『青春の架け橋ーーある筋ジストロフィーの青年の決意』

正木美帆　20200503　清風堂書店，190p.

last update:20211124

■正木美帆　20200503　『青春の架け橋ーーある筋ジストロフィーの青年の決意』，清風堂書店，190p.　ISBN-10:4867090026　ISBN-13:978-4867090022　1500+　[amazon]／[kinokuniya] ※　md

■内容

紹介

本書は、筋ジストロフィー症という不治の病とともに生まれ、その過酷な障がいと生きることを引き受け、2018年65歳の人生を全うした、徳島の実在の男性の青春の記録を、その妻が、患者本人を主人公とした物語としてまとめたものです。生前、聞き伝えられていた徳島における筋ジストロフィー症患者会活動や、筋ジストロフィー症研究所設立運動などの歴史、活動の内容、結婚を決意するまでの想いや葛藤、家族の想いをまとめることで、当時の社会保障制度や障がい者への偏見や差別の実態を少しでも多くの人に伝えたいとの思いで、本にしました。障がいを持った青年と、ボランティアとしてであった看護学生の恋愛物語という側面もありますが、その2人を通じて、障がいがあっても一人の人間としての尊厳を守りたい、社会の一員として普通に暮らしたいという、障がいを持ち生きる者たちの真実の願いを理解していただけたらと思います。

著者略歴

■目次

第一章　新緑
第二章　交換日記
第三章　ひやまじ
第四章　青春の架け橋
第五章　父の愛、母の愛
第六章　剣山
あとがき

■引用

■書評・紹介

■言及

＊作成：今井浩登

UP:20211124　REV:

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