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『ここにいる――形質細胞性白血病とダウン症と』
玉井 真理子(たまい まりこ)著/中畝 浩子(イラスト) 201906 生活書院,168p.
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last update: 20211125
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玉井 真理子
201906 『ここにいる――形質細胞性白血病とダウン症と』,生活書院,168p. ISBN-10:4865000968 ISBN-13:978-4865000962 1300+
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[kinokuniya]
※ c10, w/tm18
■内容
amazonより
形質細胞性白血病という超がつくまれな病気。しかも息子はダウン症。
ダウン症でこの病気で、しかも今生きている人は世界で一人だけなのかもしれない。
世界でたったひとりでも、たしかにここにいるということを、息子が生きている間に、せめて日本語でかたちにしておきたい。「ここにいた」という過去形になる前に……。(イラスト=中畝治子、特別寄稿=元宮城県知事・浅野史郎、推薦=仙台市長・郡 和子)
■著者紹介
kinokuniyaより
玉井 真理子
[タマイマリコ]
1960年生まれ。東北大学大学院教育学研究科博士後期課程修了、東京大学医学部にて保健学博士取得。信州大学医学部保健学科准教授。信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センターの臨床心理士を兼務。専攻は、心理学、生命倫理学。
■目次
第1部 拓野の闘病記(イラスト=中畝治子)
第2部 トーク&ミニコンサート「形質細胞性白血病とダウン症と」
形質細胞性白血病とは
自家移植と同種移植
ダウン症と形質細胞性白血病
オレの命を君に預けるから宜しく
患者さんとの信頼関係とチーム医療
家族や友人の役割
形質細胞性白血病とはなんぞや
第3部 なんとかなるさ――四人の息子と子育て・仕事
1 叱った子供が成人――親なんて割に合わない
2 春からそれぞれの生活――弟たちの変化に長男は感慨
3 ダウン症の長男――作業所ライフに全力投球
4 大学四年生で第一子出産――「障害児の母」構えずに
5 子どもが四人に増えて――院生時代 保育園に支えられ
6 ズルズルと研究者に――目的持った大学生 まぶしく
7 長男誘い次男のいる三重へ――大切な思い伝える旅路
8 カウンセリングの現場――ひたすら聴き 寄り添う
9 長男の講演にお供――知らなかった夢に驚き
10 お正月――子の成長しみじみ思う
11 末っ子連れて短期留学――子どもほめちぎる米国
12 長男の入院――思わぬピンチ 現実は現実
13 番外編その1――なんとかならないこともある
14 番外編その2――やっぱり、なんとかなる!?
15 番外編その3――おそすぎた献血
16 番外編その4――お金と沖縄と、あらためて病歴
特別寄稿 なんとかなります 浅野史郎(元・宮城県知事)
おわりに
■引用
■書評・紹介
■言及
*作成:松本 彩見
UP: 20190801 REV: 20211125(
岩ア 弘泰
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子/育児
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玉井 真理子
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