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『出生前診断受ける受けない誰が決めるの?――遺伝相談の歴史に学ぶ』

山中 美智子・玉井 真理子・坂井 律子 20171130 生活書院,242p.

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last update:20180422

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■山中 美智子・玉井 真理子・坂井 律子 20171130 『出生前診断受ける受けない誰が決めるの?――遺伝相談の歴史に学ぶ』,生活書院,242p. ISBN-10:4865000747 ISBN-13:978-4865000740 2200+ [amazon][kinokuniya]

■内容

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「健康」とは?「重い病」とは? 生まれ来る命の幸せを考え続ける出生前診断を議論するとき金科玉条のように語られる「遺伝カウンセリングの充実」。しかし、その内容はきちんと検証されてきただろうか? 検査のための手続きになってはいないだろうか? 長年にわたり遺伝カウンセリングを実践し、そのあり方を模索してきた先人たちに学び、技術ばかりが進展する出生前診断とどう向き合うかを、立ち止まって考える。企画編集協力:聖路加国際病院遺伝診療部。

「BOOK」データベースより

出生前診断を議論するとき金科玉条のように語られる「遺伝カウンセリングの充実」。しかし、その内容はきちんと検証されてきただろうか?検査のための手続きになってはいないだろうか?長年にわたり遺伝カウンセリングを実践し、そのあり方を模索してきた先人たちに学び、技術ばかりが進展する出生前診断とどう向き合うかを、立ち止まって考える。

■目次

はじめに 山中 美智子

第1部 出生前診断――いま考えなくてはいけないこと 第1章 日本の遺伝カウンセリングの歴史と出生前検査 山中 美智子
1 日本の遺伝相談・遺伝カウンセリングの歴史
(1)「遺伝相談ネットワーク委員会」から「日本臨床遺伝学会」へ
(2)「日本遺伝カウンセリング学会」の発足
(3)日本遺伝カウンセリング学会の変遷
(4)遺伝カウンセリングに関わる医療職の教育
(5)臨床遺伝専門医制度・認定遺伝カウンセラー制度の誕生
2 出生前検査の方法
(1)出生前検査とは
(2)出生前検査の方法
3 出生前検査に関する遺伝カウンセリング
4 勉強会の開催
5 今歴史を振り返る意味

第2章 出生前診断について考えたいこと 玉井 真理子
1 わが子の健康を素朴に願う気持ち
2 ホンネでは出生前診断を受けたがっている?
3 「健康な子がほしい」と「健康な子がほしくない」の間
4 「失敗」は一度でいい? 一度でもしたくない?
5 障害は「ないにこしたことはない」ものか?
6 拡大再生産される「安心」
7 出生前診断は障害者だけを傷つけるのか
8 三大神話

コラム1 「子どもの健康を願うこと」と「出生前診断を受けること」の間 坂井 律子

第3章 パトリック・ルブラン医師講演「フランスの出生前診断――現状・展望・争点」について 玉井 真理子

コラム2  ペリュシュ判決とその影響 本田 まり
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第2部 遺伝相談の歴史に学ぶ 第4章 自分たち自身で決めるのに必要なことは?――「自己決定」の落とし穴 佐藤 孝道
1 出生前検査、受ける受けないを決めるのはカップル(=自分たち自身、あるいは妊婦本人)
2 カップルが、自己決定にあたって受ける制約は、合法的か否だけ
3 「胎児条項」は、優生保護法への回帰で、許されるべきではない
4 出生前検査を受ける受けないを学会や社会、国家が決めるべきではない
5 「安易」な検査や中絶はないが、社会や組織によって簡単に自己決定が誘導された例は最近もある
6 日本には出生前検査の「自己決定」が企業によって大きく誘導された歴史がある
7 出生前検査についての「自己決定」は何故難しいのでしょうか、何故安易に歪められるのでしょうか
8 カップルの「自己決定」を実現するためには何が必要でしょうか

コラム3 出生前診断はなぜ始まったのか 吉岡 章

第5章 重症心身障害児施設から――デジタルのかなたに思いを馳せて 月野 隆一
1 はじめに
2 デジタルのかなたに思いを馳せて
3 ダウン症候群とは
(1)養育、教育、就労概観
(2)疾患
(3)行動特性
(4)行動異常
(5)スポーツ
(6)趣味
(7)特殊技能
(8)様々な支援
4 何故ダウン症候群が出生前診断(NIPT)の標的となるのか
(1)社会的背景
(2)医学的背景
5 遺伝カウンセリングについて
(1)検査前遺伝カウンセリングについて
(2)検査後の遺伝カウンセリング
6  NIPTの今後
7 出生前診断、NIPTは人を幸せにするか?
8 産む産まない誰が決める
9 おわりに

コラム4 まず私が“感じるもの” 藤田 潤

第6章 親になること 富和 清隆
1 はじめに
2 遺伝相談に学ぶ
3 出生前診断以前のこと
4 親になること、親として在ること
5 親子レスパイトから学んだこと
6 出生前診断 受ける受けない誰が決めるの?

コラム5 ダウン症候群の赤ちゃんが生まれたときに小児科医が話すこと 小野 正恵

コラム6 「よく考えてください」と伝えられない――NIPTをきっかけとした気持ちの変化 青木 美紀子

鼎談 出生前診断 受ける受けない誰が決めるの 山中 美智子×玉井 真理子×坂井 律子
「海外は進んでいる」は本当か――二〇年前のイギリス
フランスから「学ぶ」こと
「重篤」ってなに
連続勉強会を通して学んだこと

おわりに 玉井 真理子
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■著者略歴

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山中美智子(やまなか・みちこ)
1958年生まれ
山形大学医学部卒業。横浜市立大学医学部産婦人科よび関連病院、神奈川県立こども医療センター産婦人科、大阪府立大学看護学部・看護学科などでの勤務を経て、2010年から聖路加国際病院遺伝診療部長兼女性総合診療部医長。
主な著書に、『出生前診断の法律間題』(分担執筆、尚学社、2008年)、『赤ちゃんを亡くした女性への看護(女性に寄り添う看護シリーズ1)』(編著、メディカ出版、2009年)、『赤ちゃんに先天異常が見つかった女性への看護(女性に寄り添う看護シリーズ3)』(編著、メディカ出版、2010年)など

玉井真理子(たまい・まりこ)
1960年生まれ
東北大学大学院教育学研究科博士後期課程修了、東京大学医学部にて保健学博士取得。現在、信州大学医学部保健学科准教授。信州大学医学部附属病院遺伝子診療部の臨床心理士を兼務。専攻は、心理学、生命倫理学。
主な著書に、『遺伝医療とこころのケア――臨床心理士として』(NHK出版、2006年)、『捨てられるいのち、利用されるいのち――胎児組織の研究利用と生命倫理』(共著、生活書院、2009年)、『出生前診断とわたしたち――「新型出生前診断」(NIPT)が問いかけるもの』(共著、生活書院、2014年)など

坂井律子(さかい・りつこ)
1960年生まれ
東京大学文学部を卒業後、NHK入局。ディレクター、プロデューサーとして福祉、医療、教育などをテーマとする番組を制作。NHK制作局青少年教育番組部専任部長、山口放送局長などを経て、現在、編成局編成主幹。
主な著書に、『ルポルタージュ出生前診断――生命誕生の現場に何が起きているのか?』(NHK出版、1999年)、『つくられる命 AID・卵子提供・クローン技術』(共著、NHK出版、2004年)、『いのちを選ぶ社会出生前診断のいま』(NHK出版、2013年)など

佐藤孝道(さとう・こうどう)武久レディースクリニック顧問。
月野隆一(つきの・りゅういち)和歌山つくし医療・福祉センター名誉院長。
富和清隆(とみわ・きよたか)東大寺福祉療育病院院長。
本田まり(ほんだ・まり)芝浦工業大学准教授。
吉岡章(よしおか・あきら)奈良県立医科大学名誉教授。
藤田潤(ふじた・じゅん)京都大学名誉教授。
小野正恵(おの・まさえ)東京逓信病院小児科部長。
青木美紀子(あおき・みきこ)聖路加国際大学准教授。

「BOOK著者紹介情報」より

山中/美智子
1958年生まれ。山形大学医学部卒業。横浜市立大学医学部産婦人科よび関連病院、神奈川県立こどもの医療センター産婦人科、大阪府立大学看護学部・看護学科などでの勤務を経て、2010年から聖路加国際病院遺伝診療部長兼女性総合診療部医長
玉井/真理子
1960年生まれ。東北大学大学院教育学研究科博士後期課程修了、東京大学医学部にて保健学博士取得。信州大学医学部保健学科准教授。信州大学医学部附属病院遺伝子診療部の臨床心理士を兼務。専攻は、心理学、生命倫理学
坂井/律子
1960年生まれ。東京大学文学部を卒業後、NHK入局。ディレクター、プロデューサーとして福祉、医療、教育などをテーマとする番組を制作。NHK制作局青少年教育番組部専任部長、山口放送局長などを経て、NHK編成局編成主幹(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

■引用

■書評・紹介

■言及



*作成:岩ア 弘泰 *増補:北村 健太郎
UP:20171215 REV:20180207, 0415, 0418, 0422
出生前診断  ◇遺伝相談  ◇遺伝子検査  ◇身体×世界:関連書籍  ◇BOOK

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