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의료적케어/의료행위

[일본어]

 *정보、의견제공을 환영합니다.다테이와(TAE01303@nifty.ne.j)로 연락부탁드립니다.

■년도별・관련항목등

 ◇1997-2002   ◇2003  ◇2004  ◇2005  ◇2006  ◇2007  ◇2008  ◇2009  2010
 ◇개조(개호)
 ◇난치병/신경난치병 ◇ALS
 ◇인공호흡기
 ◇구급구명사법(救急救命士法)
 ◇AED
 ◇벤치레터사용자네트워크
 ◇(사)일본간호협회 http://www.nurse.or.jp/

문헌리스트

연표

■언급・인용

◆立岩 真也 1999/10/30 「자격직과 전문성」,進藤雄三・黒田浩一郎 편집 『의료사회학을 배우는 사람을 위해』,세계사상사,pp.139-156

◆立岩 真也 2003/05/25 「『이런 깊은 밤에 바나나를?』」(의료와 사회북가이드・27),『간호교육』44-05(2003-05):388-389(의학서원)

◆立岩 真也 2003/06/25 「『이런 깊은 밤에 바나나를?』・2」(의료와 사회북가이드・28),『간호교육』44-06(2003-06):(의학서원)

◆立岩 真也 2010(2004) 「장애인운동・대・개호보험――2000~2003」

「이번 지원비제도에의 이행에 있어서는 일상생활지원과 이동개호만을 실시하는 사업자에 에게 필수적으로 개호복지사 두는 것을 끝났지만, 더욱 심각한 것은 흡인등, 소위 의료행위라고 하는 행위를 그 가족이 매일하고는 있지만(가족은 해도 되지만), 파견된 개호인은 할 수 없다고 하는 것이 문제였다. 이것에 대해, 어떤 사업자가 개호인 파견을 할때 일정한 기술이 있는 개호인이라면 그 의료행위를 할 수 있도록 인정시켜야 한다고 하는 장애인 운동이 있으며, 반대로 지금까지도 법적으로 금지되어 있는 것은 이해 할 수 없지만, 그러한 종류의 개호를 실시하는 사업자가 그것을 적극적으로 받아들인다고 하는 움직임등 두가지의 움직임이 있다., ALS의 환자단체에 의한 후생노동대신(보건복지부장관)앞으로 서명운동이 일어 나고있으며, 헬퍼가 의료행위를 할 수 있도록 일정 부분의 획득을 위해서 전진함과 동시에, 다른 사업자중에서는 이런 서비스의 제공을 꺼려하기 때문에, 이 부분을 절실하게 필요로 하는 사람/가족이 스스로 사업자가 되어 조직을 운영하여 필요한 개호를 제공해 가는 것을 시작했다. 그곳에서는 개호보험외 제도도 최대한으로 사용하고 흡인등 소위「의료행위」를 포함한 서비스가 제공되고 있다.★07。」
「★07 [2002-2003]의 도중(제4회)에서 ALS환자들에 대해 썼다.。수정,보충해서 한권의 책(立岩[2004b])으로 한다。」

◆立岩 真也 20041115 『ALS――부동의 신체와 숨쉬는 기계』,의학서원,449p. ISBN:4260333771 2940 [amazon][kinokuniya] ※ als.,
10장 그 앞을 살아가는것2
4―「의료행위」 312

 석션등이 의료 행위라고 하고, 의사나 간호사라고 하는 직종의 사람 밖에, 다른 개호자들은「일」로서는, 그것을 해서는 안 된다고 여겨진다. 그러나 ALS의 경우에는 빈번히 석션을 행할 필요가 있고, 그것은 개조자의 주요한 일중 하나이다. ALS의 경우, 석션을 하지 않는 개조자는 있는 의미가 없다.
【472】  의사법《4장 17조의「의사가 아닌 사람은 의료업을 해서는 안 된다」를 근거로, 헬퍼의 의료 행위를 금지한다면, 시급하게, 의료 행위의 필요한 환자에 대해서 의사를 파견해야 합니다. /후생성에 방문하자「석션 등은 의료 행위이므로 의사, 간호사 이외가 행하는 것은 위법」이라는 말. […]/인권침해라고 말하고 싶은 것은, 호흡기를 포기하고 죽어 가는 70%의 환자의 인권은 물론, 가족은 환자가 있다는 것만으로 개호를 강요당해 수면마저 보장되지 않는 가족의 인권입니다. /「가족이 있기 때문에 개호인을 파견하지 않는다」「헬퍼는 파견하지만, 석션은 가족이 하도록」이라고하면 가족은 언제 잡니까―!》(橋本[1998c])
【473】 秦茂子[406]。《ALS 환자는, 24시간 곁에 있는 개호가 필요하고, 게다가 몹시 손이 많이 갑니다. 지금의 홈 헬퍼에 의한 단시간 개호가 아니고, 적어도 반나절 곁에 있어주면 좋겠다고 생각합니다. 그러면, 가족은, 근무나 학교를 계속 다니면서 개호의 로테이션(교대)을 짤 수 있습니다. /그리고 석션도 해 주었으면 합니다. 석션은 간호사 밖에 할 수 없다고 하는 점은 곤란합니다. 석션은 주사와 달리 누구라도 할 수 있습니다. 실제로, 우리 집의 딸도 초등 학생때부터 하고 있습니다. /환자 때문에를 생각하고, 누가 해도 괜찮도록 해 주었으면 합니다.》 (秦・秦[1998])
 가족이 없어도 헬퍼에 의한 석션등의 개조가 생기는 체제가 취해지지 않으면, 가족부담의 실질적인 경감을 이룰 수가 없다. 일본 ALS 협회는《…이른바 의료 행위로 되어 있는 것을 재택 요양의 경우는 필수 케어 행위로서 인정해 강습등을 받은 사람이면 방문 개호자가 실시할 수 있도록 해줄 것을 요구합니다.》 (「1999년도 활동 방침」, 『JALSA』으로 했다.
 현실에 사용되고 있는 제도로는, 「의료 행위」을 행할 수 있는 간호직에 의한 방문 간호보다 방문 개조·개호가 훨씬 긴 시간 사용되고 있고(福永他[2002]、等), 그 중에 개조자들은 실제로는「의료 행위」을 행하지 않을 수 없고, 행하지 않으면, 이용자, 그리고 가족이 곤란하다(가족은「직업」으로서 이것을 하지 않기 때문에, 「아마추어」이지만, 허용 되고 있다. 또 헬퍼에 대해서는, 「의료 행위」을 행하고 있는 그 행위를 행하는 순간만, 그것을「직업」으로서 행하고 있지 않으면 제한을 두지않기로 하고, 지금까지 행해져 왔다)
 그것에 대해, 방문 간호를 더 늘리면 된다고 간호자측이 반론하는 경우가 있다. 그렇다면, 그것은 현실상 무리라던가, 대가가 너무 비싸 진다고 이용자는 대꾸하게 된다. 그러면 그에 대하고, 현재 상태로서는 곤란하지만, 간호사를 늘린다든가 방문 간호 스테이션을 늘려서 대응해야 한다고 말해, 대가에 대해서는, 개호의 대가가 싼 것이 문제이며 간호사가 받는 대가는 정당한 보수라고 간호직측은 답한다.
 우선 필요한 모든 것을 방문 간호로 대응한다는 방향이 지금은 현실적이지 않은 것은 분명하다. 다음에 향후에 대해서도 현실적이라고 생각하고 있을지 의심스럽다. 예를 들면 山崎摩耶(일본 간호 협회 상임 이사)는 방문 간호에 대해서, 일본에서는 총시간이 적고 1회의 시간이 긴(라고 해도 1시간 반 미만이지만) 경향이 있다고 하고 체재 시간이 짧고 총시간이 긴 유럽과미국의 시스템에 비교해「아직도 시스템이 성숙해져야 할 단계」에 있으며「방문 간호의 현상과 미래」라고 제목을 붙인 강연에서 말한다(山崎[2001:15]). 적어도 이 때, 옆에 쭉 간병을 하며, 빈번한 석션을 행한다고 하는 형태는 상정되어 있지 않다(다른 일도 언급하는 것에 관해서는 주★06). 이 강연이 게재된 잡지의 같은 호에는, 미국에서 방문 간호의 파견 회사에 연수하러 간 사람들의 보고가 게재되고 있다. 그 회사에서는 하루 중 1번·5시간과 야간 23시부터 7시까지의 파견을 행하고 있다(松下・輪湖[2001a:10]) 물론 그 만큼의 요금을 지불할 수 있는 사람이 사용하고 있는 것이며, 사용할 수 없는 사람은 그것을 생각해「연명」을 포기하는 것이 그 나라의 실정이지만, 그러나 장시간의 파견은 있다.
  【474】 長岡紘司[450]의 아내・長岡明美의 글 중에.《퇴원 후에 의료직의 분들이 와주셔서, 머리를 감겨주셨습니다만, 다른 사람이 집에 온다는 것에 무척 긴장하게 되어서, 걱정으로 피곤하고 지치게 되었습니다. 게다가, 당초에는 케어만 해주시고 돌아가셔서, 뒤처리, 뒷정리는 나 혼자해야되었기 때문에, 매우 부담이 되고, 그래서, 극한에 이르러 버려, 한때는 (집에 오시는 것에 대해)거절의사을 표현했습니다. /그러나, 여러분이 여러가지 검토해 주셔, 케어 후의 세탁이나 뒷 처리도 간호사나 보건사분이 전부 해 주셔서, 정기적으로 의료 행정에 도움을 받고 있습니다.》 (長岡[1996:14])
 이상에 관해서, (분명히 長岡도 말하고 있듯이) 사태는 이전보다 개선되고 있다고 할수있고, 역시 장시간 체재의 재택 간호를 충실하게 만들어가야한다는 것을 진지하게 생각한다고 간호직의 사람들이 주장한다고 하자. 나는, 얼마나 진지한가는 제쳐두고, 이 직종의 사람들이 그렇게 바라고 있는 것 자체는 간호의 일이 증가하는 것은 간호를 일로 하는 사람에게는 좋은 일이기도 하기 때문에, 사실이라고 생각한다. 그러나, 우선 문제는 현재 상황을 지금 어떻게 할까?라는 점이라고, 곤란해 하고 있는 사람은 분명히 말할 것이다. 그리고, 그 이전에, 보다 기본적인 문제가 있다. 즉, 왜 간호직이 대응해야 하는 것인지이다. 이하, 이것에 대해.
  원칙적인 것은 간단하게 말할 수 있다. 자격을 정하는 등, 서비스 등 일의 제공을 특정의 인간으로 한정하는 것은, 소비자의 선택에 맡기면 충분히 막을 수 없는 위험하고 질이 나쁜 일의 제공으로부터 소비자를 지키기 때문이다. 이외에 정당한 이유는 없다. 立岩[1999c]에서 말한 것을 요약해서, 설명해보자.
 분명히 누구나가 그 일을 제대로 행할 수 있다고는 할수없으며, 행하려고 한다고는 할 수 없다. 사고가 일어나, 이용자가 해를 입을 가능성은 있다. 단지, 그 사람이 질나쁜 일·서비스 밖에 제공할 수 없으면, 그 사람으로부터 얻지않으면 산다. 즉, 소비자·이용자 스스로가 선택하면 좋다. 그러나 때로는 이 직접 선택의 방법으로 잘 되지 않는 것이 있다. 예를 들면, 좋고 나쁨이 그 소비의 시점에서는 알 수 없고, 몇 년이나 지나고 나서야 중증의 부작용이 나타난 적이 있다. 또 죽음으로 이어지는 사고가 일어난 후에는 그 사람은 불평도 말할 수 없다. 이러한 경우에는, 이용자의 손에 건너가기 전에, 제공되는 것이 괜찮은지를 조사해 일정한 수준 이상의 서비스을 제공하도록 해야 하는 것이다.
 어느 자격을 가지는 사람 이외에 일을 시키지 않는 것이 정당화 되는 것은 이러한 경우이며, 이러한 경우 뿐이다.복어를 먹여도 사람을 죽지않게 하는 조리 기술을 가진 사람만이 복어 조리를 허가받는 이치와 같은것이다.
   그러나 동시에, 자격에 의해서 공급을 제한하는 것은, 그 자격을 가지는 사람들에게 유리하게 작용한다. 다른 사람들의 참가를 막아, 스스로의 일을 확보해, 때로는 가격을 비싼 곳을 유지하는데 도움이 된다. 이것은 이용자에게 이익을 가져다 주지 않고, 누구로부터 이익을 얻을지 결정하는 것은 얻는 사람 자신이라는 점을 생각해 볼 때, 또 일을 하는 것을 바라고 있고 또 일을 할 수 있는 사람은 그 일을 해도 좋다고 생각한다면, 정당성을 주장할 수도 할 수 없다. 그러나 실제로는, 자격제 업무의 독점에는 상당부분 이러한 이해관계가 관련되어 있어 역사적으로도 몇번 그러한 일이 있었고, 현재도 없어지지 않았다.
 다음에 소비자 보호와 공급자의 권익의 유지, 이 두 가지측면이 자격에 따른 업무의 제한에 의해 강하게 관련되고 있는지는 때로 불분명하다. 권익을 유지하고 싶어하는 측도, 그것을 정직하게 말하면 지지는 얻을 수 없다. 품질 보존 유지 때문에, 소비자 보호 때문에, 자격에 의한 제한이 필요하다고 주장하기도 한다. 한편, 기본적으로 참여의 자유, 소비자의 선택이 지지를 받는다고 해도, 그것이 무제한으로 인정되지는 않는다. 예를 들면 자유화시키는 것이 오로지 가격의 저하만의 위해 지지를 받기도 하지만, 일하는 측은 항상 무제한으로 다른사람의 석션행위를 받아 들여야 하는가. 이른바 자유 경쟁으로 정해지는 가격을 그대로 정당하다고 생각하지 않는 다면, 이 지적도 검토해 봐야할 것이다.
 그러니까 이 문제는 그 나름대로 미묘한 부분이있어서, 검증이 필요하다. 단지 이른바 의료 행위의 문제로 한정하면, 지금까지의 사태를 어떻게 설명할지와는 별도로, 어떻게 해야 하는가에 대한 판단은 간단하다. 이 일을 의료•간호직이 독점해야 하는 이유는 없다. 그러한 자격을 취득하지 않았으면, 이 일을 제대로 행할 수 없다고는 볼 수 없는 것이다. 그러한 자격을 취득하는 것에 의해서, 이 일의 안전성을 확보할 수 있다고는 할 수 없는 것이다. 종래, 의료 행위로 행해진 것의 일부는, 일정한 조건하에 의료•간호의 자격을 가지는 사람 이외의 사람도 행할 수 있도록 해야 한다. 질적 측면을 확보하기 위한 궁리는 필요할 것이다. 그러나 그것이 일하고 싶은 사람, 일해 줬으면 하는 사람의 참가를 거절하게 되면 안된다. 질을 유지하면서 동시에 개방적인 방식을 찾아내 가는 것이다.
 일본 ALS 협회는 국회, 정부에 제의했다. 2001년 8월에는 참의원 의장에게 의원이 질문서를 제출한다. 그에 대해, 9월, 정부로부터 흡인 행위는「원칙으로서 의료행위에 해당」이라고 하는 답변서가 나온다(『JALSA』54:21-24). 이것을, 실제로는 행해 지고 있던 행위를 적법하지 않다고 하는 견해를 새삼 밝히게 된 일로, 영리한 전술은 아니었다고 평가하는 사람도 있다.
다음에 의료 행위로 여겨지는 것에 대해서 불합리한 제한을 없애기 위한 서명 활동이 행해졌다. 2002년 11월, 17만명분의 서명과 함께 후생 노동성 대신에게 요구서가 제출된다. 대신은「적극적인 자세」을 나타내, 검토회를 발족시켜서 검토하겠다고 말했다. 2003년 2월부터「간호사등에 의한 ALS 환자의 재택 요양 지원에 관한 분과회」가 시작되어, 5월까지 8회의 검토 위원회가 이뤄졌다. 결과, 석션 행위는 허용 되게 되었다. 그러나 허용 되는 것은 ALS환자에 대한 경우로 한정되고 그리고 허용 되는 행위는 석션으로 한정되어 또 헬퍼의「일」로서는 인정하지 않는 것이었다.
 왜 당연한 방향으로 사태는 옮아가지 않았던 것일까. 이 분과회의 명칭 자체가 그 후를 예시하고 있었다고도 말할 수 있다. 어떠한 경위로 이 위원회의 명칭이나 형태가 정해졌는지 모르지만, 미리「간호사 등에 의해 정한다」라고 정해져「ALS 환자만으로」이라고, 한정되었다.
 이번 일에 대해서는 의사의 측에 특별한 이해는 없다. ALS환자를 제한된 곳에서 있게하는 것이 병원에게 이익이 되는 것은 없다는 사실은 전에 말했다. 일본 신경 학회는 조건부로 헬퍼에게도 인정해야 한다는 의견서를 보내, ALS 협회는 거기에 답례의 문서를 보낸다(『난치병과 재택 케어』2003-5: 77). 실상을 아는 의사는 환자회의 측의 제도 개혁을 위한 운동을 기대한다(駒形[2001:5]등 ).  단지 간호사 측--개개인의 간호사라고 하는 것보다, 그 사람들의 조직, 혹은 사람•조직을 대표한다는 사람들--이, 얼마나 이 일이 아마추어에게 맡길 수 없는 위험한 것인지, 와 간호사만 가능하다는 점을 강하게 주장하게 되었다. 물론 ALS환자들은 거기에 반론은 했다( 나의 홈 페이지중, 「ALS•2003」에 게재). 이 분과회가 개시되는 시점에서, 혹은 그 도중에도, ALS나 다른 병•장애인들이 스스로의 입장에서 한 걸음도 물러서지 않는 태도를 한층 더 확실히 한다면, 논의의 과정과 결과는 어쩌면 바뀌었을지도 모른다. 그러나 ALS환자들은 그만큼 강경한 태도를 취하지는 않았다.
 간호직의 사람들, 연구자들이 우선 ALS의 사람들과 연관되어, 지원해 왔다고 하는 경위도 있다([293], 본장★07 참조). 그리고 ALS환자들에게는 분명히 의료적 케어가 필요한 경우가 있다. 간호사들의 협력, 재택요양중이라면 재택 간호, 입원한 사람이면 병원에서의 간호는 필요한 것이다. 그리고, 간호직의 사람들 이 아니면 불가능한 일이 아니라도, 그 밖에 그 일을 하는 사람이 없으면, 간호직의 사람들에게 의지할 수 밖에 없다. 그러니까, 그 사람들은 우리편이었으면 좋겠다라는 마음도, 정면에서 그 주장에 반론하기 어려운 사정이 있었을지도 모른다.
 그런데도 결정된 방침은 한정된 부분에서는 어느정도의 전진이었다. 게다가 이 일을 담당할 수 있는 사람을 늘려, 그 사람들에 의한 개조(介助)를 늘릴 방향으로 진행시켜 나갈 수 있다.
 지금까지도, 물론 가족은 매일 이 일을 행해 왔지만, 그 이외의 의료 종사자가 아닌 사람도 이 일을 해왔다. 예를 들면 자립 생활 센터의 몇명은 실제로 파견을 행해 왔다. 단지 많은 조직이 망설여왔다. 그것이, ALS환자들의 석션으로 한정된 어중간한 형태이지만 인정받게 되어, 어느 정도는 적극적으로 움직이게 되는 부분도 있지만, 그럼에도 불구하고 망설임과 행하지 않는 경우가 많다. 그리고 그 만큼, 간호사의 방문간호에 의존하는 부분은 여전하다. 그 점 때문에, ALS환자를 받아 들이는 조직을 찾아 이용하려고 하지만, 그것이 꽤 어려운 상태가 지속되어 왔다.
 그러니까, 기존의 조직이 하려고 하지 않으면, 오히려 스스로 행하는 것, 스스로 공급 조직을 만들어 버리는 것이다. 이것은 비현실적으로 생각될지도 모르지만, 그렇지도 않다. 거기서 스스로가 신뢰할 수 있는 개조자를 양성해, 그 사람들이 그 조직에 속하도록하는 것이다.
 개호보험의 제도에 대해도, 사업자가 되는 것은 비교적 용이하게 할 수 있다. 또 지원비 제도에 대해도 용이하다. 이익을 주는 것이 목적은 아니기에, 지금까지 다른 사업자가 대응하려고 하지 않았다「의료 행위」를 제공할 필요가 있는 대상자에게 좁혀 개조(介助)서비스를 제공해 나갈 수 있다. 그 일을 행하는 개조자에게 기술을 가르칠 수도 있다. 그리고 이미 그 사업은 시작되어 있다(사쿠라회[1999-]). 그것을 확대해 가는 것, 잘 운영해 나가는 것, 그것에 의해서 이 일의 담당자를 의료•간호직에 한정할 필요가 없다는 것을 구체적으로 나타내 보이면서, 필요를 충족 해 나가는 것이 기본적인 이치가 된다★06.

 의료자와 환자(회)와의 관계는 때로는 미묘하다. 환자회의 경우, 예를 들면 혈우병이면 혈우병의 전문의 의료 기관이나 의료자가 있고, 거기에 다니는 환자나 그 관계자가 그 주위에 환자회로 형성되어 제약회사가 자금이나 사람의 지원를 행하는 형태가 있었다. 그러나 때로는 그 이해가 일치하지 않는 경우가 있다. 예를 들면 약의 부작용 HIV 사건에서는 의료자나 제약회사는 가해자가 되었다. 환자측이 공급자 측에 저항해 스스로를 주장해야 할 때에는 이러한 공존 혹은 의존관계(dependencies)가 부담으로 작용하는 일이 있어, 그 형태가 무너지는 경우가 있다.
 이러한 일은 ALS의 경우에는 일어나지 않았다. ALS환자들은 일관되게 의료자와의 관계를 유지해 왔다.
 그이유는 한가지, 원인 구명과 치료법의 개발이 큰 관심사였기 때문에이다. 의료자, 의학자는 절실한 희망과 큰 기대의 주체였다. 다음에, ALS 그 자체는 낫지 않는 동안도 의료가 필요한 경우가 있다. 게다가 본래는 다른 장소나 사람들이라도 좋고, 오히려 다른 사람이 좋을지도 모르지만, 병원이나 의료자 이외에는 필요한 것을 공급하는 장소•사람이 없으면, 그것을 사용할 수밖에 없는 사정이 있다. 이러한 사정이 있으면서, 이번 사건은, 이용자와 공급자와의 사이에 잠재적으로는 항상 존재하는 긴장 관계를 표면화시켰다. 혹은 표면화시키는 앞의 곳까지 왔다.
 「의료화 」라고 하는 말이 있다. 예를 들면 의료 사회학이라고 하는 영역에서는 이 말은 너무 좋은 의미에서는 사용되지 않는다는 것을 제2장에 적었다. 의료가 들어 오지 않아서 좋은 영역에까지 의료가 침입해 버린다는 의미가 있기 때문에, 적어도 미리 긍정적인 의미를 덧붙이지 않는다. 한편, ALS환자들은 치료법이 생기기를 절실하게 요구하고 있다. ALS로부터 벗어나는 것, 낫는 것은 가장 큰 희망이기에 당연하기는 하다. ALS 협회의 총회나 그 지부의 총회 등, 환자가 모이는 장소에서는 자주 의사의 강연이 있어, 의료에 대한 정보가 제공된다. 이야기의 세부한 내용을 알 수 있든 모르든, 희망을 말해준다면, 그것을 듣는 의미는 있다. 단지, 그것은 둘째치고 그 밖에도 해야 할것이 어느정도 있었다. 빨리 나을 방법은 없는 가운데 , 오늘,내일을 살아갈 때 필요한 것은, 그를 위해 필요한 자원이다. 여기에는 의료가 관련되는 경우은 한정되어 있다. 생활을 위한 자원을 어떻게 얻을까. 결과론일지도 모르지만, 그 쪽에 힘을 쏟는 편이 길고 편하게 살 수 있었을 것이다. 이것도 제2장에서 말했다.
 다음에, 의료 그리고 간호에서 무언가를 얻기 위해서, 독립적 입장을 취하기 어려운 면도 있다. 그 중에는 반드시 의료직•간호직의 사람에게 얻지 않아도 되는 것이 있지만, 사회의 구조에 의해서 다른방식으로는 얻을 수 없기 때문에, 의료•간호에 의존할 수밖에 없었던 점도 있다. 병원에 있을 필요가 없고, 적극적으로 아프다고도 생각하지 않는 경우라도, 병원에 있는 한은 살아 있을 수 있고 그리고 병원측에서는 그 사람들을 병원에 두기 위한 권유이유가 없는 경우에는, 어떻게든 부탁하고 거기에 있게 하는 관계가 된다. 또 재택에서 사는 경우에도 간호사의 방문 간호등의 이용은 있다.
 이상과 같은 사정으로, 의료공급 측에 대해 그렇게 강하게 나올 수 없는 경우가 있다. 제9장 1절에 들었던 사고에 대응에도 이러한 사정은 작용할 수 있다. 생살 여탈(生殺与奪:죽이고 살리고 주고 빼았는)의 칼자루를 잡고 있는 이상, 의료측과 분쟁을 일으키는 것은 바람직하지 않다. 의료 기관에도 여러기관이 있고, 의료자 중에도 여러 사람이 있다★07. 이해가 되어있어 협력적인 사람도 있지만, 그렇지 않은 사람도 있다. 그러나 문제가 있는 부분에 대해서 강하게 지적을 하는 것은 지금까지 되지 않았다. 거리를 취하는 것이 좋지만, 역시 지금까지의 경위, 제도의 구조때문에, 독립성을 유지할 수 없기 때문에, 사태가 좀처럼 바뀌지 않았던 부분이 있다. 그러나 어느정도 바뀌고는 있고, 한층 더 변해갈 것이다.

★ 06―이 주제에 대해서는, 단행서로서 민간 병원 문제 연구소[2000], 篠崎편집[2002](ALS에 관해서 熊本[2002]). 大平・野崎[2004]에서도 접할 수 있다. 잡지 특집에 『難病と在宅ケア』2003-8의--간호직측의 주장과 그에 관한 고찰이 없기 때문에 문제의 본체가 밝혀지고 있을지에 대해서는 의문이 남는다--특집「이것이 진짜 석션 문제다! 」(石川[2003b]、蜂巣[2003]、河西[2003]등을 게재). 그 밖에 석션등을「의료 행위」라고 하는데 반대의 입장인 中村記久子 [2004], 등. 일본 간호 협회는 이 해의 마지막에「ALS 환자의 재택 요양 지원3개 년 계획」(일본 간호 협회[2003])을 발표. 일본 간호 협회를 대표해 분과회의 위원을 맡아 먼저 다른 강연을 소개한 山崎摩耶는, 24시간365 재택케어를 목표로 한다고 하는 이 계획을 소개해, 그 분과회를 회상하며,《이번 이 문제를 방문 간호의 순풍이 부는 계기로 삼고 싶다, 라고 진심으로 생각했다. 정말로 지금이 승부처인 것이다.》 (山崎[2003:952])라고 말한다.
2003년, 일단의 결정 후에 사태가 어떻게 변하는지, 혹은 변함없는 것인지, 조사해 향후를 생각해 갈 필요가 있다. 그리고 학교에 다니는 아이들에 대해서도 이 제약은 심각한 문제이다. 민간 조직으로서「인공 호흡기을 착용한 아이의 부모모임(바쿠바쿠의 모임)」등이 있어 기관지「바쿠 바쿠」를 발행하고 있다. 아이의 의료적 케어에 대한 책으로서  藤岡[1999]、下川編[2000]、小西・高田・杉本編[2001]、등。
★07― 지금까지도 그 문장을 몇개 인용했지만, 今井尚志、近藤清彦、佐藤猛、林秀明、吉野英 라고 하는 의사들이 있고, 열심히 지원에 관련되어 왔다. 또 이미 1970년대부터 川村佐和子、木下安子라고 하는 보건•간호직의 사람들이 ALS환자와 깊게 관련되어, ALS 협회등에도 협력해 왔다. 그리고, 스몬병, 니가타 미나마타병의 원인을 특정한 사람인 椿忠雄(도립 신경병원원장 역임 후, 니이가타 대학 신경 내과 교수)가 ALS 협회의 창설 등에도 협력한 은인으로서 기억되고 있다(현재 입수할 수 있는 편서로서는 椿他[1987], 유고집이 있지만 발견하지 못 함. 椿씨의 니가타 미나마타병에 대응에 대해 비판적으로 언급하고 있는 것으로서 宇井[1999], 椿씨의 사망 후의 ALS의 곤란함에 대해 짧지만 언급한 문장으로서 林[2003]). 이러한 사람들의 실적, 언설의 자취를 더듬을 필요도 있지만, 본서에서는 그 작업은 전혀 되어 있지 않다. 1970년대부터 1980년대의 ALS환자들이나 그 관계자, ALS 협회의 발걸음은, 향후의 연구에 의해서 밝혀질 것이다.


*이 파일은 문부성과학연구비조성금을 받아서 실시된 연구(기금(C)・과제번호12610172)를 위한 자료의 일부이기도 합니다(~2004.3)。


*번역:안효숙
UP:2010-09-07 REV:
인공호흡기  ◇개조(개호)介助(介護)  ◇ALS  ◇벤치레터네트워크
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