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ALS・2009年7月〜9月の報道等

Nanbyo: ALS / MND etc. 2009(English)
ALS

last update:20091219


2009/02/21土 「東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム」
 於:立命館大学衣笠キャンパス

 *以下、寄せられた情報を掲載。webmaster@arsvi.comまで情報をいただければ掲載いたします。

  ◆ALS・2009
  ◆ALS・2009年1月〜3月の報道等
  ◆ALS・2009年4月〜6月の報道等
  ◆ALS・2009年10月〜12月の報道等

◆2009/07/02 「Treating Lou Gehrig's Disease」
 『CBSNews.com』2009-7-2
 http://www.cbsnews.com/video/watch/?id=5131066n&tag=contentMain;contentBody.html
◆2009/07/03 「2009年7月3日放送 (第402回)母を生きる〜ALS・亀島孝子さん〜」
 『きらっといきる(NHK) 』2009-7-3
 http://www.nhk.or.jp/kira/program/past/details/402_no.html
 http://www.nhk.or.jp/kira/wmv/402.asx(映像)
◆2009/07/04 「難病女性晴れの始球式 挑戦する姿多くの人に Kスタ」
 『河北新報社』2009-7-4
 http://www.kahoku.co.jp/news/2009/07/20090704t13023.htm
◆2009/07/04 「アルツハイマーをES細胞で再現」
 『読売新聞』2009-7-4
 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20090704-OYT8T00315.htm
◆2009/07/06 「立正大学 『社会に開かれた学びが「モラリスト×エキスパート」を育む。』」
 『東洋経済新報社』2009-7-6
 http://www.toyokeizai.net/ad/aspect/090706rissho2.html
◆2009/07/06 「松井月間MVPへ!3戦2発!トレード封じ」
 『スポーツ報知』2009-7-6
 http://hochi.yomiuri.co.jp/mlb/news/20090706-OHT1T00009.htm
◆2009/07/08 「難病の女性が始球式 ノムさんが捕手に」
 『スポーツニッポン』2009-7-8
 http://www.sponichi.co.jp/baseball/flash/KFullFlash20090708099.html
◆2009/07/08 「楽天・ロッテ:難病女性、車いすで始球式 野村監督が捕手」
 『毎日新聞』2009-7-8
 http://mainichi.jp/enta/sports/baseball/pro/news/20090709k0000m050042000c.html
◆2009/07/08 「「勇気を与えたい」=難病女性、楽天戦で始球式−仙台」
 『時事通信社』2009-7-8
 http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2009070800997
◆2009/07/08 「車いすの女性が始球式 ノムさんのミットに力一杯」
 『asahi.com』2009-7-8
 http://www.asahi.com/sports/update/0708/TKY200907080366.html
◆2009/07/08 「大好きマー君に見守られ、難病女性が楽天始球式」
 『読売新聞』2009-7-8
 http://www.yomiuri.co.jp/sports/npb/news/20090708-OYT1T00895.htm?from=yoltop
◆2009/07/09 「ノムさん捕手役務め、難病女性が始球式」
 『サンケイスポーツ』2009-7-9
 http://www.sanspo.com/baseball/news/090709/bsh0907090505002-n1.htm
◆2009/07/09 「車いすから勇気の一球 難病の女性、Kスタで始球式」
 『河北新報社』2009-7-9
 http://www.kahoku.co.jp/news/2009/07/20090709t13030.htm
◆2009/07/09 「「勇気を与えたい」=難病女性、楽天戦で始球式−仙台★訂正(8日配信分)」
 『時事通信社』2009-7-9
 http://www.jiji.com/jc/zc?k=200907/2009070900384
◆2009/07/09 「8日の楽天 - ロッテ戦始球式に難病と闘う沼田早苗さんが登板 キャッチャーは野村監督」
 『FNN』2009-7-9
 http://www.fnn-news.com/news/headlines/articles/CONN00158775.html
◆2009/07/09 「体は動かせずとも 宮本さん毎月句集を編集」
 『山陰中央新報』2009-7-9
 http://www.sanin-chuo.co.jp/news/modules/news/article.php?storyid=513435006
◆2009/07/12 「「認知症」「ALS」などの原因抑える物質を発見」
 『読売新聞』2009-7-12
 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20090712-OYT8T00210.htm
◆2009/07/13 「臓器移植法成立受け、賛成派と反対派が会見」
 『キャリアブレイン』2009-7-13
 http://www.cabrain.net/news/article/newsId/23217.html
◆2009/07/23 「松井秀、難病のファンを激励=米大リーグ」
 『時事ドットコム』2009-7-23
 http://www.jiji.com/jc/zc?k=200907/2009072300128
◆2009/07/23 「【MLB】松井秀、難病のファンに思い新た「力になれるよう頑張る」」
 『産経ニュース』2009-7-23
 http://sankei.jp.msn.com/sports/mlb/090723/mlb0907230923006-n1.htm
◆2009/07/23 「6連勝 首位快走 松井4打数無安打でも 後半戦負けなし 難病ファンをサプライズ激励」
 『北國新聞』2009-7-23
 http://www.hokkoku.co.jp/_today/godzilla/tsuusin/godzilla20090723.htm
◆2009/07/27 「パソコンが難病患者の生きる活力に」
 『日経パソコン』2009-7-27
 http://pc.nikkeibp.co.jp/article/column/20090727/1017341/
◆2009/07/29 「ALSなど在宅難病患者支援へ 京のNPO 手作りスイッチ 」
 『京都新聞』2009-7-29
 http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2009072900039&genre=K1&area=K00
◆2009/08/06 「ゴジラ、天国のファンへ決勝打」
 『中日スポーツ』2009-8-6
 http://www.chunichi.co.jp/chuspo/article/mlb/news/CK2009080702000114.html
◆2009/08/10 「「命にかかわる制度」 見直し、改正へ願い切実」
 『読売新聞』2009-08-10
 http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/aichi/news/20090810-OYT8T00078.htm?from=dmst3
◆2009/08/10 「キム・ミョンミン&ハ・ジウォンの『私の愛、私のそばに』、9月24日公開確定」
 『innolife.net』2009-08-10
 http://contents.innolife.net/news/list.php?ac_id=4&ai_id=102469
◆2009/08/13 「米、ホーキング博士らに最高勲章 オバマ大統領が授与」
 『47news』2009-8-13
 http://www.47news.jp/news/2009/08/post_20090813093003.html
◆2009/08/18 「キム・ミョンミン、ルー・ゲーリッグ病の役作りで20キロ減量」
 『innolife.net』2009-8-18
 http://contents.innolife.net/news/list.php?ac_id=6&ai_id=102841
◆2009/08/19 「進んだ?投票のバリアフリー」
 『東京新聞』2009-8-19
 http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/CK2009081902000072.html
◆2009/08/22 「在宅医の体験を出版 元救命救急医・広島の岡林さん」
 『中国新聞』2009-8-22
 http://www.chugoku-np.co.jp/Health/An200908220260.html
◆2009/08/24 「【フォト】夫婦役のキム・ミョンミン&ハ・ジウォン」
 『朝鮮日報』2009-8-24
 http://www.chosunonline.com/entame/20090824000062
◆2009/08/24 「20キロ減キム・ミョンミン「プレッシャーから毎晩悪夢」」
 『朝鮮日報』2009-8-24
 http://www.chosunonline.com/entame/20090824000064
◆2009/08/27 「「あなたは難病にかかっています」、退役軍人に手違い告知」
 『CNN Japan』2009-8-27
 http://www.cnn.co.jp/usa/CNN200908270009.html
◆2009/08/31 「都市対抗野球:「優勝、見せたかった」日産・秋葉投手」
 『毎日新聞』2009-8-31
 http://mainichi.jp/enta/sports/baseball/amateur/news/20090901k0000m040106000c.html
◆2009/09/08 「この人に聞きたい:NPO法人「リターンホーム」代表理事・大山良子さん /千葉」
 『毎日新聞』2009-9-8
 http://mainichi.jp/select/wadai/news/20090908ddm012070180000c.html
◆2009/09/10 「ルー・ゲーリック病の役作りで20キロも減量したキム・ミョンミン(1)」
 『中央日報』2009-9-10
 http://japanese.joins.com/article/article.php?aid=120359&servcode=700§code=750
◆2009/09/10 「ルー・ゲーリック病の役作りで20キロも減量したキム・ミョンミン(2)」
 『中央日報』2009-9-10
 http://japanese.joins.com/article/article.php?aid=120360&servcode=700§code=730
◆2009/09/10 「ALS画家の戸谷さん 2度目の個展」
 『読売新聞』2009-9-10
 http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/chiba/news/20090910-OYT8T01093.htm
◆2009/09/11 「神経難病患者を支援へ 米原で19日講座」
 『中日新聞』2009-9-11
 http://www.chunichi.co.jp/article/shiga/20090911/CK2009091102000004.html
◆2009/09/14 「まばたきにこめる「感謝」」
 『朝日新聞』2009-9-14
 http://mytown.asahi.com/shimane/news.php?k_id=33000000909140003
◆2009/09/21 「難病患者に学ぶ 人は一人では生きていけない」
 『読売新聞』2009-09-21
 http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/kyoto/news/20090921-OYT8T00923.htm
◆2009/09/29 「ALS患者、魂の言葉学生に」
 『朝日新聞』2009-9-29
 http://mytown.asahi.com/tokyo/news.php?k_id=13000000909290001


□2009/06/12-07/12 内閣府「先端的研究を推進して実現してほしいこと」の意見募集
 『意見募集:先端的研究を推進して実現してほしいこと』
 ※募集期間:平成21年6月12日(金)〜7月12日(日)
 https://form.cao.go.jp/cstp/opinion-0004.html

 内閣府で「先端的研究を推進して実現してほしいこと」の意見募集を行っています。
 ALS治療法の研究を促進するには、多くの方々からの声が必要です。
 日本におけるALS研究体制を拡充し、一日も早く治療薬が開発されるよう要望、意見を国に届けてください。

※募集期間:平成21年6月12日(金)〜7月12日(日)


□JALSA特別研修会のご案内
http://www.alsjapan.org/contents2/info0/20090629.html *受付は終了しました

2009年06月29日
ALS患者の療養生活において重要な医療的ケアについて、独立行政法人福祉医療機構「長寿・子育て・障害者基金」の助成を受けて特別研修会を開催いたします。

日 時 2009年7月12日(日)10:00〜13:00
会 場 東京国際フォーラム G701
    (JR有楽町駅徒歩1分)
定 員 100名
参加費 無料
※第3部のランチョンセミナーについては、事前にお申し込みいただいた方にお弁当(無料)をご用意します。

■プログラム
1.講演『これからの「ALSの医療ケア
 (=「生の拡充ケア」)の実践」に向けて』
 東京都立神経病院 前院長 林 秀明 先生
2.『 吸引について考えよう 』
 東京都神経科学総合研究所 難病ケア看護 
 中山 優季 先生・小倉 朗子 先生
3.ランチョンセミナー『 医療的ケアについて話そう 』
 日本ALS協会  海野 幸太郎・川口 有美子

申込締切:7月3日 (金) 

独立行政法人福祉医療機構
「長寿・子育て・障害者基金」助成事業


□意思伝達装置等勉強会のご案内

意思伝達装置等を必要とされる方々を、支援されている関係機関の皆様と共に、意思伝達装置等について更なる理解を深めたいと考えております。
京都府難病相談・支援センターでは各関係機関の皆様を対象に、意思伝達装置等勉強会の開催を企画いたしました。機器の説明や購入に関する制度・現状、また実際に意思伝達装置等に触れていただきたいと思います。
是非、皆様ご参加下さいますよう宜しくお願いいたします。


1:日時 平成21年7月16日(木曜日)13:30〜15:00
2:場所 独立行政法人国立病院機構宇多野病院内 中央会議室
     (京都市右京区鳴滝音戸山町8)
3:講師 ファンコム株式会社 代表取締役 松尾光晴氏
4:内容
・意思伝達装置等の説明と購入に関する制度・現状についての講演
・意思伝達装置(レッツチャット、伝の心、オペナビ)と各種スイッチ、携帯用会話補助装置(ペチャラ・トーキングエイド)、テレビを操作する機械(レッツリモコン)を実際に触れて体験
5:申込方法
京都府難病相談・支援センターにお電話又はFAXでお申込下さい。
TEL:075-461-5148・5154
FAX:075-461-5163(連絡先を記入して下さい)

 
 
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◆2009/07/02 「Treating Lou Gehrig's Disease」
 『CBSNews.com』2009-7-4
 http://www.cbsnews.com/video/watch/?id=5131066n&tag=contentMain;contentBody.html
 「Treating Lou Gehrig's Disease

July 2, 2009 4:11 PM

More than 300,000 Americans alive today will eventually die of ALS, which is more commonly known as Lou Gehrig's disease. Katie Couric reports on better understanding this mysterious disease.」(全文)

 
 
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◆2009/07/03 「2009年7月3日放送 (第402回)母を生きる〜ALS・亀島孝子さん〜」
 『きらっといきる(NHK) 』2009-7-3
 http://www.nhk.or.jp/kira/program/past/details/402_no.html
 http://www.nhk.or.jp/kira/wmv/402.asx(映像)

 「ページ1
【亀島孝子さんと家族】
今回の主人公は、亀島孝子(かめしま たかこ)さん、52歳。沖縄県那覇市にお住まいです。
亀島さんは、ALS(筋委縮性側索硬化症)です。ALSは、筋肉が徐々に委縮していく進行性の難病です。47歳のときに発症し、今では、指がわずかに動くだけ。2年前から人工呼吸器をつけて生活しています。
長女の夏子(なつこ)さんは、高校1年生。積極的にお母さんの介助をしています。

ページ2
今回は、大阪と沖縄のスタジオを中継し、亀島さんに話を伺いました。沖縄のスタジオには、孝子さんと、長女の夏子さん、夫の昭(あきら)さんに来ていただきました。
孝子さんは、パソコンを通して会話します。わずかに動く右手の指でセンサーを操作し、パソコンに文字を入力すると、音読されるしくみになっています。

<シュウ> 孝子さん、今のご気分はどうですか?
<孝子さん> うれしいです。みんなに支えられ、ここまで来られ、(スタジオに)素敵な花いっぱいで、心も輝いています。
<シュウ> 今日のお母さんは、ネイルもきれいにして、ひょっとして夏子ちゃんがしたの?
<夏子さん> はい。
<シュウ> (濃いピンクの)その色は?お母さんにリクエスト聞いたの?
<夏子さん> 聞いてないです(笑い)。
<シュウ> 今日の孝子さんは、昭さんから見てどんな感じですか?
<昭さん> とっても素敵だと思います(笑い)。

ページ3
【夏子さんの母として】
3月12日。孝子さんの1日は、念入りなお化粧から始まりました。母親として、どうしても出掛けたい場所があったのです。
出発前の自宅には、ずいぶんたくさんの人が集まっています。この日は、孝子さんにとって晴れの日。本当は、看護師2人に、介護タクシーのスタッフが2人、そして夫の昭さん、合わせて5人いれば出かけられるのですが、ローテーションに入ってない人も来ているのです。
そして、やってきたのは、夏子さんが通う中学校。この日は、卒業式なのです。孝子さんは、2年前の長男の卒業式には、出席できませんでした。人工呼吸器をつける手術と重なってしまったからです。
「娘の成長を、この目に焼きつけておきたい」。涙があふれる孝子さん。式の間、ずっと、夏子さんを見守っていました。

ページ4
亀島家は、6人家族。にぎやかな一家です。
<孝子さん> 夏子、ご飯中か?
<夏子さん> 違うよ。ガーゼ替える?
夏子さんは、積極的にお母さんの介助をしています。口にはさむガーゼの取りかえや、排せつの介助など、身のまわりのことは、ほとんど手伝います。
孝子さんはセンサーを使い続けているため、指や腕に疲労が溜まります。時々、マッサージして、ほぐす必要があります。
<夏子さん> (介護するのは)大変。しょっちゅう呼ぶから。

ページ5
中学を卒業したばかりの夏子さん。高校の合格発表の日です。父・昭さんの運転で、合格発表を見に行きました。結果は見事、合格。家に帰って、合格の喜びをお母さんにも伝えます。
<夏子さん> (母の元に駆け寄り)受かったよ。
孝子さん、あるアイデアを思いつきました。
<孝子さん> よかった。ほっとしたね。夏子、手つかんで、ばんざーいしよう。
<夏子さん> いやーだ(笑い)。
手をつないで、一緒にばんざいしようというのです。でも、夏子さんは、なかなか言うことを聞いてくれません。あきらめずに、夏子さんへの言葉を打ち続けます。
<孝子さん> 動かない母さんの手ばんざーいは、大きな価値だよ夏子。合格を喜ぼう。
<夏子さん> 父さんにやってもらって。父さん、ばんざいして。ほら、父さんもやりたくないって。だから、やらん。
嫌だと言いながらも、お母さんのそばを離れません。そして…
<孝子さん> ばんざーい、ばんざーい。
夏子さんはお母さんの手を取り、パソコンの音声に合わせてばんざいをしました。笑顔の二人です。

ページ6
<シュウ> 夏子ちゃん、なんですぐにばんざいしてくれへんの?
<夏子さん> 恥ずかしかったです。(NHKのカメラがあったから?)なくてもやらなかったです。(最後にばんざいしたのは)やらないとしつこいので(笑い)。
<玉木> お母さんの根気勝ちや。
<小林> 夏子さんと一緒にばんざいした時の気持ちを教えていただけますか?
<孝子さん> 父さんが勉強見てくれたから、せめて合格の喜びを、娘と手を取ってやりたかった。
<シュウ> 今、親子で手をつなぐ機会がないですよね。こういう機会こそ、照れるかもしれないけど、みんなで協力し支え合ったんだから、手を取り合ってばんざいしたい気持ちが伝わってきました。やっぱり、娘の手をにぎって…とか、肌と肌の触れ合いもしたかったんじゃないですか?
<孝子さん> は〜い(一同笑い)。

ページ7
<小林> 昭さんは、そんな2人の様子をいつもどんな風にご覧になっていますか?
<昭さん> 普通の母と子だなぁという感じですけど。やっぱり、子どものことが心配っていうか、気がかりなんでしょうね。
<小林> 昭さんから見ても、孝子さんはあきらめない人ですか?
<昭さん> そうですね。病気になる前から気は強いもんですから、病気になっても気は強いですね(笑い)。変わりませんね。

ページ8 【家族にかかる負担と、孝子さんの思い】 介助の中で、特に家族に大きな負担がかかるのは、痰の吸引です。もっぱら、昭さんの担当です。孝子さんの体調が悪いときは、24時間、ひんぱんに行う必要があります。また、人工呼吸器にトラブルが起きることもあるため、誰かが、いつも見守っていなければなりません。
昭さん自身も、若い時から、うつ病で通院を続けています。無理の出来ない身体です。ヘルパーさんは毎日来ていますが、昭さんの負担は軽くありません。睡眠も不規則になりがちです。
この日、パソコンの電源がおかしいと言われて、昭さんは、少しいら立った様子でした。延長コードにつないでいる何本もの配線を確認しています。

<孝子さん> 抜けたりついたりしてるのは、コードがおかしくないか?
<昭さん> みんながこっち通ったりして、(コードが)抜ける…。
<孝子さん> それだけで抜けるっておかしいよ。
<昭さん> だから!一生懸命、前のようにね、(配線を)きれいにやったんだよ、全部。これ以上できないよ!

ページ9
朝6時。夜間は、家政婦さんに来てもらっていますが、ここからは、家族が交代します。いつもは昭さんが起きてくるのですが、この日は、夏子さんがピンチヒッター。朝一番の仕事は、孝子さんに薬を飲ませること。ビタミン剤や整腸剤などを、胃に直接取り付けたチューブに流し込みます。続けて、夏子さんがまた呼ばれました。パソコンのセンサーがずれたのです。位置を微妙に調整し、打ちやすい場所を探ります。
ある時、孝子さんは、私たちに、こんな気持ちを語ってくれました。
「家族が疲れていることがさびしい」「卑屈になる自分がいる」。

<シュウ> どういう時に卑屈になってしまうのですか?
<孝子さん> みんなの疲れた姿が見えたり、出かけたい時、出かけられないと、気を遣う。
<玉木> 孝子さんが、自分が病気になって介護が必要になったことで、家族が疲れている姿を見たり、「なんで私がこうなったんやろう」とか、「私がいなかったら、みんな疲れないのに」というところで、卑屈になる気持ちというのは、わかるような気がしますね。でも、ヘルパーさんとかも入っているのに、家族が疲れてしまう。なんで家族が休めないのか、大きな問題だと感じる。

ページ10
<シュウ> どういう理由があろうとも、やっぱり家族が疲れてしまうというのはよくない。夏子ちゃんはどうですか?お母さんは、「たまに卑屈になっちゃう」って言っていたでしょ?
<夏子さん> 別に、大丈夫です。
<シュウ> 「別に申し訳ないと思わんでもええよ、お母ちゃん」という感じ?
<夏子さん> はい。
<シュウ> 僕も思春期の娘を持つ親の一人。思春期の子って、バン!とストレートにものを言ったり、あるいはストレスが溜まっていると、「だるい!」とかってすぐ言っちゃうけど、そういうのを(孝子さんは)気にしているんじゃないかな。同じ親としてそう思うんですけど。
<孝子さん> よくやってくれるが、口をあけにくい私にガーゼをかます時、うまくかめないと、ガーゼをぶん投げて、おこる。やさしくしろと、怒鳴る私(一同笑い)。
<夏子さん> でも、時々です。
<小林> その時は、どんなことを言いながら、ぶん投げちゃうの?
<夏子さん> 「できない」って。
<シュウ> それでも、「もうやらない」とはならない。またやってくれるでしょ?それはどういう気持ち?
<夏子さん> (母が)ちょっとかわいそうになります。(やっぱりお母さんのことを愛してる?)はい。

ページ11
【これだけは言いたい】
孝子さんに、"これだけは言いたい"ということを伺いました。
<孝子さん> ALS治療研究の先生方、早くして下さい。みんな期待して、前向きに生きています。よろしくお願いします。
<シュウ> 夏子ちゃん、お母ちゃんに一言、メッセージある?
<夏子さん> 一緒に頑張りましょう。

ページ12 【おたよりイェイ! 作品イェイ! たくさんありがとう】
まずご紹介するのは、折り紙でつくった葉書サイズの作品です。
添えられたお手紙をご紹介します。
『私は統合失調症です。3年前から折り紙を始めました。特に、お花を折るのが好きです。今日はあじさいを折ってみました。かたつむりもかわいいでしょう。』

<小林> 葉っぱの上に(かたつむりがいて、)ちゃんと触覚も折ってある。葉脈もちゃんと表現されているんですね。
<玉木> すごいね、細かいです。梅雨の季節にぴったりの作品ですね。

ページ13(おわり)
続いて、ニックネーム、「もも」さんから頂いた詩をご紹介します。ももさんは、精神障害(うつ病、強迫観念)があるそうです。
タイトル『雨の中で』

私の中で雨が降っている
空を見上げると 悔しいくらいの青空が広がっている
ひとつできないと 悔しくて 涙が止まらない
ひとつできると 嬉しくて 笑顔が止まらない
あたりまえのこと ひとつひとつが 私となっていく
私の中で雨が降っている
夜空を見上げると 月が私の未来を見つめている

<玉木> きれいな、繊細な詩ですね。でも、繊細な中にもなんか、ドーンとメッセージがあるっていうか、すごく感じるものがありますね。

」(全文)

 
 
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◆2009/07/04 「難病女性晴れの始球式 挑戦する姿多くの人に Kスタ」
 『河北新報社』2009-7-4
 http://www.kahoku.co.jp/news/2009/07/20090704t13023.htm

 「全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病の筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)で車いす生活を送っている仙台市の女性が8日、宮城野区のクリネックススタジアム宮城(Kスタ宮城)で行われるプロ野球東北楽天ゴールデンイーグルス―ロッテ戦で、始球式に臨む。野村克也監督の計らいで実現した。当日は監督が車いすを押し、マウンド近くまでエスコートする意向だ。
 女性は三越仙台店(青葉区)の宝飾店に勤める若林区の沼田早苗さん(24)。Kスタ宮城では毎年10試合ほどを観戦しており、田中将大投手のファン。「障害のある人がいろいろなことに挑戦するきっかけになれば」と始球式を心待ちにする。
 仙台店で野村監督のスーツを仕立てている紳士服オーダー担当者が2年前、沼田さんを紹介。Kスタ宮城で観戦する様子の写真を見た監督が、楽天野球団に始球式への登板を打診した。
 沼田さんは小学校低学年で病気が分かった。中学、高校時代は「進行性の病気だし、社会に出て意味があるのか」と将来に希望を持てなかったという。両親をはじめ周囲の人たちに支えられていることに気付き、「みんなのためにも、自分のためにも、明るく生きることが一番」と思うようになった。
 自転車にも乗れなくなり、4年前からは車いす生活に。それでも前向きな姿勢は変わらない。今秋には結婚を予定している。相手の男性は高校、大学と野球部に在籍しており、始球式を前に硬式球で一緒に練習した。
 沼田さんは「ボールは重い。(捕手まで)届くかな」と本番への不安ものぞかせるが、「障害者が表舞台に立つことは少ない。多くの人に見てほしい」と語る。
 野村監督は「おれが車いすを押して、マウンドまで連れて行った方がいいかなと思っている」と気遣いつつ「同じような境遇の人に勇気を与えられるような投球をしてほしい」と願っている。

2009年07月04日土曜日」(全文)

 
 
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◆2009/07/04 「アルツハイマーをES細胞で再現」
 『読売新聞』2009-7-4
 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20090704-OYT8T00315.htm

 「さまざまな細胞に変化する能力をもつ人の胚(はい)性幹細胞(ES細胞)から、家族性アルツハイマー病と筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の病状を再現した細胞を作ることに、京都大学やNPO法人幹細胞創薬研究所(京都市)などが世界で初めて成功した。
 病気のメカニズム解明や薬の開発を大きく進める成果で、中辻憲夫・同大教授が3日、東京で開かれた講演会で発表した。
 研究チームは、アルツハイマー病患者の遺伝子をES細胞に組み込み、大脳の神経細胞に変化させた。数週間後にできた細胞には、患者の脳に蓄積されるのと同じ異常なたんぱく質の断片が、健常者の脳に比べ2倍の割合で生成された。また、ALS患者の遺伝子を用いて運動神経の細胞に変化させたところ、自発的に死を迎える細胞が2割弱できた。
(2009年7月4日 読売新聞)」(全文)

 
 
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◆2009/07/06 「立正大学 『社会に開かれた学びが「モラリスト×エキスパート」を育む。』」
 『東洋経済新報社』2009-7-6
 http://www.toyokeizai.net/ad/aspect/090706rissho2.html

 「魂を揺さぶる出会いの場
 講義室スクリーンに車椅子の男性の笑顔が映し出された。進行性難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者久住純司さんである。大阪の自宅から語りかける久住さんの声とそれに応える学生の声が教室に響く。和歌山在住の林靜哉さんは、ベッドの上で微笑んでいる。
 文学部哲学科の田坂さつき准教授と社会学科の田和久准教授は、ALS患者や重度の障害者の協力を得て、インターネットを介した遠隔授業を行っている。これは、講義や書物からは得られない生活現場の知の形成を狙いとする、共同研究(平成21年度立正大学石橋湛山記念基金研究助成)の一環である。
 学生たちはこのような授業形態に対して、「顔を合わせることでしか見えないものもあると思う」、「本を読むのとは違った発見があります」と言う。「お父さんみたい」と久住さんに親しみを感じている学生もいる。
 学生たちは夏休みにALS患者との対面交流会や重度障害者施設に研修に出かける予定だ。学生は、病や障害を生きる人たちの生活現場の知を捜し求める。そこには、かけがえのない人との出会いがある。
 障害を持った胎児の中絶や尊厳死が議論される一方、他人の生命を軽んじた凄惨な大量殺人が起こる。そんな現代だからこそ、「『よく生きること』の探求が大切であり、それが一人ひとりの生命倫理の知の創生と深く関わる」と田坂准教授は言う。
 柔軟な感受性を持つ学生だからこそ、途中で泣き出してしまうほどに、重い課題を正面から受け止めることができる。「魂を揺さぶられるような」体験が出会いの中にある。そして「相手の立場に立って」が虚ろな言葉ではなくなるとき、哲学や社会学などの専門性が本当の意味で社会において生きるのだ。
 昨年、対面交流会に参加した鈴木友子さんは、患者さんたちの人柄に惹かれて、卒業後もなお大学に残り研究を続けている。病気で言葉も不自由になり、文字盤のボードを目で追うことでコミュニケートする人も多い。患者さんたちが「この病気にならなければ、あなたのような学生さんには会えなかった」と話してくれた。「前向きに語る患者さんから、幸せや生きるということを教えてもらいました」と話す。
 講義の終盤、研修先の一つに予定されている福祉施設「訪問の家・朋」とインターネット中継がつながった。クッキー作りという作業内容を紹介してと言われて、懸命に伝えようとしている重度の障害のあるメンバーの姿を映す画面を、学生たちは引き込まれるように真剣に見つめる。その紹介が終わると、教室と施設双方から、拍手と歓声。心の中で何かが生まれた。講義を受けていた約30人全員が、中継の最後には、画面に向かって手を振っていた。

[写真1]情報化に熱心な立正大学を牽引する情報メディアセンターの尽力もありALS患者や重度の障害者とのインターネットを介した遠隔授業が実現している。/多様なネットワーク技術を利用しているが、学生と患者とのコミュニケーションはかなり充実していてリアルを感じる

[写真2]研究室で話を聞かせてくれた、古代ギリシア哲学と現代の課題との接点を探る文学部哲学科の田坂さつき准教授(右)と教え子(卒業生)である、芸術表現とコミュニケーションの融合に興味を持つ鈴木友子さん(左)。ふたりには「全身で感じながら追求したい」という真摯な姿勢が通底している」(全文)

 
 
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◆2009/07/06 「松井月間MVPへ!3戦2発!トレード封じ」
 『スポーツ報知』2009-7-6
 http://hochi.yomiuri.co.jp/mlb/news/20090706-OHT1T00009.htm

 「◆ヤンキース6x―5ブルージェイズ=延長12回=(4日・ニューヨーク) ヤンキースの松井秀喜外野手(35)が7月大爆発を予感させる一発を放った。ブルージェイズ戦に「7番・DH」で先発出場し、2回にメジャーを代表する右腕ロイ・ハラデイ投手(32)から技ありの同点12号ソロを放つなど、4打数2安打1打点と活躍した。今月は出場3試合で10打数5安打、2本塁打と好スタート。2年前に13発、28打点をマークし月間MVPを受賞した「7月フィーバー」の再現を狙う。
 独立記念日恒例の花火大会に先立つこと数時間、ヤンキー・スタジアムの観客が松井の打ち上げた真昼の花火に酔いしれた。1点ビハインドで迎えた2回1死、カウント1―2からハラデイが真ん中低めに投じた151キロの高速シンカーを、ここぞとばかりにジャストミート。「打った瞬間に入る」と確信した背番号55は、右中間席に白球が届いたのを見届けると、悠々とダイヤモンドを一周した。
 これまでとは重みの違う一発だった。「メジャー球界を代表する素晴らしい選手」と実力を高く評価する03年サイ・ヤング賞右腕からは、過去に2本のアーチを放ってはいたが、いずれも10点以上離されてからのもの。緊迫した場面で初めて飛び出した一撃に、「競った中で打ったのは初めてなので、良かったと思います」とほほ笑んだ。
 内容も完全な読み勝ちだった。ハラデイ最大の武器はともに150キロを超える直球とシンカーだが、「両方を追いかけて打つのはなかなか難しい。漠然と待って打てるピッチャーじゃない」と判断。狙いをシンカー一本に絞り込み、「甘く入ってきたところをしっかり打てた」と胸を張った。
 8回には2番手リーグから左翼線二塁打を放ち、2試合ぶりのマルチ安打を記録。月間打率2割4厘と低迷した6月とはうってかわって、7月は10打数5安打、そのうち4本が長打(本塁打は2本)と好調だ。
 2年前の07年7月には28試合に出場し、打率3割4分5厘をマーク。自身月間最多となる13発をたたき込み、ア・リーグの月間MVPを受賞。日本時代から夏場には強かっただけに、再現を期待していい。
 今季は4年契約の最終年。オフにはFAとなる。ニューヨークの地元紙は、残留の可能性は低いと伝え、トレード期限を迎える7月末の移籍の可能性を示唆するメディアもある。雑音を封じるためにも、今月の爆発は欠かせない。
 チームも延長12回にポサダの中前安打で今季8度目のサヨナラ勝ち。最近、松井に一発が出た8試合は7勝1敗とチームに貢献。ア・リーグ東地区首位のレッドソックスと1ゲーム差に迫った。「自分の間合いで待てている。それができれば強いスイングもできる」と快音を取り戻したバットで、首位の座に押し上げる。
 ◆「ゲーリッグ引退」の独立記念日に4ALSワッペンつけプレー 70年前の1939年に、ヤンキースで2130試合連続出場や3冠王に輝いたL・ゲーリッグ内野手が、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)のため、36歳で引退を表明。同年7月4日に、ヤンキー・スタジアムで「私は世界で一番幸せな男です」という有名なスピーチをした。同選手は2年後に死去。彼の背番号4がプロスポーツ史上初の永久欠番となり、ALSは別名ゲーリッグ病と言われるようになった。この日は、ALS基金募集の意味を込め、大リーグ全30球団の全選手の左胸とヘルメットに「4(ゲーリッグの背番号)ALS」のワッペンをつけてプレーした。
 ◆07年7月の大爆発 松井は07年7月4日の独立記念日のツインズ戦で12試合ぶりの9号を放つと、翌日の試合で10号決勝アーチ。10日のオールスター戦明けの後半戦はさらにエンジンがかかり、特にデビルレイズ戦は3試合連続、2試合連続と計8試合で5ホーマーと固め打ち。31日のWソックス戦は1試合2本で締めくくった。7月は28試合で無安打はわずか3試合で打率3割4分5厘、リーグ最多の13本塁打に28打点で自身初、日本人野手では04年8月のイチロー(マリナーズ)に次いで2人目の月間MVPを受賞した。
(2009年7月6日06時03分 スポーツ報知)」(全文)

 
 
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◆2009/07/08 「難病の女性が始球式 ノムさんが捕手に」
 『スポーツニッポン』2009-7-8
 http://www.sponichi.co.jp/baseball/flash/KFullFlash20090708099.html

 「【楽天−ロッテ】全身の筋肉が徐々に動かなくなっていく難病の筋萎縮性側索硬化症の患者の女性が始球式を行った。仙台市在住の沼田早苗さん(24)で、楽天の田中に車いすを押してもらい、野村監督が捕手役を務めた。
 マウンドと本塁の中間ぐらいの位置から投じた球は、転がって野村監督のミットへ。沼田さんは「一生の思い出になる。表舞台に出ることの少ない、同じ境遇の人たちに、チャンスを与えるきっかけになれば」と感激の面持ちだった。
[ 2009年07月08日 19:16 ]」(全文)

 
 
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◆2009/07/08 「楽天・ロッテ:難病女性、車いすで始球式 野村監督が捕手」
 『毎日新聞』2009-7-8
 http://mainichi.jp/enta/sports/baseball/pro/news/20090709k0000m050042000c.html

 「8日の楽天・ロッテ戦(Kスタ宮城)で、難病の筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)のため車いす生活を送る仙台市若林区の会社員、沼田早苗さん(24)が始球式を務めた。親交のある楽天・野村監督の発案で「障害者に勇気を与え、表舞台に立つチャンスを広げたい」との思いを込めて投げた。
 沼田さんは三越仙台店に勤務しており、野村監督が来店したことで知り合った。始球式では、沼田さんが一番のファンという楽天・田中がマウンド手前まで車いすを押し、野村監督が捕手を務めた。投球はゴロながら本塁上を通過した。
 ALSは徐々に筋力が弱まる原因不明の病気。沼田さんは4年前から車いす生活だが、約3週間前から犬の散歩がてらに投球練習し、晴れ舞台を迎えた。「頭が真っ白になった。(捕手まで)届いてよかった」と、野村監督から手渡されたボールを握りしめていた。【藤野智成】

毎日新聞 2009年7月8日 19時42分」(全文)

 
 
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◆2009/07/08 「「勇気を与えたい」=難病女性、楽天戦で始球式−仙台」
 『時事通信社』2009-7-8
 http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2009070800997

 「運動神経が次第に破壊される難病「筋萎縮性側索硬化症」(ALS)で4年前から車いす生活を送っている仙台市の沼田早苗さん(24)が8日、同市内で開かれたプロ野球の楽天−ロッテ戦で始球式をした。
 楽天のユニホームに身を包んだ沼田さんは、大ファンだという田中将大投手に車いすを押され、緊張の面持ちでスタンバイ。「届くかな」と心配したボールは、途中転がりながらキャッチャーの野村克也監督のミットに収まった。
 婚約相手の遠藤元気さん(26)との出会いで野球を見るようになった沼田さん。1カ月に1回程度、一緒に楽天戦を観戦しているという。 
 沼田さんは始球式後、「同じ境遇の人に勇気を与えたい。表舞台に立つことが少ないので、チャンスがあればもっといい」と話していた。(2009/07/08-22:23)
[写真]始球式後、マウンドで楽天の野村克也監督(右)と握手する沼田早苗さん(中央)。左は田中将大投手=8日、仙台市のクリネックススタジアム(西村奈緒美撮影)」(全文)

 
 
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◆2009/07/08 「車いすの女性が始球式 ノムさんのミットに力一杯」
 『asahi.com』2009-7-8
 http://www.asahi.com/sports/update/0708/TKY200907080366.html

 「全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病の筋萎縮(きんいしゅく)性側索硬化症(ALS)で車いす生活を送る仙台市内の沼田早苗さん(24)が8日、プロ野球の楽天―ロッテ戦で始球式をした。
 沼田さんは仙台市内の百貨店内の宝飾店に勤めており、同百貨店によく買い物に来る野村監督の計らいで登板が実現。田中投手が車いすを押し、監督が捕手役を務めた。
 力いっぱいの投球はゴロでミットに。「緊張したけど真っすぐ届いてうれしかった。(障害者が)表舞台に立つ機会が少ないので、多くの人に見てもらいたかった」
[写真]楽天の野村監督(右)の計らいで、始球式に臨んだ沼田早苗さん。左は田中投手=戸村登撮影」(全文)

 
 
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◆2009/07/08 「大好きマー君に見守られ、難病女性が楽天始球式」
 『読売新聞』2009-7-8
 http://www.yomiuri.co.jp/sports/npb/news/20090708-OYT1T00895.htm?from=yoltop

 「全身の筋肉が動かなくなる難病の筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)と闘う仙台市若林区の沼田早苗さん(24)が8日、同市宮城野区のクリネックススタジアム宮城で行われたプロ野球・楽天―ロッテ戦の始球式に臨んだ。  障害に負けず、地元の百貨店で働く沼田さん。2年ほど前、野村克也監督が、同店でスーツを仕立てる担当者から紹介され、明るく仕事に励む姿に感動。「彼女をマウンドに立たせてみたい」と球団に打診していた。  大ファンという田中将大投手に車いすを押してもらい、マウンドへ。ピンクのユニホームを着た沼田さんが、練習を重ねて投じた白球は、地面に転がりながらも、捕手を務めた野村監督のミットに見事、収まった。  温かい拍手を浴びた沼田さんは「障害があっても大舞台に立てるんだと伝えたい」と笑顔を見せ、野村監督は「一生の思い出になるでしょう」と話した。  [写真]始球式を終えた沼田さんを囲む野村監督(左)と田中投手(クリネックススタジアム宮城で)=林理恵撮影 (2009年7月8日21時18分 読売新聞)」(全文)

 
 
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◆2009/07/09 「ノムさん捕手役務め、難病女性が始球式」
 『サンケイスポーツ』2009-7-9
 http://www.sanspo.com/baseball/news/090709/bsh0907090505002-n1.htm

 「(パ・リーグ、楽天5−7ロッテ、10回戦、ロッテ7勝3敗、8日、Kスタ宮城)全身の筋肉が徐々に動かなくなっていく難病の筋委縮性側索硬化症の患者の女性が始球式を行った。百貨店の三越仙台店に勤務する仙台市在住の沼田早苗さん(24)で、三越の“常連”である野村監督の計らいで実現。大ファンだという田中に車いすを押してもらい、野村監督が捕手役を務めた。マウンドと本塁の中間ぐらいの位置から投じた球は、転がって野村監督のミットへ。沼田さんは「緊張して頭が真っ白でした。ちゃんと届いてよかったです」と感無量の様子だった。
[写真]試合前に、難病の女性の始球式で捕手を務めた野村監督」(全文)

 
 
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◆2009/07/09 「車いすから勇気の一球 難病の女性、Kスタで始球式」
 『河北新報社』2009-7-9
 http://www.kahoku.co.jp/news/2009/07/20090709t13030.htm

 「難病の筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)のため車いす生活を送っている仙台市若林区の会社員沼田早苗さん(24)が8日、宮城野区のクリネックススタジアム宮城(Kスタ宮城)で行われたプロ野球東北楽天ゴールデンイーグルス―ロッテ戦で、始球式に臨んだ。捕手は野村克也監督が務め、沼田さんは「感激。一生の思い出になった」と喜んだ。
 沼田さんがファンだという田中将大投手が、車いすを押してマウンド近くまでエスコート。ロッテの西岡剛選手に対して投じたボールは本塁上を転がり、野村監督のミットに収まった。
 障害のある人に勇気を与えたいと始球式に挑戦した沼田さんは「多くの人に見てもらえた」と満足そう。野村監督からは「届いて良かったね」と声を掛けられたという。
 野村監督が車いすを押す予定だったが、監督が練習を終え帰宅予定の田中投手をベンチで呼び止め、「協力してくれ」と依頼した。田中投手は「多くの選手がいる中で、僕のファンだと聞いた。一層頑張らなければいけない」と語った。
 沼田さんは三越仙台店(青葉区)の宝飾店に勤務。同店でスーツを仕立てている野村監督が楽天野球団に始球式登板を打診し、実現した。
 ALSは全身の筋肉が動かなくなる病気。沼田さんは4年ほど前から、車いす生活を送っている。この日は10月に結婚予定の自営業遠藤元基さん(26)=泉区=らと球場を訪れた。

[写真]始球式をおぜん立てした野村監督(19)に向かってボールを投げる沼田さん(右)。中央奥は田中投手。打者は西岡選手

2009年07月09日木曜日」(全文)

 
 
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◆2009/07/09 「「勇気を与えたい」=難病女性、楽天戦で始球式−仙台★訂正(8日配信分)」
 『時事通信社』2009-7-9
 http://www.jiji.com/jc/zc?k=200907/2009070900384

 「運動神経が次第に破壊される難病「筋萎縮性側索硬化症」(ALS)で4年前から車いす生活を送っている仙台市の沼田早苗さん(24)が8日、同市内で開かれたプロ野球の楽天−ロッテ戦で始球式をした。
 楽天のユニホームに身を包んだ沼田さんは、大ファンだという田中将大投手に車いすを押され、緊張の面持ちでスタンバイ。「届くかな」と心配したボールは、途中転がりながらキャッチャーの野村克也監督のミットに収まった。
 婚約相手の遠藤元基さん(26)との出会いで野球を見るようになった沼田さん。1カ月に1回程度、一緒に楽天戦を観戦しているという。
 沼田さんは始球式後、「同じ境遇の人に勇気を与えたい。表舞台に立つことが少ないので、チャンスがあればもっといい」と話していた。(2009/07/09-11:42)」(全文)

 
 
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◆2009/07/09 「8日の楽天 - ロッテ戦始球式に難病と闘う沼田早苗さんが登板 キャッチャーは野村監督」
 『FNN』2009-7-9
 http://www.fnn-news.com/news/headlines/articles/CONN00158775.html

 「8日に行われたプロ野球・東北楽天ゴールデンイーグルス - 千葉ロッテマリーンズ戦の始球式に、全身の筋肉が徐々に萎縮(いしゅく)する難病と闘う女性が登板した。
楽天・田中将大投手(20)に車いすを押してもらってグラウンドに向かったのは、全身の筋肉が徐々に萎縮する難病と闘う24歳の沼田早苗さん。
沼田さんは、楽天・野村克也監督(74)が利用する百貨店に勤務していることから、野村監督のたっての希望で、今回の始球式が実現した。
キャッチャーを野村監督が務め、ナイスキャッチを見せた。
沼田さんは「緊張して頭が真っ白でしたが、届いてよかった。一生の思い出です」と、感無量の様子だったという。
(07/09 20:01)」(全文)

 
 
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◆2009/07/09 「体は動かせずとも 宮本さん毎月句集を編集」
 『山陰中央新報』2009-7-9
 http://www.sanin-chuo.co.jp/news/modules/news/article.php?storyid=513435006

 「松江医療センター(松江市上乃木5丁目)の難病病棟に入院中の筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)患者、宮本俊史さん(59)=鳥取県南部町=が、意思伝達装置を使って毎月、自ら主宰する句会の会報を発行している。今年10月には句会が7周年を迎え、「目標は記念誌発行。今できることに、前向きに挑みたい」と意気込む。
 宮本さんは2002年秋、同じ病棟で闘病生活を送る仲間ら3人とともに句会「しじみ会」を発足。現在、会に名を連ねる患者仲間や作業療法士、大学教授ら20人に、会員が詠(よ)んだ俳句や川柳をパソコンに入力して編集し、A4判の紙に印刷して配ったり、電子メールで送っている。
 筋力の衰えから寝たきりの状態になった宮本さんが使う意思伝達装置は、あごで操作するタイプ。あごを上下させて文字などを変換させ、根気よく原稿を編集する。
 最新の2009年6月「しじみ会紫陽花(あじさい)号」では、会員12人の新作38句を掲載。「ホーランエンヤ テレビで見ては 感動す」「看護師の 軽き冗句や 若楓」などのほか、「新型で 豚だ災難 世界中」「明細を 出せぬ省庁 ぼったくり」といった辛口の作品も。
 宮本さん自身も俳句をつくり、闘病生活や家族を思って詠んだ作品は2200以上にも。「ほやほやの 孫の写メール ありがとう」
 患者や家族、医療従事者らの心を和ませ、話題を提供する会報ファンの1人で、作業療法士の立石葉子さん(44)は「熱意がすごい」と感心する。
 宮本さんの当面の目標は、自ら生きてきた足跡にもなる句会の記念誌編集。「いつ体調が崩れるのか不安」と真っ正面から闘いながら、きょうも意思伝達装置と向き合う。
 [写真]意思伝達装置で会報を編集するALS患者の宮本俊史さん=松江市上乃木5丁目、松江医療センター 」(全文)

 
 
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◆2009/07/12 「「認知症」「ALS」などの原因抑える物質を発見」
 『読売新聞』2009-7-12
 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20090712-OYT8T00210.htm

 「筋肉が動かなくなる難病である筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)や、若年性認知症の治療につながる物質を、東京都精神医学総合研究所の野中隆主席研究員らの研究グループが見つけた。11日からウィーンで開かれる国際アルツハイマー病学会で発表する。
 これまでの研究で、ALSや若年性認知症を発症した患者の脳や脊髄(せきずい)には、TDP43と呼ばれるたんぱく質が異常を起こして蓄積していることがわかっており、これが細胞の死滅や病気発症の原因になると見られている。
 研究チームは、人の神経細胞に異常なTDP43を作り出す遺伝子を組み込み、患者の細胞を再現。この細胞を使って、様々な薬の効果を確かめたところ、ロシアでアレルギーなどの治療に使われていた医薬品と、国内でも市販されている薬剤とを併用することで、細胞内に蓄積した異常たんぱく質を80%以上減らせることを突き止めた。
 ALSは往年のメジャーリーガー、ルー・ゲーリッグ選手が発症したことで知られる難病で、治療法はまだ開発されていない。40〜65歳で発症する若年性認知症も治療法がない。
 野中主席研究員は「すでにある薬を使って、ALSなどの進行を大幅に抑えることができる可能性がある。早急に治療薬開発につなげたい」と話している。
(2009年7月12日 読売新聞)」(全文)

 
 
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◆2009/07/13 「臓器移植法成立受け、賛成派と反対派が会見」
 『キャリアブレイン』2009-7-13
 http://www.cabrain.net/news/article/newsId/23217.html

 「臓器移植法改正案A案が参院で可決、成立したことを受け、A案提出者の国会議員やA案支持の患者団体などは7月13日、記者会見を開いた。議員や学会関係者らは、A案の成立を評価した上で、今後の移植医療の推進に向けた体制整備が必要だと指摘した。一方、A案に反対する「臓器移植法改悪に反対する市民ネットワーク」なども同日、記者会見を開き、「納得はいかないが、A案によって命の線引きが行われてはならない」として、「臓器提供者の救命治療を打ち切るなどの人権侵害を起こさない」など6項目の実現を要求していく考えを示した。
 衆院第二議員会館で開いた会見で、A案提出者の中山太郎衆院議員(自民)は、「心からうれしく思う」と感想を述べた。日本移植学会の高原史郎副理事長も、同学会の声明文を読み上げ、A案可決に対する「謝意」を表明。A案支持の患者団体や患者の家族も、「大きな扉が一つ開いた」などと述べた。
 また、河野太郎衆院議員(自民)は、「(まだ)ワールドカップの出場権を獲得したところ」だとし、移植医療を推進するための体制整備が必要だと指摘。心臓血管外科医で同学会の臓器移植法改正特別委員会の委員を務める福嶌教偉氏は、▽ドナー側へのインフォームド・コンセントのための体制整備▽小児の脳死判定基準の整備▽ドナーの家族のケアを行うシステムの構築▽小児救急医療の整備―などが今後の課題だと述べた。特に、ドナー側への説明を担う臓器移植コーディネーターは現在21人しかいないため、育成を進める必要があると訴えた。

■「呆然としている」―A案反対団体が緊急声明
 一方、A案に反対する立場から、「全国交通事故遺族の会」らが参加する「臓器移植法改悪に反対する市民ネットワーク」と、生命倫理の教育や研究に携わる大学教員71人が参加する「生命倫理会議」の2団体も、参院議員会館で記者会見を開いた。
「臓器移植法改悪に反対する市民ネットワーク」事務局の川見公子氏は、A案成立を受けて、「あっけなく終わってしまったので呆然としている」と落胆の表情。解散総選挙ありきで十分な審議がなされなかったとも指摘し、「納得はいかないが、A案によって命の線引きが行われてはならない」と訴えた。今後は同ネットワークで、▽「脳死は人の死か」の議論を広範に起こす▽「脳死」診断後の治療や医療費の打ち切りをしない▽臓器提供者の救命治療を打ち切るなどの人権侵害を起こさない―など6項目の実現を要求していくとした。
 また、生命倫理会議は、「厳密な脳死判定後にも長期脳死の実例がある、という事実が直視されなかった」「ドナーとなる子どもへの虐待の有無を判別する難しさが認識されなかった」などとする、A案成立に抗議する声明を発表した。
 同会議の代表を務める東京海洋大の小松美彦教授は、「長期脳死の可能性があるにもかかわらず法的脳死判定によって死と規定することは、医師の回復不能診断を死亡診断と認めることに他ならない」と指摘し、そうした考え方が植物状態の人や筋委縮性側索硬化症(ALS)の患者などに拡大していく可能性が開かれたと懸念を示した。

更新:2009/07/13 20:15   キャリアブレイン 」(全文)

 
 
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◆2009/07/23 「松井秀、難病のファンを激励=米大リーグ」
 『時事ドットコム』2009-7-23
 http://www.jiji.com/jc/zc?k=200907/2009072300128

 「 「ホープ・ウイーク」と題して連日、難病などに苦しむ人を支援しているヤンキース。オリオールズとのデーゲームがあったこの日は試合前に松井秀、ジーターらがイベントに参加して、ファンを激励した。
 球団から招待されたジョージ・マレーさん(38)は筋萎縮性側索硬化症(ALS)で手足が不自由で、医師からはあと数年の命だとの診断も受けたという。
 マレーさんは夫人らとともに念願のヤンキースタジアムでの観戦を果たし、「みんなに感謝したい。ファンだった松井選手に会えてびっくりしたし、打席に入るときはいつも楽しみにしている」と感激の面持ち。松井秀も「これからも力になれるように頑張りたい」と応じた。(ニューヨーク時事)
(2009/07/23-08:46)
[写真]オリオールズ戦のゲーム前、筋萎縮性側索硬化症(ALS)で手足が不自由なファンを激励するヤンキースのジーター(右端)、松井秀(同2人目)ら=22日、ニューヨーク(代表撮影)(時事)」(全文)

 
 
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◆2009/07/23 「【MLB】松井秀、難病のファンに思い新た「力になれるよう頑張る」」
 『産経ニュース』2009-7-23
 http://sankei.jp.msn.com/sports/mlb/090723/mlb0907230923006-n1.htm

 「2009.7.23 09:22
 ヤンキースは障害や病気に苦しむ人たちを支援するキャンペーンを続けている。22日は、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS、通称ルー・ゲーリッグ病)に苦しむジョージ・マレーさんを球場に招き、松井秀ら選手が激励した。
 病気と闘うマレーさんは松井秀ファンで「毎日打席に立つのを楽しみにしている」。ファンの思いを聞き、松井秀は「これからも力になれるよう頑張りたい」と話した。(共同)
[写真]ALS患者のジョージ・マレーさん(左)を激励するヤンキースの松井秀喜外野手=22日、」(全文)

 
 
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◆2009/07/23 「6連勝 首位快走 松井4打数無安打でも 後半戦負けなし 難病ファンをサプライズ激励」
 『北國新聞』2009-7-23
 http://www.hokkoku.co.jp/_today/godzilla/tsuusin/godzilla20090723.htm

 「 【ニューヨーク支局=杉山圭一郎】ヤンキースの松井秀喜選手は22日のオリオールズ戦に「5番・指名打者(DH)」で2試合ぶりに先発出場した。4打数無安打に終わったが、チームは6−4で連勝を6に伸ばし、ア・リーグ東地区の単独首位をキープした。
 2日前の最後の打席はサヨナラ本塁打。劇的な一発はニューヨークのファンの脳裏に鮮明に残っていたのか、この日は第1打席から松井に大きな声援が飛んだ。
 大声援もむなしく2三振を含む4タコと精彩を欠き、「うまく攻められた」と反省。しかし、チームは後半戦は負けなしの6連勝と勢いに乗り、「いい状態が続いている」と手応えを口にし、翌日の奮起を誓った。
 試合前、松井選手は球団のサプライズ企画に参加。ジーターやテシェイラら6選手とともにヤンキースタジアムのスイートルームを訪れ、招待客のジョージ・マレーさん(38)の家族を喜ばせた。筋萎縮性側索硬化症(ALS)で両手足の自由が利かないマレーさんは「松井選手は大好きな選手の一人。彼はヤンキースが似合う」と話した。
[写真]ALS患者のジョージ・マレーさん(左)を激励するヤンキースの松井=22日、ヤンキースタジアム(代表撮影・共同) 」(全文)

 
 
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◆2009/07/27 「パソコンが難病患者の生きる活力に」
 『日経パソコン』2009-7-27
 http://pc.nikkeibp.co.jp/article/column/20090727/1017341/

 「 先日、NPO法人「ALS/MNDサポートセンターさくら会」の「難病コミュニケーション支援講座」に参加しました(写真1)。この講座は、NECの社会貢献室が協賛しています。ALS(amyotrophic lateral sclerosis)とは、筋萎縮性側索硬化症という進行性の神経難病の略称です。全身の運動神経が徐々に縮んで動かなくなる病気で、進行すると会話もできなくなってしまいます。
 闘病生活において、コミュニケーションを取れないのはとても辛いこと。支える側も、患者と意思疎通できないことに悩みます。今回の講座では、病状が進み、思うように会話ができなくなった患者さんとのコミュニケーション手段を3種類紹介しました。(1)目や唇のわずかな動きを読み取る方法、(2)文字盤などの道具を使う方法、(3)パソコンなどの電子機器を使う方法、があるそうです。
 (1)は、次のような方法でコミュニケーションを確立します。例えば、唇を少し動かせる患者さんが、「す」と言いたいとします。ヘルパーさんが50音を「あ、か、さ……」と読み上げると、患者さんは目的の「す」がある行、つまりヘルパーさんが「さ」と言った時に唇を少し動かします。するとヘルパーさんは、さ行を順に「さ、し、す……」と読み上げます。「す」と言ったときに患者さんがまた唇を少し動かし、「す」が確定します。
 これは、とてもレベルの高い方法です。私も、ビデオ映像の中の患者さんを見ていたのですが、唇を動かしたことは全く認識できませんでした。それほどわずかな動きなのです。ところが、熟練したヘルパーさんはいとも簡単に文字を確定し、文章に組み立て、「今日は天気がいいですね」などと患者さんの言葉を私たちに伝えてくれます。患者さんの動きを読み取る能力もさることながら、文章にするまでの文字をすべて記憶しておく記憶力も感動ものです。
 (2)の方法では、ドラマ「1リットルの涙」でも使われた透明文字盤を活用します。透明文字盤とは、ひらがなや濁点が表記してある無色透明のアクリル版。ヘルパーさんが、患者さんの目から30cmくらい離した位置に文字盤を持って立ちます。患者さんは伝えようとする文字を見つめ、ヘルパーさんがこれと思った文字を読み上げていきます。正解したら、患者さんは瞬きするなどの合図を送ります。この方法も慣れてくると、とても高速に意思疎通でき、次々に文章ができあがります。

パソコンを使って会話を簡単に
 前述の2つの方法は、聞き手側に高いスキルを要求します。対して、(3)の電子機器を使用する方法は、慣れさえすれば誰にでもできるハードルの低い方法です。患者さん自身が、特殊な方法で、パソコンや専用の電子機器に文章を入力します。すると、電子機器がそれを自動に読み上げてくれるのです。
 文章を入力する方法はいろいろありますが、病状が進行した患者さんでも使えるのが、スイッチ1つだけで入力できる方法。瞬きや眼球の動きを感知するセンサースイッチや、息を吸ったり吐いたりすることで感知するブレススイッチなどがあるそうです。指の力が弱まっていてもスイッチを押せるように、空気の入った袋をわずかに押すことで空圧を感知するPPSスイッチというものもあります。
 どのスイッチでも、使用方法は同じ。一定のテンポで50音の上をポインターが移動し、そのポインターが目的の文字の上に来たときにスイッチを押すと、文字が決定されるのです。そして、出来上がった文章を機械が読み上げます。操作に慣れて、文字を早く打てるようになれば、会話のようにやり取りすることができるようになります。
 このための電子機器としては、ナムコの「トーキングエイド」などの直接入力するタイプと、ファンコムの「レッツ・チャット」などスイッチを利用するタイプの大きく2種類があります。トーキングエイドは、パソコンに接続して入力することも可能ですが、パソコンに入力補助ソフトをダウンロードすれば、スイッチ1つでパソコン操作が可能になります。入力補助ソフトには日立ケーイーシステムズの「伝の心」やNECの「オペレートナビ」、フリーソフトの「Hearty Ladder」などがあります。このソフトの操作は、前述のスイッチ1つで文字を入力する方法と同じです。特にNECの「オペレートナビ」は、Windowsのソフトを登録することができ、慣れてくればWordやメール、Internet Explorerを使えるようになります。パソコンに向かい、メールのやり取りを楽しみにする女性や、ソフトを使って自分でホームページを作った少年の姿が印象的でした。
 ALSは、進行すると呼吸のために使う筋肉までもが侵される怖い病気。人工呼吸器なしでは、呼吸もできなくなるそうです。推定患者数は全世界で約35万人、日本国内では約7000人。原因は解明されておらず、進行を食い止めることも、予防することもできないのが現状です。発病後、3〜5年で亡くなる可能性が高いといいます。
 IT技術やパソコンが、こうした難病患者の生活に少しでも潤いを与えたり、闘病の中での生きる活力になり得たりするとしたら……そう思い、今回の講座に参加しました。病魔に立ち向かう人々の姿と、こういった人々の支えになる最新機器の数々を目の当たりにし、受講を終えた今、大きな感動と教訓を得た気がしています。技術は一人歩きするのではなく、人とともに、人をサポートするために進化するのだと、今さらながら感じました。これからも、医学とIT、患者さんとパソコンの関係を見つめ、伝え続けていきたいと考えています。
(増谷 彩=日経パソコン)
[写真]難病コミュニケーション支援講座の受講風景」(全文)

 
 
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◆2009/07/29 「ALSなど在宅難病患者支援へ 京のNPO 手作りスイッチ 」
 『京都新聞』2009-7-29
 http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2009072900039&genre=K1&area=K00

 「 意思疎通が難しい京都府内の在宅難病患者を支援しようと、民間非営利団体(NPO)「ある」(京都市)が、意思伝達装置と身体をつなぐスイッチを手作りする支援に乗り出している。
 難病患者がまぶたや指先のわずかな動きでコミュニケーションをするには、個別の身体状況に応じたスイッチを作り、意思伝達用パソコンソフトや、会話補助装置と接続する必要がある。
 全身が動かなくなっていく筋委縮性側索硬化症(ALS)患者の場合、まばたきを検知したり、ほおの微弱な筋肉の動きを感知するセンサーなどがスイッチに利用されている。
 しかし、体の動く部分を探しあて、適合するスイッチを工作する専門職や公的な支援はない。配線ミスなどがあれば命にかかわる。
 NPO「ある」では2007年から、立命館大院生の山本晋輔さん(26)と長谷川唯さん(26)らが、ALS協会近畿ブロックでスイッチ支援のボランティアをしてきた元技術者の西村泰直さん、久住純司さんを手伝うようになった。スイッチづくりの技を学び、患者宅での工夫を広げる活動を始めた。府難病相談・支援センターからの依頼も受ける。
 スイッチは、金魚飼育用ホースやゲーム機のコントローラーなど安価なものを転用し手作りする。山本さんは「介助の妨げにならない形や位置も考えて作るのは難しいが、パソコンを使えばできることや、楽しさを多くの患者さんに伝えたい」と話す。
 8月1日から2日間、立命館大(北区)でNECの助成を受けた難病コミュニケーション支援講座も開く。参加費500円。問い合わせはさくら会TEL03(3383)1337。  [写真]顔の動きを感知するセンサーを調整する「ある」のメンバー(26日、京都市北区) 」(全文)

 
 
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◆2009/08/06 「ゴジラ、天国のファンへ決勝打」
 『中日スポーツ』2009-8-6
 http://www.chunichi.co.jp/chuspo/article/mlb/news/CK2009080702000114.html

 「2009年8月7日 紙面から  天国のファンにささぐ−。ヤンキースの松井秀喜外野手(35)は5日(日本時間6日)、カナダ・トロントでのブルージェイズ戦で3−3と追いついた7回に代打で出場。決勝打となる適時打を左前に落とし、16号ソロを放った前日に続く2試合連続打点で大きな仕事を果たした。試合前には、大の松井ファンという2週間前に会った難病患者の訃報(ふほう)を知らされ、哀悼の一打にもなった。ア・リーグ東地区首位のチームは8−4で3連勝。この日レイズに敗れた地区2位レッドソックスとのゲーム差を2・5に広げ、6日(同7日)からの首位攻防4連戦(ヤンキースタジアム)に弾みを付けた。
 鎮魂の一打が左前にぽとりと落ちた。スウィッシャーのソロで3−3に追いつき、なおも7回1死三塁の好機で代打に立ったのは、勝負強さが売りの松井。カウント1−1から2番手右腕ローニックの外寄りの151キロ速球を迷わず振り抜き、値千金の勝ち越しタイムリーをひねりだした。
 「何とか外野に打ちたかった。球威に押されて詰まったが、フルスイングした結果。左翼手が結構下がっていたのでラッキーだった」。共同電によると試合後の松井は少々苦笑い。この後、捕手が本塁手前で落球し生還する幸運もあり、見事3連勝に貢献した。
 天国のファンが勝利を呼んだのだろうか、それともナイン一丸でそのファンに勝利をささげたのだろうか。試合前、筋萎縮性側索硬化症(ALS、ルー・ゲーリッグ病)と闘病中だったジョージ・マレーさんの訃報が届いた。
 4日に38歳で亡くなったマレーさんは、7月22日にヤンキースタジアムで行われたオリオールズ戦に招待された。選手らと楽しいひとときを過ごしたマレーさんから「自分は松井選手のビッグファン」と打ち明けられた松井は「これからも力になれるよう頑張りたい」と快打を約束していた。マレーさんが医師から余命数年と宣告されているとは伝えられていたが、まさかわずか2週間後とは−。大事なファンを失ったショックは相当なものだったはずだ。
 ジラーディ監督は球団を代表して「ご遺族の心中をお察しします」とコメント。「きょうは一振りに懸ける」と心に誓った松井も、代打という限られたチャンスの中で大きな一打を生み出した。悲しみを乗り越え、宿敵Rソックスとの首位攻防4連戦に挑む。
[写真]ブルージェイズ戦の7回、デーモンの左前適時打で本塁へ向かうヤンキース・松井秀。捕手バラハスが捕球をミス=ロジャーズ・センター(共同)」(全文)

 
 
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◆2009/08/10 「「命にかかわる制度」 見直し、改正へ願い切実」
 『読売新聞』2009-08-10
 http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/aichi/news/20090810-OYT8T00078.htm?from=dmst3

 「(館林千賀子) 訪問介護事業所を営む藤本さんは、1997年、36歳のとき筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)を発症した。8年前からは自発呼吸が難しくなり、人工呼吸器を着けている。会話は五十音の文字盤を目で追って相手に意思を伝える。4年前に立候補した ...」

 
 
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◆2009/08/10 「キム・ミョンミン&ハ・ジウォンの『私の愛、私のそばに』、9月24日公開確定」
 『innolife.net』2009-08-10
 http://contents.innolife.net/news/list.php?ac_id=4&ai_id=102469

 「俳優キム・ミョンミンとハ・ジウォンが主演したロマンス映画『私の愛、私のそばに』が、9月24日の公開を確定した。
 『私の愛、私のそばに』は難病のルー・ゲーリッグ病(ALS=筋萎縮性側索硬化症)を患った男ジョンウ(キム・ミョンミン)と、たくましい葬儀指導士ジス(ハ・ジウォン)の愛を描いたロマンス映画。『君は僕の運命』『そいつの声』でヒットの連打を飛ばしているパク・チンピョ監督の演出と、徹底したキャラクターへの没入で演技派の名声を得ているキム・ミョンミンが、ルー・ゲーリッグ病患者役で20キロ以上の減量をして演技した映画として早くから話題になった。
 ここに『海雲台』で映画界の興行保障小切手であることを再度証明したハ・ジウォンが、ヒロインでルー・ゲーリッグ病患者の夫を献身的に世話をする妻として出演し、キム・ミョンミンと共に涙の熱演を繰り広げ、成熟した姿を披露する。本格的なロマンスシーズンを迎え、9月24日に公開を確定した『私の愛、私のそばに』が、観客の心の琴線を刺激することが出来るか期待を集めている。」(全文)


 
 
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◆2009/08/13 「米、ホーキング博士らに最高勲章 オバマ大統領が授与」
 『47news』2009-8-13
 http://www.47news.jp/news/2009/08/post_20090813093003.html

 「 【ワシントン共同】オバマ米大統領はホワイトハウスで12日、米政府が民間人に与える最も名誉ある勲章「大統領自由勲章」を、難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)のため車いすで生活している英国の宇宙物理学者スティーブン・ホーキング博士らに授与した。
 この日の受章者は、既に死去した2人を含む16人。女性初の米連邦最高裁判事を務めたサンドラ・オコーナーさんや、映画「野のユリ」(1963年)で黒人として初のアカデミー主演男優賞に輝いた俳優シドニー・ポワチエさんといった、少数派の障壁を乗り越えた先駆者らも名を連ねた。
 オバマ大統領は式典で「人々の気力は人種や性別、身体の虚弱さで制限されることはない」と努力と功績を称賛し、受章者一人一人の首に自ら勲章をかけた。
 60、70年代に活躍した女子テニス選手「キング夫人」ことビリー・ジーン・キングさんや、ノーベル平和賞受賞者のムハマド・ユヌスさん(バングラデシュ)、デズモンド・ツツ元大主教(南アフリカ)らも受章した。
[写真]12日、米ホワイトハウスでホーキング博士に大統領自由勲章を授与するオバマ大統領(ロイター=共同)
2009/08/13 09:28 【共同通信】」(全文)

 
 
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◆2009/08/18 「キム・ミョンミン、ルー・ゲーリッグ病の役作りで20キロ減量」
 『innolife.net』2009-8-18
 http://contents.innolife.net/news/list.php?ac_id=6&ai_id=102841

 「 俳優キム・ミョンミンが、体重減量を行ない、ルー・ゲーリッグ病(ALS=筋萎縮性側索硬化症)患者であることをリアルに演じた。キム・ミョンミンはロマンス映画『私の愛、私のそばに』(監督パク・チンピョ)のポスターの中で、とても痩せた姿を見せて注目を集めている。
 車椅子に座ったキム・ミョンミンの姿は、映画撮影当時、実際ルー・ゲリック病の進行過程に合わせて、20キロ以上を減量してスタッフを驚かせた。
 ルー・ゲリック病患者の苦痛な現実を表現するために体重を減量した姿と、生きたいという切実した心情が込められた眼差しが印象的だ。病室を背景に互いに切なく向かい合うキム・ミョンミンとハ・ジウォンカップルの姿は、病気で顔も体も固まってしまい、目でしか意志を表現することができなくなった夫のために、ひざまずいて座って目を合わせる妻の暖かい配慮を表わしている。演技派俳優キム・ミョンミンの変身とハ・ジウォンの共演が期待を集める映画『私の愛、私のそばに』は、9月24日公開予定。」(全文)

 
 
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◆2009/08/19 「進んだ?投票のバリアフリー」
 『東京新聞』2009-8-19
 http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/CK2009081902000072.html

 「 衆院選が公示された。障害者や高齢者も、未来を託す一票への思いは変わらない。だが、投票所や候補者の主張を知る機会にバリアーを感じることもある。一票を投じる際のバリアフリー対策はどうなっているのか。 (飯田克志)
 「市内すべての投票所に文鎮を置くことになった。うれしい」
 千葉県失語症友の会協議会の横田清会長(68)は、右半身にまひ症状があり、片手で苦労しながら投票用紙に記入してきた。
 今春、二度の地方選が行われたこともあり、投票所で改善を直訴。地元の選挙管理委員会は文鎮を用意することにした。同じように投票所で困る事例は全国で少なくない。
 「投票記載台は比較的暗く、弱視の方は顔を近づけて書くので余計に暗くなる。照明を置いてほしい」「聴覚障害なのに言葉で指示を受けたり、案内や手順も分かりにくいところに掲示されていたりする場合がある」。聴覚や視覚障害者が指摘するように、投票所の利用のしづらさは残っている。それは高齢者にとっても同様だ。
 前出の文鎮については、県選管は以前から市町村向けの投票事務手引に、投票所の物品として文鎮を掲載している。
 川崎市では性同一性障害の有権者に配慮し、男女で色が違った投票用紙引換券を同色に統一。投票用紙に点字で記入するための点字器や老眼鏡などを用意。係員の研修で障害者、高齢者への配慮を促している。
 こうした取り組みをする自治体がある一方で、投票所のバリアフリー化は、運営する各市区町村の障害への理解度に委ねられている面がまだ大きい。  候補者情報を得る際にもバリアーはある。
 「衆院選はようやく比例代表について政見放送で手話通訳が付くようになった。でも、小選挙区の政見放送は候補者が映像を持ち込めるから、手話通訳が付くかは候補者、政党次第」
 東京都聴覚障害者連盟の男性会員は、候補者や公約に関する情報提供の不十分さをこう話す。小選挙区が見送られた理由を、総務省選挙部は「手話通訳士の確保が物理的に難しい」と説明する。
 候補者経歴などを載せる選挙公報は候補者を選ぶ大切な材料だ。視覚障害者には選挙公報を点字訳、音声化した「選挙のお知らせ版」が製作され、都道府県選管が市区町村選管や障害者団体、点字図書館などを通じ配布する配慮はされている。
 だが、日本盲人会連合の鈴木孝幸情報部長は「障害者団体に所属していない人もいて、『お知らせ』が行き渡ってはいない」と指摘。「地元自治体の障害者担当部署に住所などのデータがあるのだから、個人情報の問題について本人に確認して、全員に送るという努力をすべきだ」と注文をつける。
 障害や要介護度が重度で投票所へ行くのが困難な人には、郵便を利用する投票制度がある。自筆が困難な場合の家族らによる代理記載による郵便投票も可能になった。
 日本ALS(筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症)協会の海野幸太郎さんは「会の集まりなどで制度を紹介するが、知らない人もいる。もっと周知してほしい」と話す。その上で「医療や介護の支援が後退しているため、生きる意欲が低下して投票に関心を持てない人もいる」と話す。生きにくい社会状況そのものが選挙のバリアーになっている面もあるようだ。
[写真]設営中の期日前投票所。点字器(手前左)や老眼鏡(同右)も用意されている=川崎市川崎区役所で」(全文)

 
 
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◆2009/08/22 「在宅医の体験を出版 元救命救急医・広島の岡林さん」
 『中国新聞』2009-8-22
 http://www.chugoku-np.co.jp/Health/An200908220260.html

 「 ▽「救急医の後輩に道示したい」
 大学病院の救命救急医を退職し、4年前に広島市内で在宅医療専門クリニックを開業した岡林清司さん(56)=西区=の著書「コール先生の往診日記」が、荘道社(東京)から出版された。救急医不足が社会問題化する中、「救急医の将来展望を示すことができれば、若い医師の志望者が増えるきっかけになる」と訴えている。
 岡林さんの医院による在宅医療は、定期訪問が基本。患者が自宅に「入院」していると見立て、症例に応じて月平均約2・5回の診療を行う。症状が急変した場合は、24時間体制で往診する。筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)などの難病患者も含め、西、佐伯区で約220人を診る。
 著書では、広島大と山口大で救急医を22年間務めた経験から「診療科を超えて緊急度や重症度を即時に判断する救急医は、在宅医療に向く」と指摘する。救急医は専門的な診療科目を持たず、年齢を重ねると体力的に厳しいため、若手医師から「つぶしが利かない」などと敬遠される。キャリアを積んだ後、在宅医療に取り組むのは、その打開策になると主張する。
 患者の元に通ううちに、医師の立場を問い直したとも記す。「病院では、相手の顔も見ずに『どうぞ』と着席を促す。訪問医療は、靴の脱ぎ方から部屋のどこに座るかまで気を使う。患者さんへの接し方が自然と変わった」と振り返る。
 「日記」の後半は、ALS患者の中村純明さん(55)=西区=が、患者の立場から在宅医療や闘病の様子を執筆した。A5判、211ページ。1575円。広島市や近郊の大型書店などで購入できる。(藤村潤平)
【写真説明】訪問診療のスタイルで、本の出来栄えを確かめる岡林さん」(全文)

 
 
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◆2009/08/24 「【フォト】夫婦役のキム・ミョンミン&ハ・ジウォン」
 『朝鮮日報』2009-8-24
 http://www.chosunonline.com/entame/20090824000062

 「 アックジョンCGV(ソウル市江南区)で24日午前11時、キム・ミョンミン、ハ・ジウォン主演の映画『私の愛、私のそばに』(パク・ジンピョ監督)の制作発表会が行われ、主演の二人が写真撮影に応じている。
 同映画は「ルー・ゲーリック病」とも呼ばれる筋委縮性側索硬化症(ALS)を発症したジョンウ(キム・ミョンミン)と彼を見守る妻ジス(ハ・ジウォン)の愛を描いた作品で、9月24日に公開される。

 イ・デドク記者
 朝鮮日報日本語版」(全文)

 
 
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◆2009/08/24 「20キロ減キム・ミョンミン「プレッシャーから毎晩悪夢」」
 『朝鮮日報』2009-8-24
 http://www.chosunonline.com/entame/20090824000064

 「 「ルー・ゲーリック病」とも呼ばれる筋委縮性側索硬化症(ALS)患者役を映画で演じるため、20キロも体重を落とした俳優キム・ミョンミンが、撮影について語った。
 キム・ミョンミンは24日、映画館「アックジョンCGV」(ソウル市江南区)で行われた新作映画『私の愛、私のそばに』制作報告会に出席。「とてもつらかったが、撮影現場に行くのはすごく楽しいという、矛盾した気持ちを感じた作品」と語った。
 「初めて台本をもらった時は、『この作品に出たら死ぬ』という気がして、絶対できないと思いました。でも、出演を決めてからは、『やせなければ映画の意味がなくなる』と思い、ダイエットというよりはほとんど飢餓状態のような経験をしました」。
 その「ダイエット」に対するプレッシャーについては、「悪夢にさいなまれた」ほどだという。
 また、撮影現場の雰囲気については、「共演者の皆さんはもちろん、監督まで一緒に食事を抜いてくださったくらい、とても気配りしていただきました」と感謝の言葉が。
 『ユア・マイ・サンシャイン』『あいつ声』のパク・ジンピョ監督が手掛けた『私の愛、私のそばに』は9月24日公開。

チャン・ソユン記者
edaily/朝鮮日報日本語版」(全文)

 
 
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◆2009/08/27 「「あなたは難病にかかっています」、退役軍人に手違い告知」
 『CNN Japan』2009-8-27
 http://www.cnn.co.jp/usa/CNN200908270009.html

 「CNN) 米退役軍人省が、「あなたは筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断されました」と告知する手紙を患者以外の退役軍人にも送っていたことが分かり、同省は26日、手違いがあったことを認め、関係者に謝罪する意向を明らかにした。
 問題の手紙は退役軍人1864人にあてて8月13日に郵送された。難病のALSにかかっていることを告げた上で、患者を対象とした障害者給付があると知らせる内容だった。
 しかし受け取った人の中には、実際にはALSにかかっていない人も多数いた。同省関係者がCNNに明らかにしたところでは、手違いで受け取った人は600人を超すという。その中の1人、ブレント・ケイシーさんは「完全に我を忘れて取り乱した。打ちのめされて言葉もなかった」と振り返る。
 退役軍人省広報は、手違いで通知を受け取った人に連絡を取り、謝罪する作業を進めていると説明。今後同じようなミスを繰り返さないために、通知手順も見直す方針だとしている。」(全文)

 
 
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◆2009/08/31 「都市対抗野球:「優勝、見せたかった」日産・秋葉投手」
 『毎日新聞』2009-8-31
 http://mainichi.jp/enta/sports/baseball/amateur/news/20090901k0000m040106000c.html

 「今年限りで休部する名門の夏は終わった。「優勝する姿を最後に見せたかった」。31日の都市対抗野球大会準決勝で敗退した横須賀市・日産自動車の秋葉知一投手(26)は、真っ赤に腫らした目で声を絞り出した。創部50年、躍進を支えたのは夢や希望をチームに託した社員や市民たちだ。その中に、秋葉投手が特別な思いを寄せる人がいた。
 05年に入社後、同市の追浜(おっぱま)工場で机を並べた福村輝雄さん(47)。自慢の望遠レンズで、選手のプレーを1年に2万枚以上撮影した。秋葉投手にはフォームの連続写真を示し、アドバイスをくれた。
 07年春、福村さんを病魔が襲った。握力が低下し、ろれつが回らない。原因不明のまま1年以上が過ぎ、難病の筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)と診断された。大会前、選手たちはお見舞いにユニホームを贈った。都市対抗の優勝回数を示す右胸の星は実際より一つ多い三つ。優勝を誓った。
 今年6月には人工呼吸器を着け、声を失った。それでもナインの雄姿を目に焼き付けようと、約束のユニホームを着て車いすに乗り1、2戦はスタンドから試合を見つめた。
 準決勝の相手は優勝候補の豊田市・トヨタ自動車。1点を追う八回、秋葉投手はマウンドに上った。みんなと臨む最後の大舞台。「気合で立ち向かった」。左腕を力いっぱい振り抜き無失点に抑えた。
 福村さんは体調が優れず、横浜市金沢区の自宅でテレビ観戦した。ユニホームは身につけず、決勝戦のスタンドで着るため取り置いたが、0−1で惜敗。声の代わりを務める小さな白板に、繰り返しペンを走らせ妻の敬子さん(51)に見せた。
 「去年までだったらあんな緊張した場面で投げられるやつじゃなかった」「たくましくなったよ」。チームが休部しても、選手を見守り続けるつもりだ。【川端智子、内橋寿明】
 【写真】日産・秋葉投手=東京ドームで2009年8月31日、津村豊和撮影」(全文)

 
 
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◆2009/09/08 「この人に聞きたい:NPO法人「リターンホーム」代表理事・大山良子さん /千葉」
 『毎日新聞』2009-9-7
 http://mainichi.jp/select/wadai/news/20090908ddm012070180000c.html

 「◇難病患者の生活支援
 ◇重度訪問介護の担い手育成が鍵
 難病の筋ジストロフィーの一種、脊髄性(せきずいせい)筋萎縮症(きんいしゅくしょう)を患い、幼少期から30年間入院生活を送ってきた大山良子さん(39)が、退院から1年をへて、難病を抱えながら地域生活を営みたいと望む人々を支援するため、NPO法人「リターンホーム」を設立し、重度訪問介護従事者の育成を始めた。10月には2回目の養成講座を開く。退院生活と現在の活動について聞いた。
 −−長い入院生活から地域生活へ移り1年ですが、退院の経緯を
 8歳から30年間、四街道市で入院生活を送りました。入浴は週2回、外出は3〜4カ月に1度。排せつや体位交換の時間も決められる生活でした。06年に私の担当となった療養介護士の伊藤佳世子さん(36)との出会いが転機になりました。伊藤さんは退職し、介護事業所「りべるたす」=千葉市中央区=を開設。私はその1室に転居し、介護を受けながら地域生活を始めました。
 −−念願の地域生活を送っている今の気持ちは
 退院からしばらくは、慣れるのに精いっぱい。しかし私をモデルに08年12月、同じ病院で25年入院していた女性(32)も退院できました。在宅生活を送りたいと望む難病患者を支援する活動で、人の役に立つことができることを、とてもうれしく思っています。
 −−NPO法人の活動内容は
 私のような難病患者が地域生活を送るのに欠かせない障害者自立支援法上の「重度訪問介護事業」を担う事業所は数が足りません。「りべるたす」は30人のヘルパーで、私を含め8人のALS(筋萎縮性(きんいしゅくせい)側索硬化症(そくさくこうかしょう))などの難病患者の訪問介護を担当します。担い手を育てなければ、難病患者の地域生活を実現できません。そこで、NPO法人で養成講座を始めました。講座を受ければ、重度訪問介護従事者介護研修修了者の資格が得られます。
 −−重度訪問介護の担い手が少ない理由は
 時間単価が1600円前後と低い一方で、緊急時に備え24時間の見守り介護、呼吸器の使用や痰(たん)の吸引などの医療的ケア技術が必要です。また、介護保険法と障害者自立支援法の両方を必要とする難病患者が多いのに、双方を理解してサービスを組み立てる人材が足りません。40歳以上は介護保険法の対象ですが、ケアマネジャーが障害者自立支援法上の重度訪問介護サービスを理解せず、夜間の見守りや家事手伝いに家政婦を利用し、費用負担に苦しむケースも見られます。
 −−担い手を育て、制度への理解を進めることが第一歩と
 これまで難病患者の入院生活は当たり前と思われてきました。ヘルパーさんは肢体不自由者に寄り添い、信頼関係をベースに介護しますが、病院並みの医療技術はなく、生命に危険が及ぶリスクもあります。でも、それも受け入れての地域生活だと思います。責任問題が生じることを恐れる事業者も多く、重度訪問介護の普及の壁となっています。生活と医療、どちらに重きを置くのか。患者自身が選ぶのが地域生活への第一歩です。入院生活では細かい要求には応えてもらえず、自由な生活をしたいと望み、私は在宅を選びました。患者の要望に沿い、信頼関係に基づくマンツーマンの「進化した介護」を広めていきたいと思います。
 ◇ ◇
 NPO法人「リターンホーム」の重度訪問介護従事者養成講座「進化する介護in千葉」は、10月10、11日午前9時半〜午後5時、千葉市稲毛区の中央介護福祉専門学校で。電話043・497・2373。【聞き手・中川聡子】
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 ■人物略歴
 ◇おおやま・りょうこ
 70年、君津市生まれ。3歳で筋ジストロフィーの一種、脊髄性筋萎縮症を発症し、8歳で県立四街道養護学校(当時)に入学と同時に、同市の下志津病院に入院。08年4月に30年ぶりに退院した。2月にNPO法人「リターンホーム」を開設し代表理事に就任。
」(全文)

 
 
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◆2009/09/10 「ルー・ゲーリック病の役作りで20キロも減量したキム・ミョンミン(1)」
 『中央日報』2009-9-10
 http://japanese.joins.com/article/article.php?aid=120359&servcode=700§code=750

 「 俳優キム・ミョンミン(37)が戻ってくる。
時代劇「不滅の李舜臣(イ・スンシン)」や「白い巨塔」「ベートーベン・ウイルス」などドラマごとに特有のキャラクターを強く印象付け、独自の演技力をアピールさせてきたキム・ミョンミン。
9月24日に公開する映画「私の愛、私のそばに」(パク・ジンピョ監督)でルー・ゲリック病(ALS=筋萎縮性側索硬化症)の患者、ジョンウ役をリアルに演じた。ルー・ゲリック病は意識と感覚は生きているのに全身がまひしていき、死に至る難病。「世の中で最も残酷な病気」とされる。
同作品でキム・ミョンミンは20キロをも減量する厳しい演技に挑戦した。チェ・ミンシク、ソン・カンホ、ソル・キョングらを受け継ぐトップスターの演技派キム・ミョンミンだが「今回の作品だけは自身がまったくない」とした。
自身の存在をきれいに消し、劇中人物に完全に溶け込む「メソッド演技」で有名なキム・ミョンミンの挑戦は、不眠症の患者役のため30キロも減量したクリスチャン ・ベール(「マシニスト」)のようだといわれる。
9日、ソウル鐘路区三清洞(チョンノグ・サムチョンドン)のカフェで彼に会った。182センチ、72キロの体格を52キロに減らし「痩せこけた」彼は、撮影が終わってから3カ月後に10キロを取り戻したと話した。しかし依然、元気のない表情で「まだ体が正常でないから、現実のキム・ミョンミンと劇中の配役で混乱してしまう」とした。ルー・ゲリック病はこれまで映画化されたことがない。凄まじい闘病の過程を演技できる俳優がいなかった。
「監督に、本当に自信がないと話した。しかし状況が僕が演じる方向に流れた。運命のように迫ってきたというか」。
撮影期間の3カ月は苦痛の連続だった。
「準備期間をもってダイエットをするのではなく、発病してから日増しに病気が進むのだから、撮影中にずっとダイエットを続けた。毎日1キロ、0.5キロずつ痩せなければいけなかった。生放送でドキュメンタリーの撮影に臨んでいるかのようだった」。
いくら食事抜きにしても睡眠を取れば痩せなくなる。1日2時間以上睡眠を取れなかった。だからうつ病になり、うつ病になるとさらに寝られず、食べられなくなった。撮影終了から10日前に監督から「これ以上痩せるな、死にそうだ」と言われたという。」(全文)

 
 
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◆2009/09/10 「ルー・ゲーリック病の役作りで20キロも減量したキム・ミョンミン(2)」
 『『中央日報』2009-9-10
 http://japanese.joins.com/article/article.php?aid=120360&servcode=700§code=730

 「 そうした極端な苦痛の中でも常に集中して演じなければいけないというのも厳しかった。
「痩せてから低血糖など異常が生じ、ぼうっとしていたり、知っている人の顔を見ても気が付かなかったりした。どう演技したかも思い出せない部分もある。俳優にとっては身振り・手振りが表現の手段なのに、そのすべてを遮断されたから…」。
当初、制作サイドは人体の模型を作り、コンピュータグラフィック(CG)を使う方針だった。ところが、キム・ミョンミンが20日間で10キロの減量に成功したのを受け、CGなしに実際の姿を撮ることを決めた。 「CGに頼れば、それは本物の演技ではなくなる。痛いのではなく、痛いふりをするのに、どうやって観客がその人物の本当の痛みを感じることができるか」。
彼は週2回のオフデーにもホテルに閉じこもっていた。家族との連絡も絶った。
「カーテンをおろして光を防いでいたら、掃除担当の女性がパラノイアの患者だと思ったらしい。最初はわざとそうしたが、後ほどは自然に光が嫌になった」。
ホテルは地獄だったが、撮影地は天国だったというから、これもまたアイロニーだ。彼は「何かを取り入れる苦痛が50ならば、それを取り出す苦痛は200」と話した。ジョンウと別れる今も、心の中は地獄であるはず。
「俳優は魅力的だが、本当に苦しい職業だと思う。医師に警告されてから始めたものの、思うように健康回復が容易ではない。だけど自分が選んだ仕事だから仕方がない。実際のルー・ゲーリク患者のように見えなければいけない、という自分自身との戦いに最善を尽くした」。
「私の愛、私のそばに」は「君は私の運命」「あいつの声」に続く、パク・ジンピョ監督のヒューマンドラマ。死んでいくジョンウと、そうした彼を病床で見守る妻(ハ・ジウォン)の切ない闘病日記だ。ドラマに比べて映画では打率が低かったキム・ミョンミンの挑戦がどんな結果を得るかも関心事だ。」(全文)

 
 
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◆2009/09/11 「神経難病患者を支援へ 米原で19日講座」
 『中日新聞』2009-9-11
 http://www.chunichi.co.jp/article/shiga/20090911/CK2009091102000004.html

 「 神経難病患者のコミュニケーションを支えるさまざまな機器の扱い方を学ぶ講座が19日、米原市役所米原庁舎内の米原げんきステーションで開かれる。
 筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)や筋ジストロフィーなどの神経難病は進行に伴い、声を使った会話が難しくなり、情報技術(IT)機器などによる補助が欠かせないがノウハウは十分に周知されていないという。
 日本ALS協会の橋本操副会長が代表を務め、難病患者や重度障害者の在宅療養支援で知られる特定非営利活動法人(NPO法人)さくら会(東京)と米原市の共催。さくら会が県内で講座を開催するのは初めてという。
 対象は難病患者の介護に携わるヘルパーや医療関係者。携帯型会話補助装置など重度障害者のコミュニケーション支援用具の使い方を学び、体験する。午前10時〜午後4時。参加無料だが材料費が必要な実習もある。問い合わせは米原市社会福祉課=電0749(55)8102=へ。
 (伊藤弘喜)」(全文)

 
 
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◆2009/09/14 「まばたきにこめる「感謝」」
 『朝日新聞』2009-9-14
 http://mytown.asahi.com/shimane/news.php?k_id=33000000909140003

 「◆ALS闘病 松浦弥生さん歌集/夫和敏さんや島大生協力◆
 運動神経細胞が侵され全身の筋肉が萎縮(い・しゅく)する難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の松浦弥生さん(69)と夫の和敏さん(76)が、3冊目の歌集「出会い」を発行した。周囲への感謝の気持ちや闘病生活などを題材にした句歌約340作品を収録した。(岡田慶子)
 弥生さんは、88年から闘病を続けており、現在松江市内の病院に入院中。人工呼吸器を付けており、声を出すことが出来ず、まばたきで思いを伝える。「ありがとう」や「取って」など、よく使う言葉に割り振った番号や50音を相手が読み上げ、伝えたい言葉のところで弥生さんがまばたきをする。歌集に収めた句歌も、弥生さんが1文字1文字まばたきで伝え、松江市宍道町の自宅から介護に通う和敏さんやボランティアの島根大学生が読み取ったものだ。
 島根大学生のボランティアは91年、和敏さんが同大学教育学部の恩師を通じ、介護を手伝ってくれる学生を募って始まった。以来、障害児教育を学ぶ女子学生が5人ほどずつ、延べ約40人で携わってきた。学生は髪を結わえたり化粧水をつけたりして弥生さんの身だしなみを整え、まばたきを読み取って日記に書き写す。「つぶやき」と呼ばれる日記は20冊を数える。
 和敏さんは「病気は不幸せだけど、病気によって得たものもある。人の温かみ、助け合い、相手の立場で考えることです」。弥生さんも、歌集に込めた思いを「人とのふれあいの中で生まれた、人に対する感謝の気持ち」と伝えた。「金婚や あなたに全て感謝状」。中には22年間介護を続ける和敏さんへ向けた歌もある。
 ALSは原因不明の病で、有効な治療薬や治療法はみつかっていない。和敏さんは「歌や詩を通して、ALSの苦しさやつらさを多くの人にわかって欲しい」と話した。
 歌集の問い合わせは和敏さん(090・4802・0326)へ。ALS協会への支援金として、1部600円(送料込み)で配布する。
【写真】歌集を発行した松浦弥生さん(左)と夫の和敏さん=松江医療センター
」(全文)

 
 
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◆2009/09/21 「難病患者に学ぶ 人は一人では生きていけない」
 『読売新聞』2009-09-21
 http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/kyoto/news/20090921-OYT8T00923.htm

 「中学生ら交流 立命大
 病気や障害など、様々な困難を抱える人たちに必要な家族や仲間の支えの大切さを学ぶ催しが21日、北区の立命館大衣笠キャンパスで開かれ、小中学生約20人が難病患者や、その家族と交流した。
 子どもたちは、全身の筋肉が動かなくなる筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)と闘う林静哉さん(53)(和歌山市)に、症状や日常の過ごし方について質問。声を出せない林さんは、50音が書かれた透明な文字盤を目で追うことで会話する妻千津子さん(46)を通じて丁寧に回答し、子どもたちはその様子を熱心に見入っていた。
 林さんは「生きている限り、つらいことや悲しいことがあるが、必ず家族や友達が支えてくれる。人は一人で生きているのではありません」と伝えた。
 友人と参加した京都女子中3年の高木万由葉さん(15)は「人のつながりの大切さを教えてもらった。周りで困っている人を見かけたら力になりたい」と話していた。
(2009年9月22日 読売新聞)
【写真】林さん(手前)が文字盤を使って会話する様子に見入る参加者(北区で)」(全文)

 
 
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◆2009/09/29 「ALS患者、魂の言葉学生に」
 『朝日新聞』2009-9-29
 http://mytown.asahi.com/tokyo/news.php?k_id=13000000909290001

 「◆額動かし紡ぐ/来月3日 立正大で
 千葉の船後さん
 全身がまひする原因不明の難病、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)患者の舩後(ふな・ご)靖彦さん(51)=千葉市美浜区=が10月3日、品川区の立正大学で講演する。タイトルは「生きる――出会いの場からの生の創造」。手足は動かず会話もできないが、自身の体験を打ち込んだパソコンの文字を音声化。「多くの人に生の言葉を伝えたい」と語る。
(小石勝朗)
 舩後さんは商社員だった00年にALSの告知を受けた。延命措置を取らなければ発症後3、4年で多くの患者が亡くなるとされ、今は人工呼吸器を着けて療護施設で生活。額のしわの動きでパソコンを操って、講演のほか、短歌を詠んだり、同病の人に助言して支えたりしている。「時間がもったいない」と睡眠4時間で精力的に活動している。
 講演は45分間の予定。自身の生い立ちに始まり、ALSと知った時の様子や心境を告白。医師に「いつまでも過去にこだわっていると未来をつかめない」と言われて延命措置を選択した経緯に触れ、出会いの大切さを説く内容だ。2カ月前から準備し、7割方は書き下ろしだという。
 舩後さんは、友人の小館貴幸・立正大非常勤講師による文字盤を使った通訳を介し、講演で伝えたいことについて「出会いを大切にすれば生きがいをつかむことができ、ひいては生きる意欲がわいてくる。そのために『人生のフリカケ』とも言える、自分の表には出さない我流の何かを見つけてほしい」と話した。
 今回の講演会は、立正大の友永昌治教授が中心になり、「生の現場と大学での学びをつなぎたい」と企画した。ALS患者の自宅と教室を結ぶ遠隔教育システムに共同で取り組む立命館大の佐藤達哉教授も、患者との直接の交流から学んでいく手法「サービスラーニング」をテーマに話す。
 3日午後0時半からで、一般の聴講も可能(無料)。希望者は、はがきかEメールに「10月3日公開講演参加希望」と氏名、住所、電話番号を書いて、〒141・8602品川区大崎4の2の16、立正大学政策広報課(yokuikiru@ris.ac.jp)へ。定員100人。
【写真】文字盤を使い、目で合図しながらコミュニケーションをとる舩後靖彦さん=千葉市美浜区
」(全文)




*作成:長谷川 唯山本 晋輔
UP:20090704 REV:20090704, 27, 0831, 0929
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