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ADA欠損症


米本 昌平 19880630 「遺伝子診断・遺伝子治療と倫理の問題」

 「85年秋にNIHはガイドラインの一部補足を行った。……これによって,遺伝
子治療のための基準はいちおう定まったのであるが,87年末現在なお実行されてい
ない。これは,当初理論的に考えられていたよりは,実際に治療効果をあげるまで
には多くの技術的障壁をのり越えなければならないためである。(p.291)
 ……ADA酵素欠損は世界中で 100人程度しか知られていない稀な病気である。
つまり,遺伝子治療は技術開発が困難である割には,対象は特殊な病気に限られる
傾向が強く,人間のDNA操作という思想的な衝撃力に比べ,医学的な影響は当面
は小さいといえよう。
 ただし一般的には,欧米的精神世界においては,胎児診断はもちろん,遺伝子治
療の研究も促進されるべきものと受けられている。これに対して日本では,このよ
うな政策や技術開発は危険な優生学に接近するものであり,障害者差別を助長する
とする反対意見がきわめて強い。」(米本昌平[1988:219-292]

 *このあと米本はこの差異について,「胎児は前世と後世との間に浮かんでいる
不安定な存在であり,その状態をのぞきこんで,それを根拠に生む生まないを決す
るのはしてはならないことと,とわれわれは感じているのではないか」といった
「文化的な因子」を指摘し文章を続け,終わるのだが,この指摘は(当たっている
としても)遺伝治療に直接関わるものではない。(立岩)

 「研究者の中には,「アンダーソンは半ば売名行為で遺伝子治療を行ったのだ。
その証拠に,いまでは研究の現場には立たないで,ベンチャー・ビジネスのコンサ
ルタントとして忙しい」という声もある。が,そんな現状も彼は承知のうえで,こ
うもいう。
「遺伝子治療は素晴らしい可能性をもっているのは間違いないが,まだまだ未知の
部分が多い医療です。これを進めるには,誰か牽引車となる者が必要なのです。臨
床応用第一号をめざしたときから,私がその役目を負うつもりだったんですよ」
 いま世界中で,六百以上のテーマで遺伝子治療の研究や臨床応用が進められてい
るという。そのどれもが,ADA欠損症のような成果を夢見ているのだが,同時に,
研究費の調達も,研究時間の積み重ねも,社会の理解の獲得も,まだまだ足りない。
そんなことから,純粋な研究の積み重ねとともに,博士のような機関車的な存在も
必要なのだろうと思ったものであった。」
(大朏博善[1996:38],I部−1の末尾の部分)
 大朏 博善 19960925 『いま,遺伝子革命』,新潮社,250p. 1500


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