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ALS・2010년1월~3월의 보고 등

ALS 2010 (English)/ALS 2010 (koren)
ALS

last update:20100227

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  ◆ALS・2010
 
신문기사의 표제어
◆2010/01/03 「「생각으로만」전달하는 뇌파를 이용한 장치로 특허취득」
 『日本海新聞일본바다신문』2010-01-03
http://www.nnn.co.jp/news/100104/20100104024.html
◆2010/01/03 「북부지방“마음대로”노벨상:교육・복지상 일상에서 행복을 느끼는 사회를./북부지방」
 『毎日新聞마이니치신문』2010-01-03
http://mainichi.jp/area/ishikawa/news/20100104ddlk17040151000c.html
◆2010/01/08 「의원의 60%가 장애인과 가족,신개혁회의,이례적인 구성」
 『47NEWS』2010-01-08
http://www.47news.jp/CN/201001/CN2010010801000344.html
◆2010/01/10 「난치병남성이 그림엽서집출판/霧島市隼人」
 『남일본신문』2010-01-10
http://www.373news.com/modules/pickup/index.php?storyid=21512
◆2010/01/11 「교토대병원이 「iPS(역분화 만능줄기세포 혹은 인공다기능성줄기세포 라 함. )세포・재생의학연구회」설립」
 『요미우리신문』2010-01-11
http://osaka.yomiuri.co.jp/university/research/20100112-OYO8T00706.htm
◆2010/01/24 「ALS:치료법개발을 향해、힘들 합칩시다 협회현지부、현서부에서 첫모임 /시마네현」
 『마이니치신문』2010-01-24
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100125ddlk32040323000c.html
◆2010/01/26 「「혀」로 제어하는 휠체어 시험제작、척수손상환자에게 희소식. 미대학」
 『CNN Japan』2010-01-26
http://www.cnn.co.jp/science/CNN201001260018.html
◆2010/01/26 「ALS간병의 과제를 함께 이야기하다. 마스다에서「환자・가족모임」」
 『中国新聞츄고쿠신문』2010-01-26
http://www.chugoku-np.co.jp/Health/An201001260285.html
◆2010/01/28 「후쿠시마・남성살해 「긴병에 지쳐」어떻게 판단? 아내,기소내용인정하다.」
 『河北新報하북신문』2010-01-28
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/01/20100128t63030.htm
◆2010/01/28 「재판원법정@코오리야마:간병중의 남편살해」
 『朝日新聞』2010-01-28
http://mytown.asahi.com/fukushima/news.php?k_id=07000001001280003
◆2010/01/28 「ALS:가수・스나호상、난치병에 대해 알고 지지. 「환자・가족모임」실현 /시마네 」
 『마이니치신문』2010-01-28
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100128ddlk32040662000c.html
◆2010/01/30 「남편살해에 징역2년6개월 지방재판코오리야마지부판결」
 『하북신문』2010-01-30
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/01/20100130t63022.htm
◆2010/01/30 「재판원법정@코오리야마:길어지는 평가와 의논…실형」
 『아사히신문』2010-01-30
http://mytown.asahi.com/fukushima/news.php?k_id=07000001001300005
◆2010/01/31 「【서평】『해리・포터와 나에게 춤추듯내려온 기적』의 감상」
 『JanJan』2010-01-31
http://www.janjannews.jp/archives/2459572.html
◆2010/02/01 「「꿈을 가지고 살며」 ALS환자가 강연 이키노에서 재활간담회」
 『서일본신문』2010-02-01
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/149761
◆2010/02/01 「신주쿠구、65세이상의장애급여인정 못 받아」
 『마이니치방송』2010-02-01
http://www.mbs.jp/news/jnn_4346247_zen.shtml
◆2010/02/02 「시노자와교수의 장애인지원신청거부」
 『読売新聞요미우리신문』2010-02-02
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/tokyo23/news/20100203-OYT8T00099.htm
◆2010/02/03 「장애인지립지원급여:65세이상、신주쿠구「불인정」내부규칙 ALS、시노자와부부지적으로 철회」
 『마이니치신문』2010-02-03
http://mainichi.jp/life/health/fukushi/news/20100203ddm041100059000c.html
◆2010/02/03 「신주쿠구 65세이상 장애급여인정 못받아 개호(간병)보험을 일률적용」
 『동경신문』2010-02-03
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2010020302000056.html
◆2010/02/03 「신주쿠구가 장애급여신청거부 사죄」
 『캐리어브레인』2010-02-03
https://www.cabrain.net/news/regist.do;jsessionid=190E2278DF2FF9C8BE99C0C3C671A23E
◆2010/02/03 「신주쿠구、시노자와씨의 장애급여거절 「65세 이상」을 이유로」
 『47NEWS』2010-02-03
http://www.47news.jp/CN/201002/CN2010020301000720.html
◆2010/02/03 「시노자와교수에게 신주쿠구 사죄.서비스신청거절 건으로」
 『日テレNEWS24』2010-02-03
http://news24.jp/articles/2010/02/03/07152864.html
◆2010/02/03 「후생노동성、지자체의 장애급여로 실태조사」
 『마이니치방송』2010-02-03
http://www.mbs.jp/news/jnn_4348472_zen.shtml
◆2010/02/04 「ALS환자의 의사전달조사 대학강사가 마츠에 방문」
 『츄고큐신문』2010-02-04
http://www.chugoku-np.co.jp/Health/An201002040229.html
◆2010/02/05 「신주쿠구、65세이상의 장애인서비스를급여않아 사죄로」
 『케어매니지먼트 온라인』2010-02-05
http://www.caremanagement.jp/news+article.storyid+6589.htm
◆2010/02/05 「시노자와 히데오・명예교수에게 사죄、신주쿠구장」
 『TBS News』2010-02-05
http://news.tbs.co.jp/20100205/newseye/tbs_newseye4349459.html
◆2010/02/06 「재생의료 실현으로、iPS세포「은행」불가결」
 『고베신문』2010-02-06
http://www.kobe-np.co.jp/news/kurashi/0002693366.shtml
◆2010/02/07 「장애인・환자의 시선으로 「복지구축」」
 『아사히신문』2010-02-07
http://mytown.asahi.com/kanagawa/news.php?k_id=15000001002080002
◆2010/02/08 「【오늘밤의 드라마】『코드・블루 닥터헤리응급구조― 시즌 2』등」
 『TV LIFE』2010-02-08
http://www.tvlife.jp/news/100208_01.php
◆2010/02/09 「인공호흡기 깊어지는 수수께끼/오키병원」
 『아사히신문』2010-02-09
http://mytown.asahi.com/shimane/news.php?k_id=33000001002090003
◆2010/02/13 「간호에서 독립、지원책이 시급무 후쿠시마・후루도노ALS의 남편살해」
 『하북신문』2010-02-13
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/02/20100213t63020.htm
◆2010/02/15 「아내 살해한 남편애개 징역3년을 구형 검찰측「동정의 여지 있음」」
 『47NEWS』2010-02-15
http://www.47news.jp/CN/201002/CN2010021501000704.html
◆2010/02/15 「「불행한 경위는 인정되지만 …」아내 살해한 남편에게 3년구형」
 『MSN산업경제뉴스』2010-02-15
http://sankei.jp.msn.com/region/kanto/kanagawa/100215/kng1002152302009-n1.htm
◆2010/02/16 「사가미하라의 아내살해:청탁살인、징역3년을 구형 검찰측「결의과정에서 경솔」 /카나가와」
 『마이니치신문』2010-02-16
http://mainichi.jp/area/kanagawa/news/20100216ddlk14040293000c.html
◆2010/02/17 「난치병환자를 소프트로 지원 미야자키공고생이 개발에 도전」
 『하북신보』2010-02-17
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/02/20100217t13031.htm
◆2010/02/19 「ALS:난치병테마에 음악극「모리선생임」상영――25、26일/도쿄」
 『마이니치신문』2010-02-19
http://mainichi.jp/area/tokyo/news/20100219ddlk13040297000c.html
◆2010/02/22 「강연회「나의 몸을 버리지마」에서」
 『주간의학계신문』2010-02-22
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02868_02
◆2010/02/22 「「뭐라고?환자가 한국인?」미국기관에 기증한 골수,우연히도 환자는 한국인」
 『동아일보』2010-02-22
http://japanese.donga.com/srv/service.php3?biid=2010022287378
◆2010/02/23 「나니와(오사카의 옛이름) 사람모습:「OSAKA마만」의 이름 붙인 부모、마스다켄타로상 /오사카」
 『마이니치신문』2010-02-23
http://mainichi.jp/area/osaka/news/20100223ddlk27070466000c.html
◆2010/02/24 「들려오는 것은 영의 소리・・・ C・란디독점인터뷰」
 『J-CAST뉴스』2010-02-24
http://www.j-cast.com/mono/2010/02/24060803.html?p=all
◆2010/03/02 「난치병ALS의 오카모토미요코상 투명문자판을 사용해 시와 단가」
 『일본바다신문』2010-03-02
http://www.nnn.co.jp/news/100302/20100302047.html
◆2010/03/05 「청탁살인의 남편에게 집행유예판결 요코하마지방법원」
 『하북신보』2010-03-05
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/03/2010030501000512.htm
◆2010/03/05 「부인의 부탁으로 살해한 남편에게 집행유예판결 요코하마지방법원」
 『아사히신문朝日新聞』2010-03-05
http://www.asahi.com/national/update/0305/TKY201003050392.html
◆2010/03/05 「부탁받아 아내를 살해한 남편에게 집행유예판결「동정의 여지있음」
 『요미우리신문』2010-03-05
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20100305-OYT1T01043.htm
◆2010/03/05 「아내 청탁살인한 남편에게 집행유예판결 요코하마 지방재판소」
 『북해도 신문』2010-03-05
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/dogai/219064.html
◆2010/03/06 「죽음을 원하는 아내살인에 집행유예판결「고뇌는 상상을초월한다」」
 『요미우리신문』2010-03-06
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/kanagawa/news/20100306-OYT8T00130.htm
◆2010/03/06 「카나가와・사가미하라의 아내살해:청탁살인의 남편、집행유예결정 장남살해했던 아내에게부탁받아――요코하마 지방재판소」
 『毎日新聞』2010-03-06
http://mainichi.jp/select/jiken/news/20100306ddm012040007000c.html
◆2010/03/06 「청탁살인 남편에게 집행유예판결 고뇌의 깊음、동정」
 『도쿄신문』2010-03-06
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2010030602000058.html
◆2010/03/06 「시가미하라의 아내살해:청탁살인、집행유예 「깊이동정을 느낀다.」――지방재판소판결 /카나가와」
 『마이니치신문』2010-03-06
http://mainichi.jp/area/kanagawa/news/20100306ddlk14040257000c.html
◆2010/03/06 「비극의 연속/카나가와」
 『마이니치신문』2010-03-06
http://mainichi.jp/area/kanagawa/genbakara/news/20100306ddlk14070278000c.html
◆2010/03/06 「난치병ALS 치료・간호 무거운 물음」
 『아사히신문』2010-03-06
http://mytown.asahi.com/kanagawa/news.php?k_id=15000001003060003
◆2010/03/06 「아내와 자식의 몫까지살아줘 시가미하라・청탁살인」
 『아사히신문』2010-03-06
http://mytown.asahi.com/kanagawa/news.php?k_id=15000001003060004
◆2010/03/06 「신경난치병:해명에、기부강좌를 개설――신대의학부 /나가노」
 『마이니치신문』2010-03-06
http://mainichi.jp/area/nagano/news/20100306ddlk20040073000c.html
◆2010/03/06 「니시메라손의 웹디자이너 桐山逸朗씨」
 『아사히신문』2010-03-06
http://mytown.asahi.com/miyazaki/news.php?k_id=46000121003060001
◆2010/03/10 「문자판으로 읊어진 시노래 엄마의 시선 딸이 언어로」
 『아사히신문』2010-03-10
http://mytown.asahi.com/tottori/news.php?k_id=32000001003100001
◆2010/03/16 「NEC、난치병커뮤니케이션지원으로 「IT패럴림픽」개최 ~ ALS투병중의 니고하라교수가 게스트로 참가」
 『RBB Today』2010-03-16
http://www.rbbtoday.com/news/20100316/66382.html
◆2010/03/17 「ALS환자가IT기구실연」
 『요미우리신문』2010-03-17
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/tokyo23/news/20100317-OYT8T00099.htm
◆2010/03/17 「IT패럴림픽에 퀴즈 더비(방송이름)에서 잘 알려진 시노자와교수가 참가! 대회개요설명동영상」
 『navicon [나비콘]』2010-03-17
http://navicon.jp/news/7263/
◆2010/03/17 「아키하바라에서“IT페럴림픽”…ALS환자가 전기기구를 실연」
 『요미우리신문』2010-03-17
http://www.yomiuri.co.jp/net/news/20100317-OYT8T00390.htm
◆2010/03/17 「IT패럴림픽:ALS환자、기술을 피로――소토칸다에서 22일 /도쿄」
 『요미우리신문』2010-03-17
http://mainichi.jp/area/tokyo/news/20100318ddlk13100251000c.html
◆2010/03/19 「【유우유우Life】병과 사는 학습원대학명예교수 篠沢秀夫さん(76)」
 『MSN산업경제뉴스』2010-03-19
http://sankei.jp.msn.com/life/body/100319/bdy1003190818000-n1.htm
◆2010/03/19 「「5년이내에iPS뱅크를」=山中교수、재생의료학회에서 ―히로시마」
 『시사통신』2010-03-19
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2010031900857
◆2010/03/20 「news그후에:「구한 생명」치유되지않는 생명 자살자없는 세상에 /나라」
 『마이니치신문』2010-03-20
http://mainichi.jp/area/nara/news/20100320ddlk29040607000c.html
◆2010/03/21 「생명을 둘러싼대화“암흑의세계”에서 살수있습니까?」
 『NHK스페셜(NHK)』2010-03-21
http://www.nhk.or.jp/special/onair/100321.html

◆2010/03/23 「피해학대아동의 대우、논의결말짓지못해―장기이식작업반」
 『캐리어플랜』2010-03-23
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/26891.html
◆2010/03/24 「난치병간호ALS(下) 고민의 공유가 첫걸음」
 『요미우리신문』2010-03-24
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/fukushima/news/20100323-OYT8T01210.htm
◆2010/03/24 「독서배리어프리법제정 요구집회 전자서적의 보급호소」
 『47NEWS』2010-03-24
http://www.47news.jp/CN/201003/CN2010032401000723.html
◆2010/03/25 「독서배리어프리법、연내성립요구집회」
 『요미우리신문』2010-03-25
http://www.yomiuri.co.jp/national/culture/news/20100325-OYT1T00065.htm
◆2010/03/25 「ALS간호체험을 발표」
 『요미우리신문』2010-03-25
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/fukushima/news/20100325-OYT8T00088.htm
◆2010/03/25 「ALS:환자、가족을 위한 지원「생각하는 집회」에60명――코오리야마 /후쿠시마」
 『마이니치신문』2010-03-25
http://mainichi.jp/area/fukushima/news/20100325ddlk07040308000c.html
◆2010/03/25 「[난치병간호 ALS](상)지원거절 여전 남편살해」
 『요미우리신문』2010-03-25
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22540
◆2010/03/25 「[난치병간호 ALS](중)투병을 지탱한 심리케어」
 『요미우리신문』2010-03-25
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22543
◆2010/03/25 「[난치병간호 ALS](하)고민의 공유가 첫걸음」
 『요미우리신문』2010-03-25
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22548
◆2010/03/29 「또하나의 페럴림픽」
 『ITpro』2010-03-29
http://itpro.nikkeibp.co.jp/article/Watcher/20100325/346211/
◆2010/03/29 「침묵의 신체가 말하는 존재의 무게」
 『주간의료계신문』2010-03-29
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02873_02
◆2010/03/29 「뇌파측정에 의한 의사전달장치「뉴로커뮤니케이터」를 개발」
 『산업기술종합연구소』2010-03-29
http://www.aist.go.jp/aist_j/press_release/pr2010/pr20100329/pr20100329.html
◆2010/03/29 「「먹고 마시고 싶다」뇌파측정으로 장애인의 의사전달 산종연(산업기술종합연구소)이 개발」
 『MSN산업경제뉴스』2010-03-29
http://sankei.jp.msn.com/science/science/100329/scn1003292230006-n1.htm
◆2010/03/31 「소형뇌파계:뇌파로 의사전달、선택지는 500이상 한대당 10만엔목표――산종연개발」
 『마이니치신문』2010-03-31
http://mainichi.jp/select/science/news/20100331dde041040012000c.html



주최한것, 그밖에
□CyBorg Cafe #zero in Sapporo Exotic! Adventure!
 사이보그카페 in Sapporo ――사이보그이성을 향한 각성을 요구!――
관련HP:http://www.cscd.osaka-u.ac.jp/user/rosaldo/Cyborg_Sapporo_flyer.html
테마:사이보그카페 in Sapporo ――사이보그이성을 향한 각성을 요구!――
일시:2010년1월11일[월・공유일]17:00~19:00
장소:紀伊國屋書店札幌本店 sapporo55ビル・インナーガーデン

any Cyber-Body is welcome!!!

<Cafetalk on Cyborg>
사이보그 Cyborg 는、사이보네틱・오가니즘의 Cybernetic Organism 합성어로、신체기능의 보조와 강화를 목적으로 장기나 의장구등인공적으로 신체에 채워넣는 신체와 기계가 한몸이 된인간을 말합니다. 현대인은 간단/복잡에 관련없이 사이보그적인 신체성을 가지고 있기때문에、사이보그의 과거・현재・미래에대해서 말하는것은、인간의 신체(마음・몸・정신)에 대해서 알게되는것으로 이어집니다. 또 인간신체와 깇에 관계를 갖는 인공적(기계)는 ~타자~비인간~동물~이라는 연상에서 인간성 humanity 은 무언가를 우리에게 뭍고 있습니다. 축일의 밥에 입구의 잠시를 사이보그에 대해、야러분과 함께 생각해보지않으시겠습니까?

파케마스터소개:
池田 光穂(이케다미츠호)
 오사카대학커뮤니케이션디자인・센터교수。전문은 문화인류학・중미민족기록학。직장에서는 대학원생을 중심으로한 임상커뮤니케이션에 관한 대화형의 수업을 행하고 있다.
川口 有美子氏(かわぐちゆみこ)
 일본ALS협회이사.NPO법인 사쿠라회이사。(유한회사)케어서포트모모대표이사로서 일본의 ALS(근위축성측삭경화증)을 중심으로 난치병환자와 가족을 위한 지원활동을 계속하고있다.

■본 사업은 삿뽀로의과대학・훗카이도의료대학・현대GP「양방향형 의료커뮤니케이션교육의전개」에 의한 특별강의의 일환으로서 개최된 행사입니다.。
■문의처:현대GP「양방향형 의료커뮤니케이션교육의전개」사무국
 〒060-8556 札幌市中央区南1条西17丁目 TEL: 011-611-2111(内線2206)
■관련책소개
川口 有美子氏・小長谷 百絵 編『재택인공호흡기포켓메뉴얼――삶과 지원의 실제』
재택생활속에 있는 인공호흡기케어의 포인트,사전영향평가,안전하고 안심할수있는 적확한 기술・수법에 관해,풍부한 사진과 그림을 이용해서 알기쉽게 해설.인공호흡기의 보조로 생활하고있는 사람과 그가족의 시선에서 쓰여진 호흡케어메뉴얼입니다..의이학출판,212pp.,2009年 ISBN-10:4263235290 ISBN-13:9784263235294


□특정비영리활동법인 아루(의)수원(永原)진료회공동주최기획「지역생활을 생각한다.Ⅱ――그 장소의 견딜수없는 현장레포트」
관련HP:http://www.arsvi.com/o/ar.htm
기획취지:
 마음과 몸에 장애나병을 가지고 지역에서 의료를 받으며살아간다는것은 어떤 것일까?
 그를 위해서는 무엇이 필요한것일까요?
 9월의 제1회 공부회에서는 진행성난치병(ALS)환자의 재택생활지원의 각 과제가 화제로 제시되었습니다.
 의료를 받으며 지역생활을 하는 사람을 지지하는 의료자 간병인,주변에 있는 사람들、
 여러 분들과의 연결고리를 만들고 싶다는 염원부터
 차를 마시며 、여러분의 체험을 부드럽게 교환하는 자리를 기획했습니다.
 자유와 생명을 지키고싶다라는 생각에서 출발한 연결고리만들기、
 여러분의 참가를 기다리고있습니다.
日 時:2010년1월16일(토)15시~18시
ところ:永原진료회 「자재관」호락가
時 間:차담회 15시~18시(접수개시는14시30분~)
    간담회 18시30분~
参加費:차담회 500엔(차와 과자비용으로)
    간담회 2000엔(학생・비정규직은1500엔)
주최:NPO법인「아루」
공동주최:의료법인 永原진료회


□판콤기기세미나(후쿠야마시내)
세미나는 저희회사제품이 중심입니다만 、퍼시킥서프라이주식회사분은 회화보조장치「펫챠라」나의사전달장치「전의 심」및 다양한 입력스위치등도 소개하며 복수의 기계의 비교와 의사전달장치전반에 관한 상담도 대응하겠습니다.
日 時:1월30일(토)13:30~16:30
場 所:福岡市中央区赤坂2丁目5-8
    福岡市立 中央市民センター 第2会議室
참가비:무료
자세한 사항、문의는 이쪽으로 해주세요https://www.p-supply.co.jp/seminar/k10_aac_0130.html


□NEC난치병커뮤니케이션지원
 IT패럴림픽
 마우스나 키보드를 쓰지않아도 PC는 쓸수있습니다.그런 IT사용술울 서로 가르쳐주는건 어떨까요?
関連HP:http://rescue-ict.sakura.ne.jp/itParalympic_1.html
日 時:2010년3월22일(국경일)12:00개장 13:00개회
IT패럴림픽종료는16:00시 예정
장 소:수도대학도쿄 秋葉原サテライトキャンパス
秋葉原ダイビル12階
○JR秋葉原駅(電気街口より)도보1분
○つくばエクスプレス秋葉原駅 도보2 분
○도쿄メトロ日比谷線秋葉原駅 도보5분
※1층로비에서는 안내해드릴 수 없으므로、12층으로 와주세요.い。
입장무료
주최:NPO법인ALS/MND서포트센터사쿠라회
공동주최:수도대학도쿄
협찬:NEC CSR추진부사회공헌실
협력:리츠메이칸대학、일본ALS협회도쿄도지부、일본ALS협회
킨키블럭、ICT구조대

장애가 있기때문에 일반의 마우스나 키보드를 쓸수없는 사람들이있습니다.
그런 사람들이 다양한 궁리를 해서 컴퓨터나 IT기기를 쓰고있습니다.
그IT사용법을 서로 알려주지않으시겠습니까?

퀴즈더비(방송프로그램명)의 篠沢교수특별참가결정!!
ALS의 투병중인篠沢교수가 코멘터로서 참가해주십니다!

[등록한 기계소프트]
○토킹에이드
○베챠라
○렛츠챠토
○전의 심
○오페레토나비
○Heraty ladder
○운키마우스
○시선입력
○마크토스
다양하게 궁리된 입력스위치종류등
회장에서 다양한 기계의 모델전시・체험코너가 잇습니다.

문의처:
NPO법인ALS/MND서포트센터사쿠라회IT사업부
TEL.03-3727-0479 Fax.03-3727-0478




 
 
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◆2010/01/03 「「생각으로만」전달하는 뇌파를 이용한 장치로 특허취득」
 『日本海新聞일본바다신문』2010-01-03
http://www.nnn.co.jp/news/100104/20100104024.html

 「몸을 자유롭게 움직일수없는 난치병、근위축성측삭졍화증(ALS)의 환자가 손이나말을 쓰지않아도 생각만으로 의사를 전달할 수 있는 장치를 米子高専의(鳥取県米子市彦名町)の加納尚之准교수(47)가 개발하여、큭허를 취득했다. 환자의 머리에서 발생된 뇌파를 장치를 검출하여 원하는 전기제품의 스위치를 넣는 것으로、加納准교수는「협력기업을 찾아서 실용화의 목표를 이루고 싶다.라고 의지를 밝혔다. ALS는、신경의 변성으로 뇌로부터 신호가 근육에 전달되어 、근육이 위축되가는 병이다. 진행하면 손발을 움직이기도, 말을할수도 없게된다
 加納准교수는、鳥取대학의 댜학시절에 은사를 통해서 ALS환자를 알게 되어,환자의 의사를 알아채는 방법을 확립하기로 결정하였다.1985년에 졸업한 米子高専에 들어가자、처음에는 눈의 움직임을 인식하여 읜사를 전달하는 수법을 모색했지만、약15년전부터는 뇌파에 주목하여 은사와 함께 연구를 진행했다.
 뇌파에 의한 의사전달이 가능하게 된 것은 기억에 합치한 것이 눈에 보이면 뇌파의 파형의 특징을 발견한 것이 계기였다.개발한 장치는 환자의 뇌파를 전극으로 검출하여 스위치를 넣고 싶은 기기명을 환자눈에 보이면 발생하는 특징적인 파형을 분석하여 목적의 기기를 정한다.
 논문으로 쓰기위한 이론의 확실한 증거나 정답률의 향상등으로 고생했다고 하지만、2003년에 특허신청에 이르러、09년9월에 특허를 취득했다.현재의 장치는 시험제작단계로、앞으로는 실용화를 위한 장치의 제조비용을내리는 것이 목표이다.加納准교수는 「다함께 협력해서 환자에게 용기를 주고싶다」고 전했다.


【사진설명】특허증을 손에 든加納准교수(좌)와 뇌파검출의 전극을 머리에 붙인 학생=米子市彦名町の米子高専」(전문)

 
 
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◆2010/01/03 「북부지방“마음대로”노벨상:교육・복지상 일상에서 행복을 느끼는 사회를./북부지방」
 『毎日新聞마이니치신문』2010-01-03
http://mainichi.jp/area/ishikawa/news/20100104ddlk17040151000c.html

 「장애인과 아이들이 일상에서 얼마나 행복을 느낄수있을까? 그것은 건전한 사회의 척도이기도 하다. 이번에 소개하는「교육・복지상」수상자에게、우리들도배워야할 점이 많을 것이다.

 ◆생명에게 다정한 거리조성네트워크대표・榊原千秋씨(47)=이시가와현小松市

 ◇「하고 싶은 일을 응원」
 이시가와현小松市에서96년、ALS(근위축성 측삭경화증)환자인故西尾健弥씨와 만났다.「지금、가장하고 싶은 일은 무엇습니까?」。西尾씨는아내와 추억이 담긴 노토에 가고싶다고 답했다. 침대위에서 투병중으로 인공호흡기를 했어도 자신답게 살고싶다는 바람을 가진 西尾씨를 위해반년을 걸려서 준비해서、1박의 여행을 실현시켰다.「하고싶은 것을 응원했을뿐이지.특별한 일은 아니예요.」
 원래 직업은보건사이다.08년에 복수의 봉사활동단체에 권유해서 「생각하는 모임」을 설립했고 그 후에 명칭을 지금의 명칭으로 변경했다.생각만 하는건 안된다고 생각했기때문이다.목표는 「누구나가 희망을 가지는 거리」。지역의 사람의 이야기를 기록으로 남겨 듣고적어 연립주택이나 살곳만들기에 힘을 쏟았다.
 배경에는 、말기암의 모친을 간병했을때의 후회나 교통사고로 목숨을 잃을 뻐한 경험이있다.「생로병사는 누구에게나 평등하게 찾아온다.의료종사자와 환자의 담을 넘어서 같은 풍경을 바라보고싶다.」【澤本麻里子】

 ◆「시각장애인,난청인 친우회」를 설립、九曜弘次郎씨(35)=후쿠야마시

 ◇지원태세의 정비에 의욕
 작년6월、시각과 청각에 장애를 가진 「시각장애인, 난청인」을 지원하는 「후쿠야마시시각장애인,난청인친우회」가 발족. 설립을 목표로 중심이 되서 활동했다.
 자신도 태어날때부터 눈이 안보였고 、10년정도 전부터 청력도 떨어지기 시작했다.07년、현(지역행정단위)의 청각장애인센터에서의 학습회에 참가해 시각장애인,난청인의 실체와 지원태세가 불충분한 현실을 처음으로 알게되었다.「우선은 뜻이 같은 사람을 모집하고 장애에 관한 이해를 날리알리자」라고 친우회 설립을 준비했다.
 설립 후는 지원자와 현 안에 전부 15시정촌의 장애복지담당자를 방문해서 시각장애인,난청인에 대해서 모르는 지자체도 많았지만 4시정이 총6명을 파악하고 있다는 것도 확인할 수 있었다.「시각장애인,난청인을 알게 되는 계기를 만들었다. 협력자도 점점 늘어났다」라고 반응을 느끼고있다.
 현재、참가라는 시각장애인과 난청인은 2명만이「통역파견제도의 충실을 향해 현에서도 움직여주었으면한다」라며 의욕적이었다.【蒔田備憲】

 ◆후쿠시의 아이를 소재로 책 출판、프리라이터・太田あや씨(33)=도쿄도 거주

 ◇「부모가 아이를 신뢰하고 있다.」
 「감사합니다. 영광입니다.」。수상소식을 접하고 、장난끼어린 웃음을 웃었다.
 후쿠이의 아이들의 성적이 좋은 비밀을 찾는 신간「고양이눈으로 지켜보는 아이교육」(소학관小学館)을 작년가을에 출판했다.반년간 후쿠이를 통해、「아이들이 스스로 공부하는 습관이 든 가정은 부모자식간 관계가 좋다. 부모가 자식을 신뢰한다 라는 부분부터 스타트하는 것이 인상적이었다」라고 말한다.9월에는 장남을 출산하고、「부모의 시선으로 사물을 보는 순간이있었다」라며 자신의 변화도 느꼈던 1년이었다.
 한편으로「조금더 (취재대상에)깊게 몰입하고 싶었다」라는 후회도.「확실히 취대해서 ,다른 사람의 의견을 듣고 형태를 만들어간다. 그것을 잊지않고 올해도 하나하나 형태화해가고싶다.」。새로운 봄의 결의가 어조에 가득찼다.【安藤大介】」(전문)

 
 
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◆2010/01/08 「의원의 60%가 장애인과 가족,신개혁회의,이례적인 구성」
 『47NEWS』2010-01-08
http://www.47news.jp/CN/201001/CN2010010801000344.html
 「장애인문제를 담당하는 후쿠야마 미즈호 특령담당상은 8일 기자회견에서 정부의「장애인제도개혁추진본부」의 산하에 신설하는 개혁추진회의의 위원24명을 발표했다. 60%인 14명은 장애인자신과 가족으로 구성되었다. 12일에 첫회의를 연다.
 정부의 장애복지 관계의 심의회등에는 이제까지도 장애인의 참여가 있었지만 과반수를 차지하는 것은 이례적인일이다. 입소시설등의 사업자가 포함되지 않은 것도 특징적으로 이용자측의 시점으로 의론이 진행될듯하다.
 당사자등 14명이의 위원중에는 장애인단체의 대표등 민주당의 장애인대책에 영향력을 행사하고있는「장애인 인터네셔널일본회의」의 尾上浩二사무국장등, 장애인자립지원법의 위헌청구에서 변호단장을 맡고있는 전맹인 竹下義樹변호사등이 포함되어있다.
 그 이외의 10명은 대학교수나 지자체 수장등. 24위원등 일본경제단체연합의 한사람이 참관자 자격으로 참가한다.」(전문)

 
 
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◆2010/01/10 「난치병남성이 그림엽서집출판/霧島市隼人」
 『남일본신문』2010-01-10
http://www.373news.com/modules/pickup/index.php?storyid=21512

 「난치병인ALS(근위축성측삭경화증)으로 투병하는 霧島시隼人가 住吉의一色孝次씨(62)가、그려 모아둔 그림엽서 큰 수채화、나날의 기억등이 이어진 문장을 정리한 「나의 풍졍스케치그림엽서집」을 출판했다.「발병이후는 제2의 인생.응원해준사람에게 감사의 마음을 전달함과 동시에 같은 병을 앓고 있는 사람들에게 도움이 되었으면 좋겠다.」라고 마음을 표현했다.
 一色씨는 교토시출신이다,.교토공업예술 섬유대학재학시 취미였던 등산시에. 산등의 풍경화를 그렸다.1971년에 쿄세라에 입사하여 약 30년전부터 하야토에 살고있다.
 회사원 시절에는 오전 1,2,시까지 일하는 맹렬샐러리맨이었다. 때때로 가족과 키리시마연산에 오르는정도 였으나, 10년전부터「정년후의 취미만들기」의 일환으로 수채화를 재개하였다. 아내 絹子씨(54)가 그림편지로 딸에게 보내기도 했지만 2002년에 ALS라는 것을 알게 되었다.
 근력이 떨어지는 중,絹子씨의 지원을 받으며 독자적으로 궁리를 거듭하여 스케치를 계속했다.그렇지만 서섷; 제작도 곤란해져 08년에 기관절개.현재는 자택 침대에서 생활하면서 오른손 검지손가락으로 컴퓨터을 조작해서 의사소통을 꾀하고있다.
 絹子씨의 권유으로 정리한 책은霧島연산과 휴직 후 信州여행、国分、隼人주변의 경치를 그린 약 90장의 그림과 그림의 설명과 병의 변화, 가족을 행한 마음등을 쓴 글을 담고있다.
 108페이지、2000엔。국분진행당=0995(45)1015。


【사진설명】「나의풍경 스케치 그림 엽서집」을 출판한 一色孝次씨(우)와 아내 絹子씨=霧島시 隼人(전문)

 
 
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◆2010/01/11 「교토대병원이 「iPS(역분화 만능줄기세포 혹은 인공다기능성줄기세포 라 함. )세포・재생의학연구회」설립」
 『요미우리신문』2010-01-11
http://osaka.yomiuri.co.jp/university/research/20100112-OYO8T00706.htm

 「15일오후5시30분~7시15분、지란회관(교토대 의학부 내)。다양한 세포로 변화하는iPS(역분화 만능줄기세포 혹은 인공다기능성줄기세포 라 함. )세포(신형만능세포)에 의한 재생의료의 기초연구가 진행되던중 앞으로 실제로 치료에 응용하기에는 임상실험의사도 상상 최신정보를 접해둘필요가 있다는 점에서 신설.임상응용을 향한 연구의 현 상태와 과제를 배운다.대표 사무원에中村孝志병원장이 취임하여 、연2회의 개최를 예정하고 있다.
 첫회합이 될15일은、iPS세포를 이용한 근위축성측삭경화증의 연구발효와ㅡ 안정성향상에 관련된 강의등을 실시한다.참가비는1000엔。정원230명(선착순)。문의처는 같은 병원총무과(075・751・3005)로。
(2010년1월11일 요미우리신문)」(전문)

 
 
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◆2010/01/24 「ALS:치료법개발을 향해、힘들 합칩시다 협회현지부、현서부에서 첫모임 /시마네현」
 『마이니치신문』2010-01-24
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100125ddlk32040323000c.html

 「근위축성측삭경화증(ALS)의 환자와 가족이 만드는 「일본ALS협회 시마네현지부」가24일、현 서부에서 처음으로 「환자・가족의 모임」을益田시昭和거리의益田보건소에서 열었다.환자의 가족과 친구、보건소의 직원등액 15명이 출석했다.
ALS는 전신의 운동신경세포만이 죽는 원인불명의 신경난치병으로 병이 진행하면몸을 움직이거나 말하는 것, 자발 호흡등이 불가능하게 된다. 이 지부는 작년 설립10주년을 맞았지만 이제까지 현 서부에서 환자와 가족의 교류회가 열린적은 없었다.
지부장인松浦弥生씨의 남편和敏씨(77)가「하루라도 빨리 치료제가 개발되길 여러분과함을 합쳐가고싶다」라고 인사.환자의 간병을 계속하는 가족이 현상황등을 보고했다.
가족은 현 서부에서 ALS환자를 받아주는 의료기관이 적다는 불안과「365일 항상 봐야한다」「인공호흡기를 하고있기 때문에 의사소통이 어렵다」둥 간병의 과제를 호소했다. 그리고 현재상태의 개선을 위해 간병봉사자의 모집과 병을 알릴수있는 방법등을 서로 제안했다.【御園生枝里】」(전문)

 
 
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◆2010/01/26 「「혀」로 제어하는 휠체어 시험제작、척수손상환자에게 희소식. 미대학」
 『CNN Japan』2010-01-26
http://www.cnn.co.jp/science/CNN201001260018.html

 「(CNN)미국 조지아공과대학의 연구자가「혀」의 움직임으로 제어할 수 있는 휠체어를 시험제작하여 실용화를 목표로 척수순상환자에게 실제로 사용하게 해서 개량을 거듭하고있다.
이 휠체어개발프로젝트를 지도한 이 대학의 메이삼 고반르조교수에 의하면「혀」를 움직이는 신경은 척수를 통하지않고 뇌와 직접 연결되어 있기 때문에 혀를 쓰면 척수손상환자도 휠체어를 자유자재로 움직일수 있게 된다고 한다.
고반르조교수는 우선 척수손상환자에게 컴퓨터를 사용해 혀의 움직임을 훈련하게 했다. 그 후 크기가 쌀한톨 정도의 작은 자석을 센서로 사용해 입안에서 움직이게 했다. 그 자석이 마치 마우스패드처럼 혀의 움직임을 감지해 무선신호를 보내 휠체어를 제어하는 구조로 되어 있다.
이 기술을 응용하면,근위축성측삭경화증(ALS)등의 근육을 움직일수 없게 되는 난치명의 환자들도 지원할수있다고도 강조하고있다.
미국의 의료단체등의 정리에 의하면 사고등으로 척수가 손상된 환자는 미국에 연간 만천명이상에 달하며 「혀」로 제어할 수 있는 휠체어의 실용화는 많은 환자에게 희소식이 된다.」(전문)

 
 
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◆2010/01/26 「ALS간병의 과제를 함께 이야기하다. 마스다에서「환자・가족모임」」
 『中国新聞츄고쿠신문』2010-01-26
http://www.chugoku-np.co.jp/Health/An201001260285.html

 「근위축성특삭경화증(ALS)의 환자와 가족이 만드는 일본ALS협회 시마네현 지부는 、현 서부에서 처음으로 「환자・가족의 모임」을 益田시昭和거리의 益田보건소에서 열렸다.권역의 환자가족과 친구들 14명이 간병의 문제등을 서로 이야기했다.
운동신경세포가 죽고, 오감과 의식은 멀쩡한채 전신의 근육이 움직이지않게 되는 난치병.근황보고에서는「환자를 받아주는 의료기관이 없다.」「365일 계속 봐야한다.」등의 의견이 있었다. 치료법이 없고, 불안한 고민과 환자와 가족만이 가족만이 품고있는 현재상태가 새롭게 명확해졌다.
 松江시네에서투병중인 松浦弥生지부장을 간병하는 남편の和敏씨(77)는 「환자도 가족도 마음의치유가 불가결하다.최근에도 치료연구나 간호의 노하우등을 가볍게 정보교환 할수 있는 장이 필요하다」라고 말했다.
 현 서부는 앞으로、보건소등과 연계하여 지원봉사육성과 시민을 한 계발활동을 하는益田권역연계회의 설립을 목표로 할 방침이다.(岡本圭紀)」(전문)

 
 
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◆2010/01/28 「후쿠시마・남성살해 「긴병에 지쳐」어떻게 판단? 아내,기소내용인정하다.」
 『河北新報하북신문』2010-01-28
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/01/20100128t63030.htm

 「난치병으로 침대에서만 생활하고 있는 남편을 살해한 죄로 살인죄를 추궁받은 후쿠시마현古殿거리松川、無職佐藤ツキヨ피고(65)의 배심원 재판이27일、후쿠시마지방재판郡山지부(竹下雄재판장)에서 시작되어、佐藤피고는기소내용을 인정했다.간병에 지친 끝에 한 일이라 보여지는 사건을 배심원이 어떻게 판단할지가 주목된다.
 검찰 측은 남편의 간병을 혼자서 감당한 피고가 장래를 비관해 동반자살을 꾀하려 한 경위를 설명. 남편을 입원시키면 「살해를 피할 수 있는 선택이 가능했다」라고 주장했다.
 변호측은「피고는 정신적으로도 육체적으로도 궁지에 몰려있었다. 전혀 동정의 여지가 없는지, 지금 당장 감옥에 넣어야하는지 생각해주었으면 한다.」라고 주장했다.
 증인심문에서는、연배의 여성 배심원이 피고의 장남에게「피고의 정신상태를 고려해、(부친을)강제적으로 입원시켜보려고는 안 했는가?그 점이 가장 안타깝다.」라고 질문하자、장남은 힘없이 고개를 떨구며「지금 생각해보면 、그렇게 했더라면 좋았을것이다」라고 답했다.
 검찰측 첫 진술에 의하면、佐藤피고는작년8월31일、근위축성측삭경화증(ALS)으로침대에 누워있는 남편亘宏씨=당시(68)=의 가슴등을 칼로 수차례 찔러 출혈사시켰다고 조사되었다.
 배심원 선임수속은26일 실시되어、배심원은 남자4명과 여자2명이 선발되었다. 법정에서는 남성배심원 한사람이 니트모자의 착용을 허가받아,郡山지부는「특별한 사정이있었다」라고 설명했다.2010년01월28일수요일」(전문)

 
 
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◆2010/01/28 「재판원법정@코오리야마:간병중의 남편살해」
 『朝日新聞』2010-01-28
http://mytown.asahi.com/fukushima/news.php?k_id=07000001001280003

 「●기소사실을 인정하다

 현내4례째의 배심원재판의 첫공판이 27일、지방재판郡山지부(竹下雄재판장)에서 있었다.간병에 지쳐서 남편을 찔러서 죽인 혐의로 살인죄를 추궁당한古殿거리松川의、農業佐藤ツキヨ피고(65)의 심리。佐藤피고는「틀림없습니다」라고 기소사실을 인정했고、그후에、증거조사와 증인심문이 실시되었습니다.
 재판은 예정대로 오전10시 개정。배심원은 남성4명、여성2명의 합6명으로、보충배심원은 남녀 각각 1명씩이었다.
 검사 측 첫진술에 의하면 피고는 작년8월31일오전 9시쯤、남편 亘宏(노부히로)씨(당시68)의 가슴을 칼로 찔러서 살해 스스로도 배를 찔렀지만 죽지않았다.남편은 난치병인근위축성측삭경화증으로 작년 2월부터침대에 누운상태가 되었다.간병에 지친 피고는 동반자살을 생각하게 되어、사건당일도「같이 죽자」라고 말을 했다.남편은「아이들과 친척에게 폐를 끼친다」며 거절했지만、몸에 올라탄채로 범행에 이르렀다고 여겨진다.
 변호측도 척 진술을 하여 、배심원들에게「완전한 절망상태」였던 피고에게、「동정의여지가 없는지, 지금당장 감옥에 넣어여하는지 생각해 주시길 바란다」등을 요청했다.

 ◎왜 입원시키지 않았나?안타깝다/동년배의 여성배심원、장남에게 질문.

 피고의 장남에게 증인심문을 할 때 、동년배의 여성배심원이 스스로의 심정을 증인에게 피력한 때도 있었다.
 여성배심원은「어머니의 정신상태를 생각해서、강제적으로라도 입원시키려 한 마음은 없었습니까? 위험하다고는 생각하지않았습니까?」라고 질문했다.。장남은「위험하다고는 생각했습니다.」라고 하자、배심원은 「순간적으로라도 같이 입원시켜서 안심하고 간병을 받았다면 안정이 됬을거라고 생각합니다. 저는 너무 안타깝습니다」라고 말했다. 장남은 「그렇게 했다면 좋았을 것이라고 생각합니다.」라고 답했다.」(전문)

 
 
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◆2010/01/28 「ALS:가수・스나호상、난치병에 대해 알고 지지. 「환자・가족모임」실현 /시마네 」
 『마이니치신문』2010-01-28
http://mainichi.jp/area/shimane/news/20100128ddlk32040662000c.html

 「◇「노래가 힘의 원천으로」
 성대모사연예인인 가수 스나호(본명:伊藤すなほ)씨(45)=도쿄도杉並구=가 작년부터 현내에서 근위축성측삭경화증(ALS)환자의 지원을 시작했다.환자가 스나호씨의 노래를 듣고 즐거워해준 것이 활동의 원점이었다.「노래가 힘의 원천이 되는 것이 전해져서 기뻤다.」라고 회상한다.【御園生枝里】

 ALS를 알게 된 것은 작년 5월. 益田시 출신의 친구의 어머니가 ALS환자인 것을 들었다.「ALS에 대해 알고싶다」라고 생각해 일본ALS협회시마네현지부에 전화했더니 마침 6월에설립10주년의 총회가 있어 와줄것을 권유했다.
총회에 출석하여 가족과 환자에게 힘을 주려고 「어메이징・그레이스」등의 노래를 불렀다. 「노래를 통해 기뻐해주어서 좋았고 또 환자분들 앞에서 노래하고싶다」라고 생각했다.
 그 취 며칠후에는 친구의 어머니의 병실에 찾아가,모친으로 부터「사회생활에 참가하고 싶다」라는 말을 들었다.「뭔가 돕고싶다.환자가 사회생활에 참가할 수 있는 팀을 만들수있을까」라고 생각했지만、현 지부에서는 서부에서의 활동이 진행되고 있지않았다.
 스나호씨가 益田보건소에서 만나서、이번 달24일에 현 서부에서 처음으로「환자・가족의 모임」이 실현되었다. 현 지부사무국의 新治弘念씨(55)는「설립한 후 10년이 지나도 모임이 안 이루어졌는데 스나호씨의 후원이 있어서 가능했다 우리에게 힘을 주었다」고 말했다.
 스나호씨는 작년 7월부터 운영위원을 맡아、10월에는 현 지부의 공식 사이트(http://als-shimane.com/)를 작성했다. 또 라이브공연에서는 DVD를 상영해 병을 알리려고 활동했다. 앞으로의 목표를 「난치병과 소아암등의 환자가 지내는 시설에 연예인을 파견하는 전문프로덕션을 만들고 싶다」고 말했다.」(전문)

 
 
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◆2010/01/30 「남편살해에 징역2년6개월 지방재판코오리야마지부판결」
 『하북신문』2010-01-30
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/01/20100130t63022.htm
 「난치병으로 침대에 누운채 생활하는 남편을 살해한 혐의로 살인죄를 추궁당하고 있는 후쿠야마현 古殿거리 松川의、무직佐藤ツキヨ피고(65)의 배심원재판에서 、후쿠시마지방재판郡山지부는29일、징역2년6개월(구형징역5년)의 판결을 내렸다.
 竹下雄재판장은、간병에 지친 끝에 저지른 범행에 「동정의 여지가있다」고 인정은 되지만、「간병을 둘러싼 상태가 사회적인 문제가 되고 있는 현 상태를 고려하면 간병을 받는 사람의 의식에 반한 범행이 사회에 주는 영향도 무시할수없다」고 지적했다.
 판결이유를 설명한 후、竹下재판장은「배심원과 재판관이 장시간,의논했다. 간단히 나온 결론은 아니다. 장래를 비관하지말고 긍정적으로 살아주었으면한다」라고 타일렀다.
 집행유예도 함께 받길 원했던 변호인은「심사숙고한 판결이기에 납득하고있다.」、검사측은「타당한 판결」이라고 했다.
 재판후 기자회견에서 배심원이었던 주부(73)는「가족도 피고본인도 힘들었을거라고 생각하지만 힘을 합쳐서 힘냈으면 한다」라고 말했다.
 판결에 의하면、佐藤피고는 작년8월31일、근위축성측삭경화증(ALS)으로 침대에서 생활하던 남편亘宏씨=당시(68)=의 가슴등을 칼로 수차례 찔러 출혈사시켰다. 2010년01월30일 토요일」(전문)

 
 
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◆2010/01/30 「재판원법정@코오리야마:길어지는 평가와 의논…실형」
 『아사히신문』2010-01-30
http://mytown.asahi.com/fukushima/news.php?k_id=07000001001300005

 「●남편살해에 판결/형기는 대폭감경

 간병중의 68세 남편을 살해한 혐의로 살인죄를 추궁받은古殿거리松川의、농업인佐藤ツキヨ피고(65)의 배심원 재판에서 、지방재판郡山지부(竹下雄재판장)은29일、징역2년6개월(구형징역5년)의 실형판결을 내렸다. 사실에 진위논란이 없고 집행유예도 내려질것인지가 초점이었다. 배심원중에 기자회견을 한 郡山시의 회사원 남성(42)은「피고의 자녀과 같은연령이다. 가족이란 무엇인가를 생각하게 했다. 전원이 활발하게 의견을 내놓았다」등을 말했다.
 양형을 정하는 평가와 의논이 지연되어 판결을 내리기까지는 약 35분이 지체된 오후 3시반이넘어서 시작되었다.竹下재판장은「피해자의 살고싶다는 의지에 반해 사망하게한 결과는 중대하며 범행도 잔인하다. 피해자를 간병하기위해 이용가능한 선택지가 있었지만 가족들의 거듭된 설명에도 불구하고 완고하게 거부해 최악의 선택을 하게 되었다」라고 지적했다「간병이 큰 사회문제가 되는 과정이기에 영향은 크다」라고 서술했다.
 한편으로、「피고인은 간병으로 피폐한 상태이며、냉정한 판단이 불가능한 상태가 되었다」고 하여、살인죄의 법정형의 최저징역5년으로 최대한 사정을 참작해 경감했다.
 판결문을 읽은 후 、竹下재판장이「재판관과 배심원이긴시간 의논을 거쳐 난 결론입니다.장래를 비관하지말고 긍정적으로 살아가셨으면 하고 모두들 생각했습니다. 아버지의 일을 잊지말고 살아가주세요」라고 타이른 것을、佐藤피고는「네」「네」라고 살짝 끄덕이면 듣고 있었다.
 판결에 의하면 、佐藤피고는작년8월31일 아침、난치병인 근위축성측삭경화증으로 반년정도 전부터 침대생활을 하고 있던 남편亘宏(노부히로)씨를 살해해、자신도 자살하려고 결심했다.。몸을 움직이지 못하는 남편을 올라타고 칼로 가슴을 수차례 찌른 뒤 가슴과 머리를 몇번이나 낄렀다. 게다가 과도갈로 바꿔 찔러 살해했다.
 재판 후 배심원과 보중배심원으로 참가했던26~73세의 남녀 7명이 기다회견에 응했다.이와키시의 무직여성(73)은「들어가기 힘들다고 생각했던 법원의 이미지가 바뀌었다. 우리도 가능하다고 생각했습니다.」라고 말했다.
 증거조사에서 피해자의 상처사진을 보여준 것에 대해서、郡山시의여성(26)은「쇼크였습니다. 단지 피고뿐만아니라 피해자를 생각하기위해 보지않으면 몰랐을것입니다」라고 서술했다.」(전문)

 
 
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◆2010/01/31 「【서평】『해리・포터와 나에게 춤추듯내려온 기적』의 감상」
 『JanJan』2010-01-31
http://www.janjannews.jp/archives/2459572.html

 「「해리・포터」시리즈를 번역한 여성의 반평생을 한데 묶은 자전이다.。
 이제까지는 세계에서 모르는 사람이 없을정도로 유명한 동화를번역하는데까지 다다른 아주 사소한 자연스러운 만남. 그리고 무엇보다 그녀가 쌓아온 노력이、「해리・포터」의 기적을 불러들였다.
 공부를 좋아하는 하마이오니(ハーマイオニー)같은、고독한 완벽주의의 우등생에서 절차탁마의 학생시절.공부, 공부를 지속했던 매일. 그리고 결혼. 반려자와 가족과의 영원한 헤어짐. 스스로의 일도 남겨진 출판사와 일본ALS협회의 존속에 분주한 나날. 혼자자립한 여성 그리고 번역가로서 살 방법이 담담하게 한권의 책으로 모여있다.
 아무리 괴로운 상황에서도 포기하지않고 번역일을 처리해 왔던 그녀의 강함은 그것도 하나의 재능이구나라고 느꼈다. 오히려 이 책을 읽고 번역가가 되는 것을 주저하는 사람도 많을 지도 모른다.그러나「해리・포터」시리즈의 번역을 통해서 창출되는 번역이상의 국제적인 만남과 사건 그리고 무엇과도 바꾸기 힘든 달성감에 동경을 가지는 사람도 그이상으로 많지않을까
   통역과 번역은 안보이는 일이지만 방대한 사전준비가 필요하다. 프로번역가는 바탕이 되는 참고자료를 모아 정확한 정보를 머리속에 넣어두고 전해야한다. 그리고 바르게 번역하기보다는 보다 지혜로운 말로 재탄생하게하는 노력을 하는 점에서 오히려 창조적인 일에 필적한다.
 그를 위해, 저자에게 직접인터뷰를 해서 현지로 가고 같은 공기를 마신다.이야기에 나오는 과자의 이름과 같은 소품도 어떤것인지 사소한 착각이 번역에 영향을 끼치기 때문에 현지의 사람들에게 체크를 받는것도 필요하다.
   이 책에서는 번역작업, 계약교섭등, 일반인에겐 거의 익숙치않은 업무의 뒷이야기가 실려있다. 번역가나 통역에 관심이 있다면 그 일에 필요한 성격이라던가 일의 구체적인 묘사가 무척 참고가 될것이다.
   해리・포터의 등장인물이 가지는 생각이나, 번역한 책、한권한권에 관련된 뒷이야기와 열쇠가 되는 언어의 번역법에 대해서의 해설이 기록되어있어 흥미롭다.어쩌면、해리・포터의 일본어번역과 원서를 병행해서 읽어보면 재미있을것이다.나는 원서만 읽어본적이 있지만 일번어판이 얼마나 다듬어져있을까? 무척 흥미가 끓어올랐다.」(전문)

 
 
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◆2010/02/01 「「꿈을 가지고 살며」 ALS환자가 강연 이키노에서 재활간담회」
 『서일본신문』2010-02-01
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/149761

 「장애인에관한 이해를 깊게 하기위해、壱岐섬 재활연구회(小金丸敬仁회장)등이31일、壱岐시 郷ノ浦거리의 壱岐 문화 훌에서、재활에 관한 간담회를 열었다.전신의 근육을 움직일수없게되는 잦치병,근위축성측삭경화증(ALS)환자인石田光代(테루요)씨(54)가 平戸시에서 방문해서 강연을 했다.
 光代씨는 2004년에 ALS가 발병해서、현재는 인공호흡기를 하고있다..이야기를 나눌 수가 없게 되어、입에 부착한 튜브를 사용해 컴퓨터에 문자를 입력할수있어서 주변과 의사소통하고있다.
 강연에서는、光代씨의 원고를 보조자가 대독했다。「ALS라고 알았을때는 기절할 정도로 쇼크였다」라는 일 등과、한때 죽으려생각했건 것、병이 진행되어 가는중에 느꼈던 공포등을 이야기해 약150명의 참가자는 진지한 표정으로 듣고 있었다.
 자기자신이 스스로 고민을 해결하고,가족등 주변과의 교류를 통해, 현재를 살고 있는 것에 긍정적이 되었다는 光代씨。강연의 마지막에「사는 것은 즐겁습니다. 여러분도 꿈을 가지고 사시길 바랍니다.」라는 메시지를 스크린에 띄우자 장내에서 큰 박수가 터져나왔다.。
=2010/02/01판 서일본신문조간=


【사진설명】재활간담회에서 강연하는石田光代씨(좌)。중앙은 남편인治男씨、오른쪽은 원고를 대독한 여성보조인」(전문)

 
 
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◆2010/02/01 「신주쿠구、65세 이상의 장애급여인정안함」
 『매일방송』2010-02-01
http://www.mbs.jp/news/jnn_4346247_zen.shtml

 「예전에、TBS의 퀴즈더비등에 출연해, 인기를 얻었던 篠沢씨는、작년2월、진행성 난치병인、ALS라고 진단받았습니다. 운동신경이 죽어、점점 몸을움직일수없게 되는 병입니다. 「매일、그날의 모습만이 본인이라고 생각하고 즐겁게 지내고 있습니다.・・・・・・ 」


 
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◆2010/02/02 「시노자와교수의 장애인지원신청거부」
 『読売新聞요미우리신문』2010-02-02
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/tokyo23/news/20100203-OYT8T00099.htm

 「구에 의하면 、篠沢씨는、근육이 움직이지 않게 되는 난치병「근위축성측삭경화증(ALS)」으로 진단 받아, 개호보험을 이용해서 간병인파견을 받아왔다. 작년11월、더욱더 필요한 복지서비스를 받으려고 같은 법에 기초하여 구에 신청을 하려하자 구는 개호보험의 이용자 ・・・・・・ 」


 
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◆2010/02/03 「장애인지립지원급여:65세이상、신주쿠구「불인정」내부규칙 ALS、시노자와부부의 지적으로 철회」
 『마이니치신문』2010-02-03
http://mainichi.jp/life/health/fukushi/news/20100203ddm041100059000c.html

「장애인자립지원급여:65세 이상、신쥬쿠구「인정 안함」내부규칙 ALS、시노자와 부부 지적으로 철회」
  장애인 자립 지원법으로 정해진 재택 간병등의 자립 지원 급여에 대해서, 도쿄도 신쥬쿠구가 작년 10월 이후, 65세 이상의 장애인이 신규 신청을 해도 인정하지 않는 내부규정을 정했던 것이 밝혀졌다. 후생 노동성은 실태에 따라 이 급여와 간병 급여의 양쪽 모두 적용하도록 요구하고 있어 구는「부적절했다」라고 인정해 2일, 조치를 철회했다.【小泉大士】

TV프로「퀴즈 더비」로 활약한 시노자와 히데오 가쿠슈인대 명예 교수(76)와 아내 레이코씨(69)가 1월에 자립 지원 급여의 신청에 대해 상담했을 때에 거절 당하면서 내부규정이 드러났다. 시노자와 명예 교수는 작년 2월에 진행성의 난치병「근위축성측색경화증」(ALS)이라고 진단받아 이미 간병 급여를 받고 있었다.
 후생 노동성의 07년의 통지등에 의하면, 65세 이상의 장애인는, 개호보험 제도의 서비스를 받는 것이 기본이지만, 개호 부담이 큰 경우 등은, 생활의 도움이나 보장구비 보조등의 자립 지원 서비스도 받을 수 있다.
  하지만 구는 작년 10월, 「대상자가 증가하면 사무 작업등의 면에서 처리를 다 할 수 없게 된다」라며 자립 지원 급여의 운용 룰을 개정했었다
. 후생 노동성 장해 복지과는「장애인 자립 지원법은, 자치체는 신청이 있으면 면접을 실시해 조사한 후에 지급의 여부를 결정하도록 정하고 있다. 신쥬쿠구의 대응은 법률위반의 가능성도 있다」라고 지적하고 있다
 나카야마 히로코 신쥬쿠구장은 2일, 「직원으로부터 보고를 받고 무척 놀랐다. 분명히 부적절하고 잘못된 대응이다. 바로 고치도록 지시했다」라고 이야기했다.

 ◇「가정의 피로가 극에 달하고있다.」
 篠沢명예교수는 ALS를 앓으며、작년4월에 기관을 절개해 가래석션을 하는등 24시간 강병이 필요하다。자택간병으로、礼子씨가 밤중에2~3시간 간격으로 석션기를 사용해야한다.
 礼子씨는 1월、자립지원급여에 대해 구에 상담했지만 거절당했다.「어쨌든 신규대상자는 받을수없다라고 해서 사정할여지가 없었다. 직원은 『장애인이 늘어서,세금으로 감당할수없다』라고 말했다.마치 장애가 있는 것이 나쁜것처럼 느껴졌다」라고 분개했다。
 구로부터 2일, 사죄 내용을 받고 레이코씨는「안심하고 있습니다」라고 미소지었다. 시노자와 명예 교수는「아내가 내 간병으로 완전히 지쳐가고 있는 것이, 제일 걱정되는 점입니다. 간병사가 도와 주시면 좋겠습니다. 아내에게 부탁하지 못하고 (화장실 등) 자제 하고 있었습니다」라고 종이에 심정을 썼다. 【馬場直子】」(전문)

 
 
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◆2010/02/03 「신주쿠구 65세이상 장애급여인정 못받아 개호(간병)보험을 일률적용」
 『동경신문』2010-02-03
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2010020302000056.html

 「도쿄도 신쥬쿠구가, 새롭게 장애인 수첩을 취득한 65세 이상의 구민에 대해서, 방문 간병인 파견 등 개호보험과 장애 급여 두가지 서비스를 사용하고 있는 경우, 개호보험을 일률 적용한다고 하는 독자적인 룰을 만들고 있던 사실일 밝혀졌다. 개호보험보다 장애 급여가 극진한 서비스를 하고 있는 경우도, 장애 급여를 인정하지 않았었다.
 텔레비전의 퀴즈 프로그램등에서도 알려진, 난치병인 근위축성측색경화증(ALS)으로 투병하는 시노자와 히데오•가쿠슈인대 명예 교수(76)가, 장애 급여를 신청했는데 받아 들여지지 않고, 「본래 받아야 할 장애 급여에 의한 재택간병을 신쥬쿠구만 받을 수 없는 것이 이상하다」라고 지적해 독자적인 룰의 존재가 판명되었다. 구는 2일, 「부적절하고 잘못된 운용이므로, 즉시 고쳤다」라고 사죄했다.
 구 장애인복지과에 의하면, 나라의 장애인자립지원법은 간병보험을 우선적으로 적용한 후에,장애인이 장애급여를 이용한 서비스의 추가를 요구했을 경우는, 지자체 담당자가 개별 면담해, 추가가 필요한가에 관해 조사하게 되어 있다. 그러나, 구는 작년 10월, 「간병보험에서 장애 급여를 추가로 실시하지 않는다」라고 한 운용룰을 내부에서 만들고 있었다.
구의 장애인 복지과는「재정의 영향이나 조사에 걸리는 일손을 고려했다. 실제로 서비스를 받게 되지 않았던 예는 시노자와 명예 교수 이외는 없다」라고 설명하고 있다.」(전문)

 
 
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◆2010/02/03 「신주쿠구가 장애급여신청거부 사죄」
 『캐리어브레인』2010-02-03
https://www.cabrain.net/news/regist.do;jsessionid=190E2278DF2FF9C8BE99C0C3C671A23E

 「신주쿠구가 장애급여신청거부 사죄
 도쿄도 신쥬쿠구는 2월 2일, 65세 이상으로 장애인 수첩을 취득한 사람이, 간병보험에서 급여를 받는 서비스에 추가해, 장애인 자립 지원법으로부터 급여되는 서비스를 이용하는 것을 거부하는「독자적인 룰」을 작년 10월부터 운용하고 있었다는 점에 대해, 구민에게 홈 페이지를 통해서 사죄했다.
 구의 장애자 복지과에 의하면, 장애인 자립 지원법이 스타트한 2006년 4월부터 작년 9월까지, 개호보험을 이용한상태에서 동시에 장애 급여도 추가해 이용하는 케이스가 6건 있었지만, 작년 10월부터는 그러한 신청을 거부하고 있었다고 한다.
 근위축성측삭경화증(ALS)으로 진단받아 간병보험의 급여로 간병인을 구하려 했던학습원대의 시노자와명예교수가, 장・・・・・・」

 
 
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◆2010/02/03 「신주쿠구、시노자와씨의 장애급여거절 「65세 이상」을 이유로」
 『47NEWS』2010-02-03
http://www.47news.jp/CN/201002/CN2010020301000720.html

 「TV프로「퀴즈 더비」로 인기를 끈 시노자와 히데오 가쿠슈인대 명예 교수(76)가 난치병인 근위축성측삭경화증(ALS)이 발병했기 때문에, 아내 레이코씨(69)가 도쿄도 신쥬쿠구에 장애인 자립 지원법에 근거해, 방문 간호등의 장애 급여를 신청했지만, 구가「65세 이상은, 장애 급여의 신규는 받지 않는다」라는 내부규정를 이유로 거절했었던 것이 3일 밝혀졌다.
 시노자와 씨의 케이스는 후생노동성에도 보고되어 문제화되었다.구는 내부규정을 폐지하고 대응을 수정했다.
 시노자와씨는 작년 2월, ALS로 진단받아 4월에 기관을 절개해 인공 호흡기를 착용했다. 밤에는 2, 3시간 간격으로 가래를 흡인하는 등의 간병이 필요해졌다고 한다. 。
 레이코씨는 금년 1월, 간병보험 외에 야간의 방문 간호를 추가 서비스로 받으려고, 구에 장애 급여를 신청했다. 그러나 구의 직원은「65세 이상은 간병보험만. 장애인이 증가하고 있어 세금으로 조달할 수 없다」 이라며 끊었다고 한다.
 구의 장애인 복지과는「장애급여의 대상을 줄이기위해 작년10월부터 내부교정을 적용했다.『세금으로 조달할 수 없다』증의 표현은 부적절했다」라고해,、中山弘子구청장이 礼子씨에게 사죄했다.


【사진설명】도쿄도내의 병원에서 취재에 필담으로 답하는 사노자와학습원명예교수와 아내 레이코씨=3일 오후
【관련동영상】시노자와교수의 장애급여 인정 못 받아」(전문)

 
 
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◆2010/02/03 「시노자와교수에게 신주쿠구 사죄.서비스신청거절 건으로」
 『日テレNEWS24』2010-02-03
http://news24.jp/articles/2010/02/03/07152864.html

 「테레비퀴즈방송등에서 활약한,현재는 병으로 요양중인 학습원대학・篠沢秀夫명예교수(76)가、장애인자립지원법에 기초한 서비스를 도교 신주쿠시에 신청하자,、신주쿠구가 법률에 어긋나게 신청을 각하한 것이 드러났다.
 篠沢명예교수는 작년、근육이 위축하는 난치병이 발생해、현재는 말을 할수없다.간병은 가족에게 큰부담이 되고 있어, 지난달, 신주쿠구에 장애인 자립지원법에 기초해 서비스를 신청했다. 그러나, 신주쿠구에서는 이 신청을 각하했다.
 가족이 이유를 알아본 결과、신주쿠구에서는 장애인 자립지원법에 반해「65세 이상의 사람이 새로 지원을 신청해도 인정하지않는다」라는 내부규칙을 정한 것이 밝혀졌다.신주쿠구는 대응의 잘못을 인정하고 사죄했다.
 篠沢명예교수는「아내가 한밤중에、간병을 하고있어서 완전히 지쳐있는건 아닐까 걱정했습니다.(신청이)받아들여져 다행이다.」라고 코멘트했다.


【관련동영상】篠沢교수에게 신주쿠구가 사죄 서비스신청각하로」(전문)

 
 
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◆2010/02/03 「후생노동성、지자체의 장애급여로 실태조사」
 『매일방송』2010-02-03
http://www.mbs.jp/news/jnn_4348472_zen.shtml

 「이문제는 、몸을 점점 점점움직일수없게 되는 난치병、ALS에 걸린篠沢秀夫학습원대학명예교수(76)가、법룰로、장애인으로서 간병서비스를 받을수있는대상자임에도 불구하고、살고있는 신주쿠구로부터 「65세 이상의 신규신청은 일절 인정하지않는다」라고 신청을 거절당한 일・・・・・・」

 
 
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◆2010/02/04 「ALS환자의 의사전달조사 대학강사가 松江방문」
 『츄고쿠신문』2010-02-04
http://www.chugoku-np.co.jp/Health/An201002040229.html

 「▽「주민이 지탱하는 선구적」

 근위축성측삭경화증(ALS)으로 松江시에 병원에 입원한 일본ALS협회시마네현지부장松浦弥生씨(70)를2일、동북복지대(센다이시)의 の水谷浩강사(41)가 방문했다. 회화가 곤란한 환자와 지원 봉사자의 커뮤니케이션에 대해 조사했다.
 ALS는 신경세포가 위축되어 의식이 또렷한채로 서서히 몸을 움직일수없게 되는 난치병이다. 弥生씨는 23년전에 발병되어, 현재는 눈깜빡임이 의식을 전달하는 유일한 수단이다.시마네대학생 4명이 교대로 주2일에 눈깜빡임을 언어로 번역하는 봉사활동을 하고있다.
 말은 50음도로 한글자씩 집어낸다.「아,카,사,타,나 」。학생이 옆에서 읽는다.「야」라고 하면 弥生씨가 눈을 깜빡인다. 이번에는 「야이유에요」라고 옆으로 읽는다. 「요」에서 또 눈깜빡임…。「어서오세요.」를 전달하기위해서는 수십초가 걸린다.弥生씨도 학생에게도 끈기가 필요한 작업이다.
 항상 붙어서 개호를 하는 남편和敏씨(77)는「젊은이가 이야기상대가 되어주는것이살아가는 힘이 된다. 지원이 없었다면 나도 무너졌을것이다,」라고 한다. 활동은 교대로 계속이어져, 20년이나 이어지고있다.
 중증환자의 커뮤니케이션지원을 연구하는 水谷강사는「독립할수 있는 환자와 가족을 지민이 지원하는 선구적활동이다. 폭넗은 사람들이 가볍게 관계되는 방법을 찾고싶다」라고 말한다.(岡本圭紀)


【사진설명】松浦和敏씨(가운데)가 손으로 만든 메가폰으로 弥生씨(좌)에 말을 거는水谷강사」(전문)

 
 
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◆2010/02/05 「신주쿠구、65세이상의 장애인서비스를급여않아 사죄로」
 『케어매니지먼트 온라인』2010-02-05
http://www.caremanagement.jp/news+article.storyid+6589.htm
 「신주쿠구(구장:中山弘子)은 2월2일、장애인자립지원법에 근거한 장애급여에 관해、65세 이상으로 장애인수첩을 취득한 사람에 대해 장애인자립지원법에 의한 필요한 서비스의 급여를 행하지않았던 것에 관해 사죄의 코멘트를 발표했다.
구에서는 2009년10월부터、65세 이상으로 새롭게 장애인 수첩을 취득한 경우, 개호보험으로 급여받는 동종의 서비스에 관해서는, 장애인자립지원법의 서비스를 이용하기 전에 개호보험의 서비스를 일률적으로 우선적용하는 것을 원칙으로 하고있었다.
장애인 자립지원법의 서비스는、개호보험서비스의 만으로는 대응할 수 없는 경우는 개개인의 사정에 맞춰서 이용할수있지만 구에서는 2009년10월이후서비스급여를 행하지않았다고 한다.
구는 이 건에 관하여、「부적절하며 잘못된것」으로서 바로 개선함과 동시에 장애복지서비스이용자및구민에 대해 사죄했다.
■문의처
신주쿠구 복지부-장애인복지과
전화:03-5273-4513」(전문)

 
 
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◆2010/02/05 「시노자와 히데오・명예교수에게 사죄、신주쿠구장」
 『TBS News』2010-02-05
http://news.tbs.co.jp/20100205/newseye/tbs_newseye4349459.html

 「법률로 인정받고있는 장애인을 위한 서비스를 도쿄・신주쿠구가、65세 이상에게는 일절、인정하지않아았던 문제로、신주쿠구의 中山弘子구장은5일、구 가 신청을 인정하지 않았던 篠沢秀夫합습원대학명예교수에게 정식으로 사죄했다.
 「이번에 、진심으로 우리들의 부적절하고 잘봇된 대응으로 폐를 끼쳐드렸습니다. 정말 죄송합니다. 진심으로 사과드립니다.」(신주쿠구・中山弘子구장)
 몸을 점점 움직일 수 없게되는 병인・ALS환자인、篠沢秀夫씨(76)의 병원에 찾아온 신주쿠구의 中山구장。
 신주쿠구는 볍률로 정해져있는장애인의 개호서비스에 대해서、「65세 이상의 새로운 신청은 일절 인정하지 않는다」라고 독자적으로 정해、篠沢さ씨의 신청을 거절했었다.
 그것이、이번달2일에JNN의 지도를 받아、신주쿠구는 이러한 대응이 잘못됬었다라는 것을 인정하고, 내부의 룰을 개선했다.
 「상냥한 마음이랄까、곤란에 처한 사람들의 입장이 되어 생각해주면 기쁠것이다.라고 말했다.」(부인인 篠沢礼子씨)
 「철저히 원인을 규명해、(복지대책을)다시세울테니까요.」라고 밝혔다.(신주쿠구・中山弘子구장)
 구장은 그외에도 필요한 서비스를 받지못했던 사람이 없는지,철저히 조사하기로 약속했다.篠沢씨와는 필담으로 이렇게 답했습니다.
 「이상한 대응이 있었다고 해서 구장이 확인을 했더니 금방공정한 방향으로 움직여주셔서 감사합니다. 신주쿠의 사함은 좋은 사람입니다. 구에 근무하는 사람들도,,,」
(05일17:14)


【사진설명】篠沢秀夫・명예교수에게 사죄、신주쿠구장」(전문)

 
 
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◆2010/02/06 「재생의료 실현으로、iPS세포「은행」불가결」
 『고베신문』2010-02-06
http://www.kobe-np.co.jp/news/kurashi/0002693366.shtml

 「재생의료의 실현을 행한「비장의 카드」로 기대되고있는, 사람의 인공다능성간세포(iPS세포)의 제작기술을 개발한 山中伸弥(신야)・교토대 교수가 이번、오소카시내에서 열린 시민을 위한 이벤트「재생의학과 뇌과학의 최전선」(오사카 바이오 사이언스 연구소 등이 주최)에서 강연했다. 같은 세포의 활용법과 자신이 제창하고있는 「iPS세포은행」등에 관해서 해설했다. 이 은행에 관해서는「5년이내에 완성시키고 싶다.」라고 목표를 내걸었다.(武藤邦生)
 1987년에 고베대 의학부를 졸업한 山中교수는 2007년、사람의 피부세포에、특수한 바이러스를 이용해 4개의 유전자를 넣는 배양방법으로、iPS세포의 개발에 성공했다고 발표했다. 이 공적으로 인해 노벨상에 가장가까운 연구자의 한사람으로도 인정받고있다.

□많은 데이터

 이 세포는 가공을 하게 되면、신체의 어느세포로도 변화할 수 있는 능력과, 거의 무한의 증식능력을 가지고있어 재생의려를 실현하는데 무척 중요시되고있다.
 강단에 선 山中교수는「iPS세포를 사용하면、신경이나 심장등의 세포를 대량으로만들어낼수가 있기때문에、(손상을 입은 기관의 세포를 만들어서 이식하는)재생의료의 가능성이 넓어진다」라고 설명했다. 쥐를 이용한 실험에서는 이미, 재생의료로의 치료효과를 나타내는 많은 데이터가 나오고있다고도 언급했다.
 또, 이 은행에 관해「봉사자인 도너로부터 피부세포의 제공을 받아、다시 iPS세포를 제작, 관리해간다」라고 설명. 환자에게 신속하게 이식하기위해 불가결한 시스템이라는 것을 나타냈다.
 한편、iPS세포은행을 이용하는 방법으로는、타인의 세포를 이식하는 일부터, 환자에게 거부반응이 일어나는 문제점도 지적되었다. 세포의 “혈액형”에 해당하는 HLA형의 적합이 필요하게 된다.「수만종류 이상되는 모든HLA형의 iPS세포은행에 갖추는 것은 비현실적이지만、특정형을 가진 50인(종류)의 피부세포를 모은다면、90%의 일본인에게 적용할수있다」라고 힘주어말했다.

□치료약개발도

 재생의료이외에서 기대되는것이、병의 원인구규명과 치료약개발등의 분야이다. 그중하나가 운동신경세포에 이상이 생겨,근육의 위축이나 근력저하가 급속ㅇ히 진행되는「근위축성측삭경화증(ALS)」의 연구이다。
 이점에 관해서도、山中교수는「환자로부터、이상을 일으키고있는 운동신경세포를 채취해서 연구하는 것은 어려웠고, 치료법은 오랫동안 진전이 없었다. 그러나 iPS세포의 기술에 의해、환자의 피부세포로부터 、운동신경세포를 만드는 것이 가능해져、세계의 연구기관에서、ALS의 원인규명과 치료약의탐색이 진행되고있다」라고 밝혔다.
 재생의료 병이나 부상등에 의해서 상실된 장기나 조직을 재생시켜, 기능을 회복시키기 위한 치료로, 조속한 실현이 요구되고 있다. 완전한 기능의 재현이 어려운 인공장기나 도너의 수에 제한이있는 장기이식의 문제점을 극복할수있다고 기대된다. 다양한 방법을 생각할수있지만, 신경、심장、혈액등 다양한세포를 만들수 있는 기술로서 iPS세포가 특히 주목받고있다.

【사진설명】「iPS세포는 세계에서 연구되고 있어서、경쟁도 심하다」。전망에 관해 서술하는 山中伸弥・교토대교수=오사카시내」(전문)

 
 
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◆2010/02/07 「장애인・환자의 시선으로 「복지구축」」
 『아사히신문』2010-02-07
http://mytown.asahi.com/kanagawa/news.php?k_id=15000001002080002

 「湘南공과대학(藤沢시)에서 6일、「복지물건만들기」의성과보고회가 있었다. 복지에 도움이 되는 기계를 개발한 학생과、아르바이트등을 한 신체장애인들이 개발의 배경과 기능을 발표해, 실물도 전시되었다 올해는 전신마비인 사람의 몸의 부종을 개선하는 마사지기계. 신체가 부자유한 사람이 볼링을 즐기는 장치, 신체장애인도 저을 수 있는 카누등이 발표되었다.
 「복지물건만들기」는 장애와 난치병을 가진사람이 생활속에서 불편함을 느꼈던 것을, 이용자의 시선을 통해 공학적으로 해결하려고 하는 방법이다. 학생이 장애인등의 필요를 듣고,개발한다.공학이 사회에 공헌할 수 있는 보람을 느끼게 하려는 목적으로 2005년에 이 대학이 시작했다.
 전신마비장애인 몸의 부종을 개선하는 마사지기를 제작한 것은 전기전자공학과4학년인 小嶋貴寛씨(23)、松本学씨(22)、渡辺毅씨(22)3명이다. 전신이 마비되는 난치병「근위축성측삭경화증(ALS)」환자로 이 대학 비정규직 조수인 舩後(후나고)靖彦씨(52)의 의견을 듣고 작업을 진행했다.
 ALS는 치료법이 없고, 발병 후 약 10년이 된 舩後씨는 인공호흡기로 호흡하고, 현재는 눈과 입이 조금 움직이는 상태이다. 누워있는 생활에서 팔등의 부종에 고민하고 있었다.
 마사지기는 바이브레이션을 이용해 팔등의 혈류를 개선하도록 설계되어있다. 小嶋씨등은、작년5월부터 舩後씨가 사는 치바시의 시설에 몇번이나 다니며, 시행착오를 반복했다. 처음에는 침대사이즈에 맞지않기도했지만, 최종적으로는 舩後씨에게 인정받게 되었다고 한다.
 小嶋씨등은「힘들었지만、조금은 사회에 공헌할 수 있었다」라고 충실감이 묻어났다. 舩後싸는 문자판을 이용해 「불쾌한 증상이 개선되었다 무척 기쁘다.」라고 감사를 전했다.
 사업추진책임자인 眞岩宏司교수(45)는「복지물건만들기에 임하면、학생은 좋은 표정을 짓게된다. 앞으로도 공학으로 새로운 가치를 창조해가고싶다」라고 말했다.(安富崇)


【사진설명】보고회에서 발언하는 小嶋씨(좌)、松本씨(뒤)와 발표에 귀를 기울이는 舩後씨(우)=6일 오후、藤沢시의 湘南공과대」(전문)

 
 
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◆2010/02/08 「【오늘밤의 드라마】『코드・블루 닥터헤리응급구조― 시즌 2』등」
 『TV LIFE』2010-02-08
http://www.tvlife.jp/news/100208_01.php

 「『코드・블루닥터헤리응급구조 - 2nd season』(후지테레비계 오후9・00)제5화「사랑하는 사람」을 방송。
悟史의 죽음이 가까워오고、冴島는…
 ALS라는 난치병을 안고있는 冴島(比嘉愛未)의 애인・悟史(平山浩行)의 병세가 급변한다. 본인의 바람대로 연명처치를 하지않고、冴島등은 단지 죽음을 기다리는것밖에 할수없다. 悟史는 의식이 혼탁한 중에、冴島의 이름을 계속 부른다. 계속 곁에 있고 싶어하는 冴島이지만、닥터헤리의 요청이 있어서 헤리에게 달려간다.
 그러던 중、몸에 타박의 흔적이 있는 소녀・未来가 병원에 실려온다. 藍沢(山下智久)는 간호시설에서 자랐다고하는 자신의 경우를 비춰보며,마음을 쓴다. 未来도 藍沢만에게는 마음을 열고 이야기를 하게된다.
출연:山下智久、新垣結衣、戸田恵梨香、比嘉愛未、浅利陽介、椎名桔平、児玉清、りょう、杉本哲太、寺島進、勝村政信、등등。」

 
 
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◆2010/02/09 「인공호흡기 깊어지는 수수께끼/오키병원」
 『아사히신문』2010-02-09
http://mytown.asahi.com/shimane/news.php?k_id=33000001002090003

 「◆隠岐병원에서 입원환자사망/왜,누가 뺐나?◆

 隠岐の島町등隠岐광역연합에서 운영하는 隠岐病院에서 70대의 여성환자가 인공호흡기가 벗겨진 상태로 발견되 사망한 문제로, 병원측은 7일 기자회견을 하고 인공호흡기가 벗겨진 것은 알람이 울린 6일 오전 7시 10분의 직전일 가능성이 높다고 설명했다. 왜,누가 인공호흡기를 뺐는가? 사법해부의 결과 사인은 질식사로 경찰은 업무상과실치사의 경우도 있다고 보고 병원관계자로부터 사정을 듣고있다.(藤井満)
 병원의 설명으로는, 여성은 전신의 근육이 움직일수없게 되는 근위축성 측삭경화증(ALS)으로 3년 정도전에 입원했다. 자발호흡이 거의 불가능해, 인공호흡기를 쓰고있었다고 한다.

 ■테스트백

 병원에 의하면, 5일오후9시넘어서 간호사가 가래를 빼기위해 일단 인공호흡기 호스를 여성의 입에서 뺐지만 그 이후는 호스를 여성의 목에서 빼지않았다고한다. 그러나 5일오전 7시 10분간호사가 병실에서 다른 환자에게 대응하고 있었을때 여성의 인공호흡기의 알람이 갑자기 울려, 침대를 둘러싼 커튼을 열어 확인하자 호스는 여성의 목이 아닌 가래를 뺄 때과 같은 앰프에 매달려 있었던 인공호흡기의 기능검사용 고무제 테스트백에 연결되어 있었다고한다
 병원에서는, 환자의 가래를 뺄때, 호스를 목에서 빼면 인공호흡기의 공기압이 저하되어 알람이 울리기때문에, 울리지않도록 테스트백에 연결해왔었다. 테스트백은 노후화되어 공기가 빠져,열결해서 1분정도 되면 1분정도 지나면 알람이 울리는 경우가 많았다. 그 때문에 호스가 여성의 목이 아닌 테스트백에 연결된 것은 알람이 울린 오전7시10분의 직전이었을 가능성이 높다고 병원은 설명했다.

 ■「야간 이상없음」

 여성이 입완해있던 병신에는 그밖에도 4명이 입원해있었다.여성을 포함해 총 3명이 인공호흡기를 착ㅇ용하고있어 다른 두명두 중증환자였다.
 5일 오후10시 넘어서、호출벨이 울리자 간호사가 여성의 상태를 본 후 새벼각지 4번순회있지만 인공호흡기의 알람이 울리는 이상은 없었다고 한다.
 또、5일 오후9시부터 6일 오전7시까지는 외부인은 응급외래입구만 개방되어 있어、그날은 입원환자의 동반자의 5、6인 뿐이었다. 여성의 병실에 가는 것은 간호사 스테이션 앞을 지나갈 필요가 없고 감시카메라도 없기 때문에 누가 병실에 출입했는 지는 확인할 수 없다고한다.
 혹시 누군가가 의도적으로 호스를 여성의 목에서 뺐다고 한다면, 왜 가래를 뺄때처럼테스트백에 연결했는지도 수수께끼이다.

 ■안전대책

 가래를 빼는 것의 수순과 인공호흡기의 다루는법등,병원의 안전대책에 문제는 없었을까?
 병원에 의하면, 여성과 같은 인공호흡기가 「몸의 일부」가 되어있는 만성환자의 경우는、가래를 빼는 작업을 할 때 인공호흡기의 접속상태등을 체크하는 매뉴얼은 없었다. 매일아침 1회, 산소농도를 측정해「이상없음」등을 기록하는 것 뿐 이었다고 한다.
 武田博士원장은「사건인지 사고인지는 경찰의 조사를 기다릴수 밖에없지만 한사람이사망한 이상, 가래를 뽑을 때 인공호흡기의 다루는법이나 접속상태의 체크방법, 테스트백을 병실에 보관하는것의 옳고그름등 근본부터 재검토하고싶다.」등을 이야기했다.


【사진설명】隠岐広域連合立隠岐병원=隠岐の島町城北町」(전문)

 
 
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◆2010/02/13 「간호에서 독립、지원책이 시급무 후쿠시마・후루도노ALS의 남편살해」
 『하북신문』2010-02-13
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/02/20100213t63020.htm

 「福島현古殿町에서 작년、전신의 근육이 마비되어 가는 난치병「근위축성측삭경화증(ALS)」의 남성=당시(68)=가 살해된 사건으로、후쿠시마지방법원郡山지부는 1월말、살인죄로 부인(65)에게 징역2년6월의 실형판결을 언도했다. 혼자서 간호를 도맡았던 아내는 병의 진행에 불안이 더해져,「같이 죽는 편이…」라고 생각한 끝에 범행에 이르렀다 독립한 가족을 어떻게 지원해, 최악의 사태를 방지할까, 의료,개호관계자에게 충격을 가져다준 사건은 무거운 과제를 부각시켰다.(福島総局・菊地奈保子)

<피곤누적이 지속되다.>
 남편은 2007년5월경에 ALS가 발병해、다음해인 08년12월에 병명을 고지받았다. 병태는 진행하여, 작년2월에는 침상 생활을 하는 상태가 되었다. 더욱 진행하면 대화나 호흡도 곤란하게 되어 인공호흡기의 착용이 다가온다. 아내는「남편의 숨이 언제 멎을까 싶어서, 잠시도 한눈을 팔수가 없었다.」라고 공술했다.
 개호에는 데이서비스와 방문간호를 주에 2일씩 이용했으며, 작년 7월부터는 2박3일의 쇼트스테이에도 다녔다. 그러나 그이외에 지원제도는 이용하지않고, 따로 사는 자녀들에게도 부탁하는 일이없었다.
 밤에는 남편의 침대옆에서 자면서 농작업을 해서 생활을 지챙해왔다. 개호 서비스를 받을 때도「나만 쉬면 안된다」라며 마사지등을 도우는등 간호를 해왔지만、마음의 지침이 쌓여왔다.
 「여보、나로서는 이제 뭘해도 잘 안된다. 둘이서 죽는편이 낫겠어」。법정에서 읽혀진 공술조서에 의하면 작년 7월에 그렇게 말했지만 남편에게 설득당해 생각에 그쳤다고 한다.
 그래도 밤중에 깨워서, 3시간정도밖에 못자는 날이 이어졌다. 무엇을 먹일까의 고민을 했고,자신의 식사는 귀찮아졌다.「죽어서 달아나고 싶다」。다시 생각이 머릿속을 맴돌았다.
 말라서 다른사람처럼 변한 아내의 이상을 알아채고,、케어매니저는 몇번이나 헬퍼의 이용과 쇼트스테이의 기간연장을 권유했다.8월에는 장남이 입원준비도 진행했지만 경제적부담등을 걱정해서 듣지않았다.
 작년8월31일 아침。장래를 비관한 부인은 남편을 살해, 자신의 복부도 찔러서 동반자살을 꾀했다。

<협회가 긴급모임>
 판결로부터 약 1두일후인 이번달 7일、ALS환자와 가족,의료관계자등이 만드는 일본ALS협회(동경)의 후쿠시마현 지부는 郡山시에서 긴급모임을 열었다. 협회본부의 金沢公明사무국장은 「이번사건은 전국적으로 일어날수있다」고 딱 잘라말했다.
 부친이 ALS라고하는 安田智美씨(38)=郡山시=는「이 병은 지난주까지 가능하던 것이 이번주에는 불가능하게되기도한다. 현실을 받아들이기 전에 진행하고 생활에 빠듯하여 지원을 요구하는것까지는 생각할 겨를이없다. 발병후 1년간이 가장 힘들었다.」라고 말했다.
 「주변에서하는 설명이 머리에 안들어왔던 것은 아닐까?」。安田씨는 자신의 체험을떠올리면서、남편에게 위해를 가한 아내를 떠올렸다.
 재택환자를 위해 방문진료를 하고있는 鈴木医院(후쿠야마시)의 鈴木信行원장은 「의료와 복지의 전문직동지가 환자와 가족의 정보를 공유하고 해결책을 생각해왔는지 어떘는지가 신경이 쓰인다」고 한다.
 가족이 지치면 재택케어는 성공할 수 없다. 家사회적으로도 심리적으로도 독립감을 찾으려고하는 가족을 어떻게 지원해갈지, 간호사가 곁에서 문제를 정리하여, 알기쉽게 설명하는 것과 같은 지원의 방법을 鈴木원장은 호소한다.
2010년02월13일 토요일


【사진설명】약30명의 회원이 모인 일본ALS협회의 후쿠시마현 지부의 긴급모임. 사건에 관한 관심의 고조를 물었다.=7일、郡山시 장애인복지센터」(전문)

 
 
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◆2010/02/15 「아내 살해한 남편애개 징역3년을 구형 검찰측「동정의 여지 있음」」
 『47NEWS』2010-02-15
http://www.47news.jp/CN/201002/CN2010021501000704.html

 「전신이 움직이지않게 되는 난치병인 근위축성축삭경화증(ALS)으로 괴로워하고있는 40세의 장남을 살해해 「죽고싶다」고 호소한 아내=당시(65)=를 작년 10월에 살해했던 사건으로 청탁살인죄를 추궁받은 菅野幸信피고(66)의 논고구형공판이 15일、요코하마지방법원(川口政明재판장)에서 있었다. 검찰측은 「동정의 여자가 있지만 인명을 빼앗은 책임은 무겁다.」라며 징역3년을 구형했다.
 변호인측은 최종변론에서 「아내를 괴로윰우로부터 해방시키기위한 일이었으므로 무척 동정할수있다.」라는 말로 유예판결을 청했다. 菅野피고는 최종 의견 진술에서 「같은 실수를 저지르지않도록 마음에 품고싶다」라고 말하며 결심했다.
 논고에서 검찰측은 「오랜 햇수동안 함께했던 아내의 목숨을 스스로 끊는 과정에는 경솔함도 엿보여, 비난의 가치가 있다.」라고 지적했다.
 논고등에 의하면、죽임을 당한 아내 初子씨는 ALS인 장남을 相模原시의 자택에서개호하던 2004년8월、인공호흡기의 전원을 꺼서 질식사시킨 점으로 05년 2월에 청탁살인죄로 징역3년, 집행유예5년의 판결을 받았다.」(전문)

 
 
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◆2010/02/15 「「불행한 경위는 인정되지만 …」아내 살해한 남편에게 3년구형」
 『MSN산업경제뉴스』2010-02-15
http://sankei.jp.msn.com/region/kanto/kanagawa/100215/kng1002152302009-n1.htm

 「난치병으로 괴로워하던 40세의 장남을 살해 후. 「죽고싶다」고 호소하던 아내=당시(65)=을 살해한 혐의로、청탁살인최를 추궁받은 菅野幸信 피고(66)=카나가와현 相模原시=의 논고구형공판이 15일、요코하마지방법원(川口政明재판장)d에서 열렸다. 검찰측은 「불행한 경위는 인정하지만 소중한 생명을 빼앗은 책임은 무겁다」등으로、菅野피고에게 징역3년을 구형했다. 판결은 3월5일。
 논고에서 검찰측은 「피해자의 자살을 원하는 정도가 강한것에 설득을 포기하고 반은 무턱대고 동반자살을 결심했다」고 주장。「오랫동안 함게살아온 부인의 목숨을 끊는 결심은 경솔했다」라고 말했다.
 변호사 측은 최종변론에서、「아내를 괴로움으로부터 해방시키기위한 일이기에 무척 동정할수있다.」라고해、집행유예를 포함한 판결을 청했다.
 최종 의견진술에서, 菅野피고는 「같은 과오를 되풀이하지않을것을 마음에 담아두고싶다」라고、자살의 의지가 없음을 말했다.
 살해당한 아내는 전신이 움직이지못하게되는 근위축성측삭경화증(ALS)으로 괴로워하고있던 장남을 인공호흡기의 전원을 꺼서 질식사시킨혐의로、평성17년(22005년)에 청탁살인죄로 징역3년 집향유예5년의 판결을 받았다.
 기소장에 의하면、菅野피고는 작년10월12일、자택에서 아내의 목을 칼로 찔러서살해했다고 되어있다.」(전문)

 
 
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◆2010/02/16 「사가미하라의 아내살해:청탁살인、징역3년을 구형 검찰측「결의과정에서 경솔」 /카나가와」
 『마이니치신문』2010-02-16
http://mainichi.jp/area/kanagawa/news/20100216ddlk14040293000c.html

 「아내(당시65세)에게「죽여줬으면 한다」라고 부탁을 받아 살해한 혐의로 、청탁살인죄를 추궁당한 相模原시宮下本町의 운전사、菅野幸信피고(66)의 공판이 15일、요코하마지방법원(川口政明재판장)에서 있었다. 검찰측은 장역3년을 구형하고 결심했다. 판결은 3월5일. 아내 初子씨는 04년, 난치병으로 괴로워하던 장남(당시40세)를 살해한 청탁살인죄로 집행유예중이었다. 검찰측은 논고에서 동정의 여지는 있다고 진술했다.
 기소장등에 의하면、菅野피고는 작년 10월12일 오후2시반경、자택에서 아내 初子씨에게 「죽여줬으면 한다.」라고 부탁을 받아、목을 칼로 찔러서 출혈사시켰다고 한다.
 初子씨는 04년8월、전신의 근육이 움직이지 않게 되는 근위축성 측삭경화증(ALS)의 아들로부터 「죽고싶다」라는 말을 듣고、인공호흡기를 꺼서 질식시시킨혐의로 청탁살인되로 징역3년 집행유예5년의 유죄판결을 받았다.
 검찰측은 논고에서、이번의 사건에 이르기까지의 경위에 동정의 여지가 있다고 하면서도、「살해를 결심하는 과정에 경솔함이 있었다.」라고 주장했다. 변호사측은 변론에서 「아내를 괴로움에서 해방시켜주고싶다는 마음에서 한 일이다」등으로 정상참작을 청했다.【吉住遊】

 ◇장남이 ALS、같이 죽지못하고――아내、남편에게 간청

 「여보、도와줘」
 죽지 못하고 살해를 청하는 아내에게, 남편은 부엌칼을 손에 들었다. 공판에서는, 菅野피고와 初子씨가 품어왔던 괴로움도 밝혀졌다.
 장남의 ALS발병은 00년9월경。병태는 악화일변도를 달리며, 호흡도 기계에 의지하게 되었다. 죽기직전에는 눈 깜박임도 불가능할 정도였다.04년8월、初子씨는 장남을 살해하고 자살을 꾀했다.
 한 생명을 멈추게한 初子씨는 체포되고、요코하마지방재판에서 05년2월、유죄판결을 받았다. 初子씨는 장남과 함께 죽지못한 것을 항상 안타까워해, 06년 9월에는 자신의 배를 갈라 자살을 꾀했다. 사건전날밤에도 菅野피고가 2층의 침실에서 1증에 내려와서、담요안에 칼을 숨겨뒀다.「함께 죽어줄수없어서(장남에게)거짓말을 했다.이제 한계다」라고 호소했다.
 다음날 10월21일 새벽、菅野피고는 初子씨와 동반자살을 하려고 차에서 인적이 드문곳에 갔다. 차안에서 로프로 목을 졸랐지만 실패. 자택에 돌아온 初子씨는 다시 칼을 꺼냈다. 침대에서 스스로 배와 목을 찔렀지만 죽음에 이르지 못하고、菅野피고에게 살해를 간청했다.
 「괜찮겠어?」。칼을 든 菅野피고에게、初子씨는 「미안해요. 여보」라고 답했다고 한다.

  ◇   ◇

 「아내를 살해한 것에 대해 후회하고있지않습니다. 단지 어떤 이유가 있더라고 사람을 죽인 것은 용서받을수없기에 반성하고있습니다.」
 15일、정장차힘으로 증언대에 선 菅野피고는、검찰관의 질문에 정면을 응시하며 말했다.
 「어딘가에서 흐름은 멈출수없었는가?」。증인 심문에서 장녀는 川口재판장의 질문에 답했다. 「엄마는 애정이깊은 사람으로 그 성격도 영향을 줬는지도 모른다 다른방법이라면 어땠을까? 뭐가 안좋았는지 모른다.」【吉住遊】」(전문)

 
 
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◆2010/02/17 「난치병환자를 소프트로 지원 미야자키공고생이 개발에 도전」
 『하북신보』2010-02-17
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/02/20100217t13031.htm

 「미야자키공고(仙台시青葉구)의 학생이、몸을 움직이는 기능을 읽어가는 근위축성측삭경화증(ALS)환자의 의사소통을 돕는 시스템의 소프트웨어개발에 착수하고 있다. 환자의 작은 움직임을 감지해, 의사를 문자로 바꾸어주는 시스템으로, 실용화되면 인터넷으로 무료배송한다. 학생은「학습의 성과를 사회공헌으로 이어가고 싶다.」고 포부를 나타냈다.
 시스템은 눈썹등 환자의 조금이라도 움직일수잇는 신체부위에 센서를 부탁해 환자가의사표시를 하고 싶을 때 부위를 움직이면 감지한다. 컴퓨터화면에「배고프다」「머리가 아프다」등 사용이 빈번한 표시가 순서대로 표시되어 자신이 말하고 싶은 말과 일치하는 표현이 나오면 다시 부위를 움직여서 정한뒤 주변사람에게 전한다.
 손을 움직일수 있는 환자는 화면의 문자판에 일정시간의 커서를 맞춰서 한글자씩 문자를 입력할수있다. 문자판은 일본어판이외에도 영어, 한글,아라비아어판등에도 확대할것을 검토하고있다. 현내의 환자의 협력을 얻어 임상실험을 실시해 1년이내에 완성을 목표로 하고있다.
 실제로 사용할때는 시판하고 있는 센서가 필요하다. 소프트는 이 부서의 홈페이지에서 무료로 다운로드할수있도록 한다.
 시스템은 이학교 정보연구부학생12명이 고문직인 平子英樹교론(36)의 지도로2008년에 계발을 시작했다. 이 부서는 본년도의 전국고교생프로그래밍콘테스트에서 우승하는등, 프로그래밍기술을 다투는 일본내의대회에서 좋은 성적을 거두고 있다.
 3학년인 綱沢良太군(18)은「수업과 부 환동으로 공부한 것을 활용했다. 도움이되는 제품으로 만들고 싶다.」라고 말한다.
 같은 형태의 시스템은 대기업이 제품화해서 대학에서도 개발을 진행하고있다.
 현의 신경난치병의료연락협의회 간사로、중증신체장애인의 의사전달을 지지하는 모임「코무・이네브루」대표인坂爪新一씨(74)=泉구=는「완성품을 보지않으면 실용성은 판단할수없지만, 고등학생이 환자지원에 나서준고있다는 것은 기쁜일이다. 」라고 말했다.
[근위축성측삭경화증]전신의 근육이 마비되는 신경질환. 감각과 지능은 정상이지만 몸은 생각대로 움직이지 않게 되어 말도 못하게 된다. 나라에서 특정질환(한국에서는 희귀난치성질환)으로 지정한 난치병.
2010년02월17일수요일


【사진설명】개발중인 소프트의 성능을 확인하는 학생」(전문)

 
 
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◆2010/02/19 「ALS:난치병테마에 음악극「모리선생임」상영――25、26일/도쿄」
 『마이니치신문』2010-02-19
http://mainichi.jp/area/tokyo/news/20100219ddlk13040297000c.html

 「난치병인 ALS(근위축증측삭경화증)으로 투병하는 노교수와 제자였던 사람의 교류를 그린 음악낭독극「모리선생과의 화요일(한국제목;모리와 함께한 화요일)」가 25、26양일、千代田구의 の유락쵸 아사히홀(유락쵸마리온11층)에서 상영된다.상영실행위원회는 「인생의 의미를 생각하고、ALS라는 병에 대해 이해하는 계기가 되었으면한다.」라고 말했다.
 원작은 동명의 논픽션소설. 저자인 미치・앨봄씨 대학시절에 사회학을 배웠던 모리・슈월츠교수가 ALS와 투병하고 있는 것을 알고, 16년만애 자택을 방문한다.팀애데서 투병생활을 하고있는 은사와의 대화는 매주화요일의 방문에 깊어져가지만 95년 가을 모리선생은 세상을 떠난다.
 두사람만의「최후의 수업」을 그린 소설은 미국에서 베스트셀러가 되고 영화화도 되었다 일본에는 07년도에 라디오드라마로, 08년도에 음악낭독극이 만들어졌다.
 ALS은、근육이 서서히 움직이지않게 되는 신경의 난치병으로, 일본에는 약 7600명의 환자가 있다. 모리선생의 장남이며, 저널리스트인 로브・슈왈츠씨=신주쿠구거주=는「만년의 아버지와、인생과 죽음과 가족에 대하여 많은 이야기를 나눴다. ALS는 힘겨운 시련이었지만 아버지가 마지막까지 지성과 유머를 잃지않았던 것은 가족으로서 행복했다.」라고 말했다.
 등장인물에 의한 낭독와 오리지날 음악와 노래로 구성되어、25일은 오후7시、26일은 오후2시와 오후7시의 2회공연。S석7350엔、A석6300엔。공연의 수익의 일부는 일본ALS협회에 기부된다. 문의는03・3204・9933(평일10~18시)。【元村有希子】」(전문)

 
 
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◆2010/02/22 「강연회「나의 몸을 버리지마」에서」
 『주간의학계신문』2010-02-22
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02868_02

 「제2868호 2010년2월22일
 생으로의 긍정감이 부드럽게 감돈다.
 강연회「나의 몸을 버리지마」에서

 「시리즈 케어를 연다」연속 강연회 제2회「나의 몸을 버리지마」가,2009년12월19일,三省堂서점神保町본점(도쿄도치요다구)에서 실시되었다. 이번 강연회는 같은 시리즈와 함께 12월에 간행된 2권의 저자에 의한 대담형식으로 개최되었다. 『죽지안는 신체――ALS적 일상을 살다』의 저자・카와구치 유미코씨와 ALS(근위축성측삭경화증)인 엄마의 개호를 경험하고 현재는 ALS환자・가족의 지원활동중이다.『재활의 밤』의 저자・熊谷 晋一郎씨는,뇌성마비를 가진 소아과의사이다. 두사람이 공통된 것은 자신의 혹은 부모의 신체를 긍정하고 오직 삶을 수용하기위한 걸음을 계속해왔다는 것이다, 각각이 갈등하면서 얻은 경험에서 풍부한 언어가 뽑아져 나와 책이 되고 사람들에게 놀람과 공감의 소용돌이에 빠져들게 하는것이다.
 본지에서는 그런 두사람의 생각이 교착된 강연회의 모습을 일부 발췌해 전한다.

「바라보다」가 아닌「얻다.」

熊谷:川口씨의『죽지않는 신체』와,저의『재활의 밤』으로 우선 공감해서 쓰여져있는것이,음직임을「얻다」라는것의 중요함이 아닐까요?
 이제까지의 재활은 주로 ,환자의 움직임을 「정상적인 움직임」과「정상이지않은 움직임」으로 구별한 상태에서,보다「정상적인 움직임」에 가까워지도록 하려는 발상에서 성립되었다고 생각합니다.
川口:熊谷씨는「바라보고 바라봐지는 관계」라고 표현하셨네요.
熊谷:네, 그러나,트레이너가 이렇게 움직이세요, 이렇게 움직여야되요 라는 시선으로 보고있으면 바라봐지는 운동하는 사람은 점점 신체가 굳어지고 움츠러들게 되요.
 중요한것은 움직임의 구별이 아니고,어떤 움직임이 있어도, 잡아내서 의미를 부여하는것이예요. 저는 「계속 풀어내면서 서로 얻는 관계」라고 발현했습니다만, 움직임이 얻어지고 사람과사람, 사람과 물건이 그것을 관계해 연결되는 것을 세계가 넓어지고,생활이 돌아가게 되었다고생각합니다.
川口:우리 어머니는ALS을 앓으며 점점 움직이지 못하게 되엇지만 최후의 마지막까지신체에서 땀과 얼굴빛등을 포함해 뭔가 정보를 전하고 있었어요. 조변은 단지 그것을 얻어서 의미를 파헤치는 것을 반복하는것으로 어머니와 이어져있었어요.
熊谷:그렇습니다. 같은 시점에서 파악해주셨던 것이 기뻤어요.
川口:ALS환자도,병명・남은 수명을 알게되는 장면등에서 가끔 부정적인「눈빛」을 보여주지만,실제 생활에서는 그 눈빛을 받아들여 비극적으로 지낸다고는 생각도 못해요.(웃음)。우선은 살기위해서, 먹거나 마시거나 나가거나하지않으면 안되기때문이지요. 그래서 개호하는 측은 실패를 두려워하지말고 여러가지케어를 시험해보고 개호받는 측은 마음껏 시험해보세요라고 몸을 내주어 양쪽이 최선의 방법을 모색해가는 것. 그것이「계속 풀어내면서 서로 얻는 관계」라고 생각해요.

일탈하면 열린다.

熊谷:저는18세에 자취를 하면서 처음으로,자신의 케어를 불특정다수의 타인에게 부탁해야만 하는 환경에 처했습니다. 그때 가장 자신감이 생긴 건,배설의 케어가 잘 되었던 것이었습니다. 배설의 자립은 프라이버스를 지키는 최후의 벽이였는데, 화장실의 개조(介助)와,소변을 본후 뒷처리까지 불특정다수의 사람에게 맏기는 것을 알았을때, 드디어「케어의 사회화」라는 개념이 납득이 가게되어 이것으로 뭔가 살아갈수있겠다, 괜찮네라는 확신으로 바뀌었습니다.
川口:개호의 프로가 아닌 우리들이 주저없이 배설을 돕게 되기까지는 어느 종류의 의식을 행하지않으면 넘을수 없는 높은 벽이 있어요. 어머니는 한때 어머니의 친구분들에게 배설 개조(介助)를 받았지만, 의외로 어머니는 각오가 되어 있었지만, 친구분들에게는 꽤 주저함이 있었던 듯 하여서,「피장파장」이 되기때문인지,같이 소변을 본 분들도 있었어요.
 그래도 그벽을 넘으면,서로 허용하는 관계가 마음편하게 변해가네요. 룰이라던가 규칙이라던가하는 속박이 풀리고 자신이 열려가네요.
熊谷:소변을 보고 난 후 ,그 열려가는 마음편함이 있었어요.(웃음)。
川口:熊谷씨는,소변을「패배의 관능」이라고 부르며,쾌락으로 까지 옾이 평가한 것이 대단해요.(웃음)。소변을 본 순간,세계를 보는 방법이 바뀐다고 써져있었네요.
熊谷:(회장을 향하여)목표를 향해서 열심히 힘내면서도 실패한다 라는 일련의 흐름은 좀 기분좋은 일이라고 생각하지않으십니까?(웃음)
   하복부로 규범 의식과 신체적 욕구가 충돌하고 있고, 어느 일선을 넘으면 욕구 쪽이 이기게 됩니다. 그렇다면 저는, 건전한 사회와의 연결에서는 탈락하게 됩니다만, 동시에 무엇인가와 화해를 해요. 거기에 어떤 종류의 퇴폐적인 관능이 있다고 생각합니다. 규범으로부터 일탈한 만큼, 대지나 공기나 태양이 가깝게 된 것 같은, 개방적인 감각을 맛볼 수 있습니다.
川口:「규범으로부터 탈피」와,그후 이어서 찾아오는 「개방」이네요.
熊谷:맞습니다. 규범에서 계속 벗어나면서도 서로 허용해가고 얻어가는 관계속에서 세워져 나타나가는 다른 이어짐이 있다는 것이 두권의 책에 공통하는 희망이라고 생각되네요.

신체를 긍정하며 살아간다.

川口:『재활의 밤』에서,전동휠체어의 신체화에 대하여 熊谷씨가 써주셨는데요, ALS환자분들에게는 호흡기도 같다고 생각합니다.
熊谷:조작에 익숙해지면,자신의 근육을 움직여 걸을까? 하는 것과 같이 생각한 장소에움직여준다라면 이미 신체의 일부라고해도 좋을 존재네요.
川口:ALS쪽도,호흡기는「몸의 일부」라던가,「가족」등이라고 표현합니다. 최근은존엄사의 법제화등 호흡기를 제거하고 죽게하는 것도 환자의 권리다라는 풍조가 있습니나면 그것만 신체화한 것을 제거한다라는 발상은 당사자측에 서서 나온 발언이라고는 생각하지않습니다.
 하긴 환자중에서도,가족・경제등 다양한 사정으로 고민하는 중에,「죽고싶다」라고と말을하는 쪽도 있습니다. 그러나 예를 들면 친구가 그런말을 한다면 보통은「왜?」라고 되물을것이라고 생각합니다.그런데 난치병환자가 상대라면「죽고싶다라는 『자기결정』을 존중하자」라는 발상에 이르는 것은 무언가 이상하다.
熊谷:『죽지않는 신체』에서의,어머님이 호흡기를 착용하기에 이르기가지의 갈등을기술한 것이 리얼했네요.어머님이 얼마나 아름답게 돌아가셨을까 이미지트레이닝 하면서도 자발호흡이 어려워졌을때는,川口씨에게 삶을 향한 소망을 맡긴셈이네요. 표면상으로는 죽음을 수용하고 있는듯 보여도 마음 깊은 곳에는 살고싶다고 외치고있는 사람은 무척 많다고 생각합니다. 그리고 그 외침을 직접 들은사람은 이제 「얻을」수밖에 없겠네..라고..
川口:그렇네요. 간단하게 얻을수있지는 않지만 힘껏 얻어보자고 사는 쪽으로만 생각하게 되고, 죽음을 향해 사는것이아닌 사는것에 열심히 해가는 동안에 죽음을 맞이한다. 그런 느낌이네요.
川口:그것은,『재활의 밤』에 관해서도 느꼈습니다. 장애가 있고 없음에 의한 다름을 메꾸려고 하기보다는 오히려 지슴의 자신의 신체를 긍정하고 허용해 간다는 熊谷씨의 시점에는, 보다 많은 사람이 공감하기 쉬울거라고 생각합니다.
熊谷:뇌성마비인 이신체는 자신의 것이면서 자신조차 지배할 수 없는 단면이있어요. 그렇다면, 아주 열심히해서,사회도, 자신도, 누구도 나쁜사람을 만들지않고 수동적으로 따라본다. 그런 사고방식이 가장 근본적이며 장애인운동의 한가지 방법일지도모른다는 생각은 집필중에도 있었습니다.
※대담의 전문은,小社발행『간호학잡지』2010년6월호에 게재예정입니다.


【사진설명】熊谷 晋一郎씨川口 有美子씨」(전문)

 
 
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◆2010/02/22 「「뭐라고?환자가 한국인?」미국기관에 기증한 골수,우연히도 환자는 한국인」
 『동아일보』2010-02-22
http://japanese.donga.com/srv/service.php3?biid=2010022287378

 “당신과 골수유전자(조직적합성항원형)가 일치하는 사람이 백혈병으로 고통 받고 있어요. 당신의 골수(조혈모세포)를 기증받으면 완치될 수 있습니다.”
회사원 장현진 씨(40)는 지난해 6월 미국 조혈모세포은행으로부터 이 같은 내용의 e메일 한 통을 받았다. 그는 수술에 대한 두려움이 들긴 했지만 마음을 고쳐먹고 바로 답장을 보냈다.
“좋습니다. 제가 뭘 하면 되죠?”
1988년 서울 대원외국어고 3학년에 다니던 장 씨는 무역업을 하던 부모를 따라 미국 로스앤젤레스로 이민을 갔다. 장 씨는 노스리지 캘리포니아주립대를 졸업하고 미국 시민권을 취득한 뒤 영화사에 취직했다. 1999년 이 회사의 한국지사장으로 발령 받은 후에는 줄곧 서울에서 살았다. 현재 한 대기업 자회사의 간부로 근무하고 있는 그는 골수 기증 시술을 위해 최근 서울의 한 병원에 입원했다.
장 씨는 2006년 10월 미국에 들렀다가 골수 기증 봉사활동을 하던 지인으로부터 “미국에는 유독 한국인들의 골수 기증이 적다”는 얘기를 들었다. 안타까운 마음이 든 그는 미국 조혈모세포은행에 골수기증 의사를 밝혔다. 피를 뽑아야 하는 한국보다 등록 절차도 간단했다. 면봉으로 얼굴과 혀 아래 부분의 세포만 긁어내면 바로 등록이 됐다.
장 씨는 미국에서 골수 기증 의사를 밝힌 지 3년 만에 나타난 이 환자가 당연히 미국인일 거라고 생각했다. 수술도 미국에 가서 받아야 할 거라 여기고 출국 준비도 했다. 그러나 장 씨의 골수를 기증받는 환자가 공교롭게도 한국인이라는 걸 곧 알게 됐다. 기증자와 환자의 신원을 비밀로 하는 규칙상 서로 만날 수는 없었지만 미국 기관을 통해 골수를 주고받게 된 이들이 모두 ‘한국인’인 인연을 맺은 셈이었다.
골수 안에 비정상적인 세포가 과도하게 증식해 생기는 만성골수성백혈병에 걸린 이 환자는 골수기증자를 찾지 못해 수년간 고통을 겪었다. 이 병은 유전자가 일치하는 사람의 골수를 이식받는 것이 유일한 치료법이지만 골수기증자와 환자의 유전자가 일치할 확률은 2만분의 1에 불과하다.
이 환자는 그동안 한국조혈모세포은행협회를 통해 기증자를 찾아봤지만 유전자가 맞는 사람은 나타나지 않았다. 일본, 대만 등지까지 수소문하다 지난해 미국 조혈모세포은행으로부터 유전자가 일치하는 골수기증자가 있다는 낭보를 들었다. 물론 환자와 미국 은행 측 모두 기증자가 한국인일 줄은 전혀 예상하지 못했다.
장 씨는 골수 채취 수술을 받기 위해 최근 서울의 한 병원에 입원했다. 입원실에서 만난 장 씨는 “수술을 받는다고 하면 걱정하실까봐 어머니께는 비밀로 하고 형에게만 알렸다”면서도 “한국인의 생명을 살릴 수 있게 돼 오히려 더 잘된 것 같다”고 말했다. 그는 “난치병 환자와 가족들의 고통을 나도 잘 안다”고 털어놓았다. 장 씨의 아버지도 난치병을 앓다 지난달 7일 세상을 떠난 것. 아버지를 1년 동안 괴롭힌 병은 신경세포가 서서히 파괴돼 근육을 쓸 수 없게 되는 ‘루게릭병’(근위축성 측삭경화증)이었다. 장 씨는 “병이 악화돼 가는 아버지를 바라만 볼 수밖에 없었던 상황은 정말 고통스러웠다”며 “골수를 빨리 기증해 환자와 가족들의 고통을 모두 덜어주고 싶다”고 말했다.
수술에 앞서 건강한 몸을 유지하기 위해 술까지 끊었다는 장 씨는 “부디 수술이 잘돼 환자가 새로운 삶을 얻었으면 좋겠다”고 말했다. (전문)

 
 
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◆2010/02/23 「나니와(오사카의 옛이름) 사람모습:「OSAKA마만」의 이름 붙인 부모、마스다켄타로상 /오사카」
 『마이니치신문』2010-02-23
http://mainichi.jp/area/osaka/news/20100223ddlk27070466000c.html

 「나니와사람모습:「OSAKA마만」의 이름 붙인 부모、마스다켄타로상 /오사카

 ◇감동하는 것은 음악읜 원점――益田兼大朗씨(65)=八尾市
 ◇열심히 하면 꿈은 이루어진다 곡은 무료로 제공

 작곡가、益田兼大朗씨(65)=八尾시=은 작년 가을、오사카나 고베의 할머니 8명의 그룹「OSAKA마망」의 데뷔곡을 작사,작곡했다. 빠른 리듬으로 흥이나는 삼바의「춤춥시더」와、차분하게 들을수 있는 발라드인「벗꽃이 피면」。CD가 3월3일、비쿠타레코즈에서 전국발매된다.
 노래방을 좋아하는 할머니들이 작년 9월、의뢰를 받아서 곡을 만들고 그룹명을 붙인 그룹의 부모가 되었다.평균연령 약 65세。많은 사람이 정년후의 제2의 인생을 걸을 연령이지만 「죽기전까지는 현역이다. 몇살이 된다해도、열심히 하면 꿈은 이루어지고 살아갈 힘이 된다.」라고 益田씨는 힘을 실었다.
 益田씨는 堺시 출신이다.。대학생때부터、재즈보컬리스트로 、오사카・북쪽과 남쪽의나이트클럽등에서 계속 노래해왔다. 작사, 작곡한 작품은 200곡을 넘는다.
 장르는 다양하다. 오사카・남쪽의 번화가를 노래한「宗右衛門町」、돌아가신라쿠고가의5대째桂文枝씨를 그리워하는 노래「熊野川」、고베의 풍경을 테마로 한 「고베 하버・라이트」、近松門左衛門의 대표작「曽根崎心中」을 노래한「お初・徳兵衛」등 그밖에도、실어증인 사람이 재활로 보르는 노래와 근위축증측색경화증을 테마로 한 노래도 있다.
 효고현尼崎시에서 05년4월에 일어난 JR福知山선 탈선사고 후에는 사건의 희생자를 애도하는 진혼가「울면서 보내자」를 만들었다.구조활동의 현장에도 찾아가 육친의 구출을 기다리는 부부가 외친「울렸으면한다.」라는 말에 축발되어 곡을 완성시켰다.
 尼崎의 커뮤니티FM에서 노래가 흘러나가고、청취자로부터「어이없는 사고를 반복하지 않도록」「가슴에 강하게 와닿았다.」등의 반향이 이어졌다.「노래를 듣고 기뻐하고, 울고, 웃고, 감동하는 것은 음악의 원점」이라고、대부분의 곡을 무료로 제공해왔다.
 「OSAKA마망」의 곡과 춤은 세간에 곳에 비에 잘한다고 하기는 어렵지만 건강의 좋음, 즐거움을 전하는 할머니들의 파워는 프로가수를 뛰어넘을지도모른다. 고령자시설등에서 노래와 춤을 보여줄 할머니들이 비크타관계자의 눈에 띄어, 메이져데뷔하는것은 아메리칸드림이 아닌 오사카드림의 실현이다. 「아마추어인 할머니가 여기까지 무사히왔다. 노래하고 춤추고, 웃음주며, 불황에 빠진 세상을 밝혀줬으면한다」라고 益田씨는 기대하고있다.【山田英之】」(전문)

 
 
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◆2010/02/24 「들려오는 것은 영의 소리・・・ C・란디독점인터뷰」
 『J-CAST뉴스』2010-02-24
http://www.j-cast.com/mono/2010/02/24060803.html?p=all

 「카산드라•윌슨, 다이안•리브스와 동급으로 인정받고 있는 여성 JAZZ VOCALIST=카멘•런 디. 『포스트•에러(•핏트제라르드)』、『포스트•사라(•본)』이라고 불리던 시기가 있었지만、탁월한 정신이 깃든 가창은 카멘만의 것이며 다른 누구도 흉내낼 수 없다.

『소라멘티』에서는 모든악기를 혼자 연주・녹음

10대로 재즈•뮤지션으로서의 활동을 개시, 1985년에는 1 st앨범을 발표. 마커스•밀러, 론•카터 등 수많은 유명 뮤지션과 공동 출연. 작곡가, 여배우, 화가로서도 활동,「They Were All Gardenias」에서는 주인공 비리・호리티역할로 연기했으며.「Sophisticated Ladies」에도 출연했다. 최신작 『소라멘티』에서는 모든 악기를 혼자서 연주・녹음하고있다! 자켓도 그리고 있다!!

인터뷰 전날밤, 마루노우치 코튼•클럽에서의 스테이지를 보고 들었다.
「영광스럽게도, 함께 연주하는 뮤지션은 모두 열정적인 사람들로, 분위기가 업 되어서, 회장의 소리도, 피아노의 소리도 훌륭해서…. 그 만큼으로 텐션도 오르는데, 실제로 연주를 시작하면 손님의 반응도 훌륭해서, 우리도 인스파이어-되어 버렸어요」
말대로 훌륭한, 관객을 모두 감싸고 놓지 않는 듯한 스테이지였다. 카멘의 이러한 본격적인 일본 방문 스테이지는 처음이다.
「10년전에 처음으로 일본에 오고, 이제 5~6회는 와본적 있고 게스트 참가로 스테이지 경험 있지만, 솔로로 밴드를 편성해 일본을 방문하기는 처음이다!  매우 익사이팅한 경험이군요」 카멘이 데뷔한 것은, 필자가 음악일로부터 떨어져 있었던 시기. 데뷔판「Good Morning Kiss」을 들은 후、무척 노래의 능숙한 사람이다라고 생각한 기억이 있다. 시간은 지났지만, 지금 작품을 듣고 평범하지 않은 충격을 받았다. 우선, 모든 것이 단 1명의 손수 만들기로 만들어진 앨범이라고 하는 점에 놀랐다.
「결과적으로 유행해져서 잘 됬다라고 생각하지만, 스스로 모두 연주하자는 뜻에서 시작된 것은 아니예요. 다음의 앨범을 위한 데모 테이프로서 만들었어요. 단지, 이 음원 제작과는 다른 기회에, 이 CD에 수록된 곡을 뮤지션과 함께 연주한 적이있어요. 제가 만든 음원과 완전히 필링이 달라요. 물론 능숙하지만, 혼자서 만든 것에 갖춰진 친밀감과는 다른 것이었어요. 그러니까, 정말로 혼자서 녹음해서 좋았다고 생각해요. 감촉으로서 올바른 앨범이 되었다고 생각해요. 실은 예전부터 혼자서 만들면 어떻게 될 까? 라는 생각은 있었어요. 이번에 만들지 않았으면 쭉 이 생각은 생각으로 머물렀을것이라고 생각해요 (웃음). 마무리를 지을수 있게 되서 좋았어요!」

「시각적 발상, 아이디어를 그대로 형태로」

실은, 확실히 JAZZ의 앨범이지만, 필자는 듣고 있는 동안에 연극의 무대를 보고 있는 느낌이 들었다. 말도 모르는데 CD로부터 뉘앙스가 전해져 온다. 그것 뿐만이 아니라, 조금 열린 창문으로부터 비집고 들어오는 바람이나, 비춰지는 빛까지도 느껴지는 소리였다. 무엇보다도, 이 작품의 필요 최소한의 소리 중에서, 소리가 살고, 그 소리에 의해서 또 주변의 소리가 살려지고 있다. 소리도 포함한 모든 소리가 서로 두드러져 있는, 희소가치가 있는 음원이라고 생각했던 것이다.
「만든 본인으로서는 다음은 어느 버튼을 눌러야지하며, 허둥지둥 하던 일을 떠올리지만(웃음)……. 작업 자체가 사적이었던 점도 있었다고 생각한다. 섹스폰도 베이스도 드럼도 연주하긴 했지만, 머지않아 다른 뮤지션이 연주해 줄 예정이다. 데모 연주이니까 릴렉스 하고 있던 것은 분명하다. 뉘앙스가 전해지면 되는것이니까. 생각나는 대로 자연의 흐름 안에서 보컬이나 scat도 넣었어요. 그것이 완성되어 보면, 상당히 좋았어요. 그래도 프로의 뮤지션에게 들려줄수도 있을 만한 레벨이었지만. 나의 시각적 발상, 아이디어를 그대로 형태로 했더니 이렇게 되었습니다, 라고 하는 친밀감이 있는 개인적인 작업(이었)였기 때문에야말로, 여러분에게 한층 다가가서 음악을 들려줄 수 있는 것일까, 심플하고 미니멈으로 만드는 방법이 공감 받을 수 있는지도 모르겠네요. 어쩌면, 설명 어조인 음악보다 좋은 것인지도 모른다고 생각한다 」
하나 더 특필해야 할 점. 그것은「노래하지 않는」노래가 있는 것. 노래와 노래의 사이에 노래가 있는 느낌. 일본에는「행간을 읽는다」라고 하는 말이 있지만, 스테이지를 보고 보다 강하게 그것을 강하게 느꼈다.
「언제나 젊은 뮤지션에게 전하고 싶은 것이 , 바로 그것이야. 조금이라도 사이가 비어 있으면 초조해하지, 또 뭔가를 넣을 수 있다, 또 가능하면 높이 올라가도록 연주해. 소리와 소리의 사이에 무엇인가 있다고 하는, 거기가 중요해 라고 말해도 알아주지 않는거야. 특히 재즈에서는 그러한 현상이 현저하다고 생각하지만, 소리가 울지 않은 부분이야말로 매직이 있는, 진짜 에너지가 있는 것으로부터 최근의 JAZZ는 자꾸자꾸 멀어져 가고 있는 것 같은 생각이 들어 」

「부의 부분도 포함해서, 미국을 좋아해」

모두 아날로그의 8 Ch의 DAT로 레코딩 했다고 한다. 타자기도 없고 프로그램도 없다. 「이것저것 실험을 반복해서」만들었다고 한다. 모두 그녀의 오리지날이지만, 안에 1곡만 리메이크곡이 있다. 「아메리카, 더•뷰티풀 」이라고 하는, 미국인에게 제2의 국가와 같은 곡.
「『아메리카、더・뷰티풀』전에 『무브・온』이라는 공이 들어있어요.。이곡은、왜 아메리카라고하는 나라는 아무것도 변하지않고 이러한가.、훌륭한 나라일텐데 괴로워하고 있는 사람이 있고, 어째서 나는 이런 생각을 해야하나?, 이니까, 왜?냐고 노래하고 있어. 그렇지만 미국이 싫은 것이 아니다. 그러한 의미로 이 노래의 뒤로 밸런스를 잡듯이『아메리카、더・뷰티풀』을 넣었어요.。부의 부분도 포함해서 나는 미국이 좋아라는 것을 메시지로 하고싶었어요.」
한곡더 신경을 쓴 곡이었어요. 。5곡째인「리퀴엠•포•카스 인」。
「근위축성 난치병(ALS)으로 죽은 내친구의 이름이예요.장례식때, 나는 떨어진 곳에 있어 참가할 수 없었지만, 그녀도 뮤지션이었고, 그녀의 장례식의 바로 그 시간에 스튜디오에서, 마음이 가는대로, 떠오르는 대로 연주한 것이, 이 곡이야. 완전한 프리 폼으로, 그녀의 장례식에 전하려고 생각하며 연주한 곡. 그 때에는 이 앨범에 넣으려고는 생각지도 못했지만」
마지막으로, 단지 혼자서 만든 앨범이지만, 많은 저명한 재즈맨과 함께 일을 해 온 그녀의 마음에 남는 재즈맨은 누군가 물어 보았다.
「로버트•클래스 파!  재능도 있고 최고로 재미있는 사람!  빅터•루이스도 너무 좋아. 여러가지 정말 좋아하는 사람을 마음에 그리면서 각각의 파트를 연주했어. 베티•스미스, 피아노라면 하비•한콕. 어떻게든 그와 같이 튀지 않을까 싶어서 도전했어요. 보컬리스트에서는 베티•카터, 사라•본, 거기에 쟌•콜트 레인, 마이르스•데이비스는 잊어서는 안될 사람. 그들로부터 인스파이어-되어 그들을 리스펙트 해서 만들어진 소리야!! 」
그렇다!  그러한 JAZZ의 거인들이, 이 조용한 1장의 CD에 숨어 잠복하고 있다!!  카멘은 그 거인들을, 우아하게 꺼내고 있는 것 같았다.
加藤 晋

【사진설명】많은 재능을 그림으로 그린듯한 카멘・란디」(전문)

 
 
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◆2010/03/02 「난치병ALS의 오카모토미요코상 투명문자판을 사용해 시와 단가」
 『일본바다신문』2010-03-02
http://www.nnn.co.jp/news/100302/20100302047.html

 「난치병ALS의 오카모토미요코상 투명문자판을 사용해 시와 단가
2010년03월02일
 톳토리현 시인 협회의 회원으로, 체내의 근육이 움직이지 않게 되는 난치병「근위축성측색경화증」(ALS)을 앓으면서도, 투명 문자판을 사용해 눈으로 시가를 읊은 고 •오카모토 미요코씨의 작품집「있어줬으면 해」가 발행되었다. 나날이 움직이지 못하게 되는 몸을 마주하고, 투병의 괴로움과 생명의 사랑스러움을 숨기지 않고 엮고 있다.
 오카모토씨는 1928년, 오사카에서 태어나고 톳토리시에서 자랐다. 20대로부터 시를 짓기 시작해 본지의「일본해 시단」의 단골이었다. 하이쿠(일본식 시조)나 수필에도 영역세계를 펼쳐 생전 시집과 수필집 3작을 출판하고 있다.
 이변은 왼발쪽의 마비로 시작되었다. 입퇴원을 반복하게 되어, 2007년 7월, 장녀인 口分田真紀子씨가 사는 시가현의 병원에서, ALS라고 진단받았다. 점차 몸이 움직이지 못하게 되어, 먹는 일도 이야기하는 것도 할 수 없게 되었지만, 의식은 뚜렷했다.
 유일하게 남겨진 회화 수단이, 투명 문자판. 자신의 얼굴과 간병하는 상대의 얼굴 사이에 두고, 눈으로 나타내 보인 문자를 파악해 글을 지었다.

 「가고싶은 곳은? 이라고 뭍는다면/고향의 작은 정원의 푸르른 빛에 걸터앉아/매끈한 돌위에 두 맨발에/내던지는 햇빛을 쬐여주고싶다./지금 쓸수있는것은? 이라고 뭍는다면/신세를 진 많은 사람들에게/고맙습니다.라는 다섯글자를/써서 보내고싶다.」 「行ってみたい所はと聞かれたら/故里(ふるさと)の小さな庭の縁先に腰かけて/沓(くつ)ぎ石の上に裸足(はだし)の両足を/投げ出し太陽の光を浴びたい/今書きたいことはと聞かれたら/世話になった大勢の人達(たち)に/ありがとうの五文字を/書いて送りたい」
 (「소원」에서 발췌)

 시나 하이쿠를 즐기는 오카모토씨가, 단가를 시작한 것은 사망하기 10개월 정도 전인 08년 1월. 벌써 음식을 삼키는 근력도 없어지고 위로 연결된 튜브로 영양제를 주입하고 있었다. 그 전까지 단가를 읊었던 적은 없었다.

 「내가 신체석이 되어 가는 만큼 난치병동에 가루눈이 내린다我が身体石になりゆく思ひして難病棟に粉雪の降る」。岡本씨는 11월28일에80세로일기를 마감한다.

 「있어줬으면 해」는 장남인 隆志씨(도쿄도)가 편집했다. 시편과 단가편으로 구성되어 사망하기 전의 1년 남짓의 사이에, 침상생활 상태에서 눈만으로 쓰여진 작품중에서 선택했다.
 隆志씨는「생전에 이미 1권 시집을 내고 싶다고 하는 생각을 이뤄드리고 싶었다」라고 이야기하며, 생생한 감정이 전해지는 단가에「알지못했던 어머니의 모습을 보았다. 시 만이 아닌 단가도 작품집으로서 남기고 싶었다」라고, 시가를 계속 쓰지 않고서는 견딜 수 없었던 어머니를 기억하고 있다.


【사진설명】岡本美代子씨、투명문자판을 사용해 완성한 작품「있어줬으면 해」」(전문)

 
 
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◆2010/03/05 「청탁살인의 남편에게 집행유예판결 요코하마지방법원」
 『하북신보』2010-03-05
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/03/2010030501000512.htm

 「아내를 청탁살인한 남편에게 집행유예판결 요코하마지방법원
 난치병으로 괴로워하고 있던 장남을 살해한 죄로, 집행 유예중에「죽고 싶다」라고 호소하던 아내=당시 (65)=를 살인했다고 해서, 청탁 살인죄를 추궁받은 남편 菅野幸信피고(66)에게, 요코하마 지방 법원은 5일, 「오랜 세월 부부로 살던 아내를 죽게하려는 생각까지 도달한 고뇌, 갈등, 슬픔이 깊고, 많이 동정의 여지가 있다」라고 하고, 징역 3년, 집행 유예 5년(구형 징역 3년)의 판결을 명했다.
 川口政明재판장은 판결 이유로「일상적으로 자살 욕구를 표출하는 아내를 괴로움으로부터 해방시키기 위해, 요구에 따라 살해했다. 범행전, 좀 더 신중하게 판단해야 했다」라고 지적한 다음「장남과 아내의 몫까지 사회에서 살아가는 것이, 책임을 완수하는 적절한 방법이다」라고 결론냈다.
판결에 의하면 아내初子씨는 2004년 8월, 근위축성 측삭경화증(ALS)이었던 장남=당시(40)=의 인공호흡기의 전원을 꺼서 질식사시킨 혐의로 05년2월에 청탁살인죄로 징역3년,집행유예5년의 판결을 받았다. 菅野피고는 10월 12일 카나가와현相模原시의 자택에서初子씨의 머리를 칼로 찔러서 사망에 이르게 했다.
2010년03월05일 금요일」(전문)

 
 
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◆2010/03/05 「부인의 부탁으로 살해한 남편에게 집행유예판결 요코하마지방법원」
 『아사히신문朝日新聞』2010-03-05
http://www.asahi.com/national/update/0305/TKY201003050392.html

 「난치병의 장남의 요구에 따라 죽여서 집행 유예가 된 아내(당시 65)로부터「죽고 싶다」라고 부탁받아 살해해서 청탁 살인죄를 추궁받은 카나가와현 사가미하라시, 운전기사菅野幸信피고(66)의 공판이 5일, 요코하마 지방 법원에서 있었다. 川口政明 재판장은「오랜 세월 부부로 산 아내를 스스로의 손으로 죽게한 고뇌, 갈등은 상상이 할수 없는 것일 것이다.」라며, 징역 3년 집행 유예 5년(구형 징역 3년)을 명했다.
 川口재판장은「법원은 당신에게 깊은 동정을 느끼고 있습니다」라고 말하며「자신을 통해 생명의 중요함을 확인해 살아 남으면 좋겠다」라고 격려했다.
 판결에 의하면, 菅野 피고는 작년 10월 12일, 자택에서 아내 初子씨로부터 살해를 부탁받아 목을 부엌칼로 찔러 출혈사 시켰다. 初子씨는 2004년 8월, 난치병인 근위축석 측삭경화증(ALS)을 앓던 장남(당시 40)의 요구에 따라 인공 호흡기의 전원을 꺼, 질식사시켰다고 해서, 역시 청탁 살인죄로 징역 3년 집행 유예 5년의 유죄판결을 받고 있었다.
 初子씨는 그후에、장남과 같이 죽지못했다며 고뇌로 항상 자살하고 싶다는 희망을 표현했지만 이번 사건까지 약 5년간 菅野피고가 계속 지탱하고 격려해왔다고 한다.」(전문)

 
 
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◆2010/03/05 「부탁받아 아내를 살해한 남편에게 집행유예판결「동정의 여지있음」
 『요미우리신문』2010-03-05
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20100305-OYT1T01043.htm

 「아내에게 의뢰받아 살해해서, 청탁 살인죄를 추궁받은 카나가와현相模原시 宮下本町, 차 운전기사 菅野幸信 피고(66)의 판결이 5일, 요코하마 지방 법원에서 있었다.
 川口政明재판장은「오랜 세월 부부로 산 아내를 죽게한 고뇌나 갈등, 슬픔의 깊이는 상상할 수 있는 것이 아니며, 동정의 여지가 있다」라고 말하며, 징역 3년, 집행 유예 5년(구형•징역 3년)을 명했다.
 판결에 의하면, 菅野 피고는 작년 10월 11일 밤, 지금까지 몇차례, 자살을 도모한 아내 初子씨(당시 65세)가 다시 자살하려고 했기 때문에, 동반자살을 결심. 다음 12일 오후 2시 반무렵, 자택 1층의 침실에서 初子씨에게 의뢰받고 부엌칼로 머리를 찔러 살해했다. 川口재판장은「남겨진 딸과 손자등과 함께, 아들과 아내의 몫까지 사회에서 살아 남는 것이야말로, 책임을 완수하는 가장 적절한 방법이다」라고 말했다.
 初子씨는, 근위축성측삭경화증으로 투병중이던 장남(당시 40세)의 부탁을 받고 살해했다고 해서, 2005년 2월에 같은 죄로 집행 유예와 함께 유죄판결을 받고 있었다.
(2010년3월5일19시21분 요미우리신문)」(전문)

 
 
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◆2010/03/05 「아내 청탁살인한 남편에게 집행유예판결 요코하마 지방재판소」
 『북해도 신문』2010-03-05
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/dogai/219064.html

 「아내 청탁살인한 남편에게 집행유예 판결 요코하마 지방재판소(03/05 23:42)
 난치병으로 괴로워하고 있던 장남을 살해한 죄로, 집행 유예중에「죽고 싶다」라고 호소하고 있던 아내=당시 (65)=를 살인했다고 해서, 청탁 살인죄를 추궁받은 남편 菅野幸信피고(66)에게, 요코하마 지방 법원은 5일, 「오랜 세월 부부로 산 아내를 죽게하려는 생각에 도달하기까지의 고뇌, 갈등, 슬픔은 깊고, 많이 동정의 여지가 있다」라고 하며, 징역 3년, 집행 유예 5년(구형 징역 3년)의 판결을 명했다.
 川口政明재판장은 판결이유로「일상적으로 자살 욕구를 표출하는 아내를 괴로움으로부터 해방하기 위해, 요구에 따라 살해했다. 범행전, 좀 더 신중하게 판단해야 했다」라고 지적한 다음「장남과 아내의 몫도 사회에서 사는 것이, 책임을 완수하는 적절한 방법이다」라는 결론을 덧붙였다.
 판결에 의하면, 아내 初子씨는 2004년 8월, 근위축성측삭경화증(ALS)이었던 장남=당시 (40)=의 인공 호흡기의 전원을 꺼 질식사시켰다고 해서, 05년 2월에 청탁 살인죄로 징역 3년, 집행 유예 5년의 판결을 받았다. 菅野 피고는 작년 10월 12일, 카나가와현 사가미하라시의 자택에서 初子씨의 목을 부엌칼로 찔러, 사망시켰다」(전문)

 
 
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◆2010/03/06 「죽음을 원하는 아내살인에 집행유예판결「고뇌는 상상을초월한다」」
 『요미우리신문』2010-03-06
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/kanagawa/news/20100306-OYT8T00130.htm

 「죽음을 바라는 아내의 요구에 따라 살해했다고 해서, 청탁 살인죄를 추궁받은 운전기사 菅野幸信피고(66)(사가미하라시)에 대해, 요코하마 지방 법원의 川口政明 재판장은 5일, 집행 유예에 유죄판결을 명했다. 「피고의 고뇌, 갈등, 슬픔의 깊이는 상상을 초월하는 것이다」. 川口 재판장은 형사 책임을 엄하게 지적하면서도, 난치병의 아들의 생명을 끊은 고뇌로 죽음을 계속 바란 아내를 부득이하게 살해한 피고에게, 2명의 몫까지 살아 남을 것을 요구했다.
 「피고를 징역 3년, 집행 유예 5년에 처한다」. 오후 2시 30분 , 판결문을 읽어 내리자, 菅野 피고는 川口재판장을 향해 고개를 숙였다  판결등에 의하면, 아내•初子씨(당시 65세)는 2004년 8월, 근위축성측 삭경화증(ALS)으로 투병중이었던 장남(당시 40세)의 간청을 받아들여 살해했다. 05년 2월에 이 죄로 집행 유예 판결을 받았지만, 장남과 함께 죽을 수 없었던 것을 후회해, 우울증이 악화되고 자살미수를 반복했다.
 菅野被告은 初子씨의 자살 욕구를 없앨 수 없었던 무력감 등에서, 「아내의 소원을 이뤄주는 것이 자신의 책임」이라고 생각해 동반자살을 결심. 그러나, 죽음에 이르지않고, 初子씨로부터「여보 도와줘」라고 부탁받아 살해했다.
 판결에서 카와구치재판장은 「어떠한 이유가 있어도 사람의 생명을 빼앗는 것은 용서될 수 없다」라고 엄하게 지적. 「적절한 치료를 받게 하는 등, 좀 더 신중한 판단을 해야 하고, 피고의 형사 책임은 경시할 수 없다」라고 말했다.
 한편, 피고가 初子씨를 열심히 격려해, 계속 유지해왔던 것과, 2명의 딸이 관대한 판결을 바라고 있는 것을 들어「아들과 아내의 몫까지 살아 남는 것이야말로, 책임을 완수하기 위해서 가장 적절한 방법이다」라고 했다.
 사건 직후에 자살을 단념하고, 자수한 菅野 피고. 2월 15일의 변호측의 피고인 질문에서는, 「힘은 없지만, 초조해 하지 않고, 손자들을 지켜보며 살겠습니다」라고 맹세했다.
 「「지금도 어디선가 ALS와 마주하며 , 열심히 살고 있는 가족이 있습니다. 그 사람들의 마음과 생명의 중요함을 확인하고 좌절할 것 같은 때에는, 법정에서 말한「살아 남는다」라고 한 약속을 생각해 내 주세요」
 그렇게 말한 川口재판장과 검찰관、방청석에 깊게 머리를 숙인 菅野피고는、2명의 딸과 함께 법정을 뒤로했다.」(전문)

 
 
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◆2010/03/06 「카나가와・사가미하라의 아내살해:청탁살인의 남편、집행유예결정 장남살해했던 아내에게부탁받아――요코하마 지방재판소」
 『毎日新聞』2010-03-06
http://mainichi.jp/select/jiken/news/20100306ddm012040007000c.html

 「카나가와・사가미하라의 아내살해:청탁살인의 남편、집행유예결정 장남살해했던 아내에게부탁받아――요코하마 지방재판소
 「죽여줘」리고 부탁한 아내를 살해한 혐의로 、청탁살인죄를 추궁당하고 있는 카나가와현相模原시 宮下本町의 운전사、菅野幸信피고(66)에 대해、요코하마 지방법원은 5일、징역3년、집행유예5년(구형・징역3년)을 언도했다, 아내자신도 난치병인 아들을 살해해, 유죄판결을 받아 집행유예중이었던 경위가 있어、川口政明재판장은「난치병으로 고통받는 많은 가족들이 힘들고 괴로워하면서도 살아가고있다. 그런 사람들의 마음, 생명의 소중함을 확인하면서 살아갔으면 한다.」라고 と菅野피고에게 말했다
 판결은、아내 初子씨(당시65세)에게 우울증의 영향으로 자살을 원해왔지만 치료를 받게하는 등、「지금 이순간에 중요한 판단을 해야한다」라고 지적。한편으로「오랜기간에 걸쳐、지탱해주었던 아내를 자신의 손으로 죽이고 동반자살을 하려는 생각에 이르기까지 고뇌, 갈등,슬픔은 상상할 수 없는 것이다.」라고 말했다.변호사측은 관대한 형을 청해,검찰측은 논고에서「동정의 여지가 있다」라고 언급했다.
 판결에 의하면、菅野피고는09년10월12일、자택에서 初子씨에게「죽여달라」라고と頼まれ、首に包丁で切りつけ失血死させた。初子さんは04年8月、筋肉が動かなくな하는 근위축석측삭경화증(ALS)로 고통받고있던 장남(당시40세)에게 부탁받아、인공호흡기의 스위치를 꺼서 살해하고, 자살을 꾀했다. 청탁살인의 혐의로 같은 지방법원에서 징역3년 집행유예5년의 유죄판결을 받았다.【吉住遊】」(전문)

 
 
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◆2010/03/06 「청탁살인 남편에게 집행유예판결 고뇌의 깊음、동정」
 『도쿄신문』2010-03-06
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2010030602000058.html

 「난치병인 장남의 생명을 끊은 괴로움으로「죽여달라」라고 간절히 원한 아내=당시 (65)=를 살해했다고 해서, 청탁 살인죄를 추궁받은 카나가와현 사가미하라시, 운전기사 菅野幸信피고(66)의 판결 공판이 5일, 요코하마 지방 법원에서있었다. 川口政明 재판장은「고뇌, 갈등, 슬픔의 깊이는 다른 사람이 상상할 수 없는것이며, 많이 동정의 여지가 있다」라고 하고, 징역 3년, 집행 유예5년(구형 징역 3년)을 명했다.
 川口 재판장은, 菅野 피고가 계속 격려한 아내의 자살 욕구를 돌릴 수 없었던 것으로 판단해「부담감과 무력감을 느껴 자신의 손으로 죽여주려는 생각에 도달했다」라고 지적했다. 판결 선고 후「난치병 환자의 가족은, 괴로워하면서 열심히 살려 하고 있다. 생명의 소중함을 경시하는 일 없이 살면 좋겠다」라고 훈계했다.
  판결등에 의하면, 菅野 피고는 작년 10월 12일, 자택에서 자살미수를 도모한 아내 初子씨에게「이제 한계」라는 의뢰받고 부엌칼로 목을 찔러 출혈사 시켰다. 初子씨는 2004년 8월에 근위축성측삭경화증(ALS)으로 침대위에서 투병생활을 하던 장남=당시 (40)=에 의뢰받아 인공 호흡기를 멈추어 살해했다고 해서, 청탁 살인죄로 징역 3년, 집행 유예5년의 판결을 받았다.」(전문)

 
 
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◆2010/03/06 「시가미하라의 아내살해:청탁살인、집행유예 「깊이동정을 느낀다.」――지방재판소판결 /카나가와」
 『마이니치신문』2010-03-06
http://mainichi.jp/area/kanagawa/news/20100306ddlk14040257000c.html

 「시가미하라의 아내살해:청탁살인、집행유예 「깊이동정을 느낀다.」――지방재판소판결 /카나가와」

 ◇변호사도 평가할 가치가 있다.

  난치병이 닥친 한 가정에서 일어난 비극의 연속에, 판결도「깊은 동정을 느낀다」라고 하지 않을 수 없었다. 의뢰받아 아내를 살해했다고 해서 청탁 살인죄를 추궁받은 사가미하라시 미야시모혼쵸의 운전기사, 菅野幸信피고(66)에 대해 5일, 요코하마 지방 법원 판결이 있었다.. 피해자인 아내도 사건의 5년전에는, 전신의 근육이 움직이지 못하게 되는 난치병, 근위축성측삭경화증(ALS)에 걸린 장남(당시 40세)에게 부탁받아 인공 호흡기의 스위치를 꺼 살해해 집행 유예중의 상태였다
  菅野 피고는 감색의 슈트차림으로 법원에 출두. 川口政明재판장이 징역 3년, 집행 유예 5년(구형•징역 3년)의 판결문을 알리자, 조용하게 끄덕였다.
   판결로 川口 재판장은「어떠한 이유에서도 사람의 생명을 빼앗는 것은 용서되지 않는다」라고 하면서도, 장남을 살해해 같은 죄로 집행 유예에 유죄판결을 받은 아내 初子씨(당시 65세)가 삼차 자살을 시도해 菅野 피고가 살아가도록 설득해 온 사실을 고려. 「남겨진 딸과 손자와 함께, 아들과 아내의 몫까지 사회에서 사는 것이, 책임을 완수하기 위한 적절한 방법」이라고 했다.
菅野 피고를 변호한 徳永勝변호사는「재판소는 실상을 보고 판단해주었다 주었다」라고 판결을 평가했다. 徳永변호사에 의하면, 菅野 피고는 작년 12월의 첫공판 후에 보석이 인정되고 자택에서 살고 있다. 판결전에는「아이들의 버팀목이 되는 삶을 살수 있게 되기를 」이라고 이야기하고 있었다고 한다. 【吉住遊】」(전문)

 
 
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◆2010/03/06 「비극의 연속/카나가와」
 『마이니치신문』2010-03-06
http://mainichi.jp/area/kanagawa/genbakara/news/20100306ddlk14070278000c.html

 「비극의 연속/카나가와」
 5일 있던 사가미하라의 청탁 살인 사건의 판결. 아내(당시 65세)에게 살해를 부탁받은 남편(66)에게 지방 법원은 징역 3년, 집행 유예 5년의 판결을 내렸다. 부부에게는 근위축성측삭경화증(ALS)을 앓고 있던 장남(당시 40세)이 있어, 그 아들에게 6년전에「죽고 싶다」라고 살해를 부탁받은 아내가 장남의 인공 호흡기를 꺼서 청탁 살인의 죄에 추궁당하고 있었다▼ALS는 전신의 근육이 줄어드는 난치병이다. 병이 진행되면, 호흡하는 근육도 쇠약해져 인공 호흡기를 장착해야 한다. 장남은 살해되기 직전, 눈 깜박임조차 할 수 없는 상태였다▼재판으로 밝혀진 것은, 장남을 살해한 것을 계속 고뇌한 부부의 모습이었다. 하지만 아내와 친했다고 하는 근처의 거주자는「고민하고 있던 기색은 드러내지않았다」라고 떠올린다. 가족내에서 포용했을 것이다. 지역사회에서 지탱한다고 해도 간단하지 않다. 「어디선가 흐름을 멈출 수는 없었던 것일까」. 재판에서 재판장이 물어 본 말이 귀에 남는다. 【吉住遊】」(전문)

 
 
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◆2010/03/06 「난치병ALS 치료・간호 무거운 물음」
 『아사히신문』2010-03-06
http://mytown.asahi.com/kanagawa/news.php?k_id=15000001003060003

 「난치병ALS 치료・간호 무거운 물음」
2010년03월06일
  이번 사건으로 죽은 菅野初子씨는 2004년 8월, 난치병 ALS를 앓던 장남을 죽게했다. 장남에게 간절한 부탁으로 인공 호흡기의 전원을 껐다고 하는 청탁 살인 사건이었다.
 사건 후, 初子씨는 장남의 마지막 주치의였던 키타자토 대학동병원의 오기노 미에코 의사에게, 심경을 말하고 있었다. 반복해 말해왔던 것이, ALS 환자의 인공 호흡기 장착과 제거를 둘러싼 문제였다.
   ALS는 운동신경이 파괴되어 근육이 위축해 나가는 진행성의 난치병이다. 대부분의 경우, 시각이나 청각등의 오감과 지능은 정상인 것이 특징이다.
  병이 악화되면 호흡을 할 수 없게 되기 때문에, 환자는 호흡기를 장착해 살지의 결단을 재촉당한다. 그러나, 장착 후에도 몸은 한층 더 움직이지 못하게 되어, 의사 표시마저 곤란하게 된다. 이 때문에 初子씨의 장남과 같이, 장착 후에「뺐으면 좋겠다」라고 간절히 원하는 케이스도 있다고 한다.
  환자•가족이나 의사의 사이에서도 다양한 생각이 있다.
  본인이나 가족의 자유 의사에 의한 자기 결정이 있으면, 「뺄 권리」을 인정해도 괜찮은 것이 아닌가. 개호 등 환자가 살기 위한 환경이 충분히 정비되어 있지 않은 현실로 인해, 「인공호흡기를 빼는」논의를 해서는 안된다…….
  初子씨는「환자 본인이 제외할지를 선택할 수 있는 것이 중요하지 않은가」「제외할 권리가 인정되면, 장착해 사는 사람이 증가하지 않을까」 등을 호소하고 있었다고 한다.
 후생 노동성 연구반등의 조사에서는, 호흡기를 붙이는 환자는 30%에 지나지않는다.
  初子씨가 왜, 죽음을 바라기까지 궁지에 몰렸을까. 이번 사건의 재판으로 자세한 것은 밝혀지지 않았다. 하지만, 반복해진 비극은, ALS라고 하는 병을 둘러싼 곤란한 물음을, 재차 사회에 내던지고 있다. (二階堂友紀)」(전문)

 
 
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◆2010/03/06 「아내와 자식의 몫까지 살아줘 시가미하라・청탁살인」
 『아사히신문』2010-03-06
http://mytown.asahi.com/kanagawa/news.php?k_id=15000001003060004

 「 아내와 자식의 몫까지 살아줘 시가미하라・청탁살인
2010년03월06일
  난치병의「근위축성측삭경화증(ALS)」이었던 아들을 죽게한 고뇌로 자살 욕구를 가지고 있던 아내. 그 아내의 요구에 응하기위해, 청탁 살인죄를 추궁받은 사가미하라시 미야시모혼쵸 1가, 운전기사 菅野幸信피고(66). 검찰측의 징역 3년의 구형에 대해서, 요코하마 지방 법원은 5일, 징역 3년에 집행 유예 5년의 판결을 명했다. 
(波戸健一)

 「지금도 난치병으로 괴로워하는 사람과 가족은,갈등속에 열심히 살아가고 있다. 삶의 중요함을 재확인 해주었으면한다. 」。요코하마지방법원506호 법정。川口政明재판장의 말에 곤색정장차림으로 출두한 菅野피고는 깊히 머리를 숙였다.
 菅野피고가 범행을 저지른 심정에 대하여, 판결은 、아내인 初子씨(당시65)의 괴로움을 잘 알지못한 부담감과 자살을 원하는 마음을 바꾸지못한 것에 대한 무력감으로、「살자고 격려하고 괴로워하기보다 바람을 이루어주는 것이야말로 아내를 도와주는 것이라고 생각했다. 」라고 짐작했다.。
 게다가、장남(당시40)의 죽음을 뛰어넘고、初子씨의 자회복귀를 필사적으로 지원하면서도 나중에는「괴로움에서 해방시켜주고싶다.」라는 생각으로 행동했다는 피고에게 동정을 보였다.
 범행에 대하여 「귀중한 판단을 해야했다」라고 하면서、「자녀와 아내의 몫까지 사회에서 사는 것이 책음을 다하는 적절한 방법」이라고 말하며、판결을 집행유예를 함께 내린이유를 설명했다.
 폐정후에 취재에 응한 菅野피고는 변호사에 의하면、菅野피고는 작년12월의 첫 공판후에 보석되어 집으로 돌아갔다. 슈퍼에 장보러 가는것이외는 외출을 피하고 근처에 사는 딸이 가끔 자택에 들른다고 한다. 앞으로에 대해서는 「딸과 손자의 버팀목이 되는 삶을 살고싶다. 」라고 말한다고 한다.

■ 사건의 경위

 2000년 가을  버스운전수였던 장남이 ALS 발병
  01년    初子씨등이 입원해있던 장남의 재택개호를 시작. 그후 대화와 의사소통이 불가능해질때까지 병세가 악화
  04년8월  初子씨가 장남의 인공호흡기를 멈추게 해서 살해
  05년2월  요코하마지방법원이 初子씨에게 청탁살인으로 징역3년에 집행유예5년의 유죄판결
  09년10월 菅野피고가 初子씨를 살해
  10년3월  菅野피고에게 판결」(전문)

 
 
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◆2010/03/06 「신경난치병:해명에、기부강좌를 개설――신대의학부 /나가노」
 『마이니치신문』2010-03-06
http://mainichi.jp/area/nagano/news/20100306ddlk20040073000c.html

 「 신경난치병:해명에、기부강좌를 개설――신대의학부 /나가노
  신슈대학 의학부(久保恵嗣 부장)는 5일, 4월 1일에 신경 난치병의 원인과 병상태의 해명을 목적으로 한 기부 강좌를 개설한다고 발표했다. 킷세이 약품공업(마츠모토시 요시노, 神沢陸雄 사장)이 5년간 총액 1억 6000만엔을 기부한다고 한다. 久保 부장은「치료약의 개발도 목표로 해 간다. 산학 제휴로 전면적으로 협력해 나가고 싶다」라고 이야기했다. 신슈대의 기부 강좌는 7건째.
  이 강좌의 책임자인 신슈대의 池田修一교수(내과학)에 의하면, 연구 대상으로 하는 난치병은 주로 유전적실조증(혹은 척수소뇌실조증)(SCA)과 근위축성측삭경화증(ALS). SCA는 몸의 밸런스가 잡히지 않게 되어 보행이 곤란하게 되며, ALS는 전신의 근육신경세포가 약해져 보행이나 호흡 부전에 걸리는 질환. 양쪽 모두에 원인이 불분명하고, 효과적인 치료약이 없다고 한다. 07년도의 조사에서 현내에는, 관련하는 질환도 합해 약 2760명의 환자가 있다고 한다.
 이 회사의 子柴今雄・개발본부장은「신약계발을 향해 기업의 동물실험만으로는 무리가 있어서 대학과 엽력하는 것은 이익이다. 」라며 기대를 담았다.【渡辺諒】」(전문)

 
 
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◆2010/03/06 「니시메라손의 웹디자이너 桐山逸朗씨」
 『아사히신문』2010-03-06
http://mytown.asahi.com/miyazaki/news.php?k_id=46000121003060001

 「 니시메라손의 웹디자이너 桐山逸朗씨
2010년03월06일

  직장을 겸한 거실의 창에는, 가정 채소밭의 저 편으로 큐슈 산지의 산의 표면이 다가온다. 니시메라손 중심부에서 쿠마모토현 경계 방면에, 게다가 10킬로미만. 휴대 전화의 전파도 닿지 않는 산간으로, 홈 페이지의 웹 디자인을 다루어온지 수십년이 된다.
인터넷은 동네 중심부에서 중계국을 거쳐 무선으로 통신. 그런데도 지금까지 현내 기업을 중심으로 50개 이상을 제작해 왔다. 문자의 간격부터 배색, 화상의 수정. 얼마나 전해지기 쉽게 조합할까. 열중하기 시작하면 멈추지 않고, 「때로는 손님과 싸우기도 한다」.
  고교 입학을 기회로 마을을 떠나 27세에 귀향했다. 쿠마모토현의 전자 부품의 하청 회사에 근무해 1992년에 결혼. 웹 디자이너와는 무관한 생활을 보내고 있었다. 계기는, 발병한 근위축성측삭경화증(ALS)이었다.
30세 지나부터, 다리가 생각대로 움직이지 않고 질질 끌게 되었다. 당시 , 휴일은 한달에 1일 정도. 지쳐서 라고 생각했지만, 증상은 악화되어, 96년, 미야자키시의 병원에서 ALS라고 진단되었다.
  ALS는 손발이나 목의 근육을 움직이는 신경이 파괴되어 근육이 쇠퇴하는 난치병. 원인이 불분명하며, 유효한 치료법도 없다. 「몸이 움직이지 못하게 되는 것은 알고 있었다. 선택사항은 한정되어 있었다」 」
  진단 후, 과감히 40만엔을 먼지떨이, PC를 구입. 원래 디자인을 좋아하고, 컵 1개 살 때도 고민할 정도. PC에도 흥미는 있었다. 아직 인터넷도 보급되어 있지 않은 시대, 책을 사 들여 프로그래밍 언어나 화상 처리를 독학으로 몸에 익혔다.
  발병 후 14년. 지팡이가 휠체어가 되고, 집게손가락, 중지와 지체로부터 자유가 서서히 빼앗겨 간다. 「홈 페이지는 백점의 작품을 만들어도, 자꾸자꾸 바뀌게 된다」. 그러한 외로움으로, 일에 짬이 날때마다 만들어 모아 둔 그래픽 디자인을 발표할 기회를 엿보고있다. 신경이 쓰이는 것은, 「자꾸자꾸 저렴해지는 가전의 디자인」. 지금, 제일 하고 싶은 것이다. (阿部彰芳)


【사진설명】 니시메라손의 웹디자이너 桐山逸朗씨 」(전문)

 
 
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◆2010/03/10 「문자판으로 읊어진 시노래 엄마의 시선 딸이 언어로」
 『아사히신문』2010-03-10
http://mytown.asahi.com/tottori/news.php?k_id=32000001003100001

 「 전신의 근육에 힘이 들어가지 않게 되는 난치병「근위축성측 삭경화증(ALS)」과 싸우는 어머니가 있었다. 말을 할 수 없게 된 그녀가 지은 시와 와카를 딸이 보조했다. 어머니가 입원한 병원에 매일 다니며, 문자판에 따라지는 시선을 읽어내, 말을 주고 받았다. 1월, 어머니가 남긴 작품을 정리해 책으로 했다. (高橋玲央)

 2006년, 톳토리시에서 독신 생활을 하고 있던 岡本美代子씨는, 시가현에 사는 장녀의 口分田(く・も・で)真紀子씨에게「자주 구른다」라고 전화로 호소하게 되었다. 이윽고 왼발부터 서서히 마비가 퍼져, 07년 7월, 시가의 병원에서 검사했다. 진단 결과는 ALS. 당일 입원했다. 12월에는 음식을 삼킬 수 없게 되어, 튜브로 직접위에 영양을 보내 생명을 이었다.
시선밖에 움직일 수 없게 된 어머니와의 의사소통 때문에, 真紀씨는 바둑판모양으로 칸이 나뉘어진 투명의 아크릴판에 히라가나와 숫자를 써, 어머니가 어느 문자를 응시하고 있을까를 읽어내, 회화했다. 딸외에 어머니의 생각을 읽어 수 있는 사람은 거의 없었다.
 계절의 변해, 모녀의 추억이야기……. 사소한 회화가 계속 되었다. 어머니의 몸은 움직이지 못하게 되었지만, 의식은 또렷하다. 美代子씨는 어느덧, 20대의 무렵부터 계속하고 있던 작시를 아크릴판을 통해 시도하게 되었다.

人を顎(あご)で使ふ悲しさ今の我(わ)れは顎より他に動く場所なし
사람을 턱으로 쓰는 슬픔 지금의 자신은 턱외에 다른 움직이는 곳 없음

 08년 1월, 단가를 읊게 되었다. 마음 가는 대로 먹거나 걷거나 울음 웃음 할 수 없는 분함, 슬픔을 읊었다. 노래를 문자로 바꾸는 딸의 손은 자주 멈추었다.

 どん底の闇の隙間(すき・ま)にわずかほど残りし我が歌詠まんとす
수렁의 엄둠의 틈새에 조금정도 남겨진 매가 노래읖어 내다.

  많을 때는 1일 10수 이상. 美代子씨는 사로 잡힌 것처럼 계속 읊었다. 한자의 뜻도 고집스럽게 골라, 타협을 허락하지 않는 공동 작업이 계속 되었다.

抱き上げて泣く子の黙るごとくなり体位変へられ安らげる我
안아올려서 우는 아이를 달래듯 자세을 바꿔주어서 편안해지는 나

  화장실 보조부터 몸의 자세을 바꾸는 것까지, 전신 개호가 필요했다. 치료법이 없고, 현내의 병원을 전전했다.

人間を失ひそうな日々我れに娘は新聞の短歌を詠みくれ
인간성을 잃을 듯한 매일 나에게 딸은 신문의 단가를 읊어준다

 真紀子씨는 매일 병원에 다녔다. 시나 단가 뿐만이 아니라, 일상의 회화, 어머니가 아직 조금 손을 움직일 수 있을 때 그린 그림등을 일기에 남겼다. 그것은 13권에 이르렀다.

 08년11월28일、美代子씨는 세상을 떠났다.80세였다
  뭐든지 스스로 결정하는 지기 싫어하는 성격인 어머니와, 깊게 이야기를 주고 받은 경험은, 별로 없었다. 병실에서의 어머니와의 속깊은 대화의 시간을「신이 주신 1년반이었을 지도 모른다」라고 생각한다.
  금년 1월, 美代子씨가 남긴 많은 시가중에서 120수를 선택한 시가집「있어줬으면 해」가 출판되었다. 제목은 수록된 같은 제목의 시에서 땄다. 남겨진 가족의 마음 속에 언제까지나 있으면 좋겠다고 하는 소원을 담았다.
 125페이지、1500엔。문의처는 종합인쇄출판(0857・23・0031)으로.

◇◆◇근위축성측삭경화증(ALS)◇◆◇
 1년간에 10만명에게 1명의 확률로 발병한다고 하는 원인 불명의 난치병. 근육이 서서히 움직일 수 없게 되는 한편, 뇌의 활동이나 피부 감각, 시력, 청각은 건강한 채로 진행된다. 재단법인 난치병 정보 센터에 의하면, 치료법은 개발되지 않았고, 현재는 진행을 늦추는 방법 밖에 발견되지 않았다.

    ◆

있어 줬으면 해


예전에
죽은 남편이
항상 말했었다.
나에게
「아무것도 안해도 좋으니까
곁에 있어줘」라고
지금 그말을 새삼 이해했다.


침대곁에
딸이 있을때와
없을때


그것은
마치 빛과 어둠
기쁨과 슬픔
최초와 최후
말하지않아도 좋으니까
앉아 있었으면좋겠다.


하늘의 푸름
꽃을 주지않는
잠자리의 장난


살아있는 당신의 세계
내안에
부어지는 생명의 물


【사진설명】美代子씨의 의사는 이 아크릴판을 통해서 언어가 되었다.」(전문)

 
 
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◆2010/03/16 「NEC、난치병커무니케이션지원으로 「IT패럴림픽」개최 ~ ALS투병중의 니고하라교수가 게스트로 참가」
 『RBB Today』2010-03-16
http://www.rbbtoday.com/news/20100316/66382.html

 「NEC는15일、NPO법인ALS/MND서포트센터 사쿠라회 및 수도대학도쿄와 협력해、「IT패럴림픽」을 개최한다고 발표했다.
 NEC에서는、ALS(근위축성측삭경화증)과 근디스트로피등의 신경근난치환자를 중심으로한 중증신체장애인의 IT커뮤니케이션지원을 목표로함 사회공헌활동 「NEC난치병케뮤니케이션지원강좌」를 개최하고있다. 이강좌에서는、참가자인 의료 분야의 관계자(간호사•보건사•사회 복귀 요법 전문직등)가, 상지장애인을 위한 PC 조작 지원소프트「오퍼레이트 네비」이나 입력 보조 기기의 사용법, 그리고 터미널 스위치를 만드는 방법등을 배워, 실제로 신경관계 난치병 환자의 IT를 이용한 커뮤니케이션의 서포트를 실시하고 있다고 한다. 「오퍼레이트 네비」에서는, 마우스나 키보드의 조작을 하지 않아도, 특수한 스위치를 사용해 손가락끝이나 관자놀이, 눈꺼풀 등 신체의 일부를 조금 움직이는 것만으로, 전하고 싶은 문자를 PC에 입력할 수 있는 제품이다.
 「IT패럴림픽」은、「NEC난치병케뮤니케이션지원강좌」의 인지도를 높임과 동시에,장애가 있기 때문에 일만 마우스나 키보드를 쓸수없는 사람들이 다양한 공리를 하면서 컴퓨터나 IT기계를 능숙하게 다루고있는 「IT사용기술」을 서로 가르쳐주면서、지식을 공유하는 것이 목적이다. 개최일시는 3월22일(월・공휴일)12시로、장소는 수도대학도쿄・아키하바라 사테라이토 캠퍼스(아키하바라다이빌딩12층)이다. 참가비는 무료.
또한 당일의 게스트로서 ALS 환자인 篠沢秀夫씨(가쿠슈인대학 명예 교수), 佐々木公一씨(토카이대학 대학원)의 참가가 예정되어 있다. TV프로그램「퀴즈 더비」로 유명해진 篠沢秀夫씨이지만, 2009년 2월부터 ALS가 발병, 같은 해 4월에 기관절개해 호흡기 장착했지만, 현재도 투병중이다. IT패럴림픽의 사이트에서는, 그런 篠沢秀夫씨가 병상에서「오퍼레이트 네비」을 사용해, PC를 익히고 있는 동영상이 공개되고 있다. 건강한 왕년을 아는 사람으로서 투병 모습은 역시 가슴아픈 느낌이지만, 노령+장애를 넘어 더 활동을 하려는 자세에, 머리가 수그러질 뿐이다. (冨岡晶@RBB 2010년3월16일 11:09)


【사진설명】【좌】「IT패럴림픽」사이트(영상)、【右】「NEC난치병케뮤니케이션지원강좌」사이트(영상)、PC를 익히고있는 篠沢秀夫씨」(전문)

 
 
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◆2010/03/17 「ALS환자가IT기구실연」
 『요미우리신문』2010-03-17
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/tokyo23/news/20100317-OYT8T00099.htm

 「희미한 몸의 움직임으로 회화도
  몸의 근육이 서서히 움직이지 못하게 되는 난치병, 근위축성측삭경화증(ALS)의 환자등이, PC와 최신 전자기기의 사용법을 실연하는「IT패럴림픽」이 22일, 치요다구•아키하바라에서 열린다. 장애인를 서포트하는 정보기술(IT)의「사용방법」을 넓게 소개하는 것이 목적. 일본 ALS 협회 부회장 橋本操씨(57)는, 「희미하게 움직이는 신체로 세계를 크게 움직인다. IT는 그것을 위한 도구로, 사용하지 않으면 손해입니다. 여러분 와 주세요」라고 호소하고 있다.
 橋本씨가 이사장을 맏고있는 NPO법인「ALS/MND서포트센터사쿠라회」가、NEC와 수도대학도쿄의 협력을 얻어 개최한다. 작년 도내의 복지시설에서 처음 개최해, 이번에는 보다 많은 살마들에게 흥미를 갖게하기위해、「IT의 메카」아카하바라에서 개최를 성사시켰다.
  부담없이 외출하는 것이 어려운 ALS 환자에게 있어서, PC나 인터넷은「밖의 세계」라 할 수 있는 중요한 창구. 그러나, 근육 기능의 저하가 진행되면, 마우스등을 사용해 PC를 조작하는 것도 곤란하게 된다고 한다. 이러한 사람들을 위해, 화면상에 비추어진 50음표 위를 커서로 한 글자씩 덧쓰고 문장을 쓰는 소프트등도 개발되고 있다.
  IT패럴림픽에서는, ALS나 전신의 근력이 점차 쇠약해져 가는 근 디스트로피의 환자등이, 각각의「사용방법」을 소개. 손가락끝의 미세한 움직임이나, 다리의 상하 운동으로 마우스를 클릭하는 장치를 사용해, 넷상에서 회화를 하거나 홈 페이지를 작성하거나 한다.
 당일은, ALS 환자이며, TV프로「퀴즈 더비」로 인기를 끌었던 가쿠슈인대 명예 교수 篠沢秀夫씨(76) 등도 게스트로서 참가. 관서지방의 ALS 환자와 회장을 인터넷으로 연결해 대화도 행해져 회장의 모습은 사쿠라회의 홈 페이지에서 라이브 중계한다. 최신 소프트나 기기를 소개하는 기업 부스도 설치된다.
 사쿠라회의 今井啓二씨(55)는, 「이벤트를 공공의 장소에서 실시하는 것으로, 병의 인지도가 높아지는 것과 동시에, 환자에게도 사는 희망으로 연결된다」라고 이야기하고 있다.
 오후 1시부터, 아키하바라 다이 빌딩(소토칸다 1) 12층의 수도 대학 도쿄 아키하바라 새틀라이트 캠퍼스에서 개최되며 무료이다. 인터넷 중계를 보려면 「ALS/MND 서포트 센터 사쿠라회」의 홈 페이지를 검색해, 「IT패럴림픽」으로 접속한다..
(2010년3월17일 요미우리신문)」(전문)

 
 
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◆2010/03/17 「IT패럴림픽에 퀴즈 더비(방송이름)에서 잘 알려진 시노자와교수가 참가! 대회개요설명동영상」
 『navicon [나비콘]』2010-03-17
http://navicon.jp/news/7263/

 「IT패럴림픽에 퀴즈 더비(방송이름)에서 잘 알려진 시노자와교수가 참가! 대회개요설명동영상 [03월17일10시17분]【생활과 문화】
3월22일(월・공휴일)에 실시된 IT패럴림픽에 篠沢秀夫 (76) 가쿠슈인대학 명예 교수가 출연하게 되어, 대회 PR동영상에도 등장하고 있다. 篠沢교수는, TBS의 퀴즈 프로그램「퀴즈 더비」의 레귤러 출연자로서 1977년부터 1988년까지 출장해, 그 독특한 답으로 일약 인기인이 된 인물이다. 사회의 大橋巨泉씨가「 한 명을 제외하고 모두 같은 대답! 」라고 말할 때는 대체로 大抵篠沢교수 이외의 출연자가 전원 정답이라고 하는 패턴으로, 여러 가지 독특한 답의 프로그램의 명물이었다.
연예인기질이 있는 교수로서의 지명도가 더 높았지만, 본업에서는 프랑스 문학의 번역이나 프랑스어의 학습서적의 집필등도 다수 행해, 연구자로서의 실적도 많이 남겼다. 가쿠슈인대학 재학중은 금상 일왕과 동급생이기도 해, 배우인 코다마 키요시를 학생 불어극의 주역에게 발탁 하는 등의 에피소드도 있어, 흥미로운 일화가 많은 인물이다.
그런 篠沢 교수가 2009년 2월부터 근위축성측삭경화증(ALS)이라고 하는 난치병이 발병해, 투병 생활 중 이다. 주간 아침해의 2010년 1월 15일호에 고백 수기를 발표해, 충격을 주는 동시에 주목받았다. 篠沢교수는 투병 생활을 계속하면서도 수술이나 재활훈련을 실시해, 이번 IT패럴림픽에서는 실제로 회장에도 참가하게 되었다.

IT패럴림픽이란, NEC가 진행하는 난치병 환자를 위한 커뮤니케이션 지원의 일환으로, 마우스나 키보드를 사용하지 않아도 이용 할 수 있는 PC나 IT기기의 선전이나 활용 방법의 PR를 목적으로 열리는 대회이다. 여러가지 장애에 따라 개량된「원 키 마우스」이나「시선 입력 」이라는 하이테크 기술의 외, 말로의 회화가 어려운 사람을 위한 기기인「토킹 에이드 」등의, 복지 분야에 있어서의 IT기술의 틀이 전부 모이는 장소가 된다.
이 대회에 지명도의 높은 시篠沢교수가 특별 참가하는 일에 의해서, 더욱 넓고 일반적으로도 활동 내용을 소개하는 계기가 되었다. 복지와 IT의 관련을 보다 많은 사람이 아는 일과, 장애인와의 새로운 커뮤니케이션 툴의 인지가 보다 높아지는 일도 목적이다.
동영상에서는, 근육의 위축으로 몸을 움직이는 것이 곤란한 상태의 篠沢교수가, 과감하게 PC를 이용해 에세이를 집필하는 모습이 비추어지고 있다. 병 중에서도 더 집필을 계속하는 篠沢교수의 모습은, 불굴의 정신을 호소하는 것 같은 한편의 다큐멘터리이기도 하다.
당일은 인터넷으로 라이브 중계를 실시할 예정으로, IT가 복지의 버팀목이 되는 현상을 발신하게 된다.

시노자와 교수가 등장하는「2010년 IT패럴림픽 개요」의 동영상은, 특설 페이지에서 시청 할 수 있다.
NEC난치병커뮤니케이션지원 IT패럴림픽」(전문)

 
 
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◆2010/03/17 「아키하바라에서“IT페럴림픽”…ALS환자가 전기기구를 실연」
 『요미우리신문』2010-03-17
http://www.yomiuri.co.jp/net/news/20100317-OYT8T00390.htm

「 몸의 근육이 서서히 움직이지 못하게 되는 난치병, 근위축성측삭경화증(ALS)의 환자등이, PC나 최신의 전자기기의 사용법을 실연하는「IT패럴림픽」이 22일, 치요다구•아키하바라에서 열린다.
  장애인을 서포트하는 정보기술(IT)의「사용방법」을 넓게 소개하는 것이 목적. 일본 ALS 협회 부회장 橋本操씨(57)는, 「희미하게 움직이는 신체로 세계를 크게 움직인다. IT는 그것을 위한 도구로, 사용하지 않으면 손해입니다. 여러분 와 주세요」라고 호소하고 있다.
  하시모토씨가 이사장을 맡고 있는 NPO 법인「ALS/MND 서포트 센터 사쿠라회」가, NEC와 수도 대학 도쿄의 협력을 얻어 개최한다. 작년, 도내의 복지 시설에서 처음으로 개최해, 이번은 보다 많은 사람에게 흥미를 갖게 하기위해, 「IT의 메카」아키하바라에서의 개최하기에 이르렀다
  부담없이 외출하는 것이 어려운 ALS 환자에게, PC나 인터넷은「밖의 세계」와의 중요한 창구이다. 그러나, 근육의 기능 저하가 진행되면, 마우스등을 사용해 PC를 조작하는 것도 곤란하게 된다고 한다. 이러한 사람들을 위해, 화면상에 비추어진 50음표 위를 커서로 한 글자씩 덧쓰고 문장을 쓰는 소프트등도 개발되고 있다.
  IT패럴림픽에서는, ALS나 전신의 근력이 점차 쇠약해져 가는 근 디스트로피의 환자등이, 각각의「사용방법」을 소개. 손가락끝의 미세한 움직임이나, 다리의 상하 운동으로 마우스를 클릭하는 장치를 사용해, 넷상에서 회화를 하거나 홈 페이지를 작성하거나 한다 。
  당일은, ALS 환자로, TV프로「퀴즈 더비」로 인기를 끌었던 가쿠슈인대 명예 교수 篠沢秀夫씨(76) 등도 게스트로서 참가. 관서지방의 ALS 환자와 회장을 인터넷으로에서 연결해 대화도 행해져 회장의 모습은 사쿠라회의 홈 페이지에서 라이브 중계한다. 최신 소프트나 기기를 소개하는 기업 부스도 설치된다.
  사쿠라회의 今井啓二씨(55)는, 「이벤트를 공공의 장소에서 실시하는 것으로, 병의 인지도가 높아지는 것과 동시에, 환자에게도 사는 희망으로 연결된다」라고 이야기하고 있다.
 오후 1시부터, 아키하바라 다이 빌딩(소토칸다 1) 12층의 수도 대학 도쿄 아키하바라 새틀라이트 캠퍼스에서 개최되며 무료이다. 인터넷 중계를 보려면 「ALS/MND 서포트 센터 사쿠라회」의 홈 페이지를 검색해, 「IT패럴림픽」으로 접속한다..
(2010년年3월17일 요미우리신문)」(전문)

 
 
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◆2010/03/17 「ITパラリンピック:ALS환자、기술을 피로――소토칸다에서 22일 /도쿄」
 『요미우리신문』2010-03-17
http://mainichi.jp/area/tokyo/news/20100318ddlk13100251000c.html

 「 ITパラリンピック:ALS환자、기술을 피로――소토칸다에서 22일 /도쿄
근위축성측삭경화증(ALS)과 근 디스트로피의 환자가, 고안한 PC를 사용하는 모습을 소개해, 사회참가를 유도하는「IT패럴림픽」(NPO 사쿠라회 주최)이 22일, 치요다구 소토칸다 1의 수도 대학 도쿄에서 열린다.
  당일은, ALS의 환자등 5명이 참가한다. 호흡기를 사용하면서 인터넷이나 메일로 교류하거나 컴퓨터 소프트를 사용해 부부 싸움을 하는 환자가, 각각의「IT사용방법」을 피로한다.
 퀴즈 프로그램에서 인기를 얻었고, 현재, ALS 투병중의 篠沢秀夫 가쿠슈인대 명예 교수나, ALS 발병 후에 대학원에 입학해, 박사 논문을 쓴 佐々木公一 씨가 게스트 참가한다.
사쿠라회는 04년 설립. ALS의 환자등을 지원하는 중증 방문 개호 종사자을 육성하고 있으며, 지금까지 1000명 전후가 자립해 있다.
  ALS의 환자등은 호흡기를 사용하고 있기 때문에, 커뮤니케이션의 방법이 제한적이다. 그런데도, PC를 사용해 교류할 수 있는 것을 알기 위해, 「IT패럴림픽」을 기획했다.
 사쿠라 회의 IT사업담당자는「커뮤니케이션으로 곤란을 겪고있는 환자들이 꼭 IT의 사용법을 알았으면한다. 환자간의 교류도 가능하다」라고 말하며,참가를 독려하고있다.
 당일은 정시입장이며 입장은 무료이다.문의처는、사쿠라회(03・3727・0479)へ。【馬場直子】」()

 
 
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◆2010/03/19 「【유우유우Life】병과 사는 학습원대학명예교수 篠沢秀夫さん(76)」
 『MSN산업경제뉴스』2010-03-19
http://sankei.jp.msn.com/life/body/100319/bdy1003190818000-n1.htm

 「인기 퀴즈 프로그램「퀴즈 더비」에 출연해, 엉뚱한 대답과 온화한 웃는 얼굴로 시청자를 즐겁게 해 줬던 가쿠슈인대학 명예 교수 篠沢秀夫씨가, 진행성의 근육의 난치병「ALS(근위축성측삭경화증)」인 것을 밝혔다. 최근까지 프랑스 여행을 인솔 하는 등 건강했지만, 지금은 자택에서 인공 호흡기를 사용하며 조용하게 보내고 있다. 「고대의 사람의 마음 같습니다」라고 한다. 인터뷰는 필담이었다.(牛田久美)

                   ◇

 어쨌든, 치료방법이 발견되지 않은 병이라고 도쿄대학 병원에서 들었습니다. 호흡 기능이 스톱 하는 것이 반년 후일지 10년 후일지, 그것도 모른다고 들었습니다.
 《ALS는、뇌로부터 척수등에 운동을 하는 명령이 내려지는 길에 어떤 증상이 일어나, 전신의 근육이 점점 쇠약해져 간다. 한편, 눈을 움직이는 근육과 의식은 끝까지 남는다고 한다》
 그래서 병상 악화 전에, 위에(영양식을 공급한다) 위줄, 목에 인공 호흡기를 착용하는 수술을 받았습니다. 목에 7센치의 관이 들어가 있습니다. 지난봄에 입원한 것은, 자택에서 변비에 걸려 화장실에서 몇번이나 힘주었더니, 그대로 쓰러져 버렸기 때문에 였습니다. 역시 호흡이 약한 것인지. 이동그물안에 저를 넣고 2층에서 다른 사람이 저를 메고 내려와서 구급차로 옮겨졌습니다.
 《초여름에 퇴원. 현재는 아내 礼子씨가 자택에서 개호하고 있다. 건강했던 만큼에「파파(篠沢씨)는, 우라시마 타로우가 용궁선녀님으로부터 받은 보물함을 연 것 처럼 갑자기 노인이 되어버렸다」라고 말한다》

 저녁에는, 프랑스작가, 모리스•브란쇼의「수수께끼의 토마」를 번역하고 있습니다. 1941(쇼와 16) 년의 초판책은 프랑스에서도 팔고 있지 않습니다. 저는 59년에 이것을 파리의 헌책방에서 찾아냈다. 91년에 80세를 넘은 브란쇼에 편지로 초판의 번역의 허가를 요청해, 「좋다 」라는 편지를 받았습니다. 매일 1시간이나 2시간, 조금씩 번역하고 있습니다. 지금은 145 페이지, 반을 넘었습니다.
 브란쇼는 전후의 불문학의 척추라고 할수있는 작가입니다. 일본에서는(전쟁 전의 바레리와 비교되어 전후 최대의) 평론가라고 하는 이미지입니다만, 그의 소설은 많이 있습니다. 그 중에 처녀작 이면서 대작입니다. 독일에 점령되었던 시기에 출판되었습니다. 토마가 바다에 들어가면「물의 부재를 느꼈다」라고 하는 특별한 세계입니다. 점령군의 검열에는 걸리지 않았습니다. 멋지게 이렇게 추상적인 세계를 계속 그려냈구나 라고 감탄하면서 번역하고 있습니다.
  그 밖에 출판 예정인 책이 2권, 진행 중이 2권. 「추억의 아름다운 제자들」은 입원중에 쓰기 시작했습니다. 자신의 책이 나오는 것을 기다리며, 다른 책을 조금씩 진행하기 때문에.매일 조금씩 나아가고 있습니다.

 하루종일, 같은 경치를 바라보고 있습니다. 몇년전부터, 나무에 사람의 이름을 붙이는 버릇이 생겼습니다. 산책길 내내 쉬는 공원의 나무입니다
 제자의 이름을 붙이기 시작한 것은, 정년퇴직 하기 2, 3년 전부터 였습니다. 창에서 보이는 야자는 전부터 딸인, 茜의 나무입니다. 히말라야 삼목은 당시의 제자의 나무. 2명과 다른 나무와 합하면 각각 7그루가 있습니다. 작은 감나무는 프랑스 지방 여행에 어머님과 참가한 제자, 상록수도 죽림도 제자들의 나무입니다. 거실에 앉으면 대나무숲이 보입니다.
 가족과 제자에게 둘러쌓여 살고 있습니다. 최근, 만난 마음에 남는 분, 신세를 진 분도 기억하고 있는 나무에 이름을 붙이고 있습니다. 이름을 붙인 나무는 지난 달, 아내에게 306개라고 말했습니다만, 지금은 312개입니다. (도쿄•토시마의)나가사키 공원에서는 높은 곳까지 돌층계로 오르고, 마음에「네오•알카이슴 만세! 」라고 5회 외치곤 했습니다. 신고대 주의입니다. 곧 있으면 간행되는「세계는 하나 인류도 하나」(문예춘추)는 신고대 주의의 책입니다. 고대의 사람은 교제하는 범위가 좁기 때문에, 신변에만 관심을 갖고 즐겁게 살고 있었습니다. 제가 지금 그 마음입니다.. 기준을 세우거나 비교를 하지 않는다. 신변을 사랑하는 고대의 마음으로, 현대를 삽시다.

【프로필】篠沢秀夫
 시노자와・히데오 쇼와8년(1931년)6월、도쿄도출신。동경대학 대학원 석사과정 수료 후,프랑스로 유학, 인기퀴즈프로그램「퀴즈더비」에 11년 가까이 출연해 대중에게 친숙해졌다. 죠르쥬・샌드、모리스・바레스등 번역서 외에도、『篠沢秀夫최신강의 앞으로의 일본인으로』『그래서 황실은 중요합니다』등 다수의 저서.


【사진설명】학습원대학 명예교수 篠沢秀夫씨。진행성 근육난치병ALS(근위축성측삭경화증)에 걸린 것을 밝혔다. 착수중인 일은 프랑스작가、모리스・블란쇼의 처녀작『수수께끼의 토마』(1941년)의 초판책(촬영・牛田久美)」(전문)

 
 
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◆2010/03/19 「「5년이내에iPS뱅크를」=山中교수、재생의료학회에서 ―히로시마」
 『시사통신』2010-03-19
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2010031900857

 「「5년이내에iPS뱅크를」=山中교수、재생의료학회에서 ―히로시마
  모든 세포를 만들 수 있는「유도만능줄기(iPS) 세포」를 세계에서 처음으로 개발한 山中伸弥 쿄토대 교수는 19일, 히로시마시에서 열린 일본 재생 의료 학회에서 강연해, 장래 iPS 세포를 치료에 사용하기 위해, 미리 세포를 준비해 두는 iPS 뱅크를「5년 이내에 완성시키고 싶다」라고 말했다
 iPS 세포는, 피부등의 세포에 특정의 유전자를 도입해「초기화」한 만능 세포. 목적의 세포에 다시 만들면, 재생 의료에 응용 할 수 있다. 환자 자신의 세포를 사용하면 이식해도 거부반응이 일어나지 않지만, 암이 발생 할 위험성이 있어, 山中 교수는「얼마나 안전한 iPS 세포를 분화할 수 있을지가 과제. 안전성을 신중하게 검토할 필요가 있다」라고 말했다.
 또한,「iPS 세포를 제작하게 되면 시간과 비용이 걸린다. 척추손상에는, 부상을 당한 날로부터 10일 이내에 이식하지 않으면 효과가 없기 때문에, iPS 뱅크를 만들어야 한다」라고 호소했다. 50 종류의 iPS 세포가 있으면, 일본인의 90%에 대응할 수 있다고 한다.。
 또、山中교수는 10년후의 달성목표로서 기반기술의 확립과 임상실험의 실시, 근위축성측삭경화증(ALS)의 치료약 계발등을 들었다. (2010/03/19-18:28)」(전문)

 
 
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◆2010/03/20 「news그후에:「구한 생명」치유되지않는 생명 자살자없는 세상에 /나라」
 『마이니치신문』2010-03-20
http://mainichi.jp/area/nara/news/20100320ddlk29040607000c.html

 「news그후에:「구한 생명」치유되지않는 생명 자살자없는 세상에 /나라

 ◇나라의東中씨「주변에서 이야기를 들어주길.」

일본내에서는 98년 이후 12년 연속으로, 자살자가 3만명을 넘고 있다(경찰청 조사). 나라현은 다른 도도부현과 비교해서 자살의 발생율은 낮지만, 그래도 연간 약 300명이 스스로 목숨을 끊고 있다. 2명 이었던 자녀중 큰아이를 자살로 잃은 나라시의 東中一子씨(80)는「이런 슬픈 생각을 하는 사람이 1명도 없는 세상이 되었으면 한다」라고 바라고 있다.【岡奈津希】

 「아이가 먼저 세상을 뜨는 것만큼, 괴로운 것은 없습니다. 게다가, 아들은 구할 수 있었던 생명이니까요. 30년이 지나도, 슬픔은 치유되지 않습니다」. 東中씨는 정면을 바라보며 조용하게 이야기했다. 79년, 東中씨의 장남 章剛씨(당시 22세)는, 자택 부엌에서 목을 매달았다.

 章剛씨는 東中씨와 남편克次씨에게 첫자녀로、克次씨는 무척 귀여워했다. 그러나、章剛씨의 고교진학을 둘러싸고 충돌。결국, 章剛씨의 강요에 못이겨 아버지가 추천하는 고등학교에 입학했지만、1개월후에 퇴학。1년 후、희망하던 고등학교에 들어갔다.
 그 후、克次씨는 전신의 운동신경세포가 죽는 원인 불명의 난치병、근위축성측삭경화증이 발병. 당시는 치료법이 없고 단지 죽음을 기다리는 것 뿐인 병이었다. 克次씨가 49세로 세상을 떴을때、관서외국어대생이었던 章剛씨는 합숙중에 아버지의 임종을 지키지 못했다.
 章剛씨는 대학을 졸업후、친척의 강한 추천으로 아버지가 근무하고있던 정보통신회사에 취직했다. 본인은 잘하던 영어를 살릴수 있는 직업을 갖고 싶어했으나、東中씨는「章剛는『부친이 바라는대로 살아오지않아서、죄송하다』라고 생각했었던 것 같다」라고 회상한다.
 결국, 입사 1개월만에 퇴사하게 되어, 집에서 두문불출했다. 고교생이었던 남동생에게「좋아하는 일을 할 수 있어서 좋겠다」이라고 시비를 걸며, 「다같이 자살 하자」라고 반복하게 되었다. 자살한 것은, 그리고 얼마 후. 아버지의 죽음으로부터 1년 밖에 경과하지 않은 시점이었다.

 ◇09년 현내의 자살자 304인

 자살의 동기는 밝혀진 것 중에서 가장 많은 것이 건강문제였다. 게다가 경제, 생활문제, 가정문제, 근무문제가 그 뒤를 이었다.
 09년 햔내의 자살자는 304명。전국 47 도도부현에서 밑에서 9번째다. 그래도, 현은 한명이라도 자살하는 사람을 줄이려고, 사회 복지 법인「나라 생명의 전화 협회 」와 함께 전화 상담을 받아 자살자유족이 모여 서로 이야기하고 기분을 완화시키는「다가가는 모임 불빛」을 한달에 2번 여는 등, 여러가지 사업에 임하고 있다.
 그 중, 이 협회의 전화 상담은 08년, 2만건을 넘었다. 그 중에서「살아 있는 것이 괴롭다」「죽고 싶다」 등을 호소하는 자살을 원하는 사람들의 상담이 약 2000건이었다. 이 협회의 植村圭子 이사장은「자신의 마음을 드러낼 수 있는 사람이 한사람이라도 있으면, 자살은 피할 수 있다」라고 이야기한다.
 히가시나카씨는「장강에는, 좋아하는 일을 시켜 주면 좋았다. 불쌍한 일을 했습니다」라고, 지금도 후회하고 있다. 「주위는 눈을 열고, 이야기를 들어 주어. 또, 지금, 고민하고 있는 사람은, 자신이 죽으면, 나중에 남은 사람이 얼마나 슬퍼할까를 생각하면 좋겠다」. 히가시나카씨는, 악물듯이 이렇게 이야기했다. 」(전문)  東中씨는「章剛에게는、좋아하는 일을 키셨으면 좋았을텐데. 불쌍하게 만들었다.」라며、지금도 후회하고 있다.「주변은 눈을 뜨고 이야기를 들어주길. 또 지금 고민하고 있는 사람은 자신이 죽으면 그 뒤에 남는 사람이 얼마나 슬퍼할지를 생각해주었으면한다.」。東中씨는、감정을 억누르며 이렇게 이야기했다.」(전문)

 
 
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◆2010/03/21 「생명을 둘러싼대화“암흑의세계”에서 살수있습니까?」
 『NHK스페셜(NHK)』2010-03-21
http://www.nhk.or.jp/special/onair/100321.html

◇내용
만약, 당신이 의식은 뚜렷한데, 말하는 것도 안 되고, 몸도 움직일 수 없고, 자신의 의사를 타인에게 전하는 것도 곤란하다면 어떻게 하시겠습니까?
어떤 종류의 난치병이나 뇌손상의 환자중에, 이러한「갇힘 증후군」이나「갇힌 상태」라고 불리는 궁극의 생명 상태에 빠지는 사람이 증가하고 있다. 전신의 근육이 움직이지 못하게 되는 난치병을 앓고 있는 照川貞喜씨는, 뺨의 약간의 움직임을 센서가 감지해 의사를 전하고 있다. 그러나, 照川씨가 뺨으로 PC를 조작해 쓴 요구서가, 지금, 큰 파장을 부르고 있다. 「완전한“갇힘 상태”가 되면 죽여줬으면 좋겠다. 암흑의 밤과 같은 세계에서는 살 수 없다. 인생을 끝내는 것은“영광 있는 철퇴”라고 확신하고 있다」。
照川씨의 요구에 우리는 어떻게 대답하면 좋은 것인가. 인간이 산다는 것은 무엇인가.
照川씨의 호소에 깊은 관심을 갖게 된 논픽션 작가柳田邦男씨가, 照川씨를 방문해「생명이란 무엇인가」을 둘러싸고 반년에 걸쳐서 대화했다.

◇방송키워드
뇌손상, 갇힘 증후군, 갇힘 상태.

◇방송동영상예고
http://www.nhk.or.jp/special/movie/player100321_01.html

 
 
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◆2010/03/23 「피해학대아동의 대우、논의결말짓지못해―장기이식작업반」
 『캐리어플랜』2010-03-23
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/26891.html

 「후생 노동성의 장기 이식 위원회「장기 제공과 관련되는 의사 표시•소아의 장기 제공등에 관한 작업반」(반장=新美育文•메이지대학 법학부 교수)은 3월 23일, 다음 달 예정되어 있는 위원회에 보고하는 제언을 정리하기 위한 논의를 실시했다. 이 날은, 지금까지 나온 논점을 정리해 최종적인 마무리를 실시할 예정이었지만, 전회부터 미뤄왔던「학대가 의심되는 아동에 대한 대응책」에 대해서는 반원들 간에 끝까지 견해가 나눠져 최종적인 정리에는 이르지 못했다. 작업반에서는, 이번 달 안에도 재차 회합을 마련하고, 논의를 정리한다.
 회합에서는, 전회까지 논의된, (1) 유족 및 가족의 범위에 관한 사항(2) 소아가 표시하는 장기를 제공하지 않을 의사에 대해(3) 지적 장애자등의 의사 표시 판단에 관해서(4) 장기를 제공할 의사가 없는 것의 표시 또는 뇌사 판정에 따를 뜻이 없는 것의 표시의 확인에 대하여(5) 학대를 받은 아동의 대응에 대해-의 5개에 대해 논점의 정리와 의견의 정리를 했다.
 이 중(3)에 대해서는, 「지적 장애자등 」의 해석을 둘러싸고 각 반원의 의견이 나뉘었다. 장기 이식법 개정에 관한 국회 심의에서는, 「(장기 제공에 대해서) 거부의 의사가 있던 것을 전부 부정 할 수 없다 」라고 하는 관점에서「지적 장애자등에 대한 뇌사 판정을 보류한다」라고 하고 있다. 이것에 대해서 반원은, 「의사 표시가 능력적으로 어려운 케이스 뿐만이 아니라, ALS 등 신체적인 이유로 물리적으로 어려운 케이스도 있을 수 있다」「지적 장애자만을 명시하는 것은, 부당한 차별로 연결되는 것은 아닌가」등의 의견이 잇따랐다. 이러한 의견을 근거로 해 최종적으로 어떤 문서가 될지는, 사무국 측에서 재차 검토하게 되었다.
 또, (5)에 대해서는, 학대를 받은 아동이 사망했을 경우에는 그 아동의 장기를 제공할 수 없도록, 의료 종사자가 적절히 대응하는 것이 개정법의 부칙에 명기되어 있다. 이것에 대해서, 水野紀子반원(토호쿠대 대학원 법학 연구과 교수)은「장기 제공을 염두에 둔 뇌사 판정과 학대 방지의 대응이라고 하는 2가지 부분을 혼동한 논의가 진행되고 있다. 나눠서 생각하지 않으면 합리적은 아니다」 이라고 지적. 이것에 대해 다른 반원등은, 「법개정 후는, 의료 현장이 학대 방지의 대응도 재촉받는 것은 명백」「(아동상담소의 통고 등) 학대 대응은, 뇌사 판정으로 진행되는 순서로서 필요」등의 의견이 잇따라, 논의는 끝까지 결정되지 않았다.
 작업반에서는, 결론이 나오지 않았던 2개의 논점에 관해, 이번 달 안에 재차 회의을 열어, 최종적인 의견의 정리를 목표로 논의하게 되었다.」(전문)

 
 
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◆2010/03/24 「난치병간호ALS(下) 고민의 공유가 첫걸음」
 『요미우리신문』2010-03-24
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/fukushima/news/20100323-OYT8T01210.htm

 「이번 달 초순의 밤, 郡山市시 大槻町의 安田健二씨(73), 祝江씨(66) 부부의 자택 TV에는, 健二씨가 좋아하는 음식 프로그램이 나오고 있었다. 「여보, 맛있을 것 같네. 이 가게에 가 보고 싶어」. 근위축성측삭경화증(ALS)으로 침대위에서 투병생활을 하는 健二씨의 손을 祝江씨가 맛사지 하면서 웃는 얼굴로 말을 건넨다. 분명한 반응은 없지만, 이렇게 하고 있으면 대화를 하고 있는 것 같다. 하지만, 병명을 알게 된 후의 1년간은 이런 온화함과는 거리가 있는 날들이었다.
 健二씨는, 2005년 12월부터 말투가 어눌해지고, 말하는 것에 지장이 생기기 시작했다. 처음은 술의 과음탓으로 생각해 웃어 넘겼지만, 증상은 급격하게 악화되어, 걷는 것도 어색해졌다. 재활훈련을 위해 개를 길렀지만, 산책을 해도 개에게 끌려가 굴러, 자력으로 일어날 수 없게 되었다.
 검사와 입원을 반복해, 06년 9월에 ALS라는 병명을 받았다. 장녀와 차녀는 같이 살지않았기 때문에, 祝江씨와 셋째딸 智美씨(38), 2명의 재택간호가 시작되었다. 음식을 잘 삼킬 수 없기 때문에, 식사는 모두 세세하게 다져진 것으로 했다. 하지만, 健二씨는 점차 그것도 먹을 수 없게 되어, 불만을 가끔 말했다. 화장실에 데리고 가면, 서있을 수 없어 그 자리에서 주저앉아, 주위를 더럽혔다. 왜 어제 할 수 있었던 것이 오늘은 할 수 없는거야--. 초조함이 더해진 祝江씨는 히스테릭하게 健二씨를 탓했다. 생각하는 것처럼 의사를 전해지지 않고, 健二씨는 원통한 눈물을 흘린다. 그 모습을 보자마자 자기 혐오에 빠졌다. 「제일 괴로운 것은 남편인데, 왜 심한 말을 했을까」. 2명의 수면 시간은 줄어 들고, 눈앞의 현실을 받아 들이는 것만으로 벅찬 상황에서, 개호 지원의 제도를 이용하려고 생각하는 것조차 할 수 없었다.
 전환기가 된 것은, 07년 가을의 일본 ALS 협회 현 지부의 교류회. 인터넷으로, ALS 환자나 가족으로 구성되는 이 협회를 알게된 智美씨가 참가했을 떄, 회원이 헬퍼의 이용 방법, 입안의 케어, 몸의 부종의 대처 방법 등을 정중하게 가르쳐 주었다.
 실제 체험에 근거한 설명은 알기 쉬웠고, 같은 괴로움과 싸우는 사람의 존재는 든든했다. 그 이후, 고민이 있으면 지부에 상담했다. 健二씨가 호흡이 곤란해 입원했을 때는, 회원의 한사람이「우선은 환자를 지지하는 가족이 힘이 나야지」라며 병원에 도시락을 가져다 주었다. 어느덧 2명 모두「괴로운 것은 우리만이 아니다. 함께 서로 도우면 된다」라고 생각하게 되었다. 健二씨는 인공 호흡기를 달고 석션등 24시간의 간병이 필요했지만, 헬퍼를 이용해 개호의 부담에도 잘 적응할 수 있게 되었다.
 祝江씨에게 있어서, 古殿町의 사건은 쇼크였다. 「다른 환자분이나 가족의 사람들과 만나지 않았으면, 우리도 어떻게 되었을지 모른다. 사건은 우연히 일어난 것은 아니라고 생각합니다」
 智美씨는 작년 12월, 새롭게 ALS의 진단을 받은 환자나 가족을 위해, 지부의 존재를 알리기 위한 광고지를 만들어, 郡山시나 보건소에 배포했다. 「지금도 누구에게도 상담하지 못하고 혼자서 괴로워하는 사람이 있다. 고민을 공유하고, 함께 생각해 가는 것이 필요」. 그것이 ALS라고 하는 난치병과 마주보기 위한 첫걸음이라고 믿고 있다.
(이 연재는 船越翔가 담당하고 있습니다.)
(2010년3월24일 요미우리신문)」(전문)

 
 
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◆2010/03/24 「독서배리어프리법제정 요구집회 전자서적의 보급호소」
 『47NEWS』2010-03-24
http://www.47news.jp/CN/201003/CN2010032401000723.html

 「독서배리어프리법제정 요구집회 전자서적의 보급호소
 장애자등의 독서 환경 개선을 호소하는 집회가 24일, 참의원 회관에서 열려 누구나가 독서를 즐길 수 있는「독서 배리어 프리법」의 제정외에, 점자나 음성 도서, 큰 문자에의 변환이 용이한 전자 서적의 보급을 요구했다.
 주최는 초당파의「활자 문화 의원 연맹」 등. 회장山岡賢次민주당 국회대책 위원장은「장애자나 고령자가 사는 보람을 체감 할 수 있도록, 법안 성립에 전력을 다할 것」이라고 말했다.
 모임에서「전국 LD(학습 장해) 부모회」의 井上芳郎씨는「지적 발달로 인한 느림은 없지만 문자를 인식하는 것이 곤란한 아이도 많다. 다양한 형식에서 책을 읽을 수 있는 환경이 중요」라고 강조, 출판사가 적극적으로 전자 서적을 판매해, 도서관이 충실히 소장할 수 있도록 요구했다.
 약시로 츠쿠바대 부속 시각 특별 지원 학교 교사 諭宇野和博씨가「책의 점자번역 할 때 시간이 걸려, 녹음 도서의 판매 점수도 적다」라고 지적. 신체가 거의 움직이지 못 해, 스캐너로 문자를 파악해 PC 화면상에서 책을 읽고 있는 근위축성측삭경화증(ALS) 환자 土居賢真씨도, 법제화에 기대를 나타냈다.
2010/03/24 18:08 【공동통신】」(전문)

 
 
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◆2010/03/25 「독서배리어프리법、연내성립요구집회」
 『요미우리신문』2010-03-25
http://www.yomiuri.co.jp/national/culture/news/20100325-OYT1T00065.htm

 「장애자나 고령자가 독서를 즐길 수 있는 환경 만들기를 포함시킨「독서 배리어 프리법」의 제정을 목표로 하는 집회가 24일, 국회 내에서 열려 국민 독서의 해에 해당하는 금년중의 성립을 요구할 것을 결정했다.
 집회는, 초당파의 활자 문화 의원연합(회장•山岡賢次 민주당 국회 대책 위원장)과 문자•활자 문화 추진 기구(肥田美代子이사장)등이 주최해, 민주, 공산 양당의 국회 의원 13명과 장애인 단체 관계자가 참가했다.
 이 법에는, 음성으로 된 도서나 점자 도서, 전자 데이터화 된 도서의 정비나 판매에 노력하도록 도서관과 출판사에 요구하는 규정을 포함시킬 생각이다.
 학교의 교과서에 관해서는, 출판사에 검정 교과서의 전자 데이터의 제공을 의무화 해, 활자가 큰 교과서를 발행하도록 노력할 것을 요구하는「교과서 배리어 프리법」이 이미 성립되어 있다.
(2010년3월25일00시38분 요미우리신문)」(전문)

 
 
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◆2010/03/25 「ALS간호체험을 발표」
 『요미우리신문』2010-03-25
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/fukushima/news/20100325-OYT8T00088.htm

 「전신의 근육을 점차 움직이지 못하게 되는 난치병「근위축성측삭경화증」(ALS)에 대해서, 일본 ALS 협회 현 지부는 24일, 환자의 가족과 보건사, 케어 매니저, 의료 상담원등과 개호의 과제나 대책에 대해 생각하는 집회를 郡山시내에서 열렸다.
 ALS를 앓던 古殿町의 남성(당시 68세)을 개호하고 있던 아내(65)가 살해한 사건을 기회로 개호의 문제점을 공유할 수 있도록 이 지부가 기획했다.
 집회에는 약 60명이 참가. ALS 환자의 개호 경험이 있는 가족 4명이 체험담을 발표했다. 73세의 아버지를 어머니(66)와 함께 개호하고 있는郡山시 大槻町의 安田智美씨(38)는「ALS는 진행이 빨라, 환자와 가족이 현실을 받아 들이기 쉽지않다. 점차적으로 부담이 증가해 폭풍안에 있는 느낌이다. 한계점까지 참고 있는 환자나 가족은 대부분이기에 어떤 움직임이 좋은 것인지, 여러분과 생각하고 싶다」라고 참가자에게 권유했다.
 古殿町의 사건으로 아내가 지원을 거절한 점에 대해서, 케어 매니저는「헬퍼를 이용 하는 것 등에 부담감이 있다면, 우선은 점심식사만 돕는 등, 서서히 익숙해지게 해 가야 하는 방법은 어떨까」등의 의견도 나왔다. 종료후, 이 지부의 長谷川秀雄 이사는「향후도 정기적으로 모여 무엇이 문제인가를 생각하고 싶다」라고 이야기했다.
(2010년3월25일 요미우리신문)」(전문)

 
 
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◆2010/03/25「ALS:환자、가족을 위한 지원「생각하는 집회」에60명――코오리야마 /후쿠시마」
 『마이니치신문』2010-03-25
http://mainichi.jp/area/fukushima/news/20100325ddlk07040308000c.html

 「ALS:환자、가족을 위한 지원「생각하는 집회」에60명――코오리야마 /후쿠시마
 ◇살해사건으로 아내가 실형선고를 받아

 근위축성측삭경화증(ALS)환자의 개호와 관계되는 현내의 케어 매니저, 보건사, 의료 상담원, 소셜 워커등이 환자나 가족의 지원의 문제점에 대해 생각하는 집회가 24일, 郡山시 장애인 복지 센터에서 열렸다.
 ALS는 전신의 근육이 마비되는 진행성 난치병으로, 유효한 치료법이 발견되지 않고있다. 古殿町에서 작년 8월, ALS 환자로 와병생활 상태의 남편을 아내가 개호하던 중 피로가 쌓여 살해해, 금년 1월, 배심원 재판으로 아내에게 실형 판결이 내려졌다. 이 사건을 계기로, 환자 단체인 일본 ALS 협회 후쿠시마 지부가「재발 방지를 위해서 무엇이 필요한가를 생각하자」라고 호소하고 처음으로 열었다.
  현내의 환자나 가족외, 개호 지원의 관계자등 약 60명이 참가. 이 지부의 長谷川秀雄이사가 재판으로 밝혀진 사건의 개요와 배경을 설명했다. 환자 가족 5명이 체험을 보고했다. 부친을 재택간호 하고 있는 郡山시의 安田智美씨(38)는「정신적, 육체적으로 궁지에 몰리게 되고 제삼자가 도와줬으면 좋겠다고 말할 수도 없게 된다」등의 심리 상태를 호소했다.
 회장의 소셜 워커나 개호 지원 전문원들은「행정의 각종 지원 제도의 이용법에 관한 설명이 제대로 가족에게 되지 않은 케이스가 있다」「병을 알려줄 때나, 그 후의 가족등의 정신적 케어가 필요」라는 등의 의견이 나왔다.
 이 지부는 향후도 계속적으로 집회를 개최할 방침이다.【坂本智尚】」(전문)

 
 
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◆2010/03/25 「[난치병간호 ALS](상)지원거절 여전 남편살해」
 『요미우리신문』2010-03-25
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22540

 「의식은 있지만, 전신의 근육이 점차 움직이지 못하게 되는「근위축성측 삭경화증(ALS)」. 이 난치병을 앓은 古殿町의 남성(당시 68세)을 살해한 아내(65)에게 금년 1월, 징역 2년 6월이 선고받은 것을 계기로 환자 단체등이 재발 방지를 위해서 움직이기 시작했다. 개호의 부담을 주위가 어떻게 지지하고, 비극이 반복됮;않게 할것인가. ALS 환자의 개호의 현상과 과제를 찾는다.
 郡山시에서 2월 27일에 열린 일본 ALS 협회 현 지부의 임원회. 「의식은 선명하지만 몸을 움직일 수 없는 답답함. 혼란과 절망 안에 있는 환자와 개호하는 가족의 지원을 위해서 관계 기관이 대화의 기회를 가질 필요가 있다」. 長谷川秀雄이사가 10명 정도의 참가자를 앞에서 호소했다.
 ALS에 대한 치료법은 현재는 없고, 현내에는 약 150명의 환자가 있다. 배심원 재판을 통해 처음으로 상세하게 밝혀진 古殿町의 아내의 고뇌는, ALS 환자나 가족들로 구성하는 이 지부의 사람들에게 남의 일이 아니다. 회의실의 테이블에는, 재판을 알리는 신문 기사의 카피가 펴져있고, 사건에 대한 논의는 2시간 가까이에 이르렀다.
 사건은「노노(노인이 노인을)개호」라 할 수 있는 상황에서 발생했다.  남편은 2007년 5월 무렵, 왼쪽 손과 다리에 이상을 느껴 08년 12월에 ALS라고 진단받았다. 아내는 와병생활을 하게된 남편의 개호를 하면서 익숙하지 않는 농사일에 쫓기게 되었다. 데이 서비스나 방문 간호를 이용했지만, 「항상 남편과 농사일이 걱정이었다」.
 공판에서는 자신의 기분에 대해 대부분을 말하지 않았던 아내이지만, 진술 조서에는 그렇게 쓰여져 있었다. 이불에 들어가도 남편에게 큰 소리로 불러서 수면 시간은 2, 3시간 정도. 피로가 한계에 이른 아내는 동반자살을 생각해 09년 7월에 남편에게 털어 놓았다. 이 때는, 남편이 설득해서 단념했지만, 8월 31일 아침. 침실의 개호용 침대의 남편에게「둘이 함께 죽자」라고 해, 「아이나 친척에게 폐가 되기 때문에 안된다 」라고 하는 남편의 제지를 뿌리치고, 목 등을 부엌칼로 찔러 살해했다.
 湯原悦子・일본복지대부교수(사법복지)는 사건의 문제점에 대하여、「주위의 가족이나 개호 지원자의 행동에 큰 미스가 있던 것이 아니고, 각각의 입장에서 역할을 다하고 있었다. 그런데 사건이 일어났다고 하는 사실을 직시 해야한다」라고 지적한다.
 실제, 장남은 개호의 부담을 줄이기 위해, 아버지를 입원 시키려고 했다. 맛사지를 위해서 부부의 집을 방문하던 간호사도, 장남의 아내에게 개호에 도움을 받도록 권하고 있었다. 정도의 차이있겠지만, 관계자 전원이 아내의 이상을 깨달아, 어드바이스를 했다. 그러나, 아내는「지금 그대로 좋다」라고 완고하게 거절했다.
 현재 4명의 ALS 환자의 케어메니지먼트를 담당하는 이와키 자립 생활 센터의 長谷川詩織씨(31)는「가족이 와병상태인 것을 알리고 싶지 않은 사람도 있어 혼자서 고민을 안는 케이스는 많다. 환자•가족이 무엇이 곤란하고 있는지, 주위가 연대해 고민을 공유하는 것이 중요」라고 말한다.
 2월의 ALS 협회 현 지부의 임원회에서는, 가족이나 케어 매니저, 보건사, 의료 상담원이 한데모인 집회의 개최가 제안되어 이 후, 郡山시내에서 이번 달 24일에 실현되었다. 환자의 개호를 계속하고 있는 가족의 체험 발표나, 지원조직의 고민등을 서로 이야기할 예정이다. 
 현 등에 대해서는, 개호 관계자의 연수회에서 ALS에 대해 채택하거나 새로운 환자에게는 지원 단체의 존재를 알리는 것을 요구했다. 현 북 보건복지 사무소는 이번 달 18일에 케어 매니저나 헬퍼 등 약 120명을 모은 연수회를 열어, ALS의 개호 방법등을 설명한 안내를 소개했다.
 長谷川 이사는「노노개호가 퍼지는 중, 개호는 사회 전체의 문제. 여러 단체에서 네트워크를 만들어, 서로 협력할 수 있는 체제 만들기가 필요」라고 이야기했다.
(2010년3월25일 요미우리신문)

【사진설명】古殿町의 사건에 대해、문제점과 대학에 관해 서로 이야기하는 일본ALS협회 현 지부(郡山시에서)」(전문)

 
 
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◆2010/03/25 「[난치병간호 ALS](중)투병을 지탱한 심리케어」
 『요미우리신문』2010-03-25
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22543

 「2008년 7월에 62세의 아내キヨ子씨를「근위축성측삭경화증(ALS)」으로 잃은 郡山시 大槻町의 渡辺貞雄씨(69)는, 병명을 듣던 순간을 지금도 선명히 기억하고 있다. 아들 부부와 함께 병원에 가서 의사로부터「치료법이 없는 난치병입니다」라고 전해들었다.
 9년전에도 아내의 암이 선고된적이 있었다. 그 때는, 수술을 하면 낫는다고 생각, 그다지 쇼크는 없었다. 그러나, 나을 전망이 없다는 말을 듣고「눈앞이 깜깜해졌다」.
 다행히, キヨ子씨가 병에 적극적으로 직면하는 자세를 보여 주어 약 3년간, 끝까지 개호에 임할 수 있었다. 하지만, 「ALS는 다른 병과 비교해서 정신적 쇼크가 크다. 아내가 나와 함께 좌절했다면 어떻게 되었을지 모른다」라고 되돌아 본다. br  古殿町의 사건에서는, 헬퍼나 간호사가 부부집을 정기적으로 방문하고 있었지만, 정신적 부담을 완화시키는 카운셀링까지는 미치지 않았다. 일본 ALS 협회 현 지부의 長谷川秀雄 이사는「출구가 안 보이는 개호를 강요당하는 ALS의 특수성을 생각하면, 심리면의 케어를 빈틈없이 계속할 필요가 있다」라고 지적한다.



 千葉현鎌ヶ谷시의鎌ヶ谷종합병원. 3월 중순, ALS 환자인 70대의 여성이 남편에 이끌려「ALS 의료 상담실」을 방문했다. 이들을 대응해준 이는 湯浅龍彦•치바 신경 난치병 의료 센터장과 남편을 ALS로 잃은 川上純子•일본 ALS 협회 치바현 지부 사무국장, 임상 심리사, 이학요법사등 6명. 상담실에 다닌지 1년이 되는 여성의 근황 보고로부터 시작되어, 식사나 취미인 훌라 춤등 여러가지 화제가 되어, 여성에게 미소가 흘러넘쳤다.
 그러나, 위에 영양 보급을 위한 위루술에 이야기가 나오면, 여성은 불안함을 말한다. 전신의 근육이 쇠약해지는 ALS에서는, 음식을 삼키는 힘이 약해진다. 잘못하고 기도에 들어가면 호흡 곤란에 빠질 우려도 있어, 이 수술이 바람직하다고 여겨진다. 湯浅 센터장등이 그 중요성을 설명한 후, 川上 사무국장이 온화하게 말을 걸었다. 「모두 처음은 싫어하지만, 해서 좋았다고 라고 말해요」. 여성은 당분간 곰곰히 생각한 후, 「네, 생각해 보겠습니다」라고 대답했다.
 의사와 이학요법사가 병에 대해 설명하고, 유족이 실제의 경험으로부터 어드바이스를 한다. 임상 심리사는 전문가의 입장으로부터 심리 케어를 실시한다--. 전국에서도 드문 상담실은, 08년 4월에 설치되어 지금까지 30명초의 ALS 환자를 받아 들이고 있다.
상담은 개호 방법이나, 장래의 불안, 인공 호흡기의 문제등 다방면에 걸쳐 이루어진다. 그 중에는「죽고 싶다」라고 자포자기 하는 환자도 있었다. 개호 방법을 둘러싸고 부부가 상담실에서 싸움을 한 적도 있었다. 그런데도 처음은 표정이 딱딱했던 환자나 가족이, 몇 번이나 이곳을 방문할 때에 웃는 얼굴을 보이고 고민을 털어 놓게 된다. 湯浅 센터장은 「의사의 말만으로는 환자나 가족의 마음에 닿기 어렵다. 같은 괴로움이나 고민을 알 수 있는 유족이나 올바른 지식을 가진 전문가의 존재가 반드시 필요」라고 이야기한다.
 최근, ALS 환자가 죽은 후, 상담실에 다니고 있던 환자의 가족이, 「다음은 자신도 도움이 되고 싶다」라고 헬퍼나 간호사가 되어, ALS 환자와 가족을 지원하는 케이스가 증가하고 있다고 한다. 川上 사무국장은「다른 현에서도 이러한 상담실이 퍼지면, 많은 환자나 가족의 정신적 부담을 줄일 수 있을 것」이라고 이야기하고 있다.
(2010년3월25일 요미우리신문)


【사진설명】상담실에서 ALS환자인여성(앞)의 고민에 대하여、의사와 유족、임상심리시등이 서로 이야기한다.(千葉현의 鎌ヶ谷종합병원에서)」(전문)

 
 
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◆2010/03/25 「[난치병간호 ALS](하)고민의 공유가 첫걸음」
 『요미우리신문』2010-03-25
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22548

 「이번 달 초순 밤, 郡山시 大槻町의 安田健二씨(73), 祝江씨(66) 부부의 자택 TV에는, 健二씨가 좋아하는 음식 프로그램이 나오고 있었다. 「여보, 맛있을 것 같다. 이 가게에 가 보고 싶다」. 근위축성측삭경화증(ALS)으로 와병생활 중인 健二씨의 손을 祝江씨가 맛사지 하면서 웃는 얼굴로 말을 건넨다. 분명한 반응이 있는 것은 아니지만, 이렇게 하고 있으면 대화를 하고 있는 것 같다. 하지만, 병명을 알게 된 후의 1년간은 이런 온화함과는 거리가 있는 날들이었다.
   健二씨는, 2005년 12월부터 말투가 어눌해지고, 말하는 것에 지장이 생기기 시작했다. 처음은 술의 과음탓으로 생각해 웃어 넘겼지만, 증상은 급격하게 악화되어, 걷는 것도 어색해졌다. 재활훈련을 위해 개를 길렀지만, 산책을 해도 개에게 끌려가 굴러, 자력으로 일어날 수 없게 되었다.
 검사와 입원을 반복해, 06년 9월에 ALS라는 병명을 받았다. 장녀와 차녀는 같이 살지않았기 때문에, 祝江씨와 셋째딸 智美씨(38), 2명의 재택간호가 시작되었다. 음식을 잘 삼킬 수 없기 때문에, 식사는 모두 세세하게 다져진 것으로 했다. 하지만, 健二씨는 점차 그것도 먹을 수 없게 되어, 불만을 가끔 말했다. 화장실에 데리고 가면, 서있을 수 없어 그 자리에서 주저앉아, 주위를 더럽혔다. 왜 어제 할 수 있었던 것이 오늘은 할 수 없는거야--. 초조함이 더해진 祝江씨는 히스테릭하게 健二씨를 탓했다. 생각하는 것처럼 의사를 전해지지 않고, 健二씨는 원통한 눈물을 흘린다. 그 모습을 보자마자 자기 혐오에 빠졌다. 「제일 괴로운 것은 남편인데, 왜 심한 말을 했을까」. 2명의 수면 시간은 줄어 들고, 눈앞의 현실을 받아 들이는 것만으로 벅찬 상황에서, 개호 지원의 제도를 이용하려고 생각하는 것조차 할 수 없었다.
 전환기가 된 것은, 07년 가을의 일본 ALS 협회 현 지부의 교류회. 인터넷으로, ALS 환자나 가족으로 구성되는 이 협회를 알게된 智美씨가 참가했을 떄, 회원이 헬퍼의 이용 방법, 입안의 케어, 몸의 부종의 대처 방법 등을 정중하게 가르쳐 주었다.
 실제 체험에 근거한 설명은 알기 쉬웠고, 같은 괴로움과 싸우는 사람의 존재는 든든했다. 그 이후, 고민이 있으면 지부에 상담했다. 健二씨가 호흡이 곤란해 입원했을 때는, 회원의 한사람이「우선은 환자를 지지하는 가족이 힘이 나야지」라며 병원에 도시락을 가져다 주었다. 어느덧 2명 모두「괴로운 것은 우리만이 아니다. 함께 서로 도우면 된다」라고 생각하게 되었다. 健二씨는 인공 호흡기를 달고 석션등 24시간의 간병이 필요했지만, 헬퍼를 이용해 개호의 부담에도 잘 적응할 수 있게 되었다.
 祝江씨에게 있어서, 古殿町의 사건은 쇼크였다. 「다른 환자분이나 가족의 사람들과 만나지 않았으면, 우리도 어떻게 되었을지 모른다. 사건은 우연히 일어난 것은 아니라고 생각합니다」
 智美씨는 작년 12월, 새롭게 ALS의 진단을 받은 환자나 가족을 위해, 지부의 존재를 알리기 위한 광고지를 만들어, 郡山시나 보건소에 배포했다. 「지금도 누구에게도 상담하지 못하고 혼자서 괴로워하는 사람이 있다. 고민을 공유하고, 함께 생각해 가는 것이 필요」. 그것이 ALS라고 하는 난치병과 마주보기 위한 첫걸음이라고 믿고 있다.
(이 연재는 船越翔가 담당하고 있습니다.)
(2010년3월25일 요미우리신문)


【사진설명】郡山시의 자택에서安田健二씨(앞)에게 맛사지를 하면서 말을 거는 祝江씨(중앙)과 智美씨」(전문)

 
 
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◆2010/03/29 「또하나의 페럴림픽」
 『ITpro』2010-03-29
http://itpro.nikkeibp.co.jp/article/Watcher/20100325/346211/

 「일본이 사상 최다 11개의 메달을 획득한 밴쿠버•패럴림픽은, 2010년 3월 22일(일본 시간)에 폐막했다. 정확히 그 날, 도내에서 또 하나의 패럴림픽이 개최되었다. 캐나다 쪽이 빙상, 설상의 경기인데 대해, 이쪽은 IT기기를 얼마나 잘 다룰까를 겨루는 것이다.
 그 이름도「IT패럴림픽」. 개최지는 도쿄•아키하바라역 근처에 있는, 수도 대학 도쿄의 캠퍼스이다. 회장이 된 회의실에는, 200명을 넘는 사람이 몰려들었다(사진 1).
 출전한 것은, ALS(근위축성측삭경화증)과 근 디스트로피라고 하는 난치병으로 인해 신체를 별로 움직일 수 없는 사람들이다. 키보드나 마우스를 사용하지 않고 손가락끝 만으로 PC를 조종해, 메일을 쓰고, 블로그를 갱신해, 심지어는 신문까지 발행한다.
 그 모습에, 필자는 경탄 했다. 지금 비즈니스에서도 일상생활에서도 중요한 역할을 담당하는 PC이지만, 그 존재 의의를 재차 생각하는 계기가 되었다. 게다가 시선이나 뇌파를 사용해 조작하는 기술도 개발되고 있어 실제로 회장에서 제품을 테스트할 수 있었다.
 우선은 당일의 출전자들의 경기의 모습을 전하자.


 문자입력을 최고속력의0.4초로

처음으로 등장한 것은, 宇田川道子씨다. 가족과 함께 참가했다(사진 2). ALS를 앓아 손발이 부자유스럽고, 발성도 어렵다. 조금 움직이는 오른손의 엄지만을 사용하고, 전용의 스위치를 눌러 PC를 조작한다. 입력 지원소프트를 최고 속도인 「0.4초」의 설정으로 잘 다루는 달인이다.
 메일등의 읽고 쓰기는 물론, 음성 낭독 소프트를 사용한 「대화」도 가능하다. 회장에서는, 미리 입력한 문장을 읽어 내려 스피치 했다.
 宇田川씨가 사용하고 있는 것은, 히타치 케이이시스템즈의 「전의 심」이다. 입력 지원소프트와 하드웨어 일체형의 제품이다. 문자 입력에는, 스캔 입력이라고 불리는 방식을 채용한다. 화면에는, 아,이,우,에,오 순서로 문자판을 표시. 선택범위가, 아행, 카행, 사행과 차례로 이동하며 , 강조 표시한다(사진 3).
 스위치를 누르면, 그 때에 강조 표시되고 있는 행을 선택한다. 다음에, 「아」「이」「우」라고 차례로 선택범위가 움직여, 문자를 한개씩 강조 표시한다. 입력하고 싶은 문자가 강조 표시되면 스위치를 누른다. 이러한 방식으로, 1 문자씩 입력해 나간다.
 선택범위는 0.4초의 간격으로 이동한다. 꽤 빠른 스피드로 보이지만 宇田川씨는 익숙해진 것이다. 단지 애초에 손이 움직이지 않고, 다리로 입력하고 있었다고 한다. 「와병생활이 되고 나서, 움직이지 않는 다리의 특훈을 시작했다. 좀처럼 움직이지 않고 운 적도 있었다. 이것 밖에 없기 때문에 포기하지 않았다」라고 이야기한다. 지금은 PC는 생활에 없어서는 안될 것이 되었다.

 스위치하나로 신문을 발행

 두 번째의 경기자는 栗原征史씨다. 2세에 진행성의 근 디스트로피라고 진단받아 인공 호흡기를 사용해 생활하고 있다. 1일 4~5시간은 PC를 사용하는 헤비 유져이다(사진 4).
  栗原씨는 초등학교 6 학년때부터, 「栗原 신문」을 집필•편집하고 있다(사진 5). PC를 사용하고 문장을 쓴다. 2009년의 7월에, 통산 62호를 발행했다고 한다.
 사용하는 것은 NEC 퍼스널 프로덕트(products)가 판매하는 입력 지원소프트 웨어 제품「오퍼레이트 네비 EX」이다. 앞서 말한 전의 심 같이, 스캔 입력 방식으로 조작할 수 있다. 메일은 물론, 블로그도 집필하고 있다. 「중증 장애인이어도 PC로 인터넷 이용이나 문서 작성이 가능하다는 것을 많은 사람이 알면 좋겠다 」라고 한다.
 그 외에도, 石川浩씨, 宮田孝次씨, 쿄토로부터 Skype를 사용해 山田喜美子씨등이, PC의 활용예를 피로했다. 市川脩씨는, 전동 휠체어의 조작 바를 죠이스틱과 연동시켜,「슈퍼 마리오 브라더스」을 클리어 해 보였다.
 그들은 손가락끝이나 다리의 움직임만으로 PC를 조작해, 일상생활에 유용하게 쓰고 있다. 외출이 어렵고, 발성마저 곤란한 신체장애자에 있어서, PC는 사람과 커뮤니케이션을 가능케해, 세계를 넓혀 생활을 풍부하게 하는 중요한 도구이다.
 단지 모두가 한소리로 하는 말은, 「PC를 사용할 수 있는 것이 얼마나 지탱이 되는지, 의료 관계자조차 모르는 일이 많다」(宇田川씨)라고 하는 점. 이번「IT패럴림픽」은, NPO 법인인 ALS/MND 서포트 센터 사쿠라회가 주최해, NEC가 협찬했다. 이러한 정보를 공유할 기회가 더 있어도 괜찮은 것이 아닐까 느낀다.

 뇌파로 문자입력이 가능하게

 경기 회장에 병설된 전시용 부스에서는, 한층 더 놀라움의 발견이 있었다. 국립 장애자 사회 복귀 요법 센터 연구소가 실용화를 목표로 해 개발중의「BCI(브레인 컴퓨터 인터페이스)」을 전시하고 있었다. 뇌파의 강약을 감지해 문자를 입력하는 기술이다. 병이 진행되, 손가락이나 다리조차 움직일 수 없게 된 장애인의 PC 이용을 지원하기 위한의 것이다.
 이용자는 센서를 넣은 뇌파 캡을 장착한다. 전용의 소프트웨어를 인스톨 한 PC를 준비해, 그 화면에 표시되는 문자판 중에서, 자신이 입력하고 싶은 문자에 의식을 집중시킨다. 전용 소프트는 스캔 입력과 같은 요령으로 문자를 차례로 하얗게 빛낸다(사진 6).
 자신이 의식을 집중시킨 문자가 빛나면, 뇌파가 변화한다. 그것을 감지해, 그 문자를 입력한다. 국립 장애자 사회 복귀 요법 센터 연구소의 森浩一시각 기능 장해 연구실장은「익숙해지면, 의도한 문자를 올바르게 입력할 수 있는 확률은 90%에 가깝다」라고 이야기한다. 전용 소프트웨어는 미국 뉴욕주 보험국이 개발한 것으로, 라이센스를 무상으로 제공받았다.
 또 눈의 움직임을 센서로 감지해, 터치 패널 입력 대신에 하는 시스템도 있다. 토비•테크놀로지•재팬의「MyTobii」이다. 모니터아래에 있는 센서가, 유저의 눈의 움직임을 쫓는다. 화면상의 메뉴로 하나를 주시하면, 거기에 붉은 원이 표시되어 선택할 수 있다(사진 7). Windows를 베이스로 개발한 지원 툴이다.
 신체장애인의 생활을 향상시키기 위한 기술은, 확실히 진보하고 있다. 단지, 그것이 널리 퍼지지 않은 현상도 있는 것 같다. 장애인 지원을 목적으로 한 제품이나 기술을 개발하는 IT기업 담당자에게 이야기를 들으면, 「비즈니스로서는 어렵다」라고 이야기한다. 생각이 있는 경영자나 기술자, NPO 법인등의 노력에만 의지하고 있는 것이 실상이다.
 일본은 앞으로 세 명중 한 명은 65세 이상이라고 하는, 초고령화 사회를 맞이한다. 신체가 부자유스러운 국민의 비율도 커진다. IT패럴림픽에 참가한「경기자」들이 보여준 IT활용방법과 지원 기술이 안는 과제에 관심을 가지는 것은, 앞으로의 일본에 게 큰 의미가 있다는 느낌이 들지 않을 수 없다  (福田 崇男=日経コンピュータ) [2010/03/29]


【写真説明】 写真1●IT패럴림픽회장의 모습
写真2●宇田川道子씨와 그의 가족
写真3●日立ケーイー사스템「전의 심」문자입력화면
写真4●컴퓨터를 조작하는 栗原征史씨
写真5●栗原征史씨가 편집 발행하는「栗原신문」
写真6●국립장애인사회복기요법센터연구소가 개발중인BCI(브레인컴퓨터인터페이스)」
写真7●토비•테크놀로지•재팬의「MyTobii」의 화면으로「부탁」을 선택한 모습」(전문)

 
 
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◆2010/03/29 「침묵의 신체가 말하는 존재의 무게」
 『주간의료계신문』2010-03-29
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02873_02

 「제2873호 2010년3월29일
-------------------------------------------------------------------------------- 【특별기고】

카와구치 유미코『가지않는 신체――ALS적 일상을 산다』를 읽다

침묵의 신체가 말하는 존재의 무게
개호로 찾아낸 역전의 생명관

柳田邦男(논픽션작가・평론가)


  《굉장한 기록이다》――나는 이 책을 읽는 동안 솔직하게 그렇게 느껴「생과 죽음」을 둘러싼 저자•카와구치 유미코씨의 사색의 전개와 차례차례로 등장하는 기성 개념을 부수는 수많은 말에, 점점 끌려들어갔다.

 난치병 ALS의 어머니를 개호한 12년간의 기록이다. 증상의 진행이 빠르고, 대부분은 언어 표현력을 잃은 침묵 상태에 빠져 있었다.

 ALS는 수의근을 맡는 신경세포가 사멸해 나가는 병이다. 손발이 움직이지 못하게 될 뿐만 아니라, 호흡하는 폐의 근육도 움직이지 못하게 되므로, 인공 호흡기을 켜지 않으면 살 수 없다. 입술도 움직이지 못하게 되기 때문에, 말을 할 수 없게 된다. 최근에는 기술의 발달에 의해, 뺨 등에 남겨진 약간이라도 움직일 수 있는 장소에 센서를 설치하고, YES인가 NO인가의 의사 표시를 할 수 있게 되었다.  

 예를 들면 개호자가 50음표의 문자판을 보여주며, 「아카사타나……」라고 발음하면서 손가락으로 더듬어 간다. 「아」라고 했을 때에, 환자가 뺨의 근육을 움직이면, 센서가 삑하고 운다. 다음은「아,이,우,에,오 」라고 1말씩 읽어 간다. 「우」에서 삑하고 울면, 환자가 말하려고 하는 말의 첫번째 말이「우」인 것을 알 수 있고, PC에 기록시킨다. 똑같이 하고, 다음 단어를 찾으면, 「타」인 것을 알 수 있어, 환자는「노래(우타)를 듣고 싶다」라고 하는 것 라고 추측해, 좋아하는 노래를 틀어 준다. 환자와의 커뮤니케이션은, 이렇게 시간을 들여 가능하게 되었던 것이다.

 ALS가 다른 병과 다른 가장 큰 특징은, 오감과 뇌는 살아 있다고 하는 점이다. ALS가 진행하면, 뺨등 어디엔가 끝까지 남아 있던 근육의 몇 안 되는 움직임도 사라져 버린다. 그렇게 되면, 센서는 아무것도 감지할 수 없기 때문에, 환자는 의사 표시의 수단을 잃는다. 눈꺼풀도 움직일 수 없게 된다. 대부분은 눈이 마르는 것을 피하기 위해, 눈꺼풀을 닫아둔다. 환자는 빛도 없고 어떤 의사 표시도 할 수 없는 가운데 살아 나가지만, 청각도 사고력도 있으니까, 단지 열심히 참을 뿐인 가혹한 날들을 보내게 된다. 그러한 상태를 TLS(Totally Locked-in State)라고한다

 나는 30년 이상에 걸쳐서, 암이 진행한 사람들의 삶의 방법과 죽음의 맞이하는 방법에 대해서 몇번을 배워 인간이「산다」는 의미와「존엄 있는 죽음」이란 무언가에 대해서, 자기 나름대로 가까스로 도달한 생각이 있다고 생각했다. 그러나, 최근, 몇 사람의 진행한 ALS의 환자•가족을 만나고, 그「생과 죽음」에의 여러가지 마주보는 방법을 보면서, ALS의 경우, 「사는 의미」이나「존엄 있는 생」의 문제는, 암의 경우와 다른의 면이 있어, 좀더 사색이 깊어지지 않으면 본질에 닿을 수 없다고 생각되, 꼼짝달싹 못하는 상태가 되어 있었다.

 그러던 중에,川口씨의『가지않는 신체』와 만난것이다.

 이 수기는, 개인적인 개호의 문서지만, 어머니의 말, 심리, 신체의 모습 등에 대한 파악법이 실로 치밀하고, 그것 하나 하나를 통하고, 「사는 의미」이나「사는 것을 지지하는 조건」에 대해 점점 사색이 깊어지고 자신을 바꾸어 간다. 게다가, 의학의 용어나 기존의 개념 등에 얽매이지 않는 평이한 말과 문장으로 표현하고 있다. 그것들은, 일반적으로 생각되는 난치병 환자의「생명」을 둘러싼 통념을 180도 역전시키는, 지극히 드라마틱인 깨달음를 때문에, 나는 川口씨가 도달한 그러한 깨닮음에 관한 문장을 만날 때마다, 마음이 동요되어「눈으로부터 비늘이 벗겨지는 듯한」기분이 들었다. 그것들은, 「사는 의미」「사는 것을 지지하는 조건」의 새로운 발견이라고 해도 괜찮은 것이다.

 특히 주목해야하는 깨달음을 소개하고 싶다.。



 川口씨는, 처음에는, 죽음 이외에 어머니를 편하게 하는 방법은 없을 것이라고 생각하고 있었다. 고통을 없애는 살해라고 생각했다. 그러나, 어느 날, 어머니가 미리 써 있던 유서를 몰래 읽자, 거기에는 가족에 대해, 「많이 도움을 받아서 미안해요 그래도 기뻤어 고마워요」라고 쓰여져 있었다. 그리고, 계속 되는 문장에서는, 죽기 전까지 딸들에게 개호되고, 자신도 딸들도 해피 엔드를 맞이하고 싶다고 한 뜻이 전해져, 마음에 와닿았다. 안락사는, 그러한 어머니의 마지막 인생 계획이라고 해야 할 것을 엉망으로 하는 것이 아닌가. 川口씨가 어머니의 잠자는 얼굴을 보면, 어머니는 딸에게 인정받지 못할지도 모르는 생명을 온 몸과 마음으로 지키려는 것 같이, 새근새근 자고 있다. 다른 사람이 손을 대는 것을 거부하는 편함!  궁극의 아우라라고 말할까.

 川口씨의 생명을 보는 눈이, 갑자기 역전한다. 코페르니쿠스적 회전이다.


《「감금한다」(=lock in록인: 필자주)라는 말도 환자의 실태를 잘 표현 하지 못했다. 오히려 초목의 정령과 같이 영혼은 경쾌하게 자유로워지고, 우리와 함께 존재하는 것인 만큼 그 본능이 집중하고 있다고 하는 식으로 생각하는 것도 가능하다. 그러자, 아름다운 한송이의 카사블랑카가 된 어머니의 이미지가 나의 뇌리에 상을 남겨, 어머니의 생명은 신체에 머물면서도, 벌써 모든 번뇌로부터 자유로워졌다고 믿을 수 있었던 것이다. (중략)환자를 일방적으로 불쌍히 여기기보다, 단지 함께 있을 수 있는 자체를 존경하고, 그 영혼의 그릇인 신체를 온실에 두고 기르며, 난초의 꽃을 기르듯이 소중하게 지키면 좋은 것이다.》 (「가지 않는 신체--ALS적 일상을 산다」200 페이지에서 인용)


 川口씨는, 어머니가 록인 상태가 되고 나서도, 안색등에서 어머니의 심정을 읽어내고 있었다. 얼굴의 피부가 언뜻 시원스러운 때는, 릴렉스 하고 있는 것 이라고 알고, 발한으로 해도, 땀이나 피부의 미묘한 차이를 분별하면, 신체의 어디엔가 아픔이 있기 때문에인지, 초조나 스트레스이기 때문에인가의 구별이 되었다고 한다. 신체는 경직된 채로 있어도, 피부밑의 모세혈관은 어머니의 심정을 반영하고, 부끄러우면 얼굴이 붉어지고, 상태가 좋지 않으면 창백해져 녹색 같지도 된다.

 그리고, 川口씨는 어머니의 신체로부터, 「당신들과 있고 싶기 때문에, 헤어지고 싶지 않기 때문에 살아 있다」라고 하는 소리를 듣는다.

 언어를 드러내지 않아도,온몸과 마음으로 바라본 엄마와 딸사이는 밀도높은 커뮤니케이션이 성립됬을 것이다. 나는 25살이었던 자녀가 뇌사상태에빠졌을 때 침대옆에서 같은 일을 경험했기 때문에 그러한 「순간인채로의 사실」을 믿을수 있다.を

 이러한 최고경지의 회화는 받아들이는 쪽의 감수성을 묻게 되는 것이라고,川口씨는알게된다。

 이렇게 川口씨는,「단지 눕혀져있는 것뿐」이라고 말하는 의사도 있고 중환자는 괴로운 상태에서도「살려지고 있다」고 비판하는 사람도 있지만 그렇게 말을 만드는것말고 엄마를 삶의 측면으로 잡아둘수있을 만큼 잡아두며 12년간 간호를 해왔던 것이다.

 「사는 의미」는,환자가 스스로는 드러내기 싫어하지만,「타인」에 의해서 드러나게 되는 존재라고 하는 川口씨의 깨달음도 중요하다. 사회적인 이해도 지원도 뒤쳐져있기 때문에 자기긍정감을 갖지않은 환자가 많은 이 나라에 자극적인 명제라고 말할수 있을것이다.

 죽음과 삶에 관한 표면적인 スピリチュアリティ론이 아닌,생명을 지탱하는 리얼리티가 가득한 선명한 언어가 강하게 쓰여진 문제제기의 수기이다.


『가지않는 신체』가 大宅壮一논픽션후보작에
 제41회大宅壮一논픽션상의 후보작이 3월23일에 발표되어,카와쿠치유미코『가지않는 신체』(의학서원)이 선발되었다. 이 상은,大宅壮一씨의 반세게에 걸친 매스컴활동을 기념해 제정된 것으로 과거에는 柳田邦男작『맛하의 공포』,沢木耕太郎작인『테로르의 결산』,猪瀬直樹작『미카도의 초상』등이 수상했다. 발표회는4월5일에 개최예정


【사진설명】柳田邦男씨
NHK기자 시절의 1972년에「마하의 공포」로 제3회 大宅壮一논픽션상을 수상. 그 후,작가 활동에 들어가, 전쟁, 재해, 사고, 공해, 병등의 문서 작품이나 평론을 계속 쓰고 있다. 1979년「간 회랑의 아침」(講談社강연사)로 제1회 講談社 논픽션상, 1995년「희생(산 제물을 바침) 우리 아들•뇌사의 11일」(문예춘추)로 제43회 菊池寛상을 수상. 새 저서에「 신•암 50명의 용기」(문예춘추), 「다시 사는 힘」(新潮社)등이 있다」(전문)

 
 
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◆2010/03/29 「뇌파측정에 의한 의사전달장치「뉴로커뮤니케이터」를 개발」
 『산업기술종합연구소』2010-03-29
http://www.aist.go.jp/aist_j/press_release/pr2010/pr20100329/pr20100329.html

 「2010년3월29일 발표
뇌파측정에 의한 의사전달장치「뉴로커뮤니케이터」를 개발
―중증운동장애인의 자립지원 용도로―

■포인트
・발화(発話)나 글자를 쓰기 곤란한 중증운동장애인이라도 뇌활동에 의해 의사전달을 할수있다는 기대
・초소형의 모바일뇌측계와 고속 고정도의 뇌속 의사 해독알레고리즘에 의해 조작성을 높였다.
・최대500종류이상의 메시지가 생성가능하며 아바타(자신의 분신이 되는CG:컴퓨터그래픽)이 메시지를 인공음성으로 읽어준다.

■개요
 독립 행정법인 산업기술 종합 연구소【이사장 野間口 有】(이하「산종연 」이라고 한다) 뇌신경 정보 연구부문【연구부문장 久保 泰】뉴로 테크놀로지 연구 그룹 長谷川 良平연구 그룹장은, 중증 운동장애인의 자립 지원을 위해, 두피상의 뇌파를 측정해 뇌안의 의사를 해독해, 의사 전달을 하는 장치「뉴로 커뮤니케이터」을 개발했다.
 근위축성측삭경화증등의 질환에 의해서 말을하거나 글씨쓰기가 어려워지면, 다른 사람과의 커뮤니케이션 기능이 저하해, 사회 생활이 곤란하게 되는 케이스가 있다. 이번 개발한 장치는, 초소형 모바일 뇌파계와 고속•고정밀도의 뇌안의 의사 해독 알고리즘, 한층 더 효율적인 의사 전달 어플리케이션을 통합한, 실용적 브레인-머신 인터페이스(BMI) 시스템이다. 본시스템에 의해서, 중증 운동장애인의 자립 지원, 또 뇌정보를 활용하는 신산업 창출에 공헌할 수 있는 것이라고 기대된다.
 본기술의 자세한 내용은, 2010년 4월 16일에 아키하바라 컨벤션 홀(도쿄도 치요다구)에서 개최되는 산종연 생명과학 분야 심포지엄「 제3기 신전개와 간세포 공학 신연구 센터의 발족」에서 발표된다.

■개발의 사회적 배경
 고령화와 핵가족화가 진행되는 일본에서는, 질병 구조나 라이프 스타일의 변화에 수반하는 다양한 문제가 심각화되고 있다. 고령화에 의한 신체 기능의 전반적 저하에, 뇌졸중등에 의해 뇌기능에 장애가 발생하는 경우나, 뇌자체에 문제는 없어도, 교통사고등에 의한 척수나 말초 신경, 신체 각부에의 데미지에 의해서, 결과적으로 뇌기능이 완벽하게 일하지 않는다는 증례도 있다. 그 중에서도 특히,말을하거나 글씨를 쓰는 것등이 곤란한 상태가 되었을 경우, 스스로의 의사를 표현하는 수단이 없기 때문에 사회적으로 고립하는 경향이 있을 뿐만 아니라, 가끔 생명에 위험이 미치는 상황에 빠질 가능성도 있다. 그렇지만, 종래의 의사 전달 지원 기술은 주로 경증인 환자가 대상이며, 중증의 환자가 대상이어도 매우 고가이고 대규모의 장치가 필요한 경우가 많았다. 이러한 일로부터 환자의「생활의 질」그 자체를 향상시키는 신기술이 무척 절실하게 요구되고 있다

■견구의 경위
 최근 몇년동안, 「뇌를 이해하기」위한 뇌과학 연구(신경과학)의 성과에 근거해, 「뇌를 활용하기」위한 다양한 기술인, 뉴로 테크놀로지의 개발이 활발해지고 있다. 특히 주목받고 있는 것은, 뇌와 외부 기기를 연결해 직접 입출력을 하는「브레인-머신 인터페이스(BMI)」기술이다. 이 BMI 기술을 이용해 뇌로부터 직접 읽어낸 신호를 기초로 로봇 암이나 컴퓨터 커서를 움직이는 기술에 관한 연구가 10년 정도 전부터 유럽과 미국등 선진국을 중심으로 시작되어, 일본내에서도 유사한 연구가 활발하게 진행되고 있다. 이 BMI 기술은, 뇌기능이나 신체 기능에 장애가 있는 환자의 치료나, 핸디캡을 가지는 사람의 생활의 질을 향상시키는 기술로서 기대되고 있다. 그러나, BMI 기술의 상당수는 아직도 연구 개발 단계에 있어, 장치도 사용법도 복잡하고, 실용적인 어플리케이션의 개발도 뒤떨어지고 있다. 산종연에서는 의사결정등의 인지적 정보를 해독해, 외부 기기를 제어하는 인지형 BMI 기술을 실용화하기 위한 연구 개발을 실시하고 있다. 덧붙여 본연구 개발은, 후생 노동성의 헤세이 21년도 장애인 보건복지 추진 사업「장애인 자립 지원 기기등 연구 개발 프로젝트」에 의한 지원을 받아 실시된 것이다.

■연구의 내용
 이번 개발한 뉴로 커뮤니케이터는, 의사 전달 기능에 중증의 장애를 가지는 사람이 다른 사람과 원활한 커뮤니케이션을 취할 수 있도록, 두피상의 뇌파를 측정해, 뇌 안의 의사를 해독해 의사를 전달하는 시스템이며, 인지형 BMI 기술을 구사해 개발되었다. 이 시스템은, 구체적으로는 이하의 3개의 코어 기술을 조합한 것이다.
 코어 기술의 1번째는「모바일 뇌파계의 개발」이다(그림 2). 의사 전달 지원이 필요한 장애인이 쾌적하게 장치를 사용하거나 외출 한 곳에서도 장치를 사용하기 위해서는, 모바일성의 높은 뇌파계가 필요하다. 이번, 휴대 전화의 반이하의 크기로, 8 채널의 두피상 뇌파를 계측할 수 있는 초소형 무선 뇌파계를 개발했다. BMI에 넣어, 실용화를 목표로 하는 장치로서는 세계 최소 레벨이며, 한편 미래의 양산화를 전망해 설계했다. 다만, 케이블이 길면 시야를 차단하거나 목에 얽힐 위험이 있는 것 외에 노이즈가 타기 쉬워 뇌파계의 성능이 충분히 발휘되지 않는 점도 지적되고 있다. 우리가 개발한 뇌파계는 소형이고 무선 방식이므로, 헤드 캡에 직접 달 수 있어 유저의 움직임을 제약을 주지 않고, 노이즈도 타기 어렵다. 또, 기존의 뇌파계는 대형이어서 가정용 전원이 필요하지만, 본장치는 코인 전지로 장시간 가동하기 때문에, 외출한 곳에서도 사용 가능하다.
 코어 기술의 2번째는, 「고속•고정밀도의 뇌안의 의사 해독 알고리즘」이다. 뇌파로 문자나 도형을 1개씩 입력하는 종래의 시스템에서는, PC화면상에 늘어놓고 제시된 선택사항의 속성(밝기나 형태등)을 일순간만 변화시키는 것을, 의사 랜덤으로 몇 번정도 반복한다. 그리고, 시각 자극의 변화에 의한 P300 유발 뇌파의 반응의 힘의 다름에 따라 유저의 선택을 예측•추측한다고 하는 수법을 자주 이용하고 있다. 그 때, 제시 회수를 늘리면 예측 정도가 높아지지만, 시간이 걸린다. 반대로 제시 회수를 줄이면 예측에 필요로 하는 시간이 짧아지지만, 정확도가 나빠진다고 하는 문제가 있었다. 이번, 뇌안의 의사결정의 시간적 변화를 정량화하기 위해서 독자적으로 개발하고 있던「가상 의사결정 함수」을 활용해, 고속, 고정밀도로 예측을 실시하는 것에 성공했다. 지금까지, 1회의 선택에 2~3초라고 하는 속도로 90%이상의 예측 정도를 실현하고 있다.
 코어 기술의 3번째는, 「효율적인 의사 전달 지원 메뉴」이다. 뇌활동에 주목한 종래의 의사 전달 장치는 메세지의 종류가 적은 것과, 메세지를 만들 때까지의 시간이 길다는 등의 문제가 있었다. 우리는 이 문제를 해결하기 위해서, 적은 조작 회수로 다양한 메세지를 작성할 수 있는「계층적 메세지 생성 시스템(그림 3)」을 개발했다. 이 시스템에서 유저는, 터치 패널 화면에 제시된 8 종류의 픽토그램(비상구나 휠체어 등 다양한 사상을 단순한 그림으로 한 그림 문자)중에서 전하고 싶은 메세지와 관련이 있는 것을 1개 선택하는, 작업을 3회 연속으로 실시한다. 그것들 3개의 픽토그램의 편성(8중의 3)으로 최대 512 종류의 메세지를 작성할 수 있다. 이 시스템에 대해, 선택사항의 픽토그램을 의사 랜덤에 저장해 P300 뇌파를 유발하는 기능을 부가함으로서, 터치 패널 조작 뿐만이 아니라 뇌파에 의해도 입력할 수 있도록 변화했다.
 이러한 3개의 코어 기술을 통합하는 것으로 실용적인 BMI 시스템인「뉴로 커뮤니케이터」을 실현했다.
 현재, 진행되고 있는 후생 노동성의 프로젝트에는, 학교 법인 일본 대학 의학부(연구 분담자: 深谷 親준교수)와 공동으로 재택의 장애인이나 입원 환자에게 임상 응용도 검토하고 있다. 또, 판별하기 쉬운 뇌파를 유발하는 시각 자극의 제시 방법에 관해서도, 국립대학 법인 토요하시 기술 과학 대학 엘렉트로닉스 첨단 융합 연구 센터(연구 분담자: 南 哲人남 철인특임준교수)와 공동으로 연구를 실시하고 있다.

■앞으로의 예정
 향후, 파트의 선택이나 제조 공정등을 재검토해 최종적으로는 10만엔 이하(PC를 제외한)의 제품으로서 2~3년 후에 실용화를 목표로 할 예정이다. 본과제로 개발 예정의 뇌파계 및 해석 시스템은, 뇌파에 주목한 가정에서의 건강 관리나, 교육이나 스포츠 분야에서 뉴로 피드백 시스템의 도입, 뉴로 마케팅 분야에 있어서의 필드 조사의 촉진 등, 다양한 경제 효과나 신규 시장 개척 효과가 전망된다.

■용어의 설명
◆근위축성측삭경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis: ALS)
중증의 근육의 위축과 근력 저하를 초래하는 신경 변성 질환. 지극히 진행이 빠르고, 전신의 근육이 쇠약해져 이윽고는 와병생활을 하게되며, 최종적으로는 호흡관계 마비에 빠지는 경우가 많다. 진행해도 통상은 감각이나 지능은 문제 없다고 여겨진다. 유효한 치료법은 개발되지 않았고, 일본내에서는 특정 질환(한국은 희귀난치성질환)으로 지정되어 있다
◆브레인 머신 인터페이스 (Brain-Machine Interface: BMI)
사람과 기계를 직접 연결하는 장치의 총칭. 뇌안의 이식 장치를 이용해 뇌활동을 기록하는 등, 뇌활동에 영향을 주는 침습형과 두피상 뇌파를 기록하는 비침습형의 BMI로 크게 나뉜다. 뇌와 접속하는 장치가 컴퓨터인 경우, 브레인-컴퓨터 인터페이스(Brain-Computer Interface: BCI)로 불리기도 한다.
◆인지형BMI
지금까지의 BMI 기술은, 인공 시각 등 감각 기능의 장애를 보충하는 감각형 BMI나, 로봇 암의 제어 등 운동 기능의 장애를 보충하는 운동형 BMI가 중심으로 발전해 왔다. 이것에 대해서, 인지 기능에 직접 액세스 하는 기술이 인지형 BMI이며, 이 기술을 이용하는 것으로 뇌 안의 생각을 읽어내 외부의 장치를 효율적으로 제어할 수 있다고 생각할 수 있다.
◆의사랜덤
랜덤(난수乱数)처럼 보이지만、실제로는 일정의 법칙으로 계산되어있는 수열。예를들면、1부터8의 숫자를 3、6、2、7、1、5、8、4의 순서로 제시하면 언뜻보기에 랜덤으로 숫자가 선택되었다고 생각할수있지만 실제로는 8종류의 숫자가 한번씩 제시되어있다. 이것을 한블로으로 블록단위로 의사랜덤의 순서로 한번씩 모든 종류를 제시하면 5블록이 끝난 단계에서 각숫자가 5회씩 제시되게 된다. 노이즈가 끼기쉬워 취약한 뇌파데이타를 해석하기 위해서는 각 실험조건(8종류의 픽토그램등)을 수차례 반복할 필요가 있어서, 의사랜덤과 같은 자극제시가 효율높은 데이터 취급방법으로 인식되고 있다.
◆P300유발뇌파
P300유발뇌파는、시각자극과 청각자극의 제시후、300미리초후에 출현하는 양성의 전파변화이며, 주의나 의사결정에 관한 인지정보처리를 반영하여 반응의 강함이 바뀌는 것을 알수있다.
◆가상의식결정함수
인지 과제 1 시행마다의 의사결정과 관계되는 뇌안의 처리 과정을 추정하는 함수. 뇌활동과 의사결정의 결과와의 관련을 다변량해석의 수법을 조합하고 분석해, 의사결정이 아직 되지 않은 상태로부터 어떠한 의사결정이 될 때까지의 연속적인 시간 경과를 시각화하는 것이 가능하다.
◆뉴로 피드백 시스템
뇌활동의 강약이나 패턴을 시각적 혹은 청각적으로 리얼타임에 표시해, 유저에게 피드백하는 것으로, 유저 자신이 집중도나 릴렉스등의 의식 상태를 제어할 수 있게 하는 것을 목표로 한 시스템이다.
◆뉴로 마케팅
뇌과학의 성과나 연구 수법을 마케팅 분야에 응용하려고 하는 시도. 최근, 소비자의 뇌활동을 계측•해석하는 것으로 소비자 심리나 구매 행동에 관련되는 신경 기반을 해명하려고 하는 연구가 활발하다. 또, 주관적인 편견이 생기기 쉬운 앙케이트 조사 뿐만이 아니라 의식•무의식의 양쪽 모두의 정보를 반영한 뇌활동에 주목하는 것으로, 기존 제품의 평가나 신제품의 개발등이 비약적으로 진행될것이 기대되고 있다.

■문의처
독립행정법인 산업기술종합연구소 홍보부 홍보업무실


【사진설명】
図1 이번에 개발한브레인머신인터페이스(BMI)시스템의 개요
図2 모바일뇌파계
図3 계층적 메시지 생성 시스템의 예」(전문)

 
 
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◆2010/03/29「「먹고 마시고 싶다」뇌파측정으로 장애인의 의사전달 산종연(산업기술종합연구소)이 개발」
 『MSN산업경제뉴스』2010-03-29
http://sankei.jp.msn.com/science/science/100329/scn1003292230006-n1.htm

 「「먹고 마시고 싶다」뇌파측정으로 장애인의 의사전달 산종연(산업기술종합연구소)이 개발
2010.3.29 22:29

 산업기술 종합 연구소(이바라키현 츠쿠바시)의 長谷川良平 뉴로 테크놀로지 연구 그룹장(42)은 29일, 뇌파를 측정해 의사를 해독, 전달하는 장치「뉴로 커뮤니케이터」을 개발했다고 발표했다. 근위축성측삭경화증(ALS)등에서 말을 하거나 손을 움직일 수 없는 중증 장애인의 자립 지원에 도움이 될 것 같다. 2, 3년 후의 실용화를 목표로 한다.
 연구 그룹은 휴대 전화의 반정도의 크기의 모바일 뇌파계를 개발. 이용자는 헤드 캡을 붙여 각각「기분을 전하고 싶다」「먹고 마시고 싶다」등의 의사 표시에 대응한 PC 화면상의 일러스트를 선택한다. 강하게 반응했을 때의 뇌파가 읽어내지는 구조라고 한다. 최대 512 종류의 메세지를 이용자의 분신인 컴퓨터 그래픽이 읽어 내린다.
 長谷川 그룹장은「중증 장애인의 자립 지원이나 뇌정보를 활용하는 신산업 창출에 공헌할 수 있다」라고 이야기하고 있다」(전문)

 
 
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◆2010/03/31 「소형뇌파계:뇌파로 의사전달、선택지는 500이상 한대당 10만엔목표――산종연개발」
 『마이니치신문』2010-03-31
http://mainichi.jp/select/science/news/20100331dde041040012000c.html

 「소형뇌파계:뇌파로 의사전달、선택지는 500이상 한대당 10만엔목표――산종연개발

◇수년내에 실용화를 목표로

 의사소통이 어려운 중증의 장애인이, 뇌파를 사용해「우롱차를 마시고 싶다」 등 500개이상의 선택사항 중 에서 의사 표시할 수 있는 소형 장치를, 산업기술 종합 연구소(이바라키현 츠쿠바시)의 팀이 개발했다. 수년 이내에 한 대에 10만엔 이하로의 실용화를 목표로 한다.
 산업기술 종합연구소의 長谷川良平 뉴로 테크놀로지 연구 그룹장등은, 사람이 무엇인가를 응시하면 특정의 뇌파가 강해지는 것에 주목. 컴퓨터 화면에서 점멸하는 선택사항(일러스트와 문자)을 보이면서 뇌파계에서 뇌파를 측정하는 구조를 만들었다.
 외출처에서도 사용할 수 있도록, 뇌파계는 세로 5•5센치, 옆 3•3센치로 명함의 반정도로 무게 24그램. 사용하는 사람의 후두부에 장착해, 화면상에서 선택하고 싶은 선택사항을 응시해 점멸 회수를 세면, 뇌파가 스위치가 되어 선택사항을 선택할 수 있다. 선택사항은 3 단계로 합계 512방법. 제1 단계는「먹고 마신다」「이동한다」「기분」 등 8 분류가 있고, 각 분류에 들어가면 한층 더 세세한 선택사항을 선택할 수 있다. 예를 들면「먹고 마신다」→「음료」→「우롱차」라고 선택하면, 화면상에 나타난 캐릭터가「우롱차를 마시고 싶습니다」라고 말한다.
 정상인 10명이서 시험했는데, 의사전달의 60~90%를 올바르게 읽어낼 수 있었다. 앞으로, 근위축성측삭경화증(ALS) 환자의 협력을 얻고 정밀도를 올릴예정이다.   【高木昭午】」(전문)

 
 
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작성:안효숙
UP:20100901 REV:
ALS
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