合、介護保険で給付する同種のサービスについては、障害者自立支援法のサービスを利用する前に介護保険でのサービスを一律に優先して適用することとしていた。
障害者自立支援法のサービスは、介護保険サービスだけでは対応できない場合は、個々の事情にあわせて利用することができるが、区では2009年10月以降サービス給付を行っていなかったという。
区はこの件について、「不適切かつ誤ったもの」として直ちに改めるとともに、障害福祉サービス利用者および区民に対し謝罪している。
■問い合わせ
新宿区 福祉部-障害者福祉課
電話:03-5273-4513」(全文)

 
 
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◆2010/02/05 「篠沢秀夫・名誉教授に謝罪、新宿区長」
 『TBS News』2010-02-05
http://news.tbs.co.jp/20100205/newseye/tbs_newseye4349459.html

 「法律で認められている障害者へのサービスを東京・新宿区が、65歳以上には一切、認めていなかった問題で、新宿区の中山弘子区長は5日、区として申請を認めなかった篠沢秀夫学習院大学名誉教授に正式に謝罪しました。
 「今回、本当に私どもの不適切かつ誤った対応でご迷惑をお掛けしました。本当に申し訳ありません。心からお詫び申し上げます」(新宿区・中山弘子区長)
 体が徐々に動かなくなる難病・ALSの患者、篠沢秀夫さん(76)の病室を訪れた新宿区の中山区長。
 新宿区は法律で認められている障害者への介護サービスについて、「65歳以上の新たな申請は一切認めない」と独自に決め、篠沢さんの申請を断っていました。
 それが、今月2日にJNNの指摘を受け、新宿区はこうした対応が誤りだったことを認め、内部ルールを改めました。
 「優しい心というか、困っている人の立場になって考えていただけたらとうれしいなと」(妻の篠沢礼子さん)
 「徹底して原因を究明して、(福祉政策を)建て直しますから」(新宿区・中山弘子区長)
 区長は他にも必要なサービスが受けられなかった人がいないか、徹底調査することを約束。篠沢さんは筆談でこう応じました。
 「へんな対応があったと区長さんが確認なさったら、たちまち公正な方向に動いて下さって感激いたしました。新宿の人はいい人です。区にお勤めの方々も」
(05日17:14)


【動画説明】篠沢秀夫・名誉教授に謝罪、新宿区長」(全文)

 
 
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◆2010/02/06 「再生医療実現へ、iPS細胞「バンク」不可欠」
 『神戸新聞』2010-02-06
http://www.kobe-np.co.jp/news/kurashi/0002693366.shtml

 「再生医療の実現に向けた「切り札」として期待される、ヒトの人工多能性幹細胞(iPS細胞)の作製技術を開発した山中伸弥(しんや)・京都大教授がこのほど、大阪市内で開かれた市民向けのイベント「再生医学と脳科学の最前線」(大阪バイオサイエンス研究所などの主催)で講演した。同細胞の活用法や、自身が提唱している「iPS細胞バンク」などについて解説。同バンクをめぐっては「5年以内に完成させたい」と目標を掲げた。(武藤邦生)
 1987年に神戸大医学部を卒業した山中教授は2007年、ヒトの皮膚細胞に、特殊なウイルスを使って四つの遺伝子を組み込み培養する方法で、iPS細胞の開発に成功し発表。この功績から、ノーベル賞に最も近い研究者の一人ともされる。

□数々のデータ

 同細胞は、手を加えることで、身体のどの細胞にも変化できる能力と、ほぼ無限の増殖能力を持ち、再生医療を実現するのに極めて重要視されている。
 演壇に立った山中教授は「iPS細胞を使えば、神経や心臓などの細胞を大量に作ることができ、(損傷を受けた器官の細胞を作って移植する)再生医療の可能性が広がる」と説明。マウスによる実験では既に、再生医療での治療効果を示す数々のデータが出ていることにも触れた。
 また、同バンクについて「ボランティアのドナーから皮膚細胞の提供を受け、あらかじめiPS細胞を作製、管理しておく」と解説。患者に素早く移植するために不可欠なシステムであることを示した。
 一方、iPS細胞バンクを用いる方法では、他人の細胞を移植することから、患者に拒絶反応が起こるという問題点も指摘。細胞の“血液型”に当たるHLA型の適合が必要となる。「数万種類以上ある全HLA型のiPS細胞をバンクにそろえるのは非現実的だが、特定の型を持つ50人(種類)の皮膚細胞を集めれば、9割の日本人に対応できる」と力を込めた。

□治療薬開発も

 再生医療以外で期待されるのが、病気の原因解明や治療薬開発などの分野。その一つが、運動神経細胞に異常が起こり、筋肉の萎(い)縮(しゅく)や筋力低下が急速に進む「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の研究だ。
 この点についても、山中教授は「患者から、異常を起こしている運動神経細胞を採取して研究するのは難しく、治療法は長らく進展がなかった。しかしiPS細胞の技術によって、患者の皮膚細胞から、運動神経細胞を作ることが可能になり、世界中の研究機関で、ALSの原因の解明や治療薬の探索が進められている」と披露した。
 再生医療 病気やけがなどによって失われた臓器や組織を再生し、機能を回復するための治療で、実現が急がれている。完全な機能の再現が難しい人工臓器やドナーの数に限りのある臓器移植の問題点を克服できると期待される。さまざまな手法が考えられているが、神経、心臓、血液などさまざまな細胞を作ることができる技術としてiPS細胞が特に注目されている。

【写真説明】「iPS細胞は世界中で研究されており、競争も激しい」。展望について述べる山中伸弥・京都大教授=大阪市内」(全文)

 
 
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◆2010/02/07 「障害者・患者の目線で「福祉ものづくり」」
 『朝日新聞』2010-02-07
http://mytown.asahi.com/kanagawa/news.php?k_id=15000001002080002

 「湘南工科大学(藤沢市)で6日、「福祉ものづくり」の成果報告会があった。福祉に役立つ機械を開発した学生と、アドバイスなどをした身体障害者らが開発の背景や機能を発表し、実物も展示された。今年は全身まひの人の体のむくみを改善するマッサージ機、体の不自由な人がボウリングを楽しめる装置、身体障害者もこげるカヌーなどが発表された。
 「福祉ものづくり」は障害や難病を持った人が生活の中で不便に感じていることを、利用者の目線で工学的に解決しようとする取り組み。学生が障害者などのニーズを聞き、開発する。工学が社会に貢献できる実感を持ってもらおうと2005年度に同大が始めた。
 全身まひの人の体のむくみを改善するマッサージ機を製作したのは電気電子工学科4年の小嶋貴寛さん(23)、松本学さん(22)、渡辺毅さん(22)の3人。全身がまひする難病「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)」患者で同大非常勤助手の舩後(ふなご)靖彦さん(52)の意見を聞き作業を進めた。
 ALSは治療法がなく、発症約10年の舩後さんは人工呼吸器で呼吸し、現在は目と口元が少し動くだけになっている。寝たきりの生活で腕などのむくみに悩まされていた。
 マッサージ機はバイブレーションを使って腕などの血流を改善するように設計。小嶋さんらは、昨年5月から舩後さんが暮らす千葉市の施設に何度も通い、試行錯誤を繰り返した。最初はベッドのサイズにあわなかったりしたが、最終的に舩後さんに納得してもらうものができたという。
 小嶋さんらは「大変だったが、少し社会に貢献できた」と充実感をにじませた。舩後さんは文字盤を使い「不快な症状が改善した。大変喜ばしい」と感謝を述べた。
 事業推進責任者の眞岩宏司教授(45)は「福祉ものづくりに取り組むと、学生はよい表情をする。今後も工学で新しい価値を創造したい」と話した。(安富崇)


【写真説明】報告会で発言する小嶋さん(左)、松本さん(奥)と発言に耳を傾ける舩後さん(右)=6日午後、藤沢市の湘南工科大 」(全文)

 
 
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◆2010/02/08 「【今夜のドラマ】『コード・ブルー ― ドクターヘリ緊急救命― 2nd season』ほか」
 『TV LIFE』2010-02-08
http://www.tvlife.jp/news/100208_01.php

 「『コード・ブルー - ドクターヘリ緊急救命 - 2nd season』(フジテレビ系 後9・00)第5話「愛する人」を放送。
悟史の死が近づき、冴島は…
 ALSという難病を抱える冴島(比嘉愛未)の恋人・悟史(平山浩行)の容体が急変。本人の望みどおり延命処置は行わず、冴島たちはただ死を待つことしかできない。悟史は意識が混濁する中、冴島の名前を呼び続ける。ずっとそばにいたい冴島だが、ドクターヘリの要請が入り、ヘリへと走る。
 そんな中、体中に打撲のあとがある少女・未来が病院に運ばれてくる。藍沢(山下智久)は養護施設で育ったという未来に自身の境遇を重ね、気にかける。未来も藍沢だけには心を開いて話すようになっていく。
出演:山下智久、新垣結衣、戸田恵梨香、比嘉愛未、浅利陽介、椎名桔平、児玉清、りょう、杉本哲太、寺島進、勝村政信、ほか。」

 
 
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◆2010/02/09 「人工呼吸器 深まる謎/隠岐病院」
 『朝日新聞』2010-02-09
http://mytown.asahi.com/shimane/news.php?k_id=33000001002090003

 「◆隠岐病院で入院患者死亡/なぜ、だれが外した◆

 隠岐の島町など隠岐広域連合で運営する隠岐病院で70歳代の女性患者が人工呼吸器の外れた状態で発見され死亡が確認された問題で、病院側は7日に記者会見し、人工呼吸器が外れたのはアラームが鳴った6日午前7時10分の直前である可能性が高い、と説明した。なぜ、だれが人工呼吸器を外したのか。司法解剖の結果、死因は窒息死で、県警は業務上過失致死の疑いもあるとみて病院関係者から事情を聞いている。(藤井満)
 病院の説明では、女性は全身の筋肉が動かなくなる筋萎縮(い・しゅく)性側索硬化症(ALS)のため3年ほど前に入院。自発呼吸がほとんどできず、人工呼吸器を使っていたという。

 ■テストバッグ

 病院によると、5日午後9時過ぎに看護師が痰を吸引するため、いったん人工呼吸器の管を女性ののどから外したが、それ以降は管を女性ののどから外していないという。しかし、6日午前7時10分、看護師が病室でほかの患者に対応していた際に女性の人工呼吸器のアラームが突然鳴り、ベッドを囲むカーテンを開けて確認すると、管は女性ののどではなく、痰を吸引する際と同様にアームにつり下げられた人工呼吸器の機能検査用のゴム製テストバッグにつながっていたという。
 病院では、患者の痰を吸引する際、管をのどから外すと人工呼吸器の空気圧が低下してアラームが鳴るため、鳴らないようにテストバッグにつないでいた。テストバッグは老朽化して空気が抜け、つないで1分ほどするとアラームが鳴ることが多かった。このため、管が女性ののどではなくテストバッグにつながれたのはアラームが鳴った午前7時10分の直前だった可能性が高い、と病院は説明した。

 ■「夜間異常なし」

 女性が入院していた病室にはほかに4人が入院。女性を含め計3人が人工呼吸器を装着しており、あとの2人も重症患者だった。
 5日午後10時過ぎ、ナースコールで呼ばれた看護師が女性の様子をみた後、明け方まで4回巡回したが、人工呼吸器のアラームが鳴るなどの異常はなかったという。
 また、5日午後9時から6日午前7時までは部外者は救急外来入り口からしか出入りできず、この日は入院患者の付き添いの5、6人だけ。女性の病室に行くにはナースステーション前を通る必要はなく、監視カメラもないため、だれが病室に出入りしたかは確認できないという。
 もしだれかが意図的に管を女性ののどから外したとすると、なぜ痰を吸引する時のようにテストバッグにつないだのかも謎だ。

 ■安全対策

 痰の吸引の手順や人工呼吸器の扱いなど、病院の安全対策に問題はなかったのか?
 病院によると、女性と同じく人工呼吸器が「体の一部」になっている慢性患者の場合は、痰吸引作業の際に人工呼吸器の接続状態などをチェックするマニュアルはなかった。毎朝1回、酸素濃度を計測し「異常なし」などと記録するだけだったという。
 武田博士院長は「事件なのか事故なのかは警察の捜査を待つしかないが、1人の人が亡くなった以上、痰吸引の際の人工呼吸器の取り扱いや接続状態のチェック方法、テストバッグを病室に保管することの是非など、根本から見直したい」などと話した。


【写真説明】隠岐広域連合立隠岐病院=隠岐の島町城北町」(全文)

 
 
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◆2010/02/13 「介護で孤立、支援策が急務 福島・古殿ALSの夫殺害」
 『河北新報』2010-02-13
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/02/20100213t63020.htm

 「福島県古殿町で昨年、全身の筋肉がまひしていく難病「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)」の男性=当時(68)=が殺害された事件で、福島地裁郡山支部は1月末、殺人罪で妻(65)に懲役2年6月の実刑判決を言い渡した。1人で介護を抱え込んだ妻は病気の進行に不安を募らせ、「2人で死んだ方が…」と思い詰めて犯行に至った。孤立する家族をどう支援し、最悪の事態を防ぐのか。医療、介護の関係者に衝撃を与えた事件は、重い課題も浮き彫りにした。(福島総局・菊地奈保子)

<疲れ積み重なる>
 夫は2007年5月ごろにALSを発症し、翌08年12月に病名を告知された。病状は進行し、昨年2月には寝たきりの状態に。さらに進行すれば、会話や呼吸も困難になり、人工呼吸器の装着を迫られる。妻は「夫の息がいつ止まるのかと、気が休まることがなかった」と供述していた。
 介護ではデイサービスと訪問看護を週2日ずつ利用、昨年7月からは2泊3日のショートステイにも通った。ただ、それ以外に支援制度は利用せず、別に暮らす子どもたちに頼ることもなかった。
 夜は夫のベッドの隣に寝て、農作業をこなして生活も支えた。介護サービスを受ける時も「自分だけ休んではいられない」とマッサージを手伝うなどしていたが、心身の疲れは積み重なっていった。
 「お父さん、わたしではもう何やったってうまくいかない。2人で死んだ方がましだ」。法廷で読み上げられた供述調書によると、昨年7月にそう話したが、夫に諭され思いとどまったという。
 それでも夜中に起こされ、3時間ほどしか眠れない日が続いた。何を食べさせるか悩み、自分の食事は面倒になった。「死んで逃れたい」。再び、思いが頭を巡った。
 やせて別人のようになった妻の異変に気付き、ケアマネジャーは何度もヘルパーの利用やショートステイの期間延長などを勧めた。8月には長男が入院の準備も進めたが、経済的負担などを心配して聞き入れなかった。
 昨年8月31日朝。将来を悲観した妻は夫を殺害、自分の腹部も刺して心中を図った。

<協会が緊急集会>
 判決から約1週間後の今月7日、ALSの患者や家族、医療関係者らでつくる日本ALS協会(東京)の福島県支部は郡山市で緊急集会を開いた。協会本部の金沢公明事務局長は「今回の事件は全国的に起こり得る」と切り出した。
 父親がALSだという安田智美さん(38)=郡山市=は「この病気は、先週までできたことが今週はできなくなったりする。現実を受け入れる前に進行し、生活に精いっぱいで支援を求めることまで頭が回らなかった。発病後の1年間が一番きつかった」と語った。
 「周囲からの説明が頭に入らなかったのではないか」。安田さんは自分の体験を振り返りながら、夫に手をかけた妻も思いやった。
 在宅患者のために訪問診療をしている鈴木医院(福島市)の鈴木信行院長は「医療や福祉の専門職同士が患者と家族の情報を共有し、解決策を考えていたのかどうかが気に掛かる」と言う。
 家族が疲れたら在宅ケアは成り立たない。社会的にも心理的にも、孤立感を深めがちな家族をどう支えていくのか。介護者に寄り添って問題を整理し、分かりやすく説明するような支援の在り方を、鈴木院長は訴える。
2010年02月13日土曜日


【写真説明】約30人の会員が集まった日本ALS協会福島県支部の緊急集会。事件に対する関心の高さをうかがわせた=7日、郡山市障害者福祉センター」(全文)

 
 
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◆2010/02/15 「妻殺害の夫に懲役3年を求刑 検察側「同情余地ある」」
 『47NEWS』2010-02-15
http://www.47news.jp/CN/201002/CN2010021501000704.html

 「全身が動かなくなる難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)で苦しんでいた40歳の長男を殺害し「死にたい」と訴えていた妻=当時(65)=を昨年10月に刺殺したとして、嘱託殺人罪に問われた菅野幸信被告(66)の論告求刑公判が15日、横浜地裁(川口政明裁判長)であり、検察側は「同情の余地があるが、人命を奪った責任は重い」として懲役3年を求刑した。
 弁護側は最終弁論で「妻を苦しみから解放するためで深く同情できる」として猶予判決を求めた。菅野被告は最終意見陳述で「同じ過ちを起こさないと心に留めたい」と述べ、結審した。
 論告で検察側は「長年連れ添った妻の命を自らの手で絶つ過程には軽率さも見て取れ、非難に値する」と指摘した。
 論告などによると、殺された妻初子さんはALSの長男を相模原市の自宅で介護していた2004年8月、人工呼吸器の電源を切り窒息死させたとして05年2月に嘱託殺人罪で懲役3年、執行猶予5年の判決を受けた。」(全文)

 
 
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◆2010/02/15 「「不幸な経緯は認めるが…」妻殺害の夫に3年求刑」
 『MSN産経ニュース』2010-02-15
http://sankei.jp.msn.com/region/kanto/kanagawa/100215/kng1002152302009-n1.htm

 「難病で苦しんでいた40歳の長男を殺害後、「死にたい」と訴えていた妻=当時(65)=を刺殺したとして、嘱託殺人の罪に問われた菅野幸信被告(66)=神奈川県相模原市=の論告求刑公判が15日、横浜地裁(川口政明裁判長)で開かれた。検察側は「不幸な経緯は認めるが、尊い命が奪われた責任は重い」などとして、菅野被告に懲役3年を求刑した。判決は3月5日。
 論告で検察側は「被害者の自殺願望の強さに説得をあきらめ、半ば投げやりで心中を決意した」と主張。「長年連れ添った妻の命を絶つ決意にしては軽率」と述べた。
 弁護側は最終弁論で、「妻を苦しみから解放するためで深く同情できる」などとして、執行猶予付き判決を求めた。
 最終意見陳述で、菅野被告は「同じ過ちを繰り返さないことを心にとどめたい」と、自殺の意志がないことを語った。
 殺された妻は、全身が動かなくなる筋委縮性側索硬化症(ALS)で苦しんでいた長男を人工呼吸器の電源を切って窒息死させたとして、平成17年に嘱託殺人罪で懲役3年、執行猶予5年の判決を受けた。
 起訴状によると、菅野被告は昨年10月12日、自宅で妻の首を包丁で刺して殺害したとしている。」(全文)

 
 
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◆2010/02/16 「相模原の妻殺害:嘱託殺人、懲役3年を求刑 検察側「決意過程で軽率」 /神奈川」
 『毎日新聞』2010-02-16
http://mainichi.jp/area/kanagawa/news/20100216ddlk14040293000c.html

 「妻(当時65歳)に「殺してほしい」と頼まれて殺害したとして、嘱託殺人罪に問われた相模原市宮下本町の運転手、菅野幸信被告(66)の公判が15日、横浜地裁(川口政明裁判長)であり、検察側は懲役3年を求刑し結審した。判決は3月5日。妻初子さんは04年、難病に苦しむ長男(当時40歳)を殺害した嘱託殺人罪で執行猶予中だった。検察側も論告で、同情の余地があると述べた。
 起訴状などによると、菅野被告は昨年10月12日午後2時半ごろ、自宅で妻初子さんに「殺してほしい」と頼まれ、首を包丁で切りつけ失血死させたとされる。
 初子さんは04年8月、全身の筋肉が動かなくなる筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の長男から「死にたい」と言われ、人工呼吸器を切って窒息死させたとして嘱託殺人罪で懲役3年、執行猶予5年の有罪判決を受けた。
 検察側は論告で、今回の事件に至るまでの経緯に同情の余地があるとしつつ、「殺害を決意する過程で軽率さがあった」と主張した。弁護側は弁論で「妻を苦しみから解放してあげたいという気持ちからやった」などと情状酌量を求めた。【吉住遊】

 ◇長男がALS、一緒に死ねず――妻、夫に懇願

 「お父さん、助けて」
 死にきれず殺害を請う妻に、夫は包丁を手に取った。公判では、菅野被告と初子さんが抱えてきた苦しみも明らかになった。
 長男のALS発病は00年9月ごろ。病状は悪化の一途をたどり、呼吸も機械に頼るように。亡くなる直前は、まばたきもできないほどだった。04年8月、初子さんは長男を殺害し、自殺を図った。
 一命を取り留めた初子さんは逮捕され、横浜地裁で05年2月、有罪判決を受けた。初子さんは長男と一緒に死ねなかったことを悔やみ続け、06年9月には割腹自殺を図る。事件前夜も、菅野被告が2階の寝室から1階に降りると、布団の中に包丁をしのばせていた。「一緒に死んでやれないで(長男に)うそをついた。もう限界」と訴えた。
 翌10月21日未明、菅野被告は初子さんと心中しようと、車で人けのない場所に行った。車内でロープで首を絞めたが、失敗。自宅に戻った初子さんは再び包丁を持ち出す。ベッドで自ら胸や首を刺すが死にきれず、菅野被告に殺害を懇願した。
 「いいのか」。包丁を手にした菅野被告に、初子さんは「悪いね。お父さん」と答えたという。

  ◇   ◇

 「妻を殺害したことについて後悔してません。ただ、どんな理由があろうと人をあやめるのは許されず、反省しています」
 15日、スーツ姿で証言台に立った菅野被告は、検察官の質問に正面を見据えて言った。
 「どこかで流れは止められなかったのか」。証人尋問で、長女は川口裁判長の質問に答えた。「母は愛情深い人で、その性格も影響したのかもしれない。ほかの方だったらどうか、何が悪かったのかは分からない」【吉住遊】」(全文)

 
 
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◆2010/02/17 「難病患者をソフトで支援 宮城工高生が開発に挑戦」
 『河北新報』2010-02-17
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/02/20100217t13031.htm

 「宮城工高(仙台市青葉区)の生徒が、体を動かす機能が失われる筋委縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の患者の意思疎通を助けるシステムのソフトウエア開発に取り組んでいる。患者のわずかな動作を感知し、意思を文字に置き換える仕組みで、実用化すればインターネットで無料配信する。生徒は「学習の成果を社会貢献につなげたい」と意気込んでいる。
 システムは、まぶたなど患者がわずかでも動かせる体の部位にセンサーを付け、患者が意思表示したい時に部位を動かせば感知する。パソコン画面に「おなかがすいた」「頭が痛い」など使用頻度の高い表現が順に表示され、自分の言いたいことと合う表現が出たら再び部位を動かして特定させ、周りの人に伝える。
 手の動く患者は画面の文字盤に一定時間カーソルを合わせて1文字ずつ言葉を入力できる。文字盤は日本語版のほか、英語、ハングル、アラビア語版などに広げることを検討している。県内の患者の協力を得て臨床試験を行い、1年以内の完成を目指す。
 実際の使用には市販のセンサーが必要になる。ソフトは同部のホームページから無料でダウンロードできるようにする。
 システムは同校情報研究部の生徒12人が顧問の平子英樹教諭(36)の指導で2008年に開発を始めた。同部は本年度の全国高校生プログラミングコンテストで優勝するなど、プログラミング技術を競う国内の大会で好成績を収めている。
 3年綱沢良太君(18)は「授業や部活動で学んだことを生かした。役立つ製品にしたい」と話す。
 同様のシステムは大手メーカーが製品化し、大学も開発を進めている。
 県神経難病医療連絡協議会幹事で、重度身障者の意思伝達を支援する会「コム・イネーブル」代表の坂爪新一さん(74)=泉区=は「完成品を見ないと実用性は判断できないが、高校生が患者支援の取り組みをしてくれていることは喜ばしい」と語っている。
[筋萎縮性側索硬化症]全身の筋肉が衰える神経疾患。感覚や知能は正常でも体を思い通りに動かせなくなり、言葉も出なくなる。国の特定疾患に指定される難病。
2010年02月17日水曜日


【写真説明】開発中のソフトの性能を確かめる生徒」(全文)

 
 
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◆2010/02/19 「ALS:難病テーマに音楽劇「モリー先生」上演――25、26日 /東京」
 『毎日新聞』2010-02-19
http://mainichi.jp/area/tokyo/news/20100219ddlk13040297000c.html

 「難病のALS(筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症)を患う老教授と元教え子の交流を描いた音楽朗読劇「モリー先生との火曜日」が25、26両日、千代田区の有楽町朝日ホール(有楽町マリオン11階)で上演される。上演実行委員会は「人生の意味を考え、ALSという病気について理解するきっかけにしてほしい」と話す。
 原作は同名のノンフィクション小説。著者のミッチ・アルボム氏は大学時代に社会学を習ったモリー・シュワルツ教授がALSと闘っていることを知り、16年ぶりに自宅を訪ねる。寝たきりになった恩師との対話は毎週火曜の訪問の度に深まっていくが、95年秋、モリー先生は世を去る。
 2人だけの「最後の授業」を描いた小説は米国でベストセラーとなり、映画化もされた。日本では07年にラジオドラマ、08年に音楽朗読劇が作られた。
 ALSは、筋肉が徐々に動かなくなっていく神経の難病で、日本には約7600人の患者がいる。モリー先生の長男でジャーナリストのロブ・シュワルツさん=新宿区在住=は「晩年の父と、人生や死や家族について多く語り合った。ALSはつらい試練だったが、父が最期まで知性とユーモアを失わなかったことは家族にとっては幸いでした」と語る。
 登場人物による朗読とオリジナルの音楽や歌で構成され、25日は午後7時、26日は午後2時と同7時の2回開演。S席7350円、A席6300円。公演の収益の一部は日本ALS協会に寄付される。問い合わせは03・3204・9933(平日10〜18時)。【元村有希子】」(全文)

 
 
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◆2010/02/22 「講演会「私のカラダを捨てないで」より」
 『週刊医学界新聞』2010-02-22
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02868_02

 「第2868号 2010年2月22日
 生への肯定感が緩やかに漂う
 講演会「私のカラダを捨てないで」より

 「シリーズ ケアをひらく」連続講演会第2回「私のカラダを捨てないで」が,2009年12月19日,三省堂書店神保町本店(東京都千代田区)で実施された。今回の講演会は,同シリーズからともに12月に刊行された2冊の著者による対談形式で開催。『逝かない身体――ALS的日常を生きる』の著者・川口 有美子氏はALS(筋萎縮性側索硬化症)の母の介護を経験し,現在はALS患者・家族の支援活動中。『リハビリの夜』の著者・熊谷 晋一郎氏は,脳性まひを持つ小児科医である。二人に共通しているのは,自分の,あるいは母の身体を肯定し,ひたすら生を受容するための歩みを続けていること。それぞれが葛藤しながら得た経験から豊かな言葉が紡ぎ出され,本となり,人々を驚きと共感の渦に巻き込んでいるのである。
 本紙では,そんな二人の想いが交錯した講演会のもようを一部抜粋してお届けする。

「まなざす」ではなく「拾う」

熊谷:川口さんの『逝かない身体』と,私の『リハビリの夜』とでまず共通して書いてあるのが,動きを「拾う」ことの大切さではないでしょうか。
 これまでのリハビリは主に,患者の動きを「正常な動き」と「正常ではない動き」とに区別した上で,より「正常な動き」に近づけようという発想で成り立っていたと思うんです。
川口:熊谷さんは「まなざしまなざされる関係」と表されていましたね。
熊谷:はい。でも,トレーナーが,こう動いてほしい,こう動くのが正しいのだというまなざしで見ていると,まなざされたトレーニーはどんどん身体が固くなり,閉じていってしまう。
 肝心なのは動きの区別ではなく,どんな動きであっても,拾われて意味付けられることなんです。私は「ほどきつつ拾い合う関係」と表現しましたが,動きが拾われ,人と人,人とモノがそれを介して連結することで,世界が広がり,生活が回っていくと思います。
川口:私の母はALSを患ってどんどん動けなくなっていったけれど,最後の最後まで身体から,汗や顔色といったものを含めた何かしらの情報を発していました。周囲はただそれを拾い,意味を探ることを繰り返すことで,母とつながっていましたね。
熊谷:そうなんです。同じ視点でとらえていらっしゃったことが,うれしかったです。
川口:ALS患者も,病名・余命の告知シーンなどでしばしばネガティブな「まなざし」で見られますが,実際の生活では,そのまなざしを受け止めて悲劇的に過ごすなんて考えも及ばないですよ(笑)。まず生きるために,食べたり飲んだり出したりしなければならないわけです。だから介護する側は失敗を恐れないでさまざまなケアを試し,介護される側はどうぞ試してみてくださいと身体を許し,両者で最善の方法を模索していく。それが「ほどきつつ拾い合う関係」だと思います。

逸脱すると,開かれる

熊谷:私は18歳で一人暮らしをして初めて,自分のケアを不特定多数の他者にお願いせざるを得ない環境に置かれました。そのとき一番自信になったのが,排泄のケアがうまくいったことなんです。排泄の自立はプライバシーを守る最後の砦だったのが,トイレの介助と,失禁の後始末まで不特定多数の人にやってもらえることがわかったとき,ようやく「ケアの社会化」という観念が腑に落ちて,これでなんとか生きていける,大丈夫だっていう確信に変わりました。
川口:介護のプロではない私たちが躊躇なく排泄を手助けできるようになるまでには,ある種の儀式を行わないと乗り越えられないくらい高い壁があるんです。母は一時期,母の友人たちに排泄介助をしてもらっていたのですが,意外にも母のほうは覚悟ができていたけれど,友人たちにはかなり戸惑いがあったようで,「お互い様」になるためなのか,一緒におしっこしちゃった方もいたり。
 でもその壁を越えると,お互いに許し合える関係が心地よくなっていくんですよね。ルールとか規則といった縛りがほどけ,自分が開いていくんです。
熊谷:失禁したとき,その開かれていく心地よさがありました(笑)。
川口:熊谷さんは,失禁を「敗北の官能」と呼んで,快楽にまで高めたところがすごい(笑)。失禁した瞬間,世界の見え方が変わったって書かれていましたよね。
熊谷:(会場に向かって)目標に向けて一生懸命がんばりながらも失敗する,という一連の流れって,ちょっと気持ちいいと思いませんか?(笑)
   下腹部で規範意識と身体的欲求が衝突していて,ある一線を越えると欲求のほうが勝ってしまう。そうすると私は,健全な社会とのつながりからは脱落してしまうんですが,同時に何かと和解するんですね。そこにある種の退廃的な官能があるように思います。規範から逸脱したぶん,大地や空気や太陽が近くなったような,開放的な感覚が味わえるんです。
川口:「規範からの逸脱」と,その後続けて訪れる「開放」ですね。
熊谷:そうです。規範から外れつつも,互いに許し合い拾い合う関係の中から立ち表れてくる別のつながりがある,ということが,二つの本に共通する希望だと思うんですよね。

身体を肯定して生きる

川口:『リハビリの夜』で,電動車いすの身体化について熊谷さんが書いておられて,ALSの患者さんにとっての呼吸器と同じだ,と思いました。
熊谷:操作に慣れてくると,自身の筋肉を動かして歩くかのごとく,思いどおりの場所へ運んでくれる。もう身体の一部といっていい存在です。
川口:ALSの方も,呼吸器は「体の一部」とか,「家族」などと表現するんですよ。最近は尊厳死の法制化など,呼吸器を取り外して死ねることも患者の権利だ,とする風潮がありますが,それだけ身体化したものを外すという発想は,当事者側に立って出てきたものとはあまり思えません。
 確かに患者さんのなかには,家庭・経済など種々の事情に悩む中で,「死にたい」と口にしてしまう方もいます。でも,例えば友人がそんなことを言ったら,普通は「なぜ?」と問い返すと思うんです。なのに難病の人が相手だと「死にたいという『自己決定』を認めよう」という発想に至るのは,なんだかおかしいですよね。
熊谷:『逝かない身体』での,お母様が呼吸器を付けるに至るまでの葛藤の記述がリアルでした。お母様はいかに美しく死ぬかイメージトレーニングしつつも,自発呼吸が難しくなったそのときには,川口さんに生への望みを託す。表面上は死を受容しているように見えても,心の奥底では生きたいと叫んでいる人は,たくさんいると思います。そしてその叫びを生で聞いた人は,もう「拾う」しかないんだろうな,と。
川口:そうですね。簡単に拾えるわけではないんですが,思い切って拾っちゃうと,生きるほうにしか考えがいかなくなる。死に向かって生きるのではなくて,生きることに一生懸命になっているうちに,死を迎えた,そんな感じです。
熊谷:川口さんとお母様のストーリーには山も谷もあるんだけれど,全編を通して,ALSとしての生や身体に対する緩やかな肯定感が漂っていますね。
川口:それは,『リハビリの夜』に対しても感じました。障害のあるなしによる違いを埋めようとするよりもむしろ,今の自分の身体を肯定して許していくという熊谷さんの視点には,よりたくさんの人が共感しやすいのではないかと思います。
熊谷:脳性まひのこの身体は自分のものでありながら,自分にすら支配できない一面がある。ならば,がんばりすぎず,社会も自分も誰も悪者にすることなく,受動的に従ってみる。そういう考え方が一番ラディカルであり,障害者運動の1つのやり方かもしれないという思いは,執筆中にありましたね。
※対談の全文は,小社発行『看護学雑誌』2010年6月号に掲載予定です。


【写真説明】熊谷 晋一郎氏川口 有美子氏」(全文)

 
 
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◆2010/02/22 「「ええっ?患者が韓国人?」米国機関に寄贈した骨髄、偶然にも患者は韓国人」
 『東亜日報』2010-02-22
http://japanese.donga.com/srv/service.php3?biid=2010022287378

 「「あなたと骨髄遺伝子(組織適合性抗原型)が一致する人が、白血病で苦しんでいます。あなたから骨髄(造血母細胞)寄贈を受ければ、完治できます」
会社員のチャン・ヒョンジンさん(40)は昨年6月、米国の造血母細胞銀行からこのような内容の電子メールを受けた。手術への恐怖はあったものの、気を取り直してすぐ返事を出した。
「分かりました。これからどうすればいいですか?」
1988年、ソウル大元(テウォン)外国語高校3年生だったチャンさんは、貿易業を営んでいた両親と共に、米ロサンゼルスに渡った。チャンさんは、カリフォルニア州立大学ノースリッジ校を卒業し、米市民権を取得した後、映画会社に就職した。1999年、同社の韓国支社長に任命されてからずっと、ソウルで暮らしている。今は大手企業子会社の幹部職員として働いているチャンさんは、骨髄寄贈手術を受けるために最近、ソウルのある病院に入院した。
チャンさんは06年10月、米国に渡った際、骨髄寄贈のボランティア活動をしていた知人から、「米国にはとりわけ、韓国人らによる骨髄寄贈が少ない」という話を聞いた。もどかしさを感じていた彼は、米国の造血母細胞銀行に骨髄寄贈の意思を明らかにした。血を抜かなければならない韓国より、登録手続きも簡単だった。綿棒で顔や舌の下の細胞だけ採取したら、すぐ登録された。
チャンさんは、米国で骨髄寄贈意思を明らかにしてから4年余りが過ぎて現れたこの患者は当然、米国人だとばかり思っていた。手術も米国まで出向いて受けなければならないだろうと思って、出国の準備もした。しかし、チャンさんから骨髄寄贈を受ける患者が、あいにくも韓国人であることが、先月分かった。寄贈者や患者の身元を秘密に付する規則のため、お互いに顔を合わすことはできなかったが、米国機関を通じ、骨髄をやり取りすることになった二人とも韓国人という偶然のご縁となった。
骨髄中の非正常的な細胞が過度に増殖する慢性骨髄性白血病にかかったこの患者は、骨髄寄贈者を見つけることができず、何年間も苦しんできた。この病気は遺伝子が一致する人から骨髄移植を受けるしか、治療法がないものの、骨髄寄贈者と患者との遺伝子が一致する確立は、2万分の1に過ぎない。
この患者はこれまで、韓国造血母細胞銀行協会を通じ、寄贈者を探したが、遺伝子の合う人は現れなかった。日本や台湾などまで探していたところ、昨年、米造血母細胞銀行から遺伝子が一致する骨髄寄贈者がいるという朗報を耳にした。もちろん、患者や米銀行側とも、寄贈者が韓国人だとは全く予想しなかった。
チャンさんは、骨髄採取手術を受けるため、最近、ソウルの病院に入院した。入院室で会ったチャンさんは、「母が心配するのではと思って、手術のことは兄にだけ知らせた」としながらも、「韓国人の命を救うことができ、よかったと思う」と話した。チャンさんは、「難病患者や家族らの苦痛は、私もよく知っている」と話した。チャンさんの父親も、難病を患い、先月7日に亡くなったという。父親を1年間苦しませた病気は、神経細胞が徐々に破壊され、筋肉が使えなくなる「ル・ゲーリック(筋萎縮性側索硬化症)」だった。チャンさんは、「病気が悪化していく父を眺めるしかなく、本当につらかった」とし、「早く骨髄を寄贈し、患者やその家族らの苦痛をなくしたい」と語った。
手術を控えて、健康な体を維持するため、禁酒までしたというチャンさんは、「どうか手術がうまくいき、患者が新たな人生を得ることを願う」と話した。」(全文)

 
 
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◆2010/02/23 「なにわ人模様:「OSAKAままん」の名付け親、益田兼大朗さん /大阪」
 『毎日新聞』2010-02-23
http://mainichi.jp/area/osaka/news/20100223ddlk27070466000c.html

 「なにわ人模様:「OSAKAままん」の名付け親、益田兼大朗さん/大阪

 ◇感動するのは音楽の原点――益田兼大朗さん(65)=八尾市
 ◇一生懸命やれば夢はかなう 曲はボランティア提供

 作曲家、益田兼大朗さん(65)=八尾市=は昨秋、大阪や神戸のおばちゃん8人のグループ「OSAKAままん」のデビュー曲を作詞、作曲した。激しいリズムで乗りのいいサンバの「踊りゃんせ」と、しっとりと聴かせるバラードの「さくら咲いたら」。CDが3月3日、ビクターレコーズから全国発売される。
 カラオケ好きのおばちゃんたちから昨年9月、依頼を受けて曲を作り、グループの名付け親にもなった。平均年齢約65歳。多くの人が定年後の第2の人生を歩む年齢だが「死ぬまで現役。何歳になったって、一生懸命にやれば夢はかなうし、生きる力になる」と益田さんは力を込める。
 益田さんは堺市出身。大学生のころから、ジャズボーカリストとして、大阪・キタやミナミのナイトクラブなどで歌い続けてきた。作詞、作曲した作品は200曲を超える。
 ジャンルはさまざまだ。大阪・ミナミの繁華街を歌った「宗右衛門町」、亡くなった落語家の五代目桂文枝さんをしのぶ歌「熊野川」、神戸の風景をテーマにした「神戸ハーバー・ライト」、近松門左衛門の代表作「曽根崎心中」を歌った「お初・徳兵衛」などの他、失語症の人がリハビリで歌う歌や、筋萎縮性側索硬化症の人をテーマにした歌もある。
 兵庫県尼崎市で05年4月に起きたJR福知山線脱線事故の後には、事故の犠牲者を悼む鎮魂歌「泣かせておくれ」を作った。救助活動の現場に足を運び、肉親の救出を待つ夫婦がもらした「泣かせてほしいわ」という言葉に触発されて、作り上げた。
 尼崎のコミュニティーFMで曲が流れ、リスナーから「無残な事故を繰り返さないように」「胸を打たれました」などの反響が寄せられた。「歌を聴いて、喜ぶ、泣く、笑う、感動するのは音楽の原点」と、ほとんどの曲をボランティアで提供してきた。
 「OSAKAままん」の歌や踊りはお世辞にもうまいとは言い難いが、元気の良さ、楽しさを伝えるおばちゃんたちのパワーはプロの歌手を上回っているかもしれない。高齢者施設などで歌と踊りを披露していたおばちゃんたちが、ビクター関係者の目にとまり、メジャーデビューするのは、アメリカンドリームならぬ、大阪ドリームの実現だ。「素人のおばちゃんが、ようここまで来た。歌って、踊って、笑わせて、不況に沈む世の中を明るくしてほしい」と益田さんは期待する。【山田英之】」(全文)

 
 
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◆2010/02/24 「聴こえてくるのは魂の音・・・ C・ランディ独占インタビュー」
 『J-CASTニュース』2010-02-24
http://www.j-cast.com/mono/2010/02/24060803.html?p=all

 「カサンドラ・ウィルソン、ダイアン・リーヴスと並び称される女性JAZZ VOCALIST=カーメン・ランディ。『ポスト・エラ(・フィッツジェラルド)』、『ポスト・サラ(・ヴォーン)』と呼ばれた時期もあったが、卓越したスピリチュアルな歌唱はカーメンだけのもの。他の誰にも真似は出来ない。

『ソラメンテ』ではすべての楽器を1人で演奏・録音

10代でジャズ・ミュージシャンとしての活動を開始、1985年には1stアルバムを発表。マーカス・ミラー、ロン・カーター等数多くの有名ミュージシャンと共演。作曲家、女優、画家としても活動、「They Were All Gardenias」では主人公ビリー・ホリデイ役を演じ、「Sophisticated Ladies」にも出演した。近作『ソラメンテ』ではすべての楽器を一人で演奏・録音している! ジャケットも描いている!!

インタビュー前夜、丸の内コットン・クラブでのステージを観て聴いた。
「光栄なことに、一緒に演ってるミュージシャンはみんな熱い人たちで、盛り上がっていたし、会場の音も、ピアノの音も素晴らしくて…。それだけでテンションも上がるのに、実際に演奏を始めたらお客さんの反応も素晴らしくて、こちらもインスパイアーされてしまったわ」
言葉どおりに素晴らしい、観客をすべて包み込んで放さないようなステージだった。カーメンのこうした本格的な来日ステージは初めてのもの。
「10年前に初めて日本に来て、もう5〜6回は来ていてゲスト参加でのステージは経験あるけれど、ソロでバンド編成の来日は初めて! とてもエキサイティングな経験ね」 カーメンがデビューしたのは、筆者が音楽の仕事から離れていた時期。デビュー盤「Good Morning Kiss」を聴いた時は、なんと歌の上手い人なんだと思った記憶がある。間は開いたが、今作を聴いてありきたりではない衝撃を受けた。まず、すべてがたった1人の手作りで作られたアルバムという点に驚かされた。
「結果的にはやって良かったと思うけれど、自分ですべて演ろうということから始まったわけじゃないの。次のアルバムのためのデモテープとして作ったの。ただね、この音源制作とは別の機会に、このCDに収めた曲をミュージシャンと一緒に演ったことがあるの。自分が作った音源とまったくフィーリングが違うの。もちろん上手いんだけれど、1人で作ったものに備わっている親密感とは別のものだった。だから、本当に1人で録ってよかったと思っているわ。感触として正しいアルバムになったと思う。実は昔から一人で作ったらどうなるだろうという思いはあったの。今回作らなかったらずっとこの思いは続いていたと思うわ(笑)。決着がついてよかったわ!」

「視覚的発想、アイデアをそのまま形に」

実は、確かにJAZZのアルバムなのだが、筆者は聴いてるうちに芝居の舞台を観ているような気になった。言葉も分らないのにCDからニュアンスが伝わってくるのだ。そればかりでなく、少し開いた窓から入り込んでくる風や、差し込む光までも感じる音だった。なによりも、この作品の必要最小限の音の中で、声が活かされ、その声によってまた周辺の音が活かされている。声も含めたすべての音が引き立て合っている、稀有な音源だと思ったのだ。
「作った本人としては次はどのボタンを押してなんて、あたふたとやってたことを思い出すけれど(笑)……。作業自体が私的なものだったということもあると思う。サックスもベースもドラムも演(や)りはしたけれど、いずれ別のミュージシャンに演ってもらうつもりの、デモ演奏だからリラックスしていたのは確か。ニュアンスが伝わればいいわけだから。思いつくまま自然の流れの中でヴォーカルやスキャットも入れたわ。それが出来上がってみたら、結構良いじゃないと。それでもプロのミュージシャンに聴かせることは出来るというレベルだったけれど。私の視覚的発想、アイデアをそのまま形にしたらこうなりました、という親密感のある個人的な作業だったからこそ、皆さん一層寄り添って音楽を聴いてくれるのかな、シンプルでミニマムな作り方のほうが共感してもらえるのかもね。もしかしたら、説明口調な音楽よりもいいのかもしれないとも思う」
もう一つ特筆すべき点。それは「歌わない」歌があるということ。歌と歌の間に歌がある感じ。日本には「行間を読む」という言葉があるが、ステージを観てより強くそれを強く感じた。
「いつも若いミュージシャンに伝えたいと思っているのが、まさにそのことなの。少しでも間が空いていると落ち着かないのね、まだ入れられる、まだできると嵩に掛かるように演奏するの。音と音の間に何かあると言う、そこが重要と言っても分ってはもらえないの。ことにジャズでは顕著だと思うんだけれど、音の鳴っていない部分にこそマジックがある、本当のエネルギーがあるということから最近のJAZZはどんどん離れていってるような気がするの」

「負の部分も含めて、アメリカが好き」

すべてアナログの8ChのDATでレコーディングしたという。打ち込みもなければプログラムもしない、「あれこれ弄繰り回して」作ったという。すべて彼女のオリジナルなのだが、中に1曲だけカバー曲がある。「アメリカ、ザ・ビューティフル」という、アメリカ人に言わせると第二の国歌のような曲。
「『アメリカ、ザ・ビューティフル』の前に『ムーヴ・オン』という曲が入っているの。この曲は、なんでアメリカっていう国は相も変わらずこうなの、素晴らしい国のはずなのに苦しんでいる人がいて、なんで私はこんな思いをしなければいけないの、なんで、なんでと歌っているの。でもアメリカが嫌いなんじゃない。そういう意味でこの歌の後ろでバランスをとるように『アメリカ、ザ・ビューティフル』を入れているの。負の部分も含めて私はアメリカが好きだと言うことをメッセージしたかったの」
もう1曲気になる曲があった。5曲目の「レクイエム・フォー・キャスリン」。
「筋萎縮性の難病(ALS)で亡くなった私の友人の名前よ。お葬式の時、私は離れたところにいて参加できなかったのだけれど、彼女もミュージシャンだったし、彼女の葬式のまさにその時間にスタジオで、心の趣くまま、浮かんでくるままに弾いたのが、この曲なの。まったくのフリーフォームで、彼女のお葬式に届けという思いで演った曲。その時にはこのアルバムに入れようなんて考えてもいなかったけれど」
最後に、たった1人で作ったアルバムだけれど、多くの著名なジャズメンと一緒に仕事をしてきた彼女の心に残るジャズメンは誰か聞いてみた。
「ロバート・クラスパー! 才能があって最高に面白い人! ビクター・ルイスも大好き。いろんな大好きな人を思い描きながらそれぞれのパートを演ったの。ベティー・スミス、ピアノならハービー・ハンコック。なんとか彼のように弾けないかしらと挑戦したわ。ヴォーカリストではベティー・カーター、サラ・ボーン、それにジャン・コルトレーン、マイルス・デイビスは忘れてはならない人。彼らからインスパイアーされ、彼らをリスペクトしてできた音なの!!」
そうなのだ! そういったJAZZの巨人たちが、この静かな1枚のCDに隠れ潜んでいるのだ!! カーメンはその巨人たちを、たおやかに引き出しているような気がした。
加藤 晋

【写真説明】多才を絵に描いたようなカーメン・ランディ」(全文)

 
 
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◆2010/03/02 「難病ALSの岡本美代子さん 透明文字盤使い詩と短歌」
 『日本海新聞』2010-03-02
http://www.nnn.co.jp/news/100302/20100302047.html

 「難病ALSの岡本美代子さん 透明文字盤使い詩と短歌
2010年03月02日
 鳥取県詩人協会の会員で、体中の筋肉が動かなくなる難病「筋委縮(いしゅく)性側索硬化症」(ALS)に侵されながらも、透明文字盤を使って目で詩歌を詠んだ故・岡本美代子さんの作品集「いてほしい」が発行された。日一日と動かなくなる体と向き合い、闘病のつらさや生命のいとおしさを隠さずつづっている。
 岡本さんは1928年、大阪で生まれ、鳥取市で育った。20代から詩を作り始め、本紙の「日本海詩壇」の常連だった。俳句や随筆にも世界を広げ、生前詩集と随筆集の3作を出版している。
 異変は左足先のまひから始まった。入退院を繰り返すようになり、2007年7月、長女の口分田真紀子さんが住む滋賀県の病院で、ALSと診断された。次第に体が動かなくなり、食べることも話すこともできなくなったが、意識ははっきりしていた。
 唯一残された会話手段が、透明文字盤。自分の顔と看病する相手の顔との間に挟み、目で示した文字を拾い上げて言葉を紡いだ。

 「行ってみたい所はと聞かれたら/故里(ふるさと)の小さな庭の縁先に腰かけて/沓(くつ)脱ぎ石の上に裸足(はだし)の両足を/投げ出し太陽の光を浴びたい/今書きたいことはと聞かれたら/世話になった大勢の人達(たち)に/ありがとうの五文字を/書いて送りたい」
 (「願い」から抜粋)

 詩や俳句をたしなむ岡本さんが、短歌を始めたのは亡くなる10カ月ほど前の08年1月。すでに食べ物を飲み下す筋力も失われ、胃につないだチューブから栄養剤を注入されていた。それまで短歌を詠んだことはなかった。

 「我が身体石になりゆく思ひして難病棟に粉雪の降る」。岡本さんは同年11月28日に80歳で亡くなった。

 「いてほしい」は長男の隆志さん(東京都)が編集。詩編と短歌編で構成され、亡くなる前の1年余りの間に、寝たきりの状態で目だけで作られた作品の中から選んだ。
 隆志さんは「生前にもう一冊詩集を出したいという思いを継ぎたかった」と話し、生々しい感情が伝わる短歌に「知らない母の姿をみた。詩だけではなく短歌も作品集として残したかった」と、詩歌を書き続けずにはいられなかった母を思いやっている。


【写真説明】岡本美代子さん、透明文字盤を使って完成した作品「いてほしい」」(全文)

 
 
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◆2010/03/05 「嘱託殺人の夫に猶予判決 横浜地裁」
 『河北新報』2010-03-05
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/03/2010030501000512.htm

 「妻嘱託殺人の夫に猶予判決 横浜地裁
 難病で苦しんでいた長男を殺害した罪で、執行猶予中に「死にたい」と訴えていた妻=当時(65)=を刺殺したとして、嘱託殺人罪に問われた夫菅野幸信被告(66)に、横浜地裁は5日、「長年連れ添った妻を死なせようと思うに至った苦悩、葛藤、悲しみは深く、大いに同情の余地がある」として、懲役3年、執行猶予5年(求刑懲役3年)の判決を言い渡した。
 川口政明裁判長は判決理由で「日常的に自殺願望を口にする妻を苦しみから解放するため、求めに応じて殺害した。犯行前、もう少し慎重に判断すべきだった」と指摘した上で「長男や妻の分も社会で生きることが、責任を果たす適切な方法だ」と結論付けた。
 判決によると、妻初子さんは2004年8月、筋萎縮性側索硬化症(ALS)だった長男=当時(40)=の人工呼吸器の電源を切って窒息死させたとして、05年2月に嘱託殺人罪で懲役3年、執行猶予5年の判決を受けた。菅野被告は昨年10月12日、神奈川県相模原市の自宅で初子さんの首を包丁で刺し、死亡させた。
2010年03月05日金曜日」(全文)

 
 
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◆2010/03/05 「妻から頼まれて殺害 夫に執行猶予付き判決 横浜地裁」
 『朝日新聞』2010-03-05
http://www.asahi.com/national/update/0305/TKY201003050392.html

 「難病の長男の求めに応じて殺して執行猶予となった妻(当時65)から「死にたい」と頼まれて殺害したとして嘱託殺人罪に問われた神奈川県相模原市、運転手菅野幸信被告(66)の公判が5日、横浜地裁であった。川口政明裁判長は「長年連れ添った妻を自らの手で死なせた苦悩、葛藤(かっとう)は想像の及ぶところではない」として懲役3年執行猶予5年(求刑懲役3年)を言い渡した。
 川口裁判長は「裁判所はあなたに深い同情を感じています」と述べ、「自身で命の大切さを確かめ、生き抜いてほしい」と励ました。
 判決によると、菅野被告は昨年10月12日、自宅で妻初子さんから殺害を頼まれ、首を包丁で刺して失血死させた。初子さんは2004年8月、難病の筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)を患った長男(当時40)の求めに応じて人工呼吸器の電源を切り、窒息死させたとして、やはり嘱託殺人罪で懲役3年執行猶予5年の有罪判決を受けていた。
 初子さんはその後、長男と一緒に死ねなかった苦悩から日常的に自殺願望を口にしたが、今回の事件までの約5年間、菅野被告が支え、励まし続けたという。」(全文)

 
 
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◆2010/03/05 「頼まれ妻殺害の夫に猶予判決「同情の余地ある」」
 『読売新聞』2010-03-05
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20100305-OYT1T01043.htm

 「妻に依頼されて殺害したとして、嘱託殺人罪に問われた神奈川県相模原市宮下本町、自動車運転手菅野幸信被告(66)の判決が5日、横浜地裁であった。
 川口政明裁判長は「長年連れ添った妻を死なせた苦悩や葛藤(かっとう)、悲しみの深さは想像の及ぶところではなく、同情の余地がある」と述べ、懲役3年、執行猶予5年(求刑・懲役3年)を言い渡した。
 判決によると、菅野被告は昨年10月11日夜、これまでに数回、自殺を図った妻の初子さん(当時65歳)が再び自殺しようとしたため、心中を決意。翌12日午後2時半頃、自宅1階の寝室で初子さんに依頼されて包丁で首を切って殺害した。川口裁判長は「残された娘や孫らと共に、息子や妻の分まで社会で生き抜くことこそが、責任を果たす最も適切な方法だ」と述べた。
 初子さんは、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症で闘病中の長男(当時40歳)から懇願されて殺害したとして、2005年2月に同罪で執行猶予付きの有罪判決を受けていた。
(2010年3月5日19時21分 読売新聞)」(全文)

 
 
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◆2010/03/05 「妻嘱託殺人の夫に猶予判決 横浜地裁」
 『北海道新聞』2010-03-05
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/dogai/219064.html

 「妻嘱託殺人の夫に猶予判決 横浜地裁 (03/05 23:42)
 難病で苦しんでいた長男を殺害した罪で、執行猶予中に「死にたい」と訴えていた妻=当時(65)=を刺殺したとして、嘱託殺人罪に問われた夫菅野幸信被告(66)に、横浜地裁は5日、「長年連れ添った妻を死なせようと思うに至った苦悩、葛藤、悲しみは深く、大いに同情の余地がある」として、懲役3年、執行猶予5年(求刑懲役3年)の判決を言い渡した。
 川口政明裁判長は判決理由で「日常的に自殺願望を口にする妻を苦しみから解放するため、求めに応じて殺害した。犯行前、もう少し慎重に判断すべきだった」と指摘した上で「長男や妻の分も社会で生きることが、責任を果たす適切な方法だ」と結論付けた。
 判決によると、妻初子さんは2004年8月、筋萎縮性側索硬化症(ALS)だった長男=当時(40)=の人工呼吸器の電源を切って窒息死させたとして、05年2月に嘱託殺人罪で懲役3年、執行猶予5年の判決を受けた。菅野被告は昨年10月12日、神奈川県相模原市の自宅で初子さんの首を包丁で刺し、死亡させた。」(全文)

 
 
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◆2010/03/06 「死願う妻殺害に猶予判決 「苦悩は想像を絶する」」
 『読売新聞』2010-03-06
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/kanagawa/news/20100306-OYT8T00130.htm

 「死を願う妻の求めに応じて殺害したとして、嘱託殺人罪に問われた自動車運転手菅野幸信被告(66)(相模原市)に対し、横浜地裁の川口政明裁判長は5日、執行猶予付きの有罪判決を言い渡した。「被告の苦悩、葛藤(かっとう)、悲しみの深さは想像の及ぶところではない」。川口裁判長は刑事責任を厳しく指摘しながらも、難病の息子の命を絶った苦悩から死を望み続けた妻をやむなく殺害した被告に、2人の分まで生き抜くことを求めた。
 「被告を懲役3年、執行猶予5年に処す」。午後2時30分、主文が読み上げられると、菅野被告は川口裁判長に向かって頭を下げた。  判決などによると、妻・初子さん(当時65歳)は2004年8月、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)で闘病中だった長男(当時40歳)から懇願され、殺害した。05年2月に同罪で執行猶予判決を受けたが、長男と共に死ねなかったことを悔やみ、うつ病を悪化させて自殺未遂を繰り返した。
 菅野被告は初子さんの自殺願望を取り除けなかった無力感などから、「妻の願いをかなえることが自分の責任」と考え、心中を決意。しかし、死に切れず、初子さんから「お父さん助けて」と頼まれ、殺害した。
 判決で川口裁判長は「いかなる理由があろうと人の生命を奪うことは許されない」と厳しく指摘。「適切な治療を受けさせるなど、もう少し慎重な判断をすべきで、被告の刑事責任は軽視できない」と述べた。
 一方で、被告が初子さんを懸命に励まし、支え続けたことや、2人の娘が寛大な判決を望んでいることを挙げ、「息子や妻の分まで生き抜くことこそ、責任を果たすために最も適切な方法だ」とした。
 事件直後に自殺を思いとどまり、自首した菅野被告。2月15日の弁護側の被告人質問では、「力はないけど、焦らず、孫たちを見守っていきます」と誓った。
 「今もどこかでALSと向き合い、懸命に生きている家族がいます。その人たちの気持ちや命の大切さを確かめ、心が折れそうなときには、法廷で述べた『生き抜く』という約束を思い出してください」
 そう語りかけた川口裁判長や検察官、傍聴席に深々と頭を下げた菅野被告は、2人の娘に付き添われ、法廷を後にした。」(全文)

 
 
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◆2010/03/06 「神奈川・相模原の妻殺害:嘱託殺人の夫、猶予判決 長男殺害の妻に頼まれ――横浜地裁」
 『毎日新聞』2010-03-06
http://mainichi.jp/select/jiken/news/20100306ddm012040007000c.html

 「神奈川・相模原の妻殺害:嘱託殺人の夫、猶予判決 長男殺害の妻に頼まれ――横浜地裁
 「殺して」と頼まれて妻を殺害したとして、嘱託殺人罪に問われた神奈川県相模原市宮下本町の運転手、菅野幸信被告(66)に対し、横浜地裁は5日、懲役3年、執行猶予5年(求刑・懲役3年)を言い渡した。妻自身も難病の長男を殺害し、有罪判決を受けて執行猶予中だった経緯があり、川口政明裁判長は「難病に苦しむ多くの家族が、もがき苦しみながら生きている。そういう人の気持ち、命の重さを確認しながら暮らしてほしい」と菅野被告に諭した。
 判決は、妻初子さん(当時65歳)にはうつ病の影響で自殺願望があったが、治療を受けさせるなど「いま少し慎重な判断をすべきだった」と指摘。一方で「長年連れ添い、支えてきた妻を自らの手で死なせ心中しようという思いに至った苦悩、葛藤(かっとう)、悲しみは想像の及ぶところではない」と述べた。弁護側は寛大な刑を求め、検察側も論告で「同情の余地がある」と言及していた。
 判決によると、菅野被告は09年10月12日、自宅で初子さんに「殺してほしい」と頼まれ、首に包丁で切りつけ失血死させた。初子さんは04年8月、筋肉が動かなくなる筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)に苦しむ長男(当時40歳)に頼まれ、人工呼吸器のスイッチを切断して殺害し、自殺を図った。嘱託殺人罪に問われ、同地裁で懲役3年、執行猶予5年の有罪判決を受けた。【吉住遊】」(全文)

 
 
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◆2010/03/06 「嘱託殺人 夫に猶予判決 苦悩の深さ、同情」
 『東京新聞』2010-03-06
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2010030602000058.html

 「難病の長男の命を絶った苦しみから「死なせて」と懇願した妻=当時(65)=を殺害したとして、嘱託殺人罪に問われた神奈川県相模原市、運転手菅野幸信被告(66)の判決公判が五日、横浜地裁であり、川口政明裁判長は「苦悩、葛藤(かっとう)、悲しみの深さは余人の想像の及ぶところではなく、大いに同情の余地がある」として、懲役三年、執行猶予五年(求刑懲役三年)を言い渡した。
 川口裁判長は、菅野被告が励まし続けた妻の自殺願望を変えられなかったことに触れ、「負い目と無力感を感じ、自らの手で死なせてやろうと思うに至った」と指摘。判決言い渡し後「難病患者の家族は、苦しみながら一生懸命生きようとしている。命の大事さを軽んじることなく生きてほしい」と説諭した。
 判決などによると、菅野被告は昨年十月十二日、自宅で自殺未遂を図った妻初子さんに「もう限界」などと依頼され、包丁で首を切って失血死させた。初子さんは二〇〇四年八月に筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)で寝たきりの長男=当時(40)=に依頼され、人工呼吸器を止めて殺害したとして、嘱託殺人罪で懲役三年、執行猶予五年の判決を受けた。」(全文)

 
 
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◆2010/03/06 「相模原の妻殺害:嘱託殺人、執行猶予 「深い同情感じる」――地裁判決 /神奈川」
 『毎日新聞』2010-03-06
http://mainichi.jp/area/kanagawa/news/20100306ddlk14040257000c.html

 「相模原の妻殺害:嘱託殺人、執行猶予 「深い同情感じる」――地裁判決 /神奈川

 ◇弁護士も評価

 難病に襲われた一家で起きた悲劇の連鎖に、判決も「深い同情を感じる」と言わざるを得なかった。依頼されて妻を殺害したとして嘱託殺人罪に問われた相模原市宮下本町の運転手、菅野幸信被告(66)に対する5日の横浜地裁判決。被害者である妻も事件の5年前には、全身の筋肉が動かなくなる難病、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の長男(当時40歳)に頼まれ、人工呼吸器のスイッチを切って殺害し執行猶予中の身だった。
 菅野被告は紺のスーツ姿で出廷。川口政明裁判長が懲役3年、執行猶予5年(求刑・懲役3年)の主文を告げると、静かにうなずいた。
 判決で川口裁判長は「いかなる理由でも人の生命を奪うことは許されない」としながらも、長男を殺害して同罪で執行猶予付き有罪判決を受けた妻初子さん(当時65歳)が再三自殺を試み、菅野被告が生きるよう説得してきた事実を考慮。「残された娘や孫とともに、息子や妻の分まで社会で生きることが、責任を果たすための適切な方法」とした。
 菅野被告を弁護した徳永勝弁護士は「裁判所は実態を見てくれた」と判決を評価した。徳永弁護士によると、菅野被告は昨年12月の初公判後に保釈が認められ、自宅で暮らしている。判決前には「子供たちの支えになる生き方ができれば」と話していたという。【吉住遊】」(全文)

 
 
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◆2010/03/06 「悲劇の連鎖 /神奈川」
 『毎日新聞』2010-03-06
http://mainichi.jp/area/kanagawa/genbakara/news/20100306ddlk14070278000c.html

 「悲劇の連鎖 /神奈川
 5日あった相模原の嘱託殺人事件の判決。妻(当時65歳)に殺害を頼まれた夫(66)に地裁は懲役3年、執行猶予5年の判決を下した。夫婦には筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)を患っていた長男(当時40歳)がおり、6年前に「死にたい」と殺害を請われた妻が長男の人工呼吸器を外し嘱託殺人の罪に問われていた▼ALSは全身の筋肉が縮む難病だ。病状が進めば、呼吸する筋肉も衰え、人工呼吸器を装着しなければならない。長男は殺害される直前、まばたきすらできない状態だった▼裁判で明らかになったのは、長男を殺害したことを苦悩し続けた夫婦の姿だ。だが妻と親しかったという近所の住人は「悩んでいたそぶりはなかった」と振り返る。家族内で抱え込んでしまったのだろう。地域社会で支えると言っても簡単でない。「どこかで流れは止められなかったのか」。裁判で裁判長が問いかけた言葉が耳に残る。【吉住遊】」(全文)

 
 
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◆2010/03/06 「難病ALS 治療・看病 重い問い」
 『朝日新聞』2010-03-06
http://mytown.asahi.com/kanagawa/news.php?k_id=15000001003060003

 「難病ALS 治療・看病 重い問い
2010年03月06日
 今回の事件で亡くなった菅野初子さんは2004年8月、難病のALSの長男を死なせた。長男に懇願され、人工呼吸器の電源を切ったという嘱託殺人事件だった。
 事件後、初子さんは長男の最後の主治医だった北里大学東病院の荻野美恵子医師に、胸中を語っていた。繰り返し触れていたのが、ALS患者の人工呼吸器の装着と取り外しをめぐる問題だった。
 ALSは運動神経が侵され、筋肉が萎縮(いしゅく)していく進行性の難病。多くの場合、視覚や聴覚などの五感や知能は正常なままなのが特徴だ。
 病気が進むと呼吸ができなくなるため、患者は呼吸器を装着して生きるかどうかの決断を迫られる。しかし、装着後も体はさらに動かなくなり、意思表示さえ困難になっていく。このため初子さんの長男のように、装着後に「外してほしい」と懇願するケースもあるという。
 患者・家族や医師の間でも色々な考え方がある。
 本人や家族の自由意思による自己決定があれば、「外す権利」を認めてもよいのではないか。介護など患者が生きるための環境が十分整備されていない現状で、「外す」議論をするべきではない……。
 初子さんは「患者本人が外すかどうかを選べることが大切ではないか」「外す権利が認められれば、装着して生きる人が増えるのではないか」などと訴えていたという。
 厚生労働省研究班などの調査では、呼吸器をつける患者は3割に過ぎない。
 初子さんがなぜ、死を望むまでに追い詰められたのか。今回の事件の裁判で詳細は明らかにされなかった。だが、繰り返された悲劇は、ALSという病をめぐる困難な問いを、改めて社会に投げ掛けている。(二階堂友紀)」(全文)

 
 
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◆2010/03/06 「妻子の分まで生きて 相模原・嘱託殺人」
 『朝日新聞』2010-03-06
http://mytown.asahi.com/kanagawa/news.php?k_id=15000001003060004

 「妻子の分まで生きて 相模原・嘱託殺人
2010年03月06日
  難病の「筋萎(い)縮性側索硬化症(ALS)」だった息子を死なせた苦悩から自殺願望を抱いた妻。その妻の求めに応じたがために、嘱託殺人罪に問われた相模原市宮下本町1丁目、運転手の菅野幸信被告(66)。検察側の懲役3年の求刑に対して、横浜地裁は5日、懲役3年執行猶予5年の判決を言い渡した。
(波戸健一)

 「今も難病に苦しむ人や家族は、葛藤(かっとう)の中で懸命に生きています。命の大切さを確かめてほしい」。横浜地裁506号法廷。川口政明裁判長の呼びかけに、紺色のスーツ姿で出廷した菅野被告は深々と頭を下げた。
 菅野被告が犯行に踏み切った心情について、判決は、妻の初子さん(当時65)の苦しみに気づけなかった負い目や、自殺願望を変えることができない無力感から、「生きるように励まして苦しめるより、望みをかなえてこそ、妻を助けることになると考えた」と察した。
 さらに、長男(当時40)の死を乗り越え、初子さんの社会復帰を必死に支えながらも、最後には「苦しみから解放させてあげたい」との思いで手にかけた被告に同情を示した。
 犯行について「慎重な判断をすべきだった」としながら、「息子や妻の分まで社会内で生きることが、責任を果たす適切な方法」と述べ、判決を執行猶予付きとした理由を説明した。
 閉廷後に取材に応じた菅野被告の弁護人によると、菅野被告は昨年12月の初公判後に保釈されて自宅に戻った。スーパーに買い物に出かける以外は外出を控え、近くに住む娘が度々自宅を訪れているという。今後については「娘や孫の支えになるような生き方をしていきたい」と話しているという。

■ 事件の経緯

 2000年秋  バス運転手だった長男がALSを発症
  01年    初子さんらが入院していた長男の在宅介護を開始。その後、会話や意思疎通ができないまでに病状が悪化
  04年8月  初子さんが長男の人工呼吸器を止めて殺害
  05年2月  横浜地裁が初子さんに嘱託殺人罪で懲役3年執行猶予5年の有罪判決
  09年10月 菅野被告が初子さんを殺害
  10年3月  菅野被告に判決」(全文)

 
 
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◆2010/03/06 「神経難病:解明へ、寄付講座を開設――信大医学部 /長野」
 『毎日新聞』2010-03-06
http://mainichi.jp/area/nagano/news/20100306ddlk20040073000c.html

 「神経難病:解明へ、寄付講座を開設――信大医学部 /長野
 信州大医学部(久保恵嗣部長)は5日、4月1日に神経難病の原因や病態の解明を目的とした寄付講座を開設すると発表した。キッセイ薬品工業(松本市芳野、神沢陸雄社長)が5年間に総額1億6000万円を寄付するという。久保部長は「治療薬の開発も目指していく。産学連携で全面的に協力していきたい」と話した。信大の寄付講座は7件目。
 同講座の責任者となる信大の池田修一教授(内科学)によると、研究対象にする難病は主に脊髄(せきずい)小脳失調症(SCA)と筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)。SCAは体のバランスが取れなくなり歩行が困難に、ALSは全身の筋肉の神経細胞が弱り歩行や呼吸不全になる疾患。両方ともに原因が不明で、効果的な治療薬が無いという。07年度の調査で県内には、関連する疾患も合わせて約2760人の患者がいるという。
 同社の御子柴今雄・開発本部長は「新薬開発に向けて企業の動物実験だけでは無理があり、大学と協力することは有利だ」と期待を込める。【渡辺諒】」(全文)

 
 
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◆2010/03/06 「西米良村のウェブデザイナー 桐山逸朗さん」
 『朝日新聞』2010-03-06
http://mytown.asahi.com/miyazaki/news.php?k_id=46000121003060001

 「西米良村のウェブデザイナー 桐山逸朗さん
2010年03月06日

 仕事場を兼ねた居間の窓には、家庭菜園の向こうに九州山地の山肌が迫る。西米良村中心部から熊本県境方面へさらに10キロ弱。携帯電話の電波も入らない山あいで、ホームページのウェブデザインを手がけて十数年になる。
 インターネットは村中心部から中継局を経て無線で通信。それでもこれまで県内企業を中心に50以上を制作してきた。文字の間隔から配色、画像の修整。いかに伝わりやすく組み合わせるか。凝り出すと止まらず、「時にはお客さんとケンカすることも」。
 高校入学を機に村を離れ、27歳で帰郷した。熊本県の電子部品の下請け会社に勤め、1992年に結婚。ウェブデザイナーとは無縁の生活を送っていた。きっかけは、発症した筋萎縮性側索硬化症(ALS)だった。
 30歳過ぎから、足が思うように動かず引きずるようになった。当時、休みは月に1日ほど。疲れのせいだと思ったが、症状は悪化し、96年、宮崎市の病院でALSと診断された。
 ALSは手足やのどの筋肉を動かす神経が壊れていき、筋肉が衰退する難病。原因不明で、有効な治療法もない。「体が動かなくなることはわかっていた。選択肢は限られていた」
 診断後、思い切って40万円をはたき、パソコンを購入。もともとデザインが好きで、コップ1個買うにも悩むほど。パソコンにも興味はあった。まだインターネットも普及していない時代、本を買い込んでプログラミング言語や画像処理を独学で身につけた。
 発症から14年。つえが車いすになり、人さし指、中指と肢体から自由が徐々に奪われていく。「ホームページは百点の作品を作っても、どんどん変わってしまう」。そんな寂しさから、仕事の合間に作りためたグラフィックデザインの発表の機会をうかがう。気になるのは、「どんどんチープになっている家電のデザイン」。今、一番やりたいことだ。(阿部彰芳)


【写真説明】西米良村のウェブデザイナー 桐山逸朗さん」(全文)

 
 
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◆2010/03/10 「文字板で詠まれた詩歌 母の視線娘が言葉に」
 『朝日新聞』2010-03-10
http://mytown.asahi.com/tottori/news.php?k_id=32000001003100001

 「全身の筋肉に力が入らなくなる難病「筋萎縮(きん・い・しゅく)性側索硬化症(ALS)」と闘う母がいた。ことばを発することができなくなった彼女の作詩、作歌を娘が支えた。入院先の病院に毎日通い、文字板に注がれる視線を読み取り、ことばを交わした。1月、母の残した作品をまとめ、本にした。(高橋玲央)

 2006年、鳥取市で一人暮らしをしていた岡本美代子さんは、滋賀県に住む長女の口分田(く・も・で)真紀子さんに「よくこける」と電話で訴えるようになった。やがて左足先から徐々にマヒが広がり、07年7月、滋賀の病院で検査した。診断結果はALS。即日入院した。12月には食物をのみ込めなくなり、チューブで直接胃に栄養を送り込み命をつないだ。
 目線を動かすことしかできなくなった母との意思疎通のため、真紀子さんはマス目で区切った透明のアクリル板にひらがなや数字を書き込み、母がどの文字を見つめているかを読み取り、会話した。娘のほかに母の思いをくみ取れる人はほとんどいなかった。
 季節の移り変わり、母子の思い出話……。たわいのない会話が続いた。母の体は動かなくなったが、意識ははっきりしている。美代子さんはいつしか、20代のころから続けていた詩作をアクリル板を通して試みるようになった。

 人を顎(あご)で使ふ悲しさ今の我(わ)れは顎より他に動く場所なし

 08年1月、短歌を詠むようになった。思いのまま食べたり、歩いたり、泣き笑いできない悔しさ、悲しさを詠んだ。歌を文字に換える娘の手はしばしば止まった。

 どん底の闇の隙間(すき・ま)にわずかほど残りし我が歌詠まんとす

 多いときは1日10首以上。美代子さんはとりつかれたように詠み続けた。漢字の使い方にもこだわり、妥協を許さない共同作業が続いた。

 抱き上げて泣く子の黙るごとくなり体位変へられ安らげる我

 排便の世話から体の向きを変えることまで、全身介護が必要だった。治療法がなく、県内の病院を転々とした。

 人間を失ひそうな日々我れに娘は新聞の短歌を詠みくれ

 真紀子さんは毎日病院に通った。詩や和歌だけでなく、日常の会話、母がまだわずかに手を動かせるときに描いた絵などを日記に残した。それは13冊に及んだ。

 08年11月28日、美代子さんは逝った。80歳だった。
 何でも自分で決める勝ち気な母と深く語り合った経験は、あまりなかった。病室での母との濃密な時間を「神様がくださった1年半だったかもしれない」と思う。
 今年1月、美代子さんが残したたくさんの詩歌から120首を選んだ詩歌集「いてほしい」が出版された。題名は収録された同名の詩から取った。残された家族の心の中にいつまでもいてほしいという願いを込めた。
 125ページ、1500円。問い合わせは総合印刷出版(0857・23・0031)へ。

◇◆◇筋萎縮性側索硬化症(ALS)◇◆◇
 1年間に10万人に1人の確率で発症するといわれる原因不明の難病。筋肉が徐々に動かせなくなる一方で、脳の活動や皮膚感覚、視力、聴覚は健全なまま進行していく。財団法人難病情報センターによると、治療法は確立されておらず、現在は進行を遅らせる方法しか見つかっていない。

    ◆

いてほしい



亡父が
いつもいっていた
母に
「何もせんでいいから
そばにおってくれ」と
今その言葉がやっとわかった


ベッドのそばに
娘がいるときと
いないとき


それは
まさに明と暗
楽しさと哀しさ
阿と吽
だまっていていいから
すわっていてほしい


空の青
花のくれない
トンボの戯れ


生きているあなたの世界
私の中に
そそがれる命の水


【写真説明】美代子さんの意思は、このアクリル板を通してことばになった」(全文)

 
 
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◆2010/03/16 「NEC、難病コミュニケーション支援で「ITパラリンピック」開催 〜 ALS闘病中の篠沢教授がゲスト参加」
 『RBB Today』2010-03-16
http://www.rbbtoday.com/news/20100316/66382.html

 「NECは15日、NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会および首都大学東京と協働し、「ITパラリンピック」を開催することを発表した。
 NECでは、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や筋ジストロフィー等の神経筋難病患者を中心とした重度身体障がい者のITコミュニケーション支援を目的とした社会貢献活動「NEC難病コミュニケーション支援講座」を開催している。この講座では、参加者である医療分野の関係者(看護師・保健師・リハビリテーション専門職など)が、上肢障がい者向けパソコン操作支援ソフト「オペレートナビ」や入力補助機器の使い方、そしてターミナルスイッチの作り方などを学び、実際に神経筋難病患者のITを利用したコミュニケーションのサポートを行っているという。「オペレートナビ」では、マウスやキーボードの操作をしなくても、特殊なスイッチを使って指先やこめかみ、まぶたなど身体の一部をわずかに動かすだけで、伝えたい文字をパソコンに入力できる製品だ。
 「ITパラリンピック」は、「NEC難病コミュニケーション支援講座」の認知度を高めるとともに、障がいがあるために一般のマウスやキーボードが使えない人たちが、さまざまな工夫をしながら、パソコンやIT機器を使いこなしている「IT使い術」を教えあい、知識を共有するのが目的だ。開催日時は3月22日(月・祝)12時で、場所は首都大学東京・秋葉原サテライトキャンパス(秋葉原ダイビル12階)となる。参加費は無料。
 なお当日のゲストとして、ALS患者である篠沢秀夫氏(学習院大学名誉教授)、佐々木公一氏(東海大学大学院)の参加が予定されている。TV番組「クイズダービー」で有名となった篠沢秀夫氏だが、2009年2月よりALSを発症、同年4月に気管切開して呼吸器装着したが、現在も闘病中だ。ITパラリンピックのサイトでは、そんな篠沢秀夫氏が病床で「オペレートナビ」を使い、パソコンを習得している動画が公開されている。元気な往年を知る者として、闘病姿はやはり痛々しく感じるが、老齢+障がいを越えてなお活動を行おうという姿勢に、頭が下がるばかりだ。 (冨岡晶@RBB 2010年3月16日 11:09)


【写真説明】【左】「ITパラリンピック」サイト(画像)、【右】「NEC難病コミュニケーション支援講座」サイト(画像)、PCを習得中の篠沢秀夫氏」(全文)

 
 
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◆2010/03/17 「ALS患者がIT機器実演」
 『読売新聞』2010-03-17
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/tokyo23/news/20100317-OYT8T00099.htm

 「かすかな体の動きで会話も可能
 体の筋肉が徐々に動かなくなる難病、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の患者らが、パソコンや最新の電子機器の使い方を実演する「ITパラリンピック」が22日、千代田区・秋葉原で開かれる。障害者をサポートする情報技術(IT)の「使い術」を広く紹介するのが狙い。日本ALS協会副会長の橋本操さん(57)は、「かすかに動く身体で世界を大きく動かす。ITはそのための道具で、使わないと損です。皆さん来てください」と呼びかけている。
 橋本さんが理事長を務めるNPO法人「ALS/MNDサポートセンターさくら会」が、NECや首都大学東京の協力を得て開催する。昨年、都内の福祉施設で初めて開催し、今回はより多くの人に興味を持ってもらおうと、「ITのメッカ」秋葉原での開催にこぎつけた。
 気軽に外出することが難しいALS患者にとって、パソコンやインターネットは「外の世界」との重要な窓口。しかし、筋肉の機能低下が進むと、マウスなどを使ってパソコンを操作することも困難になるという。こうした人々のため、画面上に映し出された50音表の上をカーソルで一文字ずつなぞって文章を書くソフトなども開発されている。
 ITパラリンピックでは、ALSや全身の筋力が次第に衰えていく筋ジストロフィーの患者らが、それぞれの「使い術」を紹介。指先の微細な動きや、足の上下運動でマウスをクリックする装置を使い、ネット上で会話をしたり、ホームページを作成したりする。
 当日は、ALS患者で、テレビ番組「クイズダービー」で人気だった学習院大名誉教授の篠沢秀夫さん(76)らもゲストとして参加。関西地方のALS患者と会場をネットでつなげてのやりとりも行われ、会場の様子はさくら会のホームページでライブ中継する。最新ソフトや機器を紹介する企業ブースも設置される。
 さくら会の今井啓二さん(55)は、「イベントを公共の場で行うことで、病気への認知度も高まるとともに、患者にとっても生きる希望につながる」と話している。
 午後1時から、秋葉原ダイビル(外神田1)12階の首都大学東京秋葉原サテライトキャンパスで。無料。ネット中継を見るには「ALS/MNDサポートセンターさくら会」のホームページを検索し、「ITパラリンピック」へ進む。
(2010年3月17日 読売新聞)」(全文)

 
 
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◆2010/03/17 「ITパラリンピックにクイズダービーでお馴染み篠沢教授が参加!大会概要説明動画」
 『navicon [ナビコン]』2010-03-17
http://navicon.jp/news/7263/

 「ITパラリンピックにクイズダービーでお馴染み篠沢教授が参加!大会概要説明動画[03月17日10時17分]【暮らしと文化】
3月22日(月・祝)に行われるITパラリンピックに篠沢秀夫(76)学習院大学名誉教授が出場する事になり、大会PR動画にも登場している。篠沢教授といえば、TBSのクイズ番組「クイズダービー」のレギュラー回答者として1977年から1988年まで出場し、そのユニークな回答で一躍人気者となった人物である。司会の大橋巨泉が「一人を除いてみんな同じ答え!」とコールする時は大抵篠沢教授以外の回答者が全員正解というパターンで、珍妙な回答の数々は番組の名物ともなっていた。
タレント性のある教授としての知名度が先行していたが、本業ではフランス文学の翻訳やフランス語の学習書籍の執筆なども多数行い、研究者としての業績も多く残している。学習院大学在学中は今上天皇の同級でもあり、俳優の児玉清を学生仏語劇の主役に抜擢するなどのエピソードもあり、興味深い逸話の多い人物だ。
そんな篠沢教授が2009年2月から筋萎縮性側索硬化症(ALS)という難病を発症し、闘病生活に入っている。週刊朝日の2010年1月15日号に告白手記を発表し、衝撃をもって注目された。篠沢教授は闘病生活を続けながらも手術やリハビリを行い、今回のITパラリンピックでは実際に会場にも足を運んで参加する事となっている。

ITパラリンピックとは、NECが進める難病患者のためのコミュニケーション支援の一環で、マウスやキーボードを使わなくても利用出来るパソコンやIT機器の宣伝や活用方法のPRを目的として開かれる大会である。様々な障害に応じて改良された「ワンキーマウス」や「視線入力」といったハイテク技術の他、言葉での会話が難しい人のための機器である「トーキングエイド」といった、福祉分野におけるIT技術の粋が一同に会する場所となる。
この大会に知名度の高い篠沢教授が特別参加する事によって、更に広く一般にも活動内容を紹介するきっかけとなった。福祉とITの関連をより多くの人が知る事で、障害者との新しいコミュニケーションツールの認知がより高まる事も狙いである。
動画では、筋肉の萎縮で体を動かす事が困難な状態の篠沢教授が、果敢にPCに向かってエッセイを執筆する様子が映し出されている。病の中でもなお執筆を続ける篠沢教授の姿は、不屈の精神を訴えるかのような一篇のドキュメンタリーでもある。
当日はインターネットでライブ中継を行う予定にもなっており、ITが福祉の支えになっている現状を発信する事になる。

篠沢教授が登場する「2010年 ITパラリンピック概要」の動画は、特設ページにて視聴出来る。
NEC難病コミュニケーション支援 ITパラリンピック」(全文)

 
 
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◆2010/03/17 「アキバで“ITパラリンピック”…ALS患者が電子機器を実演」
 『読売新聞』2010-03-17
http://www.yomiuri.co.jp/net/news/20100317-OYT8T00390.htm

 「体の筋肉が徐々に動かなくなる難病、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の患者らが、パソコンや最新の電子機器の使い方を実演する「ITパラリンピック」が22日、千代田区・秋葉原で開かれる。
 障害者をサポートする情報技術(IT)の「使い術」を広く紹介するのが狙い。日本ALS協会副会長の橋本操さん(57)は、「かすかに動く身体で世界を大きく動かす。ITはそのための道具で、使わないと損です。皆さん来てください」と呼びかけている。
 橋本さんが理事長を務めるNPO法人「ALS/MNDサポートセンターさくら会」が、NECや首都大学東京の協力を得て開催する。昨年、都内の福祉施設で初めて開催し、今回はより多くの人に興味を持ってもらおうと、「ITのメッカ」秋葉原での開催にこぎつけた。
 気軽に外出することが難しいALS患者にとって、パソコンやインターネットは「外の世界」との重要な窓口。しかし、筋肉の機能低下が進むと、マウスなどを使ってパソコンを操作することも困難になるという。こうした人々のため、画面上に映し出された50音表の上をカーソルで一文字ずつなぞって文章を書くソフトなども開発されている。
 ITパラリンピックでは、ALSや全身の筋力が次第に衰えていく筋ジストロフィーの患者らが、それぞれの「使い術」を紹介。指先の微細な動きや、足の上下運動でマウスをクリックする装置を使い、ネット上で会話をしたり、ホームページを作成したりする。
 当日は、ALS患者で、テレビ番組「クイズダービー」で人気だった学習院大名誉教授の篠沢秀夫さん(76)らもゲストとして参加。関西地方のALS患者と会場をネットでつなげてのやりとりも行われ、会場の様子はさくら会のホームページでライブ中継する。最新ソフトや機器を紹介する企業ブースも設置される。
 さくら会の今井啓二さん(55)は、「イベントを公共の場で行うことで、病気への認知度も高まるとともに、患者にとっても生きる希望につながる」と話している。
 午後1時から、秋葉原ダイビル(外神田1)12階の首都大学東京秋葉原サテライトキャンパスで。無料。ネット中継を見るには「ALS/MNDサポートセンターさくら会」のホームページを検索し、「ITパラリンピック」へ進む。
(2010年3月17日 読売新聞)」(全文)

 
 
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◆2010/03/17 「ITパラリンピック:ALS患者、術を披露――外神田で22日 /東京」
 『読売新聞』2010-03-17
http://mainichi.jp/area/tokyo/news/20100318ddlk13100251000c.html

 「ITパラリンピック:ALS患者、術を披露――外神田で22日 /東京
 筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)や筋ジストロフィーの患者が、工夫してパソコンを使う姿を紹介し、社会参加を進める「ITパラリンピック」(NPOさくら会主催)が22日、千代田区外神田1の首都大学東京で開かれる。
 当日は、ALSの患者ら5人が参加する。呼吸器を付けながらネットやメールで交流したり、パソコンソフトを使って夫婦げんかをする患者が、それぞれの「IT使い術」を披露する。
 クイズ番組で人気を博し、現在、ALS闘病中の篠沢秀夫学習院大名誉教授や、ALS発症後に大学院に入学し、博士論文を書き上げた佐々木公一さんがゲスト参加する。
 さくら会は04年設立。ALSの患者らを支援する重度訪問介護従業者を育成しており、これまでに1000人前後が巣立っている。
 ALSの患者らは呼吸器を付けているため、コミュニケーションの方法が限定的だ。それでも、パソコンを駆使して交流できることを知ってもらおうと、「ITパラリンピック」を企画した。
 同会のIT事業部担当は「コミュニケーションに困っている患者に、ぜひITの使い方を知ってほしい。患者間の交流もできる」と話し、参加を呼びかけている。
 当日は正午開場。入場は無料。問い合わせは、さくら会(03・3727・0479)へ。【馬場直子】」(全文)

 
 
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◆2010/03/19 「【ゆうゆうLife】病と生きる 学習院大学名誉教授 篠沢秀夫さん(76)」
 『MSN産経ニュース』2010-03-19
http://sankei.jp.msn.com/life/body/100319/bdy1003190818000-n1.htm

 「人気クイズ番組「クイズダービー」に出演し、珍答や穏やかな笑顔で視聴者を楽しませてくれた学習院大学名誉教授の篠沢秀夫さんが、進行性の筋肉の難病「ALS(筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症)」であることを明らかにした。最近までフランス旅行を引率するなど元気だったが、今は自宅で人工呼吸器を付け、静かに過ごしている。「古代の人の心です」と言う。インタビューは筆談だった。(牛田久美)

                   ◇

 とにかく、対応の仕方が発明されていない病気だと東京大学病院でうかがいました。呼吸機能がストップしてしまうのが半年後か10年後か、それも分からないと聞きました。
 《ALSは、脳から脊髄(せきずい)などに運動をする命令が下りる通り道に何かが起こり、全身の筋肉がだんだん衰えていく。一方、目を動かす筋肉や意識は最後まで残るという》
 そこで病状悪化の前に、胃に(栄養食を流し込む)胃ろう、のどに人工呼吸器を付ける手術を受けました。のどに7センチもの管が入っています。去年の春に入院したのは、自宅で便秘になってトイレで何度も力んだら、ぐったり倒れてしまったためでした。やはり呼吸が弱いのか。網の中に入れて2階から担ぎ降ろされ、救急車で運ばれました。
 《初夏に退院。現在は妻の礼子さんが自宅で介護している。元気だっただけに「パパ(篠沢さん)は、浦島太郎が乙姫様からもらった玉手箱を開けたみたい」と語る》

 夕方には、仏作家、モーリス・ブランショの『謎のトマ』を訳しています。1941(昭和16)年の初版本はフランスでも売っていません。ぼくは59年にこれをパリの古本屋で見つけた。91年に80歳を超えていたブランショに手紙で初版の翻訳の許可を願い、「よろしい」という手紙をいただきました。毎日1時間か2時間、少しずつ訳しています。今は145ページ、半分を超えました。
 ブランショは戦後の仏文学の背骨といわれる作家です。日本では(戦前のヴァレリーと比せられ、戦後最大の)評論家というイメージですが、小説はいくつもあります。その処女作、しかも大作です。ドイツに占領された時期に出版されました。トマが海に入ると「水の不在を感じた」という特別な世界です。占領軍の検閲には引っかかりませんでした。よくもこんなに抽象的な世界を描き続けられるな、と感心しながら訳しています。
 ほかに刊行予定は2冊、進行中が2冊。『思い出の美しい教え子たち』は入院中に書き始めました。自分の本が出るのを待ち、別な本をじりじり進める。漸進的な毎日です。

 一日中、同じ景色を眺めています。数年前から、木に人の名前を付けるくせがあります。散歩の道すがら休む公園の木です。
 教え子の名を付け始めたのは、定年退職の2、3年前からでした。窓から見えるヤシは前から娘、茜の木です。ヒマラヤ杉は当時の教え子の木。2人ともほかの木と合わせるとそれぞれ7本あります。小さい柿の木はフランス地方旅行にお母様と参加した教え子、常緑樹も竹林も教え子たちの木です。居間に座ると竹林が見えます。
 家族と教え子に囲まれて暮らしています。最近、お会いした心に残る方、お世話になった方も覚えている木に名を付けています。命名木は先月、家内に306本と言いましたが、今は312本です。(東京・豊島の)長崎公園では高台まで石段を上って、心に「ネオ・アルカイスム万歳!」と5回叫ぶことにしていました。新古代主義です。もうすぐ刊行される『世界は一つ 人類も一つ』(文芸春秋)は新古代主義の本です。古代の人は付き合う範囲が狭いから、身の回りにだけ目を向け、楽しく暮らしていました。その心でおります。基準をもうけたり比較をしない。身のまわりを愛する古代の心で、現代を生きましょう。

【プロフィル】篠沢秀夫
 しのざわ・ひでお 昭和8年6月、東京都生まれ。東京大学大学院修士課程修了後、フランスに留学。人気クイズ番組「クイズダービー」に11年近く出演し、親しまれた。ジョルジュ・サンド、モーリス・バレスなどの訳書のほか、『篠沢秀夫最新講義 これからの日本人へ』『だから皇室は大切なのです』など著書多数。


【写真説明】学習院大学名誉教授 篠沢秀夫さん。進行性の筋肉の難病ALS(筋委縮性側索硬化症)であることを明らかにした。手にしているのは、仏作家、モーリス・ブランショの処女作『謎のトマ』(1941年)の初版本(撮影・牛田久美)」(全文)

 
 
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◆2010/03/19 「「5年以内にiPSバンクを」=山中教授、再生医療学会で―広島」
 『時事通信』2010-03-19
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2010031900857

 「「5年以内にiPSバンクを」=山中教授、再生医療学会で―広島
 あらゆる細胞を作ることができる「人工多能性幹(iPS)細胞」を世界で初めて開発した山中伸弥京都大教授は19日、広島市で開かれた日本再生医療学会で講演し、将来iPS細胞を治療に使うため、あらかじめ細胞を準備しておくiPSバンクを「5年以内に完成させたい」と述べた。
 iPS細胞は、皮膚などの細胞に特定の遺伝子を導入して「初期化」した万能細胞。目的の細胞に作り替えれば、再生医療に応用できる。患者自身の細胞を使えば移植しても拒絶反応が起きないが、がんになる危険性があり、山中教授は「いかに安全なiPS細胞を見分けるかが課題。安全性を慎重に検討する必要がある」と述べた。
 その上で、「iPS細胞の作製には時間と費用が掛かる。脊椎(せきつい)損傷では、けがから10日以内に移植しないと効果がなく、iPSバンクを作るべきだ」と訴えた。50種類のiPS細胞があれば、日本人の9割に対応できるという。
 また、山中教授は10年後の達成目標として基盤技術の確立や臨床試験の実施、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の治療薬開発などを挙げた。(2010/03/19-18:28)」(全文)

 
 
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◆2010/03/20 「newsそれから:「救えた命」癒えぬ悲しみ 自殺者のいない世の中に /奈良」
 『毎日新聞』2010-03-20
http://mainichi.jp/area/nara/news/20100320ddlk29040607000c.html

 「newsそれから:「救えた命」癒えぬ悲しみ 自殺者のいない世の中に /奈良

 ◇奈良の東中さん「周囲は話を聞いてあげて」

 国内では98年以降12年連続で、自殺者が3万人を超えている(警察庁調べ)。奈良県は他の都道府県と比べて自殺の発生率は低いが、それでも年間約300人が自らの手で命を絶っている。2人いた子のうち兄のほうを自殺で亡くした奈良市の東中一子さん(80)は「こんな悲しい思いをする人が1人もいない世の中になってほしい」と願っている。【岡奈津希】

 「子どもに先立たれることほど、つらいことはありません。しかも、息子は救えた命。30年以上たっても、悲しみは癒えません」。東中さんは正面を見つめ、静かに話した。79年、東中さんの長男章剛さん(当時22歳)は、自宅台所で首をつった。

 章剛さんは東中さんと夫克次さんにとって初めての子で、克次さんはとても可愛がった。ところが、章剛さんの高校進学を巡って衝突。結局、章剛さんは押し切られる形で父の勧める高校に入学したが、1カ月で退学。1年後、希望の高校に入り直した。
 その後、克次さんは全身の運動神経細胞が侵される原因不明の難病、筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)を発症。当時は治療法がなく、ただ死を待つのみ、という病だった。克次さんが49歳で亡くなった時、関西外国語大生だった章剛さんは合宿中で、父の死に目に会えなかった。
 章剛さんは大学を卒業後、親族の強い勧めで父が勤めていた情報通信会社に就職した。本人は得意の英語を生かせる職業につくことを夢見ていたが、東中さんは「章剛は『父親が望む通りに歩んでこなかった、申し訳ない』と思っていたんだろうね」と振り返る。
 結局、入社1カ月で退社することになり、家に閉じこもった。高校生だった弟に「好きなことができていいな」と食ってかかり、「一家心中しよう」と繰り返すようになった。自殺したのは、それからしばらくしてのこと。父の死から1年しかたっていなかった。

 ◇09年の県内の自殺者304人

 自殺の動機は、明らかになっているもので最も多いのが健康問題だ。さらに、経済・生活問題、家庭問題、勤務問題が続く。
 09年の県内の自殺者は304人。全国47都道府県で下位から9番目だ。それでも、県は1人でも自殺する人を減らそうと、社会福祉法人「奈良いのちの電話協会」とともに電話相談を受け付け、自死遺族が集まって話し合って気持ちを和らげる「よりそいの会 あかり」を月に2度開くなど、いくつもの事業に取り組んでいる。
 このうち、同協会の電話相談は08年、2万件を超えた。そのうち、「生きているのがつらい」「死にたい」などと訴える自殺志向の相談が約2000件だった。同協会の植村圭子理事長は「自分の心をさらけ出せる人が一人でもいれば、自殺は避けられる」と話す。
 東中さんは「章剛には、好きなことをさせてやったら良かった。かわいそうなことをしました」と、今でも悔やんでいる。「周囲は目を開いて、話を聞いてあげて。また、今、悩んでいる人は、自分が死んだら、あとに残った人がどれだけ悲しむかを考えてほしい」。東中さんは、かみしめるようにこう話した。」(全文)

 
 
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◆2010/03/21 「命をめぐる対話“暗闇の世界”で生きられますか」
 『NHKスペシャル(NHK)』2010-03-21
http://www.nhk.or.jp/special/onair/100321.html

◇内容
もし、あなたが意識ははっきりしているのに、しゃべることも体を動かすことも出来ず、自分の意思を他人に伝えることが困難になったらどうしますか?
ある種の難病や脳損傷の患者の中に、こうした「閉じ込め症候群」や「閉じ込め状態」と呼ばれる究極のいのちの状態に陥る人が増えている。全身の筋肉が動かなくなる難病を患う照川貞喜さんは、頬のわずかな動きをセンサーに感知させることで意思を伝えている。しかし、照川さんが頬でパソコンを操作して綴った要望書が、今、大きな波紋をよんでいる。「完全な“閉じ込め状態”になったら死なせてほしい。闇夜の世界では生きられない。人生を終わらせることは“栄光ある撤退”であると確信している」。
照川さんの要望に我々はどう答えればいいのか。人間が生きるとはどういうことか。
照川さんの訴えに深い関心を抱いたノンフィクション作家の柳田邦男さんが、照川さんを訪ね、「いのちとは何か」を巡って半年にわたって対話を行った。

◇番組キーワード
脳損傷 閉じ込め症候群 閉じ込め状態

◇番組動画予告
http://www.nhk.or.jp/special/movie/player100321_01.html

 
 
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◆2010/03/23 「被虐待児童の扱い、議論まとまらず―臓器移植作業班」
 『キャリアブレイン』2010-03-23
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/26891.html

 「厚生労働省の臓器移植委員会「臓器提供に係る意思表示・小児からの臓器提供等に関する作業班」(班長=新美育文・明大法学部教授)は3月23日、来月予定されている委員会へ報告する提言をまとめるための議論を行った。この日は、これまでに出された論点を整理して最終的な詰めを行う予定だったが、前回から持ち越しとなっていた「虐待が疑われる児童への対応策」については班員の間で最後まで見解が分かれ、最終的な取りまとめには至らなかった。作業班では、今月中にも再度会合を設けて、議論を仕切り直す。
 会合では、前回までに議論された、(1)遺族及び家族の範囲に関する事項(2)小児が表示する臓器を提供しない意思について(3)知的障害者等の意思表示の取扱いについて(4)臓器を提供する意思がないことの表示又は脳死判定に従う意思がないことの表示の確認について(5)虐待を受けた児童への対応について―の5点について論点の整理と、意見の取りまとめが行われた。
 このうち(3)については、「知的障害者等」の解釈をめぐって各班員で意見が分かれた。臓器移植法改正に関する国会審議では、「(臓器提供に対して)拒否の意思があったことを否定しきれない」という観点から「知的障害者等に対する脳死判定を見合わせる」としている。これに対して班員からは、「意思表示が能力的に難しいケースだけでなく、ALSなど身体的な理由で物理的に難しいケースもありうる」「知的障害者のみを明示するのは、不当な差別につながるのでは」などの意見が相次いだ。こうした意見を踏まえ、最終的にどういう文言にするかは、事務局側で再度検討することになった。
 また、(5)については、虐待を受けた児童が死亡した場合にはその児童からの臓器提供が行われないよう、医療従事者が適切に対応することが改正法の附則に明記されている。これについて、水野紀子班員(東北大大学院法学研究科教授)は「臓器提供を踏まえた脳死判定と、虐待防止への対応という2つを混同した議論になっている。分けて考えなければ合理的ではない」などと指摘。これに対し他の班員らからは、「法改正後は、医療現場が虐待防止の対応も迫られるのは明白」「(児童相談所への通告など)虐待対応は、脳死判定に進む手順として必要」などの意見が相次ぎ、議論は最後までまとまらなかった。
 作業班では、結論の出なかった2つの論点について、今月中に再度会合を開き、最終的な意見の取りまとめに向けて議論することになった。」(全文)

 
 
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◆2010/03/24 「難病介護ALS(下) 悩みの共有が第一歩」
 『読売新聞』2010-03-24
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/fukushima/news/20100323-OYT8T01210.htm

 「今月上旬の夜、郡山市大槻町の安田健二さん(73)、祝江さん(66)夫妻の自宅テレビには、健二さんの好きなグルメ番組が流れていた。「お父さん、おいしそうだね。このお店に行ってみたいね」。筋萎縮性側索硬化症(ALS)で寝たきりの健二さんの手を祝江さんがマッサージしながら笑顔で話しかける。はっきりとした反応があるわけではないが、こうしていると会話をしているような気がしてくる。だが、告知後の1年間はこんな穏やかさとはほど遠い日々だった。
 健二さんは、2005年12月からろれつが回らず、しゃべることに支障を来すようになった。最初は酒の飲み過ぎと笑っていたが、症状は急激に悪化し、歩き方もぎこちなくなった。リハビリ用にと犬を飼ったが、散歩をしても犬に引っ張られて転び、自力で起き上がれなくなった。
 検査入院を繰り返し、06年9月にALSの告知を受けた。長女と次女は家を出ているため、祝江さんと三女の智美さん(38)の2人での在宅介護が始まった。食べ物をうまく飲み込めないため、食事はすべて細かく刻まれたもの。だが、健二さんは次第にそれも食べられなくなり、不満をたびたび口にした。トイレに連れて行くと、立っていられずにその場で座り込み、周りを汚した。何で昨日できたことが今日はできないの――。いらだちを募らせた祝江さんはヒステリックに健二さんを責めた。思うように意思を伝えられず、健二さんが悔し涙をこぼす。その姿を見てすぐに自己嫌悪に陥った。「一番つらいのはお父さんなのに、なんてひどいことを言ったんだ」。2人の睡眠時間は減り、目の前の現実を受け入れることだけで精いっぱいで、介護支援の制度を利用しようと考えることすらできなかった。
 転機となったのは、07年秋の日本ALS協会県支部の交流会。インターネットで、ALS患者や家族で構成される同協会を知った智美さんが参加すると、会員がヘルパーの利用方法、口の中のケア、体のむくみの取り方などを丁寧に教えてくれた。
 実体験に基づく説明は分かりやすく、同じ苦しみと闘う人の存在は心強かった。以来、悩みがあると支部に相談した。健二さんが呼吸困難で入院した時は、会員の1人が「まずは患者を支える家族が元気にならなくちゃ」と病院に弁当を差し入れてくれた。いつしか2人とも「苦しいのは自分たちだけじゃない。みんなで助け合えばいいんだ」と思うようになった。健二さんは人工呼吸器をつけ、タン吸引など24時間の介助が必要となったが、ヘルパーを利用して介護の負担ともうまく付き合えるようになった。
 祝江さんにとって、古殿町の事件はショックだった。「ほかの患者さんや家族の人たちと出会わなかったら、私たちもどうなっていたか分からない。事件は偶然に起きたものではないと思うんです」
 智美さんは昨年12月、新たにALSの診断を受けた患者や家族に向けて、支部の存在を知ってもらうためのチラシを作り、郡山市や保健所に配布した。「今も誰にも相談できずに1人で苦しむ人がいる。悩みを共有して、一緒に考えていくことが必要」。それがALSという難病と向き合うための第一歩だと信じている。
(この連載は船越翔が担当しました)
(2010年3月24日 読売新聞)」(全文)

 
 
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◆2010/03/24 「読書バリアフリー法制定求め集会 電子書籍の普及訴え」
 『47NEWS』2010-03-24
http://www.47news.jp/CN/201003/CN2010032401000723.html

 「読書バリアフリー法制定求め集会 電子書籍の普及訴え
 障害者らの読書環境改善を訴える集会が24日、参院議員会館で開かれ、誰もが読書に親しめる「読書バリアフリー法」の制定のほか、点字や音声図書、大きな文字への変換が容易な電子書籍の普及を求めた。
 主催は超党派の「活字文化議員連盟」など。会長の山岡賢次民主党国対委員長は「障害者や高齢者が生きがいを手に入れられるよう、法案成立に全力を挙げる」と述べた。
 会合で「全国LD(学習障害)親の会」の井上芳郎さんは「知的発達に遅れはないが文字を認識することが困難な子どもも多い。さまざまな形式で本が読める環境が重要」と強調、出版社が電子書籍を積極的に販売し、図書館が所蔵を充実させるよう求めた。
 弱視で筑波大付属視覚特別支援学校教諭宇野和博さんが「本の点字訳には時間がかかり、録音図書の販売点数も少ない」と指摘。身体がほとんど動かせず、スキャナーで文字を取り込みパソコン画面上で本を読んでいる筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の土居賢真さんも、法制化に期待を示した。
2010/03/24 18:08 【共同通信】」(全文)

 
 
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◆2010/03/25 「読書バリアフリー法、年内成立求め集会」
 『読売新聞』2010-03-25
http://www.yomiuri.co.jp/national/culture/news/20100325-OYT1T00065.htm

 「障害者や高齢者が読書に親しめる環境づくりを盛り込んだ「読書バリアフリー法」の制定を目指す集会が24日、国会内で開かれ、国民読書年にあたる今年中の成立を求めることを決めた。
 集会は、超党派の活字文化議連(会長・山岡賢次民主党国会対策委員長)や文字・活字文化推進機構(肥田美代子理事長)などが主催し、民主、共産両党の国会議員13人や障害者団体関係者が参加した。
 同法には、音訳された図書や点字図書、電子データ化された図書の整備や販売に努めるよう図書館や出版社に求める規定を盛り込む考えだ。
 学校の教科書に関しては、出版社に検定教科書の電子データの提供を義務付け、文字の大きな教科書を発行するよう努めることを求めた「教科書バリアフリー法」がすでに成立している。
(2010年3月25日00時38分 読売新聞)」(全文)

 
 
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◆2010/03/25 「ALS介護体験を発表」
 『読売新聞』2010-03-25
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/fukushima/news/20100325-OYT8T00088.htm

 「全身の筋肉が次第に動かなくなる難病「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症」(ALS)について、日本ALS協会県支部は24日、患者の家族や保健師、ケアマネジャー、医療相談員らと、介護の課題や対策について考える集会を郡山市内で開いた。
 ALSを患った古殿町の男性(当時68歳)を介護していた妻(65)が殺害した事件を機に介護の問題点を共有できるようにと、同支部が企画した。
 集会には約60人が参加。ALS患者の介護経験を持つ家族4人が体験談を発表した。73歳の父を母(66)とともに介護している郡山市大槻町の安田智美さん(38)は「ALSは進行が早く、患者や家族が現実を受け入れられない。次々に負担が増え、嵐の中にいるような感じ。ぎりぎりで我慢している患者や家族は多くおり、どういう働きかけが良いのか、皆さんと考えたい」と参加者に呼び掛けた。
 古殿町の事件で妻が支援を拒んだ点について、ケアマネジャーからは「ヘルパーの利用などに抵抗があるなら、まずは昼ご飯だけ手伝うなど、徐々に慣れさせていくべきでは」などの意見も出た。終了後、同支部の長谷川秀雄理事は「今後も定期的に集まって何が問題なのかを考えたい」と話した。
(2010年3月25日 読売新聞)」(全文)

 
 
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◆2010/03/25 「ALS:患者、家族への支援「考える集会」に60人――郡山 /福島」
 『毎日新聞』2010-03-25
http://mainichi.jp/area/fukushima/news/20100325ddlk07040308000c.html

 「ALS:患者、家族への支援「考える集会」に60人――郡山 /福島
 ◇殺害事件で妻に実刑判決受け

 筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)(ALS)患者の介護にかかわる県内のケアマネジャー、保健師、医療相談員、ソーシャルワーカーらが患者や家族への支援の問題点について考える集会が24日、郡山市障がい者福祉センターで開かれた。
 ALSは全身の筋肉が麻痺(まひ)していく進行性の難病で、有効な治療法が確立されていない。古殿町で昨年8月、ALS患者で寝たきり状態の夫を妻が介護疲れから殺害し、今年1月、裁判員裁判で妻に実刑判決が言い渡された。この事件を受けて、患者団体の日本ALS協会福島支部が「再発防止のために何が必要かを考えよう」と呼びかけ、初めて開いた。
 県内の患者や家族のほか、介護支援の関係者ら約60人が参加。同支部の長谷川秀雄理事が裁判で明らかになった事件の概要や背景を説明。患者家族5人が体験を報告した。父親を在宅介護している郡山市の安田智美さん(38)は「精神的、肉体的に追い込まれ、第三者に助けてほしいとも言えなくなってしまう」などの心理状態を訴えた。
 会場のソーシャルワーカーや介護支援専門員からは「行政の各種の支援制度の利用法の説明がきちんと家族に届いていないケースがある」「告知の時や、告知後の家族への精神的ケアが必要」などといった意見が出された。
 同支部は今後も継続的に集会を開催する方針だ。【坂本智尚】」(全文)

 
 
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◆2010/03/25 「[難病介護 ALS](上)支援拒み続け 夫殺害」
 『読売新聞』2010-03-25
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22540

 「意識はあるものの、全身の筋肉が次第に動かなくなる「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)」。この難病を患った古殿町の男性(当時68歳)を殺害した妻(65)に今年1月、懲役2年6月が言い渡されたことを受け、患者団体などが再発防止のために動き出した。介護の負担を周囲がどう支え、悲劇が繰り返されぬようにするのか。ALS患者の介護の現状と課題を探る。
 郡山市で2月27日に開かれた日本ALS協会県支部の役員会。「意識は鮮明だが体が動かせないもどかしさ。混乱と絶望の中にいる患者と介護する家族の支援のために関係機関が話し合いの場を持つ必要がある」。長谷川秀雄理事が10人ほどの参加者を前に訴えていた。
 ALSに対する治療法は今のところなく、県内には約150人の患者がいる。裁判員裁判で初めて詳細に明らかにされた古殿町の妻の苦悩は、ALS患者や家族らで構成する同支部の人たちにとって他人事ではない。会議室のテーブルには、裁判のことを報じる新聞記事のコピーが並べられ、事件についての議論は2時間近くに及んだ。
 事件は「老老介護」と言われる状況で発生した。
 夫は2007年5月頃、左手足に異常を感じ、08年12月にALSと診断された。妻は寝たきりとなった夫の介護に加え、慣れない農作業に追われるようになった。デイサービスや訪問看護を利用したが、「寝ても覚めても夫や農作業のことが心配だった」。
 公判では自らの気持ちについて多くを語らなかった妻だが、供述調書にはそう書かれていた。布団に入っても夫に大声で起こされ、睡眠時間は2、3時間程度。疲労が限界に達した妻は無理心中を考え、09年7月に夫に打ち明けた。この時は、夫に諭され思いとどまったが、8月31日朝。寝室の介護用ベッドの夫に「2人して一緒に死のう」と言い、「子供や親戚(しんせき)に迷惑がかかるからダメだ」という夫の制止を振り切り、首など包丁で刺して殺害した。
 湯原悦子・日本福祉大准教授(司法福祉)は事件の問題点について、「周りの家族や介護支援者の行動に大きなミスがあったわけではなく、それぞれの立場の役割を果たしていた。なのに事件が起きたという事実を直視しなくてはいけない」と指摘する。
 実際、長男は介護の負担を減らすため、夫を入院させようとした。マッサージのために夫婦宅を訪れていた看護師も、長男の嫁に介護を手伝ってもらうよう勧めていた。程度の差こそあれ、関係者全員が妻の異状に気付き、アドバイスを送っていた。しかし、妻は「今のままでいい」とかたくなに拒んだ。
 現在4人のALS患者のケアマネジメントを担当するいわき自立生活センターの長谷川詩織さん(31)は「家族が寝たきりになっていることを知られたくないと思う人もおり、1人で悩みを抱え込むケースは多い。患者・家族が何に困っているか、周囲が連携して悩みを共有することが重要」と語る。
 2月のALS協会県支部の役員会では、家族やケアマネジャー、保健師、医療相談員を一堂に交えた集会の開催が提案され、この後、郡山市内で今月24日に実現することになった。患者の介護を続けている家族の体験発表や、援助職の悩みなどを話し合う予定だ。
 県などに対しては、介護関係者の研修会でALSについて取り上げたり、新たな患者には支援団体の存在を知らせたりすることを要望。県北保健福祉事務所は今月18日にケアマネジャーやヘルパーなど約120人を集めた研修会を開き、ALSの介護方法などを示した手引きを紹介した。
 長谷川理事は「老老介護が広がる中、介護は社会全体の問題。様々な団体でネットワークを作り、互いに協力できる体制づくりが必要」と話している。
(2010年3月25日 読売新聞)

【写真説明】古殿町の事件について、問題点や対策について話し合う日本ALS協会県支部(郡山市で)」(全文)

 
 
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◆2010/03/25 「[難病介護 ALS](中)闘病支えた心理ケア」
 『読売新聞』2010-03-25
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22543

 「2008年7月に62歳の妻キヨ子さんを「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)」で亡くした郡山市大槻町の渡辺貞雄さん(69)は、告知の瞬間を今でも鮮明に覚えている。息子夫婦と共に病院の一室に呼ばれ、医師から「治療法のない難病です」と告げられた。
 9年前にも妻のがんを告知されていた。この時は、手術をすれば治ると思い、さほどのショックはなかった。しかし、治る見込みがないと言われ、「目の前が真っ暗になった」。
 幸い、キヨ子さんが病気に前向きに立ち向かう姿勢を見せてくれ、約3年間、最後まで介護に取り組むことができた。だが、「ALSはほかの病気と比べ、精神的ショックが大きい。妻が私と一緒に落ち込んでいたらどうなっていたかわからない」と振り返る。
 古殿町の事件では、ヘルパーや看護師が夫婦宅を定期的に訪れていたが、精神的負担を和らげるカウンセリングまでには及ばなかった。日本ALS協会県支部の長谷川秀雄理事は「出口の見えない介護を強いられるALSの特殊性を考えると、心理面のケアを切れ目なく続ける必要がある」と指摘する。



 千葉県鎌ヶ谷市の鎌ヶ谷総合病院。3月中旬、ALS患者の70歳代の女性が夫に付き添われ、「ALS医療相談室」を訪れた。応対したのは湯浅龍彦・千葉神経難病医療センター長と夫をALSで亡くした川上純子・日本ALS協会千葉県支部事務局長、臨床心理士、理学療法士ら6人。相談室に通って1年になる女性の近況報告から始まり、食事や趣味のフラダンスなど様々な話題になり、女性から笑みがこぼれた。
 しかし、胃に栄養補給の穴を開ける手術に話が及ぶと、女性は不安を口にした。全身の筋肉が衰えるALSでは、食べ物をのみ込む力が弱くなる。誤って気管に入れば呼吸困難に陥る恐れもあり、この手術が望ましいとされる。湯浅センター長らがその重要性を説明した後、川上事務局長が穏やかに語りかけた。「みんな最初は嫌がるけど、やってよかったって言いますよ」。女性はしばらく黙り込み、「はい、考えてみます」と答えた。
 医師と理学療法士が病気について説明し、遺族が実際の経験からアドバイス。臨床心理士は専門家の立場から心理ケアを行う――。全国でも珍しい相談室は、08年4月に設置され、これまで30人超のALS患者を受け入れている。
 相談は介護方法や、先行きの不安、人工呼吸器の問題など多岐にわたる。中には「死にたい」と自暴自棄になる患者もいた。介護方法を巡って夫婦が相談室でケンカを始めたこともあった。それでも最初は表情が硬かった患者や家族が、何度も足を運ぶうちに笑顔を見せ、悩みを打ち明けてくれるようになる。湯浅センター長は「医師の言葉だけでは患者や家族の心に届きにくい。同じ苦しみや悩みが分かる遺族や正しい知識を持った専門家の存在が絶対に必要」と話す。
 最近、ALSの患者が亡くなった後、相談室に通っていた患者の家族が、「次は自分も役に立ちたい」とヘルパーや看護師になり、ALS患者と家族を支援するケースが増えているという。川上事務局長は「他県でもこのような相談室が広がれば、多くの患者や家族の精神的負担を減らせるはず」と話している。
(2010年3月25日 読売新聞)


【写真説明】相談室ではALS患者の女性(手前)の悩みについて、医師や遺族、臨床心理士らが話し合った(千葉県の鎌ヶ谷総合病院で)」(全文)

 
 
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◆2010/03/25 「[難病介護 ALS](下)悩みの共有が第一歩」
 『読売新聞』2010-03-25
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22548

 「今月上旬の夜、郡山市大槻町の安田健二さん(73)、祝江さん(66)夫妻の自宅テレビには、健二さんの好きなグルメ番組が流れていた。「お父さん、おいしそうだね。このお店に行ってみたいね」。筋萎縮性側索硬化症(ALS)で寝たきりの健二さんの手を祝江さんがマッサージしながら笑顔で話しかける。はっきりとした反応があるわけではないが、こうしていると会話をしているような気がしてくる。だが、告知後の1年間はこんな穏やかさとはほど遠い日々だった。
 健二さんは、2005年12月からろれつが回らず、しゃべることに支障を来すようになった。最初は酒の飲み過ぎと笑っていたが、症状は急激に悪化し、歩き方もぎこちなくなった。リハビリ用にと犬を飼ったが、散歩をしても犬に引っ張られて転び、自力で起き上がれなくなった。
 検査入院を繰り返し、06年9月にALSの告知を受けた。長女と次女は家を出ているため、祝江さんと三女の智美さん(38)の2人での在宅介護が始まった。食べ物をうまく飲み込めないため、食事はすべて細かく刻まれたもの。だが、健二さんは次第にそれも食べられなくなり、不満をたびたび口にした。トイレに連れて行くと、立っていられずにその場で座り込み、周りを汚した。何で昨日できたことが今日はできないの――。いらだちを募らせた祝江さんはヒステリックに健二さんを責めた。思うように意思を伝えられず、健二さんが悔し涙をこぼす。その姿を見てすぐに自己嫌悪に陥った。「一番つらいのはお父さんなのに、なんてひどいことを言ったんだ」。2人の睡眠時間は減り、目の前の現実を受け入れることだけで精いっぱいで、介護支援の制度を利用しようと考えることすらできなかった。
 転機となったのは、07年秋の日本ALS協会県支部の交流会。インターネットで、ALS患者や家族で構成される同協会を知った智美さんが参加すると、会員がヘルパーの利用方法、口の中のケア、体のむくみの取り方などを丁寧に教えてくれた。
 実体験に基づく説明は分かりやすく、同じ苦しみと闘う人の存在は心強かった。以来、悩みがあると支部に相談した。健二さんが呼吸困難で入院した時は、会員の1人が「まずは患者を支える家族が元気にならなくちゃ」と病院に弁当を差し入れてくれた。いつしか2人とも「苦しいのは自分たちだけじゃない。みんなで助け合えばいいんだ」と思うようになった。健二さんは人工呼吸器をつけ、タン吸引など24時間の介助が必要となったが、ヘルパーを利用して介護の負担ともうまく付き合えるようになった。
 祝江さんにとって、古殿町の事件はショックだった。「ほかの患者さんや家族の人たちと出会わなかったら、私たちもどうなっていたか分からない。事件は偶然に起きたものではないと思うんです」
 智美さんは昨年12月、新たにALSの診断を受けた患者や家族に向けて、支部の存在を知ってもらうためのチラシを作り、郡山市や保健所に配布した。「今も誰にも相談できずに1人で苦しむ人がいる。悩みを共有して、一緒に考えていくことが必要」。それがALSという難病と向き合うための第一歩だと信じている。
(この連載は船越翔が担当しました)
(2010年3月25日 読売新聞)


【写真説明】郡山市の自宅で安田健二さん(手前)にマッサージをしながら話しかける祝江さん(中央)と智美さん」(全文)

 
 
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◆2010/03/29 「もう一つのパラリンピック」
 『ITpro』2010-03-29
http://itpro.nikkeibp.co.jp/article/Watcher/20100325/346211/

 「日本が史上最多11個のメダルを獲得したバンクーバー・パラリンピックは、2010年3月22日(日本時間)に閉幕した。ちょうどその日、都内でもう一つのパラリンピックが開催された。本家が氷上、雪上の競技であるのに対し、こちらはIT機器をいかに使いこなすかを競うものだ。
 その名も「ITパラリンピック」。開催地は東京・秋葉原駅近くにある、首都大学東京のキャンパスである。会場となった会議室には、200人を超える人が詰めかけた(写真1)。
 出場するのは、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や筋ジストロフィーといった難病で身体をあまり動かせない人たちだ。キーボードやマウスを使わずに指先だけでパソコンを操り、メールを書き、ブログを更新し、果ては新聞まで発行する。
 その様子に、筆者は驚嘆した。今やビジネスでも日常生活でも重要な役目を担うパソコンだが、その存在意義を改めて考えるきっかけになった。しかも視線や脳波を使って操作する技術も開発されており、実際に会場で製品を試用できた。
 まずは当日の出場者たちの競技の様子をお伝えしよう。


 文字入力を最速の0.4秒で

最初に登場したのは、宇田川道子さんだ。家族とともに参加した(写真2)。ALSを患い手足が不自由で、発声も難しい。わずかに動く右手の親指だけを使って、専用のスイッチを押すことでパソコンを操作する。入力支援ソフトを最速の「0.4秒」の設定で使いこなす達人だ。
 メールなどの読み書きはもちろん、音声読み上げソフトを使った「会話」も可能だ。会場では、あらかじめ入力した文章を読み上げてスピーチした。
 宇田川さんが使っているのは、日立ケーイーシステムズの「伝の心」だ。入力支援ソフトとハードウエア一体型の製品である。文字入力には、スキャン入力とよばれる方式を採用する。画面には、あいうえお順に文字版を表示。選択枠が、あ行、か行、さ行と順番に移動していき、強調表示する(写真3)。
 スイッチを押すと、その時に強調表示されている行を選択する。次に、「あ」「い」「う」と順番に選択枠が動き、文字を一つずつ強調表示する。入力したい文字が強調表示されたらスイッチを押す。このような方式で、1文字ずつ入力していく。
 選択枠は0.4秒の間隔で移動する。かなり速いスピードに見えるが宇田川さんは慣れたものだ。ただ当初は手が動かず、足で入力していたのだという。「寝たきりになってから、動かぬ足の特訓を始めた。なかなか動かず泣いたこともあった。これしかないのであきらめなかった」と話す。今ではパソコンは生活に欠かせないものになった。

 スイッチ一つで新聞を発行

 二人目の競技者は栗原征史さんだ。2歳で進行性の筋ジストロフィーと診断され、人工呼吸器を付けて生活している。1日4〜5時間はパソコンを使うヘビーユーザーである(写真4)。
 栗原さんは小学校6年生の時から、「栗原新聞」を執筆・編集している(写真5)。パソコンを使って文章をつづる。2009年の7月に、通算62号を発行したという。
 使うのはNECパーソナルプロダクツが販売する入力支援ソフトウエア製品「オペレートナビ EX」だ。前述した伝の心同様、スキャン入力方式で操作できる。メールはもちろん、ブログも執筆している。「重度障害者であってもパソコンでネット利用や文書作成が可能であることを多くの人に知ってほしい」という。
 そのほかにも、石川浩さん、宮田孝次さん、京都からSkypeを使って山田喜美子さんらが、パソコンの活用例を披露した。市川脩さんは、電動車椅子の操作バーをジョイスティックと連動させ、「スーパーマリオブラザース」をクリアして見せた。
 彼らは指先や足の動きだけでパソコンを操作し、日常生活に役立てている。外出が難しく、発声さえ困難な身体障害者にとって、パソコンは人とコミュニケーションを取り、世界を広げ、生活を豊かにする重要なツールなのだ。
 ただ皆が声をそろえるのは、「パソコンを使えることがどれほど支えになるか、医療関係者でさえ知らないことが多い」(宇田川さん)ということ。今回の「ITパラリンピック」は、NPO法人であるALS/MNDサポートセンターさくら会が主催し、NECが協賛した。このような情報を共有する機会がもっとあってもよいのではないかと感じる。

 脳波で文字入力が可能に

 競技会場に併設された展示用ブースでは、さらに驚きの発見があった。国立障害者リハビリテーションセンター研究所が実用化を目指して開発中の「BCI(ブレインコンピュータインタフェース)」を展示していた。脳波の強弱を検知して文字を入力する技術だ。病状が進行し、指や足でさえ動かせなくなった障害者のパソコン利用を支援するためのものだ。
 利用者はセンサーを組み込んだ脳波キャップを装着する。専用のソフトウエアをインストールしたパソコンを用意し、その画面に表示される文字版の中から、自分が入力したい文字に意識を集中させる。専用ソフトはスキャン入力と同じ要領で文字を順番に白く光らせる(写真6)。
 自分が意識を集中させた文字が光ると、脳波が変化する。それを検知して、その文字を入力する。国立障害者リハビリテーションセンター研究所の森浩一 視覚機能障害研究室長は「慣れれば、意図した文字を正しく入力できる確率は9割近い」と話す。専用ソフトウエアは米ニューヨーク州保険局が開発したもので、ライセンスを無償で提供してもらった。
 また目の動きをセンサーで検知し、タッチパネル入力の代わりにするシステムもある。トビー・テクノロジー・ジャパンの「MyTobii」である。モニターの下にあるセンサーが、ユーザーの目の動きを追う。画面上のメニューで一つを注視すると、そこに赤い丸が表示され、選択できる(写真7)。Windowsをベースに開発した支援ツールだ。
 身体障害者の生活を向上させるための技術は、確実に進歩している。ただ、それが行き渡っていない現状もあるようだ。障害者支援を目的とした製品や技術を開発するIT企業担当者に話を聞くと、「ビジネスとしては難しい」と話す。思いのある経営者や技術者、NPO法人などの頑張りに頼っているのが実状だ。
 日本はこれから三人に一人は65歳以上という、超高齢化社会を迎える。身体が不自由な国民の割合も大きくなる。ITパラリンピックに参加した「競技者」たちが披露したIT活用術と、支援技術が抱える課題に目を向けることは、これからの日本にとって大きな意味があるような気がしてならない。(福田 崇男=日経コンピュータ) [2010/03/29]


【写真説明】 写真1●ITパラリンピック会場の様子
写真2●宇田川道子さんとその家族
写真3●日立ケーイーシステムズ「伝の心」の文字入力画面
写真4●パソコンを操作する栗原征史さん
写真5●栗原征史さんが編集・発行する「栗原新聞」
写真6●国立障害者リハビリテーションセンター研究所が開発中の「BCI(ブレインコンピュータインタフェース)」
写真7●トビー・テクノロジー・ジャパンの「MyTobii」の画面で「お願い」を選択している様子」(全文)

 
 
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◆2010/03/29 「沈黙の身体が語る存在の重み」
 『週刊医学界新聞』2010-03-29
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02873_02

 「第2873号 2010年3月29日
-------------------------------------------------------------------------------- 【特別寄稿】

川口有美子『逝かない身体――ALS的日常を生きる』を読む

沈黙の身体が語る存在の重み
介護で見いだした逆転の生命観

柳田邦男(ノンフィクション作家・評論家)


 《凄い記録だ》――私はこの本を読み進めるうちに率直にそう感じ,「生と死」をめぐる著者・川口有美子さんの思索の展開と,次々に登場する既成概念を打ち砕く数々の言葉に,ぐいぐいと引きこまれていった。

 難病ALSの母を介護した12年間の記録だ。症状の進行がはやく,大半は言語表現力を失った沈黙の状態に陥っていた。

 ALSは随意筋を司る神経細胞が死滅していく病気だ。手足が動かなくなるだけでなく,呼吸する肺の筋肉も動かなくなるので,人工呼吸器をつけないと生きられない。唇も動かなくなるから,発語ができなくなる。最近は技術の発達により,頬などに残されたわずかに動かせる場所にセンサーを取りつけて,YESかNOかの意思表示ができるようになった。

 例えば介護者が50音表の文字盤を示し,「あかさたな……」と発音しながら指でたどっていく。「あ」と言った時に,患者が頬の筋肉を動かすと,センサーがピッと鳴る。次は「あいうえお」と1語ずつ読んでいく。「う」のところでピッと鳴ると,患者が言おうとする言葉の第1語が「う」であることがわかり,パソコンに記録させる。同じようにして,次の1語を探すと,「た」であることがわかり,患者は「うた(歌)を聴きたい」と言っているのだと汲み取り,好きな歌をCDでかけてあげる。患者とのコミュニケーションは,こうやって時間をかけて可能になったのだ。

 ALSが他の病気と違う最も大きな特質は,五感と脳は生きているという点だ。ALSが進行すると,頬かどこかに最後まで残っていた筋のわずかな動きも消えてしまう。そうなると,センサーは何も感知できないから,患者は意思表示の手段を失う。目蓋も動かせなくなる。たいていは乾き目を避けて,閉じたままにする。患者は光もなく何の意思表示もできない中で生き続けるのだが,聴覚も思考力もあるのだから,ただひたすら耐えるだけという過酷な日々を送ることになる。そういう状態をTLS(Totally Locked-in State)と言う。

 私は30年以上にわたって,がんが進行した人々の生き方と死の迎え方について学びを重ね,人間が「生きる」意味と「尊厳ある死」とは何かについて,自分なりにたどり着いた考えを持てたつもりでいた。しかし,最近,何人もの進行したALSの患者・家族にお会いして,その「生と死」への様々な向き合い方を見るにつれて,ALSの場合,「生きる意味」や「尊厳ある生」の問題は,がんの場合とかなり異質な面があり,もっともっと思索を深めなければ本質に迫れないなと,立ちすくむ状態になっていた。

 そのさなかに,川口さんの『逝かない身体』に出会ったのだ。

 この手記は,個人的な介護のドキュメントなのだが,母の言葉,心理,身体の様子などについてのとらえ方が実にきめ細かく,それらの一つひとつを通して,「生きる意味」や「生きるのを支える条件」についてどんどん思索を深め,自分を変えていく。しかも,医学の用語や既製の概念などにとらわれない平易な言葉と文章で表現している。それらは,一般的に考えられている難病患者の「いのち」をめぐる通念を180度逆転させるような,極めてドラマティックな気づきを含むので,私は川口さんが到達したそうした気づきの文章に出会う度に,心を揺さぶられ,「目から鱗」の気持ちになった。それらは,「生きる意味」「生きることを支える条件」の新たな発見と言ってもよいものだ。

 特に注目すべき気づきを紹介したい。



 川口さんは,はじめのうちは,死よりほかに母を楽にする方法はないだろうと考えていた。慈悲殺の考えだ。しかし,ある日,母が早めに書いてあった遺書をこっそり読むと,そこには家族に対し,「いっぱいお世話かけてごめんね でもうれしかった ありがとう」と書かれていた。そして,続く文章からは,最後まで娘たちに介護されて,自分も娘たちもハッピーエンドを迎えたいという意思が伝わってきて,ハッとなった。安楽死は,そういう母の最後の人生計画と言うべきものを台無しにするものではないか。川口さんが母の寝顔を見ると,母は娘に否定されそうになっている命を全身全霊で守ろうとしているかのように,すやすやと眠っている。他者が手を出すのを拒否する安らかさ! 究極のオーラと言おうか。

 川口さんのいのちを見る眼が,突然逆転する。コペルニクス的転回だ。


《「閉じこめる」(=ロックトイン:筆者註)という言葉も患者の実態をうまく表現できていない。むしろ草木の精霊のごとく魂は軽やかに放たれて,私たちと共に存在することだけにその本能が集中しているというふうに考えることだってできるのだ。すると,美しい一輪のカサブランカになった母のイメージが私の脳裏に像を結ぶようになり,母の命は身体に留まりながらも,すでにあらゆる煩悩から自由になっていると信じられたのである。(中略)患者を一方的に哀れむのはやめて,ただ一緒にいられることを尊び,その魂の器である身体を温室に見立てて,蘭の花を育てるように大事に守ればよいのである。》(『逝かない身体――ALS的日常を生きる』200ページより引用)


 川口さんは,母がロックトインの状態になってからも,顔色などから母の心情を読み取っていた。顔の肌がさらっと涼しげな時は,リラックスしているのだとわかるし,発汗にしても,汗や肌の微妙な違いを見分ければ,身体のどこかに痛みがあるためか,焦りやストレスのためかの区別がついたという。身体は硬直したままであっても,皮膚の下の毛細血管は母の心情を反映して,恥ずかしければ顔が赤くなるし,具合が悪ければ青白くなり緑色っぽくもなる。

 そして,川口さんは母の身体から,「あなたたちといたいから,別れたくないから生きている」という声を聞く。

 言葉は発しなくても,全身全霊で向き合っていた母と娘との間には,密度の濃いコミュニケーションが成立していたのだ。私は25歳だった息子が脳死状態に陥った時,ベッドサイドで同じことを経験したので,そういう「瞬間々々の真実」を信じることができる。

 そうした魂レベルの会話は,受け手の側の感受性が問われるものであることに,川口さんは気づく。

 こうして川口さんは,「ただ寝かされているだけ」と言う医療者がいようが,重病人を辛いままに「生かしている」と批判する人がいようが,そうした言葉に動かされることなく,母を生の側に引き留めるだけ引き留めて,12年間の介護を全うしたのだ。

 「生きる意味」は,病者が自らは見いだせなくなっても,「他者」によって見いだされうるものであろうという川口さんの気づきも重要だ。社会的な理解も支援も遅れているがゆえに,自己肯定感を持てない患者が多いこの国において,刺激的な命題と言えるだろう。

 死と生に関する表面的なスピリチュアリティ論でなく,いのちを支えるリアリティに満ちた鮮烈な言葉が連打される問題提起の手記だ。


『逝かない身体』が大宅壮一ノンフィクション賞候補に
 第41回大宅壮一ノンフィクション賞の候補作品が3月23日に発表となり,川口有美子『逝かない身体』(医学書院)が選出された。同賞は,大宅壮一氏の半世紀にわたるマスコミ活動を記念して制定されたもので,過去には柳田邦男著『マッハの恐怖』,沢木耕太郎著『テロルの決算』,猪瀬直樹著『ミカドの肖像』などが受賞している。選考会は4月5日に開催予定。


【写真説明】柳田邦男氏
NHK記者時代の1972年に『マッハの恐怖』で第3回大宅壮一ノンフィクション賞を受賞。その後作家活動に入り,戦争,災害,事故,公害,病気などのドキュメント作品や評論を書き続けている。1979年『ガン回廊の朝』(講談社)で第1回講談社ノンフィクション賞,1995年『犠牲(サクリファイス)わが息子・脳死の11日』(文藝春秋)で第43回菊池寛賞を受賞。新著に『新・がん50人の勇気』(文藝春秋),『生きなおす力』(新潮社)などがある。」(全文)

 
 
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◆2010/03/29 「脳波計測による意思伝達装置「ニューロコミュニケーター」を開発」
 『産業技術総合研究所』2010-03-29
http://www.aist.go.jp/aist_j/press_release/pr2010/pr20100329/pr20100329.html

 「2010年3月29日 発表
脳波計測による意思伝達装置「ニューロコミュニケーター」を開発
―重度運動障害者の自立支援に向けて―

■ポイント
・発話や書字が困難な重度の運動障害者でも脳活動により意思を伝達できることに期待。
・超小型のモバイル脳波計と高速・高精度の脳内意思解読アルゴリズムにより、操作性に優れる。
・最大500種類以上のメッセージが生成可能で、アバター(自分の分身となるCG:コンピューターグラフィックス)がメッセージを人工音声で読み上げる。

■概要
 独立行政法人 産業技術総合研究所【理事長 野間口 有】(以下「産総研」という)脳神経情報研究部門【研究部門長 久保 泰】ニューロテクノロジー研究グループ 長谷川 良平 研究グループ長は、重度運動障害者の自立支援に向けて、頭皮上の脳波を測定して脳内意思を解読し、意思伝達を行う装置「ニューロコミュニケーター」を開発した。
 筋萎縮性側索硬化症などの疾患によって発話や書字が難しくなると、他者とのコミュニケーション機能が低下し、社会生活が困難になるケースがある。今回開発した装置は、超小型モバイル脳波計と、高速・高精度の脳内意思解読アルゴリズム、さらに効率的な意思伝達アプリケーションを統合した、実用的ブレイン-マシン インターフェース(BMI)システムである。本システムによって、重度運動障害者の自立支援、さらには脳情報を活用する新産業創出に貢献できるものと期待される。
 本技術の詳細は、2010年4月16日に秋葉原コンベンションホール(東京都千代田区)で開催される産総研ライフサイエンス分野シンポジウム「第3期の新展開と幹細胞工学新研究センターの発足」で発表される。

■開発の社会的背景
 高齢化と核家族化の進む日本では、疾病構造やライフスタイルの変化に伴うさまざまな問題が深刻化している。高齢化による身体機能の全般的低下に加えて、脳卒中などにより脳機能に障害が発生する場合や、脳自体に問題はなくとも、交通事故等による脊髄(せきずい)や末梢(まっしょう)神経、身体各部へのダメージによって、結果的に脳機能が十分働かないといった症例もある。その中でも特に、発話や書字などが困難な状態となった場合、自らの意思を発する手段がないため社会的に孤立する傾向があるだけでなく、時に生命に危険が及ぶ状況に陥る可能性もある。しかしながら、従来の意思伝達支援技術は主に軽度な患者が対象であり、重度の患者が対象であっても非常に高価で大掛かりな装置が必要な場合が多かった。このようなことから患者の「生活の質」そのものを向上させる新技術が切望されている。

■研究の経緯
 近年、「脳を理解する」ための脳科学研究(ニューロサイエンス)の成果に基づき、「脳を活用する」ためのさまざまな技術である、ニューロテクノロジーの開発が盛んに行われている。特に注目されているのは、脳と外部機器との直接入出力を行う「ブレイン-マシン インターフェース(BMI)」技術である。このBMI技術を用い、脳から直接読み取った信号をもとにロボットアームやコンピューターカーソルを動かす技術に関する研究が10年ほど前から欧米先進国を中心として始まり、国内でも類似の研究が盛んになりつつある。このBMI技術は、脳機能や身体機能に障害のある患者の治療や、ハンディキャップをもつ人の生活の質を向上させる技術として期待されている。しかし、BMI技術の多くはいまだ研究開発段階にあり、装置も使用法も複雑であり、実用的なアプリケーションの開発も遅れている。産総研では意思決定などの認知的情報を解読し、外部機器を制御する認知型BMI技術を実用化するための研究開発を行っている。なお、本研究開発は、厚生労働省の平成21年度障害者保健福祉推進事業「障害者自立支援機器等研究開発プロジェクト」による支援を受けて行ったものである。

■研究の内容
 今回開発したニューロコミュニケーターは、意思伝達機能に重度の障害をもつ人が他者と円滑なコミュニケーションをとれるように、頭皮上の脳波を測定し、脳内意思を解読して意思伝達を行うシステムであり、認知形BMI技術を駆使して開発された。このシステムは、具体的には以下の3つのコア技術を組み合わせたものである。
 コア技術の1つ目に「モバイル脳波計の開発」がある(図2)。意思伝達支援が必要な障害者が快適に装置を使ったり、外出先にも装置を持ち出したりするためには、モバイル性の高い脳波計が必要である。今回、携帯電話の半分以下の大きさで、8チャンネルの頭皮上脳波を計測できる超小型無線脳波計を開発した。BMIに組み込み、実用化を目指す装置としては世界最小レベルであり、かつ将来の量産化を見込んで設計している。ただし、ケーブルが長いと、視野を遮ったり首に絡まったりする危険があるほか、ノイズが乗りやすく脳波計の性能が十分発揮されないことも指摘されていた。われわれが開発した脳波計は小型かつ無線方式なので、ヘッドキャップに直接取り付けることができ、ユーザーの動きを制約せず、ノイズも乗りにくい。また、既存の脳波計は大型で家庭用電源が必要だが、本装置はコイン電池で長時間稼働するため、外出先でも使用可能である。
 コア技術の2つ目は、「高速・高精度の脳内意思解読アルゴリズム」である。脳波で文字や図形を1つずつ入力する従来のシステムでは、PC画面上に並べて提示されている選択肢の属性(明るさや形など)を一瞬だけ変化させることを、擬似ランダムに何度か繰り返す。そして、視覚刺激の変化によるP300誘発脳波の反応の強さの違いによってユーザーの選択を予測・推測するという手法をしばしば用いている。その際、提示回数を増やすと予測精度が高くなるが、時間がかかる。逆に提示回数を少なくすると予測に要する時間が短くなるが、精度が悪くなるという問題があった。今回、脳内意思決定の時間的変化を定量化するために独自に開発していた「仮想意思決定関数」を活用し、高速かつ高精度で予測を行うことに成功した。これまでのところ、1回の選択に2〜3秒という早さで90 %以上の予測精度を実現している。
 コア技術の3つ目は、「効率的な意思伝達支援メニュー」である。脳活動に着目した従来の意思伝達装置はメッセージの種類が少ないことや、メッセージを作るまでの時間が長いなどの問題があった。われわれはこの問題を解決するために、少ない操作回数で多様なメッセージを作成することができる「階層的メッセージ生成システム(図3)」を開発した。このシステムではユーザーは、タッチパネル画面に提示された8種類のピクトグラム(非常口や車イスなどさまざまな事象を単純な絵にした絵文字)の中から伝えたいメッセージと関連のあるものを1つ選ぶ、という作業を3回連続で行う。それら3つのピクトグラムの組み合わせ(8の3乗)で最大512種類のメッセージを作成することができる。このシステムにおいて、選択肢のピクトグラムを擬似ランダムにフラッシュしてP300脳波を誘発する機能を付加することによって、タッチパネル操作だけでなく脳波によっても入力できるように改変した。
 これらの3つのコア技術を統合することで実用的なBMIシステムである「ニューロコミュニケーター」を実現した。
 現在、進行している厚生労働省のプロジェクトでは、学校法人 日本大学医学部(研究分担者:深谷 親 准教授)と共同で在宅の障害者や入院患者への臨床応用も検討している。また、判別しやすい脳波を誘発する視覚刺激の提示方法に関しても、国立大学法人 豊橋技術科学大学エレクトロニクス先端融合研究センター(研究分担者:南 哲人 特任准教授)と共同で研究を行っている。

■今後の予定
 今後、パーツの選択や製造工程などを見直して最終的には10万円以下(パソコンを除く)の製品として、2〜3年後をめどに実用化を目指す予定である。本課題で開発予定の脳波計および解析システムは、脳波に着目した家庭での健康管理や、教育やスポーツ分野におけるニューロフィードバックシステムの導入、ニューロマーケティング分野におけるフィールド調査の促進など、さまざまな経済効果や新規市場開拓効果が見込まれる。

■用語の説明
◆筋萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis: ALS)
重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患。極めて進行が速く、全身の筋肉が衰えてやがては寝たきりとなり、最終的には呼吸筋麻痺に陥ることが多い。進行しても通常は感覚や知能は問題ないとされる。有効な治療法は確立されておらず、国内では特定疾患に指定されている。
◆ブレイン - マシンインターフェース (Brain-Machine Interface: BMI)
ヒトと機械を直接結びつける装置の総称。脳内インプラント装置を用いて脳活動を記録するなど、脳活動に影響を与える侵襲型と、頭皮上脳波を記録する非侵襲型のBMIに大別される。脳と接続する装置がコンピューターの場合、ブレイン-コンピューターインターフェース(Brain-Computer Interface: BCI)と呼ばれることもある。
◆認知型BMI
これまでのBMI技術は、人工視覚など感覚機能の障害を補填する感覚型BMIや、ロボットアームの制御など運動機能の障害を補填する運動型BMIを中心として発展してきた。これに対して、認知機能に直接アクセスする技術が認知型BMIであり、この技術を用いることで脳内の考えを読み取って外部の装置を効率的に制御できると考えられる。
◆擬似ランダム
ランダム(乱数)のように見えるが、実際には一定の法則で計算された数列。例えば、1から8の数字を3、6、2、7、1、5、8、4の順番で提示すると、一見、ランダムに数字が選ばれたように思わせることができるが、実際には8種類の数字が1回ずつ提示されている。これを1ブロックとしてブロックごとに擬似ランダムの順番で1回ずつ全種類を提示すると、5ブロック終わった段階では各数字が5回ずつ提示されたことになる。ノイズが混入しやすい微弱な脳波データを解析するためには各実験条件(8種類のピクトグラムなど)を数回繰り返す必要があり、擬似ランダムな刺激提示が効率良いデータの取得方法となっている。
◆P300誘発脳波
P300誘発脳波とは、視覚刺激や聴覚刺激の提示後、300ミリ秒後に出現する陽性の電位変化であり、注意や意思決定に関する認知情報処理を反映して反応の強さが変わることがわかっている。
◆仮想意思決定関数
認知課題1試行ごとの意思決定にかかわる脳内処理過程を推定する関数。脳活動と意思決定の結果との関連を多変量解析の手法を組み合わせて分析し、意思決定がまだなされていない状態から何らかの意思決定がなされるまでの連続的な時間経過を視覚化することが可能である。
◆ニューロフィードバックシステム
脳活動の強弱やパターンを視覚的もしくは聴覚的にリアルタイムで表示し、ユーザーにフィードバックすることで、ユーザー自身が集中度やリラックスなどの意識状態を制御できるようになることを目指したシステムである。
◆ニューロマーケティング
脳科学の成果や研究手法をマーケティング分野に応用しようとする試み。近年、消費者の脳活動を計測・解析することで消費者心理や購買行動に関わる神経基盤を解明しようとする研究が盛んになっている。また、主観的なバイアスがかかりやすいアンケート調査だけでなく意識・無意識の両方の情報を反映した脳活動に着目することで、既存製品の評価や新製品の開発などが飛躍的に進むと期待されている。

■問い合わせ
独立行政法人 産業技術総合研究所 広報部 広報業務室


【写真説明】
図1 今回開発したブレイン-マシンインターフェース(BMI)システムの概要
図2 モバイル脳波計
図3 階層的メッセージ生成システムの例」(全文)

 
 
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◆2010/03/29 「「飲食したい」脳波計測で障害者の意志伝達 産総研が開発」
 『MSN産経ニュース』2010-03-29
http://sankei.jp.msn.com/science/science/100329/scn1003292230006-n1.htm

 「「飲食したい」脳波計測で障害者の意志伝達 産総研が開発
2010.3.29 22:29

 産業技術総合研究所(茨城県つくば市)の長谷川良平ニューロテクノロジー研究グループ長(42)は29日、脳波を測定して意思を解読、伝達する装置「ニューロコミュニケーター」を開発したと発表した。筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)などで言葉を話したり手を動かしたりできない重度障害者の自立支援に役立ちそうだ。2、3年後の実用化を目指す。
 研究グループは携帯電話の半分程度の大きさのモバイル脳波計を開発。利用者はヘッドキャップをつけ、それぞれ「気持ちを伝えたい」「飲食したい」などの意思表示に対応したパソコン画面上のイラストを選ぶ。強く反応したときの脳波が読み取られる仕組みという。最大512種類のメッセージを利用者の分身であるコンピューターグラフィックスが読み上げる。
 長谷川グループ長は「重度障害者の自立支援や脳情報を活用する新産業創出に貢献できる」と話している。」(全文)

 
 
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◆2010/03/31 「小型脳波計:脳波で意思表示、選択肢は500以上 1台10万円目標――産総研開発」
 『毎日新聞』2010-03-31
http://mainichi.jp/select/science/news/20100331dde041040012000c.html

 「小型脳波計:脳波で意思表示、選択肢は500以上 1台10万円目標――産総研開発

◇数年で実用化へ

 意思疎通が難しい重度の障害者が、脳波を使って「ウーロン茶が飲みたい」など500以上の選択肢から意思表示できる小型装置を、産業技術総合研究所(茨城県つくば市)のチームが開発した。数年以内に1台10万円以下での実用化を目指す。
 産総研の長谷川良平ニューロテクノロジー研究グループ長らは、人が何かを見つめると特定の脳波が強まることに着目。コンピューター画面で点滅する選択肢(イラストと文字)を見せながら脳波計で脳波を測る仕組みを作った。
 外出先でも使えるよう、脳波計は縦5・5センチ、横3・3センチと名刺の半分程度で重さ24グラム。使う人の後頭部に装着し、画面上で選びたい選択肢を見つめて点滅回数を数えると、脳波がスイッチとなり選択肢を選べる。選択肢は3段階で計512通り。第1段階は「飲食する」「移動する」「気持ち」など8分類あり、各分類に入るとさらに細かい選択肢が選べる。例えば「飲食する」→「飲み物」→「ウーロン茶」と選べば、画面上に現れたキャラクターが「ウーロン茶を飲みたいです」としゃべる。
 健常者10人で試験したところ、意思の6〜9割を正しく読み取れた。今後、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)患者の協力を得て精度を上げる。【高木昭午】」(全文)

 
 
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*作成:長谷川 唯山本 晋輔
UP:20100227 REV:
ALS
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