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>HOME ■スピーキングバルブ／小型コンプレッサー（スピーキングコップレッション） ■文字盤・他 ■意志伝達装置 ■「伝の心」 ■脳波スイッチ／脳血流スイッチ ■歴史 ◆川口 有美子 2007/09/30 「ＡＬＳ患者と共に考えるコミュニケーションの質」，日本質的心理学会第４回大会自主シンポジウム 於：奈良女子大学 ◆松原 洋子 2007/09/30 「ALS-ITプロジェクトの概要」，日本質的心理学会第４回大会自主シンポジウム 於：奈良女子大学 ◆日高 友郎・水月 昭道・サトウ タツヤ・松原 洋子 2007/10/26 「ITによるALS患者のコミュニケーション・サポートの場の分析」，『立命館人間科学研究』15:25-38（立命館大学人間科学研究所） ◆松原 洋子・水月 唱道・日高 友郎・サトウ タツヤ 2007/10/26 「インターネットを利用したALS患者集会の試み」，『立命館人間科学研究』15:141-156（立命館大学人間科学研究所） ◆日高 友郎・水月 昭道 2007/11/20 「神経難病患者が主導するＡＴの普及活動――ＡＬＳ患者の技術ピアサポート」 科学技術社会論学会第６回大会ワークショップ「病気や障害をもつ身体を介した技術知と生の技法」 於：東京工業大学 ◆スピーキングバルブ →吉田 雅志のホームページ http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/speak.htm ◆鎌田 竹司さん（宮城県）のホームページより http://www.isn.ne.jp/~kamata/ 「私は，小型コンプレッサー（スピーキングコップレッション）を使って声を出しています。平成７年日本ＡＬＳ協会総会の時千葉支部のＡＬＳ患者水野さんが呼吸器を付けていたがスピーキングコップレッションを使い肉声で話をしているのを見て私も気管切開の時は、これを付けようと思っていました。気管切開３５日後にスピーキングコップレッションを導入し肉声を取り戻し現在は声は低いが日常会話が出来ています。 スピーキングコップレッションを使い発声するには、気管カニューレの問題もあります。「ポーカレイド」を使用します。これはカフの上に開口部のある細い管があります。ここからスピーキングコップレッションで空気を入れると空気が声帯を通りますので話ができるわけです。 このポーカレイド・カニューレはかなり嚥下困難が強くても食事が口から食べられることです。つまり、カフを十分膨らましておくと、口から摂ったものが気管の方に誤嚥されても吸引できるからです。ポーカレイドは、発声によし、嚥下によし、また喉頭洗浄が可能と、利点があります。 スピーキングコップレッションで出来ることうがい空気が送れられているのでガラガラと気持ちよくうがいが出来ます。 食事ですが、気管切開後１年ですが普通に食べています。 時々家族で外食にも行きます。 気管切開手術の次の日より普通食にしていただきました。はじめは喉にカニューレがあるのでとても違和感があり飲み込むとき苦労しましたが１０日もするともう何でも食べられるようになりました。とろろそばが一番良かったように思います。 お酒も少し頂きますが、ストローのせいか酔いが回るがとても早いです。」（鎌田） ◆若生 良一（兵庫県伊丹市） 2003- 『励まされ 支えられ 私は今』http://hccweb.bai.ne.jp/~hce19001/ （手術から）「３日目、手術後初めてのカニューレ交換。主治医、耳鼻咽喉科の先生のお計らいでスピーキングカニューレに挑戦はしたものの、私には合いませんでした。残念な気持ちもあったが、痛み、苦しさ、えずきの激しさには勝てなかった。主治医のU先生、耳鼻咽喉科のO先生はしばらく様子を診て下さっていましたが、私の意志で諦めた」 「気管切開後、意思伝達用パソコンはあっても自分の意思を文章で表現するのが難しく、スピーキングバルブにも挑戦しました。」 「スピーキングバルブにも挑戦しましたがカニューレのカフのエアーを減らすと微かに声が漏れ意思を伝えることが出来ます。」 ◆山口進一 橋本みさおについて。「この方はコンピュータも使えますが、通訳の方法がすごいのです。橋本さんが母音の形に口を開くと、通訳の方がその子音を発音し、目的の言葉がでたところで瞬きをするのです。電話をかける時の様子の映像をお見せします。（映像）ゆっくり話すひとだったらこの人にはかなわないほど、ものすごく早く話します。」 ◆川口 武久 1984/01/09 「奈良にいるＡさんの弟さんから、便りが届く。鳥取大学病院に入院中のＡさんが、新しく開発されたパソコンレター作成機を使って、意志伝達のテストを開発された、という。 手紙によると、新しい機械は、ワープロとパソコン、筋電計をセットしたようなものらしい。ひら仮名の五十音順が表示された画面を、タテ、ヨコ二本の細い帯（選定帯、カーソル）が上から下へ、左から右へと動く。それを見ながら、使いたい文字のところへきたとき、まばたきをしたり、あるいは奥歯を軽く噛んで合図する。すると、頬にはりつけてある電極が筋肉のかすなかな動きをとらえ、その文字が印字されて出てくるという。 自分の意志が伝えられる。これほどの喜びがあろうか。特にＡさんの場合は、六年間の”沈黙”がある。体の自由を奪われ、一言の意志表示もかなわなかった六年。それにひたすら耐え、ようやくにして”言葉”を取り戻そうとしておられる。Ａさんの喜び、家族の方がたの感激はいかばかりだろう。 ……」（川口［1985:228］） ◆川口 武久 1984/01/27 「名古屋の労災病院で、寝たきりの患者でも、身の回りのことができる機械が開発されたという。ベッドの上げ下ろしはもちろんのこと、テレビや電話までも、その機械に息を吹き込むだけで操作できるらしい。手足のきかいな人にも自活の道を開く、画期的なものといえるのではないか。 ありがたい、これなら私にも使えると思ったが、この病いが進めば、肝心の息が吹き込めないことに気づき、現実に引き戻される。運動神経がすべて閉ざされてしまうのでは、話にならない。 頭の機能だけは、最後まで残るという。それを活かしたものが開発されないものか。せめて意志だけでも、自由に伝えられる装置が作り出せないものだろうか。それは夢の夢なのか。」（川口［1985:236］） ◆198604 土屋敏昭。「しゃべれない私たちにとって素晴らしいプレゼントがあった。それは病（p.91）院でワープロを買ってくれたのである。たったひとつ残念なことに、そのワープロはひとりでは操作できないという欠点があった。誰かにボタンを押してもらわなければならないのである。付き添いがいるのだから、そんなことはどうでもいいことだが、とにかく私たちには素晴らしい贈り物には違いなかった。／［…］たとえば、画面に五十音が全部出るから、その五十音の上をカーソルという四角い棒状の物が動く。「あ」を書きたいとき、まずカーソルが「あ行」にきたら目で合図を送る。すると付き添いがボタンを押す。」（土屋他［1998:91-92］） ◆松本茂 1986 「六一年一〇月には、すっかり言葉をなくしてしまった。私はこれまで書く方はさっぱり駄目で、もっぱら口に頼っていたので、言葉だけはと祈る思いだった。別れは何でもつらいが、言葉との別れは格別つらく、未練が残った。 手足も駄目、そして言葉も駄目となると、自分の意思伝達ができない。万事休す。もはやこれまでかと、さすがにがっくりきた。 そんなある日、本部の松岡事務局長から電話があり、スイッチ一つで文字を打てるパソコンがあると聞き、さっそく導入することにした。一〇〇万円も出せばすぐに使える立派なのがあるとのことだが、できるだけ経費節減といきたいので、いろいろ調べてみた。」（松本［1995:35］）押しボタンスイッチ、ソフト、ＭＳＸパソコン、プリンター一式、一四万五千円で購入。 ◆土屋 とおる 1992 1991年２月発症 ８月16日山梨県立中央病院神経内科入院 1992年２月22日 「山梨大学の山下先生らの尽力により、意思伝達装置「パソパルＰＣ」 が私たちのような病人にも送られてきた。早速使ってみる。打った文字が画面と音声になって出、ワープロと同じように印字もできる。口や手で意思の表示が出来ない私たちにとってこんないいものはないと、新しい世界が生まれてきたような気がする。」（p.182） 土屋 とおる 19930111 『生きている 生きねばならぬ 生きられる』，静山社，198p. 1300 ◆土居喜久子。文字盤を使っていたが、まばたきを使うワープロを使うようになる。「初期のころは、十分も打ちますと目は疲れ、腰は痛く、長続きするかしらと思いましたが、十五分、二十分と時間を延ばし、今でも急ぐことがあれば、七時間くらい通して打てます。［…］／ちなみに、紙一枚、約四百字打ちますのに二時間かかるというスローペースのワープロですが、少しでも私の心の思いが通じ、理解してもらえたらと願って打続けております。／ワープロは、私の命。心のままに活躍してくれるのが不思議です。」（土居・土居［1998:49］） 「文字盤では表現しえないことばの数々、文字に表わして感謝とお礼のことばを打てた日の喜びは、今も脳裏から離れません。」（本田昌義への手紙より、土居・土居［1998:51］） ◆「退院後一年ほどして瞼の動きで操作できるワープロを入手して、受動的な生活から脱することのできた喜びはこたえようもなかった。」（東御建田［1998:2-3］） ◆山口 自分の声による発声 「最後に意思伝達装置についてお話しします。意思伝達装置というのは世の中にたくさんあり、こんな声が出ます。（装置の音声）「これは新しい音声合成システムです」私は声が出なくなっても、こんな声で意志を伝えたくない。自分の声で伝えたい、と思っているのです。ＡＬＳに罹って間もないまだ元気な頃に、自分の声をたくさん録音しておけば話せるんじゃないかと試したものです。これは電話を想定して収録した声です。（山口氏の声）「もしもし、山口です。お元気そうですね..。」ところがこんな語句は数限りなくあるわけです。話せなくなった時のための言葉の全てを、今思い浮かべることなんてできない。あいうえお、をそのまま録音しておけばいいと思われる方もいるかもしれませんが、するとこんな声になるのです。「お・は・よ・う （＜語句の間が間延びしている）」これは確かに私の「声」ですけど、私の「言葉」じゃないですよね。 そんなとき、ニック・キャンベルさんという方にお会いしました。日本で「チャター」という音声合成システムを研究されています。パソコンで文字を入力すると、チャターが私の言葉で話してくれると言うものです。日本語は50音だけでなく、一万何千という音があるそうです。それらの音を合成するシステムです。これは黒柳徹子さんの文章です。彼女の朗読テープから音を拾って声を合成したものを、黒柳さんに送付したところ、返事がきました。チャターを使ってこの手紙を読むとこうなります。（黒柳徹子の声）「私の声のテープを聴かせてもらいました。声、息の抜き方、息の切り方もよく似ています。」もう一人慶応大学のSFCにおられる飯田さんという方を紹介しますが、この方はニック・キャンベルさんのシステムにさらに感情という要素を加えようと研究されている方です。同じ文章を悲しい声、喜んだ声、怒った声に分けて伝えようとされています。 私はぜひ両氏の研究に関わりたいと、強く申し出ました。そうしたら私の声で合成してくれることになったのです。まず声のデータをとる必要がありました。両氏と共に、九州芸術工科大学の立派な無響室を使わせていただきました。全ての音片（おんぺん）を含む文章を録音していきました。（音声のデータ収録風景の映像）そして、つい一週間ほど前に私の声の音声合成システムができました。私の声に似ているかどうか聞いてみて下さい。（チャターの声）「私もいつかは声が出なくなり、意思伝達装置が必要になります。その時にあの無機質な声ではなくて、自分が元気な頃の声で話せたらどんなによいか、と考えました。...」まだまだ改良する必要がありますが、このチャターがあれば声を失った後も、今日のような講演ができるのです。将来に非常に希望を与えてくれる装置です。」★ ★ 2001/01/27 「自分の声で生きたい。──ＡＬＳ患者の挑戦」 ＲＫＢ毎日放送『電撃黒潮隊』（ＪＮＮ系２００１年１月27日放送）http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm ■制度 ◆1990年度 意志伝達装置の支給始まる 「これは日常生活用具として支給する形なので、行政の末端では従来の観念から、在宅の患者さんだけにしか支給できないと考えているところがあるようですが、この機器は入院患者さんにも支給してさしつえないと厚生省は明言していますので、皆さんぜひ申請していただきたいと思います。 もし入院患者には支給できないというところがあったら、事務局にご連絡ください。支給してもらえるよう働きかけていきます。」 『ＪＡＬＳＡ』022号（1991/07/08）:07 「平成二年度の一番大きな成果は、意思伝達装置（コミュニケーション機器）が日常生活用具として給付されるようになったことだと思います。 ［…］まだ実施されていない府県もあるようですが、東北六県、千葉、福井、岡山、宮崎などではもう実施され、入院患者にも何台も支給されています。またＡＬＳ以外の方にも支給され、喜んでくださっています。」 平成三年度総会 会長挨拶 『ＪＡＬＳＡ』022号（1991/07/08）:04 http://www.hke.co.jp/products/dennosin/denindex.htm ◆1997/12/ 「伝の心」（日立製作所）発売 ◆1998/08/26 日立製作所、ALS患者向けの意志伝達装置『伝の心』の機能強化を発表 ASCII24 1998/08/26 http://ascii24.com/news/i/serv/article/1999/08/26/604089-000.html ◆2000？ バージョンアップ 『ＪＡＬＳＡ』49:19-21 ◆2000/07/ インターネット接続を標準機能に組込んだ「伝の心」（日立製作所）発売 「何故この伝達装置に取り組んだかと申しますと、日立製作所の社員がＡＬＳに罹りました。…二番目の要因として、北里病院東病院から共同研究の提案がありまして、私共の関係ですとＡＬＳの患者さんとの接触は余りありませんので、こういう提案があったというのは非常にラッキーだったと思います。三番目の要因として、お金が取れたということです。財団法人のテクノエイド協会という厚生省の外郭団体ですが、そこから平成六年度、七年度、合計二千万円の補助金が取れたということで、この三つが重なりまして「伝の心」の開発に至ったということです。」（p.26） 小澤邦昭「「伝の心」について」『ＪＡＬＳＡ』044号（1998/07/28）:26-29 （平成10年度日本ＡＬＳ協会総会・特別講演） ◆1998/08/26 日立製作所、ＡＬＳ患者向けの意志伝達装置『伝の心』の機能強化を発表 ASCII24 1998/08/26 http://ascii24.com/news/i/serv/article/1999/08/26/604089-000.html 「(株)日立製作所は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者に向けた意志伝達装置『伝の心(でんのしん)』を機能強化して、10月1日に発売する。ALSは、脊髄の運動神経が冒されて徐々に全身の運動機能が低下する難病で、宇宙物理学者のホーキング博士もこの病に侵されている。日立製作所の社員がこの病気にかかったのを契機に'97年に『伝の心』を開発したことは、以前にもこのサイトで紹介したことがある。 意志伝達装置『伝の心』 同製品は、体のごくわずかな動きをセンサーで感知し、その信号をパソコンに送ることでさまざまな機器の制御を可能にするものである。今回の機能強化のポイントは、以下の2点。 まず1つめは、迅速なコミュニケーションを可能にしたこと。これまでの製品のように画面上の文字を1つ1つ選択して文章を作るのではなく、用意された日常会話文や自分で登録した文章から、素早く文章を作成できるように改善された。2つめは、利用できる周辺機器を増やしたこと。前製品では、テレビのリモコンが利用できるだけだったが、今回の機能強化で、コントロールできる周辺機器が拡張された。患者は、さまざまな周辺機器を接続して、本を読んだり、ゲームをしたり、金魚に餌をやったりすることが可能になった。 『伝の心』で利用できるページめくり機『りーだぶる』 こうした拡張は、“学習リモコン”の開発によって可能になった。家電用リモコンのセンサーの赤外線コード(機器操作の情報)を学習リモコンに記憶させることで、家電製品がリモコン操作で利用できる。現在利用できる周辺機器は、ページめくり機『りーだぶる』、金魚などの自動給餌『魚・ぎょっ』(ともにダブル技研(株)製)、リモコンビデオカメラ(キャノン販売(株)製)など。 説明をする小澤邦昭情報機器アクセシビリティ事業推進室長 発表会で同社の情報・通信グループ新事業推進センタ、情報機器アクセシビリティ事業推進室長である小澤邦昭氏は、「既に約300人に利用されている『伝の心』だが、音楽を聞いたり本を読んだりしたい、という患者さんの声を聞いて更なる改良を考えた。」と語った。また、今後はインターネットなども利用できるように更に改良を加えたいという。 挨拶に立った日本ALS協会副会長兼事務局長の熊本雄治氏は、「ALSでは、患者は自分で出来ることがどんどん少なくなっていく。少しでも自分自身でできることが増えるのは、患者にとって大きなプラスになる。」と同製品への期待を述べた。 『伝の心』は、ソフトウェア『伝の心』がインストールされたノートパソコン(またはデスクトップパソコン)、磁気センサーなどの入力装置、プリンタ、モデム、学習リモコンで構成される。対応OSはWindows95/98で、価格は50万円。この価格は、厚生省の設定する日常生活用具の購入補助限度額が50万円であることを配慮して設定された。したがって、購入する際には、原則として患者には負担がかからない。 日立製作所『伝の心』紹介ページ (http://www.hitachi.co.jp./Int/skk/kai_de...) 【関連記事】眼球以外まったくなにも動かせなくなる人も出るALS患者の支えに----日立製作所の活動 (http://www.ascii.co.jp/ascii24/call.cgi?...) 」 (編集部 堀田ハルナ) 「脳血流スイッチ基本技術とは 暗算をしたり、手を握ろうとすることにより（実際には手が動かなくても）、脳血流量が増える──この事実に着目して、日立製作所はＡＬＳ患者さんを対象に「脳血流スイッチ」の実用化を国の開発事業の中で進めています。日本ＡＬＳ協会にもご協力をいただいています。 「脳血流スイッチ」の基本技術は、赤外線を頭部から照射してその反射光を測定するものです。脳血流量が増えると近赤外線が吸収されて反射光の量が減ります。問いかけに対して患者さんが意図的に脳血流量を増やせば、反射光の量が減るので、この場合に「ＹＥＳ」と回答したとみなします。脳血流量が増えなければ「Ｎｏ」と回答したとみなします。」（小澤邦昭さんから照川貞喜さんへのＥメイル） 照川貞喜（てるかわ・さだよし） 20010601 「ＡＬＳに希望のスイッチ！」 『難病と在宅ケア』07-03(2001-06):61 ◆島崎八重子 20040101 「「脳血流テスト」に参加します」（紗羅双樹の花の色・79） 『難病と在宅ケア』09-10(2004-01):69 [B] ◆2000/08/16 「介護・福祉機器[コミュニケーション機器] 事例・体験談」より よみがえった会話：仙台市・和川さん 「ＮＨＫニュース１０」が、仙台の和川さんを紹介！ http://www.technosj.co.jp/fukusi/mctos/jirei.htm cf.和川 次男 ◆2001/05/01 ＮＨＫテレビ・ニュース10 「脳血流スイッチ基本技術」と「マクトス（脳波スイッチ）」の紹介 ◆2001/08/18土 21:00〜21:50 ＮＨＫ総合【903857】 ＮＨＫスペシャル「“いのち”の言葉〜あるＡＬＳ患者・脳からのメッセージ」 ◆MCTOS 兵庫県姫路市の福祉機器メーカー「テクノスジャパン」が発売を開始した意志伝達装置「マクトス」。和川次男（仙台市）が使っている。 「ベッドに横たわり、装置のベルト部分を顎に巻きつけた次男さんは、はつみさんやヘルパー、訪問看護婦が５０音順に読み上げる単語に時々反応する。その極めて弱い脳波（ベータ波）が電気信号に変換されてブザーが鳴り、次男さんが反応した単語をつないで家族が言葉にする。／次男さんの病状が進んでからは、コミュニケーションが全くできなかった。はつみさんは「この装置のおかげで夫の希望に添った納得できるケアが可能になった。効率的なのでレスバイト（介護人の負担減）にもつながっている」と話す。」 ◆「大島さんの壮絶な奮闘体験記を読む 容子さんは大学病院よりある本を借りて来て、私も読ませていただきました。男性の介護では藤沢の大島さんの壮絶な奮闘体験記が目にとまり、奥様がＡＬＳ発病、当時はお手紙も頂きました（書道の先生）。進行が加速、現在では医師伝達は脳波のマクトスをご使用です（テレビ出演の際視聴しました）。」（46）＊ ＊島崎八重子 20030401 「ディーサービスに出掛けました」（紗羅双樹の花の色・70） 『難病と在宅ケア』09-01(2003-04):46-47 >TOP ■ ◆＜福祉機器情報＞リーディングエイド 『ＪＡＬＳＡ』021:32（1991/04/28） ナムコ ■ ◆小西 哲郎（国立宇多野病院副院長） 20000501 「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者のコミュニケーションについて」『難病と在宅ケア』06-02(2000-05):33-37 ◆こころWebの環境制御装置関係のページ http://it.jeita.or.jp/jhistory/document/kokoroweb/chap19/kkr19p1.html ◆（有）アルファテック ＊ http://www.a-paso.com （「私達の会社では、カスタムメイドのＤＯＳ／Ｖパソコンを製造販売しております。またＡＬＳをはじめとする難病の方や身体障害者の方を対象に、ＩＴと電子回路技術を組合わせて、コミュニケーションや生活環境の改善に貢献させて頂いております」ＨＰより） ■歴史 ［◇］七五年五月にＡＬＳの母がいる鈴木千秋が医師から聞いた言葉。[209］にも引用。「口、手足から体全体が動かなくなるのを待つばかりだが、頭と眼の機能だけは残るから、壁に大きな文字を貼って視線で追えば意思伝達は可能である。」（鈴木［1978:57］） ［◇］川合亮三［◇］、七五年頃。「私はいずれ字が書けなくなることを知っていた。それなりの覚悟も出来ていたつもりである。ところが、いざその時が来てみると、意思を相手に伝える手段のないことに気がついて、うろたえた。妻は、唇のかすかな動きを見て日常の用を足してくれるが、その妻にも、少しこみ入った話になると解って貰えない［…］／字が書けなくなって半年を過ぎた頃、＜あ・い・う・え・お＞を紙に書いたものを目で追い、妻がそれを拾えば意思が伝わることを知った。思っていることが相手に伝わり、目の前が急に明るくなった。」（川合［1987:154］） ［◇］伊井［◇］、七五年。「足指のところに置かれた押し板でブザーを鳴らし、目の正面の壁に貼られたアイウエオの文字表を使って、まばたきの回数から、奥さんが一字一字探し出しあてて伊井さんのことばを作り出していく。」（木下［1996-(10):37］に川村他［1978:167-169］からの引用として） ［◇］橋本みさお［◇］の発病は八五年だが、「その頃の日本では、ＡＬＳは死に至る病で、終末期には眼球によるモールス信号でのコミュニケーションしかない、と言われた絶望的な病でした。たった十五年前のことです。」（橋本［20010603］） REV:.....20021027,28,20030410,0703..20040416,0705 20080317,0509 ◇コミュニケーション ◇ＡＬＳ |