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『難病患者運動――「ひとりぼっちの難病者をつくらない」滋賀難病連の歴史』

葛城 貞三 20190125 生活書院,312p.

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last update: 20190126

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『難病患者運動――「ひとりぼっちの難病者をつくらない」滋賀難病連の歴史』表紙イメージ

葛城 貞三 20190125 『難病患者運動――「ひとりぼっちの難病者をつくらない」滋賀難病連の歴史』,生活書院,312p. ISBN-10: 4865000895 ISBN-13: 978-4865000894 3500+ [amazon][kinokuniya] ※ n02. hsm. a02


■内容

生活書院HP・難病患者運動の頁より参照)

家族の介護体験から滋賀難病連の結成に関わった著者が、その三〇余年の歴史、患者会と行政や超党派の難病議連との関係を検討し、地域難病連に共通する課題や特徴を抽出。
これからの難病患者運動の展開に大きな示唆を与える必読の書。

■目次

序 章
 第1節 本書の目的
 第2節 難病の定義
 第3節 難病患者運動と近接領域の先行研究
 第4節 本書の構成

第1章 地域難病連の歩み
 第1節 はじめに
 第2節 地域難病連の最初期
 第3節 『地難連ニュース』と『全難連会報』
 第4節 地域難病連運動の模索
 第5節 ゆたかな医療と福祉をめざす第一回全国患者・家族集会の意義
 第6節 地域難病連活動の困難時の助っ人――前田こう一と伊藤たてお
 第7節 全難連・全患連との共同行動に六地域難病連が参加
 第8節 起き上がりこぼしの地域難病連運動
 第9節 JPA誕生――全難連とJPCの合流・合併
 第10節 おわりに

第2章 滋賀難病連の結成
 第1節 はじめに
 第2節 滋賀難病連の基盤となった三つの患者会
 第3節 一九七〇年代における滋賀の患者会運動
 第4節 中西と石井が滋賀県に助成金を要請
 第5節 滋賀難病連結成に向け行動を始めた石井――支援を惜しまない前田
 第6節 第一回滋賀難病連結成準備会を開く
 第7節 滋賀難病連の結成準備と滋賀県の対応
 第8節 おわりに

第3章 組織の基礎形成の時代
 第1節 はじめに
 第2節 要望書二回提出、補助金三〇万円獲得(一九八四年結成総会〜一九八五年度総会)
 第3節 「公的機関内に事務所」含む二一項目の要望書(一九八五年度総会〜一九八六年度総会)
 第4節 スモン患者の闘い――中西弘子が語る闘病体験(一九八六年度総会〜一九八七年度総会)
 第5節 滋賀難病連と滋賀腎協との共同事務所(一九八七年度総会〜一九八八年度総会)
 第6節 全国交流集会八八を滋賀で開催(一九八八年度総会〜一九八九年度総会)
 第7節 消費税導入と事務所移転(一九八九年度総会〜一九九〇年度総会)
 第8節 滋賀難病連一〇団体一三一八人、JPC一五万五〇〇〇人(一九九〇年度総会〜一九九一年度総会)
 第9節 北欧福祉ツアーでカルチャーショック(一九九一年度総会〜一九九二年度総会)
 第10節 おわりに

第4章 滋賀難病連の展開期
 第1節 はじめに
 第2節 前川利夫「厳しい財政のなかで検討」(一九九二年度総会〜一九九三年度総会)
 第3節 国松善次「切実な課題として伝わる」(一九九三年度総会〜一九九四年度総会)
 第4節 難病相談員制度と活動補助金の配分(一九九四年度総会〜一九九五年度総会)
 第5節 西堀末治「総合的な対策の推進」(一九九五年度総会〜一九九六年度総会)
 第6節 前田博明「実態をもとに対策を」(一九九六年度総会〜一九九七年度総会)
 第7節 難病医療患者負担導入問題(一九九七年度総会〜一九九八年度総会)
 第8節 おわりに

第5章 滋賀難病連の課題と対応
 第1節 はじめに
 第2節 滋賀腎協の撤退(一九九八年度総会〜一九九九年度総会)
 第3節 難病患者激励マラソンと事務所の土日使用(一九九九年度総会〜二〇〇〇年度総会)
 第4節 NPO法人取得に向けた学習(二〇〇〇年度総会〜二〇〇一年度総会)
 第5節 NPO法人取得後の作業所と介護事業所の検討(二〇〇一年度総会〜二〇〇二年度総会)
 第6節 難病患者の作業所、しがなんれん作業所の開設(二〇〇二年度総会〜二〇〇三年度総会)
 第7節 難病患者も作業所に――モデル事業実施(二〇〇三年度総会〜二〇〇四年度総会)
 第8節 「難病元年」二〇周年事業(二〇〇四年度総会〜二〇〇五年度総会)
 第9節 日本難病・疾病団体協議会の誕生(二〇〇五年度総会〜二〇〇六年度総会)
 第10節 パーキンソン病と潰瘍性大腸炎の適用縮小(二〇〇六年度総会〜二〇〇七年度総会)
 第11節 滋賀県との「協働」の営みの可能性(二〇〇七年度総会〜二〇〇八年度総会)
 第12節 おわりに

第6章 滋賀難病連と滋賀県の「協働」(二〇〇八年度総会〜)
 第1節 はじめに
 第2節 滋賀県行政の変化と角野文彦
 第3節 滋賀県難病対策推進議員連盟との「協働」
 第4節 滋賀難病連と「協働」
 第5節 滋賀県行政における「協働」
 第6節 おわりに

第7章 日本ALS協会滋賀県支部と介護事業の運営
 第1節 はじめに
 第2節 日本ALS協会滋賀県支部の結成
 第3節 ALS患者の家族介護の問題
 第4節 日本ALS協会滋賀県支部による介護事業所の開設
 第5節 訪問介護事業所ももの開始
 第6節 いつでも医療的ケアを行う事業所
 第7節 NPO法人ALSしがネットのこれから
 第8節 おわりに

終 章
 第1節 難病医療法の成立
 第2節 難病対策基本法の要望
 第3節 近年の難病患者の状況
 第4節 法改正の意義と今後の検証
 第5節 滋賀難病連による難病患者運動
 第6節 本書の到達点と限界および今後の課題

ここから始めることができる  立岩真也

あとがき/謝辞/文献/資料/年表

■引用



■書評・紹介

立岩 真也 2019/01/26 「ここから始めることができる」

◇2019/01/** 「葛城貞三『難病患者運動』に・1――「身体の現代」計画補足・562」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/2236041956662779
◇2019/01/** 「葛城貞三『難病患者運動』に・2――「身体の現代」計画補足・564」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/2238927379707570
◇2019/02/** 「葛城貞三『難病患者運動』に・3――「身体の現代」計画補足・568」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/2248719442061697
◇2019/02/** 「葛城貞三『難病患者運動』に・4――「身体の現代」計画補足・570」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/2248719442061697
◇2019/03/06 「葛城貞三『難病患者運動』に・5――「身体の現代」計画補足・572」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/2257359507864357
◇2019/03/22 「葛城貞三『難病患者運動』に・6――「身体の現代」計画補足・576」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/2273015779632063
◇2019/04/** 「葛城貞三『難病患者運動』に・7(終)――「身体の現代」計画補足・583」
 https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/2277764529157188

■言及

◆2018/12/28 https://twitter.com/seikatsushoin/status/1078524147033006080
◇takahashi atsushi@seikatsushoin
「【近刊その3】葛城貞三さんの『難病患者運動』は、https://seikatsushoin.com/books/%E9%… 滋賀難病連から日本ALS協会滋賀県支部に至るまで、組織形成と運動展開に深くかかわってきた著者が、その歴史の全体像を明かす著作です。今後の患者運動に大きな示唆を与えるものとなっています。1月下旬刊行予定です。」

◆2019/01/18 https://twitter.com/nekonoizumi/status/1086171455048445955
◇猫の泉@nekonoizumi
「「「ひとりぼっちの難病者をつくらない」をスローガンに掲げた患者運動の全貌! 家族の介護体験から滋賀難病連の結成に関わった著者が、その三〇余年の歴史、…」 ⇒葛城貞三『難病患者運動――「ひとりぼっちの難病者をつくらない」滋賀難病連の歴史』生活書院」 「…患者会と行政や超党派の難病議連との関係を検討し、地域難病連に共通する課題や特徴を抽出。これからの難病患者運動の展開に大きな示唆を与える必読の書。 」



*作成:安田 智博
UP: 20190107 REV: 20190126, 0402
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