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◆尾杉 偵子 19720820 『あなたの笑いは素晴しい――自閉症児教育の記録』 堀越要,228p. 1000 ※ ◆Wing, Lorna 1971 Autistic Children : A Guide for Parents Constable=19750330 中園康夫・久保紘章訳,『自閉症児――閉ざされた心を開くために』,川島書店,239p. 1300 ※ ◆Williams, Donna 1993 Nobody Nowhere=19931025 河野 万里子 訳,『自閉症だったわたしへ』,新潮社,297p.ISBN:4-10-526801-5 1942 [amazon] ※ ** d ◆杉山登志郎・辻井正次 編 1999 『高機能広汎性発達障害――アスペルガー症候群と高機能自閉症』 ブレーン出版、2800円 ◆辻井正次 他 編 1999 『子どもの不器用さ――その影響と発達的援助』 ブレーン出版、2800円 ◆トニー・アトウッド 1999 『ガイドブック アスペルガー症候群 親と専門家のために』 冨田真紀・内山登紀夫・鈴木正子訳,東京書籍,2800円 ◆Gerland, Gunilla 1997 A Real Person=20000430 ニキ・リンコ訳,『ずっと「普通」になりたかった』花風社,286p. ISBN:4-907725-14-0 1785 [amazon]/[bk1] ※ ◆McKean, Thomas A. 1994 Soon Will Come the Light : A View from Inside the Autism PuzzleFuture Horizons Inc =20031107 ニキ リンコ 訳 『ぼくとクマと自閉症の仲間たち』,花風社,286p. ISBN:4-907725-56-6 1680[amazon]/[BK1] ※ ** d/aut cf.自閉症 □内容説明 [bk1] ずっとずっと「困った子」だって言われてきた。ずっとずっと原因がわからなかった。でも「自閉症」だって知ってから謎が解けた。世界が広がった。友だちができた…。自閉症の仲間のために活動を続ける男性当事者の手記。 □著者紹介 [bk1] 〈マッキーン〉アメリカ合衆国オハイオ州生まれ。自閉症児の親の会に参加したのをきっかけに、仲間の生活の質を上げるため言論活動や発明を行っている。現在、アメリカ自閉症協会委員。 □目次[amazon] 1 ぼくと自閉症 困った子は閉じこめろ 施設で見たあれこれ 世界に参加してみる 自閉症との出会い 自閉症について説明しよう 「自閉症のプロ」として 2 ぼくと友だち 大事な友だち、グウェンドリンのこと グウェンドリンのことば 友情にありがとう トムとの出会い マイラ・ローゼンバーグ 3 仲間たちのために言っておきたいこと(聴覚訓練 トーマス流ストレスのなだめ方 クマの買いかた ぼくのこれから 4 ぼくの中の詩人(詩の序文) ◆泉 流星 200311 『地球生まれの異星人――自閉者として、日本に生きる』,花風社,262p. ISBN: 4907725574 1680 [amazon] 内容(「BOOK」データベースより) いじめ、居場所を求めての留学、バブル期の東京で感じた違和感、職場でのつらい日々、摂食障害、アルコール依存…。さまざまな苦しみを味わいながら「自閉症」という診断をきっかけに立ちあがろうとする著者の魂の記録。 内容(「MARC」データベースより) 小さい頃からいじめに苦しみ、一流大学を卒業しながら引きこもりとなった著者は、30代になって初めて自分が「自閉症」であると知った。様々な苦しみを味わいながらも自閉症の診断をきっかけに立ち上がろうとする魂の記録。 目次 第1章 地球に生まれる 第2章 ここはどこ?“外”の世界と初めての遭遇 第3章 私の居場所はどこに? 第4章 挫折 第5章 地球人と暮らす 第6章 立ち直りに向う日々 第7章 自分を探す道程 ◆森口 奈緒美 200401 『変光星―自閉の少女に見えていた世界』,花風社,334p. ISBN: 4907725590 1890 [amazon] 内容(「MARC」データベースより) 極度に内向的な自閉症の女性が、独特な精神的世界と学校時代にいじめられた日々を綴った衝撃のメッセージ。社会というものの中で「異邦人」と見なされてしまった著者の壮絶な葛藤。96年飛鳥新社刊の復刊。 目次 1 幼年時代(幼児期 幼稚園) 2 小学校低学年時代(小学校入学 大湊 ほか) 3 小学校中・高学年時代(目黒 長崎 ほか) 4 中学校時代(中学一年生 中学二年生 ほか) ◆藤家 寛子 200403 『他の誰かになりたかった――多重人格から目覚めた自閉の少女の手記』,花風社,230p. ISBN: 4907725620 1680 [amazon] 内容(「MARC」データベースより) この世界に違和感がありすぎて、私は私でいられなかった。「もう一人の私」と話し合って、私は再び「本物の私」になった。そして、違和感の原因を知った…。「アスペルガー症候群」と診断された少女が自らの世界観を綴る。 目次 第1部 私が私でいられなかった理由(他の誰かになりたかった 怒涛の「なせばなる」人生 ほか) 第2部 アスペルガーとして生きていく(否定できなくなった「変人」 私の頭の構造 ほか) 第3部 アスペルガーの私に、家族が愛せるか?(私の生まれた環境 必ず通り過ぎるべき時代 ほか) 第4部 本物の自分を受け入れられ 続きを見る ◆成沢 達哉 200403 『Myフェアリー・ハート――わたし、アスペルガー症候群。』, 文芸社,272p. ISBN: 4835572777 1575 [amazon] 内容(「BOOK」データベースより) こだわりが強く、他人とうまくコミュニケーションがとれない亜咲は「変わった子」と呼ばれ、生きにくさを感じながら学校生活をおくっていた。しかし、知的障害を伴わない自閉症、軽度発達障害の一種である「アスペルガー症候群」と診断されたことにより、自らの個性を認め、家族や周囲の理解と協力を得ながら、新たな一歩を踏み出していく…。誤解されることの多い独自の世界観を、当事者の目線からやさしく細やかに描いた一冊。 ●新着?● ◆2003/09/24 「長崎事件の記事に配慮要望 日本自閉症協会」 共同通信 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20030924-00000233-kyodo-soci 「日本自閉症協会(石井哲夫会長)は24日、長崎の男児誘拐殺人事件で補導された中学1年の少年(12)に関する報道の際、見出しに「自閉症」「広汎(こうはん)性発達障害」「アスペルガー症候群」などの用語を使わないよう報道各社に文書で要望した。 要望で協会は、同種の障害のある人が日本で100万人ともされることを挙げ「発達障害者が犯罪の加害者になる割合は極めて少ないのに、一般の人に誤解され、人権が侵害されることを強く懸念している」としている。」 ◆2002/11/18 急増する自閉症、出生時診断でふくらむ治療への期待 http://www.hotwired.co.jp/news/news/20021120308.html ◆ゲストアシスタンスカード――心のバリアフリーと新しいパーソナルアシスタンスを目指して・・ http://www.eft.gr.jp/gacard/index.htm (「緊急チェック!!!!!!!! 2002年5月20日、突如として、TDRの「ゲストアシスタンスカード「速やかに案内」の制度は消滅しました。「速やかに案内する」サポート復活へむけての応援署名はこちら。」) *情報提供:長瀬修 ◆日本自閉症協会東京都支部アスペルガー部会 20001226 「報道関係の方々へのお願い」 ◆「障害児」本人・家族の自己実現を試みる会・MARUの会 http://homepage2.nifty.com/marunokai/index.html ◆サリ・ソルデン『片づけられない女たち』,WAVE出版 1600円 2000 ◆グニラ・ガーランド著,ニキ リンコ訳『ずっと「普通」になりたかった』 ◆20000301水 第13回TRONイネーブルウェア研究会例会 ――自閉症と情報ネットワークの役割―― ◆布施佳宏 「自閉症の神話」 『京都外国語大学研究論叢』XLZ http://member.nifty.ne.jp/starbird/ ×http://village.infoweb.or.jp/~fwhy7672/book.html(旧) ◆布施佳宏 「自閉症という問題」 『京都外国語大学研究論叢』XLU http://member.nifty.ne.jp/starbird/ ×http://village.infoweb.or.jp/~fwhy7672/book2.html(旧) ◆マルハナバチさん 98/11/15 「ろう文化は自閉文化のモデルになりうるか」 http://www.asahi-net.or.jp/~fe3s-mrkm/f8/roubunka.htm ◆日本自閉症協会 http://www.infotera.or.jp/ASJ/ ◆自閉症の手引き(日本自閉症協会) http://www.nucl.nagoya-u.ac.jp/~taco/aut-soc/rainman/index.html (日本自閉症協会の冊子『自閉症の手引き』を同協会京都府支部の委託を受けて公開) ◆自閉連邦在地球領事館附属図書館(館長 リンコ ニキ(Lingko "NeatKey" NIKI)さん) http://member.nifty.ne.jp/unifedaut/index.htm ◆ポプラ会(札幌自閉症児者親の会) http://www.eve.ne.jp/poplar/index.html ◆上越自閉症児親の会(もしもしかめさんの会) http://mirai.com/mosimosi/ ◆「障害児」本人・家族の自己実現を試みる会・MARUの会 http://homepage2.nifty.com/marunokai/index.html ◆日本自閉症協会千葉県支部 http://www.interq.or.jp/japan/aschiba/ ◆日本自閉症協会茨城県支部 http://www2.meshnet.or.jp/~reiga/asibaraki.htm ◆日本自閉症協会群馬県支部 http://www.gunmanet.or.jp/genki/asg/ASG.htm ◆日本自閉症協会静岡県支部 http://village.infoweb.or.jp/~at/sizuokajihei/sjiheiindex.htm ◆日本自閉症協会愛知県支部「SHARE」 http://www.nucl.nagoya-u.ac.jp/~taco/aut-soc/share/ ◆日本自閉症協会京都府支部(ASK) http://web.kyoto-inet.or.jp/org/atoz3/ask/index.html ◆日本奈良県支部 http://www2.justnet.ne.jp/~kawafune/ ◆フリースペースつくしんぼ (障害児の親たちが自分たちの手でつくった障害児のための放課後活動の場所) http://www.join-am.or.jp/~tsukushi/index.htm ◆自閉症児教育研究会(於:埼玉大学) http://www02.u-page.so-net.or.jp/ja2/kpo-yuji/aeac.html ◆東大ワークショップ小児・思春期精神医学 http://square.umin.u-tokyo.ac.jp/~develop/Welcome.html (自閉症を解説・東京大学医学部附属病院精神神経科科小児部) ◆自閉症児・者のためのコミュニケーション支援システム http://www.infotrans.or.jp/~inoue/setumei/koumoku.html (井上秀一さん。ことばを持たない自閉症児・者のコミュニケーションを支援するシステムを紹介) ◆自閉症とこどもたち(FEDHANメンバーの岡実さん) http://www2.joho-kyoto.or.jp./~oka/autism.htm" TARGET="main/top ◆自閉症児のスクラップブック http://web.kyoto-inet.or.jp/org/atoz3/kuni/ (京都のクニさんのホームページ。自閉症等の障害を持つ子どもに関する情報やリンク) ◆BADKID HOME PAGE http://www.eve.ne.jp/user/badkid/index.htm (ダウン症児と共に歩むKAZUさんのページ,ダウン症関連サイトへのリンク・ホームページ作成支援など) ◆MATU's Family Home Page〜和歌山の片田舎より〜 http://www2.meshnet.or.jp/~y_matu/index.html (自閉症児「ゆうくん」の家族のページ) ◆佑哉くんのページ http://www.spr.DPC.ne.jp/~syogi/Yindex.html ◆Yoshiki Land http://www1.odn.ne.jp/cbt13740/ ×http://www.sikasenbey.or.jp/~yoshiki/ ◆Machito's Web Site http://www02.u-page.so-net.ne.jp/ba2/machito/ ◆HAPPY TEPPY 自閉症のままで http://www.eve.ne.jp/user/happy/index.html (家族で1年間渡米していた佐藤さんのレポートやニュース) ◆Miho's web http://www.netlaputa.ne.jp/~kokko/ ◆じゃじゃ丸トンネル迷路(自閉症者に関する幅広い情報を提供) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/ ◆「Taco」の部屋(増田さん) http://vdga.nucl.nagoya-u.ac.jp/taco/index.html ◆天狼 & ディル in Madison http://www.execpc.com/~ysato/index.html ◆Oka'sホームページ(岡実さん) http://www.joho-kyoto.or.jp/~oka/ ◆NaochanPaPa HomePage http://www.geocities.com/Heartland/Prairie/7772/index.htm ◆横浜・自閉症情報(Yoshinobu's Web Page) http://www.yk.rim.or.jp/~yoshinob/ ※横浜の知的障害者入所更生施設の建設に対する「環境保護」を名目とした反対運動についてもリポート ◆ゆうちゃんの歩み(M生さんのホームページ) http://home4.highway.ne.jp/matsu1/ ◆裕生とともに(図子昌一さんのホームページ) http://www.netwave.or.jp/~zushi/ ◆ポヨキのホームページ(「しょうたろう」君の成長記録) http://plaza8.mbn.or.jp/~poyoki/ ◆自閉症の少女、真理子の奇妙な世界 http://village.infoweb.or.jp/~fwhd7909/ ◆大吉(だいきち君の奮闘記。多動の子でも安心のお出かけスポット等も紹介) http://village.infoweb.ne.jp/~daikichi/dai/ ◆麗牙'98 http://www2.meshnet.or.jp/~reiga/ ◆なおちゃんぱぱのホームページ(米国サンノゼ地区の特殊教育事情を紹介) http://www.geocities.com/Heartland/Prairie/7772/index.htm ◆外宇宙への扉−自閉症とその誤解− http://www.inetmie.or.jp/~kazu-y/uminoie/uminoie.htm ◆YU-TA's ROOMにようこそ http://www.avisnet.or.jp/~higsan/yuta200.html ◆布施和生のHOME PAGE (自閉症という世界の中で音楽活動を続けるギタリストを紹介) http://village.infoweb.or.jp/~fwhy7672/index.html ◆つぼぶたFamily(双子の自閉症児の成長記録と家族の歩みを紹介) http://www.dtinet.or.jp/~otsubo/ ◆KATO's HOME(鳥取県中山町立中山小学校加藤先生のホームページ) http://www.apionet.or.jp/~hirokato/ ◆Machito's Web Site(志賀利一さん) (自閉症をはじめとした発達障害児者の療育援助技法ならびに知的障害者の就労支援の情報を紹介) http://www02.u-page.so-net.ne.jp/ba2/machito/ ◆児童精神科医門眞一郎の落書帳(自閉症関連の資料が豊富) http://web.kyoto-inet.or.jp/org/atoz3/kado/index-.html ◆社会福祉法人めひの野園(富山市西金屋字高山・全国で2番目に設立された自閉症者の施設) http://www.vcnet.toyama.toyama.jp/~mehino/index2.html ◆Autism Network International(自閉症者による自閉症者のための国際ネットワーク) http://www.students.uiuc.edu/~bordner/ani.html ◆米国 Division TEACCH - Autism Information (UNC-CH) http://www.unc.edu/depts/teacch/ 自閉症児・者が地域社会の中で自立して暮らすことを目標に、米国ノースカロライナ州全域規模で実施されているプログラムを紹介するホームページ ◆英国自閉症協会 http://www.oneworld.org/autism_uk/ ◆Autism Resources(自閉症に関する情報とリンク) http://web.syr.edu/~jmwobus/autism/ ◆Autism Society of Wisconsin(全米自閉症協会ウィスコンシン支部) http://www.athenet.net/~griffinl/asw.htm (アスペルガー症候群関係のリンク) ◆アスペルガーの館(村上真雄(しんゆう)さん) http://www.asahi-net.or.jp/~fe3s-mrkm/index.htm ◆アスペの会、高機能広汎性発達障害(アスペルガー症候群)研究ホームページ(岐阜聖徳学園大学・辻井正次氏) http://ibuki.ha.shotoku.ac.jp/~tsujii/ ◆O.A.S.I.S. -- On-Line Asperger Syndrome Information and Support http://www.udel.edu/bkirby/asperger/ ◆On-The-Same-Page -- An Asperger Syndrome and autism resource http://amug.org/~a203/ ●伊地知信二/奈緒美さんによる論文紹介と解説 (概訳ではおおまかな要旨や重要な主旨を紹介してあります/直訳ではありません.タイトルも直訳ではありません) (伊地知さんによる) 「じゃじゃ丸トンネル迷路」に掲載されています。ご覧ください。 http://www.synapse.ne.jp/~shinji/ ◆言葉の遅れに対する遺伝的影響 (Nature Neuroscience 1: 324-328, 1998) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/l-delay.html ◆自閉症と強迫性障害について (Psychological Medicine 28: 385-395, 1998) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/ocd.html ◆自閉症者の脳の解剖所見(Kemper & Bauman) (J Neuropathol Exp Neurol 57: 645-652, 1998) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/patho2.html ◆自閉症者の脳の解剖所見 (Bailey et al.)(Brain 121: 889-905, 1998) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/patho.html ◆消化管の炎症と注意欠陥/多動性障害(ADHD) (Lancet 352: 234-235, 1998) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/ilnh-adhd.html ◆一卵性双生児不一致例の比較 (Ann Neurol 43: 782-791, 1998) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/twin-anatomy.html ◆第15染色体長腕(15q11-13)と自閉症 (Am J Hum Genet 62: 1077-1083, 1998) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/15q.html ◆認知能力・認知障害の遺伝学(BioEssays 19: 1117-1124, 1997) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/behav2.html ◆人の行動と遺伝 (Science 264: 1733-1739, 1994) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/behav.html ◆パーソナリティーの多様性(遺伝と環境の影響) (Science 264: 1700-1701, 1994) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/persona.html ◆第7染色体長腕にある遺伝素因と自閉症 (Hum Mol Genetics 7: 571-578, 1998) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/7q.html ◆受精卵凍結の児への影響 (Lancet 351: 1085-1090, 1998) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/cryo.html ◆Rapin先生の総説 (Ann Neurol 43:7-14, 1998) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/rapin.html ◆早期集中的行動療法の効果 (Lancet 351: 912, 1998) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/lovaas.html ◆セロトニントランスポーター遺伝子と自閉症 (Hum Mol Genet 6: 2233-2238, 1997) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/5htt.html ◆腸炎に関連した後天性の自閉症? (Lancet 351: 637-641, 1998)話題に関連記事 http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/colitis.html ◆読書障害(dyslexia)の総説 (N Engl J Med 338: 307-312, 1998) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/dyslexia.html ◆注意欠陥/多動性障害についての総説 (Lancet 351: 429-433, 1998) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/adhd.html ◆親の自閉症的傾向(家族内重複自閉症例の検討) (Am J Med Gen 74: 398-411, 1997) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/miaf.html ◆レット症候群と髄液異常 (Ann Neurol 42: 978-981, 1997) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/rett.html ◆テトラハイドロバイオプテリン (Developmental Medicine & Child Neurology 39: 313-318, 1997)*追記が少しあります http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/bh4.html ◆Autistic spectrumの実際的な分類(Wing先生の総説) (Lancet 350: 1761-1766, 1997) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/wing.html ◆高機能自閉症と脆弱X-E症候群 (American Journal of Medical Genetics 74: 73-81, 1997) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/fraxe.html ◆注意力における小脳の役割 (Science 275: 1940-1943, 1997) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/cerebellum.html ◆自閉症児の脳におけるドーパミン (Lancet 350: 638, 1997) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/fdopa.html ◆視覚的な認識における左右:自閉症者の鏡文字に関連して (Current Biology 6: 1079-1081, 1996) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/mirror.html ◆アスペルガー症候群のPETスキャン検査(“心の理論”課題) (NeuroReport 8: 197-201, 1996) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/pet.html ◆N Engl J Medに載った総説 (N Engl J Med 337: 97-104, 1997) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/nejm.html ◆自閉症児はやっぱり頭が大きい (Lancet 349: 1744-1745, 1997) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/atama2.html ◆自閉症児は頭が大きい (J Child Neurol 11: 389-393, 1996) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/atama.html ◆男の子が多いのは遺伝性によるものなのか? (Am J Med Genet 67: 499-500, 1996) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/ratio.html ◆日本では自閉症児が多いのか? (British Journal of Psychiatry 169: 671-672, 1996) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/takei.html ◆錯覚が集中力を高める (Nature 381: 66-68, 1996) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/fukuwa.html ◆脆弱X症候群に治療の可能性 (American Journal of Medical Genetics 64: 365-369, 1996) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/fmr.html ◆自閉症児は増加しているか (BMJ 312:327-8, 1996) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/prev.html ◆HLAと自閉症(免疫不全説・自己免疫説・ウイルス説) (J Neuroimmunol 67:97-102, 1996) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/hla.html ◆心の理論(Theory of mind)と自閉症 (J Psychopharmacol 10:48-53, 1996) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/comm.html ◆1歳半健診での自閉症チェックリスト-CHAT (Br J Psychiat 168:158-163, 1996) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/chat.html ◆自閉症の集学的評価とフォローアップを(オーストラリア) (Med J Aust 165: 244-245, 1996) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/mja.html ◆横浜市における自閉症の(累積)発生率 (Br J Psychiat 169: 228-235, 1996) http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/ruiseki.html 19670226 自閉症児親の会準備会(自閉症協会の前身)* 1968 自閉症児者親の会全国協議会設立* 19891006 日本自閉症協会* ◆灘本 昌久 199411 「河合文化教育研究所編『上野千鶴子著「マザコン少年の末路」の記述をめぐって」(新しい差別論のための読書案内・2),『こぺる』(こぺる刊行会)20 http://www.kyoto-su.ac.jp/~nadamoto/work/199411.htm ◆2002/11/18 急増する自閉症、出生時診断でふくらむ治療への期待 http://www.hotwired.co.jp/news/news/20021120308.html いまだに原因も治療法も発見されていない自閉症。世界中でその 発生率が急増しているが、なかでもカリフォルニア州では増加が 著しく、1987年から1998年までの間に273%も発生率が上がったと いう。遺伝要因や、小児ワクチンといった環境要因を探る研究が 進められる一方で、出生時の血液検査から即座に診断を下し、早 期対策により治療/予防効果を上げようとする技術の開発も進ん でいる。 [Technology] 急増する自閉症、出生時診断でふくらむ治療への期待 Kristen Philipkoski 2002年11月18日 2:00am PT 世界中で自閉症の発生率が急激に増加しているが、なかでも著しいのがカリフォルニア州だ。 同州の発達障害者サービス局によると、1987年から1998年までの間に、273%も発生率が上がったという。世界全体では、自閉症や関連疾患を持つ子どもの割合が最大で250人に1人の割合であるのに対し、カリフォルニア州では150人に1人の割合となっている。 これを受けて、カリフォルニア大学デービス校のM.I.N.D.研究所は、米サロメッド社という民間企業と共同で、この急増の原因究明に乗り出した。研究者は、微量の生体サンプルを十分速く検査できる新技術を開発すれば、短期的には出生時に自閉症を診断でき、ゆくゆくはその治療法や予防法を見つけられると考えている。 「自閉症の診断が2、3歳まで遅れてしまうと、誕生から2歳までの、脳が急成長する貴重な時期を逃すことになる」と、カリフォルニア大学デービス校で医療精神病学を教えているデビッド・アマラル教授は言う。 M.I.N.D.研究所は数年前、カリフォルニア州で生まれた新生児から規定どおり採取され保管されている採血検体を分析する予備研究に出資した。この調査で研究者たちは、後に自閉症あるいは知的障害(精神遅滞)となった子どもたちと、障害のない子どもたちとの血液を比較した。 その結果、自閉症児および知的障害児の血液では、8種のペプチド[タンパク質の成分]が急増していることがわかった。他の子どもたちの血液にはそうした傾向はなかった。 このことは、出生時に自閉症診断が可能なことを示唆しており、単に発症の危険性を示すだけの遺伝子診断に比べ、格段の進歩となる。ただ、問題は、知的障害児と自閉症児を識別できなかったことだ。 アマラル教授は、これらペプチドに関してより具体的な情報を得るために新たな研究を始めるには、より高速で高精度の技術が必要だと痛感していた。 そんなときアマラル教授は、2000年に開かれたある会議でハワード・シュルマン博士と出会った。シュルマン博士がスタンフォード大学神経生物学部の学部長職を1年間休職し、サロメッド社で働いていたときのことだ。シュルマン博士はその後、大学に戻らず、現在サロメッド社の研究開発担当副社長を務めている。 2人が出会ったとき、シュルマン博士はアマラル教授に、サメッド社が微量の血液や尿でも分析できる技術に何千万ドルも投資していると話した。そうした技術は、幼児の診断では重要となる。また、同社はすでに、何千種類もの物質を迅速に分析し比較できる技術の基盤も開発ずみだった。 「われわれの研究の本質は、ある病気の診断あるいは薬品の開発に役立つ、バイオマーカー[生体に取り込まれた化学物質に反応して体内に出現する物質]を発見することだ」とシュルマン博士は言う。 サロメッド社は、質量分析法を最適化し、わずか数マイクロリットル[1000分の1ミリリットル]というきわめて微量の血液サンプル中のタンパク質からさまざまな特徴を探し出し、それを何千ものサンプルと比較して、自閉症特有の特徴を発見しようとしている。 「サロメッド社の企業戦略に自閉症は入っていなかった。しかしわれわれは、カリフォルニア州にいる自閉症児の多さを訴えた」とアマラル教授。 アマラル教授とシュルマン博士は、サロメッド社が開発した技術はM.I.N.D.研究所の研究をさらに前進させるために必要な速さと精度を備えているようだという見方で一致している。2人は、自閉症のバイオマーカーを突き止めるための大規模な研究に乗り出した。 自閉症問題に取り組んでいる財団『キュア・オーティズム・ナウ』(CAN)のポーシャ・アイバーソン副理事長(科学分野の渉外担当を兼任)は、疾病研究の推進にはそのような協力が不可欠だと言う。 「企業は、必要とするサンプルを得るための情報や患者との関係を持たない。しかし、われわれのような支援団体や研究団体は、そうしたリソースを持っている」とアイバーソン副理事長。 反面、M.I.N.D.研究所やCAN財団のような組織は、バイオテクノロジー企業のような最先端の技術を持っていない。 両者が協力すれば、「文字どおり10年早く成果を得ることができる」とアイバーソン副理事長は言う。 自閉症児の症状は「ごく普通に生活できる」から「きわめて重症」まで、さまざまだ。積極的に介入(治療)しないと、重症の子どもは意志を伝えることもできない。光を何時間も見つめ続けたり、体を前後に揺すったり、金切り声を上げたり、手を繰り返し打ち鳴らしたりする。 アマラル教授は、出生時診断よって早い時期から親が介入できるので、子どもの生活の質が向上するのではと期待している。 厳しいトレーニングによって自閉症児は、ある程度の意志の疎通や社会への順応ができるようになる。しかし、自閉症という病気が特定されて50年、その原因も治療薬もいまだに見つかっていない。 アマラル教授とシュルマン博士は、自分たちの共同研究が、自閉症の原因解明に少しでも役立てばと願っている。自閉症の原因は、研究者や親の間で大きな議論を呼んでいる。 自閉症を引き起こす要因については、小児ワクチンや環境要因などの説がある。 もう1つ議論の的になっているのは遺伝説だ。双子のうち1人が自閉症ならもう1人も自閉症である率が90%もあることから見て、遺伝的素因があることは明らかだとアイバーソン副理事長は述べている。また、1人の子どもが自閉症だと、次に生まれる子どもが自閉症である可能性は、そうでない場合に比べ、20倍も高いという。 軽症の自閉症や、関連疾患のアスペルガー症候群などの人では、技術的な仕事に秀でている傾向がある。その結果、以前に比べ社会の中で暮らしている人が増え、結婚もして子どもを生んでいる率も高くなっているようだ。 しかし米自閉症研究所の創設者で所長でもあるバーナード・リムランド博士をはじめ多くの研究者が、遺伝的要因だけが自閉症急増の原因ではないと主張している。 「遺伝的素因は確かに重要であるが、自閉症急増については、説明の糸口にすらなっていない」とリムランド博士。 自閉症問題に取り組んでいる活動家や科学者の大多数は、これまでの研究では、原因と考えられているものの中で、断定できるものや排除できるものは1つもない、という意見で一致している。 デンマークの研究者が先ごろ、自閉症と幼児ワクチンは無関係だとする調査結果を発表した。しかし、この調査結果は十分な証明になっていないと指摘する人もいる。 リムランド博士もその1人で、2つの理由をあげている。1つはデンマークのワクチンが、保存料として、自閉症とワクチンを結びつける物質ではないかと疑われる水銀を使っていないこと。2つ目は、同国では他の国よりワクチン接種回数が少ないことだ。 サロメッド社が開発した技術の1つで、血球計算と呼ばれる方法が、環境素因の謎を解決する可能性がある。 毒素やアレルギー抗原にさらされると、血液中で特定の抗体が増加することが多い。この血球計算技術を使うと、自閉症児の血液中の抗体増加傾向を検出でき、そこから問題の毒素を逆探知できるかもしれないからだ。 「さらに楽観的なことを言えば、われわれがそうした毒素に敏感な子どもたちを識別できれば、その子たちから危険なものをすべて遠ざけ、実際に一部の子どもたちの自閉症を予防できるかもしれない」とアマラル教授は述べた。 [日本語版:中沢 滋/山本陽一] REV:......20030104 20040813,1102 ◇障害者団体 ◇生活・生存 |